Caroline Demily note "un engouement important" pour une application qui recense les lieux adaptés aux personnes autistes

Il est 6h21, à Caen, des villes sans risque pour les personnes autistes, des villes totalement inclusives. On en est loin, ça s'avance souvent au gré des initiatives personnelles, comme cette application mobile que nous souhaitons mettre en avant en cette journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Première appli en France qui repère les commerces adaptés aux personnes autistes. Bonjour Caroline Demilly. Bonjour. Vous êtes une psychiatre reconnue pour votre expertise sur les troubles du neurodéveloppement. Vous travaillez au centre hospitalier Le Vinatier à Lyon. C'est pour ça que vous n'êtes pas en studio avec moi ce matin.

Le Vinatier, c'est un établissement public de référence en santé mentale. Et en son sein se trouve le centre iMind que vous coordonnez. C'est le premier centre en France à traiter spécifiquement des problématiques de l'autisme chez les adultes. Et c'est ce centre qui lance aujourd'hui l'application Diversity. Alors pour vous et moi, aller dans un café, à la boulangerie ou au supermarché, c'est totalement banal. Pour une personne autiste, c'est un défi. Qu'est-ce qui les gêne ?

Eh bien en fait, dans l'autisme, on peut avoir des difficultés à communiquer, des difficultés à rentrer en contact avec les autres. On peut aussi avoir des particularités sensorielles, être hypo ou hypersensible au bruit, à la lumière, aux odeurs. Et tout ça peut rendre très difficile l'accès à tous les lieux qui accueillent du public et au service de la cité.

Et donc cette application, elle repère les lieux justement qui ont mis en place des procédures. Parfois c'est vraiment un petit détail, il ne suffit pas grand chose pour que ça se passe bien. Vous avez des exemples à nous donner ?

Eh bien en fait, il y a maintenant deux ans, nous avons réalisé une enquête chez les personnes autistes pour connaître leurs difficultés et leurs préférences dans l'espace public. Et on a six domaines qui sont apparus comme prioritaires, que sont l'accueil, la signalétique, la promiscuité, le bruit, la lumière et les odeurs. Et en fonction de cela, nous avons pu proposer des aménagements tout simples qui puissent être mis en place dans les lieux qui accueillent du public. Comme quoi ?

Ça peut être par exemple privilégier la lumière naturelle, ça peut être ne pas utiliser de produits de nettoyage avec une odeur très forte, ça peut être aussi offrir une table ou un coin dans un café ou dans un restaurant qui soit peut-être un petit peu plus à l'abri du bruit. Ça peut être également favoriser un accueil plus personnalisé pour la personne autiste.

Alors pour le moment, il y a une centaine de commerces qui sont recensés à Lyon. Il y a des administrations aussi, des salles de spectacle, des gymnases ou pas encore ?

Alors pour l'instant, pas encore. Nous avons essentiellement des commerçants, des bars, des restaurants qui sont référencés dans l'application. Pour l'instant, effectivement, une centaine de commerces sont déjà inscrits dans l'application qui est maintenant téléchargeable sur Android et iOS depuis environ deux semaines. Mais nous avons plus de 300 commerçants qui ont signalé leur intérêt et je dois vous dire qu'il y a eu vraiment un engouement très important pour cette application et ça nous a fait très plaisir pour les personnes autistes.

Et je sais que vous comptez la déployer évidemment dans d'autres villes. Est-ce que vous avez déjà d'ailleurs des villes qui vous ont fait savoir qu'elles étaient intéressées ?

Oui, alors il y a plusieurs villes qui nous ont fait savoir comme la ville de Villeurbanne, la ville de Bron autour de Lyon, mais également la ville d'Anemas. Et dès à présent, les commerçants qui sont intéressés, même au-delà de la périphérie de la ville de Lyon, peuvent se connecter sur le site de Diversity pour pouvoir se référencer. Et c'est une application gratuite ? C'est une application que l'on veut toujours gratuite pour les usagers, tout à fait.

Donc le but, c'est d'amener la société à s'adapter aux particularités des personnes en situation de handicap et non l'inverse. Et vous-même, Caroline Demilly, au sein de votre hôpital, je sais que vous avez aménagé une unité entièrement conçue pour les personnes autistes. Unité qui a été conçue pour s'adapter donc aux besoins des patients parce que l'ancien bâtiment ressemblait à une prison, c'est ça ? Presque, une prison ?

Eh bien en fait, malheureusement, dans les hôpitaux psychiatriques, les espaces qui étaient dédiés à l'accueil des personnes qui ont des troubles du neurodéveloppement étaient souvent des espaces laissés pour compte depuis des années. Grâce au soutien de la direction de l'hôpital du Vinatier, on a pu effectivement mettre en place cette unité qui a pu respecter les particularités des personnes autistes et leur offrir un espace apaisant qui est déjà un premier pas vers leur bien-être.

Et le centre EyeMind que vous coordonnez, donc au sein de cet hôpital le Vinatier, se concentre spécifiquement sur les autistes adultes. Pourquoi ? Les adultes sont moins bien pris en charge que les enfants aujourd'hui en France ?

Eh bien en fait, il y a eu des progrès considérables qui ont été faits ces dernières années pour développer le repérage et l'accompagnement des enfants autistes. Force est de constater qu'il y a eu moins d'initiatives pour les adultes, même s'il y a depuis environ deux ans un formidable élan pour développer l'accompagnement des adultes. En fait, quand on pense à l'autisme, on pense souvent à un enfant. C'est une condition qui est associée à l'enfance un petit peu dans le grand public. Or, la majorité des personnes sont autistes, sont des adultes.

Et il est vraiment important de pouvoir nous améliorer collectivement dans le repérage, l'accompagnement, l'inclusion dans la cité de ces autistes adultes. Combien d'adultes ont été diagnostiqués autistes aujourd'hui ? Eh bien on considère environ qu'un pour cent de la population générale en France est autiste, ce qui fait environ pour la France aux environs de 600 000 autistes.

Alors il y a des degrés d'autisme très différents, est-ce qu'ils sont tous aussi bien pris en charge ?

Alors effectivement, le spectre de l'autisme est large, allant de personnes qui ont des particularités relationnelles, communicationnelles, sensorielles, mais qui s'adaptent bien à la société dont le handicap est modéré, jusqu'à des formes très sévères, complexes, d'autisme, notamment lorsqu'il y a ce qu'on appelle des comorbidités, comorbidités qui peuvent être psychiatriques ou un trouble du développement intellectuel. Et cela peut aboutir à des formes complexes qui aujourd'hui restent très difficiles à accompagner en France.

Il y a eu plusieurs plans ces dernières années. Comment la France se situe aujourd'hui par rapport à ses voisins ?

Alors la France avait accusé beaucoup de retard dans l'accompagnement de l'autisme et aujourd'hui, grâce aux différents plans autisme, nous sommes en train de combler ce retard et aujourd'hui, la France a vraiment un dynamisme dans le repérage et l'accompagnement de l'autisme. Nous avons énormément progressé.

Merci beaucoup Caroline Demiline, psychiatre et coordinatrice de ce centre d'excellence, I-Mind, qui a développé l'application Diversity, ça s'écrit City comme la ville en anglais, C-I-T-Y à la fin. Merci, je vous souhaite une bonne journée.