Tests génétiques : la France doit-elle changer la loi ?

C'est l'histoire d'un arbre qui n'avait pas de racines. Au but aussi, les racines sont là, mais tellement enfouies qu'il est impossible de les voir et ça empêche l'arbre de grandir. On sent qu'il y a quelque chose qui cloche et les branches se mettent à pousser de travers. Bon, l'image, elle vaut ce qu'elle vaut, mais vous comprenez bien ce que je veux dire. Quand on est né sous X, quand on a été adopté, quand il y a des zones d'ombre dans notre filiation, on a parfois envie, parfois besoin d'en savoir plus, de pouvoir dire « là c'est chez moi, ça c'est mon histoire, je suis enraciné ici et c'est à partir de ça que je vais faire grandir mon arbre ».

Chaque année, entre 100 000 et 150 000 Français réalisent un test ADN à visée généalogique alors que c'est interdit en France. Mais c'est si facile de faire appel à une société étrangère, aux Etats-Unis ou encore en Belgique, il suffit d'un échantillon de salive et hop, les résultats arrivent dans la boîte aux lettres. Alors qu'est-ce qu'on fait face à ce décalage ? Puisqu'on ne peut pas interdire, autant légaliser et encadrer, répond aujourd'hui en substance le CESE, le Conseil économique, social et environnemental.

Et puis, en face, il y a ceux qui disent « non, il faut maintenir l'interdiction » parce que le risque, c'est que ça dérape, parce que les données génétiques, ce ne sont pas des données comme les autres, parce que les tests ADN, ça ne concerne pas seulement la personne qui met sa salive sur le bâtonnet, ça concerne toute sa famille, tout un arbre et des racines qui n'avaient pas forcément envie qu'on les expose à la lumière. Alors voilà, on a mis tout ça sur la table ce soir. C'est le téléphone sonne. Soyez les bienvenus.

Le téléphone sonne. 01 45 24 7000.

Et c'est vous la première. Bonsoir Laurence. Oui, bonsoir. Et bienvenue dans le débat. C'est à vous. Je vous remercie. Oui, alors je vais vous expliquer comment j'ai été amenée à faire un test ADN. Il y a environ trois ans, j'ai commencé une formation en psychogénéalogie, analyse transgénérationnelle. Je suis assistante sociale et cette dimension m'intéressait. Et dans ce cadre, il m'a été demandé de faire un arbre généalogique. Je me suis donc tournée vers un site américain qui s'appelle My Heritage, qui m'a permis de faire un arbre généalogique. Et au moment de Noël, il y a donc environ trois ans, il est proposé de pouvoir commander pour Noël des tests ADN.

J'en ai donc commandé un pour ma fille pour lui faire un cadeau. Et ma fille n'a pas été très ravie de ce cadeau et m'a proposé de me le réoffrir à mon propre anniversaire, ce que j'ai fait. Et au bout de quelques semaines, j'ai eu la joie de recevoir les résultats avec ce que je recherchais. En gros, c'était plutôt des origines ethniques. Mais en descendant un petit peu plus bas dans les résultats, il m'est annoncé que j'ai un frère qui s'appelle Philippe, un neveu qui s'appelle Médie, une nièce qui s'appelle Sonia et un autre neveu qui s'appelle Christophe. Je découvre alors que j'ai une famille C'est un sacré cadeau. C'est un sacré cadeau. Qu'est-ce que ça a changé à ce moment-là ?

Alors pour moi, ça a été tout de suite une belle nouvelle. J'ai été heureuse. Je ne peux pas vous dire pourquoi j'ai été heureuse, mais j'ai été heureuse. Donc ce frère a cinq ans plus que moi. Et ce que j'ai fait, c'est que j'ai écrit ce frère sans dire vous êtes mon frère. J'ai simplement dit il semble que nous avons un ADN en commun. et c'est sa fille qui m'a répondu Sonia pour me remercier et me dire cela fait 13 ans que mes frères et moi nous avons demandé à notre papa de faire un test ADN pour qu'il sache un jour peut-être qui est son père. Vous avez le sentiment, Laurence, que c'est le début de quelque chose à ce moment-là ? Exactement.

Et ça a été extrêmement émouvant parce qu'au bout de quelques jours, j'ai contacté par téléphone Philippe, mon frère, mon nouveau frère. Et sa voix était celle qui ressemble énormément à celle de mon père. Et j'ai pu lui raconter l'histoire de notre père, l'histoire de notre famille du côté paternel. Puis nous nous sommes rencontrés. J'habite dans le Beaujolais. Nous nous sommes rencontrés à Rohan où il a eu des amis communs. Et ensuite, je l'ai emmené au bout de quelques semaines sur la terre de nos ancêtres paternels en Haute-Loire. Et il a pu se recueillir sur la tombe de notre papa, toucher la terre de ses ancêtres et avoir des réponses.

On va dire que la suite de l'histoire vous appartient. Merci beaucoup, Laurence, en tout cas, pour ce témoignage très fort, pour cette première intervention qui pose bien le débat. Et je vous présente maintenant celles qui vont dialoguer avec nous, avec vous ce soir. Catherine Pajaret-Cy Sanchez. Bonsoir et bienvenue. Vous êtes la co-rapporteure de cet avis que je citais tout à l'heure rendu aujourd'hui sur le sujet par le CESE, qui est le Conseil économique, social et environnemental. Et Catherine Bourguin, bonsoir à vous et bienvenue. Bonsoir. Vous êtes-vous chargée de recherche en génétique humaine et statistique à l'INSERM, l'Institut National de Santé et de Recherche Médicale.

Qu'en pensez-vous, Catherine Pajaret-Cy Sanchez, de ce témoignage de Laurence ? Est-ce que c'est pour ça ? Est-ce que c'est pour ce genre de surprise qu'il y a 100 000 à 150 000 Français qui franchissent le pas, qui contournent l'interdiction chaque année ? Est-ce que c'est ça qu'on espère quelque part ? Alors, ce qui est très clair,

c'est qu'on voit aujourd'hui que les Français ne s'arrêtent plus à l'interdiction et la contournent. Alors là, c'était une histoire heureuse, finalement. C'est une personne qui n'a pas eu besoin d'un accompagnement. Apparemment, elle s'attendait à découvrir. Ce n'est pas le cas de toutes les personnes que nous avons pu auditionner. Puisque nous aussi, pour rendre notre avis, on a auditionné des associations représentant des enfants des sous-X, des enfants adoptés à l'étranger, dans des conditions parfois plus que compliquées, et des enfants nés de dons. Des enfants nés grâce à la procréation médicalement assistée.

En tout cas, ce que ça montre, c'est qu'il y a une dichotomie entre ce que prévoient les textes, c'est formellement interdit. Votre auditrice s'est exposée à une amende. 3 750 euros d'amende. Tout à fait. Le laboratoire qui lui a fourni les résultats, c'est 15 000 euros d'amende et un an de prison. Tant mieux pour elle, apparemment, les tests étaient de qualité correcte. Et elle était armée pour l'interprétation. Ce que je comprends de ce que vous dites, c'est que ce n'est pas toujours le cas. Non, ce n'est pas toujours le cas. Nous avons rencontré des gens qui nous ont dit que c'est notre seul moyen de trouver nos origines.

Donc, on le fait parce qu'on ne peut pas s'adresser aux autorités administratives, parce que, tout simplement, les archives ont disparu, ou parce qu'on est né avant 2021. Parce qu'en 2021, la loi s'est un peu assouplie pour les enfants nés de PMA et puis pour les enfants des sous-X. Et donc, on n'a que ça. Mais on aurait aimé être accompagnés. C'est ce que nous proposons.

On va y venir, justement. Est-ce que vous proposez, parce que vous proposez une légalisation, mais limitée, très encadrée. Et on va évidemment voir les garde-fous que vous estimez nécessaires au CESE. On ne propose pas une légalisation. On propose une dépénalisation. La précision est importante. Oui, c'est important. Avant qu'on y revienne, je voudrais qu'on vous entende là-dessus, Catherine Bourguin. Est-ce que quand vous entendez Laurence, vous vous dites, effectivement, c'est une belle histoire et ça répond à un besoin. Ou est-ce que vous pensez, vous aussi, à toutes les fois où ça ne se passe pas comme ça ?

Alors, moi, je pense qu'il faut rappeler pourquoi c'est interdit en France, parce que ce n'est pas juste pour ne pas qu'il y ait de belles histoires. C'est interdit parce qu'on a un cadre qui encadre l'utilisation de la génétique qu'on a eu assez tôt dans l'histoire internationale et qui consiste à dire que c'est une information sensible, qui est une information qui concerne, on l'a dit, la personne et sa famille, qui est compliquée et qui a des impacts à la fois individuels et collectifs.

Et donc, aujourd'hui, dans le droit français, on peut faire des tests quand on fait de la recherche, quand on fait de la santé, et il y a une prescription par un médecin, ou dans les enquêtes policières et judiciaires, et là, c'est encadré par un juge et par les policiers. Donc, cette idée que cette information, elle ne peut pas être délivrée, sentier des professionnels reconnus par l'État pour s'assurer qu'on n'explicite bien de quelle information il s'agit avant de faire le test et après de faire le test. Donc, c'est quand même important. Ça, c'est le cadre actuel. Catherine Bourguin, est-ce que vous souhaitez vous qu'il évolue ?

Alors, moi, je pense qu'il y a des bonnes raisons pour le faire évoluer, mais qu'il y a énormément de raisons qui nous disent aujourd'hui que d'avoir un cadre très strict sur l'encadrement des données génétiques en France, c'est en fait une chance pour le pays, parce qu'on voit aussi combien ces entreprises sont là pour faire de l'argent et donc sont prêtes à déployer des stratégies très vastes pour essayer d'avoir de plus en plus de clients et on le voit bien dans le cas de Laurence, elle n'a pas cherché elle-même le test au départ, il a été proposé par l'entreprise et que souvent, dans ces entreprises, les coûts réels des tests sont supérieurs au prix auquel ils les vendent et que du coup, c'est associé à un modèle économique qui vise à déployer le plus possible de tests et de faire de l'information génétique et des tests une valeur marchande.

On va aller, avant de poursuivre la discussion, je vais redonner la parole à Catherine Paragès et Ysanchez sur ce point sur la marchandisation parce que vous en parlez dans la vie qui a été rendue ce matin, je voudrais qu'on accueille Alain dans cette discussion. Bonsoir Alain, bienvenue.

Bonsoir, oui, j'ai bien suivi ce qui vient de se dire, c'est vrai qu'il y a des risques mais le bénéfice pour les gens qui découvrent enfin leurs origines est quand même supérieure. Je m'explique. En 74, j'ai été donneur de sperme et pendant longtemps, ça ne m'a pas posé vraiment de problème mais quand j'ai découvert que des hommes et des femmes recherchaient mais vraiment d'une manière quelquefois dramatique qui était le monsieur gentil qui a aidé mon papa pour donner une graine pour que je sois, pour que je naisse. Bon, donc avec tes tests ADN, moi j'ai eu la chance d'être contacté par une charmante dame de 40 ans me disant c'est grâce à vous que je suis née et je veux vous dire merci.

Donc pour moi, c'est fabuleux. Ça a été un grand moment de bonheur pour elle et pour moi aussi de savoir ce qui s'est vraiment passé. Donc l'anonymat du don

finalement Alain, au moment où vous avez fait ce don, il était anonyme et vous, c'était quelque chose de frustrant pour vous ?

Sur le coup, non, c'était naturel. J'étais donneur de sang, je pouvais être donneur de sperme. On me disait que c'était anonyme. Bon, d'accord. Mais c'est à la réflexion. Le bébé, il est devenu grand et il s'est posé des questions. Il s'est dit mais d'où je viens ? Et s'il y avait aussi des antécédents médicaux, il ne pouvait pas savoir que... Bon, ça, ça fait... Et surtout, le droit d'accès à ses origines.

C'est ce qu'on comprend de votre témoignage. Merci beaucoup de l'avoir partagé avec nous Alain. Je voudrais vous faire réagir, Catherine Pagéres-Sys Sanchez, parce que vous parlez dans ce rapport dont vous êtes la co-rapporteure de besoins nouveaux non satisfaits sur la quête des origines. Alain,

c'est l'exemple parfait. Complètement. Depuis que l'État français a autorisé la procréation médicalement assistée, on n'a été pas jusqu'au bout de la logique, puisque dans un premier temps, c'était totalement anonyme. Il y a eu une avancée en 2021 quand même. Les personnes peuvent avoir accès à certaines données, notamment en cas de suspicion d'une maladie génétique par l'intermédiaire d'un médecin, puisque là, on n'est pas sur les origines, mais plutôt sur un visée thérapeutique et de soins. Ils peuvent avoir accès à certaines informations. Mais on a encore un stock qui n'est pas encore complètement rentré dans ce nouveau cadre.

Donc, il nous semblait, nous, qu'il était intéressant de dépénaliser, mais pas n'importe comment, avec des bornes très rigoureuses. Alors, qu'est-ce qui pourrait être autorisé, par exemple ? Eh bien, déjà, uniquement les tests à visée généalogique. D'accord. Parce que nous avons estimé au CESE que l'accès à des tests pour des données de santé était accessible. Votre médecin, s'il y a besoin, peut vous prescrire. Vous aurez accès. Ça sera pris en charge puisqu'on a la chance d'avoir un système de sécurité sociale solidaire. Ça, vous souhaitez le laisser de côté ? Oui, on pense qu'il faut que ça continue à être encadré comme ça.

Parce qu'effectivement, quand vous avez un test génétique qui est prédictif sur certaines potentielles maladies, on ne peut pas laisser la personne seule et nous a semblé que le cadre l'a été protecteur. Là, on est parti des nouveaux besoins liés justement à l'adoption, à la PMA. et aussi, on a été très frappés quand on a auditionné des personnes nées sous X qui n'ont accès à rien et pour qui c'était vraiment une quête fondamentale pour se construire.

Alors, justement, Catherine Bourguin, sur ce point, vous qui êtes généticienne, comment vous comprenez cette quête des origines, y compris d'ailleurs pour des personnes qui ont été élevées par des parents adoptifs ? Pourquoi est-ce qu'on a besoin et est-ce que c'est normal d'avoir l'envie d'en savoir plus sur un parent biologique comme Alain qui a fait un don il y a parfois plusieurs dizaines d'années ? Alors, je ne me sens pas en mesure de dire si c'est normal ou pas normal. On constate qu'effectivement, il y a des gens qui sont nés par don de sperme qui se posent la question.

Moi, j'ai aussi rencontré des gens qui étaient nés par don de sperme et qui ne cherchaient pas à savoir qui était le géniteur biologique dans la mesure où ils avaient déjà un parent, même deux parents qui les avaient élevés. Donc, en fait, c'est des perceptions de ce qui constitue notre identité plus ou moins biologisée qui sont variables selon les personnes, selon les histoires personnelles et voilà, c'est un constat. Je constate tout de même qu'on est dans des sociétés où cette question de la biologisation de l'identité est une tendance qui tend à croître.

Par contre, je voudrais revenir sur une information qu'on n'a pas encore discutée, c'est que pour que ces bases de données fonctionnent, il faut qu'elles soient de grande taille puisque la probabilité de trouver quelqu'un avec qui on est apparenté, elle dépend de la taille de la base de données. Or, ce qui fait, en fait, le business model de ces sociétés, ça reste rare la probabilité de trouver quelqu'un avec qui on est directement apparenté de façon proche. Ce qu'ils vendent, et ça a été bien dit par notre première auditrice, Laurence, c'est qu'on va vous donner des informations sur vos, j'y reprends ces termes à elle, origines ethniques.

Or, là, on parle de choses qui sont extrêmement différentes. On ne parle pas de refaire une généalogie biologique directe. Ce que proposent ces sociétés, c'est de comparer votre ADN avec celui de personnes vivantes ou décédées récemment qui ont habité dans différentes parties du monde. Donc, on compare votre ADN avec l'ADN de ces personnes et on vous dit, en substance, vous ressemblez plus ou moins à telle population européenne, telle population africaine, voire parfois à des catégories qui sont entre des localisations et des religions, comme ça peut être le cas pour la population juive ashkénaz.

Donc là, on est sur des modèles statistiques qui sont vraiment très loin de l'histoire personnelle et qui sont des calculs qui sont fournis sur la base de données d'être non pas de catégories de populations qui ne sont pas historiques mais qui sont actuelles. Sur ce point, justement, avant de retourner au standard, Catherine Pajarès-Syssanchez, je crois que les origines ethniques, vous ne souhaitez pas

que ça soit inclus dans la dépénalisation. Non, pas du tout. C'est vraiment parce qu'on constate que ces personnes font appel à des laboratoires aux Etats-Unis hors toute garantie et toute protection liée à la convention d'Oviedo ou au dispositif européen et que donc il y a un danger, on ne sait pas comment c'est stocké, on ne sait pas comment c'est traité, ça peut être vendu et donc plutôt que de dire on reste statu quo et on laisse, eh bien nous, on propose une dépénalisation mais très encadrée.

Alors justement, on va aller au standard de France Inter, on nous attend Guillaume. Bonsoir Guillaume.

Bonsoir.

Et bienvenue, je vous laisse poser votre question.

Oui, justement, à ce sujet, je voulais avoir l'avis des invités sur le risque d'acheter ce genre de test ADN notamment sur les données à caractère personnel. En fait, il s'agit de données sensibles qu'on ne peut pas changer et on l'a vu notamment avec 23andMe qui a eu des soucis financiers dont on ne sait pas trop ce qu'ils vont faire des données récoltées. Peut-être qu'ils vont les revendre ou même carrément ils pourraient être piratés. Ça arrive très régulièrement aujourd'hui que ce genre de données soient piratées.

Merci pour votre question Catherine Pajarès-Sy Sanchez. C'est vrai qu'il y a une question de stockage, de protection, de souveraineté aussi numérique comme on en parle beaucoup pour plein d'autres sujets.

C'est pour ça qu'après des auditions et après des échanges entre eux parce que c'est la particularité du CESE on a échangé on est composé de groupes très différents qui représentent la société civile organisée on travaille en faisant des auditions on a auditionné des juristes des scientifiques des associations c'est quand même important de ne pas rester qu'entre experts nous ne sommes pas des experts et confronter à ce risque alors sur le risque de piratage voilà on sait aujourd'hui qu'il n'y a pas de risque zéro mais nous ce qu'on se dit si c'était dépénalisé si l'Union Européenne avait un laboratoire de calcul il certifiait les tests on aurait une meilleure qualité et on réduirait les risques parce qu'aujourd'hui finalement on interdit ça se fait quand même et ça part dans la nature et on ne sait pas trop ce que ça devient voilà

les tests ADN dans le téléphone sonne ce soir faut-il les dépénaliser puisqu'on n'arrive pas à les interdire quel garde-fou on en parle avec nos invités Catherine Bajarais-Sy Sanchez du CESE Conseil économique, social et environnemental et la généticienne Catherine Bourguin et vos questions bien sûr

le 18-20 01-45-24-7000

on va aller au standard de France Inter où nous attend Arthur Carmal Vézen bonsoir bonsoir vous êtes le fondateur de l'association Origine vous ça fait des années que vous vous battez justement pour la fin de l'anonymat à vie des donneurs de gamètes est-ce que cette dépénalisation limitée que préconise le CESE dont on parle depuis le début de ce téléphone sonne est-ce que ça répond au moins en partie à vos attentes parfaitement on en rêvait on l'a enfin donc c'est formidable très très bon avis je trouve moi ça fait un petit bout de temps qu'on est en deux mots j'ai été le premier à rédiger un livre sur la difficulté que représente le fait d'être privé du droit à la connaissance de ses origines en Europe et le hasard en 2008 et le hasard fait que j'ai été le premier français à retrouver mon donneur avec un test ADN j'ai retrouvé mon donneur en 12 heures il faut quand même bien se rendre compte ce qui fait que quand j'ai eu un match j'ai pu en fait avoir la personne au téléphone qui m'a demandé on était en 2017 pourquoi tu as attendu aussi longtemps pour faire ton test ADN parce que moi je l'ai fait en 2007 donc à ce moment-là je comprends que j'aurais pu retrouver mon donneur 10 ans plus tôt donc forcément on sait à quel point les tests ADN ça va vite ça marche bien pour la recherche des origines c'est extraordinaire on vous dit que ça répond à vos attentes pardonnez-moi on va préciser que c'est un avis évidemment que ce n'est ni loin ni une décision qui va s'appliquer demain juste sur les craintes sur ce qu'on évoque aussi depuis le début de cette émission le risque de dérapage les données le stockage la marchandisation tout ça vous vous dites que le bénéfice est supérieur au risque oui alors voilà c'est ce que j'allais vous dire vous m'en revez les mots de la bouche c'est-à-dire que sur les questions juristiques on a un peu l'habitude vous savez quand on a demandé l'accès aux origines pour les donneurs de gamètes on nous dit tout le temps il n'y aura plus de donneurs et puis c'est une vraie légende urbaine parce qu'au final aujourd'hui on a plus de donneurs alors il y a plus de demandes mais on a plus de donneurs qu'avant comme on en a jamais vu d'ailleurs les chiffres le montrent et donc c'est vrai qu'on nous parle beaucoup des risques mais les bénéfices il y en a beaucoup et notamment un qui serait super même pour la médecine même si je sais très bien que ce n'est pas dans la vie du CEDE mais on pourrait aller un petit peu plus loin la médecine a besoin de génomes qui sont très bien lus c'est-à-dire qui sont lus par des ordinateurs plusieurs fois et on pourrait très bien négocier l'ouverture du marché des tests ADN du marché français en négociant et en disant par contre en échange vous donnez à la médecine des bons génomes bien lus par des bons ordinateurs ça ça serait super pour la recherche un énorme bénéfice avant de faire réagir nos invités un mot de l'accompagnement parce que vous vous racontez effectivement que vous avez fait un test de manière clandestine donc pour retrouver votre père biologique ça a été un tournant j'imagine un moment très fort dans votre vie est-ce qu'il y a la nécessité d'un accompagnement parce que ça peut bouleverser ça peut vraiment ébranler une famille en fait une révélation pareille oui alors très clairement c'est-à-dire que ça reste très positif mais ça reste aussi un traumatisme positif donc ce traumatisme dans le sens où c'est un chamboulement c'est une forme de sidération on passe quand même de l'autre côté du miroir il faut dire que j'étais dans l'attente mais je ne m'attendais pas à ce que ce soit aussi rapide et je crois que c'est très important à l'ère des technologies d'apprendre à ralentir un peu et pour ça c'est pas mal de t'accompagner c'est vrai merci beaucoup pour ce témoignage Arthur Karl Malvesen je rappelle que vous êtes fondateur de l'association Origine beaucoup de choses dans votre témoignage qu'on va essayer d'analyser décortiquer avec nos invités je voudrais d'abord me tourner vers vous Catherine Bourguin sur cette question qui a été évoquée par notre interlocuteur à l'instant est-ce que tout ça ne risque pas de décourager les donneurs qui se disent voilà moi je suis prêt à faire un don de gamètes pour aider des couples infertiles mais je ne veux pas être contacté j'ai peur de sortir de l'anonymat qu'on me demande des comptes dans 20 ans par exemple ou d'être contacté par quelqu'un qui aura besoin de réponses alors moi je pense qu'il faut surtout penser aux mères qui ont donné naissance sous X par exemple qui sont nées avant les dates qui ont été évoquées tout à l'heure sur le changement de règles je pense qu'il faut demander aussi qu'il faut élargir la question au-delà de la situation des donneurs on a bien vu ça a été dit que la levée de l'anonymat du don n'a pas eu d'impact important donc pour moi l'enjeu il n'est pas tellement là parce qu'encore une fois sur ces tests des origines on parle par rapport à la pratique aujourd'hui on évoquait des chiffres qui seraient de 100 000 tests par an à vérifier toujours c'est les compagnies qui les donnent quelle est la proportion dans ces personnes qui sont dans cette situation de retrouver un apparenté biologique et quels sont ceux qui viennent parce qu'ils pensent avoir des informations qui sont pratiquement un petit peu qui sont beaucoup moins essentielles à leur vie et qu'est-ce qu'on fait de ces informations parce que ce qu'on n'a pas encore dit c'est qu'une fois qu'on a fait une analyse dans ces sociétés américaines quand on fait une analyse du génome on a des informations qui sont capables d'avoir une portée d'interprétation très large y compris de données des interprétations médicales c'est des interprétations c'est des données qui concernent on l'a dit toute la famille c'est des données qui sont très précises et informatives et donc aujourd'hui on a des sociétés qui sont en mesure de pouvoir délivrer si les autorités politiques américaines actuelles par exemple leur demandaient des éléments qui sont extrêmement intimes et c'est un enjeu majeur parce qu'on voit avec le changement du gouvernement aux Etats-Unis comment tout d'un coup l'idée que tout est dans nos gènes comme le dit le président américain se banalise donc cette question de la place qu'on fait à cette information génétique et encore une fois l'idée que quand on donne son ADN on donne des informations on ne peut pas choisir quelles sont les informations qui sont rendues disponibles bien sûr on peut n'en extraire qu'une partie mais les autres informations sont présentes je voudrais vous soumettre ce témoignage aussi qui nous est parvenu par WhatsApp j'ai un fils nous dit cette auditrice qui est née sous X et qui a retrouvé ses deux parents biologiques il exprime le fait que ça lui a apporté un soulagement mais ça ne suffit pas à supporter la totalité de son histoire j'en conclue que connaître ses origines est une chose mais ce n'est pas non plus une solution miracle pour tout comprendre de son histoire Catherine Pajarès-Sy Sanchez est-ce qu'il faut entendre aussi que on peut apprendre des choses mais on ne comprendra pas forcément tout complètement

c'est pour ça qu'on a fait une préconisation qui dit qu'il faudrait renforcer la culture scientifique dès la formation initiale donc pour que les jeunes se rendent bien compte que le test génétique ne va pas tout résoudre qu'est-ce que c'est un test génétique quelles informations on peut avoir pour vraiment faire une démarche éclairée parce que l'un des principes qui nous a guidés c'est l'idée qu'il est important que l'autonomie à la fois individuelle et relationnelle soit soit là et qu'on ait les outils pour questionner effectivement quand on fait un test génétique ça n'engage pas que nous ça peut engager toute notre parentèle ça peut avoir des incidences pour elles donc nous on dit qu'il est essentiel d'éduquer d'expliquer que dans les cas difficiles ça ne va pas tout résoudre et on propose en plus de l'éducation et de l'information sur ce qu'est le génome qu'est-ce que l'ADN qu'est-ce que c'est les tests on propose aussi un accompagnement des personnes qui pourraient qu'ils soient psychologues ou bénévoles parce que quand on a auditionné les associations on s'est rendu compte que des bénévoles accompagnent certaines de ces personnes dans leur démarche parce que c'est parfois un traumatisme positif mais parfois c'est un traumatisme pas que positif C'est ce que nous dit

Pierre d'ailleurs un auditeur qui nous dit l'ADN n'est pas une donnée individuelle c'est une donnée familiale plusieurs personnes sont donc indirectement concernées par un tel test Catherine Bourguin qu'en pensez-vous ?

Oui alors ça c'est fondamental c'est d'ailleurs pour ça qu'on arrive à retrouver les apparentés donc quand on donne son ADN on donne l'ADN de toute sa famille on l'a dit mais il faut le redire et le consentement il reste individuel ce qui pose un vrai problème on ne demande pas à ce que toute la famille consente et jusqu'à quel degré de parenté ce serait difficile de recueillir le consentement Exactement Moi je voulais ajouter deux aspects le premier c'est que ces questions d'information elles sont fondamentales ça a été très bien dit par l'autre Catherine mais ce qu'on voit aussi encore une fois je reviens aux Etats-Unis parce que c'est un beau modèle parce que c'est un pays où on a pour le coup beaucoup financé et développé le marché de la génétique et aujourd'hui on voit ce qui se passe dans un pays comme ça c'est l'administration Trump qui est au pouvoir du jour au lendemain ils ont décidé d'arrêter le financement des programmes d'éducation sur la génétique ce qui fait qu'on a ces grosses bases de données qui sont constituées on a Elon Musk qui raconte n'importe quoi sur le fait de sélectionner des bébés sur leurs gènes ce que vont faire un certain nombre de très riches américains qui refondent le génisme sur la base de la génétique et on n'a plus de contre-pouvoir d'Etat pour faire valoir toutes les limites de ce que ça représente cette information génétique et toute la façon dédiable donc il faut être des professionnels formés pour pouvoir en interpréter toutes ces dimensions donc ce que je veux dire c'est qu'autant cette information elle est importante autant c'est dans les temps troublés dans lesquels on vit dans les temps politiques troublés dans lesquels on vit attention à ne pas être trop naïf alors qu'on a déjà aujourd'hui en France une loi qui nous protège et la deuxième aspect qui a été évoqué par un autre interlocuteur c'était sur la question de l'utilisation des données pour la recherche alors c'est pas vrai que les données qui sont dans les bases américaines en sont des bonnes données pour la recherche d'ailleurs ça a été prouvé il y a plein de chercheurs qui ont essayé de travailler sur ces données elles ne sont pas de bonne qualité en fait c'est pas la même qualité de données génétiques dont on a besoin pour faire de la recherche et pour ça en France on a des financements qui sont dédiés à la recherche donc il ne faut pas tout mélanger il ne faut pas se retrancher derrière je rebondis avec ce témoignage et cette question d'Aurélie sur le WhatsApp de France Inter au regard de la demande de ces tests pourquoi ne pas proposer un service public de ces tests Catherine Pajarès si Sanchez est-ce que ça pourrait être une possibilité

nous ce qu'on propose c'est d'avoir un laboratoire qui ait des possibilités de calcul des certifications parce que la question de la qualité des données est importante comme elle vient d'être évoquée une harmonisation parce que dans l'Union Européenne à part nous et la Pologne tout le monde autorise tout le monde autorise avec des dispositifs différents il y a l'Allemagne ce n'est pas les mêmes règles les mêmes dispositifs que l'Espagne que la Belgique et donc on a des propositions en direction de l'Union Européenne pour garantir la sécurité la qualité des tests et puis aussi être un peu souverain sur cette question par ailleurs on préconise aussi de renforcer les financements pour la recherche plusieurs avis du CESE disent qu'il faut davantage mais il me semble quand même qu'on a une loi c'est interdit n'empêche que tout un tas de gens vont ailleurs et que les données se baladent et c'est un vrai nous on pense qu'il faut sortir de cette dichotomie

mais on l'entend bien effectivement on va aller au standard de France Inter bonsoir Vanessa

bonsoir vous nous appelez de Martinique exactement en fait je me fais la porte parole de tous enfin peut-être pas la porte parole de tout le monde parce que tout le monde n'est peut-être pas de mon avis mais je fais partie de ces gens qui sont les descendants du peuple colonisé qui a un nom de famille on ne sait pas réellement sur la base de quoi il a été donné parfois c'est une région de France le maître a donné par rapport à un adjectif qualificatif et en tout cas on ne sait pas réellement d'où on vient et je pense qu'on devrait avoir ce droit de pouvoir utiliser ce test pour savoir exactement d'où on vient

vous avez le sentiment que vous en avez plus besoin en fait que d'autres

oui parce que finalement du côté de ma mère bon moi je suis métisse je sais exactement d'où je viens mais du côté de mon père même mon père il a ce désir de recherche on ne sait pas réellement mon nom de famille c'est le moment d'une région de France alors est-ce que véritablement mes ancêtres venaient de là ou est-ce que ça a été donné parce que le maître de la colonie le maître de la plantation il avait des plantations également à cet endroit-là vous voyez

beaucoup de questions sans réponse merci pour votre témoignage Vanessa et je vous pose je vous soumets la question tout de suite Catherine Pajarès et Sanchez

merci puisque au CESE il y a nous venons d'horizons différents et nous avons un groupe des Outre-mer avec qui on a échangé et pour eux c'est encore plus fondamental ils ont exprimé très clairement que comme il y a eu l'esclavage la colonisation c'est un besoin fondamental pour se réapproprier nous ont-ils dit leur histoire et comprendre comment ils sont arrivés en Outre-mer d'où ils viennent c'est des sujets qu'on a évoqués quand on a travaillé ensemble autour de cet avis Catherine Bourguin qu'en pensez-vous ?

oui alors je pense qu'effectivement cette question des descendants de peuples africains qui ont été esclavagisés est une question qui a été très importante également aux Etats-Unis dans le développement de ces tests maintenant la question précise c'est qu'est-ce que ça apporte vraiment ces tests parce que l'histoire de ces peuples qui ont été esclavagisés elle est décrite par les historiens elle est décrite par les généticiens des populations qui ont pu faire des comparaisons et encore une fois qui sont des comparaisons statistiques qui ne sont pas des comparaisons individualisées mais c'est peut-être justement ça qui manque c'est peut-être justement ça qui manque oui mais c'est pas ça que les tests vont fournir parce que qu'est-ce qu'on va faire j'ai déjà dit on va comparer la DNA d'une personne avec des populations statistiques et on ne sera pas capable de lui dire vous vous venez de tel petit village et on ne peut pas retracer la généalogie comme on le fait quand on est capable de faire un arbre généalogique donc en fait les données historiques oui il faut financer la recherche en histoire en génétique des populations pour pouvoir préciser au mieux tout ce qui s'est passé et là-dessus les historiens plus classiques sont même les plus informatifs et ça c'est important mais pour autant on n'aura pas la possibilité de retracer des histoires individuelles ça ne marche pas est-ce que le risque c'est pas qu'il y ait des faux espoirs c'est ce que j'entends Catherine Pajaresi-Sanchez si on ouvre la porte si on ouvre les 20 si on dit on dépénalise avec tous les garde-fous et toutes les limites qu'on a évoquées est-ce que c'est pas dire aux gens allez-y vous allez apprendre

tant de choses non mais c'est bien pour ça que la préconisation qui me paraît importante c'est d'éduquer d'expliquer à quoi ça sert comment ça fonctionne quelles sont les limites quels sont les risques pour d'abord désacraliser ce que des sociétés étrangères vantent comme le miracle la chose très facile et de moins en moins chère parce que nous notre propos c'est pas de dire dépénalisons et tout va être réglé nous disons que puisque c'est tellement facile à contourner puisque ça part à l'étranger et on sait pas très bien la qualité des tests s'ils vont pas vendre ces données qu'est-ce qu'ils vont en faire et bien autant dépénalisons mettons une régulation mais éduquons les gens expliquant expliquant leur que tout va pas être résolu pour qu'ils aient vraiment une démarche éclairée et tout ça vous espérez que ça devienne quoi

alors nous et bien nous allons ce que ça peut

ça doit

passer devant les parlementaires maintenant

nous allons aller porter partout où on pourra vous savez qu'il y a un projet de loi qui a été déposé nous avons déjà commencé à avoir des échanges avec la députée et nous allons essayer de convaincre parce que la société civile organisée a travaillé un panel de citoyens tirés au sort ont émis des propositions mais maintenant c'est aux législateurs de se saisir au pouvoir public de se saisir et de réfléchir d'autant plus que le ministre de la justice entend utiliser les données de ces bases de ces bases américaines pour résoudre des conquêtes nous a-t-il dit et bien on verra la suite

qui sera donnée merci en tout cas d'avoir éclairé le débat Catherine Pajarais-Sy Sanchez je rappelle que vous êtes co-rapporteur de cet avis rendu aujourd'hui par le CESE et Catherine Bourguin vous êtes chargée de recherche en génétique humaine et statistique Aline Serme merci à toutes les deux dans un instant les petits bateaux et cette question écoutée de Nina Cizan je voudrais savoir si au temps de Jules César les femmes passaient des soutes-aganges merci la réponse dans 3 minutes c'est ce qui est