Handicap : comment mieux vivre ensemble ? - Un monde en doc

mon enfant après moi de Martin Blanchard un très beau documentaire qui nous montre un lieu adapté à ces familles touchées à la fois par le handicap et par la dépendance liée à l'âge car on y pense peu mais oui quelle frayeur quelle terreur pour les parents vieillissants de ne pas savoir qui s'occupera de leur enfant une fois qu'ils seront partis la si belle structure que l'on découvre dans le film est-elle l'exception ou la règle parlons-en avec nos invités Marianne manchon bienvenue à vous vous êtes fondatrice et présidente de l'agence entreprise et Handicap directrice générale de l'osirp union d'institutions de prévoyance vous avez été secrétaire d'État chargé des personnes handicapées sous Jacques Chirac secrétaire d'État chargé des Solidarités et de la Cohésion sociale sous Nicolas Sarkozy Katia poursou Pauly bienvenue à vous également vous êtes sénatrice communiste du Pas-de-Calais membre de la commission des affaires sociales et membre du groupe d'études handicap ici au Sénat Eric baumier bienvenue vous êtes administrateur national de la page c'est l'association pour AD et jeunes handicapés vous avez un fils porteur de trisomie qui a 38 ans et qui vit lui dans un foyer depuis une dizaine d'années de façon complètement autonome vous nous raconterez comment ça se passe Emmanuel Bono bienvenue à vous également vous êtes directeur général de l'association handy espoir c'est l'association dont dépend la maison d'accueil familial le boîtier son dos que l'on découvre dans ce film dans ce très beau documentaire plein de témoignages émouvants mais qui pose pas mal de questions et je voudrais qu'on commence par des questions concrètes si vous le voulez bien Emmanuel Bono quelles sont les critères pour être accueillis au bois tissant dos j'imagine qu'il y a une longue liste d'attentes que vous sélectionnez les familles comment faites-vous cette sélection alors deux petites choses la première chose c'est qu'on a pas une grande liste d'attentes mais ça peut s'expliquer je vais je vais revenir mais on a gardé depuis 15 ans toujours les mêmes critères d'abord on se situe autour du projet de l'adulte en situation de handicap et contrairement à certaines présentations où l'on dit qu'on reçoit des parents âgés avec leur enfant handicapés nous on met toujours en avant qu'on reçoit un adulte en situation de handicap avec ses parents âgés les parents nous disent toujours que le projet c'est celui-ci ils viennent chercher une solution pour leur enfant la réalité tout autre ils viennent d'abord chercher une réponse à la question qu'il se pose eux mais en partant sur le principe on accueille d'abord l'adulte en situation de handicap avec ses parents ça nous donne une autre perspective une autre façon d'accompagner donc la première chose c'est vraiment que l'ensemble de la famille participe et soit adhérente au projet de continuer à vivre ensemble donc on va vérifier à la fois auprès du parent ou des parents on va vérifier auprès de l'adulte en situation de handicap son adhésion à ce projet là et ensuite on essaie de voir comment on va pouvoir être la bonne réponse à ce moment là de leur histoire si jamais une réponse définitive elle est requestionnée tout le temps donc on rentre mais on peut aussi sortir quand le projet n'est plus adapté et pardon pour la question que je vais vous poser mais elle est importante combien ça coûte intégrer un établissement comme celui-là que de rentrer dans une n'importe quelle institution médico-social puisque pour la partie personne handicapée on a un tarif une tarification établissement d'accueil médicalisé en tout ou partie et que ce foyer d'accueil médicalisé avec une participation de la personne handicapée proportionnelle à ses revenus et la différence entre le prix de revient et la participation c'est le conseil départemental qui qui la couvre et pour les parents on est une résidence autonomie et ce qui fait un peu la spécificité alors c'est pas le prix d'un EHPAD c'est le prix d'une résidence autonomie donc on a un tarif juste un tarif hébergement on n'a pas de tarif soin ou de tarifs dépendances et oui celui-ci est à la charge des parents donc il faut quand même avoir des revenus corrects je veux dire pour et c'est pas une critique mais il faut des revenus corrects pour pouvoir intégrer cette maison quand même pas plus cher que de rentrer dans n'importe quel établissement pour personnes âgée et on a aussi donc des places habilités à l'aide sociale pour des familles qui n'auraient pas les moyens de payer leur prestation ce qu'il faut comprendre dès le départ et ce qui rend notre établissement quasiment non duplicable c'est qu'on a un modèle économique qui a été basée sur un choix politique de créer cette maison et donc on a un tarif personnagé qui d'emblée a été fixé non pas en fonction des dépenses à couvrir mais en fonction de la capacité des gens à payer et dans le cahier des charges nous avions nous sommes donnés cette obligation de pouvoir accueillir toutes les familles même les plus modestes elle est importante quand même à cette question de financement et là je me tourne vers vous tous on sait pas trop comment ça fonctionne mais c'est le département qui qui peut donner des aides parce que c'est le département qui est en charge de cette question de l'accompagnement du handicap et pas tellement l'État marie-annonchamp dans notre pays effectivement le département a un rôle absolument majeur dans le financement des politiques de l'autonomie la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie le sait bien qui au-delà des financements dont elles dispose et qui sont conséquents mais juste émergente en fait dans sa capacité à prendre ce besoin de financement global et le département et la cheville ouvrière à mazégard sur le plan des financements mais pas que c'est au fond la collectivité territoriale de la proximité qui effectivement est sans doute le mieux placé pour appréhender les besoins du territoire la situation des populations qui vivent et qui est donc un interlocuteur naturel c'est pour ça que la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie qui est une caisse de sécurité sociale comme les autres n'est pas tout à fait une caisse de sécurité sociale comme les autres parce que ça gouvernance est bien comporte la représentation des départements de France cette maille territoriale elle est décisive financement mais pas que financement réponse aux besoins et le terme qui était qui était utilisé à l'instant par Emmanuel c'est un terme très important il s'agit de construire des réponses et on ne construit pas des réponses comme on construit des solutions ça n'est pas qu'un jeu de langage donc c'est je veux dire ça fonctionne bien tel que ça fonctionne aujourd'hui Katia pour ce police c'est bien que ce soit le département que ce soit à cette échelle que cette question soit gérée ou il faudrait que l'État y apporte aussi sa petite touche d'après vous oui il y a évidemment le département qui joue ce rôle dans chaque territoire et je pense qu'il est indispensable que ça reste à l'échelle du département parce que forcément le département connaît la situation sociale et la situation puisqu'il travaille également souvent en rapport avec les ARS agence régionale de sens l'agence régionale de santé ensuite je pense qu'effectivement il y a tout ce niveau associatif qui existe parce que les associations donc financées en majeure partie généralement par le département sont indispensables sur le territoire après je pense que oui l'État doit aider les départements et compenser financièrement la charge que qu'elle dépense pour ces questions parce qu'autrement et bien les départements d'abord ne sont pas n'ont pas les mêmes capacités financières nous sommes dans des situations très variées moi je suis dans le Pas-de-Calais le budget d'être social dans le Pas-de-Calais très très important nous finançons aussi l'appât avec évidemment l'appât l'aide aux personnes à l'autonomie mais il y a évidemment des subventions d'État et heureusement autrement nous ne pourrions pas tenir mais je pense que oui il est un rôle primordial à jouer auprès des départements pour que les soutenir pour les appuyer pour l'avenir et puis pour qu'ils puissent y avoir un financement et pour qu'il puisse y avoir une égalité sur l'ensemble du territoire français alors dans le film découvre cette superbe maison d'accueil familiale et on se dit chouette il existe des beaux endroits pour ces familles qui sont en difficulté mais la réalité c'est que ce type de maison ne se trouve pas partout sur le territoire très loin de là et vous allez nous en dire un petit peu plus d'ailleurs les pensionnaires on le voit elles sont soulagées lorsqu'elles obtiennent une place je vous invite à revoir cet extrait avec nous on n'a pas le choix on est là pour la même raison que tout le monde parce qu'on a des enfants handicapés et qui a pas d'autres structures en France de ce genre là il y a des EHPAD il y a un truc mais il y a rien pour les handicapés si pour des handicaps très légers que voulez-vous mais quand même quand on arrive ici on fait ouf et oui on fait enfin 17 dameric baumier c'est vrai que la maison que l'on voit dans ce documentaire c'est l'exception pas tant que ça alors c'est sont pas des établissements il y a pas de nombreux établissements de ce type en même temps c'est une réponse à un besoin spécifique et je crois que la particularité du monde du handicap c'est que il est multiple il est diverses plus encore que dans le monde ordinaire les adultes qui sont pris en charge qui sont accompagnés et qui sont accompagnés de leurs parents également c'est un cas mais c'est pas le cas général et si je reviens à mon cas personnel j'aime pas trop parler de moi mon fils la réponse elle est autre puisque il est dans une structure qui est un foyer d'hébergement un foyer d'hébergement c'est un établissement où il vit où il a sa chambre où il a ses amis où il a sa copine où il a voilà mais la contrainte pour être dans un foyer d'hébergement c'est qu'il faut travailler et que le jour où on travaille plus on peut plus être en théorie dans un foyer d'hébergement ce qui veut dire que on peut avoir un handicap adapté à une à une un travail alors le foyer d'hébergement est réservé aux personnes qui sont en situation de travail donc dans un ESAT dans une entreprise adaptée voire même dans le monde ordinaire peut-être mais ce que je veux dire c'est que le jour où un travailleur handicapé prend sa retraite il perd le droit d'être dans le foyer d'hébergement autrement dit une personne qui prend sa retraite on va lui dire ah faut déménager vous ne restez pas là où vous habitez aujourd'hui donc vous la partagez c'est inquiétude dont je parlais en introduction je vous avais pas pour la partage que modérément parce que j'ai la chance que cet établissement soit dans un département le Val-de-Marne pour pas le nommer ou la politique départementale fait que même si la personne ne travaille plus conserve son droit à rester dans le foyer d'hébergement et j'ajouterai que le département du Val-de-Marne a changé de couleur politique il y a pas très longtemps et que cette politique elle est restée qui a qui a une certaine il y a un certain consensus pour la bonne cause et pour la cause du handicap mais ça c'est pas le cas général mais vous soulevez un sujet qui intéresse c'est à dire que si on n'est plus en situation d'actif si on ne travaille plus on est plus dans ces feuilles qu'est-ce qui se passe alors en fait il y a deux sujets qui s'entrecroisent il y a la question du vieillissement général de la population française on en parle beaucoup en ce moment mais là il s'agit du vieillissement cela veut dire que les gens avancent en âge ils sont de plus en plus âgés dans le reportage on a cette dame de 104 ans avec son fils avec un retard intellectuel et qui forcément développe une autonomie qui n'est pas tout à fait la que celle qu'elle avait 20 ans plus tôt ça c'est un premier une première tendance qui vient croiser une deuxième tendance la situation de nos concitoyens en situation de handicap qui avance aussi en âge mais qui doivent connaître des rythmes de vie appropriés à la fois leur âge mais aussi à leur situation de handicap le handicap si vous voulez quand on a dit handicap on a rien dit il faut parler des personnes et de leur situation et c'est là que nos politiques publiques sont parfois un peu en poulet si vous me passez l'expression c'est qu'elles ont tellement l'habitude d'être normatives et descendante et de chercher des solutions qui sont généralistes qu'elles ont du mal à se trouver à la croisée de ses chemins où il faut répondre à des parents qui avancent ton âge à une personne en situation de handicap qui avance en âge également et en prenant en compte ses besoins spécifiques ça c'est un défi pour nos politiques publiques et si vous me permettez c'est maintenant c'est pour moi c'est l'étape d'après de nos politiques publiques celles d'être capable de soutenir des la réponse plutôt que de chercher des solutions clé en main d'autant plus que l'espérance de vie augmente pour tout le monde y compris pour les pour les personnes en situation de handicap Emmanuel Bono oui bien sûr et peut-être même encore plus vite à part un public un peu spécifique dans le champ du handicap psychique ou les gammes de son moindre mais pour l'ensemble du monde du handicap autrement bien sûr les on augmente en âge et les ruptures de parcours sont aussi de plus en plus nombreuses puisque on est de moins en moins dans des accompagnements linéaires où on rentrait à l'IME à trois ans à 20 ans on allait en foyer et puis on y finissait sa vie autour de 55 ans aujourd'hui la question elle est beaucoup plus large elle va plus loin et ce qui évoquait Éric baumier c'est c'est une réalité aujourd'hui à 55 ans au départ de l'ESAT des personnes en situation de handicap retournent au domicile de leurs parents qui ont déjà 85 ans faute d'autres solutions d'hébergement quand il y a un domicile quand il y a une possibilité d'accueil que deviennent ceux qui n'ont pas cette cela que la collectivité va de fait les téléphones va sonner on va travailler plutôt et puis on va les mettre en priorité dans des dans des institutions dans des établissements qui vont les accompagner des unités pour personnes handicapées vieillissantes aujourd'hui on en crée des EHPAD comme lui en réalité sur la question de l'EHPAD tout est une question de préparation et d'accompagnement et d'adaptation du modèle de l'État comme ça à travers les unités actuellement les unités d'accueil pour les personnes handicapées vieillissantes au sein des EHPAD quand ces pensées et quand ces pensées en termes de parcours de vie c'est-à-dire qu'il y a un moment on doit passer de cette unité spécialisée voilà la question qui se pose aujourd'hui est vraiment une question aussi de plateau technique et de réponse technique à la spécificité du handicap qu'on retrouve pas forcément dans les EHPAD oui vous l'avez fort bien dit on entend le ouf de cette dame il parle de lui-même ce ouf et j'entendais dans ce film la maman de Marie-Madeleine qui disait que va devenir mon enfant demain quand je ne serai plus là ou je me pose la question tous les soirs on me demandant si demain je serai encore là moi je suis assez d'accord il n'y a pas un handicap il y a des handicaps différents et donc les les solutions doivent être multiples je le pense je pense que il faut tout de même revisiter les les politiques publiques parce que forcément nous rencontrons autour de nous des gens chaque jour je peux vous dire dans les permanences qui nous appellent en disant mon enfant va avoir 20 ans de mail il n'a pas de solution mon enfant est en situation de handicap je vieillis je n'arrive plus à m'en sortir et je ne sais pas comment je dois faire combien de personnes ça concerne ou pas on a une idée de ça oui le problème c'est qu'on a eu des politiques public au fur et à mesure on a eu des des mais nous n'avons pas je pense d'expertise précise on s'en occupe pas pourquoi on ne fait pas d'études pourquoi on ne sait pas combien de personnes on a une vision assez négative de ces familles là et elle n'intéresse peu les chercheurs on a aujourd'hui encore aujourd'hui des une histoire qui fait il y a peu de temps encore j'étais avec un représentant d'un département qui disait mais ces familles elles vont disparaître pourquoi est-ce qu'on irait créer une situation spécifique pour ces familles là puisque le système est fait pour une dépistage et une prise en charge précoce et donc des personnes qui vieilliront avec leurs parents ça n'existera plus alors c'est tout le contexte on en a de plus en plus qui vieillissent avec leurs parents parce que les parcours sont de plus en plus il y a de plus dans plus de rupture moi je vis sur un département qui est très attractif pour les personnes âgées qui viennent passer leur retraite en Vendée et qui n'ont qu'une hâte c'est de faire revenir leur enfant dans une institution sur le département mais il y a pas de place donc il les reprennent à leur domicile et dix ans plus tard ils reviennent vers nous en nous disant qu'est-ce qu'on fait de ça la problématique en fait c'est une question de place effectivement parce que les places pour les adultes vieillissants elles sont pas aussi nombreuses que ça et puis et puis la difficulté quand en plus il y a un changement de département là je crois qu'effectivement c'est compliqué pour des parents de trouver des places et le vrai problème à mes yeux on a un petit peu abordé tout à l'heure c'est que quand on est obligé de trouver une place en urgence on trouve pas nécessairement la place la mieux adaptée exactement on n'a pas la bonne réponse l'EHPAD VO vouloir voir des maisons d'accueil spécialisées voir des foyers d'accueil médicalisés pour des pour des adultes qui sont en autonomie suffisamment de développer pour ne pas fréquenter j'en établissement et ensuite on va regarder un autre extrait c'est que si il est difficile de d'identifier vraiment comment dirais-je la complexité du besoin on va dire ça comme ça pour pas parler que de nombre il y a aussi la complexité du besoin c'est qu'il faut pas oublier aussi que il y a des personnes en situation de handicap qui vivent chez leurs parents mais qui sont ceux qu'on a appelé naguère des sans solution c'est à dire des gens et je pense en particulier à des personnes avec des handicaps psychiques encore une spécificité vrai sur l'espérance de vie mais vrai aussi sur les réponses qu'on peut proposer à nos concitoyens en situation de handicap psychique et qui souvent vivent chez leurs parents et donc passe si vous me passez expression sous les écrans radars et donc il est difficile de se projeter et c'est là qu'on peut avoir des situations d'extrême urgence et quand il est extrêmement urgence on arrive toujours à faire face naturellement mais pas forcément de manière optimale et puis j'ajoute que une politique publique aujourd'hui qui évolue c'est celle de l'âge avec cette ambition de vieillir chez soi mais attention si donc on va sur l'ambition du vieillir chez soi il faut imaginer que vieillir chez soi ça embarque aussi des familles complexes avec des situations d'enfants en situation de handicap qui sont des adultes et qui font anticiper trouver une place dans ce type de maison on l'a vu c'est parfois ouf de soulagement et puis dans certains cas c'est carrément une question de survie là c'est Pascal le fils d'audette qui l'exprime de façon très forte dans le film écouter c'était plus possible pour nous de rester ou qu'on était parce que on était dans une maison qui était pas vous voyez personne oui suicider un jour voulait ouvrir le gaz oui oui oui monsieur on voulait mettre fin à nos jours ma mère et moi parce que n'était que tous les deux on était seul et la solitude il y a pas pu pire que la solitude il exprime de façon extrêmement émouvante nous émeut à nouveau il nous parle de suicide et là non plus j'imagine qu'on a pas de chiffre mais certains franchissent le pas Emmanuel Bono certains franchissent le pas les médias nous le rappelle de temps en temps quand ils sont sont informés mais on n'a pas donné c'est une détresse qui passe sous les radars là ils sont très seuls aussi très seules parce que parfois les entourage la famille ne veut pas s'en occuper c'est aussi c'est bien dit dans le film ça c'est une réalité de 80% des familles qu'on a accompagné depuis 15 ans c'est c'est un grand isolement quand ils viennent ici quand ils sont prêts à traverser la France pour venir dans cette maison c'est évidemment parce qu'ils ont pas d'attache sur le lieu où ils vivent aujourd'hui et sinon nous on les prendrait pas on serait très vigilant à maintenir le lien familial et souvent ici chez nous comme dans les autres établissements pour personnes âgées la fratrie de les autres les enfants s'éloignent disparaissent et rassurer du devenir de leurs frères ou leurs soeurs continuent leur vie et avec un éloignement qui se qui se confirme souvent dans le film il y a Armel qui lui dit très bien elle dit que personne dans la famille n'a voulu d'elle parce qu'elle est handicapée et elle se met en colère il y a aussi le des entourages qui déserte alors on n'est pas obligé de juger mais je crois qu'il faut être prudent c'est pas à la fratrie de prendre totalement en charge le l'adulte en situation de handicap à la mort de leurs parents je crois il appartient aux parents aussi de prévoir ce genre de choses a-t-elle enseigne que quand notre fils est rentré en foyer d'hébergement son frère et sa sœur nous ont dit merci parce que c'était quoi c'était pas on va pas s'en occuper c'est pas la question du tout mais c'est le fait que si nous arrivait à quelque chose à mon épouse et à moi il y avait pas à traiter l'urgence du placement de notre fils la solution elle était mise en place elle était pérenne et donc le frère et la sœur pouvait alors vive leur vie et avoir une relation de fratrie normale avec leurs frères on rencontre beaucoup de père et de mère qui qui ont un enfant qui en situe à Sion de handicap et qui ne souhaitent pas non plus comme vous venez de l'exprimer que ce soit les frères et soeurs qui prennent en charge et bien quand on disparaît l'enfant enfin le frère ou la soeur en situation de handicap et je pense que dans la tête des parents c'est légitime enfin les autres enfants aussi une ville ils ont aussi une vieille effectivement parce qu'il doit y avoir de la culpabilité c'est une vie à se construire et je pense que voilà beaucoup de parents réfléchissent à ça aussi pour que la charge ne revienne pas après aux frères ou aux soeurs quand il y en a voilà quand il y en a évidemment me permettait c'est que vous voyez dans la recherche de ces réponses il faut que les réponses soient compatibles avec la préservation des liens affectifs de la famille élargie et très souvent et c'est intéressant de regarder le parallélisme vous savez quand vous quand vous regardez ce qui se passe dans les établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes c'est curieux de voir qu'il y a assez peu de familles alors d'abord parce que les gens sont plus âgés mais aussi parce que la réponse qui est apportée là quelque part elle fait peur aussi et parfois il arrive qu'elle contribue à l'éloignement de la famille c'est pour ça que dans nos réflexions et dans les réflexions des politiques publiques ce sont des réponses qui doivent à la fois faire face aux situations mais aussi ne pas être en quelque sorte une espèce de comment dirais-je de d'effets parfois un peu un peu repoussoir vous voyez pour la famille qui serait soit un peu culpabilisé soit au contraire une charge mentale trop trop forte et je voulais ajouter que c'est intéressant la question des suicides parce que quand vous regardez les statistiques des suicides en France le gros du chiffre des suicides c'est après 65 ans et il y a une corrélation entre vieillissement et suicide et dans le témoignage tellement émouvant que nous avons entendu dans ce documentaire et bien je pense qu'on est aussi dans un des éléments qui explique ces résultats très très lourds dans le film Emmanuel Bono vous allez pouvoir peut-être m'apporter une réponse on voit que ce sont essentiellement des mères qui s'occupent de leur enfant adulte handicapés moi ça m'a beaucoup frappé alors j'ai eu envie de regarder un petit peu les chiffres je me suis demandé pourquoi je ne voyais que des femmes avec cet enfant en devenu adulte handicapé j'ai trouvé les chiffres de la Direction de la recherche des études de l'évaluation et des statistiques relativement récents 2020 et j'ai trouvé ceci 30% des ménages bénéficiaires de l'AEEH à l'occasion d'éducation de l'enfant handicapé sont des familles monoparentales et écoutez bien 9 fois sur 10 ce sont des mers avec leurs enfants est-ce que ça veut dire dire que le handicap propose essentiellement sur les mamans lorsqu'il apparaît dans une famille et que oui le papa s'en va oui c'est une évidence [Musique] de survivent pas à l'arrivée de à l'annonce du handicap mais c'est la mer qui reste avec et c'est la mère qui reste une petite nuance sur sur ce qu'on voit dans le film puisque on touche une génération qui malgré tout ne se séparait pas si facilement que ça autour du handicap et qui est donc ce qu'il faut comprendre c'est que ce qui fait le moment où la vie à domicile est plus possible le veuvage est un élément déclencheur l'équilibre familial tombe au moment du veuvage donc nous sommes les hommes meurent plutôt que les femmes c'est souvent c'est aussi pour ça que vous vous retrouvez avec des on avait des personnes qui venaient qui étaient des militants qui souhaitaient développer cette ce type d'accueil on a accueilli plusieurs couples on a eu deux monsieur un qui est décédé au bout de 15 jours et nous a dit j'ai mis ma femme et mon fils en sécurité maintenant je peux partir et le deuxième il est parti en trois mois il était en sursis d'un cancer qui a été foudroyant à partir du moment où il nous a dit j'ai mis ma femme et ma fille sa femme qui était très lourdement handicapée et sa fille qui est polyhandicapée était dans l'établissement et lui c'est autorisé à partir on a eu deux autres couples qui sont arrivés et qui sont repartis parce que c'était pas le bon moment dans leur histoire il y avait pas d'urgence à rentrer ici ils ont voulu anticiper la question du devenir et ce qu'on a pu se dire ils ont fait le sacrifice de leur vie conjugale ils ont fait le sacrifice de leur vie parentale ou personnelle plutôt voire professionnelle pour être avec leur enfance situation de handicap et on a très vite on s'est dit ça fonctionne pas mais les autres effectivement celles qui ont vécu toute leur vie seul avec leur enfant c'est une petite minorité des personnes qu'on accompagne ce sont évidemment des situations qui nous poussent à la remise en question de un modèle de société sont-ils suffisamment inclusifs je ne suis posé cette question notamment quand j'ai entendu la maman d'Armel nous dire ceci écoutez ça fait 56 ans qu'elle vit avec moi d'un seul coup on lui dit oui mais maintenant tu vas prendre tes décisions toute seule ça ne comprend pas elle ne comprend pas Marianne mon chant pourquoi pendant 56 ans on n'a pas appris quand je dis 11 et les parents la société Armelle a ou aidé sa maman à apprendre à Armel à prendre des décisions elle-même est-ce que ça pose question sur la façon dont nous rendons nous ne rendons pas autonome les personnes handicapées dans notre pays c'est effectivement tout un projet de société on le retrouve sur l'ensemble des sujets sociaux c'est quoi c'est quoi le combat si je puis dire aider bien sûr c'est notre modèle social il est là pour ça mais notre ambition collective qu'elle est elle moi je crois mais c'est une longue histoire d'engagement politique que c'est l'affirmation de la citoyenneté pleine et entière de nos concitoyens quel que soit leur spécificité alors effectivement comment ça s'exprime la citoyenneté quand on est en situation de handicap avec un retard intellectuel ou des troubles psychiques où on est privé de sa liberté du fait des pathologies psychiatriques et c'est là qu'effectivement il me semble que nos politiques publiques peuvent contribuer à inciter probablement à cette comment dirais-je à cette nouvelle maturité vous voyez de nos de nos réponses pour accompagner mais alors là à chaque personne un besoin spécifique ce qu'on appelle le pouvoir d'agir or c'est un grand mot il faut être là-dessus à la fois très humble et très ambitieux mais je crois que l'affirmation sans cesse que notre modèle social pour l'autonomie c'est celui qui affirme la citoyenneté pleine et entière de nos concitoyens quel que soit leur spécificité ça si je puis dire c'est la base c'est le socle et là il faut que nous retravaillons vous voyez il y a pas de pensée magique ça se passe pas dans un shaker où on met les gens ensemble en tout et puis après ça fait de la société c'est un peu plus compliqué que ça et c'est surtout ça appelle une dimension terriblement personnalisée ça permettrait la prévention pour que c'est maman là n'en n'arrive pas à ce genre de situation si la société a aidé leur enfance situation de handicap à mieux être intégré à travail et elle ne serait pas dans cette détresse peut-être on va se retrouver toute seule une fois un âge où elles sont elles-mêmes dépendante à devoir trouver une solution d'urgence pour leur enfant c'est un idéal mais Éric baumier il me semble que il faut faire attention parce que chaque cas est particulier alors on pointe du doigt la personne en situation de handicap mais en même temps il est pas tout seul dans cette histoire-là il y a le parent avec un parent et je m'abstiendrai surtout de tout jugement mais il y a le parent qui pour certains a du mal à voir son enfant prendre de l'autonomie parce que à tort ou à raison et encore une fois je juge pas mais c'est son enfant et il a besoin d'être protégé et puisque les autres absolument pas de façon ultra protecteur qui entretient finalement malgré lui la non autonomie de son enfant de façon complètement inconsciente et je vais vous donner un exemple pour illustrer mes propos on a un foyer de vie dans lequel on a quelques places d'urgence et un jour une mère de 86 ans doit être hospitalisée d'urgence pour un problème médical et sa fille qui avait une entre 50 et 60 je sais pas exactement qui avait toujours vécu avec sa mère arrive dans notre foyer de vie et puis les choses se passent pas trop mal la mer est soignée tant mieux la mère va mieux elle sort de l'hôpital et naturellement nous dit je vais pouvoir réaccueillir ma fille chez moi et là la fille lui dit non ma place est ici je suis bien j'ai des amis probablement pu le prendre plutôt et encore une fois je jugerai surtout pas mécanisme psychologique qui se met en place qui potentiellement infantilise ses adultes Emmanuel on est vraiment sur oui vraiment sur une question alors c'est encore une fois très complexe on a on a cette forme de fragilité et de responsabilité face à la fragilité de son enfant quand on est une mère et que cette fragilité elle soit réelle ou supposée et bien souvent on est dans la supposition puisque la plupart de ces personnes n'ont pas été confrontées à une forme de développement de leur capacité de leur autonomie et c'est même d'ailleurs quelque chose qui est assez constant et qui d'ailleurs source progressivement d'un repli sur soi plus on considère que son moins on met son enfant situation de réussite plus on considère qu'il est fragile et donc plus on va le protéger donc moins on va le mettre en situation de réussir quelque chose donc ça c'est quelque chose qu'on essaye et les familles qu'on accueille au bâtissanto sont assez caractéristiques de ces familles qui sont aidés assez loin mais parfois c'est ça se joue à pas grand chose c'est un conflit c'est une violence dans une institution c'est le fait de d'avoir voulu passer le relais et puis d'avoir voulu faire confiance et puis finalement de se rendre compte que l'institution ce que ce qui est expliqué l'institution a été maltraitante parfois c'est rien du tout mon fils il nous aide à la ferme comment vous pouvez dire qu'il ne peut pas aller travailler en ESAT et il va pas aller enfiler des pères dans un foyer occupationnel donc il revient à la ferme à ses 20 ans il quitte l'IM il a eu tout un travail éducatif de fait qui s'arrête du jour au lendemain parce que l'enfant revient au domicile parental et 35 ans plus tard on l'accueille la famille et cette famille a toujours en tête que le professionnel est quelqu'un qui ne sait pas ce qui est bien pour son enfant et donc il y a cette perte de relations de confiance dans laquelle nous on va venir construire commencer à construire des choses tout en essayant de ne pas culpabiliser et de dire voyez tout ce que vous n'avez pas bien fait pendant 50 ans il y a évidemment le rôle des parents évidemment je pense que quand on a un enfant situation de handicap on le protège plus qu'un autre je le pense mais il y a aussi le rôle de la société et comment on permet aux enfants qui sont en situation de handicap de développer leur citoyenneté et de leur offrir des places en nombre suffisant parce que aujourd'hui il y a quand même on n'a pas le temps de l'aborder on peut pas tout aborder mais il y a quand même de nombreux enfants qui sont sur le côté qui n'ont pas de place en institution et donc je pense que ce rôle se construit aussi personne par personne avec les institutions je pense qu'il y a le rôle des parents mais permet à chaque citoyen quel qu'il soit en situation de handicap ou pas de grandir et de pouvoir jouer complètement son rôle de citoyenne on s'arrêtera sur ce souhait sur cet appel merci merci à tous les quatre d'avoir participé à cet échange merci à vous de nous avoir regardé comme toutes les semaines merci beaucoup à très vite sur public c'est [Musique] [Applaudissements] [Musique] [Musique]