Stéphanie Gruet-Masson et Tristan Yvon : "L'autisme est toujours aussi mal connu en France"

Il est 6h19, Emmanuel Macron en Isère. Aujourd'hui, le Président va visiter un établissement qui prend en charge des personnes autistes, un déplacement qui s'inscrit dans le cadre de la Journée Internationale de Sensibilisation à l'Autisme. 600 000 familles sont concernées en France. Je vous présente nos deux invités. Tristan Yvon, vous êtes président de l'association Ad Autiste et vous êtes vous-même autiste Asperger. Bonjour. Bonjour. Et bonjour Stéphanie Gruet-Masson. Vous avez créé le podcast Tous Pareils ou Presques, un podcast sur l'autisme et la neurodiversité. Et vous avez une enfant qui est autiste.

Alors justement, à propos de votre fille qui est au collège en 6e, comment ça va se passer pour elle dans les prochaines semaines ? Son école ferme comme toutes les autres ?

Son école ferme comme toutes les autres. Donc on a appris avec beaucoup d'appréhension qu'on allait reprendre les cours à la maison. Il faut savoir que les enfants autistes sont des personnes qui ont besoin de beaucoup de routines dans leur vie et les perturbations qui sont liées à la situation sanitaire ont des répercussions bien sûr sur eux comme sur les autres, mais quand même un peu plus. Donc l'école à la maison avec un enfant autiste, c'est un challenge évidemment un peu plus important que pour les autres enfants. Mais on va le faire. On l'a fait l'année dernière et on va s'y remettre.

Et pour vous, parce que je voyais quand même le témoignage de parents qui expliquent qu'avec les mesures sanitaires, tout est plus compliqué depuis un an et qu'ils n'en peuvent plus et qu'il faut sans cesse batailler. Vous le vivez comment, vous ?

Alors, effectivement, tout est plus compliqué pour, là encore, pour tout le monde. Mais pour les personnes autistes, c'est puissance 1000 ou voire puissance 10 000. Ces enfants-là, ils ont besoin d'être accompagnés pas à pas dans leurs apprentissages. La plupart des parents se sont formés et je fais partie de ces parents-là. Donc, il va falloir qu'on mette en place le plan de travail, le plan de travail qui va bien, avec, là encore, un cadre extrêmement précis pour qu'elle puisse retrouver des repères qui vont lui permettre de ne pas être complètement déboussolée et de ne pas être sujet à des angoisses qui prennent le pas sur ses capacités de travail et aussi ses capacités d'interaction.

Et vous, Tristan Yvon, est-ce que cette crise a chamboulé votre vie depuis un an ?

Un petit peu. Le plus compliqué, c'est l'incertitude. C'est que nous, les personnes autistes, on aime bien se projeter, savoir vraiment de quoi sera fait notre quotidien dans les prochaines semaines. Et là, une fois de plus, la crise sanitaire chamboule totalement mon planning. Il y a des prestations que je suis forcé de décaler. Il y a des interventions dans des écoles que je n'ai pas pu faire.

Oui, je précise que votre métier, c'est technicien paysagiste et qu'en plus, vous faites beaucoup, beaucoup d'interventions dans les écoles et ça va de la petite école jusqu'à la fac.

Oui, en tout cas, du CM1 jusqu'à la fac, en tout cas. Et bon, évidemment, avec les protocoles sanitaires, il y a beaucoup de choses qu'on ne peut plus faire depuis un an. Le rythme de l'association est énormément diminué. On n'a quasiment pas pu faire d'intervention cette année parce qu'avec les protocoles sanitaires, c'est difficile de réunir des classes dans des établissements qui en comptent beaucoup. Et là, une fois de plus, c'est le mois de l'autisme. Ça tombe mal. Pour la deuxième année de suite, ça va être tout en distanciel.

Cette journée, je le disais, c'est une journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. C'est le mot essentiel, sensibilisation ?

Pour mon association, oui, en tout cas, parce que l'autisme en France est toujours aussi méconnu et mal appréhendé. Il y a beaucoup de gens qui pensent à tort que c'est une maladie, que c'est quelque chose de grave, de transmissible, qui assimile ça à des choses qui ne le sont pas.

Ça fait peur encore, l'autisme ?

Ça fait encore très peur et c'est quelque chose que je comprends parce qu'il y a énormément de personnes autistes qui ont des troubles quand même qui sont assez sévères et qui, pour des personnes non averties, sont très impressionnantes. Ce qu'on appelle les crises, les troubles du comportement et même des comportements, des malentendus qu'il peut y avoir avec des personnes Asperger comme moi parce qu'on ne se comprend pas, parce qu'on ne décote pas les émotions des autres, parce qu'il y a des choses auxquelles on passe à côté. Voilà, c'est des choses qui provoquent une appréhension chez les gens qui est légitime.

Et alors, qu'est-ce que vous dites justement lors de vos interventions dans les établissements scolaires ? Qu'est-ce que vous racontez aux élèves ?

Je raconte déjà mon expérience, pas mal d'anecdotes, pas mal de malentendus, de choses qui me sont arrivées, que je tourne ça avec humour pour que les jeunes aient en tout cas un retour positif. Et je dédramatise, je leur explique que l'autisme, ça n'est pas grave, qu'on peut très bien avoir une vie sociale, avoir une vie professionnelle comme moi, qu'il y a certes des personnes qui sont très nombreuses, qui ont des profils beaucoup plus compliqués et qu'il ne faut pas non plus mettre à l'écart non plus. Ce sont des personnes avant tout qui ont droit à une vie, à une santé, à un accompagnement, etc.

Et je leur explique que nous, en tout cas, les personnes autistes, quel que soit nos profils, on fait énormément d'efforts pour nous intégrer, pour nous inclure dans la société. C'est des efforts qui, pour tout à chacun, sont complètement invisibles et qu'eux, avec quelques petits efforts simples de leur côté, peuvent considérablement... Ce serait bien que ça aille de l'autre sens aussi, quoi. Exactement. Peuvent nous simplifier à la tâche.

Stéphanie Gruet-Masson, finalement, votre podcast aussi, c'est un outil de sensibilisation ?

Mais je l'espère. Alors, c'est vrai que c'est un podcast que j'ai conçu d'abord pour les parents concernés, les familles au sens large. Je me rends compte... Alors, ce podcast est tout jeune. Il y a pour l'instant trois épisodes en ligne et trois qui vont être en ligne aujourd'hui. qui l'intéressent aussi à un deuxième cercle, voire un troisième cercle, cercle plus élargi. Et les enseignants ou l'entourage au sens large peuvent venir trouver des éléments de compréhension et notamment dans les témoignages des personnes autistes elles-mêmes.

C'est-à-dire que les personnes autistes de haut niveau ou Asperger ont la possibilité, elles, de communiquer sur la façon dont elles vivent ces difficultés de l'intérieur et ce qu'elles apportent comme clé de compréhension permet à la fois aux parents et aussi, encore une fois, à des personnes qui peut-être vont croiser occasionnellement ces personnes de comprendre pourquoi il y a eu un malentendu. Tristan disait tout à l'heure que pour certains, le handicap est invisible, presque, mais pour autant, les difficultés sont réelles et permanentes.

Vous parliez des enseignants, justement, est-ce qu'ils sont formés ? Est-ce que, par exemple, pour le cas de votre fille, elle est arrivée en sixième, est-ce que chacun de ces enseignants a été prévenu, formé ? Est-ce qu'il y a eu quelque chose de fait ?

Alors, les enseignants ne sont pas formés ou en tout cas, très très peu et de façon, sur un très petit nombre. Donc, c'est souvent aux parents de faire l'initiative, de prendre l'initiative, de leur donner les éléments les plus importants et dans ces cas-là, il faut bien sûr choisir et cibler les informations qu'on veut transmettre. ce n'est pas évident à faire pour un parent d'expliquer. Ça demande vraiment de la pédagogie, ça demande une forme de recul. En revanche, c'est extrêmement... Vous l'avez fait

avec chacun des profs de votre fille ?

Oui, je l'ai fait avec chacun des enseignants quand elle était en école élémentaire et aujourd'hui, je le fais via une petite note que j'essaie de faire la plus synthétique possible pour ne pas les submerger d'informations mais c'est extrêmement important parce que ils vont vraiment pouvoir comprendre notamment les aspects sensoriels. Une classe dans laquelle il y a un brouhaha permanent ou des bruits particuliers, c'est difficilement supportable et ça peut déboucher sur un trouble du comportement qu'on peut expliquer aisément.

Il y a l'école et il y a après la vie professionnelle. Tristan, Yvon, je le disais, vous, vous êtes technicien paysagiste. Est-ce que l'insertion professionnelle là aussi c'est très difficile ? Est-ce que vous, vous avez eu du mal par exemple à trouver un boulot ?

Alors, à trouver un boulot, non, mais à le garder, oui. C'est ça la difficulté. C'est que, bon, trouver un boulot, moi, en tout cas, j'ai des diplômes, j'ai un BTS, donc voilà, j'arrive aussi, j'ai une bonne aisance à l'oral, donc j'arrive à me vendre à un recruteur. Après, c'est quand je commence à passer du temps avec mes collègues que les premiers malentendus arrivent assez vite, que, bon, ma petite dyspraxie m'a parfois joué des tours aussi dans les espaces verts et surtout qu'au niveau social, avec des collègues qui n'étaient pas formés, en tout cas, qui n'étaient même pas sensibilisés et qui n'appréhendaient pas. On en revient toujours à ce problème.

Voilà, et qui n'appréhendaient pas mon handicap, enfin, je ne considère même pas mes difficultés comme un handicap, mais il y a quelques clés à savoir, le fait que je ne décote pas les émotions faciales, que quand ça ne va pas, que quand je les gonfle, que quand je les saoule, il faut me le dire et ne pas faire des expressions que je ne comprendrai pas. Voilà, il y a une honnêteté à avoir avec moi une franchise pour que ça se passe bien et une franchise réciproque, c'est-à-dire que, quand moi, quand ça ne va pas, j'ose le dire aussi et parfois, ça le prend mal. Donc, bon, j'ai travaillé dans plusieurs entreprises où ça s'est plus ou moins bien passé. Maintenant, je suis à mon compte.

Moi, je fais partie des rares personnes autistes qui ont la chance de pouvoir s'en sortir à leur compte parce que j'ai des capacités et j'ai aussi une clientèle assez fidèle qui me permet de vivre. Et bon, pour moi, c'est une solution parce que ça me permet aussi de m'adapter à mes particularités. Les jours où je suis un peu plus fatigué que d'autres, je peux alléger mon planning.

Il y a plus de souplesse et on comprend qu'il ne suffit de pas grand-chose finalement pour que ça se passe mieux. D'où l'importance de cette journée internationale de sensibilisation à l'autisme. Merci beaucoup à tous les deux, Tristan Yvon et Stéphanie Gruet-Masson d'être venu ce matin sur France Inter. France Inter Tristan Yvon

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