Qu'est-ce que choisir sa mort ?

Après une semaine de débats tendus, souvent brouillons, le Sénat a rejeté la proposition de loi sur la fin de vie, refermant provisoirement la porte à un dispositif d'aide à mourir et renvoyant le texte à l'Assemblée nationale. Une séquence politique qui ravivait les oppositions mais qui laisse parfois dans l'ombre une interrogation. Comment accompagne-t-on une personne qui va mourir ? Car la fin de vie ne se résume pas à un choix législatif. Elle se vit au quotidien, dans les hôpitaux, à domicile, auprès des proches, dans les gestes du soin, dans la présence, dans l'écoute. Alors que signifie prendre soin quand on ne peut plus guérir ? Qui accompagne et comment jusqu'au bout ?

Que dit notre manière aussi d'entourer la mort, d'accompagner vers la mort ? Trois invités ce soir pour nous éclairer. Thomas Misraki, bonsoir.

Bonsoir Quentin.

Vous êtes journaliste pour le groupe TF1, grand reporter. Vous avez signé un ouvrage bouleversant intitulé Le Dernier Soir qui a paru chez Grasset en 2024. Face à vous, c'est Golène Perrucchio. Bonsoir. Bonsoir. Vous êtes médecin en soins palliatifs et présidente de la Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs. A vos côtés, Valérie Denel. Bonsoir. Bonsoir. Vous êtes réalisatrice de documentaires. Vous avez réalisé notamment en 2025 ce documentaire bouleversant également intitulé Dernier Soin au pluriel qui est disponible sur l'antenne france.tv. Merci à vous trois d'être présents ce soir dans Question du Soir.

Alors, je ne sais jamais où j'en suis du résultat d'appuyer. Si, il sonne, ça sonne, donc ça fonctionne. Ben oui, mais c'est très bien. Vous vous débrouillez très bien. Enfin, c'est pas une bonne place pour lui. Parce que je dirais que ceux qui accompagnent, ils sont quand même chamboulés. C'est pas leur journée normale. Mais ça vous chamboule tous les deux, mais moins vous êtes ensemble. On est ensemble.

Oui.

Voilà. Même si on chipote un peu parce que... Ah ben non, c'est pas là. Oh, je t'avais dit pourtant, mais si c'était dessous, là. Ah non, ils sont là. La vie, tous les jours, de toute façon. Ben bien sûr. Dans tout couple. Ça fait combien de temps ? Soixante-quatre. Soixante-quatre ans. Tu ne veux pas faire une rougue, mon mari ? C'était une danse, ça non ?

Oui.

Que serais-je sans tout boire ? Des bons et des mauvais pas ? Oh là là là, ça y est. C'est vous qui allez écrire une chanson, finalement.

Voilà. Un segment de votre documentaire Valérie Denel, extrêmement émouvant, bien sûr. Si j'ai voulu commencer par cela, avant de vous questionner sur vos expériences respectives, c'est peut-être parce que ce moment montre que la fin de vie, au fond, reste la vie, et qu'on n'est pas un peu plus mort et un peu moins vivant lorsqu'on approche de la mort, justement, Valérie Denel.

Je crois qu'on est d'autant plus vivant que le temps est compté, bien sûr. Et ça m'a émue de réécouter cette femme qui s'appelle Madame Plaisant, qui était une magnifique vieille institutrice, et qui a eu, avec les très jeunes soignantes qui s'occupaient d'elle, une très très belle relation. Moi, j'ai eu envie de faire ce film parce que j'ai rencontré dans ma vie un tout jeune infirmier de nuit qui était venu mettre en place une sédation profonde et continue. C'est comme ça qu'on dit, je me tourne vers le médecin. Vous tournez vers Ségolène Pérento. Voilà, exactement. À ma sœur, qui était en fin de vie et qui réclamait depuis des semaines, des mois que les choses s'arrêtent.

Elle vivait à Dieppe, donc une zone très reléguée. Il n'y avait aucune unité de soins palliatifs disponible. On s'est battu pendant des mois pour essayer de lui trouver une place. Ça n'a jamais été le cas. Donc est arrivé cet infirmier pour mettre en place une sédation beaucoup trop tard. C'est-à-dire à un moment où les choses étaient allées beaucoup trop loin. Trop loin dans la douleur, dans la souffrance ? qui n'étaient pas soulagées.

Et j'ai vu arriver un tout jeune type magnifique, solaire, lumineux, au chevet de ma sœur, qui lui a dit, vous comprenez bien ce qui va se passer, je vais mettre en place cette sédation, vous allez bientôt perdre conscience, et puis la mort va survenir dans quoi ? Elle a dit, youpi ! Ils se sont pris la main tous les deux, et ça a été pour moi, oui, une rencontre un peu inoubliable, ce type m'est resté. Et puis j'ai évidemment tout de suite pris conscience de l'extrême difficulté du geste qu'il était en train de faire. C'était la nuit, il y avait plein de choses. Et de cette sûrement souffrance éthique du soignant, et en même temps, c'était un sauveur, c'est-à-dire vraiment.

Donc je suis retournée un an plus tard dans cette unité d'hospitalisation à domicile, qui n'est pas plus formée que vous et moi aux soins palliatifs. En réalité, les soignants qui travaillent là sont très peu à avoir passé le DU de soins palliatifs, dont ils font avec leur humanité, leur bon cœur et leur immense générosité et professionnalité, voilà, ce métier-là.

Thomas Misraki, vous racontez dans un livre, je le disais, particulièrement émouvant, le choix que vous avez fait d'accompagner dans la mort, vers la mort, une femme de 77 ans, une amie, c'est ainsi que vous l'appelez, qui avait pris la décision de mourir, elle, depuis plusieurs années. Est-ce que, justement, dans ces derniers instants, chez elle, à son domicile, vous avez entreaperçu, vécu des moments lumineux ?

Non, moi, je ne pense pas avoir vécu de moments lumineux avec elle ce soir-là. On a eu un début de soirée relativement normale, un début de soirée entre amis, où on a parlé de tout, de rien, de l'actualité, de ses enfants, de ma fille. Et puis, après, les choses ont évolué en cours de soirée. Moi, je suis arrivé à 19h, elle était vivante. Quand je suis reparti à 23h, elle était morte. Il n'y a pas eu de lumière. Il y a eu d'abord de la peur chez elle, beaucoup de peur, ce qui m'a le plus étonné, parce que c'est quelque chose qu'elle avait, ce moment, cette fin de vie intellectualisée depuis des années. Elle devait initialement le faire en Suisse.

Elle avait fait un dossier depuis des années, elle s'était préparée, tout devait être fait de manière légale. Et puis, elle a changé d'avis au dernier moment. Elle voulait mourir chez elle, avec ses meubles, avec ses bibelots, et avec un ami suffisamment proche pour servir de béquille, suffisamment loin pour aller jusqu'au bout de son geste, je pense. Et c'est ce qui s'est passé. Il n'y a pas eu de lumière, non, non. Quand on perd quelqu'un, il n'y a pas de lumière. On est triste, même si pour moi, il y avait une certaine fierté à la voir aller jusqu'au bout. J'admirais, j'admire encore son courage aujourd'hui. Mais la mort, c'est la fin.

Vous parlez de la peur qui la traverse. Elle ne vous a pas atteint non plus, cette peur ?

Non, pas sur le moment. Je l'ai constaté, j'étais en retrait. La peur, moi, je l'ai vécue d'abord à partir du moment où elle a arrêté de respirer, où je me tenais à côté de son cadavre, dans sa chambre. Là, j'ai commencé à avoir peur. Et puis, j'ai eu une peur aussi, évidemment. On en reparlera probablement des conséquences de ma présence chez elle ce soir-là. Parce que c'était illégal. C'était illégal, tout à fait. Et voilà, je n'ai pas eu peur de la mort. Je n'ai pas eu peur de la voir partir. Moi, je revenais d'un reportage en Ukraine où les choses sont souvent compliquées. Donc, on est habitué à cette tension, à avoir des cadavres, à croiser des morts, des blessés graves.

Mais du coup, ce soir-là, non, il n'y a pas eu de peur de ma part. Il n'y a certainement pas eu de lumière. Non, ça, c'est sûr.

C'est Golen Peruccio, vous qui êtes à la tête, justement, d'une entité dévolue aux soins palliatifs. Est-ce que ce que vous observez, c'est peut-être un peu cliché aussi de le dire, mais dans ces instants-là, à la fin de la vie, c'est peut-être là que la vie est aussi la plus dense, la plus intense, parfois.

Oui, ça, c'est sûr. Et je vous remercie de le dire parce qu'en fait, je pense que c'est tout le sujet. C'est tout ce qui est très méconnu. On a évidemment tous peur de souffrir, peur de plein de choses. Et c'est bien normal. Avec cette impression qu'à partir du moment où on ne peut plus être guéri, comme si la vie s'arrêtait quand on ne peut plus être guéri. Or, nous, ce qu'on voit au quotidien, que ce soit avec les patients hospitalisés dans les unités de soins palliatifs, mais aussi avec les patients qui peuvent être à domicile ou qu'on accompagne via l'équipe mobile ailleurs, c'est qu'en fait, il y a de la vie jusqu'au bout.

Alors, ça ne veut pas gommer les moments qui peuvent être difficiles, les souffrances qui peuvent être assoulagées et parfois mal soulagées, évidemment. Mais il y a de la vie jusqu'au bout, il y a de l'émotion jusqu'au bout, il y a du désir jusqu'au bout. En fait, les gens vivent tant qu'ils ne sont pas morts, ils sont en vie et c'est ça aussi qu'on accompagne, voire même surtout.

Il y a du désir jusqu'au bout, qu'est-ce que cela signifie ? Quelle forme de désir persiste justement au-delà de la douleur, de la souffrance, de la tristesse ?

Tout. Tout, et je dirais que ça dépend de chaque personne. Alors, quand même, l'envie de voir ses proches et d'être en lien avec ses proches, et ça, ce lien, il reste jusqu'au bout, parce que même quand on ne peut plus parler, même parfois quand on n'est plus conscient, on voit bien les marques de ce lien qui persiste avec des mouvements de la main imperceptibles, des mouvements du visage, que nous sommes habitués à repérer, voire même à montrer aux familles.

Donc évidemment, c'est ce désir d'être en lien qui est extrêmement fort jusqu'au bout, mais ça peut être aussi le désir de manger quelque chose qui fait plaisir, le désir d'aller dehors, le désir de ne pas aller dehors, le désir d'être tout seul, le désir d'entendre de la musique ou de ne pas en entendre. En fait, je n'en sais rien, ça dépend de chacun. Ils vivent, comme nous.

Le désir d'être en lien, Valérie Denel, ça me rappelle cette dame qui est d'accord, absolument d'accord même pour mourir, mais seulement après le mariage de son petit-fils.

Oui, oui. Je pense que la vie a du sens et un prix dans le lien qu'on a avec les autres, évidemment. Donc moi, il y a quelque chose qui me... Dans le fait de vouloir mourir chez soi, il y a ça beaucoup. Il y a l'envie de rester comme votre ami, dans son environnement, avec ses proches. C'est à la fois quelque chose de très doux à imaginer et quelque chose de très dur pour les proches et pour les aidants.

Mais je trouve que c'est d'autant plus dur qu'on vit dans une société qui a tellement mis à distance l'idée de la mort, qui s'en est tellement débarrassée en délégant aux professionnels, à l'hôpital, le soin d'accompagner, qu'en réalité, je pense que plus personne ne sait ce qu'est une agonie. On ne sait pas à quoi ça ressemble, c'est quoi un dernier souffle, qu'est-ce que c'est le moment où on respire un peu plus mal. Je pense que tout ça fait partie de notre humanité et qu'on s'est complètement dépossédé d'une part fondamentale de notre humanité en cessant de tenir la main de nos mourants.

Et donc, dans ce débat un peu polarisé, frontal, entre les tenants d'un « mourir quand je veux, comme je veux » et un certain jusqu'au boutisme, parfois des soins palliatifs, qui disent « rien ne peut abréger des souffrances », moi je trouve qu'on s'est un peu perdu. On s'est un peu perdu et je ne suis pas étonnée finalement que tant de gens disent « moi je suis pour l'aide d'actime à mourir ». En réalité, c'est de la peur pure.

Parmi ces personnes que vous avez filmées, Valérie Denel, vous nous aviez bien dit qu'elles n'étaient pas nécessairement formées aux soins palliatifs. Qu'est-ce que cela signifiait pourtant, malgré tout, dans leur engagement quotidien ? Et il faut le voir d'ailleurs, parce qu'il est absolu, qu'est-ce que cela signifiait d'accompagner, d'accompagner quelqu'un vers la mort ?

Elles étaient, pour la plupart, toutes, alors qu'elles étaient très très très jeunes, absolument investies de quelque chose qui leur appartenait, qui avaient souvent un lien avec leur histoire. Elles avaient pu être confrontées à des deuils, avoir été elles-mêmes confrontées à la maladie. Enfin, il y avait toujours une petite raison, quand même, sous-jacente, parce que c'est très dur. Et en même temps, elles disaient le bonheur qu'elles avaient à tenir les mains. Voilà, vraiment.

Le bonheur ?

Oui, oui, oui, oui. Sans gommer la difficulté, extrême.

Thomas Misraki, cet ami dont vous racontez la fin de vie, comment vous a-t-elle approché, demandé, même ce qui était peut-être une mission incommensurable au moment où vous avez été abordé, mais cette mission de l'accompagner dans la mort ? Quel mot a-t-elle trouvé, choisi pour vous choisir vous-même ?

Des mots tout simples. J'aimerais que tu sois là ce soir-là, ou ce jour-là. Ça s'est fait des années avant que ça n'arrive. Pourquoi vous ? Je ne sais pas. Je ne sais pas. Encore une fois, peut-être parce que j'étais suffisamment loin, suffisamment proche en même temps.

Mais vous n'étiez pas le plus proche ?

Non, pas le plus proche. Elle a trois garçons qui ont mon âge à peu près. Elle a d'autres amis qui auraient pu. Elle avait peut-être confiance en moi, parce qu'on a, sur cette question, la même philosophie. Je parlais encore au présent. J'ai encore du mal à comprendre, peut-être, qu'elle soit partie. Et puis, voilà, j'étais une béquille idéale pour elle encore. Je crois que c'est vraiment le mot qui convient. La seule chose, évidemment, c'est que tout cela ne devait pas se faire comme c'est arrivé. Et c'est ça qui a compliqué le départ. C'est ça qui a fait que cette histoire m'a marqué, qui a fait ce livre aussi.

Mais non, elle avait besoin de quelqu'un qui comprenne, elle avait besoin de quelqu'un qui accepte, elle avait besoin de quelqu'un qui ne l'empêche pas, qui puisse réagir de la meilleure des manières si les choses ne se passaient pas comme elles devaient se passer. Et puis, je crois que c'est tout. Elle avait besoin d'une soirée normale avec moi, comme on en passait régulièrement. C'était quelqu'un d'incroyable, qui avait une connaissance extraordinaire et avec qui on passait des soirées à discuter, malgré notre différence d'âge. Et donc, elle avait besoin d'être rassurée, je pense.

Mais avait-elle conscience aussi, moi, c'est ce qui peut-être m'a le plus troublé dans votre témoignage, avait-elle conscience aussi de la responsabilité qu'elle vous faisait porter ?

Peut-être, peut-être pas. Oui, elle savait, elle savait parce que tout était prêt. Il y avait des lettres pour ses enfants, pour la police. Elle savait que peut-être j'étais assez, comment dirais-je, pas fou, mais que je prendrais ce risque-là pour elle. Elle avait confiance en notre amitié, je pense, j'espère. Et j'espère aussi que c'est pour ça que j'étais là ce soir-là. Alors, il faut bien quand même préciser les choses. J'étais parti en reportage, comme je vous l'ai dit, et je ne l'avais pas eu au téléphone depuis près d'un mois. Et je l'ai appelé par hasard. Et lorsque je l'ai appelé, je n'étais pas loin d'ici d'ailleurs, elle m'a dit... On est à Radio France ici, à Paris.

Oui, à Radio France à Paris, j'étais sur les quais de Seine. Et elle m'a dit, c'est ce soir, j'ai tout de suite compris. Je lui ai dit, mais où es-tu ? Elle m'a dit, je suis chez moi. Et la discussion s'est engagée, elle m'a dit, je comprends, si tu ne veux pas venir, je sais ce que ça représente, ce que ça implique. Et je lui ai dit, je lui avais fait une promesse et que je serai là. Et voilà, je me suis retrouvé devant chez elle, rue du Bac. Et je lui ai redemandé le code une énième fois. Je suis monté chez elle. Et voilà, la soirée s'est passée encore une fois comme une soirée presque normale jusqu'à ce qu'elle commence à entamer ce processus pour mettre fin à ses jours.

Ségolène Peruccio, comment accompagner cette fois-ci lorsqu'on est soignant, lorsqu'on est une soignante, mais que le soin n'est plus l'enjeu central justement, parce que ce n'est plus là que tout se joue.

Alors le soin reste toujours l'enjeu central. Après, c'est quel soin ? La guérison n'est plus l'enjeu central, ça on est bien d'accord, mais le soin au sens de soulager reste l'enjeu central, soulager les gens dans toutes les dimensions autant que possible. Et puis au sens d'accompagner, accompagner, être là, c'est aussi une forme de soin. Et dans notre mission de soignant de soins palliatifs, et de soignant tout court d'ailleurs, parce que comme vous le dites, il n'y a pas que les gens formés en soins palliatifs, il y a cette mission de soulager la souffrance physique, psychique, sociale, dans toutes ses dimensions.

Mais il y a aussi la notion de rester là, rester là à côté de celui qui souffre, de celui qui est dans des moments difficiles, ne jamais l'abandonner. Et ça, ce n'est pas si simple, mais c'est tellement, tellement, tellement utile pour les patients et pour leurs proches.

Rester là, c'est une simple présence, c'est une simple présence humaine ?

Oh, c'est bien plus que ça. Vous savez, en médecine, moi j'ai connu, dans les années 80, les visites où on ne rentrait plus dans la chambre des patients. C'est-à-dire que vous faisiez la grande visite des médecins, et on disait, bon, lui, il est en train de mourir, ça n'est pas la peine de rentrer dans la chambre.

Donc, c'est vraiment être là, oui, physiquement, être à côté, mais en fait, continuer à s'occuper, continuer à dire à l'autre, tu es toujours en vie, et ça fait le lien avec ce que je disais, et donc, tu mérites toujours, quel que soit l'état dans lequel tu es, qu'on prenne soin de toi, oui, qu'on soit là physiquement, qu'on continue à essayer de tout faire pour te soulager, à essayer d'entendre tes désirs, voire de les faire se réaliser autant que possible. C'est tout un ensemble de choses qui sont extrêmement importantes.

Être là, c'est être là également, Ségolène Perrucchio, pour les proches, pour les parents, pour les enfants, pour toutes celles et ceux qui entourent, accompagnent d'une autre façon, cette personne qui va aussi vers la mort ?

Bien sûr. J'ai l'habitude de dire que, dans mon travail de médecin, quand je suis à l'unité de soins palliatifs, plus de la moitié de mon temps, il est consacré aux proches, à leur demander, d'abord, à leur faire connaissance avec eux. Quand les patients arrivent, on prend toujours un temps, on leur propose, en tout cas, toujours un temps. Et dans ce temps-là, on leur demande toujours, au bout d'un moment, et vous, comment vous allez ? La plupart du temps, ils disent, vous êtes le premier à me poser la question.

Donc, c'est vraiment connaître les proches, et puis, essayer, eux aussi, de les accompagner, parce que nous ne sommes pas des gens qui vivent tout seuls, indépendants les uns des autres. Nous sommes tous entourés. Il y a cette histoire de lien qui revient. Et la maladie grave, la fin de vie, l'approche de la mort, évidemment, ça va impacter aussi les proches, ça va les embarquer. Et eux aussi, ils ont besoin d'être soutenus, d'être étayés, j'allais dire, et d'être accompagnés, pendant l'attente de la maladie, à l'approche de la mort, au moment de la mort, et après le décès.

Est-ce différent, Valérie Denel, de mourir chez soi ? Parce que c'est cela que vous avez aussi filmé, que vous avez suivi avec votre caméra. Ce sont des gens dont la fin de vie se déroule, se déplie à leur domicile.

Alors, oui, j'imagine que c'est différent. J'imagine que pour les soignants aussi, c'est quelque chose de différent. C'est-à-dire que c'est une plongée plus intime dans l'histoire d'une famille aussi. Et ces jeunes soignantes, elles étaient débarrassées de leur blouse blanche, et en réalité, elles faisaient, à un moment, partie de la famille. Donc, oui, c'est différent. Après, je ne sais pas si la question concernait les soignants ou le mourant.

C'est ce que vous avez filmé en général, et je parlais effectivement plutôt des personnes mourantes, de ce que cela représentait pour elles, l'importance aussi que cela représentait pour elles de mourir chez soi.

Alors, toutes celles que j'ai pu rencontrer avaient le souhait vraiment de mourir chez elles, et à tout prix. Il y a certains mourants de mon film pour qui c'est « Promettez-moi que vous ne me renverrez jamais à l'hôpital. » Donc, je pense qu'il y a quelque chose de profondément humain, rassurant, à mourir chez soi, entouré des siens, bien sûr.

C'est Golen Perruccio, ce fait de mourir chez soi, vous qui travaillez justement, vous qui accompagnez ces personnes mourantes dans une unité de soins palliatifs. Comment vous abordez cela, cette volonté de mourir chez soi ? Il y a très peu de Français relativement qui meurent, qui décèdent chez eux.

Je pense qu'il y a beaucoup de gens qui veulent mourir chez eux, mais il y a aussi beaucoup de gens qui veulent être rassurés que quand même, s'il y a un moment, ils ont besoin de l'hôpital, ils peuvent y accéder. Et surtout, y accéder sans, et n'y voyait aucune critique, mais malheureusement, c'est l'État de notre système de soins, sans passer 48 heures, sans avoir un recarose urgence, sans aller dans un service inadapté, mais pouvoir accéder à un endroit où ils seront bien pris en charge.

Quitte même à revenir chez eux, et nous, en unité de soins palliatifs, on a des patients qui sont à la maison, qui peuvent venir à un moment, dont certains avaient fait jurer à leurs proches de ne pas être réhospitalisés, et qui, en fait, une fois chez nous, parce qu'en unité de soins palliatifs, c'est quand même un peu différent du reste de l'hôpital, et on arrive à les apprivoiser, puis parfois, ils retournent chez eux. Ça ne veut pas dire qu'ils sont guéris. Ça veut dire qu'ils peuvent retourner chez eux. Donc, moi, je pense qu'ils...

Et ce qu'on essaye de faire, moi, dans mon service, où on a une équipe qui accompagne les patients chez eux, une unité de soins palliatifs, ce n'est pas d'opposer le domicile à l'hôpital, c'est de travailler ensemble pour que le patient puisse être au bon moment, au bon endroit, là où il le souhaite, là où il se sentira le plus rassuré, et il aura les soins dont il a besoin, pour lui et pour les proches, parce que, là aussi, accompagner quelqu'un, effectivement, en fin de vie, à la maison, c'est une grosse responsabilité. Ce n'est pas simple. Et parfois, les proches ont besoin d'un peu de soutien et d'un peu de relais.

Thomas Misraki, pourquoi votre amie souhaitait-elle mourir ? Quelle était sa philosophie ? Je pense qu'il est important, à ce stade de la discussion, de la décrire.

Relativement simple. Elle ne voulait pas vieillir, perdre ses moyens, perdre, peut-être, sa beauté physique, ses capacités intellectuelles. Elle voulait que ses enfants se souviennent d'elle comme elle était. Elle voulait mourir femme et pas sur un fauteuil roulant, dans une unité de soins, quelle qu'elle puisse être. Pardonnez-moi l'expression, mais à se faire torcher, à ne plus avoir autre chose que des émissions de divertissement sur une télé collée au mur et des activités prévues pour des petits vieux. Et je sais le travail immense qui est fait dans les EHPAD, dans les hôpitaux, pour tous ceux qui finissent leur vie dans ces établissements.

Et franchement, c'est quelque chose qu'il faut saluer en permanence. En revanche, elle ne voulait pas de cela. Elle voulait partir en pleine possession de ses moyens. Alors, elle avait 75... Elle s'était dit 75 ans. C'est un bon âge. Et puis, la vie étant ce qu'elle est, la Covid est arrivée. Puis, un petit fils est né, donc elle a voulu attendre. Elle a gagné ou perdu deux ans sur son pari ou sur ses envies. Je ne sais pas comment il faut dire. Mais en tout cas, voilà, elle voulait partir bien. Elle est partie presque bien. Elle avait des petites polypathologies liées à la vieillesse, des rhumatismes, des petits moments de blouche, des mains qui tremblent.

Voilà, elle prenait médicaments comme souvent des gens de cet âge-là. Il n'y a rien de fou, mais elle était quand même en pleine santé. Rien de très grave. Elle se disait que c'était un bon âge qu'il fallait partir. Elle préférait en tout cas partir. Il n'y a pas de prosélytisme dans ce que je dis. Un peu plus tôt

qu'un peu trop tard. C'était sa philosophie, mais cette philosophie, c'est aussi la vôtre désormais puisque vous souhaitez mourir également à 75 ans. Vous en êtes loin pour l'instant, je crois. Là aussi, qu'est-ce qui est au fondement

de cette volonté ? Exactement la même chose. Je pourrais vous dire exactement les mêmes mots. Je veux partir en pleine capacité. J'ai la chance de faire un métier que vous connaissez bien et qui est un métier formidable. J'ai une vie extraordinaire. Vous êtes journaliste pour le groupe TF1. Voilà. J'ai une vie pleine et je ne veux pas me voir dépérir. Je ne veux pas perdre tout ce qui fait le sel de ma vie. Je ne veux pas être un poids pour ceux qui seront là autour de moi à ce moment-là. C'est un choix que j'ai fait il y a très longtemps, bien avant ce qui m'est arrivé. C'est-à-dire accompagner cet ami vers la mort. Voilà. Moi, j'essaie de convaincre personne.

C'est un choix absolument personnel. Je comprends qu'on ait envie de se battre jusqu'au bout, quel que soit son état, quelle que soit sa condition. Ce que je demande moi, c'est de pouvoir avoir la liberté de le faire.

Ségolène Perrucu, alors évidemment, sans juger cette philosophie, ce n'est pas notre rôle ici, mais quel regard vous portez sur cette approche-là, le fait de décider très en amont d'un seuil de vie, au fond, d'un seuil vital pratiquement, et plus largement, est-ce que cela contrevient à l'idée qu'à partir du moment où le corps se dégrade, où la mort approche, eh bien, la vie s'évapore peu à peu ?

En tout cas, moi, cette vision des choses, vous avez dit des mots qui vous appartiennent et que je respecte, mais qui sont très durs, dépérir, être torché, pour moi, c'est porter un regard sur cette période de vie qui est une période de fragilité qui est extrêmement dure. Et malheureusement, c'est le regard que la société porte beaucoup sur cette période de vie, qui serait une vie qui n'a plus de sens, qui serait une vie qui n'a plus d'intérêt, voire de dignité. C'est un mot qui est très employé, très galvaudé.

Moi, je n'ai pas cette vision-là, je ne la partage pas, je ne la partage pas parce qu'au quotidien, je vois des gens qui sont immensément dignes, je vois des gens, certes, qu'on peut torcher, pardon, mais pour autant, qui ne dépérissent pas, ils sont encore en vie et ça revient à ce que je disais tout à l'heure.

Donc, je ne partage pas du tout cette vision et ce qui est sûr, c'est que mon engagement de médecin et puis bien au-delà de moi parce qu'un médecin tout seul, ça ne fait pas grand-chose mais toutes les équipes de mon service et des autres services et tous les soignants et pas que, les accompagnants aussi, l'engagement, je crois, c'est que la personne en face vaut le coup, vaut toujours le coup, quel que soit l'état dans lequel elle est et même si elle est dépendante, elle vaut qu'on prenne soin d'elle jusqu'au bout et moi, j'ai très peur effectivement de ce regard de la société qui est déjà aujourd'hui assez dur envers cette période de vie et que les choses ne s'aggravent si un jour, on vient à légaliser effectivement le suicide assisté ou l'euthanasie que ça vienne envoyer un message à tous les gens bien évidemment que personne ne sera forcé j'en ai parfaitement confiance mais tout le monde sera obligé de se poser la question est-ce que finalement, moi, ça ne serait pas mieux que je choisisse de partir que je choisisse de mourir et c'est ça qui m'inquiète.

Thomas Misraki Moi, j'entends d'abord ce que vous dites c'est important c'est important de rappeler aux gens qu'on a en France la chance de vous avoir d'avoir un système de santé comme il est avec toutes ses failles et ses faiblesses mais ça, ce n'est pas de votre fait Moi, ce que j'entends c'est que d'abord, je ne pense pas être un reflet de la société je suis extrêmement minoritaire comme les chiffres le montrent dans tous les pays qui ont légalisé d'une manière ou d'une autre l'aide à mourir l'euthanasie le suicide assisté appelez ça comme vous voulez je sais qu'il faut faire attention aux mots parce que certains effraient donc il n'y a pas d'explosion ou pas de d'épidémie de mort quand ces textes sont votés on ajoute une liberté à ceux qui veulent sans en retirer quoi que ce soit ou retirer quoi que ce soit aux autres est-ce que c'est un problème de se poser des questions quelles que soient ces questions vous dites chacun se verra peut-être obligé ou se sentira obligé de se poser la question peut-être mais c'est ce qui fait ce que nous sommes les questions le questionnement permanent encore une fois il ne s'agit pas d'inciter les gens il ne s'agit pas de faire le prosélytisme pour tout cela il s'agit juste de donner un choix à ceux qui le souhaitent voilà vous êtes médecin vous connaissez tout ça beaucoup mieux que moi vous avez plus d'expérience que moi c'est indéniable mais quelqu'un qui est enfermé dans son corps par la maladie de Charcot ou qui vit des mois avec un cancer irréversible et incurable dans des souffrances absolument atroces pour lui et pour ses familles vous parlez beaucoup de familles c'est important de le rappeler ça on doit pouvoir lui laisser le choix quand ce choix est réfléchi il ne s'agit pas de quelqu'un qui serait dépressif quand ce choix est encadré bien sûr qu'il faut des textes de loi pour éviter les dérapages que je demande pour moi je comprends bien que ça ne fait pas partie de ce qui se passe aujourd'hui alors vous allez me dire oui mais c'est un premier pas c'est une porte qui s'ouvre etc etc mais ce qu'il faut c'est d'abord pouvoir écouter ceux qui ne veulent pas subir cette fin de vie allongée et ses soins

Cégolène Perruccio une réaction peut-être sur cette notion de choix de libre choix et puis après je vous interrogerai Valérie Donnel j'ai comme une question sur cette notion de dignité

je voulais juste réagir c'est pas vrai que c'est un nouveau droit qui n'enlèverait rien aux autres c'est un nouveau droit qui enleverait la possibilité à chacun de ne pas avoir à se poser la question est-ce qu'aujourd'hui il ne vaudrait pas mieux que je meure et ça les patients nous le disent déjà je ne veux pas avoir à me poser la question un patient nous a dit moi si on vote un droit à l'aide à mourir c'est comme si on me posait un pistolet chargé sur ma table de nuit donc ça ça leur enlève une liberté et c'est vraiment ça l'enjeu et ce qu'il faut comprendre et après le législateur je ne suis pas législateur le législateur fera ce qu'il pense en son âme et conscience mais il faut avoir conscience que ça n'est pas que une nouvelle liberté pour certains c'est un changement de regard sur la maladie sur l'accompagnement de la fin de vie qui va amener une liberté pour certains qui va enlever autre chose à d'autres et il y a un arbitrage à faire

Valérie Denel cette notion de dignité qui revient un peu partout dans le débat public lorsqu'on parle de fin de vie de mort assistée d'euthanasie est-ce que c'est une notion là aussi sur le terrain en Normandie où vous avez tourné est-ce que c'est une notion que vous avez rencontrée que vous avez croisée est-ce que les patients est-ce que les personnes en fin de vie est-ce que les entourages la mobilisent cette notion

oui bien sûr bien sûr moi je suis frappée encore une fois de la polarisation de ce débat et j'avoue que je le regrette je trouve que les tenants de l'aide active à mourir devraient absolument soutenir le développement des soins palliatifs qui sont absolument inexistants dans notre pays un patient sur deux ne peut pas en bénéfice c'est énorme un patient sur deux c'est énorme et moi pour avoir été confrontée dans ma vie à la nécessité de trouver une unité de soins palliatifs pour des proches c'est très difficile donc je ne sais plus où j'en étais mais je veux dire

justement sur ce débat un peu trop schématique parfois selon vous

oui moi j'ai l'impression qu'il faudrait d'un côté absolument soutenir le développement des soins palliatifs et de l'autre côté moi j'ai l'impression que certains médecins de soins palliatifs ont du mal ne peuvent ou ne veulent pas reconnaître que parfois ils n'arrivent pas à soulager la douleur physique et psychique et que parfois le patient n'est pas tout à fait complètement au centre du dispositif il y a quand même comme une espèce pour moi de petite idéologie qui se promène et qui voilà qui vient dire c'est comme ça qu'il faut faire et ça je trouve ça difficile à entendre en fait

un mot de conclusion chacun pour réagir certainement Thomas Misraki d'abord et ensuite Ségolène Perrucchio extrêmement court car on arrive déjà au terme de l'émission

d'abord les soins palliatifs sont fondamentaux il faut continuer à les développer à les financer ça c'est pas il n'y a pas d'opposition là dessus ensuite juste une question à qui appartient ma vie

Ségolène Perrucchio je vous laisse aussi réagir aux propos de Valérie et de Nel

alors évidemment parce que qui mieux que nous se bat depuis 40 ans pour développer les soins palliatifs avec ce qui a été fait depuis 40 ans et ce qui manque encore et c'est notre engagement au quotidien et notre engagement c'est pas de l'idéologie ça vient de la confrontation à des moi ça fait 20 ans maintenant que je suis médecin soins palliatifs donc à des centaines et des milliers de patients que moi et surtout mon équipe parce que je le fais encore une fois je le fais pas toute seule à accompagner et c'est là dessus qu'on fonde notre parole pas sur de l'idéologie Oui mais vos unités sont exceptionnelles et tout le monde aspirait à terminer ces jours entre vos mains et accompagnés par vous c'est malheureusement pas le cas On en a conscience croyez moi que j'ai encore écrit à madame Rist et j'attends sa réponse pour demander à la voir et pour parler de tout ça et on se bat au quotidien ça c'est ma place de présidente de la Svap et c'est ça notre objectif de se battre pour que tout le monde puisse avoir accès aux meilleurs soins

Je vous remercie très chaleureusement tous les trois de cette discussion et de votre présence ici au Microtransculture Thomas Misraki je vous donne le titre de votre ouvrage le dernier soir qui a paru chez Grasset en 2024 Ségolène Perrucchio médecin en soins palliatifs et présidente de la Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs et Valérie Donel je recommande également le visionnage de ce documentaire Derniers Soins qui est disponible sur la plateforme France.tv Merci également à celles et ceux qui ont préparé cette émission Diane Devancet Stéphanie Villeneuve Antoine Héral Mathias Mégi à suivre et sans transition on va parler en France des évangéliques et de leur succès croissant dans notre pays Sous-titrage Société Radio-Canada