« Aide à mourir » : Emmanuel Macron fixe les contours - C à vous - 11/03/2024

Emmanuel Hirsch, quand Emmanuel Macron choisit l'expression « aide à mourir » plutôt qu'euthanasie ou suicide assisté, est-ce qu'on dit vraiment les choses ?

Je vais vous répondre, mais je me permets quand même d'observer que Patrick Cohen a été très sévère à l'égard de la société française d'accompagnement et de soins palliatifs. Ces professionnels, ils sont sur le terrain au quotidien, ils ont une expertise et ils ne sont pas aussi caricaturaux et systématiques, ils sont très représentatifs aussi de la société. Mais c'est eux qui sont confrontés à la fois à la demande de soins et parfois à des demandes de morts.

Est-ce qu'ils sont proposés aux gestes ?

Pas seuls. Non mais, ce que je ne veux pas dire là, on ne peut pas globaliser comme ça une citation de Claire Fourcade, mais le débat, on pourra la voir par la suite. Pour répondre à votre question, ce qui est dramatique aujourd'hui, c'est d'abord que Patrick Cohen fait un commentaire sur un projet de loi qu'on n'a pas. Donc on a une annonce présidentielle. On a un président qui a attendu depuis le 3 avril, où il a la fin de la convention citoyenne, pour se prononcer, avec toutes sortes d'épisodes de pré-annonce. Et donc moi je ne suis pas satisfait, je suis satisfait qu'il y ait une convention citoyenne. Il fallait immédiatement enclencher le débat et j'allais dire aller au Parlement.

Ça c'est un premier point. Maintenant sur les effémismes, j'observe que le comité consultatif national d'éthique, en janvier, le 25 janvier 2000, avait rendu un arrêt, arrêt de vie, fin de vie, euthanasie, en 2001. Le mot « euthanasie » n'est pas à mettre sous le tapis. Et en fin de compte, on est avec des euphémismes. En fin de compte, l'accompagnement de la fin de vie, les gens des soins palliatifs accompagnent des fins de vie. Et ça peut être aujourd'hui, avec l'ouverture de la législation, ça peut être aussi le suicide assisté ou l'euthanasie. Pourquoi ne pas dire les mots clairement ? Dans tous les pays qui ont légiféré dans ce domaine, on a été loyal vis-à-vis de l'opinion.

On a eu une loi, je prends l'exemple par exemple de la Belgique, qui est souvent citée. En 2002, on a eu une loi favorable à l'euthanasie. Le mot « euthanasie » est posé. Et puis on a eu une loi également qui abordait la question des soins palliatifs. Donc je trouve qu'aujourd'hui, ces équivoques sur les termes nous masquent la réalité. On a besoin de loyauté, on a besoin de transparence. Et je rends hommage à la Convention citoyenne, on n'a pas mis les choses sous le tapis, tout a été dit. Donc je trouve qu'il y a un écart, et j'allais dire un abus, dans cette espèce de récupération politicienne d'enjeux qui sont nos enjeux à chacun d'entre nous.

Juste pour préciser, la réalité de ce qu'on propose Emmanuel Macron, c'est le suicide assisté, avec une exception d'euthanasie. Pour être tout à fait clair, c'est ça. Mais même s'il dit, je ne veux pas dire les mots, c'est l'aide à mourir. Pour autant qu'on définit ce que c'est l'exception.

Vous êtes d'accord ? Il faut dire les mots plus précisément ?

Moi, ce que je retiens de l'expérience de la Convention, c'est que bien nommer les choses, c'est sans doute très utile. Au départ, quand je me suis retrouvée à présider ce comité de gouvernance, moi-même, j'étais très prudente. Je disais, est-ce qu'il faut une évolution du cadre légal ? Et quelqu'un m'a dit un jour, en fait, on parle de fin de vie, on parle de mort. On emploie les mots tels qu'ils sont. C'est ça les mots. C'est à ça que les gens sont confrontés. Donc disons les choses telles qu'elles sont. Après, franchement, aide à mourir, voilà, c'est une aide à mourir. Mais effectivement, c'est une aide à mourir. Juste pour soi, très précis.

Quand un soignant accompagne une personne en soins palliatifs, il accompagne jusqu'au bout de son existence. Quand on pose l'acte létal, c'est-à-dire l'euthanasie, on abrège une existence avec une intentionnalité. Et c'est toute la différence qu'il y a avec la loi de 2016 sur la sédation profonde et continue jusqu'au décès. Si on n'est pas satisfait, effectivement, que la personne s'endort pour ne pas se réveiller, il n'y avait pas cette intentionnalité. Donc on dit clairement, la société prête aujourd'hui à aborder l'alternative, soins palliatifs, jusqu'au terme de l'existence. Éventuellement, on abrège l'existence dans un cadre contraint.

Le cadre contraint, c'est quand le pronostic vital est engagé à court ou à moyen terme. Certains craignent que ça exclut des malades dont il est difficile d'évaluer précisément l'espérance de vie. Par exemple, les malades qui souffrent de la maladie de Charcot. Qu'est-ce qu'on va leur dire ? Qu'ils ne sont pas dans les délais, qu'ils ont encore peut-être 14, 16 mois d'espérance de vie, et que ça n'est pas considéré comme une espérance de vie à court ou à moyen terme ?

– Alors moi, je ne comprends pas que les personnes atteintes de la maladie de Charcot sont exclues, en fait. – C'est ce que craignent certains. – En fait, ce que le président de la République pose, c'est la question du discernement et l'expression du discernement au moment de la demande, donc au moment où on veut que la mort advienne, j'emploie les mots tels qu'ils sont. Les malades de Charcot font preuve de discernement jusqu'à la fin, en fait. C'est la question de comment ils vont l'exprimer. Donc moi, je ne crois pas que les... Enfin, je n'en sais rien. Il faut voir aussi comment le texte va être rédigé, mais je n'ai pas l'impression que ce soit exclueux.

– Et puis la question du terme aussi, court à moyen terme. – La maladie de Charcot, ça peut être aussi un long terme.

– Ça me permet de vous dire, j'ai présidé pendant 4 ans l'association nationale Arsla, qui s'occupe précisément de la sclérose lactérale amyotrophique. On ne peut pas discriminer entre des pathologies. Et je trouve que c'est très indélicat pour les personnes qui sont par exemple atteintes de cette maladie ou des proches, de dire que par nature, cette maladie justifierait d'une euthanasie. Et d'ailleurs, les spécialistes aujourd'hui qui sont confrontés à cette question sont d'abord soucieux que la personne puisse aller jusqu'au bout de son existence.

Et ensuite, qu'il y ait des décisions de ne pas aller plus loin, on l'avait déjà dans la loi de 2005, c'est-à-dire c'est l'obstination des raisonnables. Et donc on a des approches qui sont mises en œuvre par les services de neurologie et on a finalement assez peu de situations. C'est des situations exceptionnelles. Et juste un point, ce qui sera le plus difficile dans les mois qui viennent, notamment pour le Parlement, ils le disent, les parlementaires, c'est de discriminer entre ce qui est exceptionnel et ce qui ne l'est pas. Et ce n'est pas une question uniquement de durée d'existence. Ce n'est pas en termes de quantification.

Et je trouve que le systématisme, on l'a vu, et je termine sur un point qui m'a énormément frappé. On a eu par un confrère de Figaro, rappelez-vous, en décembre, le fuitage du projet de loi dont on a le sentiment qu'il est très proche de la position actuelle du président de la République. Et ce qui m'a énormément frappé, c'est le côté très protocolisé, très procédurier. Chaque fin de vie est une situation particulière. C'est une affaire de conscience à conscience. Vous avez peur que tout soit normé, évalué sur une échelle. La loi est normative. Je ne critique pas. On en est à notre cinquième tentative de loi par rapport à la fin de vie.

Pour moi, la loi la plus équilibrée, c'était la loi de 2005, la loi Leonetti. On va plus loin, peu importe. On répond à une demande sociétale, mais ce qui est important, c'est le côté normatif. Et je suis comme Patrick Cohen, je n'accepte pas cette espèce de désinvolture dans le propos d'un homme d'église qui dit qu'on va euthanasier les personnes âgées. C'est hors de question. Mais néanmoins, une norme pourra à un moment donné s'imposer et peut-être être préjudiciable aux plus vulnérables parmi nous. C'est une question, en tous les cas, qu'on doit poser. Oui, plusieurs choses dans ce que vous dites. Je pense qu'il y a un point qui est très important.

C'est qu'effectivement, ce n'est pas qu'un débat médical. C'est quand même ça qu'il faut qu'on retienne de ces derniers mois. C'est un débat de société. Et alors, ça ne veut pas dire qu'il ne faut pas tenir compte de ce que les soignants disent. Bien au contraire, ce n'est pas du tout mon propos. Mais ça ne peut pas seulement être le cœur du débat. C'est un débat de société. Les Françaises, les Français expriment une demande. Voilà, je pense qu'il faut traiter ça tel quel. Ça, c'est un premier point. Après, je pense que sur la norme, ce que vous appelez la norme, c'est aussi ce que les citoyens de la Convention ont appelé les garde-fous.

C'est-à-dire que mettre en place un système qui va garantir que ça ne va pas être utilisé n'importe comment, justement, pour éviter d'aller dans des dérives, de partir dans des dérives. C'est une réponse aussi de ce que la Convention citoyenne a proposé. Il y a une différence par rapport au premier projet. C'est la décision du médecin qui se transforme en...

L'avis collégial. Un avis collégial qui aura 15 jours pour statuer.

Oui, mais la collégialité, elle était déjà dans les précédentes lois. Ce qui a été effectivement surprenant, c'est que ça dépend d'un médecin. Ça, c'est une question qu'on peut se poser. Mais juste, vous dites, effectivement, ce n'est pas qu'une affaire que médicale. Effectivement, ce n'est pas une affaire médicale. Le problème, c'est qu'on sollicite quand même un médecin qui peut être interrogé sur le sens et la finalité du soin. Il y avait d'autres alternatives. Et d'ailleurs, dans le projet de loi, on sous-entend qu'une tierce personne qui ne serait pas médecin pourrait elle-même...

Un magistrat, c'est ça votre idée ? Non, pourrait pratiquer l'acte.

Donc déjà, on est dans une autre approche. Mais un deuxième point à prendre en considération, la collégialité, ça aurait pu être aussi un arbitrage de magistrat. Et dans le projet qui était en quelque sorte le texte du CCNE, Comité Consultatif National d'Éthique, en 1963, il disait que c'est quelque chose d'exceptionnel qui doit être intégré par la loi. Et donc, c'était un magistrat d'être saisi a priori.

Parce que ce que vous craignez, c'est qu'il y ait des pressions faites sur les médecins de la part des proches ? C'est ça que vous craignez, Emmanuel Hirsch, avant de faire réagir...

Non, ce qui est important, c'est que la collégialité, on sait comment ça fonctionne, c'est très subjectif, c'est lié à un contexte donné. Moi, je pense que ce qui est important, c'est l'autonomie de la personne et le respect de la personne dans ses choix et dans ses droits. C'est là où la délibération est importante et la faculté de discernement. Il ne faut pas non plus oublier les personnes qui sont atteintes de pathologie mentale et qui ne doivent pas être exclues par nature, ou même les enfants. Donc vous voyez qu'on a des sujets extrêmement sensibles.

Mais la vraie difficulté, pour moi, c'est véritablement qu'il y ait le sentiment que ce n'est pas banal que de mettre un terme à l'existence d'une personne. Et donc, c'est dérogatoire, en quelque sorte, à une certaine forme de valeur ou de loi qu'on avait, notamment dans le Code pénal. Donc, pour moi, c'était plus important, et c'est des propositions qui ont été faites, y compris par des instances, comme le Conseil national de l'ordre des médecins, pourquoi un magistrat ne serait pas la personne qui déterminerait à un moment donné de la qualification ou pas de la justification d'un homicide.

Parce que, qu'on le veuille ou qu'on ne le veuille pas, aider une personne à mourir, c'est un homicide qui peut être, j'allais dire, justifié, mais qui est exceptionnel. – Claire Toury, puis après Émilie. – Moi, je ne sais pas si c'est… Ce que le président de la République a dit hier, c'est que ce n'était pas un nouveau droit. Il a bien dit ça, il dit que ce n'est pas un nouveau droit, on n'ouvre pas un droit, on ouvre une possibilité. Mais il ne dit pas que c'est quelque chose qui est absolument exceptionnel, il dit que pour pouvoir bénéficier de cette possibilité, il faut en faire la demande, mais il faut prouver qu'on est en capacité de la faire.

Et ensuite, il faut remplir un certain nombre de critères, le pronostic vital engagé, les souffrances réfractaires, et le fait d'être majeur. Voilà, c'est ça qu'il dit. Donc ça, c'est un élément important. Moi, je ne suis pas choquée par le fait que les mineurs ne soient pas concernés, ça ne me choque pas, je ne dis pas que c'est la bonne réponse. Mais ce que je trouve intéressant dans le processus, parce que c'est ça aussi qu'il y a à souligner, c'est ça qui est remarquable dans ce qui vient de se produire, et ce n'est pas fini, il y a un travail parlementaire qui va commencer, mais c'est le processus.

C'est rarissime qu'une décision soit construite de manière aussi collective, avec des expertises qui sont variées, et ça, c'est assez puissant, je trouve, sur le plan démocratique.