L'entretien poignant de Charles Biétry, atteint par la maladie de Charcot - 20h30 le dimanche

Cela fait 30 ans que je connais Charles Biétry. [musique] Il a été l'une des plus grandes voix du sport à la télévision. Elles se sont jouées sur un rythme très très soutenu et s'il n'y a pas de but sur Journaliste, dirigeant de Canal Plus, révolutionnant la manière de filmer, de raconter tous les sports. Depuis 4 ans, il livre un combat contre la maladie de Charcot. Il se bat pour lui et pour celles et ceux qui revendiquent le droit à mourir dans la dignité. Aujourd'hui, il a perdu l'usage de la parole et c'est grâce à l'intelligence artificielle que ses mots sont toujours aussi forts. Je l'ai retrouvé chez lui en Bretagne. Bonjour Charles. Merci de me recevoir ici à Carnac aujourd'hui.

C'est un grand plaisir de vous accueillir Laurent au bord de mes vagues auprès desquelles j'ai vécu tellement d'années heureuses. Alors d'abord, je viens rendre visite à l'un de nos plus grands journalistes sportifs, un créatif. Euh, est-ce que le début d'une Coupe du monde, pour vous, cela reste aujourd'hui encore un facteur d'émotion ? La Coupe du monde est plus qu'une source de joie. Pendant des semaines, nous allons vivre ensemble, jour et nuit. Et si je lui fais quelques infidélités, ce sera pour un ou deux matchs programmés à 3h du matin. Mon fauteuil, un verre d'eau gélifiée, mon téléphone et je suis prêt pour la victoire des Bleus face à l'Espagne ou l'Allemagne.

On va revenir au sport et à la Coupe du monde dans un instant, mais d'abord Charles, en 2022, les médecins vous annoncent que vous êtes atteint de la maladie de Charcot et ils vous disent tout de suite que cette maladie, elle est incurable. Vous allez l'affronter comme vous êtes, selon votre nature, comme un un combattant. Est-ce que le mot combat vous ? Un ? C'est le mot juste. Et je n'aime pas perdre. Je sais que ça va mal se finir, mais je vends chèrement ma peau. Le philosophe Alain, mon directeur de pensée, m'a appris qu'avoir peur de la mort, c'était pire que la mort. Alors, je n'ai pas peur. Pourtant, la maladie de Charcot a fait quelques dégâts. Je ne marche quasiment plus.

J'ai les plus grandes difficultés à avaler et donc à manger. Et j'ai perdu la parole. Vous perdez la parole, ça veut dire qu'un jour vous avez ces mots qui ne viennent plus, qui ne sortent plus. Vous vous êtes aperçu que la parole n'était plus là, ça a été l'un l'une des plus grandes ? Malgré le système Acapela qui compense comme aujourd'hui, c'est terrible d'avoir une idée, d'avoir une phrase, un mot qui reste enfermé dans le cerveau comme dans une bulle. Quatre ans après ce ce diagnostic, comment allez-vous ? Comment la la maladie ? Parce que il y a cette notion de progression de la maladie.

J'aimerais parler de la maladie en disant qu'elle évolue très lentement, mais lentement est plus proche de la vérité. Tant que les poumons résistent, je suis toujours dans le match et vivant. Je suis toujours vivant, Laurent. Ouais, vivant. Vivant, mais vous le dites vous-même, pas à tout prix, euh pas prêt à tout subir. Vous vous êtes fixé des des limites dans la thérapie. Ouvrir la cage thoracique pour installer un appareil qui te permettra d'étouffer mon vite, c'est sans moi. Depuis les premières alertes, voici 8 ans et le verdict officiel 4 ans plus tard, mon formidable kiné et moi avons insisté sur le système respiratoire et les jambes. Et pour le moment, je considère que ça va.

Pour le moment. Votre voix, elle a été une signature, elle nous a tous fait vibrer. Euh, aujourd'hui, elle est reconstituée grâce à l'intelligence artificielle. Qu'est-ce que vous ressentez quand quand vous l'entendez cette voix ? Heureusement que l'intelligence artificielle est passée par là. J'ai une nouvelle voix qui ne me parle pas si j'ose dire, mais qui bouleverse mes proches. L'IA révolutionnera le monde et accélérera les recherches pour trouver le médicament miracle. À mes copains atteints de la même maladie, je dis accrochez-vous. Ils vont trouver. Trop tard pour moi, mais ils vont trouver. Au milieu de cet enfermement, il y a encore de la joie.

Il y a ici votre famille, votre femme Monique, vos enfants qui viennent, qui vous rendent visite. Euh la vie vous la retrouvez également et le plaisir et l'émotion dans ce paysage qui nous entoure là encore aujourd'hui. Aujourd'hui, je vis mes dernières émotions. Elles m'arrachent souvent des larmes, mais je n'en ai pas honte. À l'approche de la mort, chaque sentiment est décuplé, mais je ne vais pas les refouler. Toute ma vie, j'ai cherché ces émotions. Charles, de quoi vous êtes plus fier ? De ce que vous avez créé à Canal Plus, de cette histoire où le football, le sport, les Jeux olympiques sont devenus un un récit très humain. passe se contracter. Non, comme à Barcelone.

Elle s'envole comme à Barcelone. Elle s'envole pour un titre olympique. ! Extraordinaire performance de Marie-José Pérec. Très intense. C'est ça qui qui est important. Cette trace là, elle est importante. Ce n'est pas moi qui laisse une trace. Ce sont mes équipes. Vous ne vous imaginez pas quel bonheur c'est d'être entouré par ce qui se fait de mieux. Professionnellement bien sûr, mais aussi affectivement, entouré par la plus merveilleuse des familles qui tente chaque jour de me faire croire que je suis éternel. C'est peu probable et comme je ne crois pas en Dieu, je vois très peu de raison pour qu'il croit en moi.

En vous entendant commenter, je me suis toujours posé la question de savoir qu'est-ce qui était le plus important pour ? La performance ou ? Quand je suis arrivé à Canal, le foot à la télé se déclinait en deux dimensions, horizontale et verticale. Moi, je voulais une troisième dimension, la profondeur de l'émotion. Quelquefois, souvent même, l'événement est porteur de forces invisibles. La dernière ligne droite de Marie-José Pérec à Atlanta, quand je commente, je ne vois pas l'athlète, je vois un être humain qui se sublime et me touche en plein cœur. Alors Charles, des émotions, ça prête encore à vivre.

J'ai vu votre télé, votre écran, tout est prêt pour vivre cette Coupe du monde une nouvelle fois. Notre équipe de France, elle est elle est belle.

[musique]

Est-ce que l'alchimie dans cette équipe, [musique] c'est la question qu'on se pose tous, est-ce qu'elle va ? Les attaquants sont les meilleurs du monde et si Luis Enrique au PSG a réussi à les faire jouer ensemble, Didier Deschamps le fera aussi. Mais la défense est un problème. Celle du PSG nous a fait frissonner, celle des Bleus peut nous faire trembler. Il faudra s'accrocher pour passer l'Allemagne et ensuite être à 101 % en finale face à l'Espagne. On a déjà le pronostic en fait avec vous.

Euh, dans votre combat aujourd'hui, vous avez ces mots "À la mort, je ne veux pas ajouter la crainte de la mort, je ne veux pas souffrir inutilement, je ne veux pas étouffer et faire souffrir mes proches." Vous voulez une fin de vie, vous le dites, apaisée. Je vais mourir, ça c'est sûr. Mais je ne veux pas mal mourir. Agoniser sur un lit d'hôpital inerte sans réaction, sans espoir réagissant à peine à la douleur tandis que ma femme et mes enfants pleurent dans le couloir, attendant un dernier souffle libérateur qui peut mettre des semaines à venir. C'est non, non, non. Je veux garder jusqu'au bout ma liberté et ma dignité.

À ce jour, compte tenu de la loi en France, vous avez fait le choix de de partir le plus sereinement possible en partant en Suisse. Euh, avez-vous le sentiment que l'inertie politique ici, en France elle vous oblige finalement à choisir euh entre souffrir ici et et mourir ? Mourir en Suisse, assisté médicalement pour la fin de vie que je choisirai est apparu très vite comme une évidence. Avec l'accord de ma famille je me suis inscrit en regrettant de ne pas avoir les mêmes facilités en France. Et puis le temps a passé. Et un jour, je me suis imaginé le voyage en Suisse. À l'aller Monique, mon épouse François et Juliette, mes enfants et moi.

Au retour Monique François, Juliette et une urne funéraire. Et j'ai eu peur. Le vote de la loi éviterait une telle détresse et concernerait aussi tous ceux qui n'ont pas les moyens de s'évader en Suisse ou en Belgique. Je remercie cette voix artificielle parce qu'elle donne du poids, de la force à vos mots. Elle parle probablement à des milliers de familles en France qui nous écoutent. Aujourd'hui nous leur disons que nous les avons entendus et qu'ils auront enfin dans notre pays le droit de pouvoir partir en paix.

[applaudissements]

Le Sénat a rejeté en mai 2026 effectivement la proposition de loi sur la fin de vie. Alors que l'Assemblée l'avait adoptée en février. Au-delà de la question des soins palliatifs, ce que je voulais comprendre c'est quelle est l'étape que vous attendez-vous ? Dans le sillage d'Olivier Falorni, hier député, aujourd'hui maire de La Rochelle, je me suis lancé dans ce combat de la fin de vie. Rejeté par le Sénat, le projet de loi peut être adopté par l'assemblée. À ceux qui hésitent, je rappellerai premièrement que le développement des soins palliatifs est inscrit dans le projet de texte. Deuxièmement, qu'il est d'une grande simplicité.

Le patient pourrait choisir sa mort, le médecin pourrait choisir de l'aider ou non. Et troisièmement, que nos parlementaires vont mourir aussi un jour. Si c'était dans la liberté et la dignité, ce serait pas mal, ? Ce paysage ici à Carnac, il est beau, il est vif, il est rude, il est comme vous. Charles, il est il vous ressemble tellement ce paysage. Euh, il a inspiré le titre de votre livre, La dernière vague. Qu'est-ce que cette dernière vague représente pour vous ? Monique, ma femme, a inventé notre maxime. On rira jusqu'au bout. Pas facile, mais on a le plus beau renfort qui soit, nos vagues. Aujourd'hui, la première est toute petite, toute mignonne, pelotonnée au milieu des autres.

Et elle ne semble lever la tête qu'en arrivant aux abords du rivage. Elle est douce, tendre, légèrement arrondie, accrochant parfois quelques rubans d'écume pour paraître encore plus jolie. La dernière vague, je ne sais pas où elle est. Peut-être cachée tout près, peut-être au large de Carnac. Honnêtement, je préférerais. Merci Charles. Merci de nous avoir accueillis ici, chez vous, avec avec avec vos mots. Je précise aussi qu'on vous pourra vous vous entendre dans un podcast avec cette voix artificielle, avec Nathalie N'Attends que vous aimez beaucoup, qui vous aime beaucoup. Ça sera un podcast qu'on pourra retrouver à partir du 22 juin sur l'application de de Radio France. Merci Charles.

Merci beaucoup.