Agnès Firmin Le Bodo : "Notre rapport à la mort a profondément changé depuis quelques années"

[Musique] la matinale RCF le grand invité notre grand invité ce matin Agnès Firmin le Bodo bonjour bonjour merci d'avoir accepté notre invitation vous êtes ministre de l'organisation territoriale et des professions de santé et vous avez été chargé par le président de mener la concertation sur la fin de vie Emmanuel Macron qui a reçu il y a 15 jours les 184 citoyens membres de la Convention citoyenne qui ont travaillé le sujet pendant plusieurs mois le chef de l'État veut une nouvelle loi d'ici la fin de l'été avec un modèle français de la fin de vie aujourd'hui c'est la loi klessonetti qui avait été voté quasi à l'unanimité est-ce que ce modèle français il n'existe pas déjà le président de la République comme vous venez de le rappeler le 4 avril dernier suite aux travaux extraordinaires fait par les 184 citoyens aux travaux que j'ai menais depuis le mois de septembre de façon simultanée à souhaiter qu'un modèle d'accompagnement de la fin de vie puisse être développé je suis allé moi à l'étranger et je ne crois pas qu'il y ait de modèles duplicable in extenso pour des tas de raisons dans notre pays c'est ce que le Président nous a demandé de construire en lançant l'acte 2 de cette réflexion sur la fin de vie et en quoi le modèle actuel ne suffit plus c'était l'objet de la question qui était posée au à la Convention citoyenne est-ce que la loi Claisse Leonetti répond à toutes les situations à moyen terme à 75% les citoyens ont répondu que non les travaux que j'ai pu mener m'ont également amené à penser que la loi classe Leonetti actuellement ne répond pas et les parlementaires parce que c'était important de pouvoir le faire aussi dans le cadre de ces travaux ont évalué cette qui n'avait jamais été évalué et sont arrivés à cette même conclusion en février dernier pourtant très organisation professionnelle et société savante qui représentaient 800 000 soignants se sont opposés dans une tribune à toute autorisation d'une aide active à mourir ses soignants comment vous l'entendez vous parlez du travail des parlementaires du travail des citoyens le travail des soignants il est là écoutez dans le cadre de la nouvelle méthode souhaitée par le Président de la République il est important de construire avec tous les acteurs c'est ce que j'ai fait aussi dès le mois de septembre puisque un groupe de soignants a été constitué et quand je parle de soignants je parle de tous les soignants pas uniquement des médecins parce que autour de la fin de vie se sont bien aussi les aides-soignantes se sont bien aussi les infirmières qui accompagnent les personnes en fin de vie donc nous avons constitué un groupe de soignants là aussi avec des soignants qui étaient plus photos favorables à une éventuelle évolution de la loi des soignants qui étaient contre une évolution de la loi et nous avons partagé des réunions de travail avec les parlementaires c'était très intéressant de voir les parlementaires les soignants travailler entre eux nous avons aussi accompagner dans mes déplacements à l'étranger par des parenthèses mais aussi par des soignants je crois que c'est important et c'est même nécessaire de pouvoir travailler travailler avec eux sur maintenant le projet de loi qui sera à construire et justement selon vous concrètement dans quel cadre concret la loi actuelle ne suffit plus ce sera au moment de la construction de la loi qu'il faudra définir les critères d'ailleurs nos concitoyens qui qui ont travaillé nous ont eux-mêmes déjà défini défini des critères je crois pour que nos concitoyens qui nous écoutent comprennent bien le sujet le plus longtemps le plus longuement évoqué c'est celui de la maladie de Charcot dans lequel et le les cas médiatiques sont ceux-là nos concitoyens partent soit en Belgique soit en Suisse c'est la question qui sera qui sera la nôtre quelles sont les critères que nous définirions pour que cette loi puisse s'appliquer les choses qui est certaine c'est qu'il y aura un plan décennale pour développer les soins palliatifs les soins palliatifs c'est un sujet qui met tout le monde d'accord personne n'est contre le fait de développer ses soins palliatifs alors pourquoi ça n'a pas été fait plutôt on dit souvent que la loi qui laisse leetti n'a pas été totalement appliquée puisqu'il y a encore des départements où il n'y a pas de son palliatifs là aussi le président de la République et la première ministre nous ont demandé en septembre de travailler bien sûr sur la question qui a été posée aux citoyens mais avant tout d'avancer sur les soins palliatifs au bout du cinquième plan quinquennal sur les soins palliatifs nous nous rendons compte comme vous voulez de le dire que 21 départements français n'ont toujours pas d'unité de soins palliatifs ils ont des lits mais pas d'unité de son palliatifs il était important là aussi avec les soignants les acteurs des soins palliatifs de pouvoir réfléchir avec eux quelles sont les raisons profondes sur le fait qu'encore des départements n'ont pas de d'unité de soins palliatifs donc nous avons beaucoup travaillé avec tous ces acteurs la première des choses c'était de réviser ces techniques mais ça montre à quel point nous n'avons pas encore en France cette culture palliative de réviser une circulaire de 2008 qui régit les soins palliatifs 15 ans après qui n'avaient toujours pas été révisé et révisé ce sera chose faite mi-mai et nous avons proposé à la première ministre et au président de la République de travailler plutôt sur une stratégie décennale de s'inscrire dans le long car les enjeux sont multiples ils sont à la fois de développer les soins palliatifs à domicile mais aussi dans les établissements sociaux et médico-sociaux où on accueille des personnes en situation de handicap dans les EHPAD mais l'enjeu ne pourra être réussi que si nous formons et nous formons tous les soignants et ça c'est majeur et donc il faut du temps il faut beaucoup de soignants et ça prend beaucoup de temps de soigner des des de former des soignants en soins palliatifs combien de temps dans combien de temps pourra espérer avoir une unité de son palliatifs dans chacun des départements français je pense que la stratégie décennale qui va être construite avec la mise en place dans les prochaines dans les prochains jours par un comité stratégique un objectif chiffré sera de se dire que j'aimerais bien qu'avant en fin 2024 tous les départements français soient couverts mais je vais pas vous dévoiler la stratégie puisqu'elle va être construite mais on peut fixer des objectifs au moins celui là puisqu'on en parle on en parle depuis très longtemps mais c'est quel mode de développement de soins palliatifs quelle évolution développons les soins palliatifs pédiatriques parce que là c'est aussi c'est aussi un enjeu majeur et c'est tout ça qu'il nous faut qu'il nous faut construire pédiatrique peut-être expliquer rapidement qui concerne les enfants cette circulaire de 2008 dont je parlais tout à l'heure n'intègre pas cette prise en charge spécifique pour les enfants qui ne peuvent pas prises en charge de la même façon que les adultes mais ce que je souhaite dire et le message important autour des soins palliatifs c'est que nous voyons bien en France que la formation de nos professionnels de santé de tous les professionnels de santé elle est très curative très curative et notre parcours de vie il est fait de prévention le premier bout le curatif au milieu et le palliatif plutôt plutôt vers la fin donc l'idée c'est d'anticiper cette prise en charge palliatif et de pouvoir le faire dans tous les services à l'hôpital et de développer cette culture palliative donc ça prend du temps d'où l'idée que nous avons partagé avec les acteurs des soins palliatifs de travailler sur une stratégie du long terme donc une stratégie décennale est-ce qu'il y a un enjeu philosophique aussi de compatibilité entre le développement des soins palliatifs d'une part d'accompagner la mort et d'aide active à mourir d'autre part je crois que toutes les tous les débats qui ont eu lieu à la Convention citoyenne toutes les rencontres que j'ai pu faire j'ai vraiment beaucoup consulté que ce soit les cultes les obédiences maçonniques les philosophes les psychologues les sociologues les médecins avec lequel j'ai beaucoup travaillé nous montre à quel point les voyages aussi à l'étranger qui qui pratiquent les actives à mourir depuis un certain temps montrent à quel point ce sujet là doit être pris avec d'abord beaucoup de recul beaucoup d'humilité je crois beaucoup d'humanité aussi et que effectivement à moyen terme la loi qui est celle de la loi classe léolithique ne répond pas à toutes à toutes les solutions maintenant ce que je crois nous avons collectivement réussi à faire c'est de se dire que ce débat que le Président de la République a ouvert au mois de septembre il se devait de respecter les positions de chacune et de chacun de nos concitoyens c'est ce qu'on très bien réussi à faire les les personnel les 184 citoyens c'est ce que nous avons collectivement réussi à faire parce que l'un de s'oppose pas à l'autre nous sommes avec Agnès Firmin le Bodo ministre de l'organisation territoriale et des professions de santé pour revenir avec elle sur le débat en cours sur la fin de vie les soins palliatifs dont on parlait toutes les toutes les personnes étaient politiques toutes les personnalités publiques qui vont visiter des unités de son palliatifs sont extrêmement marquées par l'humanité qui règne est-ce que les soins palliatifs c'est le dernier lieu d'humanité de l'hôpital non je crois que nous pouvons dire que en France à l'hôpital et dans tous les les établissements sociaux et médico-sociaux tous les professionnels qui s'engagent on ne s'engage pas dans ces métiers par hasard vraiment pas donc tout nos personnels de santé et tous nos personnels soignants accompagnent nos citoyens avec beaucoup d'humanité cet endroit est particulier cet endroit est très particulier ces unités ne sont palliatifs sont très particulières à chaque fois je vais rencontrer bien sûr les équipes avec lesquels je discute beaucoup mais aussi toujours un malade c'était encore le cas vendredi à Lyon et à chaque fois on me donne la même phrase systématique les malades dans les unités ne sont pas politiques me disent je ne pensais pas qu'on puisse recevoir autant d'amour et autant d'humanité ça veut pas ça veut bien dire que cette prise en charge elle permet de concitoyens d'avoir une scène vie paisible et accompagnée et d'ailleurs on a tous eu une histoire subjective dans notre rapport à la mort comment mon objectif un débat qui est aussi parfois clivant est-ce que par principe c'est possible d'objectiver ce sujet qui qui fait partie de notre humanité qui fait partie de nos questions existentielles de notre rapport à la mort d'abord il le faut lorsqu'on est une personnalité politique qui un jour doit prendre des décisions je crois qu'il faut prendre beaucoup de recul même avec les histoires personnelles c'est ce que j'ai eu l'occasion de faire lorsqu'on est parlementaire on doit trancher et on doit prendre une décision on doit voter là aussi il faut savoir le faire avec beaucoup de recul c'est pas toujours simple parce que ce sujet ce sujet ne touche à l'intime il touche à l'intime et mais ce sujet faut savoir que nous sommes tous concernés par la mort tous on va tous mourir aujourd'hui la crise du covid a rappelé l'imminence de la mort tous les soirs on avait un nombre de morts dans les dans les allocutions des uns et des autres est-ce que est-ce que notre société a encore un rapport à la mort qui est paisible si tenter qu'elle l'ait eu un jour parler de la mort c'est toujours difficile d'abord on ne parle plus de mort ce matin on l'a beaucoup dit nous on parle plutôt de fin de vie justement les sociologues cherchent à comprendre notre rapport à la mort il a profondément changé depuis quelques années on essayait de l'évacuer mais une autre parcours de vie l'effet d'un jour d'une naissance et d'un jour d'une mort c'est un peu ce que le débat nous ramène et c'est ce pourquoi nous souhaitons aussi travailler sur ce rapport à la mort sur l'accompagnement du deuil qui sont des sujets qui nous concernent tous et ce sont des sujets convergents qui permettent aussi d'apaiser un peu les débats on parle de débats sémantique d'ailleurs vous avez confié à Erik Orsenna une mission de réflexion sur le lexique et de la fin de vie pourquoi cette cette mission là aussi à l'occasion de mes déplacements aussi j'ai pu voir qu'en Italie dans la loi figurait la définition de dix mots je crois qu'il est important lorsqu'on parle de ces sujets si difficiles et tous les débats qui ont eu lieu autour du mot euthanasie par exemple mon convaincu qu'il était important qu'on puisse faire réfléchir de transformer euthanasie en aide activé parce que c'était plus doux non pas du tout c'est pas transformer les mots c'est pas nier les mots les dative à mourir ça peut être le suicide assisté ou le tanazi mais c'est bien que chacun puisse parler de la même chose la fin de vie on voit bien que d'ailleurs chacun ne donne pas la même définition à ce qu'est la fin de vie la fin de vie ça peut être un ancompagnement jusqu'à la mort ou pour certains en fin de vie ça veut dire la mort donc on voit bien qu'il est important que nous puissions parler de la même chose mais autour de la réflexion autour de la mort c'était intéressant pour moi je pense et pour nous tous de pouvoir faire réfléchir de personnes sachantent sur la définition des mots donc ce travail est en cours et Eric Orsenna et toute l'équipe qui de l'accompagne là aussi une équipe très diverses nous rendons compte de leurs travaux lorsqu'ils seront prêts la loi classique Léonetti était avait été voté quasiment à l'unanimité est-ce que vous espérez à nouveau un consensus où vous actez désormais des divergences politiques importantes sur ce sujet je moi je parle pas de divergences politiques ce sujet n'est pas un sujet politique au sens gauche-droite c'est un sujet de société et comme tout sujet de société il y a forcément un clivage mais l'important et c'est ce que nous ont montré les citoyens lors de la convention citoyenne c'est qu'on puisse débattre qu'on puisse s'écouter et répondre à ce que 75% des Français et des citoyens nous ont nous ont demandé faire introduire dans la loi une aide active à mourir qui prenne en charge les situations non prises en charge par la loi que les Unity à moyen terme au sein même de l'exécutif et du de la majorité présidentielle ce débat divise François bayroule indice exprimait chez nos confrères de France Info pour dire que selon lui il n'y avait pas besoin d'évolution de la loi au sein même de la majorité il y a des bas ministre de l'organisation territoriale et des professions de santé merci d'avoir ce matin et que c'était notre invitation sur RCF merci