Erick Petit sur le plan contre l'endométriose : "Il faut la dépister le plus tôt possible, dès l'adolescence"

France Inter, Mathilde Munoz, 5-7.

Il est 6h20, l'endométriose n'est pas un problème de femme, c'est un problème de société. Voilà ce que dit Emmanuel Macron dans une vidéo publiée hier soir pour annoncer un plan de lutte contre cette maladie gynécologique encore trop méconnue et surtout trop mal soignée, qui touche pourtant une femme sur dix. Bonjour Eric Petit.

Bonjour.

Vous êtes radiologue, responsable et fondateur du centre de l'endométriose à l'hôpital Saint-Joseph à Paris, également président de l'association Rézendo. On a donc des mots forts d'Emmanuel Macron, mais est-ce qu'il y a du concret derrière ?

Oui bien sûr, et ça c'est l'aboutissement de plusieurs années de travail, avec des groupes de travail concernant bien sûr les professionnels de santé, en partenariat avec les associations de patientes, et puis donc les autorités de santé publique avec le ministère, et donc également les agences régionales de santé, ce qui a permis de faire avancer ce dossier à l'échelon national.

Mais il y a quoi de nouveau par rapport au plan Buzyn présenté il y a trois ans ?

Eh bien c'est la mise en application en fait de ce qui avait été décidé, après une table ronde qui avait déjà eu lieu d'ailleurs dans mon institution à Saint-Joseph, à l'occasion de la visite de Madame Buzyn, pour voir comment pouvait fonctionner un réseau-ville-hôpital spécialisé dans la prise en charge de l'endométriose, et ça a permis donc de décréter les quatre axes qu'a reprécisé tout à fait M. Macron hier soir, et donc c'est la mise en application de ceci, puisqu'on a retravaillé évidemment la question avec M.

Véran, et Mme Crisoulas à Karupoulou, qui a coordonné ces groupes de travail, et donc ça a permis de mettre en avant exactement tout ce qu'il a mis, tout ce qu'il a dit, à savoir les filières de soins, ça c'est une étape très importante.

Il faut qu'il y ait au moins un centre dans chaque région, c'est ça ?

Oui c'est ça, et puis adosser à des niveaux gradués de 1 à 3, avec des niveaux 1 de premier recours, qui sont très très importants, parce qu'il ne faut pas qu'un centre expert, mais il faut que ça soit, c'est une prise en charge sur le terrain de toutes les femmes potentiellement atteintes en France, et comme il l'a rappelé, c'est 2 millions minimum, voire 3, pourquoi pas 4, car on n'a pas encore les chiffres précis d'épidémiologie qui doivent être précisés, et ça c'est grâce aussi à une mesure très importante qu'il a mis en avant dès le début, évidemment, c'est de booster la recherche.

Et alors, Eric Petit, Emmanuel Macron a également appelé une meilleure formation, une meilleure information, etc. Mais pour le moment, il n'y a quand même ni calendrier, ni budget.

Alors effectivement, il y a un comité de pilotage qui va être mis en place pour pouvoir mettre en application, je pense, effectivement ceci.

Mais ce comité de pilotage, on a eu la précision hier, il va se réunir, mais seulement quand la crise du Covid le permettra, donc ce n'est pas tout de suite.

Effectivement, c'est long, tout ça est retardé, et il va falloir entrer dans le dur du sujet, avec la budgétisation, notamment de la recherche, parce que le plan recherche pour accéder au niveau souhaité par notre présidence, évidemment, il faut l'augmenter très conséquemment.

Parce qu'aujourd'hui, il n'y a pas de recherche, c'est une maladie qui n'intéresse pas les labos ?

Oui, elle est largement méconnue, sous-estimée, marginalisée, alors que c'est probablement la maladie la plus fréquente de la femme, et qui a toujours été mise de côté, et donc ça c'est fini, il faut que ça change, donc ça c'est clair.

Mais justement, c'est une maladie, on le rappelle, qui touche 10% des femmes, qui est connue quand même depuis longtemps.

Très longtemps, 4000 ans.

Et on en est encore à dire qu'il faut mieux former les médecins, mais comment ça se fait ? Comment ça se fait qu'on entende des femmes, des témoignages de femmes qui disent, eh ben voilà, mon médecin m'a dit que c'était dans ma tête, que c'est normal d'avoir mal quand on a ses règles ? Comment ça se fait ?

Parce que nous n'avons jamais été enseignés là-dessus, parce que ça ne fait pas partie du corpus d'enseignement médical, donc des médecins tout simplement.

Et pourquoi ? C'est parce que c'est une maladie de femme ?

Ça commence à changer, effectivement, grâce à nos efforts, parce que c'est une maladie de femme, effectivement. C'est la douleur, en fait, le grand paradoxe, le grand drame de cette maladie, c'est qu'on a enfermé la femme dans la normalisation de la douleur. Donc, on considère qu'une femme douloureuse, c'est normal. Voilà, ça c'est...

Et donc aujourd'hui, pour les jeunes qui se lancent, qui vont faire des études de médecine, ça fait partie, aujourd'hui, du corpus, c'est bon ?

Oui, enfin, on en parle de façon plus sérieuse.

Et pour tous ceux qui sont déjà en place, parce qu'Emmanuel Macron a parlé de mieux former, mais les médecins généralistes, mais aussi les médecins du travail, les infirmières scolaires...

Absolument, les sages-femmes qui montrent...

Pour le moment, il n'y a rien de prévu, il n'y a pas une formation professionnelle ?

Si, il y a des formations professionnelles, les enseignements post-universitaires qui sont effectivement faits. On n'arrête pas d'en faire, d'ailleurs, mais il faut encore augmenter cette formation, comme il faut augmenter l'ensemble de la sensibilisation, non seulement du public, mais aussi des professionnels de la santé au sens large, non seulement les médecins, mais également les paramédicaux, qui sont toujours en première ligne.

Et donc, ça, c'est important de diffuser cette formation, car tout praticien, médecin ou paramédical, peut rencontrer, à un moment donné, dans sa consultation, une patiente atteinte d'endométriose, que c'est minimum 10%, voire 15%, voire, selon certains indices, éventuellement plus que ça encore.

Mais c'est difficile à identifier, parce qu'apparemment, les femmes attendent en moyenne 7 ans avant qu'un diagnostic soit posé, c'est ce que disent les études.

Oui, une étude plus récente qui va être publiée prochainement, c'est même plutôt 10 ans encore. Ah oui ? Donc on souffre pendant 10 ans ? C'est considérable, oui. En moyenne, effectivement, et même parfois beaucoup plus, parce que c'est méconnu, puisqu'on considère que le simple fait des règles douloureuses est normal.

Donc à partir du moment où on évacue le sujet, et que ça n'est pas un sujet, justement, à la plainte féminine, et que si elle se plaint trop, on la ferme dans la catégorie de l'hystérie, puisque ça a été confondu comme ça, jusqu'à présent, et encore de façon trop prégnante dans l'esprit de la plupart de nos collègues, parce qu'ils ne sont pas formés, il a rappelé, monsieur Macron, l'ignorance aussi, c'est normal. Donc il faut former, il faut sensibiliser, il faut accentuer la recherche, bien entendu, pour trouver des moyens thérapeutiques efficaces, parce que pour l'instant, on ne guérit pas.

C'est ce que j'allais vous demander aujourd'hui, on a des traitements, on peut guérir cette maladie ?

On a des traitements, on ne guérit pas. La seule façon de guérir, c'est d'atteindre la ménopause, quand il n'y a plus d'hormones circulantes, mais parce que c'est une maladie hormonodépendante qui commence dès les premières règles. Donc il faut la dépister et la traiter le plus tôt possible, dès l'adolescence.

Et la traiter, on peut vraiment soulager les douleurs ?

On peut la soulager correctement, effectivement, la soigne, sans la guérir. Et puis un jour, on espère pouvoir trouver un traitement qui soit découplé des hormones, parce que c'est un traitement encore imparfait, et qui empêche en même temps de pouvoir accéder à une grossesse. Parce que dès qu'on est sous pilule, on continue sans règle, évidemment, c'est impossible d'être enceinte.

Ce qu'il faut peut-être dire aussi, c'est que ce n'est pas une simple douleur au ventre. Pour certaines femmes, c'est vraiment ultra-invalidant, on ne peut même pas aller au travail, on ne peut pas se mettre de goût.

Absolument, c'est un handicap quotidien pour un grand nombre d'entre elles, effectivement, à la fois sur le plan organique, mais également psychique, familial, affectif, social, professionnel. C'est quand même une des premières causes d'arrêt de travail de la femme, actuellement, en France, avec en moyenne 33 jours d'arrêt de travail par femme atteinte, qui est considérable. Donc il y a effectivement un défaut de productivité, également. Donc ça coûte près de 10 milliards par an à la société française, actuellement, la non prise en charge correcte et adaptée, d'où l'importance de ces filières de soins.

Ces filières de soins. D'ailleurs, vous êtes membre du comité de pilotage en-dessus d'Ile-de-France.

Voilà, c'est ça, qui est une filière. Alors, toutes les filières de soins sont en train de se mettre en place dans toutes les régions en France. Et initialement, sur le modèle de deux réseaux, dont le nôtre, Raison d'eau, et aussi celui de Rouen, Endométriose, qui a été transporté à Bordeaux actuellement.

Et je redis aussi que vous êtes le fondateur du centre de l'Endométriose à l'hôpital Saint-Joseph à Paris. Merci Eric Petit, invité du 5-7.

Merci beaucoup.

France Inter