Aide à mourir : de la question éthique au débat de société

Des débats sur deux textes qui arrivent à l'Assemblée nationale sur les soins palliatifs et sur l'aide à mourir. Alors, le débat sur les soins palliatifs est relativement consensuel. En revanche, sur l'aide à mourir, il y a de fortes oppositions. Il y a différentes tribunes. L'une, par exemple, que l'on peut lire dans l'Humanité. L'euthanasie, la gauche, doit s'opposer à une loi validiste et antisociale. Ou bien, à la une de la croix, l'euthanasie ne s'encadre pas, elle déborde. Bref, on voit que cette loi pose problème. Et pour que vous fassiez votre opinion, j'ai décidé de convier un philosophe. Francis Wolff, bonjour. Bonjour Guillaume Erner.

Vous êtes professeur émérite de philosophie à l'école normale supérieure. On vous doit notamment « La vie a-t-elle une valeur ? » chez Philosophie, magazine éditeur. Un livre où vous interrogez la notion de valeur de la vie. Où vous critiquez ce que vous appelez le biocentrisme contemporain qui accorde une valeur absolue au vivant. On va y revenir. Mais tout d'abord, est-ce que vous comprenez pourquoi ce projet de loi sur la fin de vie pose autant de problèmes en France ?

Alors, pourquoi ça pose autant de problèmes ? Parce que ça remet en cause, semble-t-il, ce que l'on peut considérer comme l'interdit absolu de l'humanité, c'est-à-dire l'interdit du meurtre. Mais il est clair qu'à mon sens, les problèmes de fonds ne sont pas plus importants que ceux qui étaient posés il y a cinquantaine d'années par l'interdiction de l'IVG.

Et au fond, on retrouve aujourd'hui curieusement les mêmes positions entre ceux qui étaient pour la loi, c'est-à-dire contre la prohibition, et aujourd'hui ceux qui sont contre la loi, c'est-à-dire qui maintiennent une position stricte sur l'interdiction absolue de ce qu'ils considèrent comme un meurtre, comme on considérait d'ailleurs l'avortement comme tel.

Alors, pas tout le monde, c'est-à-dire qu'il y avait parmi ceux qui étaient hostiles à l'IVG, et qui le sont parfois encore d'ailleurs, on recrute principalement des personnes qui y sont hostiles pour des raisons religieuses ou qui...

Oui, aujourd'hui aussi. Aujourd'hui aussi, je pense que c'est les mêmes. C'est les mêmes, c'est disons un conservatisme religieux. Alors, ce qui est le paradoxe, en effet, vous avez raison de le souligner, c'est que la France que l'on décrit comme un des pays les plus déchristianisés, les plus laïcs, les plus laïcisés, on entend beaucoup de voix qui viennent de cette position. Or, cette position est tout à fait défendable. Le problème est de savoir si cela doit être la voix de la France et la voix de l'État. Alors, justement, vous dites que cette position est défendable.

Je me demande, par exemple, ce qu'aurait pensé Emmanuel Kant à ce sujet. Si on suit Emmanuel Kant, Francis Wolff, la modernité pour lui, c'est l'indifférence à l'égard des formes substantielles du bien. Donc, c'est l'incapacité de définir un bien pour tous. Je vais mettre de côté l'IVG pour le moment, pour ne pas se lancer dans des parallèles complexes. Si on prend la fin de vie, l'idée, c'est de donner à chaque Français la possibilité de choisir sa mort au moment où il le veut. Or, a priori, nous dit Kant, il n'y a pas de possibilité dans une société moderne d'imposer une conception de la vie bonne et donc de la mort bonne aux autres.

Non, vous avez tout à fait raison. Il y a quelque chose de là. La position de Kant sur cette question, d'ailleurs, est un peu plus complexe parce que dans la doctrine de la vertu, il prend position contre toute forme de suicide. Et pas simplement de suicide assisté parce qu'il considère qu'on ne peut pas appliquer à soi-même ce qu'on ne doit pas appliquer aux autres. Bon, mais ça, c'est une conception très rigide de Kant. C'est le Kant rigide. Mais sur le plan des principes, vous avez raison, la modernité, c'est au fond la possibilité pour chacun de vivre sa propre vie selon ses propres valeurs.

Et il n'y a aucune raison, en tout cas juridique et politique, que l'État impose à chacun une certaine conception du bien. Vous avez tout à fait raison de ce point de vue-là. Mais Kant, au fond, n'est pas le seul. Et il faudrait multiplier les exemples. Et depuis l'Antiquité, tous les grands humanistes, tous les grands philosophes humanistes, si on peut dire, de l'Antiquité, Platon, Aristote, les stoïciens, les épicuriens, et puis dans la modernité, Montaigne, etc., n'ont vu aucune raison morale de s'opposer au fait que chacun puisse choisir sa fin de vie.

Alors, il est clair qu'aujourd'hui, le problème est un peu différent, parce qu'il y a la question de la dépendance, de la grande vieillesse, et que ce sont des questions nouvelles, étant donné l'évolution démographique. Alors, attendez, parce qu'on n'est pas obligé aussi d'être kantien, Francis Wolf. Je ne suis pas 365 jours par an.

On peut être aussi anti-kantien. On peut considérer, je ne sais pas, alors, on pourrait prendre des exemples chez Nietzsche ou d'autres, d'ailleurs, où on considérerait que, ou bien, il faut affronter cette fin de vie sans aide, et donc, voilà, je ne sais pas, poursuivre ce que Nietzsche appelait la grande santé et considérer que, finalement, il est du devoir de chaque homme de l'affronter sans aide, sans aide extérieure, même si c'est dur, même si c'est difficile, et donc rejeter ce que Nietzsche appelait une forme de nihilisme.

Alors, je ne pense pas qu'il y ait une position cohérente à considérer que, voilà, toute forme de vie, quel que soit son contenu, doit être préférée à la non-vie, si vous voulez. Je ne comprends pas cette position. Je comprends toute position qui, sur fond religieux, dit que la vie n'appartient pas à celui qui la vit. Elle appartient à celui qui nous l'a donnée, etc. C'est une position qui me paraît tout à fait cohérente, et qu'il faut, quand je dis qu'il faut respecter, c'est-à-dire qu'on n'oblige personne. Voilà, on n'oblige personne. La question est de savoir ce que l'État peut dire des libertés individuelles.

Car, là encore, et désolé de revenir à ce parallèle, voilà, vous avez les pro-life et les pro-choice. Les pro-choice n'imposent à personne quoi que ce soit.

Mais alors, si vous voulez, le parallèle me dérange en ceci que l'un des problèmes, il y a de nombreux problèmes qui sont posés dans les débats qu'il y a eu sur l'IVG ou qu'il y a toujours aux États-Unis, mais l'un des problèmes, c'est la définition de la vie. C'est-à-dire que le moment où on fait un IVG est considéré comme étant un moment où, précisément, il n'y a pas encore de vie, Francis Wolff. Il n'y a pas encore de vie, toute la question est là. Bien sûr, d'ailleurs, ce que je souligne, c'est-à-dire que ce n'est pas la question de donner la mort,

c'est de savoir quand est-ce qu'on a affaire à une forme de vie. Le problème du début de la vie et le problème de la fin de vie sont totalement symétriques. La question, évidemment, était de savoir si, à partir du moment où il y a fécondation, il y a non seulement vie, mais il y a vie d'une personne, ou de ce qu'on a appelé une personne potentielle. Et c'est ça la question. Et la question... Les deux thèmes paraissent parfaitement symétriques. Il y a vie non seulement d'un être vivant dès qu'il y a fécondation, et certains disent que c'est une personne potentielle, et donc que c'est un meurtre.

Là où il y a un deuxième parallèle qui me semble intéressant, c'est si vous voulez qu'il y a deux façons d'aborder ces deux types de problèmes. On peut le poser en termes moraux. Et dans ce cas-là, on peut dire qu'il faut une position générale qui soit morale à ce propos-là. Mais on peut aussi le poser en termes de conséquences. Et ce qu'on disait à l'époque, dans les années 70, c'est que de toute façon, vous avez un certain nombre d'avortements qui sont faits en France dans de très mauvaises conditions sanitaires, mais les riches vont en Angleterre. Aujourd'hui, on peut dire exactement la même chose du point de vue des conséquences.

Ne parlons pas du problème moral, car le problème moral, il vous regarde. Vous ne voulez pas mourir de cette façon, vous ne voulez pas avoir le droit de choisir, ne le choisissez pas. Mais l'État doit répondre à cette question, est-il légitime que les riches, voilà si je puis dire, aient un avantage sur les pauvres ? Alors ça, c'est effectivement un argument fort,

mais j'ai quelque chose à vous opposer, je ne sais pas, un point de vue dur qu'hémien. Vous dites, il y a un point de vue moral sur les choses. Alors ce qui est intéressant chez Durkheim, c'est qu'il propose une morale laïque. Il n'est pas religieux, mais il propose une morale laïque. Et chez Durkheim, la morale, c'est un peu ce qui permet à la société d'être homogène, de se tenir comme un tout et d'élever les uns et les autres. Vous, moi, n'importe quel électeur, prend des décisions qui concernent autrui. Par exemple, chacun considère que c'est bien de prolonger son éducation, sa scolarité jusqu'à l'âge de 16 ans. Pas avant.

Même si, a priori, on pourrait donner la liberté à chacun de choisir. Donc, il y a beaucoup de moments où nous choisissons pour autrui. Est-ce que ça n'est pas, justement, pour faire société, important de choisir qu'on ne peut pas donner la mort à quelqu'un,

Francis Wolff ? Qu'on ne puisse pas donner la mort à quelqu'un, c'est évident. Il faut que la loi soit ferme sur le fait qu'on ne peut pas donner la mort à quelqu'un. Mais peut-on ne pas assister quelqu'un qui la demande pour de bonnes raisons et qui le demande, comment dirais-je, d'une façon, comme on dit, répétée, informée, etc. On ne donne plus la mort, on assiste une personne. Et cette notion d'assistance qui doit demeurer dans la loi, quand on parle de suicide assisté, il s'agit bien de donner une assistance, non pas d'assistance à quelqu'un qui souffre, à quelqu'un qui est dans un état de détresse psychologique absolue. Il est clair que la loi doit définir exactement ces termes.

Il est clair aussi qu'on ne peut pas, voilà, un adolescent a un chagrin d'amour, on ne peut pas lui dire, ah, tu as envie de te suicider. Mais écoutez, puisqu'on parlait de philosophe, trouvez-vous normal que mes anciens collègues Gilles Deleuze, souffrant d'une maladie incurable qui rendait sa vie impossible, voilà, n'ait eu comme recours que de sauter du cinquième étage pour en finir avec la vie. Le recours, n'est-ce pas, à une forme de suicide, si je puis dire, plus douce et peut-être moins spectaculaire eût été un soulagement. Mais alors, justement,

est-ce que c'est un soulagement que de donner la mort de cette manière-là ? Parce que, alors, aux Pays-Bas, en Belgique, on explique qu'il y a aussi de plus en plus d'abus, de pentes glissantes. Alors, par exemple, parmi les euthanasies qui sont faites aux Pays-Bas, alors, il y en a 427 sur 10 000 qui sont faites pour cause de démence et 219 pour, je cite, « problèmes psychiatriques ». Est-ce que c'est normal de se livrer à des euthanasies pour des problèmes psychiatriques, Francis Wolf ?

Alors, la réponse a priori est non. Je ne connais pas exactement la base empirique sur laquelle vous vous fondez, mais il est clair qu'il faut que le législateur prenne soin de préciser. Pour l'instant, ce que j'ai vu de la loi ne laisse aucune de ses portes ouvertes. s'il s'agit de manifester une volonté de façon libre et éclairée pour des personnes atteintes de maladies graves et incurables ou avec un pronostic vital engagé à court et moyen terme. Enfin, voilà. Tous ces termes devraient éviter... Si vous voulez, je me méfie toujours de l'argument de la pente glissante. L'argument de la pente glissante consiste à dire « si vous faites ci, demain on fera ça ».

Ben non, il suffit d'interdire qu'on fasse ça et qu'on dise mais on a le droit de faire ci. Voilà. Et quand on nous disait « si vous autorisez l'IVG, demain on aura le droit de tuer des enfants, on aura le droit à l'infanticide », il fallait dire non. Il y a des limites et la loi doit les fixer. Oui, mais justement

parce que la question des dérives, puisque finalement ce que vous posez, l'argument de la pente glissante ou l'argument de la panique morale, c'est celle des dérives qui sont faites à l'étranger. Mais si on retient, par exemple, la notion de souffrance, la souffrance, elle peut être aussi bien physique que morale ou psychologique. Francis Wolff, est-ce qu'on ne va pas se livrer à des euthanasies sur des personnes qui souffrent véritablement de maladies psychiatriques ou d'un malaise psychiatrique alors que, je ne sais pas, elles auraient pu revenir à un état de santé psychique plus tard ?

Il y a des pressions, il y a des états dépressifs dans lesquels il y a des personnes qui veulent en finir avec la vie et qu'il faut à tout prix tenter de sauver et tenter de guérir et tenter de faire sortir de cet état dépressif. Là encore, je crois que c'est à la loi de définir, c'est pour ça que je parle, on parle de pronostics vitals engagés à court et à moyen terme, ce qui exclut évidemment les malades souffrant de graves dépressions, ce qui exclut aussi les vélanités suicidaires, j'allais dire, mais c'est horrible, de confort.

En tout cas, on va continuer d'évoquer cette loi sur l'euthanasie. Nous serons avec vous, Francis Wolff, vous publiez La vie a-t-elle une valeur chez Philosophie, magazine éditeur et vous serez rejoint par Michel Lévy-Soussan qui est médecin en soins palliatifs à la PHP ? Huit heures sur France Culture. 6h30, 9h, les matins de France Culture. Guillaume Erner. Eh oui, nous sommes en compagnie du philosophe Francis Wolff, professeur émérite de philosophie. Vous avez publié La vie a-t-elle une valeur aux éditions Philosophie magazine sur la question de l'aide à mourir, la question éthique. On en a parlé avec vous, Francis Wolff.

On a égradé un certain nombre de solutions ou de réflexions dictées par des philosophes, par Kant, par Nietzsche, par Durkheim. Faire tenir une société dictée des normes communes. Alors ça, c'est pour la théorie et en quelque sorte pour la pratique. Vous êtes là, Michel Lévy-Soussan, bonjour. Bonjour. Vous êtes médecin en soins palliatifs et j'aimerais tout d'abord votre point de vue sur ce projet de loi. Alors il y a deux volets. Il y a un volet soins palliatifs. Qu'est-ce qu'il contient tout d'abord, Michel Lévy-Soussan ? Est-ce un bon projet ou pas selon vous ?

Oui. Alors vous faites bien de rappeler qu'il y a deux projets de loi. Alors que, comme vous le savez, avant la dissolution, ces deux pans de la loi étaient portés dans une seule et même loi, ce qui était souhaité et souhaitable selon moi, car ces demandes d'aide à mourir sont adressées aux soignants et s'intègrent bien souvent dans l'accompagnement palliatif. Et bon, avec ce qu'a connu notre Assemblée nationale, on a dû revenir après quand même un grand travail parlementaire et une convention citoyenne nationale qui avait permis cette avancée. On a dû revenir en arrière avec un nouveau gouvernement et aujourd'hui, deux lois, ce qui est à mon sens regrettable de les séparer.

Je pense malgré tout bien sûr que c'est une avancée. Bien sûr, le développement plus que des soins palliatifs de l'accompagnement des personnes en situation de vulnérabilité affectées par des maladies graves incurables doit faire l'objet d'un effort très important au niveau de la formation, bien sûr, des moyens de la culture palliative et d'accompagnement et ça, c'est vraiment un enjeu de santé publique tout à fait important.

Et maintenant, à côté de cela, on considère que l'aide à mourir doit faire l'objet d'un nouveau droit car il existe un petit nombre de patients qu'il faut pouvoir entendre qui, malgré de bons soins palliatifs prodigués avec des maladies graves incurables, restent dans un état de souffrance réfractaire.

J'ai posé une question Candide, qu'est-ce qu'un bon soin palliatif ?

Alors, un bon soin palliatif, c'est un bon soin. C'est-à-dire, c'est une attention portée à la personne souffrante, déjà, dans son accueil, dans l'écoute, dans l'analyse avec elle de sa situation, et dans la mobilisation de toutes les ressources du soin pour apaiser sa douleur, ses souffrances.

Comme beaucoup de camarades auditeurs, j'ai été confronté à cette question, à celle des soins palliatifs, Michel Lévy-Soussan, et on se rend compte qu'un bon soin palliatif, c'est aussi un soin palliatif qui existe, c'est-à-dire qu'il y a peu de place. Bon, généralement, lorsqu'on en arrive là, c'est évidemment le désespoir et la foudre, et pour autant, c'est pas gagné, c'est-à-dire qu'il faut s'inscrire sur une plateforme complètement délirante, il n'y a pas forcément une affectation, on vous dit que si vous avez de la chance, vous aurez droit à une place en soins palliatifs.

Oui, mais c'est pour ça qu'il faut bien distinguer les structures dédiées et les professionnels de soins palliatifs, plus largement du soin palliatif et du soin d'accompagnement qui doit exister et qui existe de fait partout où le patient en situation de maladie grave, incurable, se trouve. Tous les patients en fin de vie n'ont pas pour vocation d'être accueillis dans une unité de soins palliatifs.

Tous ceux qui le veulent ont-ils la possibilité de l'être ? Parce que j'ai l'impression que ça n'est pas le cas. Moi, j'ai des récits de personnes qui voulaient aller en soins palliatifs et qui sont mortes sans soins palliatifs dans des conditions tout à fait révoltantes.

Bien sûr, et bien sûr. Mais je pense qu'il faut surtout aujourd'hui appuyer par la formation et l'accompagnement tous les professionnels mais également les bénévoles, également tous ceux qui accompagnent les patients.

Les bénévoles.

Les bénévoles, c'est-à-dire que c'est des enjeux de solidarité. Les enjeux aujourd'hui démographiques font de l'accompagnement de la fin de vie un sujet de société, un sujet de solidarité bien au-delà du seul fait professionnel et médicalisé de la fin de vie. Et donc, bien sûr, je pense que ces personnes qui voulaient être accueillies dans une unité de soins palliatifs, ces unités sont rares, elles n'ont pas vocation une fois de plus à accueillir tous les patients en fin de vie. Mais des patients dans des situations particulièrement complexes qui nécessitent des ressources pour apaiser leur souffrance avec une attention continue et des soins continus.

Donc, ce n'est pas le cas de tous les patients en fin de vie.

Francis Wolff,

un point de vue sur ce que l'on vient de dire ? C'est-à-dire que ce qui m'apparaît, c'est que la partie soins palliatifs, semble-t-il, pose beaucoup moins de problèmes politiques et moraux, mais pose des problèmes économiques et sociaux considérables parce que l'inégalité devant l'accès à ces soins est tout à fait considérable. L'autre aspect pose beaucoup moins de problèmes économiques et sociaux et pose des problèmes de principes. Alors, ça pose aussi, on l'a dit tout à l'heure, des problèmes d'inégalité puisque aujourd'hui, comme on le disait tout à l'heure, on peut aller dans un pays étranger bénéficier de ce que la loi française ne bénéficie pas.

Je remarque aussi, et je reviens peut-être à vos considérations de tout à l'heure, que ceux qui aujourd'hui défendent, Pexéon, les soins palliatifs, il n'y a pas si longtemps étaient plutôt contre parce qu'il y avait cette vieille idée qu'au fond, d'une souffrance rédemptrice, d'un dolorisme et qu'il fallait traverser ces phases, voilà, parce qu'elles nous n'avions pas, elles nous étaient infligées et nous n'avions pas à les fuir. J'ai l'impression qu'on se réfugie dans les soins palliatifs, précisément, une fois de plus, il faut reculer le problème. C'est vrai ça, Michel Lévis-Souffon,

il y a vraiment eu des époques où on laissait les malades souffrir. Je sais que là aussi, l'expérience montre que parfois, ce n'est pas facile d'avoir de la morphine. Il y en a en stock suffisant. Il y a eu un problème pendant le Covid, mais évidemment, ce n'est plus le cas maintenant. Mais c'est compliqué de dire aux médecins, aux infirmiers, aux infirmières, bon, il faut lui donner de la morphine, il ou elle a mal.

Alors, bien sûr, il n'y a pas si longtemps en médecine, le symptôme, la douleur, avait une valeur informative qu'il fallait respecter. Donc, en dehors des questions religieuses, de la valeur rédemptrice, de la douleur, de la souffrance, il y avait dans la culture médicale, le symptôme, une fois de plus, devait être préservé pour sa valeur informative. On en est loin maintenant, avec l'imagerie, la biologie, on n'a plus besoin de souffrir. Surtout la valeur informative

en fin de vie.

Bien sûr, bien sûr. Mais il y a toujours des obstacles pour une bonne prise en charge de la douleur. Dès lors, parfois, le patient, lorsqu'il est chez lui, à domicile, a recours à ses traitements antidouleurs. Et quand il arrive à l'hôpital, on peut se retrouver dans des situations plus complexes. Là aussi, bien sûr, par manque de personnel, par difficulté d'avoir, vous savez, c'est dans des coffres sécurisés, etc. Donc, on peut se retrouver et puis, il y a des situations où on est...

Pourquoi est-ce si difficile d'obtenir de la morphine ? Est-ce qu'il y a vraiment, surtout quand on est en fin de vie, Michel Lévy-Soussant, ou alors est-ce que c'est ma vision des choses et celle-ci est inexacte ?

Non, je pense qu'il y a encore vraiment beaucoup trop de freins. Je vais le dire même à l'antenne. Moi, il m'arrive, j'ai été pendant 25 ans responsable d'une unité de soins palliatifs, de dire aux patients garder une dose de côté pour vous parce que c'est terrible d'être à la merci, d'attendre avec une situation de grande souffrance qu'on vienne vous apporter un soin dont vous avez besoin. Mais je trouve qu'aujourd'hui, on se retrouve parfois dans un acharnement palliatif. après l'acharnement thérapeutique. Qu'est-ce que c'est

l'acharnement palliatif ?

Eh bien, quand on a décidé de faire du soin palliatif, c'est qu'on avait accepté l'idée que la médecine ne peut pas tout guérir. Et aujourd'hui, je trouve qu'un certain nombre d'acteurs de soins palliatifs ont des difficultés à accepter l'idée qu'on ne peut pas avoir raison de toute souffrance en fin de vie avec de bons soins palliatifs.

Qu'est-ce que vous en pensez, Francis Wolff ? Je pense qu'il y a quand même une faille dans le fonctionnement démocratique. Bon, il y a un comité national d'éthique qui a rendu des propositions. Il y a eu cette commission, cette convention citoyenne. Et cette convention citoyenne, je crois que madame en faisait partie, a fonctionné d'une façon admirable. On nous l'a présentée comme étant le modèle même de la démocratie parce qu'il y avait une délibération éclairée par des experts. et que des gens qui, au départ, n'avaient pas de position, ou ils avaient des positions très tranchées, sont arrivés à une sorte de consensus. Bon.

Et à nouveau, on rediscute à la base, on sépare les choses qui avaient été mises ensemble dans cette convention citoyenne. Et, autrement dit, on réinvente à chaque fois l'eau tiède. et tous les arguments que l'on entend aujourd'hui ont déjà été débattus mille fois et on y a déjà répondu mille fois. Et je constate que, voilà, si je puis dire, maintenant, on entend davantage la voix de ceux qui ont perdu les élections, disons-le comme ça, que de ceux qui ont été porteurs depuis des années d'un projet, si je puis dire, qui accroît les libertés individuelles. Alors,

ce projet de loi, cette fois-ci, sur la fin de vie, qu'est-ce qu'il dit, qu'est-ce qu'il contient de spécifiquement nouveau qui expliquerait, Michel Lévy-Soussant, qu'il y ait des oppositions ?

Oui. Alors, comme vous le savez, ce n'est pas la première loi sur l'accompagnement. On en est à la troisième, comme j'ai commencé il y a 25 ans. Et là, il y a un attachement particulier à la loi précédente, alors que cela même, notamment, beaucoup d'acteurs de soins palliatifs qui ne veulent pas de cette nouvelle loi en disant que la loi 2016, Claes-Leonetti, répond déjà aux situations de souffrance réfractaire, était profondément hostile en 2016 à l'adoption de cette loi. Et assimilé déjà la sédation profonde continue jusqu'au décès à une forme d'euthanasie. Donc, c'est quand même paradoxal.

Aujourd'hui, on le sait, il y a des patients qui demandent demandent d'être accompagnés et ils m'ont fait évoluer. Je n'ai pas toujours été en faveur de ce nouveau droit. Ce sont des patients qui, vraiment, plaçaient cette demande d'aide à mourir dans la relation de soins et après, un long chemin d'accompagnement qui m'ont fait évoluer pour considérer que cette aide à mourir faisait partie du soin palliatif et du soin d'accompagnement. Donc, cette loi, elle ouvre à ce droit avec des conditions extrêmement strictes d'accès. Je pense que les termes sont importants.

Personnellement, je récuse euthanasie qui est extrêmement chargée, comme vous le savez, qui est très souvent détournée, euthanasie et tout ce à quoi ça peut faire référence. De même que suicide assisté, on ne peut pas porter des politiques publiques de prévention du suicide et nommer là cette aide à mourir comme un suicide assisté. Donc, je pense que, bien sûr, le langage est porteur de représentation et c'est important. L'aide à mourir me paraît plus juste et être encadré par des conditions d'accès strictes.

Francis Wolff, qu'est-ce qui est une valeur absolue ? Est-ce que c'est la vie en général ? On dira non, c'est plutôt la vie humaine. Mais j'ajouterais, oui, la vie humaine a une valeur absolue en tant qu'elle est humaine et tant qu'elle est humaine. Et donc, il y a des vies qui sont vécues par des êtres humains comme étant désormais inhumaines. C'est celle-ci que nous devons écouter. Et le respect de la vie en tant que telle n'a pas de sens et même le respect de la vie humaine lorsqu'elle se sent elle-même totalement privée d'humanité ou déshumanisée par sa situation, c'est elle que nous devons entendre et c'est elle que nous devons assister.

Alors, on continue, Michel Lévy sous sang. Il y a une théorie, il y a une loi aussi et puis il y a une pratique. Et j'ai cru comprendre là aussi que certains médecins et beaucoup de patients en fin de vie les en ont remerciés, ont composé, je ne sais pas si on peut dire ça ainsi, ont composé avec les lois existantes ?

Alors, ils ont composé jusqu'au moment où on s'est mis à légiférer. Il est vrai qu'il y a eu une période que j'ai connue, j'ai l'âge d'avoir connu cette période où cet accompagnement se faisait de manière bien sûr à la demande du patient. Il y avait des euthanasies, je laisse ça de côté clandestine, c'était mon premier acte de soin entre guillemets où le patient n'était informé de rien et on abrégait ses souffrances par une injection létale, ça c'est terrible, ça existait. Ah oui, tout à fait, ça c'était avant le développement des soins palliatifs à qui on doit beaucoup parce que maintenant on s'est soulagé le plus souvent la douleur, la dyspnée et d'autres manifestations de souffrance.

A l'époque, on ne savait pas et c'était radical. Mais donc, pour dire qu'aujourd'hui, les médecins n'osent plus, maintenant qu'il y a des lois, ils n'osent plus bien sûr transgresser la loi. Alors, vous avez raison de dire qu'il y a la loi et qu'il y a l'application de la loi. Et je pense que dans ce mouvement de démocratie en santé qui est souhaitable et qui existe aujourd'hui, on n'a pas suffisamment traduit dans la relation de soins les avancées du droit, notamment les directives anticipées, notamment tout ce qui permet aux patients de pouvoir, dans cette relation de soins, se projeter et exprimer ses préférences.

Mais alors, donc, là, il peut y avoir une préférence, il peut y avoir des souhaits exprimés. L'autre question qui se pose, évidemment, c'est lorsque ces souhaits ne sont pas exprimés, les patients ne sont pas en capacité de les exprimer, que fait-on ?

Bon, c'est une grande question, mais pour l'instant, cette loi réserve, ouvre ce droit aux personnes en situation de pouvoir manifester leur volonté et seulement.

Mais j'imagine que vous êtes confrontés à des personnes qui ne sont plus en l'état de le faire.

Oui, tout à fait. Et c'est pour ça qu'il y a aussi une invitation chez nos concitoyens à pouvoir évoquer leur fin de vie et pouvoir aussi le manifester dans ces directives anticipées pour pouvoir savoir aussi avec leurs proches, les personnes de confiance, jusqu'où on va dans l'accompagnement, dans le niveau de soins. Par exemple, une personne avec des troubles cognitifs sévères, une démence évoluée et des complications, une pneumopathie, jusqu'à quel niveau de soins on va. Donc, bien sûr, il y a des personnes qui ne sont plus en mesure de manifester leur volonté, mais c'est parce qu'on est dans cette démarche aussi d'anticipation qu'on apprendra à mieux construire ensemble le soin.

Francis Wolff. Je suis tout à fait d'accord. La question est toujours singulière. Aucune loi ne pourra jamais résoudre l'extraordinaire singularité du réel. Je crois que la loi peut mettre des limites. C'est ce qu'on vient de signaler. Il faut qu'on ait manifesté sa volonté d'une façon libre et éclairée. et on commence à connaître cette expression libre et éclairée. Ça peut être sous la forme répétée, ça peut être sous la forme anticipée, etc. Mais clairement, je crois qu'il y aura toujours, au dernier moment, pour l'équipe soignante, des cas singuliers. On parle de maladies incurables. Il y a des états de détresse absolue.

Il y a des cas célèbres comme celui de Vincent Imbert qui, à 20 ans, était paralysé et qui ne pouvait plus, après un accident de la circulation, aveugle et muet, il n'était pas en fin de vie. Que fait-on ? Vincent Lambert. Comment ? Vincent Lambert. Il y a eu Imbert puis Lambert. Pardon, excusez-moi. Donc, voilà, là encore, on est face à un cas singulier qui n'aurait pas été prévé par la loi puisque, pour l'instant, il n'est question que de maladies graves et incurables et non pas d'un état de détresse absolue, etc. Donc, je pense qu'aucune loi ne résoudra jamais l'immensité des cas particuliers.

Elle peut fixer des limites et il revient à la conscience des médecins ou de l'équipe médicale puisqu'on parle aussi de collégialité, de résoudre ou le moins mal possible les cas particuliers.

L'équipe médicale, les médecins, en pensent quoi ? Parce que, là aussi, on a beaucoup insisté là-dessus, Michel Lévy-Soussan, en disant, bon, les médecins ne sont pas généralement voués à donner la mort. Parmi les médecins que vous coutoyez puisque vous travaillez dans une unité de soins palliatifs, est-ce que ces médecins se refusent à le faire ? Est-ce qu'au contraire, ils considèrent que la loi est restrictive ? Quel est l'état d'esprit ?

Alors, tout à l'heure, j'entendais à votre émission le reportage d'un jeune cardiologue, je crois, qui fait un tour de France pour parler de la souffrance des médecins dans l'accompagnement de leurs patients aux fins de vie. Et je pense que c'est un sujet, effectivement, qui n'a pas été suffisamment traité. Et ce qui est important de considérer, c'est qu'on n'est pas dans une rupture anthropologique comme on l'entend souvent. en réanimation, plus de la moitié des décès sont bien consécutifs à des décisions médicales d'arrêter les soins qu'ils maintiennent en vie et donc dans des morts programmées. Donc, dans un accompagnement de cette fin de vie médicale.

La moitié en réanimation ?

Oui. Oui. Donc, la mort en réanimation, c'est du quotidien.

Pourquoi ? Pourquoi, si je puis me permettre ?

Parce que, bien sûr, la réanimation, c'est une question aussi de tri, si je puis dire, c'est-à-dire d'essayer d'identifier les patients qui peuvent être aidés par des soins extrêmement lourds, extrêmement invasifs pour passer un cap aigu, mais voilà, qui sont en situation critique et on n'y arrive pas.

Mais ça veut dire quoi ? Ça veut dire que vous vous dites ou on se dit parfois que les dégâts sont tels qu'ils sont irrémédiables ?

Tout à fait. Tout à fait. Et ce que je voulais souligner, parce qu'on parle de la réanimation, vous voyez, on a fait beaucoup de lois pour condamner l'obstination des raisonnables. Aujourd'hui, elle est le fait souvent des familles en réanimation.

Et est-ce que, je vais vous dire quelque chose d'atroce, est-ce qu'on peut se dire, est-ce qu'on se dit parfois à l'hôpital, il faut libérer un lit parce qu'un lit de réanimation, ça coûte cher ?

Non, je n'ai jamais entendu ça en 33 ans d'exercice hospitalier. Parce qu'on l'a dit

parfois au moment du Covid, on a entendu dire qu'un lit de réa avec tout l'appareillage et le personnel, c'était coûteux.

Bien sûr, c'était dans le discours public, c'était mis en avant comme vraiment la ressource nationale majeure, mais en fait, n'étaient accueillis en réa que les patients qui pouvaient être aidés par la réa. Donc bien sûr, il y en avait qui étaient non admis en réa, mais parce qu'on considérait que la réanimation pouvait être plus délétère qu'aidante.

Un mot de conclusion, Francis Wolff. Je dirais que vivre n'est que le moyen de vivre quelque chose. Vivre, pour vivre, n'est pas une valeur en soi, en tout cas pour l'être humain doté de conscience et de conscience de soi. Vivre au sens d'être simplement vivant est ainsi vivant. Être vivant réclame, exige que toute existence vécue soit vécue comme telle. Autrement dit, cessons de parler de la vie comme telle et parlons de la qualité de la vie.

Un mot de conclusion, Michel Lévis. Est-ce que vous êtes, j'allais dire, satisfaite ? Est-ce que vous accueillez avec bienveillance ce projet de loi ?

Oui, mais je pense que tout reste à faire par la suite. Et je pense qu'en revanche, là, c'est important que le débat fasse preuve d'humilité de sérénité, de responsabilité et de ne pas opposer la volonté des citoyens qui s'expriment en faveur de cette loi, des médecins qui voudraient garder aussi une forme de pouvoir.

Merci beaucoup, Michel Lévis-Oussan. Je rappelle que vous êtes médecin en soins palliatifs. Francis Wolff, professeur émérite de philosophie. On vous doit notamment la vie à-t-elle une valeur ? Chez Philosophie, magazine éditeur, dans quelques instants, le journal d'Anne Lorchouin, le 8h45, mes camarades Lucille Comeau, et Thomas Boeumgartner. Merci.

Merci. Merci. Merci.