Soin palliatif et fin de vie : table ronde sur les propositions de loi (partie 1)- 25/03/2025

euh le sujet qui euh est à l'ordre du jour c'est-à-dire l'examen prochain des propositions loi relatives pour l'une de ces propositions de loi au soins palliatifs et d'accompagnement et pour l'autre relative à la fin de vie je veux vous rappeler chers collègu en ouverture que euh ces deux textes seront en séance publique durant les semaines pardon je reprends aux dernières nouvelles virgule ces deux textes auj voilà au dernière nouvelle seront discutés en séance publique durant les semaines des 12 et 19 mai euh ils seront d'abord examinés bien sûr en commission et ça à partir du 8 avril en de temps du 8 au 11 avril ensuite nous avons la suspension des travaux de l'Assemblée et nous reprendrons le 28 jusqu'au 30 avril voir le 2 mai si réellement c'est c'est nécessaire voilà c'est le calendrier que j'avais déjà évoqué mais comme il y a des membres qui ne sont pas membres de la Commission des affffaires sociales je le redis pour tout le monde et qui avait arrêté le bureau de notre commission avant la discussion que nous aurons nous avons décidé en en bureau euh que nous entendrons le gouvernement l'après-midi du mardi 8 avril en ouverture de l'examen des articles et des amendements et d'ici là la commission mais aussi les rapporteurs procéderont à des auditions de nature à éclairer nos travaux nous commençons cet après-midi ces auditions en commission mission avec une table ronde à laquelle participe et je vais présenter les personnes qui sont toutes présentes nous ont rejoint euh et je vous salue ceux que je n'ai pas salué alors d'abord le comité consultatif d'éthique représenté par notre ancien collègue Alain Cless et le professeur Régis Sabri qui furent tous les deux les co-rapporteurs de l'avis de 2022 intitulé question éthique relative aux situations de fin de vie autonomie et solidarité le Conseil économique social et environnemental représenté par Monsieur monsieur Albert risentaler président de la commission temporaire sur la fin de vie et par Madame Dominique Joseph rapporteur de la vie fin de vie faire évoluer la loi bonjour madame et puis le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie représenté par sa présidente le docteur SAR dochi et par sa directrice Madame Giovanna marciic je vais maintenant vous donner la parole mesdames et messieurs en commençant par le comité consultatif d'éthique peut-être en commençant B voilà par Unac qui au bout de la rangée et qui donc sera le premier à parler euh pas chacun une dizaine de minutes mais chaque institution une dizaine de minutes autant que possible de manière à à à laisser le temps bien sûr aux deux rapporteurs Olivier fallorni Annie Vidal tous les rapporteur ou corapporteur présents aussi de pouvoir et puis les députés présents de pouvoir vous ensuite vous poser toutes les questions nécessaires donc la concision de votre mot d'introduction permettra d'autant plus le dialogue après voilà euh cher al je vous laisse tout de suite la parole monsieur le Président Madame et monsieurs les rapporteurs mesdames et messieurs les députés moi je suis heureux d'être à nouveau dans cette commission des affaires sociales par rapport à votre nouveau calendrier pour étudier ces deux proposition de loi vous m'arrêtez si je dis des bêtises et avec un calendrier qui est arrêté alors en tant que parlementaire j'ai travaillé avec Jean devvetti sur cette proposition de loi c une proposition de loi en 2016 et en 2016 il y a eu aussi je vrais aller saluer le Centre national des soins palliatifs et de VV qui ont été qui a été créé j'insiste vous aurez peut-être l'occasion dans vos débats mais c'est un outil qui a été installé qui est à mon avis important sur un sujet qui peut parfois être conflictuelle et je pense que le Centre national des soins palliatifs et fin de vie a un rôle a un rôle modérateur et d'impulsion extrêmement important nous avons repris ce travail avec Régis au CCNE et à la demande de Jean-François d'elfi le président du CCNE nous nous avons revisité ce sujet de la fin de vie et nous avons été Régis et moi les deux rapporteurs nous avons pas fait deux avis nous avons fait qu'un qui était intitulé vous l'avez rappelé monsieur le Président sur deux notions qui nous paraissent essentielles la solidarité et l'autonomie et sans vouloir détailler cet avis il y a avait deux aspects premier aspect à la fois un bilan de la loi de 2016 mais aussi la nécessité on le sentait bien déjà à l'époque de impulser une stratégie des soins palliatif qui a trouvé sa traduction et qui a trouvé concrètement par vos décisions la traduction déjà dans le premier pfss je parle sur votre contrôle en pfss de 2025 stratégie des soins palliatifs on avait assisté sur bien sûr l'argent il est sur la table euh chaque année une somme non négligeable va être consacré au soins palliatif mais ça ne s'arrête pas là il y a la recherche et régie pourra en parler en tant que praticien la formation et puis aussi la mobilisation à la fois des hôpitaux mais aussi des facultés jiniste les facultés de médecine il suffit pas de de d'avoir de l'argent il faut pouvoir créer les posts créer les dynamiques il y a d'autres sujets qui ont été abordés au niveau des des soins palliatifs c'est la place de ces soins au sein de l'hôpital alors il y a un aspect j'essaie de de qui a été évoqué dans votre première discussion au Parlement qui s'est arrêté au bout d'une semaine 10 jours et c'était les quatre premiers articles sur les soins palliatifs il y a un sujet qui est important sur lequel à mon avis il y a une réflexion amener c'est des centres des maisons d'accompagnement je pense que c'est un sujet qui mêle le sanitaire le M médico-social des familles des aidants et c'est un sujet qui fait l'objet d'un article dans la loi beaucoup d'autres dispositions comme la recherche ont fait l'objet déjà de décision et des mesures réglementaires ont été ont été arrêtées voilà si vous voulez très rapidement sur les soins palliatifs et les ce qu'on a appelé aussi les soins d'accompagnement vous aurez peut-être aussi débat sur ce sujet pourquoi ce mot a été retenu soin accompagnement pour essayer d'intégrer le continuum hein d'une vraie une véritable médecine de la personne et je pense que c'est un sujet important le deuxème volet et pour nous était indissociable c'est répondre à la question est-ce que on peut avoir une réponse éthique sur l'aide active àourir je vous rappelle qu'en 2016 la citation profonde et continue jusqu'au d'ici décès avaient été mis en place mais et il n'y avait pas eu la réflexion sur l'utilisation d'un produit létal notre réponse a été positive au sein du CCNE sous un certain nombre de conditions extrêmement strict et une des premières conditions c'est l'autonomie de la personne la capacité de la personne à s'exprimer et à voulez ça demande j'insiste sur ce point car je sais que lors de la commission spéciale et lors des premiers débats au Parlement vous avez discuté de ce sujet en réfléchissant sur les directives anticipées pour être tout à fait complet avec vous les ministres et deux ministres aujourd'hui ont saisit à nouveau le président du CCNE sur ce sujet précis et je crois pas que c'est soit trahir un secret le président à la signature du CCNE a refait la même analyse que nous avions fait et cité les termes de notre avis à savoir qu'il fallait qu'il y ait l'autonomie de la personne deuxè sujet c'est le fameux sujet moyen terme on me dit on me dit mais régie sera mieux placé que moi qu'il y a pas de pour le moment de définition retenue donc c'est un sujet la Autorité de santé il faudra voir concrètement ce sujet mais il y aurait pas de de de j'allais dire de de définition donnée on a eu ce débat je vous le rappelle pour ceux qui étaient parlementaires à l'époque sur le court terme lorsque nous avions avec Jean analysé la loi voilà si vous voulez je veux pas être plus long parce que je ne veux pas prendre le temps pour les autres personnes que que vous auditionnez alors moi je n'ai pas à juger de deux propositions de loi ça regarde l'exécutif et le Parlement mais nous nous avons nous avons volontairement lié parce que je pense que sur ce sujet on ne peut pas dissocier solidarité autonomie et quand on regarde toutes les lois qui ont été voté depuis la loi sur les soins palliatifs queles que soient les majorités au Parlement le législateur a toujours eu ce souci de lier la solidarité à l'autonomie queon prennent les lois couchner les soins palliatifs solidarité autonomie la loi de 2005 sur l'obstination des raisonnbles ou la loi de 2016 auquel on a contribué avec jeens donc c'est deux sujets sont indissociables et nous l'avons écrit dans notre avis toute personne à qui qui souhaite dans son parcours une aide active à mourir préalablement on doit être en capacité de lui proposer un parcours de soin palliatif je pense que c'est un sujet qu'on a écrit noir sur blanc bien sûr notre avis ne concerne pas les mineur et deuxièmement euh bien sûr il y a la clause de conscience que nous avons la clause de conscience individuelle je je précise ce mot parce que j'ai entendu dans débat qu'il pourrait y avoir des clauses de conscience collective j'ai pas bien compris ce que ça pouvait euh regrouper doncc clause de conscience individuelle voilà ce que je souhaitais très rapidement vous dire non pas pour vous éclairer mais pour rappeler ce qui avait été notre notre démarche et un dernier point qui quand même important mais vous l'avez mesuré en tant que parlementaire on a participé à beaucoup de débats moi je suis marqué par rapport à d'autres débats qu'on a pu avoir que j'ai pu avoir sur début de la vie sur les lois bioéthiques ou même la loi de 2016 je pense que sur ce sujet là et j'espère que ça va duré notre pays est apaisé on peut avoir dans vos circonscriptions des débats et j'en ai eu de toutes sortte avec des publics très différents où le dialogue existe où l'échange existe et on se rend bien compte que dans ces échanges et c'est le rôle du Parlement on fixe un cadre c'est votre rôle en tant que législateur mais à travers ce cadre chacune et chacun d'entre nous j'allais dire mène son propre chemin et les proches mènent leur propre chemin et je crois que c'est notre travail c'est votre travail c'est plus mon travail c'est votre travail de permettre de sécuriser ce chemin et d'apporter j'allais dire à cette dernière partie de vie possibilité que chaque citoyen peut avoir en fonction de ses convictions en fonction de ce parcours je merci très bien merci beaucoup professeur RGIE sari merci beaucoup pour cette nouvelle occasion d'éclairer la complexité du sujet je pense pas qu'on épuisera le débat et je ne le souhaite surtout pas d'ailleurs pour être complémentaire et bref complémentaire de ce qu'a dit Alain clè et et peut-être si vous autoriser introduire aussi des éléments que j'ai pu avoir en en aidant le professeur Franck Chauvin à l'élaboration de la stratégie décennale et puis avec d'autres puisque je suis amené à présider le groupe de travail au niveau de la Haute Autorité de Santé sur les les les définitions ou la détermination des questions relatives au pronostic à moyen termeou la phase avancée je je répète que plus on réfléchit plus c'est compliqué donc je je je vais essayer un de vous rappeler un peu le contexte dans lequel le CCNE s'est autosaisi ça m'a paraît quand même important de se le rappeler à ce à ce stade du du débat nous nous sommes autosaisis au titre du CCN parce que nous voyons bien que l'évolution dans le domaine de la santé et singulièrement l'évolution de la médecine amené à changer en quelque sorte le paradigme de la fin de vie avec la possibilité aujourd'hui bien entendu de guérir des des des des maladies qu'on dont on mourrait jadis je vous propose qu'aucun d'entre nous ne soit révisionniste autour de tout cela on va pas on va pas remettre en question le progrès mais on souhaitait explorer on l'a fait dans d'autres avis et encore dans un avis récent sur les vulnérabilités l'avis 148 mais on souhaitait commencer à explorer cette dimension de la possibilité que donne les les développements de la médecine de vivre de plus en plus longtemps avec des maladies qui ne vont pas guérir c'est-à-dire que ça change le rapport de l'homme à la question de sa propre finitude on a des personnes qui vont vivre très longtemps avec une maladie qui a donné lieu par exemple à des à des métastases on on va on a et on aura encore plus de main si je je me projette dans des progrès qu'on peut imaginer très rapidement dans les maladies neuroévolutives on va avoir la possibilité de vivre de plus en plus longtemps avec une maladie et sa son cortège de euh difficulté euh de perte successiv euh et puis euh euh on a toutes les questions qui sont posé alors principalement dans le cadre du vieillissement mais pas que le vieillissement c'est la question d'un nouveau paradigme dans le champ de la l'exercice de la médecine c'est la polypathologie on a aujourd'hui des gens qui vivent longtemps avec plusieurs maladies synchrones avec une altération de leur indépendance fonctionnelle et avec parfois une perturbation de leur capacité à dire ce qu'ils euh éprouvent ce nouveau ce nouveau paradigme de la médecine nous a fait dire qu'on ne pouvait plus regarder la question de la fin de vie au travers du prisme qui était celui qu'on avait jusqu'alors et il nous est apparu important alors je ne vais pas reprendre ce qu'a dit Alain puisque il résumait en quelque sorte la la le chapitrage de notre de notre avis mais d'être à la fois dans la nécessité de définir non pas un nouveau ou un iè plan de soin pétif mais une véritable stratégie à à alors on a parlé de stratégie enfin a été a été accepté en conseil des ministres l'année dernière une proposition de stratégie sur 10 ans 10 ans c'est le temps qu'il faut pour changer peut-être changer les dimensions dans le domaine de la médecine mais contribuer à changer aussi notre rapport de notre le rapport de notre société à la question de la fin de vie à celle de l'accompagnement le devoir de solidarité qui n'est pas à à enclore dans le champ de la de la de la médecine et puis pour ce qui concerne puis faisait référence àin à à la nécessité d'actionner les leviers de la formation et de la recherche euh donc ça nous apparaît important de peut-être sortir d'une vision qui était très sanitaire très médicale autour des soins palliatifs je ne dis pas qu'il ne faut pas les développer il faut les développer mais il faut peut-être être en Amon de tout cela dans une logique d'anticipation de ce que l'on sait devoir advenir pour chacun d'entre nous mais on le sait particulièrement lorsqu'on est malade et lorsqu'on est atteint d'une maladie grave anticiper ce que l'on sait devoir advenir c'estàdire la fin de sa vie et sa mort et l'anticiper c'est pour ça qu'on a parlé d'Advance SC planning de de enfin de de de planification anticipée pardon excusez ces anglicismes inappropriés mais euh il y a besoin d'un cheminement très long pour pouvoir appréhender sa propre finitude et ça c'est à mon avis même si ça n'apparaît pas majeur c'est de mon point de vue quelque chose de très important la question des maisons dites d'accompagnement j'ai j'ai j'ai j'ai noté que le la terminologie changerait peut-être mais si vous permettez je suis resté avec cette ce ce ce ce mot nous semble assez emblématique de cette vision d'une nécessité que notre société au travers du bénévola au travers euh de de des solidarités des nouvelles formes de solidarité investissent ces dimensions des maisons d'accompagnement pour des personnes qui aujourd'hui parce qu'elles sont seules ou parce que les leurs proches ne peuvent pas les accompagner se retrouvent à l'hôpital alors qu'elle ne nécessite pas d'hospitalisation ce qui est de mon point de vue totalement inapproprié je suis un peu iconoclaste en vous disant cela mais je pense que l'hôpital n'est pas très hospitalier pour la question de la fin de vie j'espère ne pas vous choquer en disant cela il fait ce qu'il peut mais il fait avec les moyens qu'il a et je ne pense pas que ça soit la mission de l'hôpital d'être au cœur de la question de l'accompagnement c'est la mission de notre société me semble-t-il la recherche est probablement la seule mesure de la stratégie décenale que nous avions élaboré que nous avons réellement engagé puisque l'agence de programme de recherche nous a demandé avec une collègue philosophe et et moi-même de d'assurer la coordination scientifique d'un programme de recherche que nous lançons précisément là en ce moment et qui va permettre d'apporter un éclairage enfin je crois la recherche j'espère que nous sommes d'accord là-dessus comme un élément susceptible d'éclairer à les les les les débats autour de tout cela termine juste mon propos autour de cette stratégie décennale en disant que il nous avait apparu il nous était apparu extrêmement important donc je le disais de sortir la question de du développement des soins pétifs du du strict enfermement médical et sanitaire de l'ouvrir au champ du travail au champ des politiques sociales et il nous apparaiss c'est la raison pour laquelle nous avions proposé dans cette stratégie de mettre en place une une instance de gouvernance et de pilotage t le champ nous semble important mission entre autres étant donné à cette instance de mettre en place dès maintenant une des dispositions d'évaluation de l'impact à mesure de de la mise en place des de la stratégie voire de de la loi si la la loi sur l'aide active à mourir est votée il faut que nous pensions aujourd'hui ce que nous n'avons pas su faire dans le suffisamment faire dans le passé évaluer l'impact de ce que nous mettons en place en pensant que c est bien mais vérifions que ce que nous pensons est juste vérifions qu'il ne faut pas l'adapter et pour moi c'est la raison pour laquelle avec Fran Chauvin nous avions commencé à travailler sur cette dimension de la structuration d'un dispositif d'évaluation ça nous apparaît fondamental je termine juste pour dire mais je je je vais pas reprendre ce que tu as dit alin peut-être que sur la question de l'aide active à mourir nous étions bien clair sur l'idée qu'il n'était pas pensable d' voir une loi qui une loi qui évoluerait sans qu'il y ait une politique d'accompagnement et et de développement des impéritifs et je me permet d'insister sur les nuances que nous avons fait qui m'aparaissent fondamentales dans l'aidac qui à mourir entre la question de l'assistance au suicide et celle de l'euthanasie ce sont deux dimensions totalement différentes dont je pense qu'il faut vraiment que vous ayez bien conscience dans la mesure où elle n'implique pas les mêmes personnes dans la mesure où elle engag des personnes différentes et que c'est important à mon avis d' d' d'y réfléchir voilà et puis le dernier point mais on l'a éprouvé à la faveur de la convention citoyenne puis des débats qu'ont organisé les espaces de réflexion éthique un peu partout en France on voit bien que faire débat enfin dans une démocratie vous allez me dire que c'est peut-être le B àas mais enfin ça fait plaisir de voir qu'on peut débattre de questions complexes sans sé triper euh on a eu avec Frédéric je je me souviens un débat pas si simple que cela in mais des des des des réunions comme celle-ci où on peut exposer la complexité de ces questions m'pparaiss c'est assez fondamental à maintenir un débat qui est maintenu sur des questions complexes c'est peut-être la garantie qu'on n'évitera d'éventuelles dérives que qu'on que d'cun M d'emblé en avant mais je pense qu'il faut il faut penser les dérives possibles continuer à débattre évaluer et ajuster à mesure nos nos démarches et nos politiques me semble-t-il merci merci beaucoup le débat dont vous faites allusion c'était pas un débat entre nous non non c'était un débat dans une salle effectivement il y avait beaucoup de monde et on avait débattu de manière sereine non non mais on peut avoir des débats entre nous mais en général on est plutôt sur les mêmes positions bon le JAC donc je vous ai présenté du Conseil économique et social je sais pas qui de domin Joseph ou Albert r tur B alors Monsieur Ren TER allez-y merci mer merci de de cette de cette invitation ben je je vais reprendre les derniers propos du professeur auri relatif au débat donc je vous rappelle que le le cise a été saisi par la première ministre dans le cadre d'une saisine gouvernementale en nous posant une question le cadre d'accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées où d'éventuels changements devrait-il être introduit et à cette question était rajouté la demande donc d'installer une convention citoyenne ce que le C organisé dans le cadre de ces de ces missions prévues par la loi organique de de 2021 euh et donc les travaux de la convention citoyenne vous vous en souvenez peut-être ont duré de de décembre 2022 à avril 2023 quasiment tous les weekends et ont été l'occasion d'échange de débat donc et le profess et professeur auri et Monsieur cl avaient été auditionné et bien d'autres personnes et ce qui est à à noter c'est que c ces travaux ont été mené de la façon en tout cas considéré de façon unanime semble-t-il de assez exemplaire et c'est à souligner et donc le CZE dans le cadre de sa commission temporaire a repris en quelque sorte ses travaux pour produire un avis un avis donc qui s'inscrit dans le cadre c'est c'est l'intitulé finalement fondamental de cet avis dans le cadre d'un projet humaniste d'une société solidaire inclusive et émancipatrice et qui propose donc un chemin d'accompagnement un chemin de l'accompagnement de la fin de vie avec donc un un droit à l'accompagnement ouvert jusqu'à l'aide active à mourir et donc en en portant ce débat donc à la fois au niveau de la Convention et au niveau du CZE on a permis aussi à l'ensemble des associations des organisations des des groupes qui sont qui composent donc la société civile organisé représenté au C de s'emparer de ce sujet et ce qui est important de souligner également c'est que en aval de cet avis du C il y a eu et il y a toujours des dizaines de rencontres entre les représentants du CZE et de leurs organisations pour débattre sur ce sujet sociétal qui ne relève pas évidemment du champ professionnel de chacune des organisations mais en tout cas a permis de de faire mer la réflexion collective et d'amener un débat qui qui d'ailleurs a été un débat apaisé et qui a pris la mesure de la complexité et du respect qui qui était nécessaire à cet échange alors pour pour enchaîner peut-être partir partir de notre avis qui avait été donc de la commission temporaire en précisant que il formule 13 préconisations et l'exercice auquel je vais essayer de me livrer mais très rapidement c'est de vous montrer Mesdames et Messieurs les Députés et puis de vous RER à à vous aussi monsieur le Président Monsieur le rapporteur et Madame la rapporteur et bien que certaines de nos préconisations se sont et nous nous en satisfaisant bien entendu réintégrer alors peut-être pas sous la forme à la lettre au mot près mais dans les deux propositions de loi que vous nous avez qui sont en cours de de discussion et et en cours de débat et simplement rappeler avant de rentrer dans les deux propositions de loi euh c'est de rappeler que nous pour nous aussi euh la question de continuum et de penser le cheminement et l'anticipation c'est-à-dire préparer sa finitude oser parler de sa mort bien en amont d'une déc enfin de la connaissance d'une pathologie lourde ou d'un diagnostic avéré comme étant un un diagnosticque où je sais que je vais mourir et bien a été au centre de nos de nos de nos réflexions d'où notre partage sur cette question de cheminement et de pouvoir tout au long de ce chemin de tout au long de ce cheminement de pouvoir à tout moment réitérer son choix changer de choix parce qu'on sait que ce n'est pas des des phases linéaires et qu'il y a bien entendu pour nous le la prise en compte nécessaire de ce droit à choisir sa fin de vie et ce tout au long tout au long du du chemin alors alors peut-être pour vous dire aussi que pour nous notre avis il intègre soins palliatif et d'accompagnement et fin de vie alors bien entendu aujourd'hui on prend en compte les les les deux propositions de loi et je ne ferais que rappeler ce que nous avons souvent dit c'est-à-dire qu'il ne peut pas il ne doit pas y avoir si on respecte les personnes les humains si on est solidaire et solidarité et autonomie et bien qu' il n'y a pas d'opposition entre ces deux ces deux propos entre les soins palliatifs et la fin de vie et que et que par il y a une vraie complémentarité entre les deux les deux aspects entre ces deux volets et pour nous c'était vraiment dans nos dans nos auditions dans ce qu'on a voulu traduire dans dans notre avis c'est de garantir l'effectivité de ce droit à choisir sa fin de vie et d'appréhender comme vous l'avez dit d'appréhender sa sa finitude alors très rapidement sur si vous me le permettez pour peut-être rentrer dans les sur euh la proposition de loi soins palliatif et accompagnement euh ben je le dis les ça rejoint ou ça reprend al je sais pas comment dire ça rejoint euh l'essentiel de nos préconisations avec néanmoins peut-être à vous qui allez euh trava qui allit débattre quatre points de vigilance qui nous semble aujourd'hui qui nous semble prioritaire c'est mais sans juger au fond bien entendu les articles un sujet sur euh l'absence de disposition aujourd'hui sur la pleine opposabilité des directives anticipées et on rappelle ici la préconisation de notre préconisation 4 si vous avez l'occasion d'aller la d'aller la la consulter c'est vraiment pour nous les essentiel de pouvoir assurer cette opposabilité et la question question aussi de prise en compte de la pleine conscience et dans dans ce cadre là et de le préparer le plus tôt possible et de le requestionner régulièrement on salue jemettre les dispositions de l'article 13 sur les associations et l'intervention des aidans qui est une vraie avancée dans et y compris quand on sera dans la mise en place des maisons des maisons d'accompagnement mais un petit mai euh peut-être on s'interroge sur la nonintégration dans cet article dans cet article 13 de la de la PPL du 2e alinéa de l'article 17 qu'on a qu'on retrouve dans la la projet de loi fin de vie c'est-à-dire celle des sanctions pénales pour éviter que des associations entravent en fait le libre choix voilà donc on en effet un peu miroir nous avons euh nous portons cette interrogationl euh sur concernant l'évaluation les revalorisations des congés euh on on se on s'interroge nous sur pourquoi ne pas intégrer le congé prochédent puisqu'on parle bien du congé solidarité familial mais il n'y a pas dans le texte ou alors peut-être pas bien pas bien étudié la question du congé procédent et sur le financement tout en notant qu'il y a eu le plan le plan décennal bien entendu euh et que on voit la montée en charge telle qu'elle est mentionnée c'est et donc cette stratégie on on insiste nous sur la question de la non fongibilité des des financements et aussi sur le besoin de reconnaissance des temps d'accompagnement euh parce que et c'est vrai que là euh on a pour nous deux préconisations les 5 et qui sont très importantes et enfin on demandait dans ces ces préconisations une loi de programmation et des plans plriannuels et bien on salue cette cette intégration on se permet de de le dire sur cette cette proposition de loi euh pour nous il y a cette question fondamentale de aura-t-on les moyensf aura-t-on les moyens humains et financiers adaptés pour accompagner toute cette stratégie c'est une vraie enfin pour c'est une vraie question que enfin un vrai défi mais euh ça ça a été dit avant moi et la question aussi d'éviter même si c'est les les zones blanches ou les territoriales ou les inégalités avec une vigilance particulière sur les territoirees ultramarins euh puisque nous savons quelle est la situation de ces malheureusement de ces territoires ultramarins et justement en terme de gouvernance euh notre réflexion elle est sur le rôle des ARS que devrait pouvoir avoir les ARS pour associer de façon toutes les parties prenantes dans cette notion dans cette notion de de soins palliatifs et d'accompagnement pour qu'il n'y ait pas un de compétition entre des structures et de une trouver les les voies et moyen d'une complémentarité et d'un travail partagé sur le la proposition fin de vie euh je pourrais rappeler les fondamentaux que j'ai dit au départ pas de pas de pas d'opposition et pour nous euh le texte le texte aujourd'hui après tous les débats qui qui ont eu lieu et même si euh dans le texte euh bien l'article 4 euh bien est beaucoup plus reste entre guillemets je vais mettre des guillemets si vous le permettez plus restrictif que notre préconisation num que notre préconisation 11 et bien on sait très bien que c'est un texte équ libré et que voilà il est le fruit de tous ces débats que qui ont pu avoir lieu et qui ne manqueront pas d'avoir lieu deuxè peut-être deuxème remarque c'est là aussi le manque de de référence aux directives anticipé qui doivent permettre cette effectivité du droit choisir sa fin de vie et notamment en situation de non conscience ou d'interrogation je dis bien d'interrogation sur le discernement euh ça c'est un voilà c'est un point de pour nous de de de vigilance surtout l'article le 3e alinéa de de la de l'article 6 voilà ce que je peux en dans cette phase de de présentation et en résumant no après avoir pris note des des propositions de loi en l'état actuel ce que nous pouvons nous vous vous rapporter au titre du de la commission temporaire du ce qui elle-même avait intégré les la je dire les débats de la convention citoyenne merci beaucoup alors pour le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie madame la Présidente Monsieur le Président Madame Monsieur le r le rapporteur et madamees et Messieurs les Députés je vous remercie d'abord de laisser la parole au Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie euh Alain class a rappelé la la naissance du centre au moment où il s'est agit de de d'aider et d'accompagner la apopriation des lois l'information sur les lois et je pense que c'est un élément qui reste absolument majeur la le contexte actuel reste celui d'un manque d'information reste celui d'un manque d'anticipation euh le dernier sondage du centre est 2022 le 2uxè est en train d'être refait mais en 2022 sur 55 % des Français qui disaient bien connaître leurs droit 8 sur 10 ne les connaissaient pas correctement et sur quatre personnes sur 10 qui disaient bien connaître la le droit à la sédation profonde et contenu jusqu'au décès et une petite majorité la connaissait si mal qu'il pensait qu'elle n'était mobilisable que pour la souffrance physique et non pas la souffrance physique et psychique donc on a encore un problème d'information on a encore un problème d'anticipation euh qui sera probablement auquel les directives anticipées ne sont qu'une partie de la réponse puisque euh là aussi ça fait partie des données qui ont été collectées par le Centre euh les Français disent quand même majoritairement qu' préféraent aborder leur vie avec un proche et si possible oralement donc on a un dispositif qui est remarquable qui est fondamental mais qui qui clairement ne répond pas totalement à la aux attentes en tout cas pas en l'état alors moi il y a trois points dans ce contexte sur lesquels je voudrais insister que je voudrais partager avec vous le premier c'est le fait que ce problème d'information d'appropriation il faut qu'il soit intégré dans la loi tellement il est important et tellement sont importantes les structures pour y répondre le Centre national en en est témoin et cette intégration il faut qu'elle soit au niveau du sanitaire mais comme l' rappelé risri tout à l'heure il faut aussi qu'elle soit dans le non sanitaire donc mettre les directives anticipées la personne de confiance dans le bilan de prévention c'est formidable mais c'est au niveau de l'ensemble de la société civile qu'il faut qu'on arrive à porter cette réflexion qui ne peut pas arriver uniquement en santé et qui ne peut surtout pas arriver uniquement en fin de vie donc ça ça m'amène au 2è point à la question des dispositifs d'anticipation alors dispositif d'anticipation effectivement il y a dans la à la fois dans la stratégie décennale et dans l'article 14 de la de la loi sur les soins d'accompagnement il y a le le le projet personnalisé de de de d'accompagnement qui intègre l'anticipation qui intègre l'information sur les perspectives thérapeutiques euh NOTAM potentiellement limité en fin de vie et la réflexion sur les atteintes du patient mais il reste probablement à clarifier le fait que ce dispositif c'est quelque chose qui doit être répété qui doit pouvoir être régulièrement actualisé si on veut qui soit efficace pour lutter contre l'obsination des raisonnables et pour pouvoir mobiliser de manière anticipée les ressources pour le patient dit autrement ce dispositif de de d'accompagnement d'anticipation c'est pas un acte c'est un dispositif c'est un processus on y reviendra tout à l'heure et c'est pas simplement un moment après l'annonce d'une maladie grave et c'est pas simplement un projet de prise en charge global il faut vraiment que cette dimension d'anticipation ne la perde pas une des façons de le faire et de la structurer par des actes codifiés notamment dans la nomenclature médicale ce dont on est dépourvu aujourd'hui que ce soit la rédaction des directives anticipées la planification la planification anticipée enfin peu importe mais tous ces droits Conon crét tous ces dispositifs qu'on croit concret on avancera en terme d'anticipation lorsqu'on sera capable de tracer dans chaque parcours du patient le ou les moments où ça aura lieu o cette discussion sur les objectifs de soins et de vie auront eu lieu c'est c'est à cette condition qu'on sera dans une égalité des chances et dans une égalité d'accès à des soins de qualité et l'égalité elle est pas seulement territoriale il faut qu'on arrive à cette granulométrie individuelle si je peux dire ça comme ça pour savoir qui a vraiment eu cette proposition qu'il acceptera ou pas chacun on est disposible donc ça c'est le deuxème point et le trème point moi je voudrais vous parler de l'adaptation du patient à sa pathologie alors parce que parce que c'est une adaptation qui est complexe c'est une adaptation qui est singulaire c'est une adaptation qui Sancre sur la mobilisation des ressources sur la mobilisation du champ sanitaire et du champ social ça a été rappelé notamment avec la mobilisation de la de la de la société civile c'est une adaptation qui va se traduire par une évolution fluctuante et vous le disiez tout à l'heure madame Joseph les patients vont bien décrire cette succession de marches c'est le terme souvent qui est utilisé de de phase dans la maladie avec des marches qui correspondent à des annonces d'aggravation à des changements de situation et puis des phases souvent un peu plus longues on arrive à mobiliser des ressources et à retrouver un équilibre et il y a c'est dans ce contexte là d'adaptation complexe et d'adaptation fluctuante que va s'inscrire la demande de mort qui est au cœur de la loi fin de vie et je voudrais partager avec vous quelques données sur ce qu'on sait et ce qu'on ne sait pas au sujet de ces demandes de mort ou de ces demandes de hter la mort sans que ce soit trop long ce qu'on sait c'est que le désir de mort c'est un désir évolutif c'est-à-dire qu'il est susceptible de varier dans le temps sur un continuum entre un désir d'une mort un peu passive faudrait que ça s'arrête et un désir actif ou une demande claire que la mort sur viennent on sait que ce désir de mort il est il né en réponse à une souffrance physique ou psychique pour laquelle à un moment donné la personne ne voit pas d'autres solution que d'abréger sa fin de vie mais on sait aussi qu'il est potentiellement sensible à la mobilisation de soins et de soutien comme on peut les mobiliser quand une de demande de mort survient en dehors du contexte somatique et à ce moment-là on l'appelle une idée suicidaire je dis potentiellement je ne dis pas toujours c'est un reproche qu'on fait souvent psychiatre de vouloir psychatriser les choses c'est pas ça que je suis en train de faire je dis simplement que ces demandes peuvent évoluer et que rappeler cette possibilité d'évolution c'est important pour la société civile c'est important pour les cliniciens mais c'est important pour les patients eux-mêmes c'est important qu'ils le sachent effectivement le moment on a l'impression qu'il a que ça comme solution s'il y a des évolutions possibles c'est important de d'en être informé alors il y a des choses qu'on sait pas et ce qu'on ne sait pas aujourd'hui c'est quel désir et qu'elle demande n'évolueront pas et reflèteront une volonté stable réfléchie éclairée qui Vat êre répété et qui va permettre si la loi un jour l'autorise d'accéder de mourir et on sait pas quels désirs vont être plus fluctuants et plus ambivalent c'est un point sur lequel on a un énorme besoin de données de recherche et je rejoins ce qui a été dit sur cette cette ambition là de la stratégie qui est importante à l'échelle individuelle le fait de proposer systématiquement au patient une consultation avec un psychologue et un psychiatre est une est vraiment une ouverture qui peut permettre de restaurer cet espace de de d'autonomie mais à l'échelle collective c'est intéressant de regarder comment dans la structure uration des processus de demande d'aide à mourir dans les autres pays il a été tenu compte de ces inconnus de cette de cette incertitude pardon là alors c'est je vais finir là-dessus ces différents processus vous ces différents ces différentes modalités d'accès à l' à mourir vous les trouverez sur le site du centre mais je voudrais simplement mentionner dedans que de nombreux pays ont structuré les demandes d'aide à mourir comme un processus en écrivant clairement dans la loi qu'il fallait que les entretiens soient répétés que ce soit des entretiens et pas simplement des évaluations de dossier et qu'il fallait s'assurer de la volonté réitérée du patient et les lois sont quelquefois très précises de nombreux pays ont rapporté ont rappelé l'importance de pas avoir simplement un dialogue singulier avec le médecin mais par exemple en Belgique dans la loi on écrit que il y a une incitation à rencontrer l'équipe soignante en charge du patient il est proposé au patient de rencontrer ses proches le patient est incité à rencontrer ses proches et ces choses qui pourraient apparaître des bonnes pratiques sont inscrites dans la loi c'est pour ça que je me permets de mentionné là et puis pour le coup toutes les législations qui ont autorisé l'adactive à mourir prévoient la vie d'un 2uxe voire d'un 3e médecin comme par exemple en Belgique quand le pronostic n pas engagé à court terme et je crois que c'est pas une question de faire durer le processus là aussi c'est des choses qu'on entend quelquefois en France de toute façon dans le très court terme on a d'autres dispositifs mais il y a vraiment cette idée de structurer d'ouvrir un processus de réflexion avec la possibilité d'intégrer les proches de la personne les l'équipe soignante qui en est référente des des regards non médicaux éventuellement des regards non sanitaires voilà je vrais finir là-dessus je pense que dans les autres pays les législateurs ont été préoccupés par les mêmes questions que celles que vous vous posez que celles qui ont été au cœur des débats l'année dernière et que la notion de préservation de l'autonomie elle est fondamentale au cœur de ce débat-l je pense que si les autres pays sont arrivés à cette structuration aussi détaillée en processus et avec autant d'étapes c'est parce que une condition de la la préservation de cette autonomie c'est un dispositif qui préserve toutes les autonomies y compris celle des patients dont les demandes pourront être plus ambivalentes et et et un dispositif qui permet de s'enrichir d'un dialogue avec les personnes et les les les soignants qui sont proches du patient quelle que soit sa décision finale je pense que je je finirai là-dessus ce que disait rég auri tout à l'heure la la nécessité absolue que cette loi intègre des indicateurs que cette loi intègre la possibilité de l'évaluer et qu'on puisse avancer et discuter sur des données et comprendre plus sur cette adaptation psychique et réellement construire un dispositif qui favorise l'autonomie et toutes les autonomies voilà ce que je voulais dire je vous remercie merci beaucoup madame Marcico monsieur le le président messieurs madame les rapporteurs Messieurs les Députés donc merci pour cette pour cette occasion et mes collègues chers collègues merci pour cette occasion c'est difficile là d'intervenir à la fin de de toutes ces ces ces ces prises de de position et d'argumentation moi je je réagis je réagis je complète peut-être ce que la présidente du centre à à les propos de la présidente du centre notamment sur un point qui me semble essentiel qu' s'agisse de la question des l'aide à mourir ou la question des soins d'accompagne c'est la question de la formation notamment sur l'aide à mourir là formation des professionnels de santé parce que euh on se questionne beaucoup et très justement sur la vulnérabilité régie sobril en a parlé tout à l'heure la vulnérabilité des personnes est une vulnérabilité qui se structure dans une dimension d'interaction avec l'environnement ce n'est pas une fragilité c'est une vulnérabilité c'est-à-dire comment la personne est vue et aperçue par l'environnement qui aa qui l' l'un tour et la vulnérabilité souvent est euh définie par catégories c'est les personnes à grande précarité les personnes en situation de handicap les personnes en détention euh les personnes pauvres et cette vulnérabilité on sait qu'elle peut être compensée par des mesures c'est que la vulnérabilité ne détermine pas le manque d'autonomie de la personne l'incapacité de la personne d'être autonome c'est à la société c'est au législateur de prendre les mesures pour que cette autonomie soit respectée quel que soit la condition de la personne et dans l'autonomie et dans les mesures alors d'une société inclusive inclusive pardon qui donc permet l'autonomie de la personne il y a aussi la formation des professionnels qui doivent l'accompagner qui doivent l'écouter qui doivent recueillir sa volonté qui ne doivent pas se faire mépris par l'aspect l'attitude ou la difficulté de relever sa volonté donc ça ce premier point il me semble vraiment nécessaire pour le moment euh on n pas vu beaucoup d'éléments sur la question de la formation des professionnels et notamment sur la l'aide à mourir il me semble vraiment un point indispensable en sachant que madame la Présidente l'a évoqué il a évoqué d'autres législations il y a aujourd'hui 27 législations dans le monde qui ont évolué vers l'aide à mourir il y a quatre pays qui ont euh modifié leur dispositif juridique par décision de justice donc pas par législation ce sont des terrains qui peuvent être extrêmement utiles pour les travaux en France pour pouvoir euh voir modéliser voir euh se distancier mais en tous les cas ce sont des terrains qui existent et qui d'ailleurs ont une certaine importante intériorité pour certains donc voilà il y a des éléments pour pouvoir comprendre analyser et voir quels sont les meilleurs h disposition pour pouvoir évoluer vers une prise en compte de la volonté de la société de la volonté des des citoyens la deuxème question qui qui pour moi est très très importante est la question euh parallèle à à la à à cet ensemble de la fin de vie qui est la les soins d'accompagnement et puis le dispositif de l'aide à mourir sur les soins d'accompagnement pendant 2 ans il y a eu un travail très conséquent sur euh la le changement de paradigme entre des dispositifs cliniques de soins palliatif qui étaient toujours un peu à l'écart des des autres des autres organisations de la santé évidemment à l'écart de l'oncologie un peu à l'écart de la neurologie à à l'écart de de de d'un peu tout parce que effectivement la fin de vie parfois est était considéré par des professionnels de santé comme un échec et en fait ces soins palliatifs se sont construits euh à distance mais aujourd'hui la situation démographique la la compréhension des injeux la tout le travail qui a été mené propulse fait rentrer l'accompagnement de la fin de vie dans la cour des grands on ne peut plus rester avec des soins palliativs qui sont à l'écart des dispositifs mais rentrer dans la cour des grands ça veut dire changer de perspective ça veut dire rentrer dans une vision de Sainté publique et dans cette vision de santé publique il y a la question d'une d'une stratégie à 10 ans comme ça a été évoqué il y a la question de pilotage de cette politique publique qui doit être vraiment portée par une instance de gouvernance forte parce que aujourd'hui on a une ministre qui est très très très compétente sur ce sujet mais les ministres peuvent changer et si on veut une stratégie à 10 ans il faut vraiment pardon c'était pas voulu pardon mais si si on veut que cette que cette politique publique puisse être solide et d'un 10 an se retrouver avec un accompagnement de la fin de vie différent il faut vraiment qu'il y ait un pilotage fort et puis il y a la question et régist l'a évoqué la question de l'évaluation jusqu'à maintenant les soins palliatives ont été encore une fois un peu à l'écart et l'évaluation d'une politique publique est juste indispensable on arrive là maintenant en 2025 à pouvoir tracer les sédations profondes et continues ça fait depuis 2000 16 que les sédations profondes etue sont un droit on ne les a jamais pu tracer c'est pas possible c'est pas ça une évaluation et l'évaluation c'est aussi rendre compte au législateur qui décide donc voilà pour moi ces éléments sont fondamentaux il y a un petit élément encore petit d'organisationnel plutôt ce sont les maisons d'accompagnement encore une fois on a le modèle à l'étranger il y a des dispositifs existants qui permettent de faire ce chînon mcant entre un domicile qui parfois est démuni avec des personnes qui sont de plus en plus isolées parce que disons-le notre société est faite de personnes qui sont de plus en plus isolées et donc ces maisons d'accompagnement permettent d'accueillir les personnes sans pourtant les mettre dans cette hospitalisation qui parfois comme tu l'as dit Régis n'est pas hospitalière et puis et donc des des dispositifs qui sont ouverts vers l'extérieur sont ouverts vers le territoire et puis il y a encore un dispositif que qui qui est dans la stratégie descénal mais qui n'est pas forcément dans la loi mais qui me semble important de répéter peut-être pas dans dans dans la spécificité mais dans le principe c'est la question de l'engagement de la société civile l'engagement des personnes dans la stratégie décénal il y a la notion de collective d'un trade qui reprend la notion de communauté compatissante ces collectifs d'un trade sont la réponse d'un territoire à l'isolement des personnes à l'isolement des aidents aujourd'hui en France on a 9000 million 3 d'idents évidemment ils sont pas tous à accompagner les personnes en fin de vie mais les aidents sont vraiment le le comment dire la victime collatérale d'une d'un d'une maladie d'une pathologie et ils sont souvent démunis impacté dans leur vie personnelle impacté dans leur vie professionnelle on ne peut pas les laisser seul donc toutes ces C ces dimensions de la d'une é qui est inclusive aidant et accueillante vers la fin de vie sans parler de toute la notion voilà de la place de la de la mort de la littératie sur la mort qui doit être présente dans notre sociétéà ce sont tous ces notions là à mon sens doit être vraiment il faut qu'on soit très vigilant pour qu'il puisse être mise en place et encore une fois une une stratégie décenale se doit d'être vraiment portée avec beaucoup de force et et je termine en faisant la boucle sur la question de de la proposition de loi de de de du député fallorni on sait que depuis 3 ans du débat national moi j'étais au comité de gouvernance de la convention citoyenne je salue mes collègues du du ciseux euh on a eu dès le départ une opposition très très violente très très forte une crispation très forte entre les pour les contre je ne rentre pas là-dedans ce n'est pas voilà ce n'est pas ma position de de directrice du Centre national en revanche je pense que c'est important aujourd'hui d'entendre la voix de tous y compris de ces professionnel de santé qui ne sont pas si virulents qui ont une façon de penser différente et il y a différents sondagees qui montre les infirmiers les réanimateurs qui tout de moins se pose la question de ce qui est mieux pour les patients qui ce qui est mieux pour la société pour les citoyens donc je pense qu'il faut faire voilà attention à ce que les positions très affirmées ne n'impièent pas sur les doutes de tous ceux qui sont concernés par ce sujet je m'arrête très bien merci beaucoup merci à vous tous de vos interventions liminires je vais peut-être tout de suite donner la parole à nos deux rapporteurs unvidal à OL fornie pour pe-être une première série de de questions et puis ensuite euh à nos à tous les collègues Annie vilal merci euh monsieur le Président Mesdames et Messieurs merci euh d'être là une nouvelle fois à devant nous pour euh pouvoir échanger sur euh cette question euh fondamentale existentielle même euh qui est euh l'approche euh de la mort quel qu'en soient les circonstances et les conditions et qui nous interpellent toutes et tous alors j'aurais quatre questions euh une pour chacun et une pour tout le monde alors euh pour le CCNE dans votre avis 139 vous insistez beaucoup sur le renforcement des mesures de santé publique dans le domaine des soins palliatifs et notamment vous écrivez qu'il ne serait pas éthique d'envisager une évolution de la législation si les mesures de santé publique recommandées dans le domaine des soins palliatifs ne sont pas prises en compte est-ce àdire que le développement de la stratégie décennale est un préalable à l'ouverture d'un nouveau droit ou comment envisagez-vous la complémentarité de cette euh stratégie décennale en développement et notamment sur euh le la question qui qui dit que toute personne euh dans l'état requiert une prise en charge palliative doit pouvoir y avoir accès euh dans le cadre d'une demande de mort euh la seconde question concerne donc le cise et euh vous l'évoquiez madame euh dans vos conclusions vous indiquez qu'un quart des citoyens se sont prononcés contre une une ouverture de l'aide active à mourir qui d'ailleurs n'est plus aide active à mourir mais a aide à mourir désormais notamment parce qu'il plaide pour un renforcement du cadre actuel et parce qu'ils craignent que de potentielles dérives impactent davantage les personnes les plus vulnérables vous nous avez également indiqué que vous continuiez dans le cadre de de de vos débats à réfléchir et à discuter donc il craignent aussi le la réticence hein des soignants réaliser cet acte je voudrais savoir si ces questions sont toujours à l'ordre du jour et justement si dans le cadre des doutes que les uns et les autres euh peuvent avoir et des questionnements ces personnes ont évolué sur leur position et et comment cela se passe euh pour vous mesdames du du Centre national de soins palliatifs et et de fin de vie vous avez évoqué effectivement l'évaluation donc si je sauf erreur de ma part depuis le 1er janvier euh dans le PMS si il est possible de coder les différentes pratiques sédatives dont la sédation profonde et continue donc vous l'avez évoqué vous allez pouvoir mieux évaluer l'application puisqu'on était sur une incidence extrêmement faible de l'application de la cétation profonde et continue maintenue jusqu'au décès mais en ayant une connaissance de de non traçabilité donc finalement une incidence qui n'a n'a pas de de rigueur scientifique donc quand est-ce vous pourrez nous donner des informations plus précises sur cela et puis enfin pour tous les trois euh dans le langage commun désormais quand on parle d'aide à mourir et bien on évoque on renvoie au suicide assisté ou à l'euthanasie or il me semble que la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès est aussi une modalité d'aide à mourir et toute forme d' d'accompagnement sociétal qu'il soit par un proche par un bénévole par quelqu'un qui tient la main le le moment venu est aussi une aide à à mourir donc comment faire pour que lorsqu'un patient demandera une aide à mourir puisque c'est l'expression aujourd'hui consacré comment s'assurer qu'il est bien au clair avec sa demande et que cette demande pour lui et bien une demande de suicide assisté ou d'euthanasie voilà les questions que j'aurais à vous poser et que je me pose par ailleurs également merci de vos réponses alors d'abord je vais donner la parole à Olivier fallorni et puis ensuite un premier round de réponse avant de donner la parole aux autres députés merci monsieur le Président Mesdames et Messieurs très heureux de vous accueillir j'allais dire à nouveau à l'Assemblée nationale je crois que pour certaines et certains d'entre eux ça doit faire peut-être la 5e fois en 2 ans que je suis amené à à vous auditionner avec toujours le même plaisir alors on dit que le débat sur la fin de vie est un débat sans fin par définition j'espère que le débat parlementaire lui verra un moment quand même sa fin par un vote évidemment de la souveraineté nationale et et en tout cas moi je me réjouis de vous voir ensemble puisque là pour le coup c'est la première fois que vos trois institutions sont associées dans cette table ronde et euh avec une légitimité qui est très forte par le travail que vous avez mené euh respectivement euh je veux commencer évidemment par par le CCNE euh cet avis euh 139 qui a été si important euh important par évidemment le la légitimité et la force du Comité consultatif national d'éthique je dois le dire aussi et même si je sais qu'alin clè euh est est d'une totale humilité mais cet avis il a aussi une force parce qu'il est porté par un des deux auteurs de la loi actuelle la loi class Leonetti et quand une question est posée comme celle qui a été posée à la Convention citoyenne et au cux dit est-ce que la loi cl Leonetti répond répond-elle à toutes les situations évidemment un avis qui est corrapporté par Alain Cless a un sens et une importance donc je voudrais peut-être vous poser à vous toutes et vous tous et et je vous ai entendu monsieur cl vous avez dit que vous n'étiez pas là pour juger je vais vous demander de peut-être de jauger à défaut de juger l'avis 139 du CCNE dit que la loi cllonetti ne répond pas à toutes les situations mais qu'il existe une VO une voix éthique pour une aide active à mourir d'ailleurs la notion d'aide à mourir apparaît dans la vie du du CCNE sous certaines conditions strictes alors ma question est simple et et je remercie madame Joseph d'avoir souligné que le texte était équilibré et c'est ce que je pense aussi mais je voulais avoir votre je voulais avoir votre opinion sur bien les conditions qui sont posées puisque la vie du CCNE c'est typ que évidemment il VO une voie éthique existe mais sous certaines conditions strictes ces conditions elles sont de l'ordre de 5 être âgé d'au moins 18 ans être de nationalité française ou résider de façon stable et régulière en France être atteinte d'une affection grave et incurable qui engage le pronostic vital en phase avancée ou terminale 4e présenter une souffrance physique ou psychologique liée à cette affection qui est soir réfractaire au traitement soit insupportable selon la personne lorsqu'elle a choisi de ne pas recevoir ou d'arrêter de recevoir un traitement et enfin être apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée donc cinq conditions j'allais dire même cinq conditions cumulative et à l'intérieur de chacune d'autres conditions donc ma question elle est simple et elle s'adresse à vous toutes et à vous tous est-ce que selon vous les conditions fixées euh dans ce texte de loi euh sont-elles conformes à ce que vous estimez euh juste équilibré adapté euh pour euh obtenir euh une autorisation pour une aide à mourir question rapide également monsieur auri vous avez évoqué les deux dimensions qui sont celles de ce qu'on euh n'appelle pas de par suicide assisté donc quand le malade fait le geste lui-même ou par l'intervention d'un tire je rappelle que cette proposition de loi puisqu'elle acte les délibérations qui ont été prises dans le casre du débat précédent à retiré ce qui était dans le texte initial du gouvernement c'est-à-dire la possibilité d'une personne volontaire non soignante désignée par le malade l'Assemblée nationale a retiré ceci du texte du Gouvernement donc seul un infirmier ou un médecin peut intervenir et vous évoquez alors je je partage totalement l'idée que c'est par définition c'est pas du tout la même chose mais en revanche ce que nous avons estimé c'était que d'autoriser uniquement le fait que le malade fasse le geste lui-même créer une rupture d'égalité par rapport au malade qui n'était pas en mesure de le faire donc est-ce que ce point de vue est partagé puisque c'est dans le texte hein il y a la possibilité soit de faire le geste lui-même soit de recourir à un soignant pour le coup médecin ou infirmier merci à vous merci beaucoup alors je vais vous laisser la parole pour répondre déjà aux premières questions de nos rapporteurs et puis ensuite on prendra un nouveau tour de questions monsieur cl oui je vais être bref je vais vous parler très directement au-delà des texte moi j'ai je suis pas médecin je travaille ce sujet depuis des années mon questionnement reste entier à votre première question an Vidal je réponds simultanément comme vos deux propositions de loi ensuite sur la deuxè question 3è question que vous avez formulé entre le moment où il y a cette première demande de la personne je crois que le travail collégial est essentiel moi je m'adresse à vous chacune et chacun d'entre vous vous pouvez dans vos vos proches avoir eu ces situation je connais des personnes qui demandaient une aide à mourir prise en charge par les soins palliatifs n'ont pu faire refaire cette demande Frédéric on connaît une parlementaire qui a participé à la voix de 2016 qui a été pris en charge formidablement bien par les soins palliatifs malgré ça a souhaité avoir une aide à mourir donc sur ce sujet je pense que la notion d'autonomie est extrêmement importante y compris l'environnement donc c'est un sujet sur lequel moi je suis au clair mais il faut simultanément en même temps traiter ce sujet qu'est-ce qui a manqué à la loi de 2016 parce que parfois j'ai le sentiment que la loi 2016 c'est le plus le plus petit dénominateur commun donc elle est parfaite elle n'est pas parfaite parce que elle est mal appliqué encore je crois que votre commission spéciale a fait un travail d'évaluation et je reviens toujours c'est essentiel pour le Parlement de faire un travail toujours d'évaluation sur la sédation profond et continu jusqu'au décemb DESC parlons concrètement quel est le sujet qui a posé problème au moment de la loi 2016 si Jean étaient là il vous dirait la même chose c'est le mot Contin quand j'ai visité certains services de soins palliatif avec la ministre Catherine vrein on a eu ce débat donc il faut qu'on l'IT aussi en tête alors Olivier Forni a parlé de suicide assistéutanasie je j'allais dire un pas de côté à côté du CCNE je ne veux pas je ne veux pas impliquer le CCNE dans la formulation que je vais faire moi je n'utilise pas le mot suicide assisteré euthanasie le projet du gouvernement initial jecrivais totalement pourquoi je suis arrivé à cette conclusion c'est un membre du CC qui était un philosophe et comme les gens très intelligents il s'exprimait simplement et je comprenais c'est frééric Worms qui est aujourd'hui directeur l'École normale supérieure et quand je l'interrogeais il disait Alain non j'ai pas de choix entre la vie et la mort la mort elle est là la question qui se pose à la société c'est de répondre en fonction des interrogations de la personne qui a des chemins de moins pire moi je pense que il avait tout dit ce glà alors rendre en compte en compte après nos convictions personnelles religieuses philosophiques et moi que j'accepte totalement et que je respecte totalement mais je pense que aujourd'hui la société via la démocratie représentative doit aborder sujet et apporter une réponse parce que c'est faux de dire que la loi de 2016 qui a été un progrès considérable répond à toutes les toutes les questions et c'est un c'est un ancien parlementaire qui vous le dit elle répond pas à toutes les questions elle apporte un certain nombre de sujets il y a une prise de conscience extrêmement importante mais elle répond pas à toutes les question voilà j'en dirai pas plus longtemps mais je voulais vous dire ce que je pense au fond de moi-même merci alors je vais vraiment insister sur c'est très intéressant et c'est bien de prendre le temps de répondre mais comme il y a beaucoup de d'orateurs qui veulent poser les questions non non non mais je je je je voilà il faut il faut arriver à concilier profondeur du propos et synthèse de de l'expression alors qui est-ce qui veut répondre parce que il y a plusieurs questions pour chacun donc on continue dans l'ordre allez-y professeur très très brièvement madame Vidal par rapport à la question de la simultanéité ou pas ça fait débat au sein du CCNE il y avait un avis différent au sein du CCNE qui minoritairement mais inciter à ce qu' est d'abord la mise en œuvre une politique de développement étif et ensuite éventuellement une une évolution du droit mais majoritairement le CCNE a été favorable à une évolution simultanée je dirais que personnellement là aussi je je je fais un pas de côté par rapport au CCNE mais je pense pas que ça soit je pense que c'est l'évaluation qui va nous permettre si nous la si nous avons l'intelligence de la mettre en place maintenant pour avec des indicateurs faciles à renseigner qui nous permettra de savoir si on va dans le bon sens ou pas dans cette simultanéité sur l'aide à mourir qui est un terme là aussi a ti personnel que alors au titre du ccno nous avions retenu le terme d'aide active à à à à à mourir euh pour être d'ailleurs dans la mouvance internationale autour de de de cette terminologie il y a quand même une différence profonde entre la question de la sédation sédation profonde et continue jusqu'au décès entre celle de l'assistance au suicide et celle de l'euthanasie la question de la sédation la visée n'est pas de faire mourir la personne mais d'altérer à ce point sa conscience euh que l'on fait le Paris qu'elle ne souffrirait plus de cette la situation dans laquelle elle est c'est probablement je je je met un probablement parce que nous avons besoin de recherche pour aller plus avant mais c'est probablement juste mais c'est adapté unique dans la situation où la question du court terme est posée on ne peut pas imaginer même pharmacologiquement mettre en place une sédation au-delà de quelques jours donc de toute façon la question que je nommais tout à l'heure c'estàdire être confronté à des questions de fin de vie plus longue entre guillemets se posent la question de l'assistance au suicide j'emploie ce mot j'ai j'ai bien compris que ça ne serait pas celui-ci mais et et et qu'il a il y a un vrai débat il y a eu un débat qu'on a pas pu résoudre autour des de la sémantique autour du du mot suicide qui renvoie à à à à des politiques publiques qui luttent contre le le le suicide mais j'emploie ce mot parce qu'il est il est parlant il s'agit quand même de permettre à la personne elle-même l'expérience montre que en fin de vie les gens sont capables d'exercer une forme d'autonomie autour de cette question là j'entends ici et là dire qu'il faut qu'on décide pour eux mais je crois que c'est surtout pas moment de décider pour autrui à condition à condition mais c'est dans les je réponds à Monsieur for enfin je sais pas si c'est une réponse mais en tout cas il me semble que les critères qui permettrai d'ouvrir la possibilité de l'assistance au au suicide sont nécessaires absolument nécessaires j'y ajouterai moi quelque chose puisque nous sommes en difficulté avec la question de l'horizon temporel dire le moyen terme c'est quoi puisque nous n'arrivons pas puisque les pays qui ont dépénalisé l'assistance au suicide ne sont pas arrivés à à à considérer la notion de moyen terme comme une une une notion qui qui peut être pratique hein puisque'il s'agit aussi de il nous apparaît fondamental en tout cas nous sommes dans cette discussion je veux pas préjuger des l'avancé des travaux de la Haute Autorité de santé mais il il il il semble important que nous développions voir que nous produision des recommandations sur cette dimension de l'accompagnement et euh de de l'anticipation passion de ces questions là plus nous serons convaincus à plusieurs que la demande correspond à la volonté de la personne moins il sera difficile d'accepter cette cette question là n n nous semble-t-il l'ethanasie a ce point alors mais en mettant de côté ce que vous nommiez monsieur fallorni c'est-à-dire on créerit une injustice si une personne étant dans l'incapacité de pouvoir elle-même absorber ou s'administrer un produit létal elle se retrouve dans une situation d'injustice en quelque sorte par rapport à à des personnes ça ça correspond à des situations rarissime peut-être même que je me demande si existent réellement ces situations mais c'est le c'est la seule situation d'exception en quelque sorte où l'administration par un tiers d'un produit létal pourrait être entendable je me permets d'ins puis je termine là-dessus pour ne pas empiéter sur le temps des des des autres mais que l'expérience précisément des pays qui ont dépénalisé l'assistance au suicide nous montre suffisamment clairement que les personnes qui ont fait la demande dont on a estimé que la demande correspondait à la volonté ont encore la possibilité de d'exprimer une forme d'ambivalence et de changer d'avis et ça ça me semble devoir être respecté et ça l'est dans le cadre de la question de l'assistance au suicide me semble-t-il je sais pas si cette nuance elle elle est importante et j'avoue que mobiliser des professionnels dont une partie interroge à juste titre ce ce geste et cet acte en se disant est-ce que qu'est-ce que soigner veut dire lorsque soigner contribue à administrer un produit Lital c'est normal c'est sain de se poser cette question quand on est un professionnel ENF je ne pas se la poser serait à mon avis dangereux et bien la question de laance au suicide met un petit peu de côté cette question puisque ce n'est pas d'un tiers qui intervient il est facilitateur mais il n'est pas acteur et je j'insiste pour dire que cette différence m' paraît assez centrale mais elle me semble bien explicité dans la proposition de loi je je vais répondre à à la question posée par Madame la rapporteur sur les les citoyens qui qui qui expriment des craintes de de de dériv et et notamment des soignants donc pour rappeler qu'il y a eu 78 % dans dans le la convention citoyenne de de membres qui ont approuvé finalement l'idée d'une aide à mourir et que ces craintes effectivement ont été exprimées et une des réponses apportées ça a été justement de s'assurer du cadre d'exercice de ces de ces possibilités avec aussi et c'est tout à fait d'ailleurs respectable des des opposition qui exprimait plus une philosophie euh enfin aussi une philosophie que euh un positionnement lié euh à à la crainte euh à la crainte de de l'acte et je voulais juste revenir par rapport à la situation des des soignants euh nous avons euh donc dans les multiples auditions euh et dans les différents échanges qu'on a pu avoir euh auditionné un certain nombre de soignants et je voulais vous faire part de de de l'expression alors qui relève pour le coup euh l'expression de de de la Fédération des personnels de santé sociaux de mon organisation puisque je représente la CFDT euh ce qui fait que les soignants accepte le décès de certains de leurs patients c'est le fait qu'il fassent l'objet d'un partage d'un échange avec l'équipe pluridisciplinaire y compris lorsqu'il s'agit de prendre des décisions difficiles ou d'accompagner les proches du patient à contrario ce qui peut être mal vécu c'est l'absence de décision collégiale sur le sujet ou que la prise en charge soit empêchée par manque de moyens humains et financiers les freins sont donc de l'ordre de l'éthique mais pas dans le sens où cela poserait un souci d'aider activement impatient à mourir mais où cette aide serait de mauvaise qualité tant pour les patients que pour les soignants et il rajoute d'autre part il serait hypocrite de dire qu'aujourd'hui lesedactive à mourir n'existe pas donc ça c'est une expression donc de personnel soignant tout confondu soignante infirmier as et C donc je je voulais apporter cet élément pour compléter pour la réponse à Madame la rapporteur alors les les citoyens les citoyens qui ont participer à la Convention citoyenne on ne les rencontre plus elle est terminée la convention citoyenne donc à votre question y a-t-il quelles évolutions et il y a-t-il toujours des doutes presque je peux pas on peut pas se permettre de répondre en lieu et place de des membres de de la convention citoyenne mais peut-être enfin si on se positionne individuellement oui les doutes peuvent toujours peuvent toujours exister et puis être évolutif en en fonction des Sit des situations euh sur le langage commun l' l'aide à mourir et puis comment s'assurer qu'il a bien conscience question fondamentale qui nous perturbe tous ou qui nous donne des doutes à tous d'où cette cette question ce ces propositions ou cette réflexion sur l'anticipation le plus de justement l'accompagnement de d'exprimer c'est et de requestionner régulièrement parce que si c'est dans la phase de douleur très très très forte insupportable c'est vrai qu'on peut imaginer que là VO je vais prendre cet exemple là on veuille en finir mais cette Pleine Conscience elle ne je nen a absolument pas ni médecin ni psychologue ni quoi que voilà dans ces domainesl mais forcément elle elle interroge sur la façon dont on est accompagné sont accompagné nos concitoyens dans toute la phase d'anticipation monsieur Forni vous nous vous avez posé la question si les conditions fixées sont justes et équilibrées donc pour nous hein je l'ai compris comme ça peut-être je pas demandé si c'était justee SEM adap adapté ah c'est moi j'ai mis juste alors c'est peut-être ma ma façon de excusez-moi euh en tous les cas pour nous tout à l'heure je le disais elles sont euh plus restrictif que ce que nous portons dans notre préconisation numéro 11 que je vais que je vais vous lire euh le droit pour les personnes atteintes de maladies grave et incurable un état de souffrance physique ou psychique insupportable et inapaisable de demander l'aide active à mourir on a mis deux petits points suicide assisté ou eutanasie pourquoi on a mentionné ces points ces pointsl avec la la loi devra définir on est dans dans le dans le débat actuel et en parallèle en miroir mettait le droit des professionnels avec la la clause de conscience dans la même préconisation si voilà je me permets de dire que les deux dans nos travaux on a toujours pris cet équilibre ce souci patient professionnel et pourquoi on a et c'est vrai que on a pas nous dans notre dans nos travaux amener la question le sujet du du pronostic vital alors plutôt sur la phase avancée au terminal parce que c'est toute la question des les sujets des maladies dont on sait que le pronostic ça sera la mort mais dans un temps très éloigné très très long et donc cette question de de l'aide à mourir l'aide active à mourir elle est aussi posée pour les personnes qui souffrent de ces maladies dont on sait que oui le pronostic vital il est on est sûr mais on n pas de on n pas les la durée et surtout dans ce dans ce lapse ce trop long lapse de temps le sujet de la de ne plus être en d'être je vais dire à ce moment-là déf de ne plus pouvoir rien faire ou d'être plus du tout complètement dépendant et c'est et c'est à ce stade c'est pour ça qu'on a nous dans notre préconisation mentionné cela alors peut-être voilà à voir comment dans le temps et puisque on entend bien sûr une mise en place maintenant une évaluation et des évolutions euh voilà c'est et et simplement aussi pour dire que on a on a procédé à une évaluation de la loi CLIS Leonetti voilà en disant dans ce souci de dire est-elle adaptée et on a répondu que non elle n'est pas adaptée à toutes les situations c'était un vrai progrès mais elle n'est pas adaptée à toutes les les les situations alors sur euh et pourquoi on a écrit aussi cette cette préconisation ainsi c'est parce qu'on a eu le souci de la personne qui ne peut pas faire le geste et c'est vraiment un question de d'égalité de du libre choix et je m'arrête là oui oui parce que le temps fil madame madame la Présidente je vis remercier Madame Vidal pour sa question sur le qu'est-ce que c'est que l'aide à mourir et où ça commence parce que je trouve que c'est c'est une très belle question et que le enfin je pense que l'aide à vivre avec en acceptant la dimension d'incertitude c'est déjà une aide à mourir et que c'est quelque chose qui se travaille très longtemps avant j'étais pendant 20 ans psychiatre en cancérologie et ça se travaille quelquefois dès le début de l'annonce l'aide à mourir au sens de l'aide à fabriquer des représentations raisonnables des attentes raisonnables et et à limiter du coup la perte de repèr qui peut survenir quand d'un seul CP on se rend compte que tout ce qu'on s'était forgé et ce à quoi on vous a laisser croire finalement ne ne ne tient pas euh sinon je je je pense que l'aide enfin la question de qu'est-ce que c'est que euh enfin comment dire euh l' l'aide à mourir je pense que c'est l'aide à construire un projet autonome pour sa propre mort et que ça ça va passer par l'accès au droit à commencer par celui de refuser des soins et à commencer par celui de choisir dans un processus d'anticipation ça va passer par la mobilisation de soins y compris de soins psychique et c'est vrai qu'il y a une coexistence des des des des souffrances psychiques et des souffrances somaties qui fait qu'on ne peut pas les exclure et que on est obligé d'entendre l'impact de l'une sur l'autre et ça va être la possibilité de construire un projet qui est assez ancré dans ses repères à soi et c'est pour ça que j'insistais dans ma première prise de parole sur la nécessité dans le processus d'accès à l'aide à mourir de ces de ces ouvertures sur l'équipe soignante sur le médecin habituel sur les sur les proches du patient et la dernière chose je pense que c'est l'accès à un soignant qui est assez formé pour accompagner le patient dans la subjectivité du patient et pas dans sa subjectivité à lui et ça c'est quelque chose sur lequel on a on a beaucoup de travail quelle que soit la subjectivité la question c'est qu'on fasse des projets centrés autour de nos patients et de ce que eux souhaitent et probablement que les dispositifs collégiaux est une façon raisonnable et non idéalisé de répondre à ça parce que pour être médecin on en est pas moins homme et qu'effectivement un médecin seul aura toujours sa propre subjectivité c'est l'intérêt d'avoir des équipes d'avoir des paramédicaux d'avoir des des extensions et puis pour répondre à la question sur la question sur le les sédations profond des contenus je laisserai répondre Mame la directrice pour répondre à votre question monsieur fallorni euh le Centre national des sypatif et de la fin de vie par définition a une position neutre donc je vais pas vous répondre euh directement sur sur la question posée euh je partage le le le le fait que les données de recherche et les données scientifique euh vont dans le sens que certains certaines définitions comme la phase avancée au TER enfin pH avancé surtout c'est quand même très compliqué de savoir exactement la définir mais surtout je voudrais simplement insister sur le fait que dans ces conditions-l on parle tout le temps de relation de soins si je parle de maladie incurable je dis qu'il y a eu un moment une relation de soin qui s'est arrêté si je parle d'engagement du pronostic vital et de face avancé je parle du moment où dans la discussion avec les soignants j'ai pu effectivement décider comme patient que c'était une phase avancée et qui était insupportable et même chose pour la souffrance réfractaire ou insupportable qui implique une proposition de soi quitte à ce que cette proposition de soin soit refusée et je voudrais simplement attirer votre attention sur le fait que tous les dispositifs et je pense qu'ils ont été vraiment au cœur des propositions que vous avez faites mais tous les dispositifs qui pourront renforcer l'alliance entre les patients et les soignants autour de l'accompagnement de la fin de vie seront par définition a dans le le le la pire des choses étant qu'effectivement on oppose de monde alors que c'est précisément parce que ces mondes se parlent que ces critères se se structureront madame merci que vous voulez compléter je peux je peux juste alors un train m'oblige je suis obligé de vous vous je jeen suis euh désolé c'est pas très poli mais la SNCF ne tolérerait pas que j'arrive en retard on connaît ça ouais je l'avais anticipé je l'avais anticipé hein tu serais parti quand je parlais c'est clair voilà je voilà si vous pouvez répondre vraiment très brvement sur le codage sédation profonde et contue effectivement le codage est été été introduit cette année avec peut-être un espoir qui puisse être affiné parce que aujourd'hui c'est un cage général sur sédation et il ne prend pas en compte les différentes situations c'est-à-dire une sédation demandée par la personne une sédation demandée par la personne qui refuse les traitements une sédation de par l'équipe médicale ce sont trois situations qui sont vraiment différentes et aujourd'hui ce codage ne peut pas ne nous permettait pas nous permet pas pardon de de l'affiner et en plus si on veut être vraiment complet ce codage devrait être associé au codage sur la sur la procédure collégiale parce que la sédation profonde de contenue nécessite une procédure collégiale alors si on a pas ça on peut pas avoir l'idée de si cette cette nation profondée continue a été acté selon les critères définis par la loi donc ça je pense que c'est c'est un c'est une question majeure sur la et donc quand on aura ces ces ces ces données bah voilà il faut faut du temps pour les les les les les faire les recueillir voilà mais il y a un point peut-être qui est aussi important concernant les les données c'est qu'il faut impérativement qu'il y ait de la cohérence entre tous les systèmes de recueil de données ça c'est vraiment fondamental au aujourd'hui nous on le voit dans la dans le travail sur notre Atlace des soins palliatifs on voit bien que les données euh sont recueillis d'un côté par une direction centrale d'un autre côté par les agences régionales d' autre côté par tiers par les cellules et donc le le mettre la mise en cohérence de tous ces systèmes va permettre une évaluation correcte de de l'application de la loi sur la la question posée par Monsieur fallorni bien évidemment je reprends toujours la casquette de neutralité du centre alors peut-être juste d'un point de vue juridique parce que c'est au fond mon ADN la question des souffrances physiques et psychologique ou psychologique lié à la à la à la pathologie sous-jacente somatique évidemment ça pose ça peut poser ça je laisserai le Conseil d'État définir ça mais peut poser une question d' ité parce que si la souffrance est réfractaire ou inapaisable qu'il soit qu'elle soit physique ou psychique elle mérite la même réponse voilà merci beaucoup alors je vais ouvrir les prises de parole des de nos collègues en commençant par François Gernigon pour le groupe horizon merci Monsieur le le président merci de votre présence j'auraai trois petites questions euh peu importe qui qui répond euh notamment sur le refus des soins être alimenté être hydraté est un soin on est on est d'accord sur la sur le sujet mais j'ai besoin d'être éclairé sur le le fait que si la personne comment dire est capable de de s'alimenter elle-même ou si elle doit être alimentée est-ce qu'on est dans la même réflexion c'est que si la personne refuse d'être alimentée elle-même est-ce que le corps médical peut plonger la personne dans la sédation ou ou à sa demande j'ai besoin d'être éclairé sur ce sujet et puis monsieur CLA vous avez parlé des mineurs en disant ces textes ne s'adresseent pas au mineur et j'ai le cas d'un ami qui est avocat qui a eu à débattre devant le tribunal administratif sur une position euh de l'hôpital avec une enfant de 5 ans qui était intubé et qui vivait qu'avec l'aide d'une machine et l'hôpital a décidé de débrancher l'enfant sans je dirais forcément poser la vie aux parents et je voulais savoir si c'est l'hôpital qui si c'est le corps médical qui a vraiment la main sur ce qu'elle décide oou est-ce que les parents ont aussi leur mots à dire et est-ce qu'il y aurait pas dans ces cas-là une une médiation à avoir enfin je j'ai besoin d'un éclaircissement aussi sur ce sur ce sujet attendez attendez ce que je vous propose c'est de noter les pardon parce que sinon on va pas s'en sortir c'est c'est de noter les les questions et puis ensuite d'y répondre parce que je vais d'abord donner la parole à ceux qui ont des questions à poser manière à ce qu'on soit pas dans le le pingpong parce que sinon va en perdre trop de temps François gerigon tu avais dit trois questions non il y en avait deux oui et sur la procédure collégiale est-ce qu'il faut qu'elle soit vraiment entre médecin ou est-ce qu'il faut l'élargir à un collège plus large avec les infirmières avec les personnes qui accompagnent à domicile c'était ma trè question voilà Laurent panifous merci monsieur le Président Mesdames Messieurs chers collègues je je vais essayer d'être le plus bref possible la question de savoir si ce texte est souhaitable il est pour moi mais c'est une question très individuelle et chacun peut avoir ici un avis différent et ceci est parfaitement respectable par contre la question que je veux poser c'est l'acceptabilité de ce texte et pour cela moi ce que je crois c'est que ce texte ilessaie de fixer un cadre qui garantit une fin de vie apaisée et une fin de vie choisie et et pour cela emprunter c'est le terme d'un d'entre vous un chemin qui serait sécurisé euh ceci dans dans l'autonomie monsieur CLIS et aussi dans la dans la solidarité et dans ce chemin sécurisé moi il y a un sujet que je voudrais pouvoir aborder avec vous et notamment madame Joseph parce que je sais que vous avez évoqué la question également de la collégialité le texte qui qui est ici que nous allons devoir travailler dans les dans les prochains jours avec les avec tous les les députés ici à l'Assemblée nationale a fixé un cadre précis d'une forme de collégialité pour pour accueillir la demande et abonder favorablement ou pas à la l'accès au dispositif d'aide à mourir et dans ce dispositif il y a donc un médecin un médecin spécialiste de la pathologie un auxiliaire médical obligatoirement ou un aide soignant et de manière accessoire un autre professionnel de santé donc ça c'est le dispositif proposé inscrit dans la loi qui me semble fixer un cadre un cadre assez clair en complément des conditions d'accès qui me semblent assez assez précises et strictes et je vais même dire qui qui vont parfois en dessà de ce que certains appellent pour un texte d'accès à un dispositif d' laamourir c'est pourquoi je crois personement c'est un texte qui est raisonnable dans la situation dans laquelle il est présenté aujourd'hui dans le contexte pardon laquelle il est présenté mais la question peut-être à Madame Joseph pourit être très directe la que pensez-vous de la collégialité qui est proposée au sein de ce texte et avec avec un point plus précis sur la question des psychologues merci Monsieur Pilato pour le groupe LFI merci monsieur le Président Monsieur le rapporteur mesdames et Messieurs chers collègues euh je vous rejoins monsieur clay sur la définition d'thanasie et de suicide assisté à mon avis c'est mon humble avis l'euthanasie relève plutôt d'une demande que l'on ne fait pas et le suicide assisté plutôt d'un oxyort donc l'aide active à mourir a été choisie et pas par hasard c'est pour éviter de de se faire des représentations qui seraient fausses ceci étant dit j'ai j'aimerais vraiment revenir sur ce que j'ai entendu tout à l'heure c'est-à-dire le droit opposable aux directives anticipées par Madame Joseph et c'est là que les problèmes commencent pour moi c'est-à-dire que tel que les deux textes sont faits tel que les deux textes sont fait euh l'aide active à mourir exclu de facto exclus de facto les directive anticipée puisque si on n'est pas en état de réitérer sa demande je me trompe pas bah on peut pas bénéficier de l'aide à mourir tel que c'est écrit aujourd'hui donc ma question est la suivante si on réfléchit à prendre en compte les directives anticipées avez vu avez-vous jaugé jugé mesuré ou peut-être la frontière et si vous avez réfléchi éclairez-nous s'il vous plaît merci merci Fabien di Filippo oui qui est toujours là merci beaucoup monsieur le Président et merci à nos invités de participer d'inaugurer même quasiment nos nos la reprise de nos travaux sur le le sujet de de l'euthanasie et des soins palliatifs plusieurs questions la première l'inclusion de la notion de souffrance psychique dans le texte est-ce qu'elle n'ouvre pas la voix à énormément de de de de de choses une des une des oratrices la dernière euh donner un avis psychiatrique et parler de confusion entre certaines pensées suicidaire et la volonté de de mourir face à des souffrances insupportables je pense qu'avec la notion de souffrance psychique on l'a vu dans d'autres pays voisins qui pratiquent l'euthanasie on ouvre la porte à beaucoup de choses deuxièmement les personnes protégées qui auraient accès à à à l'euthanasie ou au suicide assister quel garde-fous peut-on y voir ou cela nécessiterait-il pour que ce soit acceptable deuxièmement on voit qu'il n'y a pas de volonté de protéger les min face à face à l'eutthanasie ça se pratique dans certains pays or on l'a vu lors de nos débats il faut y penser pourquoi parce que certains ne manqueront pas de vouloir ajouter cette cette notion là j'aurais voulu avoir votre regard sur le sur le sujet voilà pour les tris qure question que je souhaitais poser en ce qui me concerne merci Philippe Juvin merci monsieur le Président j'ai j'ai quatre questions une question à Monsieur cl je voulais la poser à Monsieur Aubri mais donc monsieur Aubri justement a évoqué qu'il fallait évaluer a-t-il dit les dérives possibles cont tenu de du travail que vous avez fait quelles sont les dérives que vous pourriez craindre deuxièmement c'est une question que je pose à vous tous celui qui voudra la prendra concernant les fameux critères qui sont très intéressants les fameux 5 critères affection grave incurable qui engage le pronostic vital et qui présente une souffrance bien sûr plus de 18 ans et ceetera le cœur est là une infection grave incurable par exemple insuffisance rénale dialysée c'est 100000 personnes en France l'insuffisance cardiaque ce sont des infections grave et incurable et si vous arrêtez la dialyse bien pronostic vital est engagé comment est-ce que du coupfin donc ils sont couverts par ces critères formellement et qu'est-ce que vous en pensez trème point c'est une question pour pour vous monsieur ritental vous avez insisteré sur la question des moyens qui étaient donnés aux équipes qui supportaient ou pas enfin leur métier qui est un métier dur dans les maisons d'accompagnement on envisage de prendre ce qui nous avait été dit lors de la première lecture 8 à 15 en charge 8 à 15 patients et dans le tableau des emplois euh je rentre dans le détail c'est 0,2 ETP de médecin et deux ETP d'infirmiers euh bien sûr d'autres personnes ê soignantes et cetera est-ce que vous considérez qu'avec de tels moyens 02 ETP de médecin c'est un médecin par semaine he sur une journée c'est suffisant pour 8 à 15 et enfin Madame Joseph dans votre intervention vous avez regretté qu'il n'y ait pas de sanction vis-à-vis d'association qui pourrait avoir un rôle très militant comme vous le savez il y a des associations de lutte contre le suicide est-ce que à votre avis ces associations de lutte contre le suicide pourrai intervenir continuer à intervenir normalement et comment voyez-vous justement cette limite qui qui peut qui pourrait être tenue enfin croyez-vous qu'elle puisse cette ténue entre l'association de lutte contre le suicide pour prendre cet exemple et les associations qui lutteraient contre la mise en œuvre de de de l'euthanasie merci beaucoup Christophe Benz pour le rassemblement national merci Monsieur le le Président chers collègues il y a une grosse différence entre le débat cette année et le débat au printemps 2024 c'est qu'aujourd'hui on travaille sur deux textes et heureusement puisque par nature il s'oppose d'un côté on a ce qu'est la la la révolution médicale sociale et humaine que sont les soins palliatifs et de l'autre côté on a un texte sur l'euthanasie mais on a encore un problème je pense dans ce débat et je souhaite le poser c'est qu'il y a encore un cheval de tro c'est-à-dire que on a introduit la notion en plus de soin palliatif la notion d'accompagnement de soin d'accompagnement qui inclut et permet demain le le recours à l'euthanasie et donc ma question en fait elle est elle est très simple euh avec cette situation ne craignez-vous pas que l'on comment dirais-je que l'on mette dans dans l'esprit des Français une confusion entre ce qui serait du ressort des soins de de la vie et ce qui serait du ressort de la mort provoquée de la mort administrée je vous remercie merci beaucoup Justine Gruet pour la droite républicaine merci monsieur le Président Merci à VOUS cinq désormais de votre présence une petite question sur cette notion de délai qui est quand même essentielle dans l'appréhension des critères le président de la HAS nous disait il y a 15 jours qu'ils ne seront pas en capacité à définir le court terme tel que ça avait été demandé et puis le stade avancé ou terminal tel que ça la nouvelle demande leur a été faite comment voulez-vous qu'on légifère sur des critères en étant aussi évasif et encore une fois notre rôle de législateur est de devoir mettre un cadre qui servira à l'exercice et et j'ai envie dire à la sécurisation de la mise en application du du texte de loi pour le coup le court terme défini dans le texte cl Leonetti est plutôt rassurant en ce sens que certes on fait une sédation profonde et continue mais le pronostic vital est engagé et est engagé à court terme comment pourrions-nous évaluer les pleines capacités de la personne en terme de pression familiale et de pression sociétale avec tout ce que l'on sait sur l'accompagnement de la dépendance et de la perte d'autonomie qui n'est pas nécessairement suffisamment financé dans notre pays comment peuvons-nous nous assurer qu'il n'y a pas de pression de part et d'autre on on opérera nécessairement un changement de paradigme et où on crée un nouveau référentiel avec des critères j'ai peur que si on se place dans cette forme de liberté individuelle à disposer de de son corps est-ce que les critères sont nécessaires finalement si quelqu'un en face de nous nous dit qu'il souhaite mourir qui sommes-nous pour en juger et dans ce cas-là s'il y a plus de critère comment abordons-nous nous cet encadrement il n'avait pas été souhaité nommeré suicide assisté et euthanasie dans nos débats l'année dernière en quoi est- un problème et vous en avez parlé madame Vidal sur l'aide activeour sur l'aide enfin l'accompagnement pardon à mourir et sur les l'incompréhension qu'il peut y avoir est-ce que finalement ça serait pas une solution de tout simplement nommer expressément les choses ensuite la pression sur les médecins qui peut avoir lieu malgré la clause de conscience sur cette pression qu'il peut y avoir sur un patient qui a pleinement confiance par exemple en son médecin généraliste qui lui souhaiterait exercer sa clause de conscience mais en même temps qui connaît très bien ce patient et qu'il l'a toujours accompagné comment pourrions-nous gérer cette accompagnement des patients et enfin dernière question les maisons d'accompagnement auraient un rôle essentiel justement dans l'accompagnement est-ce qu' serait pas judicieux d'exclure l'aide active à mourir de ces lieux-là pour justement protéger les personnes vulnérable pour être sûr que quand on entre dans ces maisons d'accompagnement on y fera exclusivement des soins palliatifs et pas d'aide active à mourir avec cette notion aussi que l'aide active à mourir finalement est un geste bref où on ne fait plus d'accompagnement et que du coup est-ce que ça a sa place dans une maison où on est censé faire de l'accompagnement je vous remercie merci beaucoup Nicolas turquis merci monsieur le Président je pense que ma question va se rapprocher des propos tenus par mon voisin monsieur monsieur Pilato tout à l'heure monsieur le le rapporteur vous avez évoqué la rupture d'égalité pour celui qui peut faire le geste ou pas de l'administration je vois une autre rupture d'égalité qui m'a été remonté suite à nos travaux qui se sont arrêtés l'année passée ce atteint d'une maladie neurodégénérative euh ils peuvent être en très grande souffrance ils correspondent à tous les critères évoqués hormis celui qui engage le pronostic vital mais il peuvent être en très grande souffrance physique ou psychologique et au vu de ce qui a été dit sur le fait que il faut la demande peut évoluer mais on peut organiser des entretiens répétés sur le sujet pour l'évoquer après l'annonce pour voir comment évolue la personne elle peut bénéficier d'accompagnement j'aurais aimé notamment de la part de Monsieur CLIS mais aussi du Comité économique et social voir comment ce sujet a été abordé parce que c'est des gens qui peuvent être en très grande souffrance psychologique de se voir de se projeter en très forte d'échéance physique et et et intellectuelle et donc j'aimerais votre avis sur ce sujet-là merci voilà dernière oratrice inscrite madame dogorsuc merci merci monsieur le Président merci à vous tous d'être présent aujourd'hui ma question s'adresse à Madame marsicoou madame dochi en Oregon la situation financière des demandeurs de suicide assisté joue un rôle de plus en plus important elle est estimée à un en 2010 elle est de près de 9 % aujourd'hui 56 % des candidats au suicide assister ont seul et ne bénéficient que de l'assurance maladie de base on voit donc que les préoccupations sociales jouent un rôle considérable dans cette demande ne craignez-vous pas qu'une légalisation du suicide assisté ne s'applique en priorité aux personnes les plus vulnérables les moins bien protégées les plus éolé comme une étude l'a montré euh en province de l'Ontario au Canada euh et quelles sont les études que vous avez mené sur ces questions sur ces sur les profils les profils sociaux des patients puisque cela rentre dans vos compétences et et que l'on ne peut ignorer cette dimension sociale et une notre question avez-vous estimé le nombre de personnes souffrant d'une infection grave et incurable à en phase avancée et qui est un critère d'éligibilité du suicide au suicide assisté à l'euthanasie et après j'ai une question pour Monsieur Cless euh la vie 139 plaide du CCNE plaide pour le suicide assisté et dans certains cas pour l'euthanasie là où les deux formes de mort provoquées sont légales comme au Canada et au Pays-Bas on constate que le sucè d'assisté est totalement résiduel représente 1 % des cas et l'euthanasie 99 % des cas lorsque vous avez plaidé en faveur du suicide d'assisté dans la vie 139 he si je me trompe pas avez-vous connaissance à ce moment-là de cette réal qui fait que la légalisation du Sude assisté laisse la place de fait à l'euthanasie et après je crois que j'ai une autre question oui la proposition de loi 1100 dans son article 6 prévoit 48 pour valider une demande d'aide à mourir selon vous estce suffisant au regard de la fluctuation de la volonté du patient merci alors il y a un dernier orateur finalement monsieur del oui merci monsieur le Président mais très rapidement parce que mon propos va s'inscrire dans des des propos qui ont déjà été tenus par par les collègues mais moi je voudrais revenir sur deux termes que vous avez beaucoup utilisé qui est continuum donc l'importance d'inscrire les choses dans un processusue et l'anticipation et donc moi ma question elle va être simple nous sommes là aujourd'hui avec deux texte qui traite d'une partie différente du sujet Comment assurer ce continuum en conciliant l'approche par deux textes séparés l'un prenant en compte la question des directives anticiper l'autre pas donc comment arriver à établir des ponts dans ce contexte législatif entre ces deux choses pour assurer ce continuum donc est-ce par le biais aussi des directives anticipées ou faut-il nous législateurs inventer autre chose sur la partie de l'aide à mourir avec le risque à un moment vous évoquiez l'importance que les personnes puissent connaître leurs droits plus on complexifie les choses plus je pense qu'il est difficile pour les personnes d'appréhender leurs droits tout comme il est difficile pour ceux qui doivent leur expliquer leur droit que de pouvoir le leur expliquer donc voilà ma question très bien et bien vous vouliez les questions vous en avez eu là alors si chacun ne pouit pas pouvait ne pas répondre pardon à toutes les questions mais si de manière harmonieuse vous arriviez à vous vous répartir les choses ce serait formidable alors on va commencer avec Al prop je vais être le plus court possible hydratation alimentation artificiel ce ne sont pas des soins ce sont des traitements ça a été arbitré à la commission mixte paritaire en 2016 après un avis du Conseil d'État il faut bien aussi avec l'aide du président du Sénat car c'était pas la même chose hein des conséquences c'était pas du tout la même chose sur les mineurs la seule chose que j'ai évoqué tout à l'heure c'est que dans la vie 139 nous n'avons pas évoqué c'est un sujet spécifique mais vous avez raison de mentionner ça c'est un sujet spécifique mais il n'est pas traité dans la vie 139 monsieur le député euh concernant c'est un sujet que vous allez avoir à traiter hein parce que c'est revenu à deux trois reprises directive anticipée autonomie de la personne moi je reste sur cette position on a souvent discuté avec le rapporteur général c'est dire faut que la personne puisse exprimer et réitérer sa demande et c'est vrai qu'il y a quel quelque chose qui a été évoqué influence extérieure c'est pas c'est pas un élément totalement négligeable he mais je sais que ce débat a eu lieu dans le la première partie du débat c'est un ça ouvre un champ beaucoup plus large hein je vous le dis donc voilà je ve pas ouvrir le débat vous allez de l'avoir mais c'est un débat qui existe euh monsieur le député sur le critère incurable euh et deux choses sur le critère mal' dit pathologie incurable nous avons retenu après parce que dans ces lois il faut faire attention à ce qu'on écrit si on ne veut pas avoir un regroup une question prioritaire de constitutionnalité ça a été utilisé ce terme a été utilisé au moment de la lui la loi de 2016 qui pouvait bénéficier d'une sédation profonde et continue jusqu'au décès ce terme qui et qui est repris qui là 2uxème élément à court terme tout à fait à court terme deè élément qui est très important parce qu'on a eu ce débat avec Jean quel loi couchner loi couchner autorise l'arrêt des traitements une personne demande d'arêement après un dialogue et cetera y compris ces personnes là rentrer dans le cadre de la loi 2016 en d'autres termes une personne qui demande dialiser qui demande l'arrêt de son traitement son pronostic vital étant engagé à court terme pouvait bénéficier une sédation profonde et continue je vous je vous dis ça pour préciser les choses donc après vous aurez ce débat mais je voulais être le plus euh plus précis possible monsieur le député vous représentez je crois le rassemblement national pour moi les deux textes ne sont pas contradictoires j'aurais préféré alors en tant que citoyen mais oublier ce que je vous dis tout de suite un seul texte mais les deux textes traiter euh les soins palliatifs et la stratégie décenale des soins palliatifs est traité euh simultanément par que ça va être le cas pour reprendre cette expression simultanément l'aide à mourir pour moi ce ne sont pas deux textes contradictoires concernant euh critères court terme et moyen terme à court terme on a apporté une réponse j'ai le sentiment mais Frédéri tuavais suivi ça j'ai le sentiment que la Haute Autorité de Santé sur le moyen terme but aussi donc c'est un sujet à mon avis à mon avis qui va qui va être devant nous ma dernière question c'était sur je veux pas être la dernière question ah oui sur sur le continuum oui alors vous avez je je suis extrêmement favorable à cette notion de continuum c'est le même sujet que l'on traite mais c'est vrai vous mettez le doigt sur un sujet particulier c'està dire il y a pas continuum si d'un côté euh on prend les directives anticipées il y a une rupture c'est un vrai sujet hein c'est unrai non mais il faut bien que les parlementaires aient un travail important à faire mais c'est je vais pas vous dire contraire je pas tourner autour du pot je voilà c'est un sujet mais je pense quand on regardeation étrangèr je crois qu'il faut garder cette notion d'autonomie voilà je laisse les autres réponses je pas plus lo merci beaucoup pardon les dérives que vous craignez oui puisque vous avvez utilisé les dérivescoutez c'est une question souvent que l'on me pose je crois que depuis 1999 le législateur en France et notre démocratie a été extrêmement raisonnable quel que soi les majorités quel que soi les majorités on a toujours trouvé sur ce sujet comme sur les lois bioéthiques il se trouve que j'étais rapporteur de lo bioéi comme sur le les lois bioéthiques on a trouvé le bon équilibre et je crois la force de démocratie sur ce pardon je v pas être un imbécile dire il y a pas de risque mais je vous dis notre pays aujourd'hui sur ces sujets rappelez-vous monsieur le député tout ce qu'on pouvait craindre quand on parlait de la recherche sur les cellules souschambriillonnaires sur la PMA et cetera je parle sur votre contrôle à chaque fois queles que soient les majorités on a trouvé un point d'équilibre alors vous allez me dire que je suis peut-être trop optimiste voilà alors peut-être les réponses vont arriver avec les autres intervenants je vais peut-être laisser d'autres intervenants parler monsieur Rener allez-y oui je vais répondre à quelques questions et puis Dominique Joseph répondra aux autres sur les sur les mineurs c'est un débat qui a été c'est mené et lors de la convention citoyenne et lors des travaux du CZE avec des auditions notamment de de de service de pédiatrie et la conclusion qui a été portée par les deux les deux deux instances c'était d'exclure les mineurs de ces dispositions donc c'est un un choix qui a été fait en en prenant en compte les difficultés que ça pouvait que ça que que ça pouvait générer mais euh et ça ça fait partie du débat il faut bien à un moment donné trouver des bornes et donc à ce stade de la discussion on on a considéré que euh on ne on nétait pas en capacité de légiférer en tout cas de proposer on légifère pas au S rassurez-vous euh mais en tout cas de de formuler des propositions euh dans dans dans ce sens euh concernant la la procédure collégiale euh nous ce que l'on ce que l'on a souligné c'est un peu ce que j'aiévoqué précédemment euh c'est euh l'importance qu'elle soit la plus large possible à un moment dans notre débat on évoquait même la possibilité d'inscr d'inscrire dans cette procédure les personnes qui sont en contact direct avec les patients et notamment les les les as les auxiliaires de de soins hospitaliers qui apportent le plateau de repas qui qui échangent et qui font partie finalement de l'équipe et qui et qui et qui connaissent la personne potentiellement et qui peuvent apporter aussi un éclairage dans dans ce collectif que constitue la le le la procédure collégiale et on a aussi considéré que et bien les on pouvait alors il y a sans doute aussi des garanties à obtenir et ça peut-être que dans le cadre réglementaire il faudra y veiller mais que la procédure dans cette procédure collégiale on associe des des aidants et des proches en fonction évidemment de la situation avec les risques qui peuvent exister que que vous avez que vous avez souligné mais en tout cas le fait de les entendre à un moment donné fait partie finalement de de la réflexion générale qu'il faut qu'il faut pouvoir mener l'idée étant que il faut s'assurer justement de la de la dimension collégiale la plus affirmée pour que la la décision évidemment ne relève pas d'une d'une personne voir même de deux et enfin concernant les les maisons d'accompagnement alors mois moi j'ai pas de de je suis pas compétent pour vous répondre exactement si 02 savoir correspond à à à un besoin suffisant mais en tout cas euh ce qui a été souligné c'est que il fallait que et c'est ce que ce qu'on a ce qu'on a évoqué tout à l'heure que la réflexion autour des dispositifs de mise en place que ça soit les maisons d'accompagnement que ce soit le périmet des équipes mobiles de soins palliatifs que ce soit les unités de soins palliatifs tout ça relève d'une d'une stratégie euh qui soit on va dire partagée entre l'ensemble des acteurs en veillant à ce que la création d'une maison d'accompagnement finalement ne ne détricote pas un dispositif qui pu qui peut existister on sait par exemple que dans certains territoires je pense notamment au territoire de montagne on a des équipes mobiles de soins palliatifs qui sont très active qui accompagne les équipes hospitalières et qui et qui font un travail aussi de formation auprès des équipes et qui est absolument déterminant et donc nous on est attentif à ce que cette dimension soit puisse être assurée et ça dans un cas évidemment de de réflexion collective de la piloté par la RS en veillant à ce que d'ù la question autour de la nonfongibilité puisqu'on sait qu'actuellement il y a des moyens qui ont été accordés au soins palliatifs et qui dans la gestion de l'urgence ont été réparti différemment alors sur le chemin sécurisé l'accessibilité de cette loi c'est vrai qu'il il y a le pont à établir entre les deux les deux propositions de loi d'où je me permet de de le dire euh cette peut-être ce besoin d'avoir les deux réflexions les deux débats en parallèle et dans le même sûrement dans la même temporalité si c'est c'est un un vrai sujet enfin il me semble et et et le pont il est peut-être à faire il compris c'est pour ça que on insiste un peu sur les directives anticipées dans les deux propositions de loi même si ça ne résout et on a tout à fait conscience de par les débats que ça ne résout pas tout mais au moins cette cette les les directives anticipées son aussi le début des échanges le début de de la précision de ce que l'on veut même si ça doit être requestionné et aussi euh d'éviter parce que la question que vous posiez madame ou la crainte que l'on peut avoir tout à fait légitimement euh sur de sur compte tenu de notre démographie de la pression sociale et de la pression familial euh voilà c'est euh cela il y a des bon on sait ce qui est mis un petit peu en avant mais je pense que plus on parle tô avec les personne de cette question de préparer sa sa sa fin de vie plus la la résistance aux pression elle est elle est importante et puis dans les textes tels qu'ils sont écrits aujourd'hui on voit bien que c'est il y a tout et avec quel que soit les les critères qui sont annoncés dans l'article dans dans l'article 4 c'est quand même un un par feu qui me semble important dans cette cette crainte que l'on peut que l'on peut avoir sur les pressions diverses et variées sur peut-être juste en complément alors je sais queil a des des questions qui m'était directement adressé sur euh l'association sur les sur les associations monsieur Juvin alors moi je on ne enfin pour nous là c'est la question ce qui est traité et l'association de les associations de lutte contre le suicide moi j'avais pas enfin je ne sais pas si elles sont prévues pour entrer dans tel que c'est je ne le pense pas c'est surtout quand on parle des de cette de ce miroir entre la les deux le dispositif prévu dans l'article 17 c'est que ça soit aussi prévu dans les on s'interroge sur le fait pourquoi c'est pas prévu dans la loi sur la proposition de loi sur les euh sur les soins palliatifs puisque ça existe sauf erreur de ma part euh il y a dans l' alors je je je vais me permettre l'article 17 voilà c'est dans la la la proposition de loi fin de vie ça n'est pas dans la proposition sur les soins d'accompagn palliatif et d'accompagnement voilà c'est et alors que l'entrave elle peut aussi exister et ça c'est pour peut-être répondre au sujet des au sujet des des pression après sur d'autres sujets les mineurs on a répondu ENF ça a été on a apporté une un début de réponse excusez-moi si j'ai pas répondu alors pardon alors excusez-moi mais ayant commencé à répondre mais vous m'aviez adressé la question pour nous la collégialité associant les psychologues c'est vrai qu'on avait nous dans nos préconisation on le porte la collégialité c'est pas uniquement par deux médecins c'est la plus large possible et on s'était même interrogé sur l'intégration dans ces notions de collégialité de la l'intégration ou de membre de la personne de confiance tel qu' tel qu'on la désigne ou d'un membre de d'un membre de la famille voilà donc le fait intégrer un psychologue c'est pour nous ça répond à à un besoin justement pour être dans cette évaluation aussi des de requestionnement de l'évolution de la demande des des personnes alors je vais je vais essayer de vous répondre y compris sur les questions psychiques pour lesquelles forcément je me sens plus concerné mais avec le positionnement du Centre national c'est-à-dire de partager avec vous des ressources euh existantes l'objectif à après étant que vous avez des questions extrêmement compliquées que qui vont vous être posées et qu'on va pas travailler à votre place euh alors non ça c'est plus sérieusement sur la procédure collégiale je je rebondis totalement sur ce que vous dites j'aiévoqué tout à l'heure le fait qu'un certain nombre de texte de loi prévoyait très clairement qu'il fallait discuter avec l'équipe soignante et je pense que ce recard croisé est totalement fondamental intégrant les psychologues évidemment mais effectivement les les les aides soignantes les infirmières ont souvent des avis enfin ne disent pas la même chose aux différents membres de l'équipe de soins et c'est de croiser ces regards il y a pas un avis qui vaut mieux qu'un autre il faut simplement les les croiser sur la question de des souffrances psychiques insupportables il y a un point qu'il faut vraiment clarifier d'un point de vue technique toutes les souffrances psychiques ne sont pas psychopathologiques alors ça veut dire quoi en clair ça veut dire que la souffrance psychique elle est omniprésente dans la maladie grave incurable en face avancée comme malheureusement la souffrance physique et de manière quelquefois complètement indissociable c'est pour ça qu'on parle de douleur totale et c'est pour ça que souvent on on évalue les deux en même temps il y a des douleurs psychiques qui correspondent à des je vais dire ça de manière un peu un peu caricaturale mais à des pathologies du psychisme auxquell on peut apporter un soin et toute la question autour de ces souffrances psychiques c'est de ne pas les considérer comme une évidence un peu un truisme de c'est bah c'est psychologique donc voilà c'est psychologique et c'est à respecter de base et toute façon on pourrait pas bien distinguer de la souffrance existentielle c'est pas tout à fait vrai ce sont des concepts différents de parler de souffrance morale de souffrance psychique de trouble psychopathologique ou de trouble psychiatrique ou de souffrance existentielle on parle pas de la même chose et donc la la question qui revient de manière un peu le qui qui qui revient de manière vraiment importante dans les commentaires qui peuvent être faits c'est que euh il il est possible qu'un désir de mort soit lié à une souffrance psychique curable et que dans ce cas-là il faut que le diagnostic soit fait et que le patient en soit informé on ne va pas lui imposer des soins mais qu'un patient sache qu'éventuellement quelque chose peut faire évoluer son avis parce qu' effffectivement cette sa souffrance à lui sera sensible à quelque chose de curable ça c'est fondamental il s'agit pas de considérer que toutes les souffrances psychiques sont psychopathologiques et ce point-là est vraiment important ça m'amène à la question du du suicide juste parce que c'est vra c'est bien ça tout le problème le suicide c'est en 2022 9 9158 suicides en France 10e cause de mortalité dans le monde et une question effectivement extrêmement compliquée de comment on fait pour continuer à lutter contre le suicide et comment on fait pour structurer le projet de loi auquel auquel vous réfléchissez aujourd'hui alors la la réponse j'ai pas deux réponses évidemment en revanche je pense que la réponse par la structuration d'un processus de réflexion elle elle a vraiment un sens qu'il est capital que le patient ait accès à des soins psychiques et accès à la discussion avec un psy qui va psychologue ou psychiatre qui va qui va permettre deux choses qui va permettre d'une part d'être conscient des pressions c'était une des questions qu'est-ce qu'on fait des pressions familiales et sociétales on fait tous toute la journée des actes qui sont qui qui sont motivés ou qui sont infléchis par des pressions sociétal ou familiale la question n'est pas d'imaginer qu'on va s'en abstraire la question est d'en être conscient et dans une dans une décision aussi irrémédiable qu'une demande de mort d'arriver à à ce que le patient puisse vraiment être conscient de ce qui se joue donc ça c'est le premier objectif et c'est pour ça qu'on parle de favoriser l'autonomie et le deuxième objectif c'est effectivement une question de diagnostic et si effectivement une souffrance est curable alors effectivement c'est la définition de la crise suicidaire c'est un moment où le patient en raison de sa souffrance n'imagine qu'une seule issue la mort et en sachant que dans un certain nombre de cas les les les la mobilisation de son psychique va pouvoir le faire évaluer évoluer pardon donc on on en est sur ce c'est c'est bien ça toute la question et c'est bien pour ça que à l'échelle individuelle je pense vraiment capital d'avoir cette proposition d'accès au soins psychiquees et à l'échelle collective c'est important d'avoir un dispositif qui intègre plusieurs personnes qui intègre éventuellement du temps alors pour aller vite maintenant la question de est-ce que le délai 48h suffit au plan psychique la réponse est non ça je pense que c'est vraiment très clair c'est alors c'est c'est difficile de répondre parce que toutes les réponses vont se Harter à des cas singuliers de situation ou pour des parce que la dignité sera engagée on on se dira mais dans ce cas-là il faut aller plus vite il faut aller plus vite il faut aller plus vite donc c'est difficile de répondre de manière générale je rappelais simple alors je rappelais simplement qu'il y a d'autres solutions possibles éventuellement dans des dans des délai très court d'engagement très court la dépression il faut 8 à 15 jours pour qu'un traitement commence à faire effet il y a actuellement un certain nombre de travaux sur des psychotropes qui peuvent permettre de de traiter la les les les les désir de mort et les ID suicidaires il y a des choses tout à fait passionnantes sur des psychotropes où on voit vraiment changer l'état psychique des patients ce sont des pistes de recherche je crois qu'il faut rester dans cette notion de de de de de données scientifiques pour le moment on n' pas trouvé la solution miracle et peut-être juste pour finir sur une des questions qui était posée sur la pression la question de euh comment un médecin fait s'il est très engagé auprès d'un patient et que euh il y a une clause de conscience je pense que la la réponse à ça pour moi est dans l'implication de plusieurs médecins dans ce dans ce processus d'évaluation c'est ce n'est cette question illustre la l'engagement de la subjectivité d'un médecin et je pense que il faut qu'on fasse tout dans cette structuration pour que on préserve la subjectivité du patient et qu'on essaie de neutraliser autant que faire ce peu par la collégialité la subjectivité des personnes qui les qui les entourent et là et le dernier point c'est sur la question de de du du du continuum et je je je pense pas qui est de de de je pense qu'il est tout à fait complémentaire de construire un système de soins qui intègre l'anticipation comme un droit et un processus d'anticipation comme il est prévu dans le dans la mesure 14 dans l'article 14 de la loi que propose la madame la député Vidal et que ça c'est totalement complémentaire d'un processus d'accès à l'aide à mourir qui soit conçu là aussi comme un processus dans le temps ce sont deux dispositifs d'adaptation qui vont tous les deux demander plusieurs personnes plusieurs moments et et et une et une préservation au maximum de la liberté de la subjectivité du patient mais c'est deux choses complémentaires qui sont pas qui sont pas antinomiqu voilà j'ai terminé je vais pas répondre beaucoup de choses ont été déjà dites euh je voulais revenir sur votre question autour de des risques pour les personnes vulnérables alors nous les données qu'on a et on a publié on publie régulièrement le la synthèse des données qui sont publiées par les structures de contrôle des pays qui ont des pénaliser l'aide à mourir et en fait tous les pays ne publient pas des des des données sur le le milieu socio professionnel et cetera mais ceux qui publient en fait laissent montre que les populations qui accèdent à l'aide à mourir sont reproduisent exactement les mêmes inégalités de accès à la santé que sur tout autre tout autre soin c'est-à-dire que on accède à l'aide à mourir principlement plus quand on est de milieu favorisé quand on est aux États-Unis il y a aussi the white or à autre autre origine donc origine disons américoeopéenne de milieu socio-professionnel élevés et étonnemment parce que voilà on a toujours entendu dire que c'est ça pourrait être l'isolement qui génère ça en fait c'est plutôt les personnes mariées les personnes qui sont en couple donc ça ce sont les données que nous avons que nous avons répéré et qui montre un effet c'est vraiment spéculaire de l'accès au au soin qui est malheureusement plus facile pour les personnes qui qui appartiennent un milieu favorisés qui ont les moyens qui ont les réseaux et cetera et cetera et d'ailleurs au Canada la majorité des situations d'aide à mourir un établissement de santé sont dans les cliniques privées et non pas dans les hôpitaux publics donc les cliniques privés ont un public qui est voilà qui est donc ça c'est juste pour vous donner cette ces éléments de réponse j'ai voulais revenir sur les maisons d'accompagnement peut-être que sur deux choses sur les alors Monsieur Juvin est parti mais sur les RH des maisons d'accompagnement voilà sur les RH des maisons d'accompagnement effectivement la proposition qui avait été faite dans la circulaire de de de du non c'était dans même dans dans la stratégie descénale c'était c'était 02 mais en fait médecin mais la la la question est que qui était définie dans ces maisons d'accompagnement et qu'elle soit adossé à d'autres structures à des structures du médico-sociales oui ça c'était et donc là et après il y a la question de la de l'accessibilité dans les maisons d'accompagnement des médecins de ville des libéraux donc bien sûr c'est une construction à faire alors oui peut-être mais ces maisons d'accompagnement il me semble important aussi de le préciser ce sont pas des modèles inventés sur pied hein c'est pas une originalité du politique français ces maisons d'accompagnement existent d'un euh plein d'autres pays notamment nos voisins en Espagne en Italie et et voilà j'ai eu l'occasion d'en visiter plusieurs aux États-Unis au Japon c'est ce que à l'étranger on appelle hospice ce qui est pas intendable comme dénomination en France mais ce sont des modèles qui sont particulièrement euh particulièrement bien évalués donc voilà si on a quand même un on a des des possibilités euh je voulais aussi revenir sur la question de l'obstination des raisonnables du mineur que vous avez évoqué il me semble voilà qui n'a pas été encore répondu euh l'obstination des raisonnables est une est une obligation le respect de de de de tout évitement d'obligation des raisonnable est établi dans la loi donc dans la loi on parle de la loi Leonetti hein donc ça remonte et euh et c'est elle peut être demandée par le patient d'éviter toute obstination des raisonnablees donc en général le patient s'il est conscient il peut justement arrêter les traitements y compris les traitements psychiques je le dis sous sous le contrôle de la présdente et en revanche c'est aussi une obligation pour le professionnel de santé donc si le professionnel de santé estime que les actes sont inutiles sont flu et où sont uniquement destinés à préserver la vie mais sans le maintien à vie dans ce cas-là suite à une procédure collégiale si le patient n'est pas c'est pas le patient qui a demandé suite à une procédure collégiale il y a une décision du professionnel de santé d'arrêter donc évidemment les les les les pati les parents peuvent intervenir la personne de confiance doit être un end les directives anticipé doivent être pris en compte mais c'est une décision finalement qui va à la responsabilité qui revient à la responsabilité de professionnels de santé merci pardon alors Monsieur cl voulait intervenir juste un mot sur les maisons d'accompagnement comme ça va être à disposition princip attendez ah pardon alorssur ou je voulais juste un mot sur maison d'accompagnement comme ça va être une des mesures importantes de votre texte sur la stratégie décennale je crois que un il faut l'expérimentation de c'est pour le coup le continuum entre l'équipe médicale médico-social les aidants et la famille et se pose une question de financement comme le financement par tuyau c'est des sujets qui vont assez compliqués et dans la Réunion qui a eu lieu à la demande des à l'invitation des deux ministres toujours pour l'évaluation du plan décennal ça a été un sujet qui a été particulièrement abordé donc je pense que législateur aura peut-être pas directement dans le débat parlementaire mais lorsque les décrets d'application seront là faut jeter un œil merci alors ultime ultime question monsieur Gernigon non c'était dans la dans la continuité pour les les mineurs en fait dans le cas que j'exposais c'était une une enfant qui malheureusement n'avait plus sa du tout sa conscience elle était intubée pour pouvoir vivre et et et les parents n'ont pas eu le choix sur le sur la sur l'accompagnement de la fin de vie c'est que les médecins ont débranché et eux auraiit préféré qu'elle soit plongée dans une sédation euh et qu'elle meurt je pe dire naturellement mais que son cœur s'arrête naturellement plutôt que de s'arrêter immédiatement et je voulais avoir un éclairage sur qu'est-ce que qu'est-ce qui est prévu dans ces cas-là bon c'est une pardon alors allez-y oui même allez-y allez-y madame la Présidente non c'est c'est une question extrêmement complexe mais effectivement la la question de fond est que il est interdit à des médecins de faire des actes qui sont de qu'il considèrent de manière collégiale c'est une question de l'obstination des raisonnables et que quelque part la la question de la de la demande du patient va intervenir sur quand quand un acte sur un acte qui est proposé et effectivement on narrête pas les soins monieur je vi rappeler on les limite et ça c'est important mais les du coup la proposition médicale va être dans la limite de ce qui n'est pas l'obstination des raisonnables et il arrive effectivement quelque fois que des proches là ce sont les parents mais ça peut être une personne de confiance ne ne comprennent pas et disent il voulait aller jusqu'au bout mais jusqu'au bout c'est jusqu'au bout de ce qui n'est pas de l'obstination des raisonnables et il y a eu un groupe de travail au cent national il y a quelques années autour de l'obstination des raisonnables qui a mis en en en lumière le fait que dans un certain nombre de cas l'obstination des raisonnables elle pouvait naître des demandes des patient et c'est toute la nécessité d'avoir des dispositifs de dialogue parce qu'en revanche il ne serait pas du tout normal qu'il n'y ait pas d'échange il ne serait pas normal que la décision soit prise de manière fermée et au contraire tout ce qui est proposé c'est c'est d'impliquer le plus tôt possible les proches pour pour que c ces limites thérapeutiques soient comprises et qu'elle ne soit soit pas vécu comme un comme un arrêt très bien merci à vous merci pour ces presque ces 2h3 de de débat euh nous nous démarrons vos travaux et nous mais nous vous libérons pour ce soir demain matin on se retrouve à 9h 9h 9h pour examiner le le texte sur la les désert puis ensuite les orthophonistes