Victoire et unanimité sur l'endométriose : le discours de Clémentine Autain

mes chers collègues pour salomé c'est subir des douleurs neuropathiques et utiliser des sondes urinaires parce que sa vessie ne fonctionne plus pour sonia c'est un corps qui ne supporte plus sa posture de travail et lui a imposé une reconversion à 45 ans alors qu'elle est experte dans son domaine elle fait des stages mais tous les pluies pour l'emploi ne l'indemniser plus et pour atténuer la douleur et sortir de son lit elle est obligée de dépenser des sommes considérables pour elodie c'est ne pas pouvoir jouer avec sa fille de 7 ans parce que son corps ressemble à celui d'une personne de 80 ans à plusieurs reprises elle a demandé une invalidité par la caisse primaire d'assurance maladie mais ça lui a été refusé puisque selon médecins conseillent sa maladie n'est pas assez grave elle n'est pas handicapante pour priscilla c'est aussi entendre qu à 24 ans elle doit arrêter de travailler qu'elle est en invalidité et que sa priorité comme son quotidien sont devenus sa santé ses soins ces rendez-vous médicaux ces traitements c'est faire neuf cure de kétamine et 8 chirurgie en l'espace de quatre ans pour finalement avoir l'implantation d'un corps étranger un neuromodulateurs médullaire avec des impulsions électriques qui empêche le signal de la douleur d'atteindre le cerveau cette maladie c'est l'endométriose elle correspond au développement de la muqueuse utérine qu'est l'endomètre et qui se dissémine en dehors de l'utérus pour venir toucher d'autres organes les souffrances sont nombreuses et peuvent considérablement varier d'une femme à l'autre certaines sont pliés en 4 pendant plusieurs jours durant les règles d'autres connaissent ou les mêmes des troubles digestifs de la fatigue chronique des douleurs lombaires et j'en passe cette diversité des symptômes joue pour beaucoup dans les difficultés à diagnostiquer la maladie et dans la sous-évaluation du nombre de malades nous savons aujourd'hui que près peut-être même plus d'une femme sur dix est atteinte par cette maladie dans notre pays à travers le monde l'endométriose et donc un continent cacher tant par l'état de notre méconnaissance que le nombre de femmes qui en sont victimes elle est en réalité si répandue que chacun ici connaît forcément une femme qui se bat contre cette maladie est forcément dans cet hémicycle certaines d'entre vous en souffrent encore faut-il le savoir encore faut-il le savoir parce qu on compte en moyenne cette année sept années d'errance médical avant que l'an de mes trios soit diagnostiquée avec toutes les conséquences que cela implique sur la gravité de ces symptômes il s'agit d'une maladie incurable d'une maladie aussi évolutive et sur lesquels sur laquelle pardon les traitements n'agissent que partiellement elle est multi factorielle et je le redis ici parce qu'on n'entend pas assez souvent l'endométriose se développent parfois après des violences sexuelles par un phénomène de psycho somatisation cette maladie est connue des scientifiques depuis le 19e siècle mais il aura fallu du temps pour commencer à la reconnaître combien de femmes se sont vu répondre quand elle confié leur maladie ce qui est pas évident parce que ça touche l intime que c'est dans le domaine des menstruations qui est un sujet qui reste malheureusement encore tabou eh bien on leur dit mais c'est dans ta tête mais c'est dans ta tête en la latte et toujours tu es toujours fatigué puis je puis c'est normal d'avoir malin quand on a ses règles et bien ce sont des petites phrases récurrentes qui sont culpabilisante d'abord mais qui disent aussi le déni de la maladie et qui ajoute à la douleur de l'endométriose celle du mépris et de la condescendance si l'intensité des souffrances peut varier de façon extrêmement vraiment entre l'invalidité et des douleurs pendant deux jours par mois c'est évidemment des variations qui sont fortes d'une patiente à l'autre il est acquis mes chers collègues que cette maladie est aujourd'hui invalidante pour 80% des femmes touchées est à l'origine de problèmes de fertilité pour 40% d'entre elles ces chiffres donnent à voir l'urgence l'urgence d'un accompagnement institutionnel conséquent et protecteur pour toutes celles qui vivent ce calvaire il aura fallu attendre 2020 pour que la maladie soit intégré au programme de médecine mes chers collègues n'attendons plus davantage pour qu'elle le soit à la liste des affections longue durée c'est ce que nous demandons avec cette proposition de résolution je ne souhaite pas polémiquer sur les annonces faites par le président de la république il ya deux jours ici dans notre hémicycle parce que d'abord je me félicite que notre proposition et résonné jusqu'au sommet de l'état je note simplement que les annonces des manuels mac ronde en 2010 est déjà n'avaient pas été suivies de mesures concrètes que le plan annoncé il ya deux jours n'est assorti d'aucun calendrier précis ni de budget or l'urgence nous obliger la parole la communication pour importante qu'elle soit vraiment dans le processus de reconnaissance de la maladie ne suffira pas et c'est pourquoi je souhaite ardemment un vote à l'unanimité aujourd'hui dans notre hémicycle bien sûr bien sûr monsieur le ministre il il faut faire des efforts pour développer la recherche thérapeutique elle est aujourd'hui complètement sous dotées et bien souvent financées par les associations de malades elle même s'il en nommer trio doit faire l'objet d'une stratégie nationale à la mesure de l'urgence médicale que l'on constate j'en suis totalement d'accord on ne peut pas continuer à faire l'impasse sur la reconnaissance institutionnelle et l'accompagnement des victimes et de ce point de vue l'entrée de l'endométriose dans la ld 30 c'est la clé et c'est d'ailleurs ce que demandent aujourd'hui l'essentiel des associations et des femmes qui sont victimes parce que faut bien se rendre compte qu aujourd'hui les femmes qui souffrent de l'endométriose doivent traverser un véritable parcours de la combattante d'abord pour se faire diagnostiquer comme je le disais tout à l'heure mais aussi pour faire reconnaître leurs droits la réalité mes chers collègues c'est que 80 2% des femmes interrogés sont réticentes à demander des arrêts maladie à leur mère médecin pendant les crises et notamment en raison de la perte de salaire qui est induite par les jours de carence et 36% déclarent se rendent au travail malgré des symptômes qu'elle estime incapacitant en 2018 ce sont seulement quatre mille cinq cents femmes sur m'avez compris des millions de femmes atteintes d'endométriose 4500 femmes qui ont pu faire reconnaître leurs droits à la ld et selon des critères qui sont assez opaque tu es dans un contexte de grandes disparités selon les territoires et la sensibilité du médecin traitant alors ma question c'est que deviennent toutes les autres celles qui subissent jusqu'à l'évanouissement les douleurs liées à la maladie celles qui sont prises à la gorge par l'engagement financier de leurs soins peut être considérable celle qui faute de pouvoir prendre des arrêts maladie sont obligés de ravaler leurs souffrances et de porter un masque sourire en allant travailler jusqu'à la fin de la journée je refuse absolument de me ranger derrière l'idée que le vrai le seul sujet serait la recherche même si comme je les dis c'est un sujet important l'endométriose doit être combattu sur tous les fronts et cela suppose que nous agissions fermement sur ce dont nous avons la maîtrise or aujourd'hui aujourd'hui mes chers collègues ce jeudi 13 janvier 2022 nous pouvons créer un plancher de droits pour les femmes victimes en engageant le gouvernement dans la voie de la reconnaissance institutionnelle nous pouvons affirmer que les annonces doivent se traduire au plus vite dans la réalité nous pouvons engager le gouvernement sur une mesure simple qui aura un effet cliquet immédiat une jeune femme atteinte que je salue d'ailleurs me disait il y a quelques jours utilisé cette expression ça pourrait faire un effet boule de neige vertueux qui changera le quotidien de tant de malades notre proposition de résolution permet l'entrée de l'endométriose dans le marbre des affections longue durée en l'occurrence les à elle des 30 concrètement cette nouvelle réglementation permettra d'ouvrir le droit à une prise en charge des soins un 100 % à des arrêts maladie et aussi à des possibilités d'aménager son temps de travail or actuellement les patients doivent effectuer une démarche spécifique auprès de leur médecin traitant pour espérer le remboursement de leurs soins sans aucune certitude de l'obtenir pour les femmes mal rémunérés pour les précaires pour les plus pauvres d'entre elles c'est évidemment encore plus difficile à vivre et c'est pourquoi cette systématisation de l'entrée de l'endométriose dans la rd30 c'est aussi une question d'égalité et de justice sociale parce qu'en l'état la situation peut être un facteur de précarisation supplémentaires alors pour aider les femmes à vivre mieux ce calvaire je crois qu'il faut vraiment cette réforme je vous le dis avec solennité avec une certaine émotion également nous pouvons aujourd'hui changer la donne face à l'endométriose en donnant à toutes les femmes qui la subissent des droits pour mieux vivre nous pouvons faire en sorte que l'administration ne soit plus un obstacle mais une alliée mes chers collègues c'est un enjeu qui dépasse je le crois les clivages politiques cette proposition qui est défendue par l'association ans de marine avait déjà obtenu le soutien de 300 parlementaires et aujourd'hui nous savons que 91% des français sont favorables à cette mesure c'est dans cet esprit de concorde qu'au nom de mon groupe je la défends devant vous ce pas en avant que l'urgence les associations les victimes et les proches nous pousse à faire il est un bond de géant pour des millions de femmes ce n'est qu'à elle je le crois que nous devons penser au moment où nous allons voter en conscience je suis sûr que chacune et chacun d'entre vous il pensera parce que c'est à elle que nous devons cette réforme urgemment je le vaux merci merci à vous madame autun [Applaudissements]