Endométriose : Témoignage de Mme Catherine Vautrin, Ministre de la Santé - Endolives Le Podcast

Plus vous diagnostiquez tôt, plus vous avez capacité à soigner la personne et donc plus vous avez une capacité à accompagner un projet d'enfant. Et donc ça, je crois que c'est vraiment un élément important. Et d'ailleurs, très concrètement, je pense qu'il serait extrêmement intéressant qu'on arrive à aller plus loin dans le pays sur des consultations de prévention, de façon à pouvoir accompagner et diagnostiquer ce type de problèmes qui permettraient un certain nombre de femmes de gagner beaucoup de temps.

- L'endométriose a longtemps été ignorée et la douleur de nos mères, de nos sœurs, de nos amis négligé ou minimisé. Encore aujourd'hui, des femmes peuvent attendre des années avant de comprendre que les divers symptômes qu'elles supportent relèvent d'une maladie. Quand on ne sait pas pourquoi l'on souffre ou quand notre maladie n'est pas connue, comprise, alors on souffre non seulement dans son corps, mais aussi dans sa vie, son travail, ses relations. Avec ce podcast, nous avons voulu mettre en valeur des parcours inspirants de patientes ayant de l'endométriose ou des douleurs pelviennes très intenses. Vous découvrirez les histoires de femmes puissantes, fragiles, drôles, émouvantes, intéressantes et par dessus tout vivantes.

Bonjour madame la ministre. - Bonjour. - On est très très heureux et fiers de vous accueillir en live. - Merci à. Vous. - En live, c'est un podcast qui donne la parole aux femmes qui ont de l'endométriose ou des douleurs pelviennes très intenses. C'est souvent des femmes qui n'ont pas eu l'occasion de raconter ce qu'elles vivent et qui racontent l'histoire de façon parcellaire selon les gens à qui elles la racontent. Et il y a beaucoup de tabous. Comment on peut faire pour les encourager et les aider à à libérer la parole autour de cette maladie ? - Je crois que c'est très important que chacune puisse effectivement se sentir écoutée. Et finalement, l'important, c'est de créer les conditions de la confiance. Aucune femme. Vous êtes une femme, J'en suis une.

Aucune femme n'a envie de raconter sa vie et encore moins les sujets les plus personnels et les plus intimes de sa vie. Et pour autant, elles sont en souffrance, au sens propre du terme et au sens figuré du terme. Et donc c'est absolument indispensable que nous soyons capables de créer un cadre qui permet effectivement de pouvoir expliquer dans la globalité, c'est à dire à la fois la souffrance physique, les conséquences sur la vie personnelle, que cette vie personnelle soit professionnelle, que ce soit sur leur vie de femme. C'est important de pouvoir l'expliquer et c'est la raison pour laquelle créer des espaces, créer des conditions d'écoute, c'est à dire mieux former pour que celles et ceux auprès desquels

elles s'expriment puissent être en capacité non seulement d'entendre, d'écouter, mais surtout d'apporter des réponses. - Ca veut dire qu'il faut sensibiliser les professionnels de santé pour qu'ils puissent avoir en tête que parfois les symptômes qui sont extrêmement hétérogènes dans cette maladie Puisse allumer quelque chose chez eux et qu'ils puissent se dire Mais peut être que cette personne, c'est de l'endométriose dont elle me parle. - Vous avez raison, il y a un sujet professionnel de santé avec bien sûr derrière des sujets de diagnostic, puisqu'on sait qu'on a une errance moyenne de sept ans, ce qui est absolument terrible dans la vie d'une femme. Mais c'est aussi dans la vie quotidienne. La vie quotidienne, pour beaucoup de femmes, c'est leur vie professionnelle.

Et donc c'est important notamment que les entreprises, et particulièrement les services RH, puissent aussi être informés de ces sujets. Les services évidemment de médecine professionnelle, qui peuvent avoir une capacité à accompagner et à aider à diriger vers des professionnels qui sont en capacité de répondre. Ce qui veut dire que quelque part, plus la société prendra conscience de cette difficulté, plus les femmes trouveront des personnes avec lesquelles elles pourront non seulement échanger, mais pourquoi pas trouver des réponses. - Donc vous êtes élue locale, vous êtes ministre, vous avez été ministre précédemment, vous avez été parlementaire. Et il y a un fil rouge, c'est que vous avez toujours

été très sensible à ce sujet. Ça ne suffit pas d'être une femme pour être sensible à ce sujet. Qu'est ce qui fait que vous y êtes particulièrement attentive ? - Mais parce que je pense que la société est une société dans laquelle il est important qu'on se rende compte de la place des femmes. La place des femmes, elle est au quotidien d'abord. Jusqu'à maintenant, nous sommes celles qui sommes les acteurs principaux de la démographie. Et c'est un enjeu absolument majeur. On le voit aujourd'hui au moment où les filles nées en 1990 ont un taux de fécondité de 0,87, ce qui montre quelque part un sujet majeur. Et ce sujet majeur, c'est bien sûr, dans certains cas, des raisons médicales. Quelquefois cette infertilité est sociétale, c'est à dire des choix

que certaines femmes font de renoncer à la maternité. Alors ça peut être lié à la planète, ça peut être lié à la crise internationale, ça peut être lié à la garde d'enfants, ça peut être lié à plein de sujets, mais dans tous les cas, moi je trouve que c'est important que les femmes sentent que partout elles ont toute leur place. Moi je fais partie de cette génération qui n'a pas attendu qu'on lui donne. Qui est obligée d'aller prendre parce que j'ai connu toute première femme au sein des conseils d'administration, les premières femmes élues. Moi, je fais partie et j'ai succédé finalement à une deuxième ou troisième génération de femmes avec des responsabilités gouvernementales importantes, donc. Et finalement, je partout. J'ai toujours dit Mais ce qui est important, c'est le jour où

on ne le fera plus remarquer. C'est à dire que une femme à côté d'un homme, c'est le truc le plus normal possible dans l'humanité et ça reste encore un sujet. Il y a un certain nombre de femmes n'osent pas et parce qu'elles n'osent pas, elles ne sont pas suffisamment entendues. Et notamment quand vous êtes mère, mère, mère, mère, qu'en parallèle vous avez une situation professionnelle, eh bien vous n'avez pas le temps et vous faites toujours passer les autres avant vous. C'est à dire que la maman fait d'abord passer ses enfants avant elle. La femme de l'entreprise fait passer ses dossiers avant elle. L'élu fait passer ses sujets avant elle. Et finalement, il y a quand du temps pour les femmes ? Et il y a quand du temps pour la santé des femmes ?

Et c'est pour ça que j'ai toujours trouvé que c'était très important, parce que finalement il y a énormément de sujets du quotidien, des femmes à côté desquelles on passe régulièrement. - Ça veut dire que c'est plus largement un sujet de prise en considération des femmes dans la société. - Et dans ce qu'elles sont tout simplement. Comme quoi finalement, les grandes voix des femmes, qu'il s'agisse de Gisèle Halimi, qu'il s'agisse de Simone Veil, on voit bien qu'elles ont ouvert la voie et que quelque part, celles qui sont derrière ont encore un rôle, une mission de continuer à porter. Finalement, leur héritage nous oblige. Et encore au quotidien, on le voit tous les jours, les sujets d'attractivité salariale, les sujets de représentation.

Enfin, il y a encore énormément de choses et c'est pour ça que c'est important. La santé des femmes est l'une des composantes et probablement la plus secrète, et c'est pour cela qu'elle a besoin de toute notre attention. - Je pensais à quelque chose quand vous parliez des responsabilités que vous avez eues et que vous êtes d'une génération où on remarquait quand une femme avait des responsabilités exceptionnelles. Vous, vous avez été élu député et deux jours après, vous avez donné naissance à votre premier enfant. Est-Ce qu'on peut parler de ces deux vertiges et de ces deux immenses projets que vous avez menés en parallèle ? - Vous savez, d'abord dans la vie d'une femme, je pense que toute femme qui a eu la chance d'être maman vous dira qu'il n'y a rien de plus beau

dans la vie que, évidemment, ce moment absolument exceptionnel qui est à la fois celui de la grossesse, celui de l'accouchement et celui de donner la vie quelque part, qui était évidemment pour moi un enjeu absolument majeur. Et en parallèle, l'engagement qui est politique, qui était le mien, était aussi de devenir députée. Et finalement, les deux étaient très intéressants parce que j'avais le bonheur de savoir que de toute manière, j'allais être maman. Et parallèlement à ça, j'avais le vertige et les difficultés d'une élection très compliquée. Je me disais mais de toute façon, dans tous les cas, j'ai un truc extraordinaire qui m'attend. Et comme évidemment, un bonheur n'arrive jamais seul, mon bébé est arrivé deux jours après mon élection et en prime un 18 juin.

Donc j'ose dire que elle, elle a coché toutes les cases. - Et ça a été compliqué à gérer. Alors on sait que c'est compliqué pour toutes les femmes. L'arrivée d'un bébé, c'est un bouleversement. Mais quand on est ultra exposé comme vous l'étiez, ça a été particulièrement compliqué. - Non parce que honnêtement, j'ai la chance, je ne vais pas faire pleurer sur mon sort. J'ai la chance d'avoir deux éléments fondamentaux. D'abord, un conjoint extrêmement présent qui, dès le début a vraiment joué à plein son rôle de père, ce qui est un élément absolument majeur. Et on avait également eu la chance d'être très accompagnés par une super nounou qui, au jour d'aujourd'hui est la troisième Grand-Mère de ma fille. - Hum. Sans rentrer dans l'intimité, parce que c'est pas c'est

pas l'objet de notre échange. Mais est ce qu'autour de vous il y a des femmes qui sont touchées par l'endométriose ? - Oui, bien sûr. J'en connais plusieurs, assez jeunes en général, et qui ont été, j'oserais dire, les premières à m'en parler. Pas du tout. Avant que je ne sois en charge de ces sujets au gouvernement, mais qui, me sachant en charge de ces sujets, sont venues me porter témoignage en me disant tiens, ça serait bien que tu saches que etc. C'est compliqué, c'est difficile, etc. Et vous savez, et ça, je pense que cette notion d'écoute est très importante parce qu'effectivement elles m'ont raconté bien évidemment tout le combat qui a été le leur, la difficulté et l'errance

de diagnostic, mais aussi un sujet dont on parle très peu. Une des conséquences à terme ou en tout cas un des effets parallèles les fausses couches. Et l'une d'entre elles, avec une fausse couche lourde avec déjà plusieurs mois de grossesse qui me racontait les appels qui étaient les siens. Il disait Vous êtes à tel mois de grossesse, vous n'avez pas déclaré. Et la personne qui, au téléphone, racontait le truc et au bout d'un moment, elle était obligée de se mettre à hurler Mais arrêtez, j'ai perdu mon bébé, vous comprenez, j'ai perdu mon bébé. Donc vous voyez aussi cette difficulté d'écoute. Et là, moi je dis à mes équipes attention, soyons vigilants. Quand quelqu'un prend la peine d'appeler, d'essayer de rencontrer les services et d'expliquer sa situation, ne soyons pas

dans le modèle tout prêt. Écoutons ce que dit la personne parce qu'on lui fait une fois encore revivre un moment compliqué et vous voyez, ça passe, mais sur des choses extrêmement basiques, y compris sur certains de nos formulaires sur lesquels il y a tout simplement pas la petite case à cocher qui malheureusement permet d'acter le fait que la grossesse n'est pas allée à son terme. Et ça, quand vous vivez ça, quand la jeune femme qui me l'a raconté me disait Mais j'étais une fois de plus replongée dans la situation alors que j'essaie de redémarrer, de positiver et de revivre en quelque sorte. - Ça veut dire qu'il peut parfois y avoir de la violence administrative, mais il peut y avoir aussi de la de la bienveillance. - Alors moi je dirais qu'il y a de l'indifférence administrative

par manque d'écoute et qu'il faut absolument mettre de la bienveillance. Alors évidemment, pris individuellement, chaque agent est bienveillant, mais dans le flot de son quotidien, il ou elle oublie souvent. Peu importe qu'on est face à quelqu'un qui vient de vivre une situation difficile. Et quand on est dans cette administration de ce large ministère dont j'ai l'honneur d'avoir la responsabilité et qu'on s'appelle travail, santé, solidarité, famille, on est finalement dans cette administration qui est l'administration de l'engagement dans l'administration du cœur. Et là, plus qu'ailleurs, il faut de la bienveillance. - Vous me disiez que les femmes qui ont témoigné auprès de vous,

ce sont des femmes plutôt jeunes, et on s'aperçoit que l'endométriose a une caractéristique qui est particulière, c'est que les femmes sont souvent réglées très tôt et que les douleurs intenses commencent très très jeune à partir de chez des jeunes collégiennes. Comment on peut faire pour sensibiliser le milieu scolaire à l'apparition de symptômes ? Ce n'est pas juste une jeune fille qui serait plus sensible que les autres. Voilà comment on peut faire pour. - Et je pense que là-dessus on a un énorme travail. On en parlait pas plus tard qu'hier avec Élisabeth Borne, on a un énorme sujet de médecine scolaire, d'accompagnement dans les infirmeries pour qu'effectivement une jeune fille qui n'est pas bien. On est tout de suite ce réflexe et qu'on ait cette capacité à lui

expliquer qu'il faut qu'elle consulte parce qu'effectivement, normalement, des règles sont pas forcément toujours le moment le plus agréable du mois d'une femme. Pour autant, ça ne doit pas non plus être un moment où on est pliée en quatre de souffrance. Et ensuite, il y a effectivement pour celles qui n'ont pas forcément ce relais, cette écoute à la maison, il y a le complément du collège avec cette nécessité d'accompagner pour que derrière il puisse y avoir effectivement la capacité à prendre la tâche d'un professionnel pour être accompagné. Ça fait partie effectivement de ce lien avec l'école de l'infirmerie et de l'information qu'on peut donner.

- Une fois qu'une femme est est diagnostiquée. Une fois qu'on identifie quel est le quel est le mal qui qui la fait tellement souffrir, comment on peut faire pour faire en sorte que autour d'elle, de façon le plus fluide possible, l'ensemble des pros de santé qui doivent être impliqués, s'engage et soit soient sollicités de façon coordonnée parce que parfois on a le diagnostic et puis qu'est ce qu'on fait après ? - Alors là dessus, je pense qu'on a plusieurs éléments et on a notamment l'élément du réseau. Moi, je crois beaucoup au réseau de soins, je crois beaucoup au dossier médical partagé, qui sont quand même les meilleurs moyens à l'heure de l'IA. On a des moyens de suivi des dossiers qui sont extrêmement importants et je pense que ça fait partie de ces sujets qui permettent d'apporter

des réponses très concrètes et qu'effectivement toute la chaîne de soins se mette en route. Et puis bon, bien évidemment, au départ, dans l'aide au diagnostic, on a ces tests qui permettent de gagner beaucoup de temps. Je pense que c'est très important que nous ayons capacité à ce que très vite on puisse poser le diagnostic, poser le diagnostic. Ça consiste à évidemment tester. Et derrière on a le test, on a le dossier médical partagé qui permet d'avoir la situation et qu'ensuite l'ensemble des professionnels soit en capacité d'accompagner cette cette personne, qu'elle soit cette jeune fille, puisqu'en général on est sur des sujets assez jeunes, même si après ces temps d'errance, on est nettement moins jeune. - Euh, vous vous y avez fait évidemment allusion.

C'est important aussi pour la question de la fertilité. - Évidemment, c'est majeur, c'est majeur. Et c'est d'autant plus majeur que je vous ai donné cette notion des femmes nées en 90, donc elles ont 34 ans pour celles qui sont nées avant le milieu du mois de mars et à 35 ans, les autres ont 34 ans. Et ce qui est important, c'est que si seulement maintenant, si pendant des années elles ont supporté des règles douloureuses, qu'elles ne sont pas encore diagnostiquées et qu'elles ont ces adhérences. Vous voyez un peu ce que ça donne. On a déjà aujourd'hui un âge moyen de première grossesse, à 37 ans, à 31 ans. Pardon. Et on sait qu'à partir de 37 ans, l'horloge biologique commence à être quand même nettement moins efficace qu'elle ne l'est avant 37 ans.

Donc on voit bien la nécessité qu'il y a plus vous diagnostiqués tôt, plus vous avez capacité à soigner la personne et donc plus vous avez une capacité à accompagner un projet d'enfant. Et donc ça, je crois que c'est vraiment un élément important. Et d'ailleurs, très concrètement, je pense qu'il serait extrêmement intéressant qu'on arrive à aller plus loin dans le pays sur des consultations de prévention, de façon à pouvoir accompagner, diagnostiquer ce type de problème qui permettrait un certain nombre de femmes de gagner beaucoup de temps. Si vous aviez dû, je vous prends pardon PEUT-ÊTRE au dépourvu, Mais si vous aviez dû faire Autre chose de Votre vie, si vous Aviez eu une autre, une autre vie que la vôtre, ça aurait été quoi ?

Vous savez, moi d'abord, je dis merci à la vie parce que je crois qu'il faut aussi se dire quand on a eu beaucoup de chance, moi j'ai eu la chance d'avoir quinze ans dans le privé, puis après de me consacrer à ma passion qui est la vie politique, avec des postes ministériels passionnants, des mandats d'élus que j'adore parce que je suis une femme de terrain et que je trouve que c'est extrêmement intéressant. Après, je ne crois pas que j'aurais que j'aurais aimé forcément être dans la sphère médicale. Pas forcément. Je pense que j'aurais pu faire des choses complètement différentes. J'aurais peut être adoré, pourquoi pas être chef, donner du bonheur aux gens en cuisinant, je trouve que

c'est un truc absolument génial. J'aurais pu également dans un tout autre domaine. Si je reste proche de celui-là, je pense que j'aurais pu être préfet. Je crois que ça aurait fait partie. Parce que voilà, le Lyon Territoire, J'aime porter des projets et j'aime, j'aime les faire évoluer. Donc voilà, je crois beaucoup aux tranches de vie et j'ai cette chance d'avoir des tranches de vie. Donc merci la vie. - Dans ce podcast, on interviewe des femmes qui racontent leur histoire. Est ce que vous avez un message à leur adresser ? - Mais d'abord, je voudrais les remercier de raconter leurs histoires parce que les histoires de vie, c'est toujours très intéressant, ça permet à d'autres de se projeter,

ça permet de montrer que c'est possible et que finalement ça donne un peu l'envie d'avoir envie. Et je pense que ça, ça met du baume au cœur tous les matins. Merci.