Fin de vie : vers une évolution de la loi ?

Ça fait plus de 20 ans que l'on tourne autour de ce sujet, que l'on débat, que l'on se passionne aussi dans ce pays. D'autres pays nous ont largement devancé, les Belges, les Suisses, les Hollandais, les Luxembourgeois, les Canadiens, les Espagnols. Nous avons commencé avec un nom très ferme, l'euthanasie ne doit pas exister en France. Et puis envisager une exception d'euthanasie. Et puis la première loi Leonetti a permis la limitation ou l'arrêt de tout type de traitement. Et puis deuxième, en 2016, elle a ouvert la possibilité d'une sédation profonde et continue jusqu'à la mort.

Entre temps, l'affaire Vincent Lambert, l'affaire Chantal Sébire, la dernière Anne Baer en 2017 qui a préféré partir en Belgique plutôt que de subir jusqu'au bout la maladie de Charcot qui aurait fini par l'étouffer. Tout cela transpire dans notre actualité. Ce qui achoppe toujours, c'est l'aide active à mourir. C'est là que médecins, spécialistes des soins palliatifs et nous, société que nous sommes, avons du mal à trouver un terrain commun. Peut-être que nous y sommes. Le Conseil national d'éthique, ce matin, a prononcé ces mots. Il juge possible une aide active à mourir strictement encadrée. C'est à partir de là que commence une grande consultation sur le sujet lancée par Emmanuel Macron.

Un pas en avant qui relance le débat. Nous y sommes. C'est le téléphone sonne ce soir. Et soyez les bienvenus. Et la première, c'est vous, Françoise. Bonsoir. Bienvenue.

Quelle chance. Pour une fois, je vous en dirais. Ah ben oui. Parce que j'appelle souvent. Eh bien, moi, j'ai écrit mes directives anticipées suivant la loi Leonetti. Et je vais devoir les transformer. Parce que je ne veux pas d'une sédation profonde. J'ai demandé pour ne pas vivre le calvaire de, justement, vous l'avez cité, Vincent Lambert. Et avant lui, un autre, un verre. Nous avions écrit à sa maman pour la soutenir. Il n'y a pas eu de procès. Elle l'aurait voulu. Alors moi, j'ai écrit, à ce jour septuagénaire et pleinement consciente, je demande à ne jamais être traité comme Vincent Lambert.

À savoir, ne pas être maintenue, j'ai mis entre guillemets, bien sûr, en vie, par des machines, en cas d'accident, d'AVC, qui me rendraient non consciente. Voilà. Et quand j'ai appris avec ma gynécologue, je l'ai déposée à l'hôpital, chez mon médecin, mon fils est au courant. J'ai même dit, si un deuxième cancer devait me toucher, je ne veux plus être soignée par chimiothérapie.

Voilà.

Merci, Françoise, pour ce témoignage qui nous emmène sur plein de terrains différents. Et ça nous permettra précisément d'essayer de cadrer, de serrer de quoi on parle, quelle est la porte qui a été entre-ouverte aujourd'hui par le Comité national d'éthique. Merci beaucoup, Françoise. N'hésitez pas à essayer de nous rappeler, si vous le souhaitez, avec nous pour discuter ce soir. Alain Clès. Et là, bonsoir, M. Clès. Bonsoir. Vous êtes le co-rédacteur du Nouvel Avis du Comité d'éthique sur la fin de vie. Votre nom, c'est aussi associé à la loi de 2016. Vous êtes l'un de ceux qui avait le plus réfléchi et travaillé sur ce sujet. Jonathan Denis est là également. Bonsoir.

Bonsoir.

Aussi, vous travaillez beaucoup et depuis longtemps sur ce sujet. Vous êtes président de l'association ADMD, l'association pour le droit de mourir dans la dignité. Puis Anne Orenstein nous accompagne également. Bonsoir. Bonsoir. Du service santé de France Inter. Alain Clès, c'est intéressant ce que nous dit Françoise parce que ça nous oblige et on fait bien d'emblée de préciser ce qu'on veut dire, quel est le cadre de ce dont nous parlons. La porte qui a été ouverte aujourd'hui et qui ouvre à une possibilité d'euthanasie assistée sous certaines conditions, à vos yeux, à vous, elle ouvre quelle porte ?

Je crois que les propos de cette dame étaient remplis d'émotions. Notre devoir face à cette émotion, c'est ne pas répondre par la simplification. Le cas de Vincent Lambert, je le connais parfaitement. Ce qui s'est passé, il n'y avait pas de directive anticipée. Il n'y avait pas de personne de confiance. Et une famille s'est déchirée auprès de Vincent. Je ne suis pas sûr que les propos que nous tenons dans cet avis auraient réglé l'affaire de Vincent Lambert. Par contre, je suis convaincu que s'il y avait eu des directives anticipées et une personne de confiance, ce calvaire n'aurait pas duré. Alors, j'en reviens à l'avis du CCNE aujourd'hui.

On a une tâche compliquée en France, comme dans tous les pays. C'est concilier deux belles valeurs républicaines. La solidarité d'une nation et le fait que cette nation permette l'autonomie de la personne. Et c'est cette tension entre autonomie et solidarité sur laquelle nous avons travaillé pendant un an.

Mais est-ce que vous avez réussi, ou j'imagine que vous en avez discuté, ce n'est pas tranché, on est d'accord, il y a un débat qui va venir, une décision qui sera prise plus tard. Est-ce que vous avez imaginé et tranché ce que ça veut dire d'avoir le droit, j'y mets des guillemets, je ne sais pas si c'est le terme qu'il faut employer, d'avoir accès à cette euthanasie active ? Est-ce que vous dites qu'il faut être en phase terminale ? Est-ce que vous dites que ça concerne tel ou tel type de maladie ? Est-ce que tout ça, ça va être mis noir sur lui ?

Sur l'autonomie, pourquoi nous nous sommes reposés à la question de l'aide active à mourir ? Il faut répondre peut-être aux auditeurs. C'est que malgré tous les progrès depuis 20 ans, 4 lois, soins palliatifs, loi Kouchner, loi Leonetti, et la loi auxquelles j'ai participé en 2016. Malgré ces 4 lois, il y a des champs qui ne sont pas couverts par la législation. C'est en particulier lorsque le pronostic vital est engagé à moyenneté.

Donc, à la question, je vais être très simple, à la question que nous nous sommes posés au Comité national d'éthique, aujourd'hui, est-ce que si le législateur décide d'aborder ce sujet, est-ce que l'aide active à mourir est pour nous, Comité d'éthique, acceptable éthiquement ? Nous avons répondu oui, avec des conditions extrêmement précises sur lesquelles nous pourrons revenir au cours de ce débat. Mais j'ajoute que si le législateur décidait d'aller vers cette aide active à mourir, on ne comprendrait pas que le législateur ne traite pas parallèlement ce dossier de solidarité.

Car, ne racontons pas d'histoire, aujourd'hui, la grande majorité des situations de fin de vie, pénibles, voire insupportables, résultent d'une mise en œuvre insuffisante, voire défaillante des dispositions législatives et réglementaires en vigueur. Très concrètement, très concrètement. Rapidement, M. Classe, qu'on distribue la parole et qu'on ne dit pas les auditeurs en plus. Oui, mais très concrètement, soins palliatifs qui ne peuvent pas se développer à domicile, c'est quelque chose de pas acceptable. Donc, il faut tenir les deux bouts, solidarité et autonomie. Excusez-moi, j'ai été trop là.

Non, je vous en prie. Là-dessus, on est d'accord, Jonathan Denis. Il ne s'agit pas d'opposer soins palliatifs et euthanasie active, le cas échéant. L'un ne supprime absolument pas l'autre et à aucun moment que les choses soient extrêmement claires là-dessus.

C'est extrêmement clair et je suis ravi, moi, de cet avis du CCNE qui permet effectivement de dire qu'on ne peut pas les opposer. C'est un avis très complet. C'est un avis qui nous parle effectivement de l'aide active à mourir, quand le pronostic vital n'est pas engagé à court terme. C'est un avis qui nous parle des directives anticipées. Et M. Kess, on a très bien parlé.

Que les gens, pardonnez-moi, comprennent bien ce dont on parle. On parle effectivement de maladies qui sont des maladies pour lesquelles, à un moment, un patient va mourir. Mais au moment où on est en train de se parler, son pronostic vital n'est pas engagé dans la semaine qui vient, on va dire. C'est quelque chose de beaucoup plus lointain.

Madame, si vous permettez, attention au terme. Vous avez utilisé à deux reprises le mot « euthanasie ». Précisons le cadre, si vous le permettez, président, le cadre que nous avons fixé. L'aide active à mourir, pour nous, reflète deux possibilités. Tout d'abord, la condition que nous mettons, c'est que ce soit une personne autonome, au moment de la demande, et dont le pronostic vital est engagé à moyenneté. Donc là, on parle à peu près de six mois, au maximum. Et qui est capable de faire cette demande. Dans ce cas-là, on ne parle pas d'euthanasie. On parle d'assistance au suicide.

C'est-à-dire, cette personne, après un débat collégial, entre des professionnels de santé, pour faire redemander, être assuré de cette demande, il y a une décision. Où se pose le sujet de l'euthanasie ? Et on l'a abordé. C'est lorsque la personne est autonome, toujours, psychologiquement, mais qui est incapable de faire le geste. Et dans ce cadre-là, se pose l'euthanasie. Et pour être complet vis-à-vis de vos auditeurs, le Comité national d'éthique a émis deux hypothèses. Et sur les législateurs, si les législateurs s'en saisissent, le trancher. Rapidement, pardonnez-moi, M. Klesmet. Le premier, c'est qu'on revienne sur une notion fondamentale, c'est l'interdiction de donner la mort.

Donc là, c'est l'euthanasie. Ou l'autre possibilité, c'est pas revenir sur cette notion, c'est une position que Badinter a défendue, qui est, le praticien prend une décision, et c'est au juge d'apprécier les choses.

Jonathan Denis, vous étiez en train de dire, à l'instant, jusqu'à quel point vous aviez-vous le sentiment, quand même, qu'on avait fait un pas en avant, qu'on n'avait jamais fait avec cette suggestion du comité d'éthique.

Avec la décision qui va mourir, effectivement, on suffit d'assister à l'euthanasie, et c'est bien d'expliquer effectivement les termes. Avec les directives anticipées et les personnes de confiance, parce qu'il y a un vrai travail à faire dessus. J'encourage tous les auditeurs à se poser la question sur les directives anticipées. Et la loi devra se poser la question, que se passe-t-il en l'absence de directives anticipées et de désignation de personnes de confiance ? Et puis, M. Kles a souligné, les soins palliatifs, il va falloir effectivement développer massivement, je pense également à la formation, les soins palliatifs.

Il n'y a pas assez de lits, il y a des départements sans soins palliatifs, les Français n'y ont pas accès. Les soins palliatifs partout et pour tous, ce n'est pas négociable. Mais on n'oppose rien. Effectivement, c'est ouvrir le champ des possibles, c'est, je pense, respecter le libre choix, c'est pas être pour ou contre la directive à mourir, ce n'est pas ça le sujet. Et j'attends beaucoup de cette Convention citoyenne, car l'avis du comité d'éthique a commencé, a permis, on va dire, d'ouvrir vraiment la question pour que chacun puisse avoir un débat apaisé, serein et respectueux.

Parce que c'est vrai que si on sonde l'opinion publique, et c'est ce que vous avez fait, on se retrouve avec des scores qui crèvent le plafond de gens qui sont favorables à une loi qui irait plus loin. Maintenant, soyons pas dupe, Jonathan Denis, on sait aussi, une fois qu'on est au pied du mur, si je puis dire, que ces pourcentages, évidemment, ne sont pas les mêmes. Et ça aussi, ça fait partie des choses qui doivent entrer dans la loi. Enfin, il est bien clair qu'une fois qu'on a émis ce souhait-là, peut-être, devant son médecin, on peut revenir en arrière à n'importe quel moment. La question ne se pose pas. C'est pas 90% des Français qui vont demander l'hôtel-Basie.

C'est 90% des Français qui sont favorables. Et vous savez, en Belgique, c'est seulement un tiers qui vont au bout. Exactement. Président, une précision. Dans notre proposition, la personne est autonome au moment de la demande. Donc, les directives anticipées n'interviennent pas. Il faut qu'elle soit autonome. Dans d'autres cas, dans d'autres pays, ce n'est pas le cas. Mais c'est dans cette hypothèse... Excusez-moi d'être précis, parce que je crois qu'il ne faut pas, au niveau des auditeurs, dire des choses qui ne seraient pas tout à fait justes.

Est-ce que, pardon M. Clès, mais est-ce que vous-même, qui avez rédigé en partie la loi de 2016, est-ce que vous-même, vous avez le sentiment que votre propre opinion sur la question a changé ? Est-ce que c'est le fait que, comme vous l'avez dit, vous avez vu qu'il y avait un certain nombre de trous dans la raquette, il fallait effectivement essayer d'avancer différemment ? Est-ce que vous avez bougé dans votre tête ?

Je ne vais pas vous faire une réponse qui va vous satisfaire. Je suis toujours, plus j'approfondis ce sujet, en questionnement. Je n'ai pas du tout la preuve, ça m'est arrivé, de problèmes avec l'aide active à mourir. Mais ce qui me perturbe aujourd'hui, ce n'est pas forcément l'aide active à mourir. Pas du tout. C'est pourquoi notre société, en 2022, n'est pas capable, pour les plus démunis, pour celles et ceux qui sont dans une fin de vie terrible, n'est pas capable, ce n'est pas qu'un problème d'argent, de mener des politiques de santé de la personne. lorsque quelqu'un est atteint d'un cancer, par exemple. Il y a des services qui le font.

C'est toute la personne qu'il faut prendre en considération. Et parfois, les soins palliatifs viennent trop tard. Vous savez, essayons d'oublier ce terme, et dire que nos concitoyens, ils demandent deux choses aujourd'hui, sur ce sujet. La mobilité. Ils veulent pouvoir choisir le lieu où ils peuvent terminer la vie. Soins palliatifs à domicile, c'est une réponse. Et puis, ils veulent être accompagnés. Je pense que le mot accompagnement sonne encore plus, peut-être, que le mot soins palliatifs. C'est l'accompagnement et la mobilité pour les personnes.

Agathe, bonsoir. Vous êtes à Saint-Brieuc. Oui, bonsoir. On vous écoute.

Alors, moi, je voudrais apporter mon témoignage sur la fin de vie en France, aujourd'hui, dans le cadre de la loi Léonetti. Mon père, suite à un AVC et des lésions cérébrales irréversibles, a été hospitalisé, bien sûr, et les médecins nous ont accompagnés pour aller vers une fin de vie dans le cadre de la loi Léonetti. On était, on est toujours une famille très l'unie, on était très favorable à la loi Léonetti. On a, évidemment, considérant la gravité de la situation, accepté ce dispositif de fin de vie.

Et là, on a découvert, avec horreur, ce que c'était la réalité de la loi Léonetti, c'est-à-dire que pendant 13 jours, on a regardé mon père mourir, c'est-à-dire se momifier, il n'y a pas d'autre mot, devenir squelettique, décharné devant ses enfants, ses petits-enfants, c'était quelqu'un de très digne. On l'a vu se nécroser. À la fin, il avait une oreille noire et à chaque fois que je me fâchais avec les médecins, en leur disant, mais intervenez, on ne peut pas continuer comme ça, c'est la torture, les médecins nous répétaient, on ne pratique pas l'euthanasie. Alors que tout le monde était d'accord et on savait l'issue fatale de ce que mon père était en train de vivre.

Merci Agathe pour ce témoignage. Avant de vous donner la parole à l'Inclès, je vous ai vu vouloir intervenir. Jonathan Denis, est-ce que c'est ça précisément qu'il fallait et qu'il faut de toute façon changer et modifier dans la loi ? Parce que des témoignages de ce genre, il y en a pléthore au standard en ce moment.

C'est ce que j'allais vous dire. On a toujours eu tendance à nous expliquer que le témoignage d'Agathe, c'était quelque chose d'un peu unique. Non, c'est la réalité en France et on se rejoint pour dire qu'on meurt mal en France. Et effectivement, il y a encore beaucoup de choses à faire. La loi que les Sénétis sur la sédation profonde et continue jusqu'au décès ne peut pas répondre à toutes les demandes et qu'on nous dit que ce n'est pas vrai, ça se passe en quelques instants. Non, on le sait que ça peut durer des jours et des jours. On altère votre conscience, on arrête l'alimentation, l'hydratation et tous les effets pour vous-même et vos proches sont terribles.

Moi, je considère qu'effectivement, permettre cette aide active à mourir, c'est pour moi humaniser quelque chose. Je ne dis pas que c'était inhumain sur cette sédation, mais je dis qu'on humanisera très certainement quelque chose qui était légitime dans des demandes de Français qui ne souhaitaient pas devoir partir en quelques jours ou en quelques semaines. Alain Clès ? Oui, il ne faut pas dire cela. Moi, je partage la douleur de cette personne et de sa famille. La réponse, elle est relativement simple. C'est que la sédation profonde et continue jusqu'au décès ne peut être utile et efficace et digne que si le pronostic vital est engagé à court terme.

Vous parliez tout à l'heure de trous dans la raquette. La question dont j'ai pris conscience en discutant avec les uns et les autres, c'est qu'il y a des cas où le pronostic vital n'est pas engagé à court terme, à moyen terme. Si on met une sédation profonde et continue jusqu'au décès à moyen terme, on arrive à des effets tels que vous le décrivez. Donc, il fallait faire bouger les lignes. Mais j'insiste une chose. Tout cela paraît évident. Mais regardons ce qui se passe dans les pays étrangers. Il faut que cette loi et ce débat soient partagés.

Parce qu'on peut voter la plus belle loi, on le voit à travers les 20 ans de loi, et que si elle n'est pas portée par les acteurs, et je pense qu'aujourd'hui, on a des acteurs qu'il faut écouter extrêmement attentivement, ce sont le personnel soignant. Le personnel soignant est en souffrance, que ce soit dans les EHPAD, que ce soit à l'hôpital. S'ils peuvent à un seul moment se dire mais ils font cette loi, ils feraient cette loi, parce qu'ils ne sont pas capables d'avoir le devoir de solidarité, et donc ils proposent. C'est pour ça que ce lien entre solidarité et autonomie est essentiel si on veut que la société porte de telles réformes.

Et ça, c'est le CCNE, c'est au législateur, à l'exécutif, de prendre ses responsabilités. Anne-Orenstein ? Mais ça, ça témoigne aussi du fait que les médecins ne sont pas tous bien formés par rapport aux soins palliatifs. Ça montre que, une fois, la sédation profonde est continue. Les soins palliatifs, ça ne veut pas dire seulement la sédation profonde est continue. C'est aussi un accompagnement psychique, psychologique, et ça veut dire que certains médecins, peut-être, vont trop vite sur la sédation profonde et continue. Vous savez, tout à fait.

Vous savez, je crois qu'il n'y a pas, je parle sous votre contrôle, il n'y a pas un laboratoire, une cerme, sur la recherche sur les soins palliatifs en France. Ça veut bien dire quelque chose. Il y a très peu ou pas de PU-PH au niveau des soins palliatifs. C'est une discipline qui est parfois isolée, isolée dans un hôpital, donc, y compris sur sa localisation.

Mais on parle de formation, Alain Clès, et Jean-Antony, vous allez m'arrêter si je me trompe, si la loi évolue et qu'elle évolue dans le sens qu'a été ouvert, peut-être, par le comité d'éthique, de toute façon, là, en matière de formation des médecins, il va y avoir aussi un grand progrès à faire. Il y a beaucoup de choses qu'il va falloir expliquer. On ne parle pas du geste, on parle aussi de ce que ça veut dire psychologiquement, on parle de tout ça. Rien de tout ça n'est anodin, évidemment. Et si on n'accompagne pas aussi les médecins, pas seulement les gens qui sont concernés, ça marchera. Et les infirmiers et infirmières, bien entendu, le personnel médical, ça ne marchera jamais.

Les soignants ont beaucoup à prendre, je pense, des exemples étrangers. Quand vous parlez, moi je parle souvent des médecins belges qui pratiquent l'euthanasie, ils ne vous disent pas c'est quelque chose d'anodin, c'est quelque chose de grave. Bien sûr, on l'a entendu sur cette antenne. Ils ont besoin derrière aussi d'accompagnement, ils ont besoin de parler. Et en Belgique, il y a ces groupes de paroles, de soignants qui existent. Et demain, il faudra évidemment la clause de conscience aussi pour les soignants. On ne pourra pas dire on demande une liberté sans donner cette liberté-là également aux soignants. Mais évidemment, il va y avoir un travail de formation.

Évidemment, il va falloir aussi réfléchir au protocole. Le protocole de la sédation profonde et continue jusqu'au décès, c'est la Société Française d'accompagnement des soins palliatifs qui a délimité les choses. Donc, il faudra associer évidemment tout le monde derrière dans cette application de la loi. Mais la formation et l'écoute après l'aide active à mourir sera extrêmement important dans la mise en oeuvre de la loi. À un moment où on aura ce débat, alors excusez-moi, on sort un avis aujourd'hui et je vous pose des problèmes. Non, mais je vous en prie, parce qu'il y en aura, et tant mieux, parce que si c'était si simple à régler.

Je n'ai rien à trahir, mais dans nos débats au CCNE pendant un an, c'est l'image de la société française. Il y a des membres du CCNE qui se sont posés la question en disant, mais est-ce que c'est le moment de faire évoluer sur l'aide active à mourir à un moment où le personnel est en souffrance, où le personnel a le sentiment qu'elle ne prend pas bien en charge des malades dans cette démarche de solidarité de la nation. se dit, ça peut être incompris. Et il a fallu discuter parce que c'est une vraie question aujourd'hui. Il y a même une réserve qui a été ajoutée à votre avis, signée par huit membres. Il y a une réserve qui a été adoptée, un avis minoritaire dont l'axe est celui-là.

Donc, il faudra débattre avec les professionnels car les professionnels ont des choses à dire et on a vu dans certains pays, on peut voter la plus belle loi, mais si les professionnels n'ont pas le sentiment qu'au bout d'eux-mêmes, cette loi est portée, il y aura un certain nombre de difficultés.

Ça veut dire que, Jonathan Denis, quand on se demande parfois si cette question, au fond, est sociétale ou médicale, je vous entends, ce que vous répondez, c'est les deux, mon capitaine, et gravement les deux.

On a toujours vu comme une question médicale. À tort, effectivement, c'est une question sociétale, c'est une question citoyenne, mais on ne peut pas dire bon, les soignants, on les laisse de côté. Ce n'est évidemment pas ça du tout qui est demandé. Alors après, effectivement, je me souviens, Alain Clès m'avait auditionné, et effectivement, dans le CCNE, on retrouve aussi ce qu'on peut retrouver dans la société avec des soignants qui effectivement se disent ce n'est pas le moment, etc. Il n'y a pas une question du moment.

Si on en est à parler de cette question encore aujourd'hui, c'est qu'on n'a pas su bien la traiter avant, mais évidemment, les soignants sont associés et tout le monde devra être respecté dans la convention citoyenne qui va s'ouvrir.

Et parce que nous n'aurons jamais affaire à autre chose qu'à des situations complexes, c'est bien le principe, effectivement, de ce genre de sujet, c'est bien de le répéter et tout ça ne se fait jamais de manière anodine. Pardon, on écoute Jacques, mais vous n'êtes pas parti, M. Clès. Jacques est dans les Côtes d'Armor. Bonsoir. On vous écoute, Jacques. Oui, mais ça a été abordé, le fait qu'on produise une nouvelle loi, alors que qu'en est-il des lois précédentes ? Ont-elles été évaluées ? A-t-on tenu compte ? A-t-on mis les moyens pour faire en sorte que les lois soient correctement appliquées ? Merci. J'espère que cette convention-là n'est pas un écran de fumée.

On a l'exemple de plusieurs conventions, déjà, ces dernières années. Ça fait 20 ans, au moins 20 ans, que le professeur Grimaldi a tiré l'attention sur l'état de l'hôpital. Où en est-on ? Les intervenants, là, ont signalé qu'effectivement, les soignants devaient être pris en considération, et en particulier, en ce moment, ces années passées, où ils ont été mis largement à contribution. Et on aimerait bien que les politiques prennent les dispositions qui s'imposent. Jacques, on vous a entendu. Merci beaucoup. Et j'entends aussi ce qui a été ajouté, effectivement, à la vie.

Et en même temps, je ne voudrais pas qu'on confonde tout et qu'on se dise que cette loi est aussi suspendue à l'état de l'hôpital parce que, Alain Clès, ce n'est pas vrai. Non, mais,

ce n'est pas ce que je veux dire. Moi, je viens à votre émission pour être tout à fait transparent avec vous. Si je vous disais, ce soir, cet avis est formidable, je trouve qu'il est bon, il me convient parfaitement, mais je vais vous faire ressentir aussi le type de débat, sans trahir la délibération, le type de débat que nous avons eu. Moi, je pense qu'aujourd'hui, la mobilisation sur la fin de vie nécessite, j'allais dire, l'effort de tous et de toutes. Et si le législateur décide de faire une loi, il faudra aborder ces choses-là. Et, par contre, il ne faut quand même pas voir, j'allais dire, tout de façon négative.

quand je vois le chemin parcouru à travers les quatre lois en France, si vous interpellez des personnes qui ont suivi l'histoire médicale, il y a des efforts et des avancées considérables. Mais je pense qu'il y a aussi la technicité de la médecine. La technicité de la médecine qui a produit parfois des situations insupportables pour le patient. D'où la loi Leonetti en 2005 sur l'obstination déraisonnable. Donc, aujourd'hui, il faut bien sûr prendre en compte, y compris dans les financements, l'acte technique, mais l'accompagnement humain, les soins palliatifs, ce sont des soins, ce sont une médecine qu'il faut développer. Et, pardon Anne, vous vouliez intervenir rapidement.

Simplement pour dire qu'il y a encore plus d'une vingtaine de départements qui n'ont pas d'unité de soins palliatifs. Ça veut dire qu'il y a des habitants dans notre pays qui n'ont pas accès à ces soins palliatifs. Et, par exemple, dans les EHPAD, il n'y a pas d'unité de soins palliatifs. Or, la fin de vie dans un EHPAD, c'est quand même une question très importante. Concrètement, pour aller dans ce sens-là, un EHPAD, le vendredi soir à 18h, dans la plupart des EHPAD, il n'y a plus d'infirmières, il n'y a plus de médecins. Parce que, voilà, c'est le week-end et beaucoup de personnes, personnes âgées, vont passer leur fin de vie souvent aux urgences.

On parle de la crise des urgences, mais ce n'est qu'un révélateur.

Je voudrais, sur ce sujet, justement, on n'est pas sur celui des EHPAD, mais ce qu'on évoquait précédemment. Écoutez, Sylvie, bonsoir Sylvie.

Oui, bonsoir. Je vous remercie beaucoup de me donner la parole et je salue tous les intervenants. Je suis praticien hospitalier, j'exerce aussi bien un hôpital que dans des EHPAD, où je vais en visite, dans un désert médical. Donc, je peux vous dire que les soins palliatifs et les doigts de léonétiques actuels, léonétiques la S, ne sont ni connus ni respectés. D'abord, parce que les personnels médicaux et paramédicaux sont insuffisamment formés. J'ai plus de 50 ans et les médecins de ma génération n'ont pas été formés aux soins palliatifs. Il fallait se former indépendamment. Les paramédicaux que je connais reconnaissent qu'ils ne sont pas formés de nos plis.

Ils le demandent et ils doivent se battre pour l'être, pour certains. Donc, effectivement, dans les EHPAD, il n'y a plus assez de médecins, il n'y a plus d'infirmières. Dans l'EHPAD dont je sors aujourd'hui, l'équipe mobile de soins palliatifs du CHU de Poitiers, en l'occurrence, ne pouvait pas venir. Jalmaz ne pouvait pas venir. Il n'y avait plus d'infirmières l'après-midi. Il n'y a plus que trois médecins généralistes, dont un qui a déjà dépassé l'âge de la retraite et d'autres qui sont en approche. Et la troisième est d'origine belge et obligée de venir plusieurs fois par semaine pour assurer le traitement antalgique d'une patiente sans une vie à cet EHPAD.

Agacée, elle m'a dit, parce qu'elle a été débordée, tout simplement, elle m'a dit, nous, en Belgique, on a l'euthanasie. L'euthanasie, c'est beaucoup plus facile. Plus facile pour qui ? Plus facile pour quoi ? Conclusion. Si on a besoin de pénaliser l'aide active à mourir, si on n'assure pas à l'ensemble de la population des soins palliatifs de qualité, le danger que nous redoutons tous et que cette aide active devienne un palliatif au manque de soins palliatifs, les lois actuelles ne sont ni connues ni appliquées. Il n'y a pas de raison qu'une nouvelle toit soit plus connue et mieux appliquée. Les gardes-fous de la sédation terminale ne sont pas respectées parce que pas connues.

Il en sera de même pour l'aide active à mourir.

Merci beaucoup, Sylvie. On vous a bien entendu. Alain Classe, là-dessus, je vous entendrai aussi, Jonathan Denis.

Oui, je vous entends, madame. Nous ne posons pas autonomie et solidarité. J'ai évoqué ce sujet tout à l'heure parce que c'est dans le débat, la preuve. Vous l'évoquez vous-même. En aucun moment, et j'imagine que le législateur ne fera pas ça, à aucun moment, plus d'autonomie pourrait être la réponse à moins de solidarité. Ça serait une absurdité et ça serait insupportable pour notre société. Donc, il faut mener les deux combats, j'allais dire, les deux combats ensemble. C'est indispensable. Mais on peut s'interroger aussi, et Kouchner avait commencé à s'interroger en 2002, quand Kouchner permet, la loi Kouchner, à une personne de dire j'arrête mon traitement après avoir été éclairé.

Ça avait des conséquences quand même très grandes. Le pronostic vital pouvait être engagé, l'autonomie. Donc, voilà le chemin que nous avons parcouru progressivement.

Ce que nous dit Sylvie, elle n'est pas toute seule, Jonathan Denis, c'est, au fond, la petite musique, c'est, mais si les soins palliatifs étaient mieux faits, on n'aurait pas besoin d'aller plus loin, on n'aurait pas besoin d'une autre loi. Or, moi, j'ai plutôt le sentiment qu'on s'adresse là, avec ce pas en avant, à d'autres cas, à des cas qui ne sont pas les mêmes que ceux que l'on trouve en soins palliatifs qui, en général, effectivement, sont dans une phase de leur maladie où il y a, évidemment, une très grande souffrance et une faim qui est proche.

Est-ce qu'on peut dire aussi brutalement que ça si les soins palliatifs étaient extrêmement bien organisés en France, on n'en aurait pas besoin ?

Non, on ne peut pas dire ça. Et il est prouvé, de toute façon, les études le disent et l'avis du comité d'éthique l'a clairement écrit, il y a des demandes qui persistent. Alors, il ne faut pas tomber dans les soins palliatifs. Ça permet de résoudre tous les cas et ça permet d'accompagner tout le monde. Non, il faut partir de ce postulat qu'il y a des souffrances qui ne sont pas apaisables. Et les soins palliatifs n'y pourront rien. Et il y a des demandes d'aide active à mourir qui persistent. Il faut les entendre. 2 à 3%, c'est ce que disent les études et c'est ce qu'on constate de toute façon également à l'étranger. Mais j'insiste bien, comme M.

Kless, n'opposons pas les soins palliatifs à l'aide active à mourir. Surtout pas, ce serait une erreur. Maintenant, rassurons aussi. J'entendais par exemple la Belgique. On nous parle de quelqu'un en Belgique qui aurait dit mais nous on a l'euthanasie, c'est beaucoup plus simple. C'est pas du tout la réalité en Belgique. Évidemment. On a bien compris ce que nous a raconté Sylvie

que c'était l'agacement et la fatigue de sa collègue

qui parlait plus qu'autre chose. Il faut mener le débat avec le personnel soyance importante. Mais prenez l'Oregon. Si je regarde des chiffres sur les yeux, l'Oregon ou l'aide active à mourir existe. Le cadre de l'Oregon correspond, je parle sous votre contrôle, grosso modo, à ce que nous énonçons un peu au niveau des suggestions du comité national d'éthique. En 2020, il y a eu 370 personnes qui ont eu une prescription pour une substance tétale. Seuls 60% des personnes ont pris cette substance tétale. Il faut l'avoir aussi.

Mais oui, j'ai envie de vous dire ça quand même. Ce n'est pas parce qu'il n'y en a que 60% qui l'ont prise que la loi est mauvaise que je trouve absolument incroyable. C'est bien la preuve

que la loi rassure.

Exactement. Et formidable, c'est qu'on change d'avis

évidemment jusqu'au dernier moment. Il faut peut-être s'interroger aussi en quoi cette autorisation permet de libérer. C'est plus compliqué qu'une phrase dans une proposition de loi. je n'afféplique pas les choses. Mais je crois qu'il faut qu'on regarde toutes ces conseils. Et je pense que si le législateur devait aller vers cette autorisation d'une aide active à mourir, c'est ce que nous suggérons dans un cadre précis, il faudra vraiment convaincre, discuter avec l'ensemble de la communauté médicale. Car dans notre esprit, je vois mal, mais ça c'est une opinion personnelle, je vois mal qu'en France, on confie cette aide active à mourir à une association. Comme c'est le cas en Suisse.

Non, c'est un vrai sujet. Je pense que c'est à l'État au sens large de pouvoir porter ces choses-là. Donc, vous voyez, il ne suffit pas, il faut faire une conférence citoyenne, c'est très important, mais il faut voir aussi concrètement les conséquences de cela et comment ça peut fonctionner dans un hôpital public.

Jonathan Denis, en Belgique, c'est pareil, non ? Sur les gens qui reculent au dernier moment, ça existe de la même manière.

Ce n'est pas reculer au dernier moment, ce sont des personnes qui entrent qui peuvent bénéficier d'une active à mourir et qui se disent in fine, je serai respecté dans mon choix. Mais ça les rassure, on parle de l'Oregon, mais je vous dis, en Suisse, c'est pareil. En Suisse, il y a beaucoup plus de demandes de suicide assisté que réellement de personnes qui vont au bout. Il faut se chander et c'est possible pour évidemment rassurer et pouvoir accompagner. C'est ce sentiment humain qu'on ne sera pas délaissé et qu'il y aura quand même une solution.

Céline, bonsoir. Oui, bonsoir. C'est vous la dernière, Céline. Pardonnez-moi de vous presser, mais on vous écoute, on est ravis de vous avoir. Allez-y.

On parle beaucoup de personnes âgées en fin de vie ou condamnées. Ma question porte sur les jeunes adultes. En fait, en tant que personnes majeures, est-ce que l'on a le droit et en bonne santé ? Nous pouvons formuler une demande de gestion de fin de vie en prévention par exemple d'un accident de la route de moto qui nous mettrait dans une situation de handicap extrêmement lourde et on formule le fait que dans telle situation on souhaiterait être accompagné vers une fin de vie pour éviter qu'on nous maintienne dans un état par exemple de légumes pendant des années.

Est-ce que ça, merci Céline, est-ce que ça nous ramène finalement au début de notre débat à l'Inclès ? C'est ce qu'il doit y avoir sur les directives anticipées ?

Non mais je reviens toujours au même sujet pour être très précis le cadre dans lequel nous avons travaillé c'est l'autonomie de la personne qui s'exprime c'est pas une personne qui n'a plus la possibilité de s'exprimer c'est ce qui se passe en Oregon c'est ce qui se passe dans un centre de pays c'est le cadre que nous sommes fixés le législateur décidera peut-être autre chose c'est pour ça que je suis très prudent dans ma réponse je ne veux pas dire des choses qui seraient fausses allez-y pardon Anne-Orenstein pour répondre à Céline oui vous pouvez d'ores et déjà remplir des directives anticipées vous avez accès à un formulaire vous n'avez qu'à remplir désigner une personne de confiance en parler c'est aussi l'occasion de parler par exemple de Dondorgan parce que ça aussi c'est important mais donc vous pouvez d'ores et déjà vous saisir de la question parce qu'on ne sait jamais ce qui peut arriver

et le formulaire on le trouve alors forcément sur le site de votre association Jonathan Denis mais on le trouve dans plein d'autres endroits il suffit de taper dans un moteur de recherche sur le site de France Inter sur le site de France Inter mais là encore

celui qui a participé à l'élaboration de la loi va vous mettre une réserve importante ça ne peut pas se faire sans aide une directive anticipée on ne peut pas écrire je ne veux pas de tuyaux aussi voilà donc c'est la mobilisation parfois mais c'est parfois des problèmes de temps du généraliste qui peut expliquer dans un dialogue singulier entre la personne et elle qui peut expliquer le champ des directives anticipées il y a à faire preuve de pédagogie je ne sais pas si je le disais tout à l'heure ou c'était dans une autre émission le CHU de Poitiers c'est un CHU que je connais un peu moins mal que les autres a embauché récemment une infirmière qui a travaillé en cancérologie en soins palliatifs et en EHPAD sa tâche s'est vulgarisée formée aux directives anticipées à la fois les usagers et les personnes médicales je pense que c'est par ce type d'action qu'on arrivera à mobiliser Jonathan Dominique je vous en prie il y a besoin dans cette loi et j'espère que l'élisateur le comprendra de créer également un fichier national des directives anticipées parce qu'effectivement c'est méconnu aujourd'hui vous savez c'est la DMD qui le gère gracieusement on pourrait créer ce fichier national et mettre des directives anticipées pourquoi pas sur la carte vitale dans un dossier médical partagé il faut vulgariser ces directives anticipées il faut les rendre accessibles il faut permettre à chacun de comprendre ce que c'est et de pouvoir les faire

et à chaque fois qu'on fait un débat autour des questions liées à l'euthanasie on finit sur les directives anticipées donc c'est important vous avez 8 secondes

ça veut dire parler de la mort et ça c'est pas facile et surtout en bonne santé

c'est comme ça qu'on en parle avec le plus de facilité je vous remercie tous pour votre présence et vos nombreuses questions merci à vous merci à vous

merci à vous merci à vous merci à vous