Claire Fourcade réagit à la scission en deux du projet de loi fin de vie

Ce programme est disponible grâce au don de nos auditeurs. Pour diffuser un message d'espérance, rendez-vous sur rcf.fr. Il n'est pas question d'abandonner le projet de loi sur la fin de vie. Il sera à l'agenda parlementaire le plus vite possible. Je cite la réaction de Sophie Prima, la porte-parole du gouvernement à l'issue du Conseil des ministres hier. La veille, François Bayrou avait annoncé son intention de scinder le texte de loi en deux avec d'un côté celui d'espoir palliatif qui fait consensus et de l'autre le sujet clivant de l'aide à mourir et du suicide assisté. Une euthanasie qui ne dit pas son nom. La scission du texte suscite la désapprobation des partisans, Louis.

Oui, c'est une évolution quand même importante de ce dossier de la fin de vie que nous suivons sur notre antenne depuis longtemps et régulièrement, patiemment, j'allais dire pas à pas. Et Claire Fourcade dans son journal de la fin de vie va nous aider justement à comprendre ce qui est en train de se passer sachant que je m'aperçois qu'on lui pose la question souvent « Êtes-vous croyante ? » comme si cela dispensait de penser. Ce n'est pas parce qu'on a une étiquette, mais une étiquette et une foi, que ce sujet est enfermé dans une logique qui serait celle de la religion. C'est aussi important peut-être de le rappeler.

Peut-être va-t-elle le faire d'ailleurs. Bonjour Dr Claire Fourcade. Bonjour. Vous êtes médecin en soins palliatifs à Narbonne, président de la Société Française d'accompagnement et soins palliatifs, la SLAP. Et vous publiez, Louis le disait, journal de la fin de vie, c'est chez Fayard. Merci beaucoup d'être avec nous ce matin. On a eu donc pas après pas ce feuilleton, nouvelle étape. Hier, Sophie Prima qui dit « Il n'est pas question d'abandonner le projet de loi sur la fin de vie ». Quelle est votre réaction ?

Alors je vais réagir surtout à la proposition du Premier ministre de scinder le texte en deux puisque dans le texte qui avait été débattu au printemps à l'Assemblée, il y avait deux parties. Une première partie sur le développement des soins palliatifs et une deuxième partie sur l'euthanasie et le suicide assisté. Et nous, les soignants, depuis deux ans déjà, on réclame que ces deux textes soient disjoints puisqu'il s'agit de deux questions différentes. Et on voit bien actuellement que le fait d'avoir joint ces deux parties dans le même texte freine le développement des soins palliatifs. Le développement des soins palliatifs, c'est un sujet qui fait consensus. Tout le monde est d'accord.

Tout l'arc politique, personne ne s'oppose au développement des soins palliatifs. Le fait de l'avoir accouplé à un sujet clivant freine ce développement. Rien ne bouge. Ça fait deux ans qu'on me dit que c'est formidable et qu'il faut avancer et rien n'avance. Et la désapprobation de ceux qui veulent cette loi sur la fin de vie et ceux qui veulent cette aide à mourir, cette désapprobation, en fait, elle signale aussi que cette scission, elle est mauvaise pour eux. C'est très particulier puisque Yael Brunpivet, avant hier, a réagi à cette proposition de François Béroux en disant qu'il n'y avait pas besoin d'une loi pour les soins palliatifs, que des mesures réglementaires suffisaient.

Ok, pas de problème pour nous. On n'a pas besoin de loi sur les soins palliatifs. Avançons. Et après, s'ils veulent présenter un texte sur les questions d'euthanasie et de suicide assistée, libre à eux. Mais on a un peu l'impression que les soins palliatifs servent d'alibi au deuxième texte. Mais c'est vrai qu'on peut se poser la question de à quoi sert une nouvelle loi sur les soins palliatifs parce qu'on a dit à longueur d'antenne que le sujet, sur le sujet, la loi Leonetti avait déjà tout dit et juste elle n'était pas appliquée. Alors nous, on dit aussi à longueur d'antenne que ce n'est pas de loi dont on a besoin pour accompagner, mais c'est de moyens.

Mais en même temps, peut-être que s'il y avait ce souhait-là, il y aurait quand même une force symbolique importante. On arrive 2025, c'est les 20 ans de la loi Leonetti. Il n'y a eu aucune information depuis, aucune pédagogie. Les gens connaissent mal cette loi, ceux-là sont mal appropriés. Depuis 20 ans, aucune loi n'a été votée à l'unanimité. Peut-être que si on refaisait une loi sur la fin de vie, ce serait l'occasion dans un parlement complètement divisé d'avoir de nouveau un texte symboliquement voté à l'unanimité qui serait fort pour qu'on avance enfin et que tous les Français qui en ont besoin soient correctement accompagnés.

Mais Claire Fourcade, sur l'idée de scinder le texte en deux, on peut supposer que l'idée de mettre les soins palliatifs et l'euthanasie ensemble, c'était une sorte de suppositoire. C'est-à-dire qu'on se sert des soins palliatifs pour faire passer l'euthanasie dont on dit que c'est un soin, ce qui n'est pas le cas.

Alors, j'aurais peut-être pas employé ce mot, mais effectivement, c'est ce que je disais.

Ça, c'était l'intention.

Les soins palliatifs servent d'alibi. Et puis, je pense qu'en joignant les deux textes, on prive aussi les députés de la possibilité de voter librement. Puisqu'un député qui voudrait s'opposer à l'euthanasie se retrouverait à voter aussi contre les soins palliatifs, ce qui n'est probablement pas son intention. Et donc, en disjoignant, on permet effectivement à chacun de voter librement, puisque c'est aussi ce qui nous est dit, que chacun aura la liberté de vote. Donnons une vraie liberté de vote aux députés en leur permettant de voter sur chacun des sujets.

Alors ça, c'est le côté favorable, mais le côté peut-être qui peut être interprété différemment, c'est de se dire, si on disjoint l'euthanasie des soins palliatifs, ça va démobiliser aussi les partisans des soins palliatifs, qui se diront de toute façon, ça n'est pas traité par ce dossier. Et donc, je ne me sens pas mobilisé par la loi sur la fin de vie, dans la mesure où je suis satisfait du côté des soins palliatifs.

Vous pouvez compter sur les soignants pour ne pas se démobiliser. C'est forcément un sujet qui nous mobilise très fortement. Et quoi qu'il arrive, on sera présent dans le débat. Même s'il y a deux textes ? Même s'il y a deux textes, bien sûr. Même si, pour moi, ce qui est important aussi dans cette disjonction, c'est que la première partie est un texte purement médical, la deuxième partie est un texte sociétal. La question de l'euthanasie du suicide assisté, on le répète depuis longtemps, ce n'est pas un soin et ce n'est pas la question des soignants. Mais par contre, comme citoyens, on aura toujours quelque chose à dire sur ce sujet.

Et en particulier, si le projet est toujours d'impliquer très fortement les soignants, comme c'est le cas actuellement, dans la mise en œuvre de ce texte. Parce que je rappelle que c'est les députés qui votent ce texte, mais c'est nous qui allons devoir le mettre en œuvre. Et donc, c'est nous qui empointons depuis plusieurs mois toutes les défaillances, tous les risques et tous les enjeux pour la relation de soins. Et là-dessus, il y a une opposition assez étonnante. Il y a eu une convention citoyenne sur la fin de vie avec une part importante des citoyens qui étaient là, qui disaient qu'il faut une loi. A l'inverse des soignants, on se rend palliatifs.

Comment vous expliquez ce paradoxe entre ce que pensent les citoyens qui ont travaillé pendant plusieurs mois le sujet et les soignants qui, eux, sont sur le terrain ? Alors, c'est un sujet de réflexion pour moi depuis très longtemps. Cet écart, moi, je dirais même entre le discours ambiant et puis ce qu'on vit, nous, dans nos services avec nos patients aussi. Ce n'est pas seulement les soignants, mais c'est aussi, moi, depuis le mois de juin, il n'y a pas un seul patient ni une seule famille qui m'a demandé où en était ce texte. C'est-à-dire que les préoccupations des patients, c'est comment je vais être accompagné, comment ça va se passer pour moi, est-ce que je vais être soulagé ?

Et donc, c'est cet écart entre les deux qui est un vrai défi dans ce débat. Comment à la fois rassurer les Français qui s'inquiètent légitimement de leur fin de vie et des conditions dans lesquelles elle va se produire, pour eux ou pour leurs proches, et en même temps, ne pas faire peser le poids de cette réassurance pour les gens bien portants sur les gens malades ? Et ça, c'est un vrai défi à la fois pour les politiques et pour nous, de respecter chacun. Et je crois que les préoccupations des gens en fin de vie sont très différentes de celles des Français qui sont en bonne santé.

Et moi, ce que je voudrais dire à tous les Français, c'est que la loi actuelle nous permet d'accompagner et permet à chacun de vivre dignement jusqu'à la mort pour peu qu'elle soit connue et appliquée. Dans la plupart des cas, dans tous les cas ? En tout cas, dans ma pratique, ça fait 25 ans que je fais ce métier, dans une équipe qui accompagne chaque année 700 patients. Et avec chaque patient, on trouve un chemin. Alors, on n'arrive pas à supprimer toute souffrance, mais je crois que la vie sans souffrance, ça n'existe pas. Par contre, on arrive à accompagner, on arrive à soulager, on arrive à donner du sens.

Et puis surtout, je crois que ça permet que les patients, les familles et les soignants, ensemble, fassent face à la vie qui est difficile. Et on a besoin, pour pouvoir y arriver, que la société soit avec nous. On a besoin d'avoir la société derrière nous. Le message actuel de la loi, il dit à chaque patient, vous comptez pour nous, vous êtes importants pour nous. Et parce que vous comptez pour nous, on va tout mettre en œuvre pour vous soulager. Si la loi change et que ce message collectif change, l'impact est très fort pour les patients et il est aussi très fort pour les soignants. On a besoin de vous tous pour pouvoir faire face à la souffrance, à la maladie et à la mort.

Je disais tout à l'heure, en répercutant votre question « Êtes-vous croyante ? » C'est un chapitre que vous traitez dans votre ouvrage « Journal de la fin de vie » parce qu'on a le sentiment, peut-être que c'est aussi les adversaires, enfin les adversaires, les partisans de l'euthanasie, les adversaires de la situation actuelle et qui veulent faire évoluer les choses, qui renvoient cette image, qu'en fait les opposants à toute évolution sont les catholiques, les chrétiens en règle générale, qui parlent au nom d'une parole dogmatique.

Alors moi je suis présidente de la suite française d'accompagnement et de soins palliatifs qui réunit 10 000 soignants de soins palliatifs et 6 000 bénévoles de soins palliatifs. Et ce que je trouve incroyable et que je vis aussi dans l'équipe dans laquelle je travaille, donc on a pris la parole au nom des soignants. Et moi quand je m'exprime, quels que soient mes moteurs personnels ou mes convictions personnelles, je m'exprime au nom d'un très grand nombre de soignants qui sont extrêmement divers. Et ce qui est incroyable et je trouve passionnant, c'est comment la question du soin nous rapproche, quelles que soient nos convictions philosophiques, idéologiques.

On se retrouve unis dans l'idée que prendre soin des plus fragiles, c'est une question de civilisation. Et effectivement, je pense que les catholiques disent aussi ces paroles-là. Je crois que c'est important que chacun s'exprime. Moi je suis très attachée à porter la parole de gens qui sont divers sur le plan des convictions, mais qui se retrouvent sur la question de la centralité, de la question du soin dans notre société. On a besoin d'une société qui prend soin, et pas seulement en fin de vie, et pas seulement pour le médical, mais on a besoin de prendre soin les uns des autres, on a besoin de prendre soin de la nature, on a besoin de prendre soin tous ensemble, soignant, soigné.

Dans notre vie, on va être à certains moments accompagnés, quand on est enfant, quand on est en fin de vie, quand on est malade, et on a besoin à d'autres moments d'être accompagnants, on va se retrouver à accompagner des proches, on va tous dans nos vies passer par ces deux étapes, et une société de l'accompagnement réciproque me semble être un projet politique qui a du sens.

Que répondez-vous à ceux qui disent que vous refusez une demande sociale ? S'il y a une demande sociale d'euthanasie, qui s'exprime à travers certains sondages, semble-t-il, mais peut-être la question a-t-elle été mal posée, je ne sais pas ce que vous avez à dire sur le sujet, mais s'il y a une demande sociale qui est assez forte, c'est que les soignants, finalement, ont pour mission d'honorer cette demande sociale, vous ne pouvez pas refuser.

Alors, c'est ce que j'essayais de vous traduire, ce que j'essaye, moi, de mettre dans le débat, c'est le réel. C'est-à-dire, c'est qu'est-ce qui se passe réellement dans un service de soins palliatifs ? Ça n'aurait pas de sens, le métier qu'on fait, je ne pourrais pas être depuis 25 ans, écouter des patients en fin de vie, si ma seule fonction, c'était de leur dire non, si on avait des masses de patients qui nous demandaient de les faire mourir et qu'on passait nos journées à leur dire non. Ces demandes sont peu fréquentes, elles arrivent, et ce qui est extrêmement rare, c'est qu'elles perdurent quand on a écouté le pourquoi.

Mon métier, ce n'est pas de refuser les demandes de mort, c'est de les écouter. J'écoute la demande des patients quand elle survient, et encore une fois, c'est beaucoup moins fréquent que ce qu'on imagine, parce que la vraie demande qu'on a tous les jours, c'est la demande de vivre le plus longtemps possible dans les meilleures conditions possibles, mais en tout cas, quand elle survient, ce que je veux, c'est pouvoir continuer à demander à un patient qui me dit qu'il veut mourir, pourquoi, et pas quand ou comment. La crainte qu'on partage tous, je crois, c'est que le protocole prenne la place sur l'écoute. Actuellement, une demande de mort, c'est toujours une urgence pour nous.

Un patient qui fait une demande d'être aidé, c'est toujours un patient qui va être accueilli plus rapidement dans nos services, c'est toujours le signe d'une grande souffrance. Personne ne demande à mourir sans souffrir. Et ce n'est pas parce qu'il y a cette souffrance qu'on doit prioritairement écouter ses patients et trouver avec un chemin. Et je crois, enfin en tout cas, c'est mon expérience, que le fait de porter le nom de la société, aujourd'hui, la société dit non. On va vous soulager, mais on ne peut pas consentir à vous faire mourir parce qu'on tient à vous.

Je crois que ce nom, il peut avoir du sens s'il s'accompagne d'une proposition d'accompagnement, d'une proposition d'être là, et d'une proposition surtout de ne jamais abandonner quoi qu'il arrive.

Mais la valeur montante de la post-modernité, Claire Fourcade, c'est l'autonomie, l'autonomie absolue. Là, vous me dites qu'en fait, il faut écouter la souffrance d'autrui, etc. Très bien. Mais si la personne a pris en son âme et conscience la décision de mourir et qu'elle veut que la société honore cette demande, est-ce que vous allez lui refuser ce droit ?

Alors d'abord, moi, je pense que l'autonomie, ce n'est pas la capacité à faire seule, c'est la capacité à savoir quand est-ce qu'on a besoin des autres. Et je pense que ça, ça fait voir tout à fait différemment les situations. Et puis, encore une fois, je peux seulement vous partager mon expérience. Je n'ai jamais vu, alors là, jamais, en 25 ans, de patients arriver droit dans ses bottes et me dire je veux mourir demain à telle heure. Jamais ? Jamais. Mais pourtant, il y en a, puisqu'il y en a dans d'autres pays du monde. Alors, c'est là où c'est très important. Il y a des patients qui demandent à mourir, mais regarder la mort en face, choisir l'heure, c'est très difficile.

Et c'est seulement, je pense, des gens très forts qui sont en capacité de faire ça. Et nous, ce qu'on demande, c'est la loi du plus faible. C'est-à-dire la loi, elle doit d'abord protéger les faibles, pas les forts. Ceux qui sont capables de demander la mort, c'est les gens forts. Alors, il y a en France, chaque année, 630 000 décès. Il y a 100 patients français qui partent en Belgique chaque année. Donc ça, c'est important d'avoir les chiffres en tête. C'est les chiffres officiels de la Belgique. Ce ne sont pas mes chiffres. On peut les retrouver facilement. Donc, ça veut dire que cette demande reste rare.

Et par contre, ce qu'on voit, effectivement, vous avez raison, dans les pays qui ont légalisé, c'est une croissance très importante du nombre de demandes. Et parfois spectaculaire, comme au Canada. Et donc, on voit bien à quel point la loi a une puissance normative extrêmement forte. C'est-à-dire que quand la loi change, la norme change et le message collectif change. Et c'est pour ça que cette importance du message collectif, et je ne suis pas sûre qu'on soit toujours bien conscient de ce message collectif, quand la loi dit vous comptez pour nous, c'est important pour les patients, c'est important pour les soignants.

Si la loi dit si vous voulez mourir, c'est votre droit et on va l'organiser, forcément, les patients, aujourd'hui, chacun de nous, quand on est en bonne santé, on se réveille vivant le matin et on ne se demande pas pourquoi. Et on va essayer de vivre le moins mal possible comme on peut. Pour un patient qui serait éligible à cette loi sur l'euthanasie, ça veut dire que chaque matin, je dois décider de rester vivant. Parce que chaque matin, la société me dit si tu veux mourir, tu peux. Et donc, continuer à vivre est une décision de chaque jour. Et moi, je trouve que ça, ça fait peser sur des gens qui sont déjà fragiles, qui ont déjà parfois du mal à trouver du sens à leur vie, un poids énorme.

Et sur les soignants qui sont à leur côté pour les accompagner, de la même façon, la société nous dit le boulot que vous faites, après tout, on pourrait s'en passer. Et c'est pour ça aussi que nous, les soignants, à la fois pour les patients, pour nous-mêmes et pour la société, on a besoin de dire à quel point ce message de la société est important pour nous tous. Docteur Claire Fourcade, est-ce que vous avez l'impression que les arguments que vous nous dites ce matin ont été entendus au moment de la Convention citoyenne sur la fin de vie, au moment du débat législatif ? On n'a pas l'impression que ces arguments-là ont vraiment émergé ?

Alors, moi, je serais plus nuancée, mais peut-être c'est mon côté optimiste et peut-être déraisonnablement optimiste, mais j'ai quand même l'impression qu'il y a des choses qui bougent. J'ai l'impression que quand on prend le temps de parler avec les gens, ça permet au moins de se poser la question. Ce bouquin, pour moi, c'est aussi l'idée de partager cette complexité. On ne travaille pas dans un monde en noir et blanc. On travaille avec 50 nuances de gris. C'est notre quotidien. À la fin de vie, c'est complexe. On a besoin d'entendre toutes ces nuances. Et il me semble quand même que le débat est moins binaire, qu'on a pu faire entendre quand même un petit peu de cette complexité.

Je trouve qu'il y a des choses qui bougent. Ça prend du temps parce que c'est quand même peut-être une parole un peu nouvelle et que pendant longtemps, on a eu l'impression qu'il n'y avait qu'une seule façon de bien mourir. C'était l'euthanasie. Et que contester cette vision-là, c'est un travail de longue haleine. Je ne sais pas si ce sera entendu. Il n'y a pas eu de vote à l'Assemblée. Donc, on ne sait pas en fait l'état des lieux. Mais ce qu'on a vu au printemps, c'est que beaucoup d'amendements ont été votés de façon très serrée. Comment avez-vous vécu les différents débats ?

Parce que vous racontez dans le journal de la fin de vie qui paraît chez Fayard, vous racontez tous ces échanges avec les membres de la représentation nationale. Comment vous les avez vécu ? Alors, là aussi, c'est très varié. Bien sûr, ça dépend beaucoup des personnes. Parfois, on a l'impression d'être juste une case qu'il faut cocher. On a entendu les soignants, c'est fait, sans vraiment écouter ce qu'ils avaient à dire. Mais parfois aussi, il y a de vraies rencontres assez souvent. Et puis moi, j'ai été très frappée en particulier dans les rencontres avec les députés. à quel point la plupart sont quand même très engagés sur la volonté de changer le monde.

Alors, on n'est pas toujours d'accord sur le monde dont ils ont envie et sur la façon de le faire. Mais quand même, moi, je suis frappée de l'engagement des gens que j'ai rencontrés. Heureusement que vous le dites. Oui, c'est ça, exactement. C'est pour ça que je le dis. Parce que même quand on n'est pas d'accord, parfois pas du tout d'accord, j'ai rencontré peu de gens qui sont là de façon indifférente ou ils m'assemblaient en tout cas par intérêt mais vraiment par volonté d'apporter quelque chose au collectif. Et du coup, je pense qu'il faut faire entendre cette parole.

Mais est-ce que vous pensez, Claire Fourcard, qu'aujourd'hui, c'est un sujet pour l'opinion dans le sens où ce que l'on dit à l'opinion aujourd'hui, c'est que l'euthanasie, ça va être un droit qui ne retirera rien à ceux qui ne feront pas la demande. C'est un droit en plus. C'est un petit peu comme avec l'union des personnes de même sexe. Ça ne retirera rien aux gens qui veulent continuer à se marier normalement, si on peut dire, dans la normalité précédente. Vous voyez, sur la question de la fin de vie,

on est tous concernés. Et moi, je crois qu'en changeant la loi, on retire à tous les patients le droit de ne pas se poser la question. Ça, vous en êtes persuadé ? On leur retire le droit de ne pas se poser la question, de savoir si ça serait mieux qu'il soit mort. En légalisant l'euthanasie, chacun est obligé de se poser la question. L'année dernière, une ministre est venue dans notre service et j'ai proposé à une patiente de la rencontrer. Elle me dit, docteur, je suis trop fatiguée aujourd'hui. Dites-lui simplement que je ne veux pas avoir à me demander si ce serait mieux que je sois morte.

Et je pense qu'en changeant la loi, on impose à chaque personne concernée de se demander si ce serait mieux qu'elle soit morte. Merci beaucoup. Docteur Claire Fourcade, médecin en soins palliatifs à Narbonne, vous publiez Journal de la fin de vie. C'est chez Fayard et on continuera de parler de ce sujet dans le débat du jour à partir de 9h10.