Association Dam's : Soirée d'Information et de Mobilisation du 29 mai 2010.mp4

tout le monde et que il y a des moments où il faut se réunir en pensant très fort à la mè mais en disant aussi qu'il faut qu'on arrive à vaincre cette maladie qui nous enlève trop d'être cher et je crois qu'on est tous touchés les uns et les autres de près ou de loin mais souvent de très près et on a tous des amis qui sont concernés par cette maladie alors quand on pense qu'il y a encore des hommes qui se font les guerr c'est vrai que on perd tellement d'être cher à cause de la maladie qu'on se demande si vraiment les hommes des fois réfléchissent à quelque chose en tout cas moi je voulais saluer aussi le centonard S Vaz le président de Bron contre le cancer je l'aperçu je l'aperçois plus il est là derrière donc c'est c'est vrai qu' il y a une association aussi àou qui travaille en liaison avec le centre et que on vous accueille toujours avec beaucoup de bonheur et qu'on vous remercie aussi à la fois de votre présence de votre écoute de votre attention et puis comme on dit la plaquette parce qu'il y a des combats qui méritent d'être poursuivis vous êtes très souvent en tout cas des représentants duomra avec nous dans ces momentsl et je pense que vous avez aussi beaucoup beaucoup beaucoup de travail comme chacun d'entre nous et que c'est important que vous soyez là je crois que c'est aussi important pour les patients et nous qui sommes un centre nous avons l'hôpital mer enfant hein puisquon parlait tout à l'heure avec le cancert de l'enfants il y a maintenant des passerelles enreoméra et l'hôpital m enfant l'hôpital neurocardio on est un grand centre universitaire et scientifique on va bientôt accueillir Neurocampus avec 13 équipes de recherche sur le cerveau on a le SERM et on a l' et puis j'espère qu'avec le professeur rivelin en tout cas j'espère que dans un an onur c'est le centre d'épilepsie de l'enfant le Centre Européen d'épilepsie de l'enfant et sachez que en tout cas toute l'équipe municipale on est nombreux soir on est derrière vous et je pense que pour Damien c'est bien aujourd'hui on conjugue à la fois le sport il y en a qui vont courir demain et puis la solidarité puis je voulais remercier la président parce que je pense qu'elle a président de l'association et ça doit pas toujours être facile aussi pour elle et je voudrais la remercier et remercier tous les bénévoles de l'association bravo nous avons cré l'association setembre 2009 elle elle est née cette association parce que membre de sa famille ami on et moi-même on a vu Damien se battre avec beaucoup de courage et avec beaucoup de conviction parce que du moment où il a pris sa maladie jusque au dernier moment de sa vie il a cru qu'il allait guérir et il a tout fait fait pour guérir malheureusement ça pas lesement pas fonctionné il est parti mais on se'est dit qu'on voulait pas que ça s'arrête comme ça et que ce qui nous a montré ce qui nous a appris dans son combat on pouvait s'en servir pour d'autres personnes et donc pour mobiliser les gens pour récolter des fonds en pour mener de des actions euh on nous s'est fixé donc deux objectifs pour l'association donc le premier c'est de faire connaître cette maladie donc les sarcomes qui font partie des cancers rares euh il y a beaucoup de gens qui doivent pas savoir ce que c'est n on savait pas ce que c'était non plus avant donc c'est voilà on a envie d'en parler on n'est pas min mais au moins euh on peut orienter les gens pour avoir des informations sur ce type de maladie et pour que voilà pour que l'information se diffuse et le deuxième objectif euh c'est de collecter des fonds donc on a décidé de reverser les fonds collectés au centre léonberérard Damien était suivi au centre léonberard on a toujours été très bien accueilli j'ai toujours dans des relations avec le médecin Damien docteur Isabelle Ra et voilà moi ça me semble évident et donc tous les fonds leur sont donnés et en plus on on va don enfin les fonds seront utilisés pour la recherche sur les sarcom puisque il y a des équipes de recherche qui sont dirigé par le Professeur Jean donc qui s'occupe de ça voilà je vais donc laisser la parole au doctur Isabelle qui va vous présenter les S merci Virginie je voulais m'a demandé de venir vous parler des Sarcos mais je voulais aussi venir ici pour rendre hommage au courage de Damien au courage d'un homme qui dans la maladie n'a jamais faibli a toujours avancé n'a jamais reculé m'a montré une ité que beaucoup d'entre nous doivent réellement respecter et admirer j'ai jamais fait ce sport de haut niveau mais je pense qu' il a combattu la maladie en grand sportif qu'il était sans agressivité sans injustice sans sentiment d'être laésé toujours en décidant d'avancer et de faire au mieux de de ce qu'il pouvait faire malheureusement nous n'avons pas pu aller plus loin et pour une une des une des raisons les plus les plus les plus grandes c'est notre incompétence aujourd'hui à comprendre très honnêtement comment fonctionnent ces Sarcos alors pour vous expliquer un petit peu il faut que vous sachiez pour avoir un ordre d'idée que actuellement en France il y a 55000 cancers du sein chaque année il n'y a que 6500 sarcomes découverts et quand on voit ce rapport on comprend pourquoi cette pathologie elle est très peu connue parce qu'en fait elle est très rare et l'autre particularité de ces sarcomes c'est que il en existe 50 sous-types différents donc 6500 divisé par 50 sous-types différents qui se répartissent du cuir chevelu jusqu'au doigts de pied et qui peuvent toucher toutes les parties de l'organisme donc ça rend la maladie donc hibicitaire très variable très différent qui peut toucher contrairement à la plupart des cancers les plus jeunes comme les plus âgés il n'y a pas une tranche d'âge qui est respecté tout tous les âges peuvent être touchés par un sarcome et du coup quand vous multipliez ce tableau vous comprenez pourquoi c'est difficile pour nous d'avoir une idée précise de cette maladie et comment faire pour la combattre alors la plupart du temps c'est une boule qui se développe dans un muscle ou ou dans une partie du corps qui grossit doucement qui grossi insidieusement et c'est vrai qu'elle peut atteindre facilement 10 cm sans donner des symptômes donc le jour où on la découvre et bien c'est une catastrophe et c'est effectivement ce que raconte Damien et Virginie parce que on l'a découvert elle est déjà très grosse elle a déjà besoin de traitement très agressifs les traitements qui nous sont donnés aujourd'hui c'est essentiellement le chirurgien c'est lui qui a l'arme thérapeutique la plus puissante quand la maladie est localisée c'est aussi le radiothérapeute et puis les médecins comme nous avec la chimiothérapie malheureusement cette chimiothérapie elle gagne pas à tous les cou moin de là elle elle gagne dans quelques cas mais malheureusement dans la plupart du des cas elle retarde l'évolution elle ralentit l'évolution de la maladie et c'est justement aussi parce qu'on a pas les outils pour se battre qu'on a besoin d'avancer dans la recherche et que on a vu le la décision de Virginie et de ses et de ses amis dans le dans le soutien de du combat de Damien beaucoup d'espoir parce que c'est vrai que c'est ce qui va nous permettre aussi d'avancer d'avancer dans des nouvelles armes thérapeutiques d'avancer dans le diagnostic et puis on disant que si on fait connaître la pathologie à tout le monde peut-être qu'on aura plus de chance de la découvrir quand elle est plus petite et donc de pouvoir la traiter plus rapidement plus facilement sans handicap sans traitement aussi lourd que la chimiothérapie je veux pas rentrer plus en détail parce que 50 soutil pystologiqu si je vous les raconte tous vous allez vous endormir ou au bout d'un moment en avoir marre mais je suis à côté si vous voulez qu'on en reparle simplement retenez que c'est une maladie qui nous touche tous de 0 à 90 ans qui est lourde de conséquen et pour lequel on a besoin tous de se mobiliser pour aller plus vite parce que on y arrivera et j'espère que Jean yvbl va vous va vous expliquer comment fonctionne la recherche aujourd'hui mais je je pense que avant d'être à la retraite on en je seraai capable de vous dire qu'on a fait d'énormes progrès je vous remercie il y a deux centres de référence scou nationaux il y en a un qui est consacré au Diagnos un qui est consacré au diagnostic et il y en a un qui est consacré à la thérapeutique je du centre thérapeutique les deux centres de référence sont basés à Lyon sont basés en fait le centre lard et hospic civil du Lyon montrant demurant bien que l'unité du site de de de Lyon sur sur cette thématique je voudrais vraiment commencer en disant que ce que l'on fait ce soir est extrêmement important pour nous extrêmement important parce que la recherche euh sur les sarcumes est probablement un des domaines de recherche pour lequel on peut légitimement espérer à court et moyen terme des avancées très significatives et au deà du du de la pathologie sarcum elle-même les avancées que l'on peut obtenir sur les sarcum ont des conséquences extrêmement importantes sur les autres cancers il y a plusieurs raisons pour ça mais comme ça vient juste d'être dit par Isabelle Roka les sarcomes sont des maladies très particulières par rapport aux autres maladies tumorales ce sont des maladies qui peuvent toucher tout euh qui qui qui vont changer le le devenir de ces de ces pathologies qui sont encore tout à fait redoutables tout à fait redoutables pour la très grande majorité je disais que quelques exemples de SARC avait avait pu bénéficier de thérapeutique ciblé parce que les sarcomes sont des maladies biologiquement relativement simples elles nous guident pour le développement des traitements qui vont être appliqué non seulement à ces maladies là mais au-delà à des tumeurs plus fréquentes donc la valeur de la recherche qui est faite sur SC débouche très largement au-delà de ces de ces pathologies et je crois que c'est fondamentalement le sens des initiatives à la fois national l'Institut National du Cancer souhaite très activement politiquement organiser la recherche et créer des centres de référence sur les tumeurs RAR le centre sarcome a été un des premiers mais il y en a d'autres cette année encore d'autres vont être créés et des initiatives européennes donc je voulais vous dire ça je voulais avoir bien sûr une pensée pour pour Damien et et et et et vous remercier de la part de tous les chercheurs de de l'équipe de tous les chercheurs je pense du réseau national de sarcom parce que ces initiatives elles sont elles sont indispensables et c'est grâce à vous qu'on peut avancer donc merci beaucoup merci bon je crois qu'on a étéon a été convaincu tous que le combat était important pour réaliser nos objectifs de l'association principal quand même pour cette journée d'ames qui donc on a lancé ça maintenant vous imaginez bien que un événement comme ça ça ça se prépare pas du jour au lendemain les bénévoles faut évidemment beaucoup de bénévoles je pense en France on se rend pas compte mais le bénévola dans les associations c'est c'est primordial que ça serit et donc là on se rend très vite compte dès qu'on a lancé l'idée dès qu'on a aé l'idée notamment les les bons amis euh n nous on dit B il pas de problème on vous aide on vous met des moyens humains des moyens matériels et c'est ça fait vraiment che au cœur des athlètes de toute la région donc demain il y aura des athlètes des athlètes de haut niveau des qui vont encadrer les animations les anciens des anciens ou des actuels sportifs de l'équipe de France d'athlétisme qui vont venir d'exain qui vont venir de Grenoble qui seront Guillon donc là aussi c'est c'est assz représent de ce qui peut être la solidarité dans le sport et des partenaires donc des partenaires qui aussi je dirais quand on aura présenté les événements très rapidement il y en a qui qui sont sentis là aussi concernés parce que toujours pareil des entreprise à des hommes qui ont voulu reprendre présent qui ont voulu s'associer à cet événement cette association donc ben en terme de partenaire donc ce que je vous disais c'était la suron le club sportif évidemment d'athlétisme la ville de Bron les Brons amis le Séon Berard fitness coach demain qui 8h du matin qu'il fa un échauffement donc pour tout le monde l'Intitut vandom LVL Médical le comitéathlétisme du Ron aussi qui n don coup de main donc la société St l'hôtel campagniec Castorama alors pour vous c'est des c'est des ancienes nationales mais c'est aussi sur surtout des des entreprises qui sont surbron qui sont de proximité euh aussi donc après on a Vassel graphique et l'Institut de sport édicien voilà je vous remercie