#PHARMAPAPERS : CES LOBBIES QUI MENACENT LA SANTÉ DES FRANÇAIS

[Générique] Bonsoir à toutes et à tous. Et Merci de regarder L'autre 20 h, la tranche d'info quotidienne de la Web TV Le Média. L'édition d'aujourd'hui sera un peu spéciale, consacrée uniquement à un sujet que nous essaierons de développer de la manière la plus substantielle possible.

Nous allons faire le point sur les Pharma Papers. Mais avez-vous déjà entendu parler des Pharma Papers ? Il s'agit d'une série d'enquêtes du site d'information Bastamag.

Des enquêtes déjà publiées pour certaines, en voie de publication pour d'autres. Alors quand vous entendez "Pharma Papers", vous pensez naturellement aux Panama Papers, ou aux Paradise Papers. Ces fuites gigantesques de données informatiques confidentielles qui ont permis le dévoilement d'un grand nombre de cas d'évasion fiscale partout dans le monde.

Les Pharma Papers ne permettent pas de découvrir des sociétés offshore ou des comptes cachés dans des paradis fiscaux. Ils contribuent à documenter la puissance des divers lobbies de l'industrie pharmaceutique, et les liaisons dangereuses entre les labos, les professionnels de santé et même des élus de la République. Prenons un exemple.

La liste des spécialités médicales les plus arrosées par les labos, à commencer par l'oncologie et l'hématologie. Un autre exemple : 25 députés sont aussi médecins. Une de leur particularité est qu'ils sont surreprésentés à la commission des affaires sociales, qui planche notamment sur le projet de loi de financement de la Sécurité sociale.

En tête, loin devant les autres, on trouve Stéphanie Rist de la République En Marche. Bastamag a pu calculer que ces 6 dernières années, elle a eu l'équivalent de 558 € par mois sous forme d'avantages et de gratification. Il faut aussi savoir que pour beaucoup de députés, ces contrats ne se sont pas arrêtés quand ils ont été élus lors des législatives de 2017.

Ils se sont même multipliés durant la période d'examen du projet de loi de financement de la Sécurité sociale. Le moins que l'on puisse dire, c'est que c'est gênant. En réalité, les informations qui sont remontées grâce aux Pharma Papers ne sont pas de même nature que celles contenues dans les Panama Papers et autre leaks.

Elles étaient formellement publiques. Mais dans les faits, très peu accessibles au grand public, et même aux journalistes et aux chercheurs. C'est une histoire intéressante et instructive, qui commence dans la foulée du scandale du Mediator, au début de cette décennie.

Le Mediator est un antidiabétique produit par les Laboratoires Servier. L'antidiabétique accusé d'avoir été responsable de centaines de morts en France, et d'avoir bénéficié pendant trop longtemps de la complicité des autorités sanitaires. En décembre 2011, le Ministre de la Santé UMP, Xavier Bertrand, fait adopter une loi qui prévoit ce que l'on appelait un "Sunshine Act" à la française, une disposition inspirée de pratiques américaines.

Elle est censée garantir la transparence sur les liens d'intérêts entre professionnels de la santé et groupes de pression divers. Mais elle traîne à voir le jour, au point où Xavier Bertrand accuse le gouvernement socialiste, qui succède à celui dont il est membre, de ne pas jouer franc-jeu. Écoutons ce qu'il disait le 16 avril 2013, en pleine affaire Cahuzac sur Europe 1 : – Il y a un texte important dans la loi sur les conflits d'intérêts dans le domaine du médicament.

C'est le fameux "Sunshine Act" qui oblige l'industrie pharmaceutique à déclarer, au premier euro, ce qu'elle verse au corps médical. Un an après l'arrivée de la gauche au pouvoir, ce texte n'a toujours pas été publié. Et vous savez pourquoi ?

Parce que j'accuse le gouvernement de vouloir publier un texte beaucoup plus favorable à l'industrie pharmaceutique. Moi, je voulais que ce soit déclaré au premier euro, le gouvernement est en train de reculer. – Le gouvernement vous répondra sans doute… – J'aimerais qu'il ne me réponde pas seulement pour moi, mais pour la transparence. – Mais comme il faut aller plus loin, la prochaine loi de transparence vous allez la voter ? – Si elle nous permet d'éviter un 2e Cahuzac, je suis prêt à la voter.

Finalement, c'est en juin 2014 que le site "transparencesanté.gouv" voit le jour. Mais il déçoit.

Par exemple, le site spécialisé Next Inpact estime que le degré de transparence est beaucoup plus contrasté que ce qu'on pouvait espérer. Je vous donne 3 de ses arguments principaux : On perd beaucoup de temps pour y trouver la moindre information, et il n'est pas du tout ergonomique. À la base, les données rendues publiques par le site n'étaient pas véritablement en open data, c'est-à-dire ouvertes et manipulables.

On ne pouvait pas les exporter pour en faire un traitement d'ensemble ou approfondi. Les moteurs de recherche ne peuvent pas référencer les données nominatives de ce site, parce que la Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés a publié un avis mettant en avant la nécessité de protéger la vie privée des professionnels de santé. Malgré tous ces obstacles techniques, des journalistes et des associations mettent les mains dans le cambouis, et commencent à documenter les liaisons dangereuses entre médecins et labos.

Mais aujourd'hui, ce travail est devenu beaucoup plus facile grâce à un homme : Pierre-Alain Jachiet. Il est, comme on dit, data scientist, et il a créé le site "Euros for Docs", qui joue bien mieux que le rôle du site "Transparence Santé", Il a donné aux journalistes les outils d'exploration qui ont rendu possible les articles sur les Pharma Papers. Nous l'avons contacté, et il nous a expliqué sa démarche professionnelle et militante, que nous trouvons, nous au Média, admirable.

On l'écoute. – Euros for Docs est né il y a un an, à l'automne 2017, quand j'ai lu un article du Monde qui s'intitulait : "Comment l'argent des labos irrigue le monde de la santé". Dans cet article, ils expliquaient qu'il y avait à peu près 500 000 millions d'euros qui avaient transité des laboratoires vers les professionnels de santé ou les établissements de santé.

Et il y avait un article qui accompagnait celui-là, qui expliquait comment ils avaient travaillé, et les difficultés qu'ils avaient eu à exploiter la base de données. Et surtout, ce qui était intéressant pour moi, c'est qu'ils expliquaient que le fichier de données était en libre accès sur la plateforme publique etalab "data.gouv.fr" depuis 2016.

Naturellement, en tant que data scientist, j'aime bien manipuler de la donnée. Donc j'ai téléchargé ce fichier, je l'ai mis dans une base de données, et j'ai branché un outil de visualisation dessus. Et ce que j'ai vu, c'était vraiment intéressant. parce qu'on avait une vision d'ensemble de la donnée : on voyait les flux financiers médecin par médecin, on pouvait chercher aussi par rapport aux structures, etc.

Je l'ai montré à des gens qui m'ont dit : "c'est extrêmement intéressant, tu devrais aller plus loin." Mais entre le faire sur son ordinateur et proposer un service en ligne, il y avait un monde. Et donc, j'ai démissionné en mai de mon travail.

Et je suis devenu indépendant, ce qui m'a libéré du temps. J'ai mis beaucoup d'énergie à constituer un collectif pour développer ce projet et le maintenir dans la durée. Le nom du projet, Euros for Docs, est inspiré d'un projet du journal d'investigation ProPublica aux États-Unis, qui s'appelle "Dollars for Docs." C'est cette base sur l'exploitation des données liée à la loi "Sunshine Act" aux États-Unis.

Loi qui a d'ailleurs inspiré la loi "Transparence Santé" en France. Dans les Pharma Papers, il est beaucoup question d'une affaire assez médiatique : l'affaire du Lévothyrox. Un médicament qui a fait beaucoup parler de lui, en mal, car c'est une affaire emblématique, dont une partie de l'explication peut se trouver dans ces fameuses liaisons dangereuses qu'Euros for Docs aide les citoyens à expliciter.

Pour parler de cette affaire, nous avons interrogé le docteur Philippe Sopena, médecin-conseil de l'Association française des malades de la thyroïde. C'est quoi la thyroïde ? C'est une petite glande qu'on a là, et qui est un espèce de régulateur d'ensemble de plein de fonctions dans le corps.

C'est le frein et l'accélérateur. Et quand ce régulateur ne marche plus, plein de choses ne marchent plus dans votre organisme. Il peut aller trop vite, le régulateur, ou il peut aller pas assez vite.

Le plus souvent, c'est pas assez vite. Et l'insuffisance thyroïdienne, l'hypothyroïdie ça concerne 3 millions de Français. 3 millions de Français, plutôt des Françaises, 80 %.

En général, 60 ans de moyenne d'âge, et qui vont être obligées de prendre, tous les jours, toute leur vie, et sans possibilité d'arrêter ce traitement, un comprimé de Lévothyroxine. C'est-à-dire l'hormone exacte que produit la thyroïde habituellement. Ce médicament, la Lévothyroxine, existe depuis 35 ans, et il ne posait aucun problème.

Pour des raisons totalement étranges, on a imposé un changement brutal de ce traitement, qui marchait particulièrement bien, à 3 millions de gens sans l'avoir essayé. Enfin… si, ils l'ont essayé sur 200 volontaires jeunes, mâles, blancs et sud-africains, pendant 1 journée, suivi sur 3 jours. Pour un médicament qui est appelé à être donné à 3 millions de personnes, tous les jours, pendant toute leur vie, majoritairement à des femmes, et des femmes plutôt pas jeunes.

On s'est rendu compte très vite d'une multiplication d'effets indésirables. Les gens se sont mis à dire : "il m'arrive des trucs bizarres." Un certain nombre d'entre eux ont tout de suite fait le rapport avec ce nouveau médicament.

Mais d'autres ont trainé, parce qu'on leur disait : "Mais non, il n'y a rien, c'est la même chose." Quand les gens se sont plaints, on leur a dit "c'est la tête." On n'a pas dit : "il y a peut-être un problème".

On n'a pas dit : "on va s'arrêter, on va regarder". On n'a pas dit : "on va expérimenter les choses". On a dit : "c'est les patients qui ont tort, on n'écoute pas ce qu'ils disent, et nous, on a raison parce qu'on sait".

On a dit que c'était psychosomatique. On a même dit que c'était Internet. Alors que, de façon très extraordinaire, les emmerdements commencent bien avant que les réseaux sociaux ne se saisissent de ce sujet. – Les experts qui prennent alors la défense du Lévothyrox nouvelle formule n'ont pas que des intérêts scientifiques à défendre à l'époque.

En tout cas, c'est ce qui semble. C'est ce que nous a raconté Aurore Gorius, journaliste pour le site d'information "Les Jours". Elle a beaucoup travaillé sur la puissance des lobbies et sur cette crise du Lévothyrox.

Elle se souvient. Quand les effets secondaires ont été massifs et que les patients ont commencé à être très relayés par les médias, des endocrinologues sont montés au créneau en disant : "Non, cette nouvelle formule est vraiment très bien, et ce que ressentent les patients et un effet nocebo". C'est-à-dire un placebo à l'envers.

Ils pensent être malades… ils pensent que le médicament leur cause des effets secondaires, donc quand ils le prennent, ça crée vraiment des effets secondaires. C'est l'inverse du placebo. Ce discours a été tenu par des endocrinologues.

Ils ont même écrit une tribune dans la presse. Et quand on regarde les conflits d'intérêts, les liens entre ces médecins et le Laboratoire Merck, on en trouve. C'est-à-dire qu'on trouve que, chez ces endocrinologues, beaucoup ont, par le passé, fait des conventions avec le laboratoire, participé à des congrès, parfois ont été payés pour faire des analyses… pour faire des travaux scientifiques pour ce laboratoire.

Et du coup, il y a des liens d'intérêts entre pas mal d'endocrinologues et Merck. En tout cas, ceux qui avaient signé la tribune, c'était parfois le cas. Et du coup, c'est vrai que ça renforce forcément la défiance entre malades, médecins et système de santé.

Effectivement, c'est bien qu'il existe des plateformes qui permettent de repérer ces liens. – Et justement, quand on va sur Euros for Docs, on se rend compte en quelques clics, que le docteur Jean-Louis Wémeau, qui a co-signé une tribune dans le Monde et signé une autre dans "le Quotidien du Médecin", a bénéficié de l'équivalent d'environ 23 000 € de la part du Laboratoire Merck. Cela ne prouve rien sur ses motivations, mais c'est tout de même bon à savoir pour se forger une opinion.

Nous avons demandé à nos 3 témoins quelle pouvait être la prochaine étape du combat pour la transparence médicale et pharmaceutique, après Euro for Docs et les Pharma Papers. Pierre-Alain Jachiet pense à une bataille législative dont l'objectif serait le contrôle de la véracité et de l'exhaustivité des déclarations d'intérêts qui existent aujourd'hui. – Le nouveau combat à mener d'un point de vue de l'équilibre des forces politiques, c'est le contrôle des déclarations.

Pour l'instant, les industriels déclarent mais personne ne va contrôler d'une part la qualité des déclarations, mais d'autre part leur complétude. On ne peut pas savoir s'ils déclarent vraiment tout, s'ils choisissent ce qu'ils déclarent, etc. Derrière la transparence des liens d'intérêts entre l'industrie et le monde de la santé, ce qu'on croit vraiment dans le projet Euros for Docs, c'est qu'il est possible d'avoir une médecine qui soit indépendante d'intérêts économiques privés.

Alors c'est possible, on y croit, mais c'est pas le cas actuellement. Ça va nécessiter une transformation structurelle de l'économie de la santé. Et pour ça, la transparence n'est qu'un premier pas vers une plus grande indépendance.

Mais ce n'est qu'un premier pas dans un combat beaucoup plus vaste. Et les retombées finales de ce projet-là, c'est d'une part de limiter les scandales sanitaires, parce qu'on voit qu'ils sont souvent liés à des conflits d'intérêts majeurs entre les industriels et les experts ou les prescripteurs. Ou si ce ne sont pas des conflits d'intérêts, au moins, c'est une influence majeure des intérêts industriels.

Derrière ces scandales sanitaires, c'est un peu la partie émergée de l'iceberg. Si on regarde un peu au niveau des économies qu'on pourrait faire, on pourrait économiser des milliards d'euros annuels sur la prescription de médicaments. Et donc mieux ré-allouer cet argent pour des soins, pour l'accompagnement des personnes, pour l'éducation thérapeutique.

Et encore derrière cette question de l'argent, il y a une question qui est encore plus importante, qui est encore plus silencieuse. Ce sont tous les morts liés à l'usage inconsidéré et non équilibré de médicaments, où on a pris en compte que le bénéfice potentiel des médicaments sans vraiment évaluer les risques. – La journaliste Aurore Gorius considère pour sa part qu'il faut renforcer le pouvoir de surveillance et l'implication des patients, trop souvent mis à l'écart de leur propre destin.

Dans la crise du Lévothyrox, les malades sont extrêmement en colère. Parce qu'ils ont l'impression de ne pas avoir été entendus, de ne pas avoir été écoutés. Même quand ils ont été reçus au ministère, on les a un peu écoutés, mais pas vraiment entendus.

Et c'est tout le problème de la démocratie sanitaire. C'est la place du patient dans le système de santé. Comment on les associe ?

Et aujourd'hui, comment on associe les patients ? Comment on les intègre au système ? Aujourd'hui, la place des patients est vraiment marginale.

Tout se joue entre l'Agence du médicament, le ministère et les laboratoires. Et du coup, la démocratie sanitaire n'existe pas vraiment. Bien sûr, le ministère dans la crise du Lévothyrox a reçu les patients.

Mais les patients n'ont pas été véritablement associés au dossier. – Justement en parlant des patients. Pour se faire entendre en dépit de tout, les membres de l'Association française des malades de la thyroïde ont eu une initiative originale : financer eux-mêmes une étude capable de contrebalancer les opérations de communication des labos et obliger les pouvoirs publics à réagir.

Le docteur Philippe Sopena nous raconte cette démarche citoyenne. Comme l'Agence de sécurité ne cherchait pas la cause, sur les fonds des cotisations de nos adhérents, nous avons lancé des études pharmacologiques. On a essayé de regarder ce qu'il y avait dans la gamelle.

Et on a trouvé des choses. C'est un peu compliqué, parce qu'aucun laboratoire français officiel ne voulait faire ces études. Parce qu'on ne se fâche pas avec l'industrie pharmaceutique.

Les laboratoires publics disaient qu'ils n'étaient pas concernés. L'Agence nationale de sécurité du médicament n'a fait aucune recherche pour trouver le pourquoi de cette chose. puisque pour elle, c'était clair : c'était la tête.

Et c'était juste un problème médiatique. Donc nous avons fait des études. Une première que nous avons dû faire aux États-Unis.

Parce qu'en France, aucun labo ne voulait prendre le risque de se fâcher avec les industriels en général. Pas simplement celui-là, mais tous les industriels. Et puis on a refait faire une étude par un ingénieur du CNRS, qui a montré, par des premières études, que la composition chimique n'était pas exactement la même entre l'ancienne et la nouvelle formule.

À part la question du lactose et du mannitol. Donc on sait qu'il y a quelque chose. Et nous on cherche, puisque personne n'a cherché à notre place.

On cherche, On a apporté des pistes. Et on constate avec une certaine satisfaction que ça bouge. Que le CNRS va reprendre ces études pour aller regarder à l'intérieur.

Notre problème n'est pas de gagner. Notre problème est de trouver le pourquoi de cette chose. C'est qu'on explique aux malades pourquoi ce problème s'est passé.

Et ce qui va être changé pour que le problème ne se reproduise plus. Parce que le problème de cette histoire, c'est qu'il ne faut pas que ça continue, et que ça risque de se reproduire demain sur un autre médicament. – Voilà.

C'est sur cette note combative que s'achève cette édition un peu spéciale de L'autre 20 h. Nous espérons qu'elle vous a permis d'en savoir un peu plus. N'hésitez pas à donner votre avis sur cet Autre 20 h un peu particulier.

Et soyez nombreux demain devant vos écrans, à 20h30, pour l'émission "Vraiment Politique" avec Aude Lancelin. Elle sera consacrée à la question cruciale de l'indépendance de la justice. Et parmi les débatteurs, vous aurez Fabrice Arfi de Médiapart, l'avocat Juan Branco, Eric Alt de l'association Anticor, et Hélène Franco, ancienne magistrate et membre de la France Insoumise.

À demain [Générique de fin]