Audition de A. Claeys et J. Leonetti sur la proposition de Loi sur les droits des malades

bonjour à tous Je vous propose aujourd'hui d'écouter l'audition des députés Alain Cless et jean-léonetti devant la commission des affaires sociales du Sénat les deux députés ont déposé une proposition de loi déjà adoptée par l'Assemblée nationale un texte qui crée de nouveaux droits en faveur des malades en fin de vie en particulier texte reconnaît un droit à la sédation profonde ce texte répond à un engagement de campagne de François Hollande qui avait promis lors de la campagne de 2012 de faire évoluer le droit sur la fin de vie justement donc tout de suite on écoute l'audition de jean-léonettier et d'Alain clè la proposition de loi a été déposée le 21 janvier dernier dans la foulée des conclusions de Alain clles et Jean

Leonetti ceuxci les avaient remises au Premier ministre sur la mission que celui-ci qui leur avait confié elle a été adoptée par l'Assemblée nationale le 17 mars le calendrier de discussion au Sénat prévoit un examen en commission à la fin du mois de mai mais si le rapporteurs Gérard Derot et Michel Amiel et en séance publique vers la mi-juin il m'a paru donc important au moment où débutent nos travaux sur ce texte que nos deux collègues qui l'ont élaboré puissent nous Rapp est le cadre de leur démarche les objectifs poursuivis par la proposition doit et les modifications qu'elle va

entraîner par rapport à la législation actuelle mais aussi par rapport aux pratiques et aux situations concrète constaté pour les malades en fin de vie à l'Assemblée nationale une trentaine d'amendements ont été adoptés au stade de la Commission et une vingtaine au stade de la séance publique je souhaiterais également qu'alin clè et Jean Leonetti puissent évoquer les points qui ont fait débat et les modifications qui ont été apportées par rapport au texte initial qu'ils avaient déposé et je leur laisse immédiatement la parole afin que chacun puisse ensuite chacun d'entre vous puisse ensuite après nos rapporteurs leur poser les questions

qu'il désireent je vous laisse la parole messieur an d'abord je voudrais tout d'abord monsieur le Président vous remercier de nous accueillir au Sénat je crois que cette relation entre nos deux assemblées est essentielle sur un sujet comme celui-là j'is dire il faudrait il faut une coproduction je voudrais très rapidement pour laisser la place au débat et que Jean puisse s'exprimer sur les articles principaux vous rappelez le le contexte de notre travail vous savez que lors de la campagne présidentielle François Hollande avait pris un engagement je crois qu'il est pas inutile de le rappeler les termes de cet engagement l'engagement était le suivant toute personne majeure en phase avancée ou terminale d'une maladie incurable provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable et qui peut être apaisée puisse demander dans des conditions précises et strictes à bénéficier d'une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité voilà les propos du président de la

République suite à cela et suite à l'élection présidentielle euh vous le savez le président de la République a confié au professeur SIC une mission pour faire ce que j'allais ce que je peux appeler un état des lieux je crois que lorsqu'on relit le le le le le rapport SICAR je crois qu'on peut dire qu'il est en quelque sorte accablant on meurt mal en France dans de mauvaises conditions et c'est je crois cette idée qui a organisé tous nos débat et nos réflexions avec Jean par la suite j'ai pas besoin de rappeler le constat que fait le rapport SICAR vous les connaissez parfaitement inégalité territoriale inégalité euh euh dans les lieux mêmes de fin de vie peu de soins palliatifs ou pas du tout dans les épales à domicile des soins palliatifs implantés

très inégalement dans les hôpitaux CHU il a un chiffre qui est quand même significatif 51 % des décès ont lieu aux urgences faut savoir que mais vous le savez sur vos territoire vous pouvez le constater j'allais dire pratiquement chaque semaine le vendredi soir dans une épale à 20h il y a plus d'infirmière rarement un médecin référence et si il y a la moindre difficulté la personne est transférée aux urgences concernant les soins palliatifs de déficit tout d'abord en terme de formation là encore vous je ne vous apprendrai rien la culture palliative est peu ou pas enseignée dans les études de médecine il y a véritablement une coupure entre la démarche curative et palliative il faut bien reconnaître que les soins palliatifs interviennent toujours au bout de vie j'ajoute que lorsqu'on veut rentrer dans les détails les gens l'avaient fait remarqué dès le début de notre mission quand on regarde la T2A pour rentrer un

peu dans les techniques on voit bien que les soins palliatifs il devrait y avoir à revisiter cette tarification à l'activité sur les soins palliatifs donc il y a véritablement en besoin en France d'une formation sur les SOS palliatif et deuxièmement que ces soins palliatifs soient beaucoup plus développés qu'ils ne le sont aujourd'hui notre le rapport SICAR a fait l'objet ensuite de toute une série de d'analyse Comité consultatif national d'éthique je crois que le Sénat est représenté par le au Comité consultatif national d'éthique a

rendu son rapport même constat un certain nombre de préconisations sur lesquelles on pourra revenir et ensuite chose nouvelle mais qui était qui est lié aux avancées de la loi bioéthique qu'on avait suivi à l'Assemblée avec Jean il y a eu une consultation citoyenne qui a été coordonné par le Comité consultatif national d'éthique là aussi des conclusions et un certain nombre de préconisations tout cela fait l'objet d'un rapport du Comité consultatif national d'éthique à ne pas

confondre avec son avis un rapport qui faisait la synthèse de l'ensemble de ces sujets et est venu ensuite la lre de mission la lette de mission du Premier ministre qui nous a été adressé en en juin qui disait la chose suivante c'est important peut-être de la rappeler parce que ça fixe le cadre du travail que nous avons réalisé avec jeens demande de proposition dans trois directions développement de la médecine palliative y compris des la formation initiale des professionnels de santé une meilleure organisation du recueil et de la prise en compte des directives anticipées en leur conférant un caractère contraignant et la

définition des conditions et des circonstances précises dans les lesquell l'apaisement des souffrances peut conduire à abrager la vie dans le respect de la personne voilà la lettre de mission du Premier ministre suite à cela nous sommes mis au travail et nous avons réalisé une quarantaine d'auditions sous réserve d'inventaire je ne crois pas que nous avons oublié tel ou telle association représentant je crois que nous avons eu la volonté de pouvoir auditionner

l'ensemble des acteurs concernant la fin de vie et les droits des malades peut-être pour bien comprendre notre démarche je voudrais vous rappeler un état d'esprit notre état d'esprit dans ce travail nous ne partions pas de rien il y avait la loi ditit Leonetti 2005 qui a été une avancée importante et euh qui a en particulier traiter ce sujet euh important d'achartement thérapeutique cette loi l'odti s'inscrivait dans une loi qui avait été votée préalablement qu'on a appelé la loi couchner sur le droit des malades en 2002 et avant ces lois il y a eu des textes inscrivant comme priorité les soins palliatifs et ce qui est important quand je regarde avec le recul l'ensemble de ces textes c'est combien nos deux assemblées le Sénat et

l'Assemblée nationale ont contribuer et ont participé ensemble sur tous ces sujets c'est pour ça que je vous le redis moi je suis très très heureux d'être avec vous avec vous ce matin et encore merci d'avoir pris cette initiative la loi la proposition de loi que nous avons déposé le 21 janvier avec Jean lenetti était quelque part dans le prolongement de ce travail législatif qui a été réalisé depuis 10 ans je crois que ça serait absurde de vouloir euh procéder par rupture sur un sujet

comme cela le temps l'expérience parfois est plus utile que tout autre autre chose pour faire évoluer nos textes je crois qu'il faut être sur ce sujet d'une très grande modestie donc moi je dis clairement la proposition de loi que n avons fait adopter l'Assemblée nationale n'est pas en rupture avec le travail qui avait été fait avant je dis d'autant plus facilement qu'en 2005 au nom du groupe socialiste j'avais euh fait d'explication de vote sur la loi de Neti et nous avions

appelé à voter pour ce texte qui avait été travaillé par gens mais d'autres personnalité et je pense particulier à Gath angors qui est aujourd'hui dans dans votre dans votre maison vous allez me dire quels ont été les les sujets de débat à l'Assemblée nationale et jeisserai gens ensuite parler du contenu bah vous les connaissez euh il y a eu une série de collègues qui nous ont dit à travers leur amendement il n'y a rien à changer ne bougeons pas la loi ça a été quelque chose de qui a étéit présent dans l'hémicycle et qui a fait l'objet de quelques heures de débat et puis il y a eu euh d'autres amendements une autre opposition vous n'allez pas suffisamment loin euh et ça a été les propositions de l'acte létal l'euthanasie ou le suicide assisté et par rapport à c'est ce

courant qui existait à l'Assemblée nationale nous avons tenu bon sur nos propositions n avons tenu bon sur nos propositions pour deux raisons essentiell la première raison c'était de répondre précisément à la fois à la demande du Premier ministre qui fixait un cadre très précis et viendra et à l'engagement du président de la République et la deuxème raison qui est euh à mal avis aussi importante c'était sur un débat de société aussi important non pas trouver je ne sais je ne sais quel consensus le mot n'aurait aucun n'a aucun intérêt mais une convergence une convergence qui permet de dépasser un certain nombre un certain nombre de différence et j'ajoute qui permet de régler un grand nombre de cas aujourd'hui concret en France car au bout du compte au bout du compte ce que notre mission notre devoir en tant que

législateur c'est faire en sorte que ce mal mourir en France puisse véritablement reculer ilajoute un dernier point de deux derniers points cette proposition de loi n'est absolument pas en contradiction avec le développement des soins palliatifs j'allais dire que c'est un prolongement logique des soins palliatifs vouloir opposer de nouveaux droit pour les malades et les soins palliatifs c'est quelque chose qui n'a pas pour nous sens il la deuxième chose qui est à mes yeux aussi importante nous proposons nouveaux

droits pour les personnes il ne faut pas opposer ces nouveaux droits au corps médical c'est quelque chose aussi d'extrêmement important nous pouvons offrir de nouveaux droits au patients sans supprimer à l'évidence ce qui existe naturellement ce dialogue singulier entre le malade et le médecin pour nous c'est quelque chose d'essentiel mais effectivement cette proposition de loi c'est constitue de nouveau droit pr donc il y a ce sujet des directives anticipé

et il y a le deuxème sujet la sédation profonde et continue jusqu'au décès euh deux sujets que Jean va pouvoir vous présenter dans le détail voilà ce que je voulais vous dire en renouvelant tous mes remerciements d'être ici ce matin monsieur le Président Monsieur le Rapporteur madamees messieurs les les sénateurs je joins Maes reconnaissance à au propos d'Alain clè pour dire combien nous sommes reconnaissants effectivement d'être reçu c'est pas habituel mais c'est une proposition de loi même si l'inclè a rappelé de le cadre dans

lequel cette proposition de loi est élaborée sur une sur une mission une aide de mission du du Premier ministre la deux mesures phares effectivement existent dans ce texte le premier euh la première mesure euh consiste en cette action qui est une sédation profonde et continue jusqu'au décès bien entendu le mot sédation n'est pas utilisé à l'intérieur du texte puisque il s'agit de faire un texte qui explique simplement que dans quelles conditions on va mettre en place une diminution de la vigilance pourquoi serait-elle profonde pourquoi doit-elle être continue et pourquoi va-t-elle jusqu'au décès pour dire les choses assez simplement euh nous avons regardé deux situations la première situation c'est que la sédation existe aujourd'hui dans notre pays qu'elle est pratiqué dans des indications précises en particulier dans les services de soins palliatifs mais et que en revanche on constate que de manière

abusive des patients uniquement parce qu'ils sont en fin de vie bénéficie le terme est mal choisi de traitement associant anentalgique et sédatif même lorsque il n'y a aucune angoisse ou il n'y a aucune douleur particulière et là il y a un vrai danger d'abus d'une thérapeutique qui il a une indication précise et et et en particulier dans les circonstances dans lesquelles on a essayé de le définir dans la loi la société française de de soins palliatif définit qu'il y a une indication dans lesquelles dans laquelle pour reprendre une expression

qui est un peu simpliste mais qui dit bien ce qu'elle veut dire on a le droit de dormir pour ne pas souffrir avant de mourir dormir bien entendu ça veut dire que cette sédation est profonde et qu'elle a pour but à la fois par des médicaments analgésiques et par des médicaments sédatifs d'empêcher toute souffrance physique ou morale ou tout inconfort la souffrance n'étant pas uniquement la douleur physique chacun sait que mourir en s'étouffant mourir avec des troubles digestifs jeur mourir

en en vomissant et sont sont des situations d'inconfort qui sont équivalents à une douleur physique d'autres patients d'ailleurs se trouvent dans des situations où l'angoisse de la proche de la mort peut entraîner des situations de de grande panique euh et comme le dit Régis sari médecin de soin palliatif le malade n'est pas obligé d'assister au au drame tragique de sa mort dans ces conditions quelles sont les deux conditions qui ont été défin dans la loi pour que l'on puisse mettre en place cette sédation

profonde autrement dit c anesthésie générale pour dire les choses pour appeler les choses par leur nom médical la première c'est que la la mort doit être imminente je m'expliquerai si vous le souhaitez pourquoi elle doit être imminente mais en tout cas nous avons essayé avec alin Claise de trouver un terme qui correspondait bien à cette proximité de l'échéance elle est toujours difficile à définir sur le plan médical mais on sait que plus on approche de la mort et plus et moins on se trompe sur la date de la mort si on dit ce patient va mourir dans un an on peut se tromper avec des grosses marges de d'erreur si on dit qu'il va mourir dans les 3 jours qui viennent on peut se tromper avec des

marges d'erreur relativ ement plus limité donc nous avons choisi plutôt que de mettre phase terminale qui a été un débat dans le public sédation en phase terminale considérons que la phase terminale est une phase selon les auditions que nous avons eu qui qui s'échelonnent pour certains sur une année ou plusieurs mois en tout cas nous avons vous voulu mettre un terme qui précisait bien que le pronostic vital était engagé à courte