🔴PJL relatif à l’accompagnement des malades & de la fin de vie : audition de Catherine Vautrin

pas auditionner euh tout le monde il a été demandé au Persol qui ne pourront pas être auditionnés soit par la commission spéciale soit par les rapporteurs de pouvoir nous donner des contributions écrites qui bien sûr vous seront euh présenter dans la perspective je le je le redis puisque certains d'entre vous n'étaient pas présent lors de la constitution de la Commission de l'examen du texte à comptter du 27 mai dans l'hémicycle nous nous réunirons pour examiner les amendements à partir du lundi 13 mai le délai de dépô des amendements en raison des jours fériers est fixé au mardi 7 mai à 17h et pour revenir à la réunion de cet après-midi après la présentation de la ministre les rapporteurs le rapporteur général et les rapporteurs auront chacun 3 minutes madame la ministre répondra les orateurs des groupes politiques auront également 3 minutes madame la ministre répondra et chacun des parlementaires qui souhaitera s'exprimer bien sûr pourra le faire après mais pour une durée d'une minute et demi c'est ça pour aller jusqu'à 2 on va s'adapter en fonction du nombre de parlementaires présents j'ai vu des mains se lever ça voulait dire quoi ça voulait dire ah oui d'accord faut que je m'y remette Thib nous sommes prêts madame la ministre la parole est à vous madame la présidente de la commission spéciale monsieur le rapporteur général mesdames Messieurs les rapporteurs comme l'ont recommandé les mesdames et messieurs les députés comme l'ont recommandé les avis du Comité consultatif national d'éthique et de l'Académie nationale de M comme le souhaite une majorité de Français éclairé par les travaux de la convention citoyenne sur la fin de vie comme s est engagé le président de la République j'ai l'honneur de présenter le projet de loi relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie auquel vous avez madame la Présidente plus que largement contribué j'aimerais partager lors de cette introduction mesdames et messieurs les députés quatre éléments avec vous d'abord rappeler le cadre de ce débat les personnes concernées par ce texte ne le sont pas par leur âge ou par leur handicap mais bien en raison d'une pathologie c'est une question médicale nous parlons par exemple de personnes atteintes de cancer de maladies neurodégénérative par exemple de SLA qui serait en fin de vie deuxième élément l'objet du texte est de répondre aux souffrances insupportables de quelques personnes auxquelles la loi en vigueur n'apporte pas de réponse suffisant 3ème élément ce texteincrit dans la continuité de précédentes lois notamment la loi clè Leonetti après l'interdiction de l'acharnement thérapeutique 2002 lois couchner après la sédation profonde et continue jusqu'au décès c'est bien un nouveau chapitre que nous allons discuter maintenant 4e remarque ce texte repose avant tout sur l'expression de la volonté libre et éclairé du patient c'est lui qui formule la demande lui seul qui peut effectuer un recours face à cette décision médicale avant d'aborder le fond du Tex je veux aussi souligner la profondeur la qualité des travaux d'experts des débats démocratiques qui ont éclairé l'examen de ce projet de loi ils ont traduit une certaine impatience dans notre société d'avoir ce débat je pense à l'initiative parlementaire de votre rapporteur général Olivier fallorni en 2021 à l'avis 139 du conseil consultatif national d'éthique du 13 septembre 2022 au rapport d'information de la mission d'évaluation de la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie dit clè Leonetti présidé par Olivier Forni dont Caroline Fiat et Didier Martin furent les rapporteurs je pense également au rapport de la convention citoyenne sur la fin de vie qui s'est tenu du 9 décembre 2022 au 2 avril 2023 à l'avis de la commission temporaire fin de vie du conseil économique social environnemental du 9 mai 2023 à l'avis de l'Académie nationale de médecine du 27 juin 2023 et une fois encore au travail remarquable de votre rapporteur de votre présidente de commission spéciale au terme de ces débats j'ai entendu des craintes auxquelles évidemment je souhaite que nous puissions collectivement répondre point par point une forte exigence de clarté de précision auquel là aussi je souhaite que ce texte permette de répondre une attente de vigilance au vu de la grande sensibilité du projet de loi que nous travaillons nous devons parfois le législateur comme le gouvernement d'ailleurs être économe de mot une volonté de répondre à des situations de souffrance auxquelles la loi actuelle ne permet pas de répondre un besoin d'écoute et de compréhension fond des souvent sur des expériences personnelles lourdes à la suite de ces travaux il ressort notamment que le préalable à toute action sur la fin de vie est un renforcement de l'accès aux soins palliatifs pour autant je crois qu'il est important de partager ce point avec vous notre pays n'est pas au niveau en ce qui concerne les soins palliatifs la France n'est pas au rendez-vous de l'enjeu d'accès universel aux soins palliatifs elle occupe aujourd'hui la 15e place sur parmi les 38 pays de l'OCDE en terme de densité de l'offre de service spécialisé en soins palliatifs seul un adulte sur de 30 % des enfants qui le nécessitent sont pris en charge ce ce qui signifie que nous prenons en charge 190000 personnes sur 380000 qui auraient besoin de soins palliatifs adultes nous devons impérativement progresser et c'est d'autant plus que d'après le rapport de la Cour des comptes en 2034 nous devrons être en mesure de prendre en charge près de 440000 demandes par an il est donc indispensable que nous renforcions les dispositif de prise en charge hospitalière tout en développant une offre complémentaire en particulier à domicile et en établissement médicau-social c'est là toute l'ambition de la stratégie décennale qui repose sur trois piliers l'augmentation du nombre de places l'organis la reconnaissance du travail des bénévoles l'organisation d'une filière universitaire et je voudrais devant vous remercier ma collègue Sylvie rotillot pour cet élément d'organisation d'une filière universitaire nous devons nous inscrire dans une logique de prise en charge anticipée renforcée continue de la douleur cette stratégie porte l'ambition de bâtir un modèle français des soins d'accompagnement un terme défini dans l'article 1er du projet de loi qui marque une véritable rupture dans la prise en charge des maladies chroniques anticipation de la prise en charge des patients dès le diagnostic de la maladie grave prendre en charge plutôt pour mieux prendre en charge élargissement à tous les besoins besoins médicaux et non médicaux ainsi qu'à l'accompagnement de l'entourage mobilisation de l'ensemble des soignants mais également des bénévoles des professionnels du secteur social de l'aide à domicile en ce sens l'enjeu est de renforcer rapidement l'accès de tous aux soins palliatifs et à la prise en charge de la douleur avant l'ouverture d'un accès à une aide à mourir il s'agit ici d'une équité territoriale pour cela nous avons annoncé un investissement décisif 100 millions d'euros par an d'ici 2034 nous passerons ainsi d'un engagement d'un Millard 6 consacré à cette politique en 2023 à 200 Millard 7 en 2034 c'est une hausse de 66 % des moyens àouer aux soins d'accompagnement sur la période une forte impulsion sur ces trois prochaines années je tiens à souligner deux chiffres c'est 16 % de hausse des besoins 66 % de hausse des crédits pour cela la stratégie propose 30 mesure dont 14 sont issu du rapport du professeur Chauvin repris pratiquement dans son intégralité l'occasion pour moi de remercier le travail fait par l'ensemble des membres de cette commission seulement quelques mesures de ce plan sont législatifs sont législatives elles vont donc composer le titre premier ces mesures traduisent trois grandes évolutions pour notre système de santé et notre société renforcement de l'offre de soins dans le cadre de la stratégie décenale nous renforcerons les unités de soins palliatifs passage de 166 unités de soins palliatifs à 190 de 7540 lit à 8000 lit les soins palliatifs pédiatriques ouverture de 18 unités pour qu'enfin nous ayons une unité par région les prises en charge à domicile passage de 70000 à 120000 personnes pris en charge en hospitalisation à domicile les équipes mobiles territoriales objectif de créer 15 équipes supplémentair d'ici fin24 100 d'ici 10 ans l'article 2 de ce projet de loi crée les maisons d'accompagnement accueille des personnes en fin de vie qui ne relèvent plus d'un service hospitalier mais qui ne peuvent ou ne veulent rentrer au domicile l'article 3 crée le plan personnalisé d'accompagnement dont l'élaboration devra être proposée à chaque patient dès le diagnostic d'une infection grave pour anticiper coordonner la prise en charge en tenant compte des volontés de la personne malade deuxièmement le renforcement de l'accompagnement des patients par la société au plus proche de leur domicile concrètement ce sont les collectifs d'entraide les bénévoles et aidant que nous soutiendrons troisièmement le soutien à l'émergence indispensable d'une filière de for formation universitaire en médecine palliative et soins d'accompagnement en lien avec le ministère de l'Enseignement supérieur et de la Recherche la création de 100 postes de chef de clinique dont 10 début 24 la création de 100 postes universitaires titulaires disparant la législation sur la fin de vie est le fruit de trois textes la loi couchner du 4 mars 2002 permet à un patient de refuser les soins qui lui sont proposés la loi léonéti du 22 avril 2005 interdit que les traitements soient poursuivis par obstination draisonnable pour les patients en fin de vie et affirme le respect de la dignité des personnes malades la loi Cless Leonetti de 2016 a plus particulièrement institué un droit à la sédation profonde et continue jusqu'au décès pour des patients atteints d'une maladie grave et incurable dont le pronostic vital est engagé à court terme la démocratie représentative a toujours trouvé une part d'équilibre toutes ces évolutions législatives ont été guidées par deux principes le respect de l'expression de la volonté libre et éclairée du patient la recherche de l'apaisement et de la préservation de la dignité le projet de loi que nous soumettons au Parlement est guidé par ces mêmes principes en cela il s'inscrit dans la continuité des précédentes lois auxquelles il se propose d'ajouter un chapitre ce nouveau chapitre n'est pas un copier-collé de législation étrangère ouvrant l'accès à une aide à mourir ça n'est pas non plus un modèle euthanasique pardon puisqueune personne extérieure n'intervient que si la personne ne peut plus physiquement s'administrer le produit létal ça n'est pas non plus une autorisation à se suicider puisqu'il y a des conditions strictes dont un examen médical ce n'est pas un droit nouveau ni une liberté nouvelle ce nouveau chapitre c'est l'ouverture d'un chemin possible une réponse éthique que nous apportons à des besoins d'accompagnement une réponse à des souffrances inapaisables à des situations de désespérance qu'il serait inhumain d'ignorer cas où persisteraient des souffrances réfractaires avec pronostic vital engagés à moyen terme mettre fin à des situations insupportables où certains sont conduits à se rendre à l'étranger pour mettre fin à leur jour c'est en effet le rapport de la commission des affaires sociales s'appuyant sur la vie du CCNE qui affirmait je cite le cadre législatif actuel n'apporte pas de réponse à toutes les situations de fin de vie en particulier lorsque le pronostic vital n'est pas engagé à court terme c'est pour répondre à ces situations que cette loi ouvre un accès à une aide à mourir c'est un projet de solidarité envers les personnes les plus vulnérables c'est un texte d'équilibre j'insiste sur cette recherche d'équilibre qui est indispensable pour légiférer sur de tels sujets équilibre entre la solidarité que nous devons apporter aux personnes les plus vulnérables par le développement des soins d'accompagnement et le respect de l'autonomie individuelle en ouvrant l'accès à une aide à mourir équilibre aussi entre l'ouverture d'une aide à mourir et des conditions strictes d'accès que nous avons définis cette recherche d'équilibre est une condition de l'application éthique de la fin de vie je rappelle que le CCNE je cite considère qu'il existe une voie pour une application éthique d'une aide à mourir à certaines conditions strictes ces conditions strictes sont définies à l'article 6 de ce projet de loi elles sont autant de garantiese protectrices des personnes concernées que des professionnels de santé l'aide à mourir ne peut-être envisagé que pour des personnes majeures de nationalité française et à résidence stable et régulière atteintte d'affection grav et incurable avec pronostic vital engagés à court ou moyen terme souffrant de douleur insupportable et réfractaire au traitement qui en exprime la demande de manière libre et éclairée le Conseil d'État a souligné je cite la clarté et la précision de ces conditions qui sont par ailleurs proches de celles que fixent d'autres pays européens les garanties si nécessaire c'est aussi la procédure inscrite dans le chapitre 3 du texte qui les apporte face à une demande d'aide à mourir le médecin devra en effet s'assurer qu'il est bien face à l'expression d'une volonté libre et éclairée apporter des informations et proposer des soins palliatifs vérifier le respect des conditions solliciter la vie de deux autres professionnel de santé répondre au patients 15 jours après le recueil de son expression dans ces moments de fin de vie les patients ont besoin de présence et d'humanité et ce texte leur garantit un accompagnement médical jusqu'au bout un accompagnement médical de la naissance à la mort pour conclure je souhaite souligner qu'à travers ce débat nous avons évidemment rendez-vous avec tous les Français la fin de vie concerne chaque famille chaque personne nous touchons à l'intime c'est la raison pour laquelle vous imaginez que j'aborde ce débat avec humilité et avec le respect de chacun notre objectif commun doit être la recherche de cet équilibre qui place le patient au cœur de la décision nous devons bien sûr respecter sa volonté vérifier sa capacité pleine et entière à l'exprimer nous devons aussi garantir la place de l'expertise médicale qui est absolument essentiel dans la mise en place de la demande tout en assurant le respect des convictions des professionnels de santé ce projet de loi nous le remettons désormais entre vos mains pour un débat parlementaire qui je le sais sera évidemment un débat important un débat rare animé par ce même esprit je n'en doute pas d'humilité d'écoute et de respect merci madame la ministre nous allons passer au question et intervention des rapporteurs en démarrant par Monsieur Forni rapporteur général pour 3 minutes merci agè madame la présidente madame la ministre mes chers collègues en tant que rapporteur général mais aussi en tant que député de la charante maritime j'ai envie de de commencer nos travaux en en faisant une métaphore marine projet de loi que nous allons étudier il arrive à qu à Bonport il est solidement arrimé à ces deux piliers qui en fond l'équilibre à savoir les soins palliatifs d'une part l'aide à mourir d'autre part et ce texte va désormais engager sa grande traversée parlementaire une grande traversée qui prendra tout le temps nécessaire mais dont je souhaite aussi qu'elle ne prenne pas tout son temps de façon inconsidérée car beaucoup de Français attendent cette loi et en premier lieu beaucoup de malades ne l'oublions jamais durant nos travaux alors mes chers collègues èg un bon marin doit toujours avoir un cap clair et une bonne boussole notre boussole dans un sujet qui est éminemment républicain elle doit prendre en compte les quatre points cardinaux que sont la liberté de choix l'égalité dans l'accès aux soins et à l'aide amourer la fraternité dans l'accompagnement de la fin de vie et la laïcité dans laquelle la foi ne fait pas la loi et le cap il est très clairement de renforcer les droits des malades et d'améliorer l'accompagnement de la fin de vie dans notre pays tracer un cap c'est savoir où l'on veut aller mais c'est aussi savoir d'où l'on vient et ce cap cette cause ce combat diront certains il vient de loin vous l'avez dit Madame la Ministre durant le premier quart de siècle quatre lois ont permis d'obtenir pas à pas des droits essentiels deux droits essentiels qui nous semblent pourtant aujourd'hui des évidences le premier de droit c'est le droit de ne pas souffrir oui le droit de ne pas souffrir et le législateur a voulu affirmer que la souffrance n'était pas inévitable et qu'elle était encore moins nécessaire et puis aussi le droit de ne pas subir c'est-à-dire le droit de dire non à tout acharnement thérapeutique à toute obstination draisonnables alors aujourd'hui notre devoir il est de faire de ces droits une réalité cela exige à mon sens le renforcement le développement massive des soins palliatifs c'est la partie 1 de ce texte qui est adossée à une ambitieuse stratégie décennal mais comme toute médecine humaine les soins palliatifs sont parfois impuissants face à certaines souffrances et c'est pour cela que je défends depuis longtemps le droit à un ultime recours celui d'une aide à mourir pour des malades condamné par la maladie mais qui ne veulent pas être condamnés à l'agonie alors mes chers collègues aujourd'hui alors que nos travaux commencent nous devons euh ne pas oublier qu'il y a et c'est en tout cas ce que j'estime qu'il n'y a pas d'opposition entre soins palliatifs et aide à mourir en tout cas je suis de ceux qui qui considèrent qu'ils sont tous les deux nécessaires qu'il ne s'opposent pas et même qu'ils sont complémentaires les soins palliatifs sont une réponse prim ordial l'aide à mourir est un recours le débat qui s'ouvre nécessitera selon moi trois choses humilité gravité et respect de toutes les convictions et j'exercerai ma madame la Présidente ma fonction de rapporteur général avec le souci de la responsabilité et de la dignité de nos échanges au sein de cette Assemblée c'est aussi à mes yeux une exigence républicaine pour être à la hauteur de ce grand et beau débat parlementaire je vous remercie merci monsieur le rapporteur le respect du temps aussi sans doute euh Monsieur Martin 3 minutes merci madame la Présidente chers collègues madame la ministre avec ce projet de loi nous portons un nouveau regard sur la fin de vie la priorité est donnée à l'accompagnement des patients un accompagnement précoce des début dès le diagnostic d'une maladie grave un accompagnement tout au long de la maladie un accompagnement caractérisé par l'anticipation des réponses apportées aux besoins du patient au soit du patient mais aussi de son entourage ainsi les soins d'accompagnement englobent et renforc les soins palliatifs les soins d'accompagnement représentent une approche globale et pluridisciplinaire non seulement pour apaiser toutes les douleurs physiques psychique ou social mais aussi pour s'adapter de la meilleure façon aux contraintes liées au lieu de vie à l'offre de soins disponible et surtout à la volonté du patient une démarche qualifiée de aller vers vers le patient et vers tous les patients qui en ont besoin un parcours progressif et adapté qui créent les maisons d'accompagnement elles seront une étape intermédiaire entre le domicile et l'établissement sanitaire pour les malades comme pour les aidentss un plan personnel d'accompagnement sera élaboré c'est-à-dire une nouvelle organisation associant les collectivités territoriales les associations de bénévoles et desdents les professionnels de santé libéraux qui interviennent à domicile et évidemment les établissements je souhaiterais au début de nos audition avoir une pensée respectueuse et reconnaissante pour tous les professionnels de santé des unités de soins palliatifs et des équipes mobiles de soins palliatif qui ont ouvert la voix historiquement c'est parce qu'ils refusaient les ancienes pratique d'abstention thérapeutique ou de cocktail lithiqu pour endormir les malades qui se sont engagés dans cette voie de l'accompagnement humain et qu'ils ont créé une activité médicale nouvelle les soins palliatifs nous leur devons beaucoup et les malades encore plus à Dijon par exemple une unité de 15 lit d'hospitalisation associé à une unité mobile prennent en charge 600 malades par an et depuis plus de 30 ans les soins palliatifs de la Mirandière ont accompagné des milliers de malades en fin de vie en France l'offre actuelle des soins palliatifs ne suffit pas malgré l'augmentation de 25 % des budgets depuis 2017 un adulte sur de et un enfant sur TR qui en ont besoin accèdent au soins palliatifs et les déattentes sont trop longs or les besoins estimés à l'avenir sont encore plus importants du fait du vieillissement de la population et de l'accroissement de la prévalence des pathologies et des traitements lourds des maladies chroniques il nous fallait donc prévoir un nouveau modèle français des soit d'accompagnement c'est ce qui a été fait sous l'autorité de Madame la Ministre madame agè firmbodau et sous la présidence de Monsieur le Professeur franc Chauvin qui a conduit une réflexion stratégique et collective mes chers collègues je crois que la présentation du projet de loi qui nous a été faite par Madame la Ministre Carine Vautrin nous montre que ce sujet est arrivé à maturité voici un texte précieux et équilibré que nous pourrons sans doute améliorer à la marge au cours de l'examen parlementaire mais qui constitue de toute évidence un très bon point de départ pour nos débats je vous remercie merci Madame Laurence may muie 3 minutes merci madame la présidente madame la ministre chers collègues c'est un honneur d'être rapporteur de ce projet de loi avec plusieurs de mes collègues je vous remercie madame la ministre pour la présentation que vous en avez faite qui montre bien le souci de notre majorité d'autoriser l'aide à mourir tout en développant les soins d'accompagnement des malades comme certains de nos voisins l'ont fait au cours de ces 20 dernières années en tant que rapporteur des articles 5 et 6 de ce projet de loi je concentrerai mon propos sur l'aide à mourir qui est réclamé par une majorité de nos concitoyens depuis de nombreuses années l'avis 139 du conseil consultatif national d'éthique et les travaux de la convention citoyenne l'an dernier entre autres ont démontré que le cadre législatif actuel ne suffisait pas à répondre à l'ensemble des situations de fin de vie en particulier quand le pronostic vital est engagé à moyen terme lorsqu'il reste quelques semaines ou quelques mois à vivre alors même qu'il n'existe aucune perspective de guérison et que la personne malade doit supporter des souffrances qui ne peuvent être soulagés ce projet de loi répond à une à cette demande et permet un choix qui pour reprendre une formule que j'ai utilisé avec plusieurs collègues issus de différents groupes politiques dans une tribune par dans le monde l'an dernier une loi qui n'imposerait rien à personne et respecterait toutes les consciences l'article 5 de ce projet de loi permet de mettre à disposition d'une personne qui ont fait la demande une substance létale que cette même personne peut s'administrer ou lorsque elle n'est pas en mesure physiquement d'y procéder peut se faire administrer par un médecin un infirmier ou une personne volontaire qu'elle désigne l'écriture de cet article place donc le malade au cœur du dispositif en prévoyant que c'est lui-même qui doit procéder à à l'injection du produit létal sauf s'il n'est pas en mesure de le faire l'article 6 définit de manière rigoureuse et je tiens à le saluer les conditions qui devront être remplies seuls pourront accéder à l'aide à mourir les personnes majeures de nationalité française ou résidant de façon stable et régulière en France atteinte d'une affection grave et incurable engageant leur pronostic vital à court terme ou moyen terme dans son avis rendu le 4 avril dernier le Conseil d'État estime que cette expression ne peut-être entendu que dans le sens déployé par la pratique médicale pour laquelle elle correspond à un horizon temporel qui n'excède pas 12 mois cet horizon temporel pourra utilement être précisé pour chaque pathologie par la Haute Autorité de Santé par ailleurs les personnes qui font la demande de l'aide à mourir devront présenter une souffrance physique ou psychologique lié à cette affection qui est en soit réfractaire au traitement soit insupportable lorsqu'elle ne reçoivent pas où ont choisi d'arrêter de recevoir des traitements enfin les malades qui feront la demande d'une aide à mourir devront être juger apte à manifester leur volonté de façon libre et éclairée et cette disposition qui est assortie de nombreuses garanties procédurales exclut donc les personnes atteintes d'une maladie psychiatrique altérant gravement leur discernement c'est un point qu'il est important de souligner me semble-t-il en vue de nos débats sur lesquels nous pourrons revenir je vous remercie merci Madame la rapporteur madame Laurence Cristol merci madame la présidente madame la ministre collègues c'est un texte aujourd'hui équilibré et extrêmement précis qui nous est présenté avec deux titres qui avancent dans la même direction bien mux accompagner la fin de vie dans notre pays équilibré et précis il est en particulier sur les articles 7 et 15 concernant la procédure d'aide à mourir sur lesqueles j'ai l'honneur et je vous en remercie d'être rapporteur il est toujours bon de rappeler que cet équilibre et cette précision sont le fruit de très nombreux espaces d'échanges et de concertation mené par le gouvernement et je souhaite remercier particulièrement notre présidente de commission pour cela mais aussi au Parlement avec Olivier fallorni dier Martin et Caroline Fiat ces espaces d'échange qui m'ont moi-même fait évoluer sur le sujet de l'aide à mourir ont été propic à disoser aujourd'hui d'un texte qui de nature a rassembler autour d'un modèle français d'accompagnement holistique des malades en fin de vie je me concentrerai sur quatre points concernant la procédure qui reflète cette précision et cet équilibre d'abord rappeler que l'article 7 du projet de loi dispose que la demande du patient doit être expresse et répétée au-delà de la demande initiale auprès d'un médecin en activité qui n'a pas de lien avec la personne l'article 8 prévoit que la demande doit être réaffirmée au terme d'un délai de réflexion de 2 jours suivant la décis et le jour prévu pour l'administration au-delà du caractère répété c'est bien la volonté libre et éclairée du patient qui est au cœur de l'ensemble de la procédure le projet de loi prévoit par ailleurs des dispositions particulières pour les personnes qui font l'objet d'une mesure de protection juridique et exclu explicitement les personnes ayant une maladie psychiatrique qui altère gravement leur discernement deuxième point si la demande du patient est au cœur de la procédure il est important que le texte réaffirme qu'il peut retirer sa demande à tout moment et que ses droits sont réaffirmés tout au long de la procédure trisème point d'importance l'article 7 dispose que le médecin devra informer le patient de manière exhaustive sur son état de santé les perspectives de son évolution les traitements et les dispositifs d'accompagnement disponi il devra également lui proposer de bénéficier de soins palliatifs plus que cela le texte prévoit que le médecin devra s'assurer qu'il puisse effectivement et accéder 4è point la procédure collégiale c'est évidemment le médecin qui est décisionnaire à la fin et la vie obligatoire d'un médecin extérieur spécialiste de la pathologie du passur et laave facultative d'autres professionnels de santé comme les Aes soignants dont on connaî l'importance auprès des patients et gage de qualité et d'indépendance de l'évaluation au-delà de ces sujets la semaine qui s'ouvre devra nous permettre d'éclaircir un certain nombre de points parmi lequels la place des médecins traitants ou les médecins référents des établissements médicau-sociaux pour les situations les plus singulières le soutien des personnes volontaires désignées pour accompagner les personnes ou encore la formation et l'accompagnement des soin qui participeront je finis simplement en émettant le souhait que les prochaines semaines nous permettent d'écouter et de cultiver l'écoute de plonger dans la profondeur et la compéxité du texte en privilégiant toujours le dialogue et le débat à la juste apposition de certitude je vous remercie merci Madame la rapporteur madame Caroline Fiat merci madame la présidente madame la ministre chers collègues comme chacun sait je suis rarement très enthousiasme ces dernières années quand je vois arriver un projet de loi déposé par le Gouvernement mais comme chacun sait également le sujet de la fin de vie est un sujet qui me tient particulièrement à cœur tant il est crucial pour notre pays le projet de loi que nous avons devant nous était très attendu il a fait l'objet de travaux préparatoires riches j'en remercie la présidente de la commission mené par de nombreuses institutions organisation ou individus dans toute la société comme dans notre assemblée j'ai pu moi-même prendre part à ses travaux l'an dernier encore et déjà au côté de mes collègues Olivier Forni et Didier Martin en rapportant la mission d'évaluation de la loi clè lonti 2016 nous avions à cette occasion diionné une grande diversité d'acteurs près de 90 il me semble et les travaux que nous allons conduire ces jour-ci vont permettre à chacun d'approfondir sa réflexion je les aborde pour ma part avec la conviction que notre société est prête pour une évolution législative garantissant une fin de vie digne souhaité par l'IM majorité de nos concitoyens et inspirer des avancées réalisées chez nos voisins européens et aux États-Unis aussi je voudrais remercier tous ceux qui m'ont fait confiance m'ont élu rapporteur thématique de ce projet de loi à tous je vous assure que vous pourrez compter sur mon travail pour mener à à bien pardon l'examen de ce texte dont je rapporterai les articles 16 à 21 l'article 16 institue une clause de conscience pour les professionnel de santé qui ne souhaiteraiit pas participer à la procédure d'aide à mourir cette disposition que j'avais avais moi-même intégré dans une proposition de loi que j'avais déposé en 2018 me semble nécessaire et monre si besoin était l'attention portée à la parole des soignants et la considération que nous portons à tous les professionnels de santé pour garantir l'accès à l'aide à mourir les professionnels de santé qui ne souhaiteraient pas participer à sa mise en œuvre devront toutefois informer sans délai la personne de leur refus et lui communiquer le nom de professionnels de santé susceptible d'y participer l'article 17 prévoit quant à lui la création d'une commission de contrôle et évaluation qui sera chargé de trois missions le contrôle systématique du respect des conditions d'accès et de procédure d'aide à mourir le suivi et l'évaluation de celle-ci par une information annuelle et par des recommandations la gestion du registre des professionnels de santé disposé à participer l'article 18 confie à la Haute Autorité de santé et à l'Agence nationale de sécurité de médicaments et des produits de santé la mission d'évaluer les substances létales utilisées enfin les articles 19 21 recouvre les dispositions diverses relatives à la prise en charge par l'assurance maladie des frais liés à l'aide à mourir à la neutralisation de dispositions du code des assurances et de la mutualité qui prévoit les exclusions de garantiese à cas de suicide ainsi que l'habilitation à prendre par ordonnance des mesures d'adaptation dans certains territoires ultramarins chers collègues je le redis nous sommes appelés à répondre à une attente profonde de nos concitoyens œuvrons ensemble pour permettre des débats apaisés et et pour préserver le caractère équilibré de ce projet de loi je vous remercie merci Madame la rapporteur madame la ministre pour une première partie de réponse madame la Présidente alors évidemment je voudrais remercier voilà merci madame la Présidente je voudrais commencer par remercier évidemment monsur rapporteur général Mesdames et Messieurs les rapporteurs monsieur le le rapporteur général merci effectivement d'avoir rappelé la complémentarité entre les soins palliatifs d'un côté et de l'autre côté l'approche concernant l'aide à mourir merci d'avoir insisté sur le droit de ne pas souffrir de ne pas subir et de ne pas être condamné à l'agonie je crois qu'il y a là trois éléments qui montrent la philosophie qui guide pour travailler sur un texte comme celui-là et évidemment avoir souligné comme de nombreux orateurs l'équilibre entre les deux piliers vous avez bien voulu dire qu'il fallait prendre tout le temps nécessaire mais que des patients attendaient pour autant effectivement je crois que votre assemblée a décidé d'ouvrir ce texte pour 2 semaines en séance publique parce que cela fait partie des textes qui nécessitent effectivement on l'a dit écoute respect pour s'écouter il faut du temps et je crois que c'est important qu'on puisse le faire je voudrais m'associer au rapporteur Martin pour les pensées qu'il a bien voulu avoir pour l'ensemble des professionnel de santé que je partage et je pense qu'ici tout le monde les partage et je pense aussi que je me permets d'élargir le propos en disant que cela est aussi un élément important je crois que les patients doivent être aussi conscients que évidemment c'est à eux qu'on pense quand on travaille sur un texte comme celui-là et que bien évidemment la volonté c'est clairement d'accompagner les patients à un moment où ils sont dans un moment de vulnérabilité qui est lié à l'état de santé qui est le leure vous l'avez dit monsieur le rapporteur quand vous avez mis en avant la nécessité d'aller vers le patient pour souligner pour soulager sa douleur effectivement vous avez mis en avant les maisons d'accompagnement qui sont une innovation un objet un peu hybride entre l'Hospitalier et le médico-social mais qui est vraiment un des éléments évoqués dans dans le rapport Chauvin il y a déjà eu quelques expérimentations sur le territoire et l'idée c'est d'avoir cette capacité être dans un endroit où on peut s'occuper du patient et qui a effectivement besoin de cette présence tout à fait importante je crois que que cette notion qui est celle de l'accompagnement et de la recherche du bien-être du patient est évidemment un élément qui guide tout au long du projet de texte madame la rapporteur méigneri merci effectivement pour ce résumer avec un PGL vous l'avez dit qui permet un choix qui n'impose rien à personne et qui respectent les consciences je crois que c'est un joli résumé joli résumé parce qu'effectivement je crois qu'on aura l'occasion de le redire souvent personne n'imposera jamais à qui que ce soit la volonté de recourir à l'aide à mourir l'aide à mourir c'est un choix personnel c'est un choix du patient du patient seul et qui a euh la faculté de pouvoir le décider il est au cœur du dispositif vous l'avez rappelé c'est tout le sens de l'article 6 qui définit justement de manière extrêmement précise comment le patient peut effectivement demander cet élément madame la rapporteur chistolle vous avez évoqué cette notion du modèle français c'est effectivement ce que nous avons cherché à faire quand je dis nous je me permet d'englober toutes celles et ceux qui ont travaillé sur ce projet et qui finalement l'ont fait cheminer parce que effectivement ce modèle est un modèle qui n'est pas comparable à ce qui peut exister dans d'autres pays que ce soit des pays voisins ou que ce soit des modèles qui soient utilisés ou Atlantique ou en Australie bien vous l'avez redit là encore la demande du patient doit être répété réitéré ça aussi c'est un élément extrêmement important et c'est d'ailleurs la raison pour laquelle ce texte consacre non seulement le médecin mais les équipes médicales et et paramédicales parce que bien souvent c'est notamment l'aide soignante qui au moment de la toilette au moment de l'échange a cette discussion avec le patient et qui peut être celle qui évidemment a écouté alors je dis être soignant je pourrais dire être soignant je ne voudrais surtout pas forcément féminisé mais en tout cas c'est cette approche qui me paraît un élément très important j'ai bien noté vos questions sur les précisions qu'il s'agisse de la place du médecin traitant qu'il s'agisse des soutiens aux personnes volontairees c'est effectivement un sujet vous avez raison extrêmement important temps qu'il convient de mettre en avant tout comme il me paraît également tout à fait important de parler de formation parce que bien évidemment ce sont des sujets qui vont nécessiter de l'accompagnement et de la formation madame la rapporteur Fiat vous avez repris ce terme de la fin de vie digne puisque c'est bien cela effectivement qui me paraî extrêmement important pour nous tout comme il est important pour nous de pouvoir retravailler autour de cette notion de de clause de de conscience pour les professionnels de santé qui est un élément tout à fait majeur et que nous nous devons bien évidemment respecter dans le les différents articles du texte dont vous avez la charge effectivement il y a plusieurs éléments sur le contrôle parce que il y a le contrôle de la procédure il y a le suivi de la procédure ce qu' n'y avait d'ailleurs pas dans les textes précédents c'est la première fois mesdames et messieurs les députés que que vous avez dans le texte un suivi depuis depuis le début de la procédure ce qui est un élément tout à fait important et bien évidemment tous les types de contrôles y compris les contrôles qui concernent le produit lui-même et la façon dont il est acheminé mais aussi la façon dont le contrôle dont le produit va repartir il y a également effectivement des aménagements qui sont loin d'être négligeables vous avez fait allusion par exemple à à la notion de garantie d'assurance c'était effectivement extrêmement important de P pou voir travailler ce sur ce sujet voilà à ce stade Mesdames et Messieurs les les rapporteurs les quelques élment madame la Présidente que je souhaitais mettre en exerg merci madame la ministre pour ces précisions nous allons passer à l'audition des orateurs de groupe commençons par renaissance pour Jean-François Rousset 3 minutes merci madame la présidente madame la ministre je vous remercie d'être parmi nous ce soir pour aborder ce texte qui présente un caractère fondamental pour l'évolution de notre droit appelé de ses vœux par le Président de la République le projet de loi sur la fin de vie répond à un besoin exprimé par notre société ce texte destiné à la fois aux patients et aux soignants en effet en tant que médecin je suis conscient de ce que représente l'accompagnement d'un patient en fin de vie ce n'est jamais en Ain quelle responsabilités avons-nous lorsqu'on est allé au bout du bout de ce que nous pouvions faire lorsqu'on est en situation d'impasse thérapeutique notre humanité et notre humilité doivent nous rappeler que la notion de soi intègre également l'accompagnement jusqu'aux derniers instants encadrer ce soin utile dans la loi c'est donc garantir aux professionnels une protection juridique c'est aussi responsabilité responsabiliser la collectivité face à la réalité de la fin de vie par ailleurs je tiens à souligner le véritable engagement gouvernemental en faveur des soins d'accompagnement une augmentation de 66 % des moyens loués est prévu permettant notamment la création de maisons d'accompagnement des structures hybrides entre l'hôpital et et le domicile permettront d'offrir une prise en charge spécialisée à des personnes dont le traitement est stabilisé pourriez-vous nous préciser le maillage territorial envisagé pour ces nouveaux établissements le texte prévoit un cadre très précis pour bénéficier de l'aide à mourir c'est une garantie pour éviter les dérives il y aura forcément des cas trait particuliers je pense au patients dont l'espérance de vie est engagé à moyen terme c'est-à-dire inférieur à un qui présente des atteintes nerveuses motrices rendant la glutition impossible même celle de leur propre saliv et pour lesquelles la respiration est aussi difficile et douloureuse la question que je pose est donc ce patient pourra-t-il bénéficier de l'aide à mourir par l'administration du produit létal par un professionnel de santé et puisque nous parlons de l'administration de la substance létale pourriez-vous préciser les conditions de son administration dans le cas où c'est un professionnel qui l'administrera s'agira-t-il d'une injection directe ou d'une injection indirecte c'est-à-dire par perfusion à en effet ce point de précision me paraît important à déterminer au regard de l'implication demandée aux professionnels de santé et tous les soignant à quoi je fais référence enfin je souhaite attirer votre attention sur le fait que l'aide à mourir proposé par le texte ne permet pas aux personnes don dans l'incapacité d'exprimer leur consentement d'en bénéficier par exemple quand elles sont dans le coma mais même pour celles qui ont rempl leur directive anticipée en ce sens je suis conscient que la réalité d'une personne à 30 ans est différente de sa réalité à 80 ans c'est pourquoi la loi devrait prévoir l'incitation à la réactualisation régulière de ces directive ainsi nous pourrions peut-être envisager la prise en compte de cette volonté écrite lorsque le patient dans l'incapacité de s'exprimer je vous remercie pour le rassemblement national madame Sandrine degorsuch merci Madame présidente madame la ministre vous nous présentez un projet de loi qui soulève de nombreuses questions en effet une loi doit être compréhensible or votre projet de loi ne l'est pas puisque vous ne nommez pas ce que vous vous pouvez vous voulez légaliser à savoir l'euthanasie le suicide assisté si l'on s'en réfère à l'étude d'impact cette dernière est plus claire le mot euthanasie est cité 25 fois et les mot suicide assité 28 fois les lois étrangères belge hollandaise espagnoles osent employer ces mots dans leur intitulé Pourquoi pas vous votre projet de loi n'est pas davantage accessible puisque vous n'avez pas inscrit dans le Code de la santé publique les articles principaux du texte les articles 5 6 et 7 sur l'aide à mourir alors madame la ministre pourquoi n'avez-vous pas mis dans le code de la santé publique l'aide à mourir le Titre 1 de votre projet de loi renforcer les soins d'accompagnement et des droits des malades décrit en réalité ce que sont les soins palliatifs depuis la loi de 99 nous déplorons d'ailleurs que cette loi 25 ans après ne soit toujours pas correctement appliqué sur l'ensemble du territoire rappelons que le 21 département ne dispose toujours pas d'unité de soins palliatifs que 500 personnes meurent tous les jours sans pouvoir bénéficier de soins palliatifs et sans être soulagés la seule différence apportée par le projet de loi est la mise en place d'un plan personnalisé d'accompagnement qui remplacerait l'actuel plan personnalisé de soins en introduisant la possibilité de l'annonce possible des procédures de mort provoqué dès ce stade la loi de 99 est tout à fait suffisante pour permettre le développement attendu depuis 25 ans des soins palliatifs aujourd'hui la réalité est que dans les territoires les calculs des ARS sont fait de telle sorte que les sommes allouées sont diminuées au lieu d'être augmenté la carence des soignants oblige à la fermeture de lit partout en France il n'y a que 20 % des généralistes qui sont formés au soins palliatifs entre 2012 et 2021 la densité des médecins généralistes a diminué de 8 %. d'ici 5 ans 1/4 des médecins de soins paiatifs devrai quitter leur fonction madame la ministre l'absence de planification budgétaire soulignée par le le Conseil d'État nous inquiète comment pouvez-vous en remettre aux loi de financement de la sécurité sociale qui sont annuelles et aléatoires à alors que vous prétendez créer autant des moyens pour les soins palliatifs sans avoir les budgets l'étude d'impact de votre projet de loi ne contient aucune information budgétaire sérieuse ni sur l'engagement des pouvoirs publics en faveur des soins palliatifs ni sur l'évaluation des gains attendu de ce texte pour l'assurance maladie les mutuelles et les régimes des retraites cette information est pourtant importante dans le cadre de nos débats un autre sujet nous inquiète également pourriez-vous madame la ministre nous citer les des pays où l'exercice de l'euthanasie est ouvert à un proche sans conditions spéciales vous évoquez la clause de conscience qui sera possible pour les médecins qu'en est-il des pharmaciens pourquoi ne pourrait-ils pas faire jouer eux aussi de la clause de conscience merci merci Madame Élise Leboucher pour la France insoumise c'est bon merci madame la présidente madame la ministre chers collègues 46 ans après la proposition de loi du sénateur Henri kyavet relative au droit de vivre sa mort nous nous retrouvons enfin avec un projet de loi du gouvernement relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie dans les années 70 kayav mettait l'égalité et la dignité au cœur de ses combats politiques il est connu pour être un des rapporteurs de la loi veille sur la légalisation de l'IVG et le texte dont nous allons débattre parle d'égalité et de dignité et surtout pour faire le parallèle avec la légalisation de l'IVG c'est un texte qui parle de libre choix en fonction de ses convictions philosophiques ou religieuses chers collègues avec ce texte nous avons la possibilité de faire évoluer la législation pour coller au plus près de notre devise Liberté Égalité Fraternité parce qu'il ne s'agit pas d'imposer le suicide à tous mais permet de déterminer sa propre fin au moment où le diagnostic vital est engagé à tel point qu'il s'agit de la dernière des dignités car il n'est pas de plus grande liberté que celle d'être maître de soi-même tout au long de sa vie la France insoumise porte dans son programme depuis 2012 le droit de mourir dans la dignité y compris avec assistance ainsi que l'accès garanti à des soins palliatifs nous considérons que l'adactive à mourir n'est pas contradictoire avec le respect de la vie et s'inscrit dans un projet de soins global elle est complémentaire avec les soins palliatif et constitue une possibilité supplémentaire offerte aux patients leur permettant d'exercer un choix cette avancée législative 90 % des Français la souhaite et 85 % approuent le suicide assisté la convention citoyenne sur la fin de vie c'est s majoritairement prononcé en faveur de ce nouveau droit à mourir ce texte propose une avancée mais peut interrogé voire inquiété madame la ministre pour dissiper ces inquiétudes nous avons besoin d'une politique sur les soins palliatifs ambitieuses à la hauteur des besoins les cinq derniers plans de développement des soins palliatifs ont été insuffisants avec une moyenne de 11 lit pour 100000 habitants 50 % des besoins ne sont pas couverts 21 départements n'ont pas d'unité de soin palliatif le plan 202124 ne comporte pas d'objectif quantitatif et investi un budget moyen de 2,50 € par habitant alors qu'en 2021 l'Autriche qui a voté une loi sur l'aide à mourir et les soins palliatifs investit un budget moyen de 12 € par habitant le texte prévoit la création de maison d'accompagnement mais ne garantit pas son nombre ni le maillage territorial des projections chiffrées se r souhaitable quelle garantie avons-nous que le lucratif ne s'engouffrera pas dans la brèche alors que le pays connaît une grave crise de la démographie médicale nous insistons également sur la nécessité de garantir une formation et un recrutement suffisant de personnel pour les soins palliatifs en 2023 le rapport parlementaire d'évaluation de la loi class le Netti soulignait la nécessité d'améliorer la meilleure connaissance de la population sur les directives anticipées et le rôle de personnees de confiance le texte que vous présentez manque de clarté sur ce sujet alors que la France a beaucoup de retard sur les directives anticipé seul 13 % des Français les ont remplis nous saluons les avancées permises par ce texte nous attendons des éclaircissements sur certains points et amendrons le texte avait toujours notre devise républicaine en tête liberté égalité fraternité pour aller conquérir cette liberté ultime merci Monsieur Juvin pour les républicains merci madame la présidente madame la ministre j'aimerais d'abord mes chers collègues que nous mesurions ici tous la gravité et la solennité du moment que nous vivons le texte que nous allons bientôt examiner à l'Assemblée nationale consiste pour la première fois dans notre histoire à donner à l'état la possibilité d'organiser techniquement la mort de ses membres de ses concitoyens et j'invite donc chacun ici queles que soient ses convictions à mesurer le poids de chaque mot et de chaque virgule parce que nous allons parler de vie et de mort et cette perspective doit inviter à la plus grande humilité madame la ministre je vais donc vous poser un certain nombre de questions d'abord sur la qualification de l'aide à mourir vous avez parlé dans votre propos liminaire d'exigence de clarté vous avez raison mais pourquoi dans ces cas-là si c exigence de clarté vous ne nommez pas le mot euthanasie et le mot suicide assisté nulle part vous dites le suicide assisté ce n'est pas le cas parce qu'il y a des conditions strictes c'est ce que vous avez dit mais heureusement qu'il y a des conditions strictes dans tous les pays où cela existe il y a des conditions strictes donc il faut nommer les choses et est-ce que vous accepteriez que nous nommions les choses sur les soins palliatifs vous l'avais dit les soins palliatifs aujourd'hui malheureusement ne sont pas garantis même s'ils le sont formellement par la loi et la crainte que nous avons c'est que les demandes d'euthanasie ou de suc assisteré puissent se faire par défaut d'accès aux soins palliatifs j'entends que les gens un certain nombre de gens disent que ce n'est pas imaginable mais si c'est inimaginable parce que il est dit que le médecin doit s'assurer que le malade puisse accéder au soins palliatif mais si l'accession au soin palliatif n'est pas garantie est-ce que là pour le coup c'est un moyen d'exclusion rien n'est prévu évidemment dans la loi les conditions sociales également enfin pardon quand vous êtes pauvre quand vous n'avez pas le moyen de vous payer l'ordinateur à 20000 € qui vous détecte la parole avec la paupière ou le fauteuil roulant à 25000 € bah c'est forcément plus difficile et donc ces questions elles ne sont nullement rapporté et évalué par l'équipe autre question sur la collégialité on a mis de la collégialité partout heureusement dans notre pratique et là en fait on est dans un système où un seul médecin un seul pourrait être pourrait être l'interlocuteur du du patient il pourrait voir qu'une seule personne et ça pourrait suffire dans aucune dans aucun exercice autre et bien il ne il se contente de voir une seule personne nous nous posions la question de savoir dans ces cas-là s'il ne faudrait pas demander l'AVE spécifique d'un psychiatre d'un gériatre euh automatiquement mais aussi d'un juge il va être plus difficile d'obtenir la tutelle ou la curatelle que le suicide assisté demandons à un juge son avis pour être sûr que il n'y a pas d'abut de faiblesse et d'ailleurs je suis très troublé par les majeurs protégés s'ils sont protégés c'est que peut-être il y a une difficulté vous parlez de la clause de conscience et vous avez raison mais nous regrettons que les pharmaciens ne puissent pas a bénéficier de cette clause de confiance vous parlez de loi de fraternité mais euh dans ces cas-là faisons en sorte qu'aucune transaction financière ne soit possible et que la garantie contre lucratif que lucratif ne dominera pas cette loi nous soit donnée voilà madame la ministre je voulais vous dire que les Français veulent qu'on les aide à vivre et à vivre dignement à la fin de leur vie et au fond je suis d'accord il faut une aide à mourir mais moi en tant que médecin j'ai l'impression que l'aide à mourir je l'aide tous les jours sauf que je l'aide à mourir en accompagnant soignant et pas en provoquant la mort il est là notre notre grande différence merci merci monsieur viget mon modam indépendant merci madame la présidente monsieur le rapporteur général madame la ministre ça beaucoup d'humilité je m'exprime cet après-midi de quelqu'un aussi qui dans sa vie professionnelle a cheminé 40 ans comme soignant confronté à des situation particulière extrême et attentif au fait et vous l'avez rappelé dans votre propos productif que si depuis cétait rappelé par le sénateur kayavé qui avit fait un travail dans les années 70 depuis 30 ans tous les gouvernement et toutes celles et ceux qui ont été en responsabilité à un moment ou un autre ont fait avancer les choses je n'oublie pas Bernard couchner Claude Évin je n'oublie pas non plus bien sûr Alain Cless et et jean-lonetté mais on l'a tous dit moi pour écouter ces débats dans cet hémicycle et dans cette enceinte légiciative donc de l'Assemblée nationale depuis 20 ans pour dire un mot sur ce que N juin à l'instant sur les soins palliatifs vous l'avez rappelé madame la ministre 440000 personnes seront en droit en 2034 d'exiger des chos donc je crois qu'on peut tous aussi avec beaucoup de d'humilité dire mais qu'est-ce qui n'a pas été fait jusqu'à présent on peut tout regretter mais la situation elle est là elle s'impose à nous elle exige d'agir donc ma première question c'est sur cette effectivité on vous attend madame la ministre là-dessus pour que soit pas encore des promesses non tenues dans le calendrier mais que les moyens soient déployés la formation soit naturellement à la clé disponible et que les directives anticipées c'est une question sur l'article 4 vous mettez c'est dir anticipés peuvent figurer je pense qu'il faut même aller plus loin que peuvent figurer peuvent laisser un doute mais elles doivent figurer dans un dossier médical me semble-t-il le second sujet c'est celui de l'équité l'équité c'est l'équité territoriale 20 départements le mien il y a pas de d'équipe de soins palliatifs comment demain garantir le fait qu'on pourra apporter cette équité territoriale et comment demain dans les maisons de l'accompagnement je salue votre idée d'avoir voulu mettre ce nouveau mot qui un c'est un mot très fort à mon sens comment demain on ne sera pas en capacité on sera en capacité pardon de de bien répondre à ces créations des maisons d'accompagnement et est-ce que ça n'est pas dans les départements où il y a rien qu'il faut aller plus loin maintenant surtive à mourir je dirais comme Philippe Juvin un médecin il faut on a tous une pensée pour le personnels soignant on a tout suite penser pour les malades parce que c'est lorsqu'on est confronté à la situation qu'on se rend vraiment compte de ce qui se passe on sait aussi qu'il y a des maladies sur lesquelles les malheureusement les douleurs réfractaires sont là et on sait que l'issue naturellement elle est irréversible comment demain rassurez-vous encore sur la clause de conscience pour les médecins je crois qu'il faut le le dire le répéter plus encore comment madame la ministre pourrait-vous dans le temps faire en sorte que sur ces patients on soit garant du fait que les protocoles qui ont été mis en place parce que chaque Moot à son sens mais jamais un protocole aussi strict avec deux médecins et un personnel soignant qui intervient un oxilire médical n'avait été mis en place jusqu'à présent comment là encore faire passer cette information parce que personne à l'heure actuelle ne sait comment les directives anticipées sont enregistrées et comment demain cette aide active à mourir sera vraiment réalisée et je crois que de la bonne information évitera naturellement les dérives auxquelles chacun risque d'être confronté et le dernier mot c'est l'évaluation le Parlement et c'est un beau moment pour le Parlement je crois pourra s'onorer d'évaluer justement cette loi donc la garantie que je vous demande c'est que nous disposions de tous les éléments d'appréciation notamment sur tous les protocoles qui seront mis en place de manière à ce que l'on sache bien que aucune dérive n'aura été organisée car la loi que nous allons préparer tous ensemble elle met fin à des dérives certaines existent vous le savez tous merci Monsieur gerernigon pour le groupe horizon et apparenté pardon merci madame la présidente madame madame la ministre monsieur le rapporteur général mes chers collègues le projet de loi qui amène les auditions que nous débutons aujourd'hui marquera une étape importante dans l'évolution de notre législation concernant la fin de vie et l'accompagnement des malades ce texte incarne notre engagement collectif à assurer que chaque citoyen français puisse vivre ces derniers moments dans la plus grande dignité le titre premier de ce texte est emblématique de l'ambition du gouvernement et de la majorité en la matière il s'inscrit dans la continuité législative qui a vu les droits en matière de fin de vie se transformer en renforçant l'accès aux soins palliatifs cependant nous devons admettre que malgré les progrès la réalité du terrain montre encore des lacunes importantes aujourd'hui une vingtaine de départements sont dépourvus d'unités de soins palliatifs cette situation de disparité territoriale appelle une réponse urgente de notre part en réponse à ce défi vous avez madame la ministre présenté une stratégie nationale ambitieuse qui qui vise à établir un modèle d'accompagnement médical et social exemplaire avec un investissement de plus d'un milliard d'euros pour les nouvelles mesures ce qui représente une augmentation de 66 % des ressources dédiées sur la période 2024-2034 nous nous félicitons dans ce sens de l'introduction des soins d'accompagnement et de la création des maisons d'accompagnement comblant ainsi le vide entre l'hôpital et le domicile pour ceux qui ne peuvent ou ne souhaitent pas y rester le titre 2 traitant de la possibilité d'une aide à mourir aborde ces questions avec prudence cherchant à établir un cadre strict respectueux des liberté fondamental tout en évitant les écueils rencontrés dans d'autres pays dans le cadre de ce débat ni mon groupe ni moi-même n'arrivons avec des positions préconçues nous sommes ici pour écouter travailler et garantir que chaque perspective chaque conviction soit dent respectée et considérée la mort est un sujet trop intime et complexe pour que nous nous permettions d'avoir des certitudes sur la manière dont elle doit se dérouler c'est à chacun de mener sa réflexion personnelle pour appréhender ce sujet qui queles que soient les évolutions législatives restera un sujet grave pour autant nous sommes convaincus que la dignité et le respect de la personne humaine exige que la collectivité joue son rôle dans un esprit de fraternité nous considérons que toute personne qui vit ces derniers instants a le droit d'être accompagné écouté et respecté je suis certain que nous aborderont ces échanges avec le sérieux la hauteur et le respect qu'il mérite permettant ainsi à chacun de voter en toute liberté et conscience à titre personnel je m'interroge sur la possibilité d'avoir recours à l'aide à mourir pour une personne faisant état de souffrance psychologique liée à l'annonce d'une affection incurable engageant son pronnostic vital à l'horizon de quelques mois alors qu'elle ne subit pas encore de souffrance physique pouvez-vous madame la ministre m'éclairer sur cette possibilité je vous en remercie merci Madame Marie Noë batistel pour le groupe socialiste et apparenté merci madame la présidente madame la ministre chers collègues le moment que nous vivons est particulièrement important aujourd'hui où nous ouvrons une série d'auditions sur un sujet qui exige responsabilité humilité et respect notre groupe est évidemment très satisfait de pouvoir avoir ce débat tant attendu par les parlementaires que nous sommes mais également et surtout par beaucoup de Françaises et Français cette première étape d'audition vise à nous faire cheminer vers l'examen puis l'adoption d'une loi qui légalisera le droit à l'euthanasie et au suicide assisteré pour chaque malade qui le jugera nécessaire en France comme c'est déjà le cas dans plusieurs pays européens limitrophes et que ce texte ne permettra pas en les c'est avec une certaine émotion mais aussi une exigence que nous abordons cet examen nous serons exigeants pour mettre sur pied une loi qui soit inclusive qui ne laisse personne sur le côté en garantissant à chacun le droit de choisir une fin de vie libre et digne plusieurs éléments du texte nous questionne tout d'abord la définition de l'engagement dans la durée du pronostic vital si l'on peut définir facilement le court terme pour le moyen terme cela est moins aisé et il nous faut faudra travailler sur cet article- làà l'absence de renvoi aux directives anticipé en cas de discernement altéré dans la procédure d'aide à mourir est également un sujet qui nous interroge ainsi que le cadre de l'intervention de la personne volontaire qui est particulièrement flou enfin la question de la clause de conscience des professionnels de santé qui ne garantit pas dans ce texte l'accès à l'aide à mourir car les professionnels ne souhaitant pas accompagner le malade n'aurait pas à s'assurer de la disponibilité d'un autre professionnel vers le quel il renverrait le malade ce devrait être une obligation il faut évidemment le prévoir concernant les soins palliatifs nous souhaitons évidemment qu'il soit qu'il ne soit pas mis en opposition avec l'aide active à mourir pour nous ils sont complémentaires sommes évidemment très favorables à leur développement car il n'est pas acceptable aujourd'hui que des malades soient sans solution Selor leur situation géogratifique cependant ce texte ne nous semble pas suffisamment ambitieux sur ce sujet tant le manque est criant alors que nous le savons les besoins iront croissants nous serons donc force de propositions sur ce sujet de sur ce projet de loi que nous avons à coconstruire pour arriver à une réforme qui soit la plus consensuelle mais aussi la plus efficace et accessible pour ouvrir la voix du libre choix de sa mort éclairé par des éléments médicaux lorsque la souffrance est jugée insupportable par le malade nous comptons sur vous madame la ministre pour faire évoluer votre texte en ce sens et vous pourrez compter sur nous pour atteindre cet objectif très attendu des Français et espérons que nos débats seront aussi respectueux que l'ont été ceux des conventionnels dans le cadre de la convention citoyenne pour la fin de vie merci beaucoup merci beaucoup Monsieur Pierre d'ville pour la Gauche démocrate et républicaine merci madame la Présidente madame la ministre nous appelons nous aussi de nos vœux un débat approfondi sur un sujet qui convoque des questions plus vertigineuses qu'il y paraît questions qui ne peuvent être extraites des rapports sociaux avec toujours au cœur la préoccupation de la dignité humaine le chef de l'État affirme que je le cite les mots ont de l'importance et qu'il faut essayer de bien nommer le réel sans créer d'ambiguïé or à notre sens le projet de loi entretient une ambiguïé dont nous ne saisissons pas les raisons pourquoi ne pas parler en effet d'aide active à mourir d'assistance au suicide et d'euthanasie c'est pourtant ce que prop la loi analyse confirmée par le Conseil d'État le gouvernement a décidé de promouvoir les soins d' d'accompagnement faisant un sort incertain au soins palliatifs avec une terminologie englobante alors même que ceci renvoit à une définition à une pratique clairement identifiée même au-delà de nos frontières et qu'il demeure par ailleurs présent en d'autres endroits du code est-ce un moyen efficace de faire grandir la culture palliative ce dont nous avons grand besoin le Conseil d'État estime indispensable de ne pas supprimer toute définition des soins palliatifs que comptez-vous faire de cette préconisation le texte évoque les soins d'accompagnement les maisons d'accompagnement et le plan personnalisé d'accompagnement notamment mais il n'intègre pas les aspects structurant des dispositions proposées par le professeur Chauvin telles que les instances de gouvernance et de territorialisation de ces soins et leur financement il est même assez surprenant que l'étude d'impact considère comme sans objet la question des impacts budgétaires le Conseil d'État résume ainsi la difficulté des dispositions législatives voire réglementaires sont insuffisantes à elles seules pour combler le retard constaté ce d'tant que les dispositions du projet de loi crée une importante obligation de moyens en particulier humain à la charge des professions médicales médico-sociales et sociales quant au plan décennal il demeure aujourd'hui un mystère avec un aboutissement un peu lointain il serait d'autant plus problématique d'organiser un certain flou autour des soins palliatif que nous sommes encore très loin de répondre aux besoins qui en plus vont s'accroître et que les moyens nécessaires pour réparer cette injustice bien connue passent notamment par l'identification claire de ces besoins enfin instaurer un droit à mourir dans ce contexte de crise hospital des soins palliatifs de la prise en charge de l'autonomie soulève des interrogations vous nous parlez de continuité et de rupture quelles sont-elles j'aimerais vous entendre plus précisément sur le changement de paradigme éthique il est aussi social et sanitaire que représente l'aide active à mourir pour la société en général et en particulier vous entendre sur le changement de paradigme pour les personnels aujourd'hui soignant mise à contribution en fait et en droit quelles sont les difficultés que vous ident tif monsieur panifous pour le groupe lot pardon merci madame la Présidente Mesdames Messieurs les rapporteurs madame la ministre chers collègues l'inscription de ce projet de loi à notre ordre du jour est une vraie satisfaction les travaux de préparation au travers des différents groupes de travail sur long et riche c'est donc aujourd'hui l'aboutissement d'une réflexion difficile mais nécessaire et le début d'une nouvelle phase qui nous amènera je l'espère à l'adoption par notre assemblée d'une loi fidèle au projet qui nous est soumis c'est un sujet complexe où les convictions personnelles philosophiques religieuses prennent une part prépondérante mais c'est aussi un sujet profondément sociétal pour lequel nous avons une responsabilité collective les citoyens que nous sommes exprimeront leurs convictions intimes et en ce sens la liberté de vote au sein de mon groupe sera la règle mais en tant que législateur nous devons veiller à ce que nos débats garantissent à chacun une fin de vie digne et apaisée aujourd'hui en dépit d'une évolution positive de la législation nous continuons à mal mourir en France pas toujours pas partout mais encore trop souvent et notamment dans des situations très spécifiques pour lesquelles je crois nous n'avons pas de solution satisfaisante pour lesquelles notre droit n'est pas adapté d'abord une personne sur deux en demande de soins palliatifs n'y a pas accès les insuffisances de notre système de soins palliatif sont connues je n'y reviendrai pas néanmoins ce que nous devrons apporter aux soins palliatifs un accès à tous et partout ne peut-être réduit à ce texte la stratégie décennale dépasse ou complète bien ce projet de loi nous pourrions probablement aller plus loin sur les questions de financement de la formation des professionnels de santé de la prise en charge extraahospitalière et pourquoi ne pas créer une filière palliative universitaire enfin valorisée que ce soit par ce texte par le PLFSS ou par voie réglementaire nous devrons créer les conditions d'un développement effectif des soins palliatifs en France le volet information particulièrement s'agissant des directives anticipées et de la personne de confiance gagnerait à être complété le rôle et fonctionnement des maisons d'accompagnement pourrait être explicité quant aux moyens humains et financiers ils sont évidemment la clé de leur réussite sur la question de l'aide à mourir celle-ci ne doit évidemment pas se penser comme une solution à des soins palliatifs insuffisants elle est une voie possible quand notre vie qui se termine devient insupportable à cause de la maladie qui génère des souffrances que l'on ne sait soulager la reconnaissance de la liberté de choisir ce que l'on considère comme une fin de vie digne et d'y être accompagné si notre cadre juridique répond à la grande majorité des situations de fin de vie il existe des cas en particulier lorsque le pronostic vital n'est pas engagé à court terme qui peuvent trouver une autre réponse la loi ne permettra jamais de répondre à toutes les situations elle doit cependant chercher à assurer un socle de droit permettant une fin de vie apaisée dans le respect de la personne du dialogue avec l'équipe médicale et les proches le droit nouveau que nous ouvrirons ne s'appliquera qu'à de très rares cas mais une telle évolution est un changement de paradigme comme la loi cl Leonetti l'a été en son temps dans notre groupe chacun se prononcera en conscience j'y suis pour ma part favorable et j'espère que le temps du débat qui s'ouvre permettra de répondre aux questions de chacun d'entre nous queles que soient nos convictions je vous remercie merci beaucoup madame Sandrine Rousseau pour le groupe écologiste merci madame la présidente madame la ministre mesdames et messieurs madame la Présidente Mesdames et Messieurs les rapporteurs alors nous saluons pour les écologistes ce projet le dépôt de ce projet de loi enfin nous saluons le fait qu'il qu'il s'appuie sur les propositions de la convention citoyenne sur la fin de vie qui s'est prononcée à 75 % en faveur de l'aide active à mourir considérant le cadre légal en vigueur insuffisant parce que oui les Français françaises veulent que la société évolue et nous avons un train de retard un train de retard sur l'accessibilité aux soins palliatifs mais deux trains de retard sur l'aide active à mourir il n'existe d'ailleurs pas de d'opposition entre développement des soins palliatifs et aide active à mourir la meilleure preuve en est le plan de développement des soins palliatifs que vous venez d'annoncer et qui permettra de passer un cap en la matière le groupe écologiste soutiendra ce texte et bien sûr proposera des amendements mais avant ce travail parlementaire quelques interrogations la première c'est qu'aujourd'hui l'ensemble des rapports s'accorde à pointer la faiblesse de l'accessibilité et de la traçabilité des directives anticipé et pourtant l'article 4 dans l'article 4 vous souhaitez systématiser l'utilisation du dossier médical partager est-il possible de préciser quelle mesure vous allez mettre en place pour développer l'utilisation de ce DMP et qu'est-ce qui est fait aujourd'hui qu'est-ce qui ferait que ce DMP qui ne fonctionne pas aujourd'hui fonctionnerait demain autre question ne sont pas actuellement prise en compte les pathologies comme la maladie de Charco qui ne permettent pas d'avoir un pronostic vital engagé à court ou moyen terme et qui pourtant sont à l'origine de souffrance sévère la hasas la Haute Autorité de santé ne pourrait-elle pas être un recours intéressant pour ces personnes qui relèverit alors d'un régime d'exception la clause de conscience et son exercice reste elle aussi encore flou dans le texte proposé les personnels soignants seront-ils incités ou obligés à déclarer cette clause de science et comment être sûr qu'un médecin de famille n'y recourt pas sans avoir à le déclarer en ne transmettant pas juste la demande d'aide active de la personne qui le fait le plan pluriannuel de soins palliatif apparaît comme intéressant mais toujours en des ça des besoins 50 % des personnes en ayant besoin n'y ont actuellement pas accès et la population vieillissant les besoins vont augmenter ainsi quand vous annoncez plus 16 % de besoins supplémentaires et 66 % de financement supplémentaires il faudrait sansout doute encore aller au-delà et surtout de manière progressive avec le temps en raison du vieillissement de cette population pourriez-vous nous préciser cela enfin la proposition de loi prévoit des maisons d'accompagnement et c'est une grande avancée toutefois quel sera le statut de ces maisons d'accompagnement leur répartition la rapidité de déploiement de ces maisons sur le territoire et seront-elles forcément publiques ou les ou souhaitez-vous les ouvrir au privé et le cas échéant au privé lucratif surtout sujets nous proposerons évidemment des amendements nous soutiendrons avec force l'avancée vers tout à la fois l'amélioration de l'accès à ces soins palliatif et l'amélioration et le développement d'un nouveau droit qui est l'accès à l'aide active à mourir merci beaucoup madame la ministre deuxè salle de réponse aux questions des ou orateurs de groupe merci madame la Présidente Mesdames et Messieurs les orateurs de groupe je vais essayer de regrouper un peu les sujets puisque vous avez été très nombreux à interroger sur de nombreux sujets le premier évidemment c'est la première partie du texte c'est-à-dire tout ce qui concerne la partie des soins palliatifs et donc dans la sur cette question je pense aux questions qui ont été posées par Monsieur Rousset et Monsieur Juvin il y a une question de Monsieur panifou il également monsieur Vig monsieur daréville vous êtes très nombreux sur ces différentes questions donc je rappelle à ce jour il y a 166 unités de soins palliatifs il manque 20 départements donc quand on me demande une cartographie premier sujet c'est déjà de répondre en 2425 pour mettre un accès à des unités de soins palliatifs dans tous les départements l'idée des maisons d'accompagnement c'est d'avoir une maison d'accompagnement par département très concrètement la volonté pour se faire c'est d'être en capacité de répondre à des appels à projet ça répond à la question public privé aujourd'hui l'idée c'est appel à projet donc on peut regarder du public comme du privé ce qui est prévu à ce stade et qui est nouveau c'est de travailler également avec des associations et des collectivités et que l'État s'engage sur des crédits de fonctionnement pourquoi est-ce qu'on a travaillé sur ce point parce qu'on a vu l'exemple je vais prendre le cas de ce qui se passe dans le secteur de la la région en fait qui est celle Bourgogne franchecé où il y a eu une expérimentation par le professeur aubr cette expérimentation elle s'est arrêtée parce qu'il y avait une difficulté de crédit de fonctionnement donc on voit bien que l'un des sujets extrêmement importants c'est celui d'avoir la capacité à accompagner le fonctionnement l'autre élément sur lequel je voulais aller sur les soins palliatifs c'est effectivement monsieur daréville vous le disiez il y a c'est vrai des difficultés de recrutement le segure de la Santé a été un premier première approche en matière de fonctionnement sur une amélioration des salaires et on voit une situation situation de ressources humaines qui commence à s'améliorer même si je suis très consciente que ça reste long difficile jeune personne ne la cité donc je vais le faire moi-même personne ne m'a cité le cas de Oudon qui a fermé parce qu'il y avait un problème de personnel que nous sommes en train de travailler on devrait être en capacité de rouvrir à partir de mai avec l'arrivée de soignant donc on sait que ces services de soins palliatif vont être d'autant plus attractifs qu'on sera capable de mettre en face une stratégie de soins palliatif qui montre qu'on s'engage dans dans le temps ça répond à la question à quel rythme et comment donc le choix que nous avons fait c'est dès l'exercice 2024 de mettre des crédits tout de suite parce qu'on voit bien la nécessité de s'équiper vous la vous avez été plusieurs à le dire aujourd'hui une personne sur deux qui pourrait bénéficier de soins palliatifs n'en bénéficie pas donc déjà il faut rattraper le retard d'où cette notion de 66 % de crédit opposé à 16 % ce qui est le rapport de la Cour des comptes qui montre la nécessité d'évaluation et d'où la volonté de monter tout de suite si nous avions fait un plan dans lequel on avait mis 100 millions en 24 et 990 millions en 34 tout le monde aurait dit vous n'êtes pas crédible vous mettez tout à la fin donc là on a essayé justement de le mettre exercice après exercice un parce qu'il y a un besoin deux parce qu'il y a aussi un élément de crédibilité pour se faire dans l'ONDAM dès cette année nous avons mis en place cette priorité parce que vous avez tout à fait raison mesdames et messieurs les députés c'est effectivement en montant chaque année qu'on donne de la crédibilité à ce plan je réponds à une autre question sur soins palliatifs parallèlement à soins d'accompagnement question posée notamment par Monsieur daréville l'article 1 maintient bien la définition des soins palliatifs comme une composant des soins d'accompagnement parce que effectivement au plan médical il y a un référentiel international sur la notion de soins palliatifs euh qui sont et des soins actifs continu avec un objectif de soulagement de douleurs physique et de souffrance psychique et là en fait on va encore plus loin avec de l'accompagnement qui s'ajoute aux soins palliatifs d'où cette démarche qui est celle des soins d'accompagnement tel que recommandé d'ailleurs par le rapport Chauvin autre point les maisons d'accompagnement donc répondre notre objectif c'est de répondre à des appels à projet l'objectif en 10ant c'est 80 à 100 maisons d'accompagnement je réponds notamment à la question de monsieur Gernigon et de Monsieur de Madame Rousseau de Monsieur panifous et très très concrètement c'est une solution intermédiare qui permet un accueil dans des unités de petite taille peu médicalisé de personnes en fin de vie ne relevant pas d'une prise en charge intensive l'idée c'est vraiment pardon elle a mise un accent sur une un bien-être évidemment physique psychique relationnel du patient et de ses s proches l'équipe est composée de professionnels qui sont infirmières diplômé d'état accompagnant éducatif social aide soignant et quelque part on va préfigurer le l'approche dès 2025 d'où les appels à projet en 2024 et l'idée c'est évidemment de tirer les analyses de ces expérimentations de façon à avancer pour équiper chacun des départements elles seront financées par longam spécifique sur la base je l'ai dit appel à projet l'idée étant vraiment de répondre à une proximité et un soin tout particulier pour les malades et ça me permet de revenir sur des questions que vous avez été nombreux à mettre en avant il n'y a pas d'opposition entre soins palliatifs et aide à mourir mais bien une complémentarité et je le dis notamment à à Philippe Juvin qui disait est-ce que ça va faire baisser les soins palliatif pas du tout d'autant plus que dans la loi quand on regarde l'art je crois que c'est l'article 6 dans l'article 6 il est écrit très concrètement qu'on commence par proposer des soins palliatifs à la personne qui demande une aide à mourir en d'autres termes si elle n'est pas dans un service de soins palliatif on lui propose un accès au soins palliatifs et donc d'où l'intérêt et d'où la nécessité d'augmenter le nombre de places de soins palliatifs en ce qui concerne je crois que sur les soins palliatifs j'ai globalement fait le tour des soins palliatifs sur les directives anticipées là encore plusieurs questions qui ont été posées notamment par Philippe Vigier par notre collègue Jean-François par Monsieur Jean-François rousser pardon par également Laurent panifous seul 13 % des plus de 50 ans ont aujourd'hui réalisé écrit leur directive anticipée ce que nous souhaitons c'est évident et ce qu'on va faire c'est une information grand public annuelle réitéré chaque année sur l' ance des soins palliatifs c'est une inscription des directives dans le dossier médical du patientit partie des des demandes notamment donc très concrètement une information dans le dossier médical une information des publics jeunes parce que ça n'est pas une question d'âge c'est une question quelque part de réfléchir à l'évolution de sa vie et un renforcement de la formation des professionnels de santé à cet égard vous avez étit un certain nombre à nous poser également des questions sur la notion de de suicide et d'euthanasie notamment madame degor suche pourquoi effectivement nous n'avons pas utilisé le suicide parce que dans le texte de loi nous avons posé des conditions pourquoi pas euthanisie là encore parce que en dehors du cas où le LETI en fait le patient ne peut pas se l'administrer il a forcément une autorisation qui lui permet d'avoir accès à l'aide à mourir par ailleurs si on regarde en droit comparé tous les pays du monde n'utilise pas la notion d'euthanasie le le terme ethanasie n'est pas un référentiel international et je crois que c'est important qu'on se le redise j'ai oublié sur sur les directives anticipé le fait qu'elles sont opposables sauf temporairement lorsque des mesures conservatoires doivent être appliqué ou lorsqu'elles sont manifestement inapproprié au non conforme à la situation médicale le cadre juridique actuel ne semble pas poser de difficultés majeures hormis dans des situations particulières telles que les motifs religion d'opposition à des soins courants c'est le cas notamment des Témoins de Jéhova et donc le projet de loi n'apporte pas de modification au fond sur la notion directive anticipée mais en revanche comme je viens de le dire des plans pour améliorer cette diffusion des directives anticipées parce que effectivement on on se rend bien compte que on a sur on a un manque de connaissance de la part de nos concitoyens de la nécessité de le faire sur la collégialité question posée notamment par Philippe Juvin il y a bien une procédure dans le la loi telle que la loi est écrite aujourd'hui il est écrit dans la loi que le médecin doit prendre la vie d'un autre médecin et d'un personnel qui soit un un personnel paramédical donc et ça c'est écrit noir sur blanc dans la loi en revanche en revanche en revanche pour être précise c'est effectivement le médecin chargé de cet examen qui est celui qui prend la responsabilité de rendre la vie ça c'est le texte tel qu'il est écrit aujourd'hui mais il est bien et avec une traçabilité j'aurai l'occasion de revenir sur la traçabilité mais ça veut donc dire que dans la procédure il y a bien une traçabilité de l'examen et de l'avis qui a été donné par le médecin sur la question qui a été posée par le député gerernigon sur la souffrance psychologique dans son avis 139 le CCNE a considéré que si le législateur décidait de légiférer sur l'aide active à mourir la possibilité d'un accès légal devrait être ouverte aux personnes majeures atteintes de maladies graves et incur provoquant des souffrances physiques ou psychiques réfractaires et dans son avis point 24 le Conseil d'État a considéré que les dispositions du projet de loi s'agissant de la condition tenant aux souffrances physiquees ou psychologique caractérisé avec suffisamment de clarté et de précision la situation dans laquelle une personne peut demander l'aide à mourir et enfin dans son avis du 27 juin 2023 l'Académie de médecine a considéré qu'il est inhumain lorsque le pronos vital est engagé non à court mais à moyen terme de ne pas répondre à la désespérance de personnes qui demandent les moyens d'abréger les souffrances qu'elles subissent du fait d'une maladie grave et incurable et je dois à la représentation nationale et je réponds à cela à Madame baptistelle qui entre autres à soulevé la question j'ai saisi la Haute Autorité de Santé par écrit pour demander à à la Haute Autorité de Santé de repréciser la notion de pron vitale engagé à moyen terme je continue avec la question de Madame dogersuch sur la codification l'aide à mourir n'est pas un soin même si elle repose sur une appréciation médicale et elle fait intervenir des professionnels de santé il pourrait être envisagé de codifier comme l'a suggéré le Conseil d'État puisque ça fait partie des demandes posées par le Conseil d'État sur la clause de conscience vous m'interrogiez madame btistel pour savoir que faire si le professionnel de santé fait valoir sa clause de conscience si le professionnel ne souhaite pas participer à la procédure d'aide à mourir il doit en informer la personne malade et il doit lui communiquer le nom de professionnel de santé susceptible de le remplacer pour faciliter cette orientation les professionnels de santé volontairees pour accompagner une personne dans une démarche d' à mourir pourront inscrire leurs coordonnées dans un registre tenu par la commission de contrôle et d'évaluation c'est pr précisé à l'article 17 du projet de loi et ce registre sera accessible uniquement au médecins en ce qui concerne les personnes volontaires alors nous le savons dans les pays qui ont légiféré notamment sur le suicide assisté des tiers sont au côté du patient sans ouvrir l'assistance aux associations il est paru souhaitable d'identifier le tiers volontaire pour l'accompagnement et donc ça nous paraît être une mesure de de protection pour ces personnes et c'est la raison pour pour laquelle on l'a mis dans le texte en ce qui concerne monsieur Roussel l'administration il s'agira donc d'un produit prescrit par un médecin la règ sera le plus possible à voix orale si pas possible le produit sera à ce moment-là injecté par un médecin ou un infirmier et bien sûr ce n'est pas la personne qui choisit le mode ingestion injection pour l'administration comme je viens de dire en cas d'injection là c'est un profession in de santé sur la question du pharmacien et de la clause de conscience nous ne sommes pas allés sur la clause de conscience du pharmacien d'une part parce que le pharmacien est plus loin dans la prise en charge puisque le produit est en fait proposé par enfin mis à disposition pardon par la pui et ensuite la pui se charge de l'acheminé vers l'endroit où est le patient notamment si le patient est à domicile et c'est le professionnel de santé qui achemine et qui récupère le produit et le patient lui exécute une ordonnance sur la question du remboursement à 100 % par l'assurance maladie et l'interdiction des dépassement d'honorair évidemment là il est pas question que l'IDE à mourir soit une activité lucrative et je réponds d'ailleurs là-dessus au commentairire qui a été fait sur la notion de lucratif et sur la notion d'égalité d'accès parce que je crois qu'il est important de rappeler que un sujet pour lequel il n'y a pas d'égalité d'accès aujourd'hui c'est précisément le sujet de celles et ceux qui font le choix de partir en Suisse et en Belgique pour lesquels il n'y a pour le coup aucune égalité d'accès puisque il y a évidemment un coût qui est un coût important sur ensuite la traçabilité du volontariat la commission de suivi et de contrôle devra gérer un un registre des professionnels qui auraient porté à sa cause leur souhait de participer c'est effectivement ce que je viens de de rappeler à l'instant et je crois qu'il est important d'insister sur cette notion de traçabilité parce que ça n'existait pas jusqu'à maintenant dans les différents textes c'est la première fois où il y aura une traçabilité de bout en bout voilà les réponses que j'étais en mesure d'apporter madame la Présidente merci madame la ministre nous allons passer au question individuelles je vous rappelle maximum 1 minute 30 je vous propose de faire des groupes de C questions pour que chaque parlementaire puisse avoir la réponse à sa question monsieur girud merci madame la Présidente oui madame la ministre tout à l'heure vous avez indiqué dans votre propos liminaire que l'objectif était que de de moins en moins de personnes voir personne ne soit contraint d'aller à l'étranger dans dans les conditions qui sont les conditions dramatiques dans lesquelles on on vit ce genre de de situation or ce que je constate c'est que les conditions qui sont posées font que si on regarde aujourd'hui les les personnes qui vont bénéficier d'une aide active à mourir par exemple en Belgique la moitié sont des gens atteints de SLA votre texte répond donc l'autre moitié ce sont des personnes victimes d'un d'un AVC avec une tétraplégie et imp possibilité de se nourrir sans assistance donc ces personnes ne sont plus concernées pourtant la souffrance psychologique est là donc peut-on envisager une évolution du texte sur ce plan-là qui me semble extrêmement important et ma deuxième question elle est relative à la perte de conscience après la réitération de la demande de l' active à mourir si l'on perd conscience au-delà de de de cette limite l'aide active à moutir mourir n'est pas mise en œuvre or il me semble que l'on pourrait avoir quand même un recours qui est le même recours d'ailleurs que lorsqu'un médecin refuse cette aide active à mourir de façon à ce que des des cas qui sont des cas qui avont été clairement exprimés puissent aller jusqu'au bout de leur démarche voilà je je vous remercie et je m'excuse j'ai une réunion à 19h30 que je suis obligé d'ASS um merci merci Madame Ibor oui merci madame la Présidente nous débattons donc une d'une loi sociétale s'il en est attendu depuis de longues années et qui répond d'ailleurs à une demande sociétale il s'agit d'une prise en charge de maladie mais pas seulement il s'agit du respect du choix du malade sa liberté de choix dans une société qui est la ntre et qui se veut évoluer et démocratique j'aurai plusieurs question mais je me bornerai parler que d'une elle concerne le cas où euh le le médecin doit proposer à la personne de bénéficier des soins palliatifs il doit le faire dans le cas où le malade ne souhaite pas en bénéficier ça peut arriver ça pourra arriver le médecin peut-il donner pour cette raison un avis défavorable la chose n'est pas précisée dans la loi et la liberté du choix de du malade me paraît tout à fait importante à considérer monsieur odoule merci madame la présidente madame la ministre vous avez beaucoup parlé d'équilibre de recherche d'équilibre d'humilité d'écoute de respect or les modalités de ce débat ne favorisent pas ces belles notions et ses belles intentions il est totalement anormal madame la ministre qu'un débat aussi important aussi sensible qui touche à la sensibilité de chaque française et de chaque Français soit baclé en quelques semaines il est totalement anormal et indécent que ce débat grave qui touche à la vie et à la mort soit instrumentalisé de manière politicienne par le chef de l'État il est totalement anormal que le calendrier qui était choisi facee de l'exam ce texte et une opération de diversion en cette période de campagne électorale proposer un texte sur l'ethanasie en période électorale est évidemment une provocation et évidemment une marque de mépris pour les Français qui attendent des réponses pour des Français qui souffrent pour des Français qui attendent un vrai débat ce vrai débat il faut avoir l'honnêteté de le dire madame la ministre vous avez échoué à le mener depuis 7 ans puisque l'une des modalités essentiel était le renforcement des soins palliatifs depuis 7 ans vous avez échoué vous avez échoué à appliquer ce besoin d'égalité vous avez échoué aussi dans cette manière apaisée de construire ce débat de société essentielle je vous remercie merci Monsieur Fernandez oui c'est bon bonsoir merci madame la Présidente madame la ministre vous avez dit à juste titre qu'il nous faudrait collectivement aborder nos débats avec humilité écoute et respect mais alors est-ce que le calendrier au pas de charge pour garantir un examen en plainère pendant les deux dernières semaines des élections européennes est-ce que ce calendrier est de nature à permettre ce débat empreint d'humilité d'écoute et de respect autrement dit est-ce que le respect de ce débat au combien exigeant puisqu'il s'agit d'une question à la fois intime et à appter universelle universaliste est-ce que le respect ne commencerait pas par le respect de la part du gouvernement de de cette assemblée de notre assemblée également des citoyennes et des citoyens qui méritent que le gouvernement n'empile pas comme cela la temporalité des nécessaires débats sur la campagne des élection européennes et également ce débat autour de la question philosop qui transcende les questions et les clivages politiques la question philosophique de la de la fin de vie le Rapporteur général fallorni a même parlé d'exigigences républicaines à juste titre je le crois mais est-ce que cette exigence républicaine peut s'accommoder de ces basses manœuvres politiciennes qui ne sont pas dignes et qui puisque le le gouvernement et le pouvoir amacroniste pensent pouvoirr ces débats qui vont se percuter et bien que pensez-vous de ce calendrier au pas de charge je vous remerci monsieur Bazin pour les républicains merci madame la présidente madame la ministre oui il faut mieux accompagner en en France les personnes en fin de vie ce sera l'honneur dere pays mais est-ce que ce projet de loi va y contribuer permettez-moi de vous partager mes doutes et mes inqu étude à 7 he tout d'abord au-delà des annonces comment expliquez-vous qu'actuellement des unités de soins palliatifs dans les départements pourtant pourvus ont des lits fermés ne per ne permettant pas de répondre aux besoins ainsi ci de NANC visité mardi dernier à un/ers de ces lit fermés sous quel délai vous engagez-vous à y remédier et dans quelle mesure seriez-vous prêt à modifier leur mode de financement concernant le développement des soins palliatifs alors que 20 département n'ont aucune ité ce ce projet ne prévoit aucun moyen financier ou humain certes vous avez lanc une stratégie pour les 10 prochaines années mais elle ne vous engage pas faute d'une loi de programmation en l'absence de traduction concrète dans les lois de financement de la sécurité sociale madame la ministre avez-vous vous avez pourtant évoqué une voie éthique qui se pose ce déploiement au préalable afin d'éviter des dérives alors vous engagez-vous à garantir un accès des soins palliatifs partout sur tout le territoire et pour tous avant de donner droit à la demande de mort dans cet esprit dans quelle mesure seriez-vous favorable à inscrire et garantir partout un droit opposable au soins palliatifs pour tous les patients dont l'équipe médicale les prescrit alors nous pourrons parler de vraiment mieux accompagner les personnes en fin de vie en France Merci m la ministre pour les réponses merci Madame la présid qui concerne les questions posées par Monsieur girud euh sur le premier point euh la personne qui fait un AVC peut présenter un trouble neurologique modifiant son discernement et un AVC en règle générale n'entraîne pas de mise en jeu du pronostic vital pardon donc clairement nous ne sommes pas dans la définition qui est celle de ce texte de loi en ce qui concerne la perte de conscience après la réitération de l'aide active à mourir très concrètement là aussi ça n'est pas prévu dans le sens où dès lors que la personne n'a plus sa conscience le processus s'arrête puisque y compris au moment où la personne peut être peut s'injecter le produit elle devra redire une fois encore qu'elle souhaite bénéficier de l'aide à mourir si elle n'a plus son discernement ça n'est pas possible madame hiborin très concrètement le médecin doit proposer tel que le texte est écrit en d'autres terme le le rôle du médecin c'est de proposer le soin palliatif si la personne refuse le soin palliatif le médecin fait l'examen médical mais il ne doit pas obliger au soins palliatifs il doit proposer donc en d'autres termes ça n'est pas une cause de refus de l'éligibilité à l'accès à l'aide à mourir en ce qui concerne messieurs Odou et fernandais je ferai la même réponse je pense que très concrètement cet agenda il a été fixé avec bien évidemment la Conférence des présidents de l'Assemblée d'autre part ce texte est ouvert pour 2 semaines et chacun sait que pour autant il ne fera que démarrer un parcours législatif dont on sait que bien évidemment il y aura une lecture Sénat une 2è lecture à l'Assemblée une 2è lecture au Sénat donc je crois que baclé en quelques semaines euh je pense que c'est un texte qui c'est pas moi qui fixe les les ordres du jour mais j'imagine mal que ce texte ne soit que l'examen soit terminé avant euh l'année 2025 donc nous parlons pas du tout en semaine nous parlons au minimum en mois en ce qui concerne les lits fermés à Nancy évidemment euh j'en prends acte pour autant euh dès 2024 il y a 80 millions dans le budget et pour êtres je ne doute pas que vous ayez regardé la tarification qui est sortie fin mars et que vous avez noté que dans la tarification qui est sortie ce qui est l'élément quand même concret de la déclinaison des financements de la sécurité sociale il y a une augmentation extrêmement importante qui est faite dès cette année l'objectif étant de donner les moyens quand je dis très importantes c'est + 6 %. c'est donc très concrètement dès cette année la volonté de mettre les moyens et de le décliner année après année merci Madame pousiref merci madame la Présidente euh je me félicite que nous ayons ce euh l'examen de de ce texte en ce moment et je je déplore les propos peu constructifs et peu convaincants euh de d'instrumentalisation du débat qui a été fait par par les députés du rassemblement national et la France insoumise ma question était de revenir s'il vous plaît puisque vous vous avez évoqué la trajectoire de la stratégie décennale d'accompagnement sur le montant de la dépense publique consacrée actuellement aux soins palliatifs euh en incluant bien sûr tout type de soins qu' soit euh qu'ils interviennent à l'hôpital en hospitalisation à domicile ou dans les éepad monsieur BZ merci madame la présidente monsieur le rapporteur général mes chers collègues madame la ministre je vais être direct votre projet de loi il est sinistre il est gloque il est dangereux il est péri de cynisme je reviens sur le le problème sémantique parce que les réponses que vous avez apporté tout à l'heure ne m'ont pas du tout convaincu le plus grave dans ce débat c'est que il y a un mensonge c'est un texte mensonger parce que vous n'osez pas utiliser les vrais mots vous n'osez pas mettre les vrais termes sur les réalités madame la ministre lorsque vous proposez dans votre texte une injection létale à un corps vivant qui ensuite à la suite de cette injection sera un corore mort ça un nom ça s'appelle ou une ethanasie ou un suicide et vous n'avez pas utiliser les termes ma question est la suivante euh avez-vous poussé votre cynisme à calculer les économies que vous pourriez faire au détriment des traitements au détriment des soins palliatifs et si oui y y a-t-il un document qui a été rédigé je ne sais pas par votre cabinet par vos services qui existent et euh question subsidiaire s'il existe pourrait-on en avoir une communication s'il vous plaît je vous remercie merci Monsieur Clouet merci madame la Présidente comme tous mes collègues de la France insoumise je pense si je me suis engagé en politique c'est parce que je suis convaincu comme beaucoup d'autres ici dans cette salle de la dignité naturelle et de l'égalité entre les êtres humains et je pense que le corollaire de ce principe c'est la souveraineté à la fois collective ce qu'on fait ici en faisant la loi et individuelle via le principe de disposer librement de son propre corps donc je me félicite qu'on puisse examiner aujourd'hui ce texte qui correspond à des engagements majoritaires dans le pays et qui a qui associe soins palliatifs et droit à mourir une association qui est essentielle parce que c'est le développement des soins palliatifs qui donne la substance de cette nouvelle liberté qu'on qu'on s'apprête à reconnaître c'est la condition du choix libre et éclairé qui ouvre la possibilité à l'individu de décider en tout état de cause entre différents chemins possibles pour finir sa vie dès lors pour rendre cela opérationnel vous avancez une stratégie sur laquelle je voudrais vous poser quelques questions le premier la première pardon c'est sur le calendrier budgétaire puisque si on est examine l'évolution des dépenses publiques qui sont prévues pour le S palliatif on constate qu'il y a une évolution favorable initialement puis ensuite un trou vers 2030 je voulais faire un petit schéma ici et je ne sais pas pourquoi il y a une baisse des dépenses prévues pour l'année 2030 avant que ça remonte derrière peut-être avez-v une explication là-dessus deuxièmement sur les coûts à la place vous évoquez l'importance d'ouvrir jusqu'à 250000 places en régime de croisière au maximum et vous explicitez le le fait que les coûts à la place ça varie entre 45000 en épad et 200 94000 en unité de soins palliatif mais je ne vois pas comment avec la somme annoncée d'un peu près 1 milliard on peut ouvrir ces 250000 places ou alors soit les coûts annoncés ne sont pas les bons soit le milliard n'est pas suffisant est-ce que vous pourriez nous donner plus d'information là-dessus s'il vous plaît madame la ministre merci Madame Genevard merci madame la présidente madame la ministre j'ai deux questions vous vous avez commencé votre intervention en disant le ce projet de loi répond d'abord à une question médicale orors je voudrais vous citer un paragraphe du Conseil d'État de la vie du Conseil d'État qui dit ceci le projet de loi met en cause ce principe aussi ancien que fondamental qui est l'interdit tué qui est comme le note l'Académie nationale de médecine dans son avis au fondement des soins palliatifs dont la finalité est d'alléger les souffrances et ne pas abandonner les patients qui les endure afin que leur fin de vie se déroule de manière digne et apaisée je crois que beaucoup de des intervenants on appelé de leur vœux un débat apaisé bien sûr je le souhaite également mais plus encore je souhaite un débat qui donne à réfléchir à toute la profondeur de cette question vertigineuse qui nous est aujourd'hui posée et c'est l'objet de ma première question madame la ministre ce projet de loi pose-t-il prioritairement abord une question médicale ma deuxème question porte sur la loi cl Leonetti une de ces fragilités vous le savez qu'elle est encore finalement trop méconnu c'est aussi une aide à mourir la loi cl Leonetti en ferez-vous en feraton la promotion qu'elle mérite je vous remercie et Madame Berg pour la dernière de cette série merci madame la présidente madame la ministre ma question portera sur un point spécifique du texte ce point concerne la prescription de 3 mois suite à l'accord d'accès à l'aide à mourir et notamment dans les situations où il n aurait pas eu de prise du produit létal dans les 3 mois ou un un report le jour J pourriez pourriez-vous revenir sur ces différents cas et sur ce qu'impliquerait ce report ou l'absence de prise de produits dans les 3 mois devra-t-on relancer la procédure telle que décrite dans l'article 8 avec un réexamen complet ou avec seulement une consultation vérifiant la volonté renouvelée libre et éclairé du patient plus largement pourriez-vous nous préciser ce qui a motivé d'arrêter le choix à une prescription précisément de 3 mois merci merci Madame la Ministre oui merci madame la Présidente donc alors il y a deux questions sur le financement celle de Monsieur PF de Mame poussierve pardon c'est 100 milillard 6 par an pour être tout à fait préc actuellement pour être tout à fait précise euh ensuite monsieur Bens sur le projet Glock je sais pas ce qu'il y a de plus Glo est'est-ce que c'est de de laisser de ne pas écouter et de laisser des gens souffrir ou est-ce que c'est d'essayer d'apporter des réponses chacun j'oserais dire à sa confiance à sa conscience et sa réflexion sur le sujet en ce qui concerne maintenant monsieur plouet euh pas de baisse en 2030 en fait ce sont les mesures nouvelles il y a moins de d'hospitalisation à domicile puisque il y a une création de place d'hospitalisation à domicile et ce que montre en fait la trajectoire c'est une concentration des moyens en début de stratégie et c'est pour ça qu'il y a cette évolution de courbe madame jeunevard pourquoi est-ce que j'ai dit que c'était une question médicale parce que ça n'est pas une question d'âge au sens état civil du terme le fait qui nous conduit à parler d'aide à mourir c'est un état pathologique c'est pas le fait d'avoir 25 ans 55 ans ou 75 ans c'est l'état pathologique de la personne qui conduit à travailler là-dessus et c'est pour ça que j'ai employé le terme de pathologie deuxème élément en ce qui concerne les lois cl Leonetti bien sûr que rien n'empêche que la loi clest et Leonetti fasse l'objet de plus d'informations chacun sait quelque part que la loi clè Leonetti a pour conséquence d'aller avec une sédation profonde et continue vers une fin que l'on connaît puisque la loi chacun ici et on a été un certain nombre de parlementaire à travaillé sur ce texte et je l'étais à l'époque cette notion de la loi cl Leonetti conduit vers le décès du patient après quelques jours de sédation profonde et continue et l'autre élément c'est que la différence avec la loi cl Leonetti c'est qu'à l'époque nous n'avions pas demandé de traçabilité sur la procédure ce qui par contre existe totalement dans ce qui est mis en place là en ce qui concerne la dernière question qui était la question sur les 3 mois parce que s'il y a pas de prise de produit dans les 3 mois d'abord si le patient ne demande rien il ne se passe rien en revanche si le patient souhaite bénéficier de l'aide à mourir il faut qu'à ce moment-là il réexprime sa volonté de bénéficier de l'aide à mourir d'une part et que d'autre part l'examen médical permett de s'assurer qu'il a toujours les capacités de discernement nécessaires merci on va prendre la dernière série de questions les huit restantes madame rilac merci madame la présidente madame la ministre déjà merci pour vos propos très précis et clairs que vous nous avez déjà apportés nous parlons donc aujourd'hui de d'une fin de vie d'une fin de vie digne or euh pour certains d'entre nous et il me semble important que dans nos débats nous nous assurions aussi que le mot dignité nous en ayons tous la même définition en effet aujourd'hui pouvoir décider avant qu'il ne soit trop tard de mourir d'une manière accompagnée donner la possibilité à une tierce personne à une tierce de une personne de confiance ce droit peut-être de prendre à notre place parce que nous ne pourrions pas pour des raisons justement de perte de conscience voire de perte de discernement voire de perte d'autonomie le faire donc pour certains cette notion de dignité elle est là aussi c'est-à-dire que certains d'entre nous ne souhaitent pas finir leur vie en ayant perdu ce qu'ils estiment être leur dignité c'est-à-dire leur discernement leur autonomie et donc je repose la question bien que vous aviez répondu à mon collègue girud sur la perte de conscience moi je veux revenir sur les maladies dégénératives qui vont arriver à un moment où il y a une perte de discernement pas une perte de conscience où il va y avoir une perte d'autonomie et donc une perte de dignité donc pour ces personneslà est-ce que en effet nous pourrions faire évoluer le texte et c'est-à-dire que une fois que la demande d'aide active à mourir est été formulée d'une manière claire précise continue mais que elle ne puisse pas le réitérer au moment où justement il y a cette perte d'autonomie cette perte de discernement est-ce que la personne de confiance pourrait demander au médecins de pouvoir pratiquer ce qui à ce moment-là serait une euthanasie je vous remerci merci Monsieur Le Gendre merci madame la Présidente deux questions madame la ministre premièrement sur le rôle du proche qui peut être celui qui administre la substance létale quand le patient n'est pas en mesure de le faire est-ce que les conditions sont réunies pour assurer la sécurité parfaite de cet acte cont tenu du fait que le soignant n'est pas nécessairement présent que le texte ne prévoit qu'il soit présent à proximité deuxièmement est-ce qu'on ne fait pas porter sur ce proche une charge au conséquences psychologiques graves et dura excessive deuxème question concernant qui revient un peu sur la question de mon collègue girud et celui de ma collègue RAC lorsque un patient a transmis ses volontés par directive anticipé qu'elles lui sont refusé et qu'il n'est plus en état de déposer d'introduire un recours qu'advient-il de sa demande ne pourrait-on pas imaginer que ce pouvoir de recours soit délégué je vous remercie merci Madame dubrchir merci madame la Présidente merci madame la ministre pour votre présentation de ce texte attendu puisque nous travaillons dessus depuis 2017 et voir plus pour certains et qui propose deux parties complémentaires entre les soins palliatifs et l'aide à mourir tout le monde s'accorde sur l'accès aux soins palliatifs pour tous en service ou à domicile cependant chacun n'y a pas accès selon ses besoins aujourd'hui et cela peut prendre un certain temps voire une dizaine d'années il est proposé des maisons d'accompagnement mais sans des unités médicalisées et sur quels critères accueille-t-on les patients à l'heure où nous manquons de professionnels de santé dans le secteur sanitaire ou médico-social comment envisager d'ouvrir de nouvelles structures plutôt que renforcer celle existante dans la deuxième partie sur l'aide à mourir il est prévu un échange avec les professionnels s'occupant de la personne après qu'elle ait pris sa décision mais pourquoi pas une décision collégiale avec au moins trois personnes rant autour du patient pour éviter de faire reposer la responsabilité sur une seule peut-être faudrait-il aussi définir la notion de court et moyen terme qui paraît encore flou l'autre question qui se pose est le délai des 3 mois comme ma collègue précédemment pour mettre en œuvre l'aide à mourir qui paraît trop court même pour un patient phase terminale qui peut résister face à l'approche de la mort je vous remercie merci Monsieur ménager ah merci madame la présidente madame la ministre alors j'ai la chance d'être au sein d'un groupe où nous avons une liberté de vote et que nous considérons que sur ce genre de sujet sociétaux c'est à la société de tranchée donc par référendum mais mais là encore je le regrette sur ce sujet le pouvoir macroniste semble avoir oublié cet outil c'est dommage à tire personnel j'attends de nos débats parce que je ne suis pas fermé à une évolution de la législation pour répondre à des cas qui ne seraient éventuellement pas couverts actuellement par la lo cl Leonetti mais j'ai quand même du mal à me dire que nous sommes réunis aujourd'hui pour légiférer alors même que le droit applicable n'est pas opposable n'est pas aujourd'hui Athénia pour 180000 personnes en France chaque année j'ai j'ai quand même du mal à se dire qu'on va aujourd'hui légiférer alors que même que d'autres avant ont légiféré et que ce droit n'est pas aujourd'hui atteignable pour un grand nombre de Français il y a pas eu de réponse à la question de mon collègue Juvin sur le fait que il va y avoir sûrement la possibilité plus rapide d'avoir un droit à à au suicide assister avant la possibilité le monter en charge de de des soins palliatifs dans l'ensemble des départements donc est-ce qu'il serait pas judicieux au final de conditionner l'applicabilité de la deuxème partie à la première partie ou d'avoir une clause de revoyure ça sera ma première question ma deuxème question c'est sur les délis de 48h je m'interroge quand on sait que de rétractation pour une voiture est de 14 jours un près à la consommation aussi 10 jours pour une promesse de vente ou pour un prix immobilier est-ce que ce 48h comment il a été décidé c'est une question que je me pose et enfin vous avez dit que c'était pas un copier-collé de l'étranger on voit que dans d'autres pays et ça m'ébranle énormément comme au Pays-Bas Théo ber qui a mis en place ce droit à à suicide assister à à démontré qu'il y avait eu des évolutions et notamment vers les mineurs et vers les autistes est-ce que vous pouvez nous rassurer sur les gardes de fou vous souitez mettre en merci monsieur de signe merci Madame la Ministre madame la Présidente c'est un texte qui est important et qui marquera notre législature c'est donc un sujet sur lequel on ne peut pas faire de la communication ou simplement de l'électoralisme mon collègue Julien odudou vous a posé une question tout à l'heure à laquelle vous n'avez pas répondu pourquoi avoir placé ce texte en vote à l'Assemblée nationale quelques jours avant le vote aux élections LG aux élections européennes mon collègue Christophe ben vous a posé une question sur l'éventualité d'une étude d'impact sur le financement euh de de la mise en place de l'euthanasie sur les soins palliatifs vous n'avez pas répondu je pense que si on veut aborder ce texte sereinement et qu'on veut des débats de qualité nous avons besoin madame la ministre que vous répondiez c'est pour ça que vous êtes là aujourd'hui vous êtes face à l'Assemblée nationale pour répondre à nos questions alors s'il vous plaît répondez merci merci Monsieur Pilato merci Madame la la présidente madame la ministre déjà je tiens à dire que le terme aide à mourir me plaît bien parce qu'il englobe beaucoup d'accompagnements quel qu'il soit donc je voulais le préciser deuxièmement merci pour ce texte qui effectivement pour moi est la liberté ultime de disposer de son corps et donc pour cela c'est très bien mais j'ai quand même une question qui rejoint les maladies neurodégénérative à savoir à partir du moment où elles sont diagnostiquées est-ce qu'il n'y a pas une procédure spécifique pour que le la décision libre et éclairée soit pérenne dans le temps parce qu'au bout d'un moment il va se produire que le patient ne pourra plus réitérer donc j'ai j'ai un vrai questionnement sur ce point merci monsieurzel merci beaucoup madame la présidente madame la ministre tout à l'heure vous évoquez fait que le triptique sur lequel repose actuellement la fin de vie en terme législatif c'est la loi couchner puis la loi neonetti et puis la loi clè Leonetti en fait on considère en général qu'on va légiférer dès lors que les lois précédentes sont appliquées la question est donc la suivante madame la ministre considérez-vous que la loi cl Leonetti par exemple est pleinement appliquée et je tire un petit peu le fil est-ce que vous considérez aujourd'hui que la situation sur les soins palliatifs est satisfaisante vous savez que non par ailleurs vous évoquez le fait que il faudrait une nouvelle législation parce qu'il y a une demande sociale la question vertigineuse qui se pose à nous elle est très simple lorsque cette demande sociale est une demande qui consiste à donner la mort est-ce que le gouvernement d'une part et le législateur d'autre part doit-il répondre à cette demande sociale étant donné qu'à partir de là ce droit individuel revendiqué par certains et bien il va nous engager collectivement et c'est là où je veux en venir parce que la fraternité est-ce que la fraternité c'est simplement de dire et bien si tu veux la mort on va te donner la mort ou est-ce que la fraternité c'est de lutter de manière ferme et for forte pour dire que ta vie mérite d'être vécu et j'ai autre chose à proposer que simplement donner la mort merci Madame pieresbaon oui merci madame la présidente madame la ministre beaucoup ont parlé de l'équilibre de ce texte je suppose que l'équilibre fait référence au aux deux parties du du PGL l'une sur les soins palliatifs l'autre sur l'aide à mourir et comme le rapporteur je nppose jamais les deux vu le nombre de places insuffisant augmenter les crédits pour les les soins palliatifs est une très bonne chose et cet accès aujourd'hui n'est pas universel ça a été dit sur le second volet celui du titre 2 l'aide à mourir le compte n'y est pas du tout dans une société humaine civilisée la volonté du malade en fin de vie devrait l'emporter sur toute considération qu'elle soit médicale idéologique ou religieuse contrairement à vous madame la ministre c'est bien un nouveau droit que je réclame à l'image d'une majorité de Françaises et de français car cette liberté personnelle en cas n'entraverait en rien la liberté de tous les autres ce projet de loi tel que proposé n'aurait rien changé pour notre pour l'écriven anneber atteinte de la maladie de Charco et parti partir mourir en Suisse en 2017 comme elle beaucoup qui disposent aujourd'hui de moyens financiers nécessaires continueront de s'exiler pour mourir dignement ce n'est évidemment pas ma conception d'une république laïque égalitaire vous l'aurez compris il faut aller plus loin y êtes-vous prête madame la ministre merci enfin la dernière question monsieur petavi merci madame la présidente madame la ministre Mesdames et Messieurs les rapporteurs ma question n'émane pas de considération religieuse ou conservatrice mais bien de considération politique sur la notion du choix celui de mourir choix dont il convient d'interroger les conditions matérielles de son expression dans une société encore éminemment validiste car ce débat crucial que nous commençons aujourd'hui sur le droit à mourir dignement ne peut s'opérer sans prendre en compte le droit à vivre dignement ce droit est aujourd'hui entravé au quotidien pour les personnes en situation de handicap et il est davantage lorsque la santé l'hôpital public et les épades subissent des difficultés structurelles et financières permanentes si l'aide active à mourir doit garantir le choix de ne pas subir une mort douloureuse et une longue agonie quel garde-fou envisagez-vous d'assurer pour s'assurer que ce qui éclaire ce choix ce ne soit pas une société qui n'est toujours pas en mesure d'inclure pleinement les personnes en situation de handicap de plus pourriez-vous également nous préciser si les personnes atteinte de la maladie de Charco déjà exclus des dispositifs donc de la loi cl pourront prétendre à l'être active à mourir et si oui selon quelle modalité je vous remercie merci Madame la Ministre merci madame la Présidente donc si je reprends dans l'ordreput rilaac sur la définition de la dignité je pense que effectivement chacun peut avoir une définition personnelle de la dignité pour autant là le concept de ce texte c'est très concrètement d'être dans une notion qui est bien la notion de la décision du patient et exclusivement celle du patient d'où la nécessité que le patient ait euh tout son consentement jusque au terme de la procédure et c'est la raison pour laquelle il n'y a pas de substitution possible parce que le s'il y avait substitution le patient ne pourrait pas jusqu'au bout exprimer la volonté qui est la sienne en ce qui concerne les questions posé par Gil le gendre la notion de de sécurité si c'est un proche qui intervient sur le sujet très concrètement ce qui est prévu dans le texte c'est qu'il y ait à proximité un de santé c'est-à-dire si ça se passe évidemment dans un établissement hospitalier il est juste à côté si ça se passe au domicile le personnel hospitalier est là je partage complètement les interrogations qui sont les vôtres concernant la demande l'accompagnement psychologique de la personne qui serait conduite effectivement à répondre à la demande du patient puisque je rappelle que ce serait un patient qui souhaite bénéficier de l'aide à mourir qui est déclaré éligible et et qui demanderait à bénéficier de l'aide à mourir pas administré par lui-même mais administré par un proche peut-être parce qu'il n'a plus la capacité à se l'administrer donc je partage complètement la question qui est la vôtre sur ce sujet des conséquences pour celui qui aurait accompagné en ce qui concerne le député Dubray chirot concernant la nécessité de sur le la mise en place en fait de des structure d'éberge des structures de soins palliatifs très concrètement il y a un travail qui est un travail important d'équipement du pays et donc la volonté c'est effectivement comme j'ai eu l'occasion de le dire à plusieurs reprises c'est d'aller sur chacun des département la décision c'est bien une décision collégiale puisque le médecin qui rend la vie rend la vie après avoir interroger un autre médecin et un personnel qui soit un personnel médico-social donc il y a bien une décision qui est effectivement une décision médicale ensuite la notion de court terme moyen terme on le sait la Haute Autorité a défini assez précisément la notion de court terme sur le moyen terme c'est la raison pour laquelle j'ai souhaité réinterroger la Haute Autorité de Santé en ce qui concerne aujourd'hui le délai de 3 mois c'est l'idée j'ai répondu déjà tout à l'heure à cette question si la personne n'a pas souhaité bénéficier de l'aide à mourir on revérifiera son discernement de façon à pouvoir être certain que la personne a toujours son discernement au moment où elle souhaite bénéficier de l'aide à mourir en ce qui concerne la demande du député ménager concernant le fait que tout le monde n'a pas aujourd'hui les soins palliatifs l'idée il faut est que donc tout le monde ne pourrait pas bénéficier du droit à mourir tant qu'il n'y a pas de soins palliatifs je voudrais rappeler que aujourd'hui quelqu'un qui par exemple demande la loi cl Leonetti n'a pas forcément de soins palliatifs donc là encore il nous ce que nous souhaitons c'est équiper le pays pour que les gens puissent d'abord avoir une proposition qu'ils acceptent ou pas mais je rappelle que dans l'état dans dans l'état du pays aujourd'hui ça n'est pas le cas et je crois que c'est important de le rappeler en ce qui concerne la demande du député Pilato sur les 48 he alors la notion des 48h ben c'est parce que la personne souffre souffre beaucoup et demande à avoir une à bénéficier d'une de d'une aide à mourir qu'à partir du moment où il y a eu l'expertise médicale et que la personne sait qu'elle est éligible on remet un délai pour qu'elle réfléchisse qu'elle réitère sa demande de demande d'ailleurs qui lorsque la il y a à ce momentl la réunion du d'accompagnement pour déterminer comment va se passer l'aide à mourir et au moment d'administrer l'aide à mourir là encore la question sera reposée à la au patient pour être certain qu'il souhaite bien avoir effectivement c'estes cette aide à mourir donc jusqu'au dernier moment la notion d'aide à mourir et pososé en ce qui concerne alors il y a une exclusion aussi bien à ce stade dans le texte sur les mineurs que sur les autistes dans le texte tel qu'il est écrit aujourd'hui en ce qui concerne le député dessin monsieur le député j'ai essayé de répondre à la totalité des questions et je ne cherche à échapper à aucune question et je vais revenir oui la brasse coulé c'est facile on va reprendre l'ensemble des éléments si vous le voulez un la décision de l'ordre du jour a été vue avec le bureau de votre assemblée prier point 2uxième point il n'y a pas d'étude sur le financement des soins palliatifs troisièmement la question de l'examen du texte le texte est aujourd'hui est programmé du 20 à partir du 27 mai en séance publique pour 2 semaines ça n'est pas le gouvernement qui détermine quand a lieu le vote et s'il y a un vote solennel donc rien ne dit au moment où nous parlons que le vote solennel aura lieu avant les élections européenne donc je suis dans l'incapacité d'y répondre ne serait-ce que parce que je ne suis pas en charge d'établir le calendrier de votre assemblée en ce qui concerne maintenant le député pinotto sur la décision libre et éclairé peut-elle être pérenne dans le temps non parce que il y a toujours la nécessité d'avoir la demande du patient la vie du patient et tous les médecins présents cet après-midi lors de cette audition pourrons dire qu'un patient peut changer d'avis et que donc si on a si on disait un patient vous avez demandé une fois on ne reviendra pas sur le sujet ça serait extrêmement grave il est important que jusqu'au dernier moment on pose on repose la question au patients pour être certain que le patient est effectivement bien toujours dans un état de demande en ce qui concerne maintenant la la question de du député Etzel sur la loi cl Leonetti est-elle totalement appliquée alors dans CL Leonetti on parle pas de l'équipement du pays en matière de soins palliatifs aujourd'hui ce qui est sûr c'est que les soins palliatifs la France n'est pas au rendez-vous je l'ai dit au début de mon propos en rappelant qu'on est 15e sur 38e premier point deuxièmement c'est bien pour ça qu'on veut rattraper le retard parce qu'effectivement si on veut mettre en place une alternative avec les soins pallinatifs il est important que nos B citoyen puisse avoir accès plus facilement aux soins palliatifs après la question du rôle de législateur de répondre à la demande sociale sociétale il est important et je pense que chacun le fait dans l'environnement qui est le sien il est important d'écouter bien évidemment l'ensemble de nos concitoyens et que quelque part derrière la notion de fraternité on peut mettre beaucoup de choses parce que il y a aussi la notion de vulnérabilité de la personne malade qui demande à être entendu et c'est aussi important que d'entendre ce que disent nos concitoyens en ce qui concerne la demande de Madame pieres bon sur à la fois la liberté personnelle encadrée et sur l'évolution du texte en ce qui me concerne je suis très attachée à l'équilibre qui a été trouvé par les à la suite des travaux de la CCNE de la convention citoyenne pour répondre à la question de Sébastien ta avis sur la maladie de charcoot elle est la le patient est éligible dès lors que son pronostic vital est engagé la personne pourra recourir à un/ers pour l'administration du produit et par contre une personne au début de sa maladie pour essayer de répondre le plus complètement possible au moment du diagnostic elle ne sera probablement pas éligible au tout début et toute la question je pense que je me permets de de dire que c'est peut-être ce qui était l'élément de fond de votre question c'est précisément le pronostic vital à moyen terme est-ce que cette 6 12 mois est-ce que ça n'est pas précisément le sujet des Charcot sachant qu'on sait tous que c'est une des grandes demandes des patients atteints de la maladie de Charco qui disent aujourd'hui je ne souhaite pas mourir mais je souhaite être savoir que si ma santé évolue je peux à un moment bénéficier d' l'importance de cette notion du pronostic vital engagé à moyen terme merci beaucoup madame la ministre pour toutes les réponses apportées aux questions de nos collègues je vous donne rendez-vous à 21h30 pour l'audition du CCNE [Musique]