Doctolib : faut-il partager ses données pour une meilleure santé ?

France Culture, question du soir, Antoine Dulster. C'est une annonce qui a été rendue publique par courrier électronique. En cette période estivale, vous êtes sans doute nombreux à ne pas y avoir accordé d'attention. Doctolib, plateforme incontournable, donne nos rendez-vous médicaux, s'apprête à utiliser les données de santé de 50 millions de Français dans un programme de recherche. Avec un objectif louable, améliorer les parcours de soins et une méthode qui pose question. A moins de s'y opposer, les utilisateurs sont considérés comme consentants à l'utilisation de leurs données par l'intelligence artificielle.

Rien d'illégal dans ce projet de recherche, mais les récentes fuites de données médicales donnent à cette actualité une coloration anxiogène dont ces initiateurs se seraient sans doute passés. Quel garde-fou pour ce projet ? Faut-il vraiment partager nos données pour une meilleure santé ? Nous en parlons avec trois invités. Juliette Aliber, bonsoir. Bonsoir. Vous êtes avocate au barreau de Saint-Malo-Dinan, membre de l'association Inter-Hop. Arthur Dauphin, bonsoir. Bonsoir. Vous êtes docteur en pharmacie, conseiller numérique en santé chez France Assoc Santé, qui représente les patients et les usagers du système de santé. Et Pierre-Antoine Gouraud, bonsoir. Bonsoir Antoine.

Vous êtes professeur des universités, praticien hospitalier en biologie cellulaire au CHU de Nantes. Je précise que vous avez fondé la clinique des données du CHU de Nantes. Merci à tous les trois d'être au micro de questions du soir. Alors, en ouverture de cette émission, il faut préciser que Doctolib a évidemment été contacté, mais n'a pas donné suite à notre demande d'interview. Le groupe nous a transmis un certain nombre de points d'explication que je serai amené à détailler dans ce débat et qui figureront aussi sur la page de notre émission. Alors, ceci étant précisé, Arthur Dauphin, en quoi consiste précisément le projet de recherche évoqué par Doctolib ?

Un projet, je crois, contre l'errance médicale pour améliorer le parcours de soins. Il s'agit de ça ?

Alors, de ce qu'on en sait en tout cas aujourd'hui, le titre de la recherche parle de recherche autour de l'optimisation des parcours de santé parce que c'est vrai qu'on a encore plein de problématiques d'accès aux soins, d'errance médicale pour les patients. Donc, effectivement, la finalité, l'objectif de cette recherche, il est très louable.

Et donc, là, on nous partage parce qu'effectivement, les informations qu'on a sont peut-être pas aussi détaillées que ce qu'on souhaiterait, en tout cas, que les données de potentiellement près de 50 millions d'utilisateurs, puisque c'est le nombre de personnes qui ont un compte Doctolib pour gérer ne serait-ce que leurs rendez-vous médicaux, peuvent être utilisées.

Et c'est vrai que ce n'est pas forcément évident de saisir quelle est la totalité des données qui vont être mises à contribution pour ce projet, puisque sur Doctolib, vous avez les rendez-vous médicaux, mais potentiellement d'autres informations de santé, potentiellement ce que vos médecins ont rajouté si eux-mêmes utilisent Doctolib pour gérer leur cabinet médical. Il n'est donc pas forcément évident de comprendre quelles sont toutes ces données concernées. Et même si le titre est assez, on va dire, prometteur de cette recherche, peut-être qu'on ne sait pas encore aujourd'hui suffisamment jusqu'où ça va aller.

Alors, Pierre-Antoine Gouraud, est-ce qu'il y avait vraiment besoin d'utiliser les données de santé de 50 millions d'utilisateurs pour ce projet ? C'est une obligation, une nécessité ?

Alors, je crois qu'aujourd'hui, effectivement, on est en train de découvrir qu'il y a une formidable opportunité pour le système de santé à réutiliser des données qui ont été collectées, bien dans le cas de l'entreprise que vous citez, par rapport à une prise de rendez-vous, une série de rendez-vous. Et ça, c'est quelque chose que l'on développe déjà dans les établissements publics depuis 10 ans. On saisit cette opportunité de créer une nouvelle solidarité entre les patients qui permet de mieux traiter les patients à travers le partage des données. Chez nous, on appelle ça de la solidarité. Un néologisme, donc, dont vous êtes l'auteur ? Oui, oui, absolument.

Mais, vous voyez, plutôt, jusqu'à présent, en fait, on partageait le coût, la prise en charge financière du soin les uns les autres à travers nos systèmes d'assurance. Demain, eh bien, on aura l'opportunité de mieux partager les données, de partager les pratiques pour prendre de meilleures décisions. Et la question, c'est pareil, est-ce qu'il faut le faire ? C'est vraiment comment on le fait correctement ?

Alors, Juliette Allibert, il faut préciser que dans ce débat, ce qui interpelle, c'est déjà la question du projet de recherche, quel projet, quelle recherche, mais aussi la question du consentement. C'est ça qui interpelle beaucoup d'usagers du site Doctolib.

Exactement. Donc, l'association que je représente, elle formule trois interrogations, trois craintes principales. En fait, déjà, sur la finalité du projet, il y a une ambivalence. On ne sait pas vraiment si on est sur de la recherche, si on est sur plutôt de l'innovation à viser purement d'améliorer les produits de Doctolib. Donc, ça, c'est un vrai sujet et normalement, on est censé avoir une information transparente à ce niveau-là. Deuxième crainte interrogation, c'est sur l'ensemble des données qui sont concernées. Parce que oui, c'est 41 millions d'utilisateurs, mais aujourd'hui, la masse de données par patient, elle est gigantesque.

En fait, c'est vraiment des logiciels qui sont utilisés comme des logiciels métiers actuellement par les médecins. Et donc, on a tous les comptes rendus d'ordonnances, les différentes, les bilans sanguins. Enfin, on a tout ça qui est actuellement stocké. Et donc, j'y viens en troisième crainte sur l'information et les droits. Est-ce qu'on peut considérer aujourd'hui que les patients sont éclairés, le consentement qui peut être donné est libre, etc. Quand on est en pleine période d'été, qu'il faut donner un refus avant le 1er août, nous, ça nous semble problématique. Et surtout, et ça, c'est un point sur lequel je voudrais revenir plus tard, côté médecins, en fait, eux-mêmes, on a investigué.

Il se trouve qu'ils ont une case qui est automatiquement cochée, qui permet, en fait, la réutilisation des données à des fins de recherche et d'amélioration des produits de Doctolib. Donc, en fait, ils sont déjà le premier maillon. Et automatiquement, a priori, c'est ce qu'on a vérifié sur les comptes côté médecin, la case est cochée. Les données de santé, donc, peuvent être utilisées. Et je pense que les professionnels de santé ne sont pas au courant, en fait, qu'il y a ce premier levier-là, si jamais ils ne sont pas d'accord avec ça.

Et les utilisateurs, non plus, ne sont pas au courant. Alors, je le disais en introduction, peut-être un peu rapidement, mais donc, par défaut, ils sont présumés consentants à l'utilisation de leurs données. C'est ça, l'élément principal de cette affaire.

Exactement, c'est ce qui s'appelle l'opt-out. Ça veut dire que, sauf à ce que les personnes mentionnent expressément un refus, ils sont consentants. Donc, évidemment, pour l'instant, je crois qu'il y a 98% des utilisateurs qui ne sont pas, qu'on ne peut pas savoir véritablement s'ils sont consentants ou non.

Pierre-Antoine Gouraud, vous vouliez réagir ?

Alors, effectivement, ce qui est intéressant, c'est que vous m'avez interpellé sur le néanologisme de la solidarité. En français, on est très possessif. On parle de vos données, de mes données. Mais vous l'avez dit, en fait, ces données, elles concernent des patients. C'est indéniable. Elles concernent aussi les soignants. Et donc, on voit bien que cette donnée, elle a plusieurs niveaux d'enjeux. Elle peut concerner aussi les pratiques des établissements. Et c'est parce qu'il y a des risques qu'il faut se donner les moyens de protéger non seulement les patients, mais aussi les médecins, l'ensemble des soignants et les établissements qui sont concernés par ces données.

Donc, ils ont leur mot à dire.

Alors, Arthur Dauphin, il faut rappeler aussi un élément qui est important, c'est que cette recherche qui utilise des données de santé, elle peut donner lieu à des très grandes réussites. Je crois que le cas du Mediator était un cas qui était souvent cité dans la communauté des soignants.

Oui, alors, il faut se dire que ce n'est pas nouveau qu'en France, on réutilise des données, comme on dit, pour faire de la recherche, avec notamment ce cadre qui s'est mis en place. C'est vrai que l'exemple du Mediator est celui qu'on reprend souvent pour illustrer comment, on va dire, l'impact sur la santé publique de cette utilisation. Il peut être justement vertueux. À l'époque du Mediator, on avait des médecins qui se posaient des questions, qui voyaient des choses un peu bizarres.

C'est leur patient qui avait du Mediator, mais tout seul dans leur coin, avec leur expérience juste individuelle, c'était compliqué de savoir si finalement, ces patients qui étaient hospitalisés, qui mouraient de certaines pathologies après, c'était lié à ça ou pas. Donc, il y a eu un peu un mouvement à l'époque pour dire, regardons avec l'assurance maladie, qui, elle, rembourse les médicaments, donc elle sait qui a pris du Mediator, en tout cas à qui on a remboursé du Mediator, et qui va être hospitalisé après, parce que c'est aussi elle qui paye finalement les établissements de santé.

Et c'est en croisant du coup ces différentes données qu'ils ont pu se rendre compte, et finalement un petit peu établir de manière, on va dire, irréfutable, en tout cas en France, que ce médicament, il était dangereux pour les patients, pour la sécurité des soins. Et donc, du coup, on a retiré du marché, etc. Donc, c'est un peu un exemple parmi d'autres, parce qu'on peut faire des projets de recherche de plus en plus fins, et aujourd'hui, le projet de recherche ne s'appelle pas « Sauvons les patients et supprimons le Mediator », c'est plein de recherches scientifiques qui vont s'accumuler.

Mais aujourd'hui, en France, on a plus de 15 000 projets de recherche qui se basent notamment un peu sur ce mécanisme de consentement présumé, de partage, un peu de solidarité finalement, que les Français, les usagers ont avec leurs données, sans forcément se rendre compte. Mais ce n'est pas quelque chose, du coup, de nouveau, mais qui mérite effectivement d'être plus porté à leur connaissance pour qu'ils puissent exercer potentiellement leurs droits s'ils le souhaitent.

Et en l'occurrence, on parle d'errance médicale dans ce projet de recherche. Est-ce qu'on peut rappeler peut-être en quoi ça consiste et en quoi, justement, ces données pourraient être utiles pour apporter une solution à des situations d'errance médicale ?

Alors, l'errance médicale, c'est quand un patient ne va pas réussir à avoir un diagnostic. Il va essayer d'accéder au système de soins, ça peut être compliqué parfois. Il va voir un médecin, il va être conseillé par un autre professionnel, un pharmacien, un infirmier, autre. Et il va voir plusieurs médecins sans finalement arriver à avoir ce diagnostic, sans réussir à soulager potentiellement ces symptômes ou à entrer dans une vraie prise en soins qui soit la bonne, qui soit complète. Ce n'est pas toujours facile dans le système de santé aujourd'hui.

On a même des patients qui nous témoignent, qui disent après, ça fait 4 ans que je suis en errance diagnostique, j'ai vu 12 médecins, finalement, j'ai donné mon dossier médical à la tchat GPT pour qu'ils me donnent des pistes et qu'ils finissent par trouver, comme ça, finalement, avec des hypothèses diagnostiques, à atterrir sur un diagnostic avec un médecin qui va les accompagner. Et c'est important, du coup, aussi, pour les patients, les usagers en France, que potentiellement, ces outils d'IA qu'eux-mêmes peuvent utiliser parfois, sans forcément se rendre compte, du coup, des risques que ça peut avoir. Mais en fait, la bénéfice-risque pour eux, il est positif.

Si je trouve mon diagnostic, on va dire, en échange de peut-être donner mes données à un acteur étranger américain et je ne sais pas trop ce qu'ils vont en faire, pour le patient, finalement, ça reste un bénéfique positif. Donc, c'est intéressant qu'il y ait des outils qui puissent aussi se développer en France avec les données des personnes françaises liées à nos pratiques de soins, liées à l'état de notre population, pour avoir des résultats aussi plus justes, etc. S'elles puissent diminuer, parce que c'est un vrai enjeu de santé publique.

Alors, j'évoquais en introduction de cette émission un mail, donc un courrier électronique en français, envoyé par l'entreprise Doctolib à ses utilisateurs. Je vais citer quelques lignes de ce mail, si vous me permettez. Donc, pour ce projet de recherche, nous dit Doctolib, nous appliquons la méthodologie de référence MR004, définie par la Commission nationale de l'informatique et des libertés, la CNIL, afin d'encadrer la recherche en santé et garantir la protection des données personnelles. Est-ce que ce cadre, Juliette Allibert, est le bon ? Est-ce que c'est suffisant ? Et qu'est-ce que ça implique ?

C'est un cadre qui existe. C'est un référentiel méthodologique spécifique avec des garanties et des principes et qui permet de s'assurer qu'en termes de protection des données, il y a une balance proportionnée entre l'intérêt de la recherche et en même temps l'intérêt des patients de voir leurs données protégées. Parce qu'on parle quand même du secret médical, on ne l'a pas rappelé, mais le traitement des données de santé, le principe, c'est l'interdiction. On a interdiction et il y a des dérogations. Donc évidemment, il faut qu'il y ait un certain nombre de garanties et de garde-fous.

Donc là, a priori, de ce que j'ai pu lire et comprendre, on est sur la méthodologie de référence 004, mais en fait, on est sur un régime déclaratif. Donc simplement à ce stade, Doctolib déclare être conforme et met en place ce référentiel. On n'est pas sur un mécanisme d'autorisation où la CNIL aurait validé à postériori pour la mise en place du problème. Et c'est aussi pour ça qu'on a très peu d'informations pour en discuter davantage.

Pierre-Antoine Gouraud, qu'est-ce que ça change justement ce niveau de garantie par la CNIL, protection ou non par le RGPD ?

Alors dans le cadre de ce projet-là, on est sur un projet de recherche ponctuel. Il existe aussi depuis 2001 un référentiel qui s'applique à ce qu'on appelle des entrepôts de données de santé qui organisent la réutilisation de l'ensemble des données qui sont collectées dans un établissement comme le CHU de Nantes avec plus de 3 millions de patients, plus de 100 millions de documents textuels et qui nous permettent de développer ces usages secondaires des données. Donc ce que Doctolib propose ici de manière ponctuelle, on sait aussi développer ces usages secondaires et des entreprises privées également développent ces structures.

La condition aussi, c'est de les ouvrir à tous, qu'on soit des partenaires de l'entreprise. C'est finalement ouvrir ces données à une intelligence collective. Une fois encore, la question c'est comment est-ce qu'on se donne les garanties pour protéger en particulier la vie privée des patients ?

Alors justement, Arthur Dauphin, ces garanties, donc je parlais de la CNIL, je parlais de registre de protection des données, est-ce qu'on est dans un cadre qui est suffisamment protecteur avec ces précisions apportées par l'entreprise Doctolib ?

Alors ce qui est intéressant, c'est que ces mécanismes ne sont pas nouveaux, mais on voit qu'ils questionnent d'autant plus cela dans le cadre de ce projet.

Nous, en tant que collectif d'association, ça fait déjà très longtemps qu'on s'intéresse à la manière dont ces données peuvent être utilisées et on a plutôt soutenu finalement la mise en place de ce système qu'on juge aujourd'hui assez équilibré où il n'y a pas un consentement express qui est demandé à chaque patient pour chaque réutilisation parce qu'on sait que ce n'est pas forcément évident et quand on dit qu'il y a 15 000 projets répertoriés, s'il fallait consentir 20 fois, 100 fois par an sur des projets, pas sûr que les patients finalement et tous les citoyens seraient d'accord avec ça.

De l'autre côté, consentement présumé mais avec un certain nombre d'obligations, des obligations de transparence et c'est vrai que l'envoi d'un mail, du coup, alors on peut dire est-ce qu'il fallait l'envoyer en août, est-ce qu'il est bien rédigé, on peut en discuter.

On aurait pu aussi dire qu'il faut envoyer un courrier avec accusé de réception, ça aurait pu être le cas.

On aurait pu, alors c'est vrai que la CNIL ne donne pas, j'allais dire, strictement de manière de faire. Il faut quand même noter qu'il y a aujourd'hui très peu de projets de recherche sur cette base juridique qui font l'effort comme Doctolib d'envoyer un mail direct à toutes les personnes concernées. Ça, on peut débattre effectivement de la qualité de l'information. Donc c'est quand même

plutôt transparent.

Il y a quand même une volonté de transparence et donc compte tenu de ça, on peut estimer qu'il y a des efforts même si effectivement les finalités de la recherche restent encore trop floues et par rapport au fait que là, on ne parle pas de 100 000 ou 200 000 personnes, on parle de près de 50 millions de personnes, des personnes qui parfois n'ont pas le choix que d'utiliser Doctolib parce que si je veux prendre rendez-vous avec mon médecin aujourd'hui, il y a plein de patients qui n'ont pas le choix. Il n'y a plus de secrétariat téléphonique. D'un côté, ça peut rendre service à beaucoup de gens.

D'autre côté, on a plein de personnes qui finalement n'ont pas fait ce choix-là et qui sont un petit peu captives de ce type d'usage et qui peuvent se dire moi, ça ne me va pas parce que j'ai le choix à aucun moment finalement de la chaîne potentiellement. Et donc là, on peut se poser la question est-ce que le projet de Doctolib finalement, il est bien dimensionné pour le cadre qu'il a utilisé. En tout cas, c'est intéressant de voir que le débat peut être vivant et qu'on peut se poser la question justement dans les évolutions législatives aussi à venir autour de ça.

Pierre-Antoine Gouraud, je crois que vous vouliez réagir précisément.

Les usages secondaires, en fait, c'est très nouveau.

Vous pouvez définir déjà ce que c'est qu'un usage secondaire les données.

Quand ma donnée est collectée pour le soin qui m'est prodigué dans un établissement comme le CHU de Nantes, on conserve la donnée personnelle de santé pour le patient lui-même, pour le soin qui lui est donné aujourd'hui et peut-être demain. Dans les usages secondaires, on utilise finalement la force du numérique, la puissance de calcul, la capacité à enregistrer à faible coût des données pour réutiliser ces données. Ça, c'est très nouveau, en particulier dans le domaine biomédical. On a l'habitude de se donner les moyens de collecter des données pour répondre à une question, typiquement dans un essai clinique avec l'industrie pharmaceutique.

Et donc, le consentement, il est un petit peu mal à l'aise. Il y a un espèce de consentement où on pourrait s'opposer ou consentir deux principes parce qu'on fait confiance dans un établissement public parce qu'on fait confiance à son prestataire de prise de rendez-vous. Et puis, il y a le consentement qui présuppose qu'on sache exactement quelle est l'intention, quelle est la finalité de l'usage des données. Et ça, c'est un petit peu plus difficile. Pour autant, on peut le rappeler, c'est vrai pour Doctolib, c'est vrai pour l'ensemble des établissements qui ont un entrepôt de données de santé.

On peut s'opposer à la réutilisation des fins de recherche des données qui concernent les patients. Je n'ai pas dit vos données, j'ai dit les données qui concernent les patients, sans avoir à se justifier.

Alors, Juliette Allibert, justement, sur ce point.

Après, la seule nuance, à mon sens, c'est que là, on n'est pas sur un entrepôt de données avec un statut public, etc. On est vraiment sur un entrepôt que c'est autoconstitué d'Octolib et dont la seule garantie qu'on avait, c'était qu'en fait, c'était le...

On peut rappeler, pardonnez-moi, le statut particulier aussi de l'entreprise d'Octolib dans le paysage de soins français, c'est une entreprise privée mais qui dispose de fait d'une situation de quasi monopole.

Monopole, exactement.

Ça, ça complique aussi la donne pour comprendre ses enjeux.

Elle a, en fait, c'est une entreprise monopolistique. D'ailleurs, il y a eu des condamnations récentes par l'autorité de la concurrence parce que, justement, elle a ce caractère monopolistique. Mais, en fait, ce que je veux dire par là, c'est que les données qui sont constituées, elles sont constituées quand Doctolib agit en tant que simple prestataire sous-traitant. Mais le médecin, quand il remplit, en fait, son logiciel métier, c'est lui qui est responsable tout en haut de la chaîne. Donc, c'est pour ça que les individus ont confiance. En fait, il y a un outil. Ils n'ont pas choisi l'outil, mais ils ont confiance dans leur médecin.

Le médecin est capable de définir quelles données sont pertinentes, quelles données ne sont pas pertinentes. Et donc, c'est dans ce cadre que se crée ce stock de données. Et là, ce qu'on nous dit, c'est maintenant qu'elles sont créées, moi, Doctolib, je deviens le responsable juridique et je vais les utiliser à des fins de recherche et d'amélioration des produits. Ce qui n'est pas tout à fait pareil et je ne suis pas certain que, du coup, les médecins soient d'accord avec ça. C'est ce que je disais tout à l'heure. C'est pour ça que cette coche, cette case déla coché qui donne cette autorisation de réutilisation, je ne sais pas si les médecins sont informés de ça.

Il y a les patients, mais il y a aussi les médecins.

Sur cette question de la confiance accordée aux médecins, justement, Arthur Dauphin, vous rejoignez ce constat ?

Alors oui, évidemment, les professionnels de santé font partie des personnes en qui les Français, de manière générale, on va dire, accordent une très grande confiance, voire la plus grande confiance. Ce qui est intéressant, c'est nous aussi, on a essayé de beaucoup documenter la manière dont le grand public, les patients, citoyens, voyaient justement comment ils avaient confiance ou pas dans le partage de ces données quand on leur posait la question. Et on se rend compte, et c'est vrai que ça rend aussi le débat pas évident mais très intéressant, c'est qu'il y a beaucoup de diversité, finalement, de points de vue dans la population.

Il y a des personnes qui vont dire, moi, en fait, faites ce que vous voulez, il y a un cadre juridique, ça m'a l'air OK, moi, je n'ai même pas envie de savoir finalement ce que vous en faites. On a une autre partie de la population qui dit, mais moi, c'est mes données les plus intimes, c'est vraiment le secret médical, etc. Donc, si vous faites quelque chose avec, je veux être informé, je veux avoir finalement le contrôle et mon mot à dire systématiquement.

Et on a toute une partie de la population, on va dire, de manière un peu générale, dit, c'est positif, notamment parce qu'on a en tout cas confiance dans le fait que ce système a été conçu autour des valeurs du système de santé français qui sont plutôt éthiques, humanistes, solidaires, qui ne sont pas les mêmes que d'autres, on va dire, sociétés qui ont fait des choix plus mercantiles ou autres et qui font que globalement, il y a, on va dire, cette forme d'approbation entre guillemets majoritaire et après, il faut rappeler quand même que la société civile, les associations, on n'est pas là pour défendre justement cette espèce de fait majoritaire parce qu'il y aurait une opinion un petit peu globale, ce serait ça, on va dire, la réponse à la portée.

Logique d'acceptation d'un état de fait.

Voilà. Et l'idée, c'est aussi, nous, on est là pour défendre le fait minoritaire, ce pourquoi, on va dire, ça va représenter des difficultés et justement qu'on a un système qui n'est pas forcément parfait et qui doit convenir un peu à tout le monde mais qui doit garantir ce droit d'opposition aussi effectivement.

Pierre-Antoine Gros, je crois que vous voulez réagir aussi sur ces points.

En fait, ce qui a changé aussi et puis c'est le propre de notre législation européenne, c'est le règlement général à protection des données. Ce règlement général à protection des données, y compris pour des chercheurs qui, comme moi, depuis 20 ans, manipulent des données de granularité individuelle dans leur recherche, y compris à travers des simulations, ils demandent peut-être deux choses. La première, c'est quel est l'usage que vous voulez faire des données ? Et c'est cet usage qui conditionne les mesures que l'on va mettre en œuvre. Il pose la question des risques que l'on fait courir à des patients, notamment en manipulant leurs données.

Et dans ces principes, le RGPD nous impôle un article extrêmement puissant qui dit vous devez minimiser les risques. Donc la question se retourne contre celui qui porte ses projets de recherche. Quelles sont les mesures qu'ils mettent en œuvre pour minimiser les risques que l'on fait prendre aux patients ? Est-ce qu'on a vraiment besoin de manipuler des données personnelles de santé ? Peut-être pas. Est-ce qu'on a vraiment besoin d'en manipuler autant ?

Donc l'idée, c'est d'avoir le moins de données possibles dans ce cas-là, de données médicales ?

À la fois dans la quantité et dans leur nature. Pourquoi est-ce qu'on a besoin d'utiliser des données personnelles ? En particulier quand ce ne sont pas des usages personnels, ce sont des données qui vont contribuer à calculer des moyennes, à faire des additions, des multiplications. On n'a peut-être pas besoin de données personnelles de santé qui touchent à votre intimité. Et ça, on le sait déjà depuis Hippocrate. Admis dans l'intimité des foyers, je tairai les secrets qui me seront confiés.

Alors on reste avec vous, Pierre-Antoine Gouraud, si vous le permettez, quelques instants pour un point technique. Doctolib précise avoir recours à des données pseudonymisées et non anonymisées. Alors tout cela est très compliqué. Est-ce que vous pourriez nous expliquer qu'est-ce que ça change ? Que sont ces données qui sont pseudonymisées

et qui ne seraient pas anonymisées ? Alors c'est une très bonne nouvelle parce qu'on arrête d'appeler anonymisées des données qui ne garantissent pas qu'on ne peut pas réidentifier un individu. Donc en fait, des données pseudonymisées, ce sont des données qui ne contiennent plus d'identifiant direct qui permettent de revenir à une personne qui est un sujet de droit et qui donc peut avoir un dommage à travers les risques qu'on lui fait courir. Pour autant, ça ne suffit pas.

Des données pseudonymisées, elles peuvent toujours mettre de côté un individu, lui créer un dommage en ayant des prédicats qui lui sont appliqués, par exemple vis-à-vis de son employeur ou de ses banques dans le cadre de l'attribution d'un prêt bancaire. Et vous voyez, la RGPD a raison de poser la question de quel est le risque résiduel pour un individu.

Sur ce point de différence justement entre des données pseudonymisées et anonymisées, Juliette Alibert, est-ce qu'on est dans le bon cadre, encore une fois, la bonne référence et le cadre qui est le plus protecteur pour les données des utilisateurs ?

En fait, ce qui est assez paradoxal, c'est qu'évidemment pour le projet de recherche, Doctolib va devoir et doit pseudonymiser, mais ce que je veux dire, c'est que c'est un peu un autre sujet, indépendamment de ça, Doctolib est capable techniquement d'avoir accès à la donnée en clair sans qu'elle soit pseudonymisée, du fait qu'il est simplement sous-traitant pour les médecins quand ils utilisent les logiciels.

Et parce qu'en fait, les données, je vais avoir un jargon un peu technique, les données, elles sont certes chiffrées à certains égards, notamment vis-à-vis des attaques extérieures, si jamais il y avait des pirates, cyberattaques, tous les risques qu'on connaît, mais quand on est au sein du logiciel, le fait que seul le patient et le médecin aient accès à la donnée, juridiquement, oui, mais techniquement, l'informaticien qui travaille chez Doctolib et qui traite toutes ces données et qui les organise, techniquement, il peut avoir accès à ces données sans qu'elles soient pseudonymisées puisqu'il le fait dans le cadre de l'opération de soins.

Mais effectivement, pour l'opération de recherche, pour les fins de recherche, là, il va y avoir cette pseudonymisation avec un risque de réidentification à partir du moment où on a plusieurs données. En fait, on sait que le cumul de plusieurs données assez simples permet de toute façon de réidentifier les personnes.

Alors, Arthur Dauphin, tout cela est très compliqué, évidemment, très technique, mais on voit que la société civile réagit de façon assez virulente puisque la Ligue des droits de l'homme, la LDH, ne peut qu'encourager, dit-elle, dans un communiqué rendu public, ne peut qu'encourager toutes les patientes et tous les patients à refuser l'utilisation de leurs données dans le cadre qui est celui qui est communiqué par Doctolib. Ça vous surprend ? Vous rejoignez aussi cet appel ?

Alors, ce que je suis surpris, pas forcément. Alors, nous, au sein du collectif associatif, en tout cas, on ne se joint pas à l'appel à s'opposer au partage. Nous, on trouve qu'il est plutôt sain qu'il y ait du débat, qu'il y ait du dialogue et que chacun, finalement, choisisse, entre guillemets, avec le plus d'informations possibles et selon l'intérêt qu'ils peuvent porter aussi à ce sujet-là.

Donc, le fait que d'en parle, que ça fasse, entre guillemets, polémique, c'est quelque chose de plutôt sain et ça montre aussi qu'il peut y avoir une forme de débat et qu'en tout cas, la situation actuelle, elle n'est pas figée, surtout dans un contexte où on nous promet toujours plus de simplification dans les politiques publiques et aussi sur ce sujet-là. Et donc, c'est important aussi de voir que ça fait réagir. La société civile, elle doit être là pour être vigilante, pour être exigeante, même si on ne va pas jusqu'à nous donner des consignes, entre guillemets, d'opposition.

Et en tout cas, l'idée, c'est de pouvoir essayer de donner aux plus de personnes possibles finalement une forme de grille de lecture pour qu'ils puissent, eux, avec leurs valeurs, avec leurs peurs, leurs inquiétudes ou leurs convictions, faire un choix potentiellement, s'opposer ou laisser leurs données partagées.

Alors, il y a des inquiétudes qui sont tout à fait légitimes en termes de dignité de la personne humaine, etc. Mais il y a aussi des inquiétudes très concrètes autour des fuites de données des hackers et ça, je crois que c'est une problématique qui est assez présente puisque en février dernier, le ministère de la Santé annonçait que les données administratives telles que le nom, prénom, numéro de téléphone de 15 millions de Français ont fait l'objet d'une fuite massive lors d'une cyberattaque, donc c'était fin 2025, qui a visé 1500 médecins utilisateurs d'un logiciel de la CGDIM Santé.

Donc là, on est au cœur du sujet, donc les données de santé, même bien protégées en principe, elles sont tout de même pas si bien protégées que cela.

Alors, ce qui est intéressant de noter dans l'affaire que vous citez, mais en fait, il y en a eu très nombreuses, il y a eu des établissements de santé qui ont pu être concernés, des mutuels, des laboratoires biomédicaux, il y a beaucoup d'acteurs qui ont pu être touchés par ce type d'attaques et donc de vols de données. Il faut quand même rappeler que ces vols de données, ils ont en très très grande majorité concerné l'identité des personnes, votre nom, votre prénom, éventuellement votre numéro de sécurité sociale, votre numéro de téléphone, votre adresse, ces informations-là très personnelles, mais qui ne sont pas forcément des informations de santé.

Et en fait, ce sont ces données-là qui intéressent le plus aujourd'hui les hackers, les cyberpirates, parce que ça leur permet de faire d'autres arnaques finalement qui sont assez lucratives, soit du hameçonnage, soit des usurpations d'identité. En fait, les données de santé fuitent aujourd'hui encore assez peu et pour être peut-être un peu rassurant, aujourd'hui, ces données de santé, le fait que vous êtes diagnostiqué de telle maladie ou telle autre, vous êtes allé voir tel médecin, ce n'est pas aujourd'hui on va dire monétisé par ces cyberpirates.

Il y a eu un cas de chantage par exemple suite à un vol de données personnelles de santé, pour le coup, notamment c'était du suivi en psychothérapie. Quand on prend cet exemple, c'est un exemple qui s'est passé en Finlande en 2018, donc ça montre bien que ce n'est pas impossible et qu'à l'avenir, ça peut peut-être devenir de plus en plus important, mais ce n'est pas aujourd'hui le risque qu'en couvrent les Français qui partagent ces données.

Vous reveniez ce constat, Pierre-Antoine Gouraud, un constat plutôt rassurant si on en croit ce que vous venez de dire, Arthur Dauphin, mais pas de panique pour l'instant, mais quand même des alertes.

Oui, alors on en est au balbutiement de l'utilisation, de la réutilisation des données, y compris pour entraîner on vient de décrire des usages personnels des données avec des identifiants, on vient, et puis on parle aussi d'utilisation finalement dans le cadre de projets de recherche beaucoup plus larges.

Et peut-être que les établissements de recherche, les enseignants-chercheurs tels que je le suis, en fait, notre rôle, c'est peut-être de penser justement les pratiques de demain en application du cadre légal qui est le nôtre, donc ce principe de minimisation, nous on va travailler cette donnée, on a une vision beaucoup trop matérialiste, c'est plutôt comme une partition de musique qu'il faudrait réinterpréter, réarranger pour qu'elle puisse avoir de la valeur, eh bien on va transformer ces données pour des projets de recherche en des données qui sont inoffensives, on appelle ça des données synthétiques anonymes, et même parfois on va les augmenter pour compenser des biais, pour faire plus de cas rares, plus de cas qui sont vraiment utiles pour nos patients, donc c'est vraiment un vecteur de ces données, ce ne sont plus des données personnelles, ce sont des données qu'on a simulées, qu'on a tellement retravaillées qu'elles ne comportent plus de risques pour les patients, et ça aujourd'hui, c'est utilisé, y compris pour prendre des décisions pour les patients en transplantation ou en sclérose en plaques.

Alors il y a un autre point qui suscite des critiques de la Ligue des droits de l'homme que j'ai déjà cité et de nombreux acteurs de ce dossier, c'est la question de l'hébergement des données. Effectivement,

on utilise Amazon, qui est une société américaine, mais on l'utilise pour plusieurs bonnes raisons et ça ne nous empêche pas de répondre aux enjeux de conformité qui sont les lois nationales françaises, la loi sur la protection des données européennes qui est le RGPD, mais pour faire ça, on a dû, un, déjà, localiser nos serveurs en Europe et plus précisément en France et en Allemagne, donc ils ne sont pas aux Etats-Unis.

On utilise aussi AWS parce qu'en fait, c'est un fournisseur de solutions qui nous permet d'avoir accès à un catalogue de solutions de sécurité qui est très, très large et en plus, vu que c'est une société qui investit beaucoup sur ces domaines-là, nous, ça nous permet de rester à l'état de là. Donc, c'est très, très important et encore une fois, ça ne nous empêche absolument pas de répondre aux enjeux des lois nationales qu'on a en France type la loi informatique et liberté, le RGPD et tous les mécanismes qu'on met en place grâce à AWS nous permettent d'être en ligne avec ça.

Voilà, c'est un élément de communication que vous pouvez retrouver sur la chaîne YouTube de Doctolib. La personne que l'on entend s'appelle Cédric Voisin qui est responsable des questions de sécurité chez Doctolib et c'était un document sonore de novembre 2024. Donc, la Ligue des droits de l'homme que je citais tout à l'heure évoque précisément cet enjeu dans le même communiqué. L'LDH donc rappelle que les critiques antérieures et recours contre l'utilisation par Doctolib de serveurs propriétés d'Amazon Web Services toujours soumis au Cloud Act, on va en parler.

Donc, un texte permettant aux autorités américaines d'obliger les fournisseurs de services numériques américains à leur fournir des données, tout cela est de nature à s'alarmer. Juliette Allibert, cette question de domiciliation des données, de recours à des entreprises américaines, ça pose des questions de droits assez sérieuses.

Oui, tout à fait, ça pose des questions de droits assez sérieuses. Donc, on comprend qu'évidemment il y a un canevas sécuritaire technique avec une certification, certification hébergement de données de santé, des clés de chiffrement, il y a évidemment plein de choses du côté de Doctolib qui est mis en place avec son prestataire Amazon pour sécuriser. Maintenant, évidemment, on nous dit que ça répond aux lois françaises, mais en fait, les lois françaises européennes, le RGPD, se plient face à des lois extraterritoriales américaines.

C'est le nœud du problème vraiment, donc on peut peut-être expliquer pourquoi ça s'applique cette extraterritorialité

que la personne morale Amazon, elle, juridiquement, elle reste américaine. Même si ses hébergeurs, ses data centers sont sur le sol français-allemand, en fait, elle est américaine. Donc, in fine, quand il y a un décret américain du président qui lui ordonne, qui ordonne le rapatriement de données, en fait, elle est obligée de le faire et ce type de loi peut être passé sous secret. Donc, on n'a pas assez de garanties. Pour être clair,

que les données stockées par Docolib via cette entreprise dépendante d'Amazon peuvent faire l'objet de fuites de façon tout à fait...

Par des injonctions, en fait, y compris gouvernementales. C'est tout à fait possible, en tout cas, d'un point de vue juridique. C'est pour ça que quand on dit, je rebondis sur tout à l'heure, les individus, finalement, il y en a qui sont d'accord avec le traitement, je pense qu'ils n'ont pas forcément en tête tous ces paramètres-là et on reste face à des enjeux lucratifs.

Les données, elles ont une valeur, y compris pour faire tourner l'IA sur des énormes entreprises pour pouvoir créer les produits de demain en matière de santé, faire du profilage et demain, dans un régime où on remet en cause possiblement la sécurité sociale et on va vers un régime plus assurancien à l'américaine, en fait, ça posera vraiment des difficultés parce que vous paierez à la carte et si on voit que vous fumez, vous avez un cancer des poumons, etc., vous paierez plus cher que Martine qui va faire du footing tous les jours et qui a une super santé et son application lui dit.

Arthur Dauphin, sur cette question justement à la fois d'extraterritorialité du droit américain, de souveraineté numérique, en réalité, comment vous positionnez-vous ?

Alors évidemment, il faut protéger au maximum les données de santé des Français parce que c'est nos données qui sont très intimes, très précieuses et c'est vrai que pour les usagers, les patients, finalement, c'est assez compliqué de s'y retrouver parce que c'est un cadre technique, juridique qui est quand même très complexe. On a parlé de pseudonymisation, etc. On parle extraterritorialité. C'est sûr que les personnes qui vont se poser la question « est-ce que je m'oppose ou pas ?

» Finalement, souvent, ces enjeux-là vont être assez loin d'eux mais c'est des enjeux qu'il faut avoir parce qu'on voit bien qu'il y a une forme de dépendance numérique aux plateformes étrangères, notamment américaines mais pas forcément que américaines qui fait qu'on rend notre système de santé peut-être plus vulnérable.

Alors d'un côté, on peut se dire que ça justifie qu'on ait des acteurs français peut-être qui essayent de faire de l'innovation de ce côté-là pour contrecarrer et en même temps, est-ce qu'on va vraiment avoir quelque chose d'indépendant entre guillemets et est-ce que ça va bien être dans les valeurs du système de santé qu'on a aujourd'hui et en fait, c'est vrai que sans les détails sur le projet, on peut se poser des questions et savoir ce qui va se faire.

Donc évidemment, ce n'est pas qu'un détail, c'est très symbolique et effectivement, on sait que les patients vont quand même y faire attention et si on leur dit un petit peu de manière brute vos données sont hébergées chez un Américain, en partie effectivement véridiques.

Alors Pierre-Antoine Gouraud, est-ce qu'il y a des solutions technologiques et aussi en termes de droits et de protection des données justement en France pour éviter ce type de cas de figure ?

Absolument, en fait, on a les moyens, je dirais même on a la jugeote pour ne pas consommer des données personnelles pour faire apprendre des IA comme on consommait il y a un siècle des énergies fossiles carbonées sans souci. Pour ça, en fait, on peut utiliser des simulations qui sont à haute valeur ajoutée donc qui contiennent la valeur informative qu'évoquait Juliette Alliber mais qui ne comporte plus de risque pour les individus et ça, ça s'appelle des données synthétiques anonymes. Le cadre européen, il est connu depuis 2014 donc on a...

C'est quelque chose que vous pratiquez au CHU de Nantes ?

C'est quelque chose que l'on pratique quand on a mis en oeuvre dans deux projets dont je serais ravi de vous parler pour la transplantation de cellules sous-chématopoétiques pour traiter des maladies aussi graves que les leucémies et pour des patients qui vont vivre 40 ans avec des maladies complexes comme la sclérose en plaques et bien on utilise ces données pour prendre de meilleures décisions et des décisions plus rapides pour chacun d'entre eux. Donc ces solutions, elles existent et effectivement, c'est nouveau. On n'avait peut-être pas l'habitude de se donner les moyens de respecter la vie privée des patients quand ils ne bénéficient pas directement des innovations.

Il n'y a pas de raison de leur faire courir des risques.

Alors en avril dernier, il faut rappeler un autre cas qui n'est pas très loin de celui qui nous intéresse ce soir avec l'affaire Doctolib mais le gouvernement français a rompu avec Microsoft pour héberger les données du Health Data Hub. Donc un acteur français a été choisi, l'entreprise Scaleway. Juyette Allibert, est-ce qu'il faut faire la même chose avec le groupe Doctolib pour ne pas le nommer ? Imposer, d'avoir recours à un acteur français pour des questions de souveraineté numérique ?

D'un point de vue de la souveraineté numérique, c'est sûr que ce serait une garantie supplémentaire parce qu'elle ne serait soumise qu'aux seules lois européennes et françaises si c'est une société française qui respecte les droits fondamentaux des patients en Europe. Donc oui, maintenant, le coût, je pense, pour l'entreprise est tel que techniquement et financièrement, je pense que ce n'est pas possible.

Il faudrait leur demander. sur ce point précisément, Pierre-Antoine Gros ?

Tout simplement un point d'expérience.

En fait, quand on a mis en place l'entrepôt de données de santé du CHU de Nantes et puis quand on a mis aussi en place ce qu'on appelle le West Data Hub qui est un réseau d'entrepôts de données de santé que l'on utilise quand on a des cas particulièrement rares, on mutualise les données avec nos collègues du CHU de Brest, de Rennes, d'Angers, d'Orléans, de Tours et de Nantes, on a fait le choix collectif qui n'est pas un choix technique, qui est d'abord un choix politique de dire on va héberger ces données au CHU de Nantes, il a la certification hébergeur de données de santé et ces données, elles sont trop précieuses, elles ne peuvent pas sortir de l'enceinte informatique de notre établissement.

Arthur Dauphin, on évoquait tout à l'heure le RGPD, donc est-ce que c'est un cadre qui est encore pertinent à la fois pour la recherche et ce qui donne suffisamment de liberté, de garantie sur les données de santé

précisément ? Alors oui, c'est un cadre quand même qui est pertinent et qui est quand même bien intégré et qui concerne à la fois l'utilisation des données dans le soin quand vous allez au cabinet de votre médecin qui est effectivement le cadre de la recherche, effectivement dans l'application concrète, tout à l'heure j'évoquais le fait que Dr.

Lee va informer individuellement par mail, ce qui n'est pas une pratique que malheureusement beaucoup de personnes font malgré le fait que ce fameux règlement il évoque qu'il faut qu'il y ait une information préalable, ce qui est un peu indispensable si vous voulez pouvoir vous opposer, exercer ce fameux droit d'opposition et donc il est encore pertinent et c'est vrai que nous on se pose quand même la question au regard de tout ce que ça soulève, là le cadre d'Octolib mais en fait de manière générale la réalisation des données de santé aujourd'hui en France sur la volonté notamment avec un règlement européen qui va bientôt du coup s'appliquer aussi en France de simplifier encore davantage on a beaucoup simplifié le partage des données de santé en France depuis près de 10 ans ce consentement présumé c'en est un bon exemple la question qu'il faut se poser c'est encore ou bien c'est est-ce qu'on fait le point sur comment ça se passe aujourd'hui est-ce qu'on en est satisfait d'un point de vue sociétal de la vie des patients de la société civile des professionnels qui collectent aussi et partagent ces données et c'est peut-être aussi sur ce point-là qu'on va dire on tient à protéger finalement les principes du RGPD et notamment pour que ces partages fassent vraiment on parle d'intérêt public mais pour que ce soit vraiment de l'intérêt public et qu'il y ait vraiment cette liberté de pouvoir s'opposer qui soit réelle

Juliette Halibert sur cette souveraineté numérique à l'échelle européenne le RGPD voilà reste un cadre pertinent il faut aller plus loin plus précisément peut-être sur certains points

non le RGPD reste un cadre très protecteur maintenant c'est un texte extrêmement complexe donc dans la pratique il est difficile à être mis en oeuvre enfin dans sa mise en oeuvre les acteurs peuvent être confrontés à des cas des cas de problématiques donc je pense que c'est quand même tout de même un bon cadre maintenant peut-être que sur la recherche en santé qui n'implique pas la personne humaine peut-être qu'on a besoin d'un nouveau cadre en plus à la rigueur européen ou français effectivement parce qu'on a la loi jardée sur d'autres sujets mais là ça ne s'applique pas du tout donc effectivement il faudrait peut-être réfléchir à d'autres législations Pierre-Antoine Courot d'un mot alors c'est vrai que le RGPD il est souvent vu comme une contrainte et en fait nous dans notre recherche on l'a pris comme un défi et qui nous a obligés à innover davantage et dans la sclérose en plaques en fait nos collègues du CHU de Rennes eh bien on donne à chaque patient le droit d'être comparé aux meilleures données de référence et pour ça on utilise les fameuses données synthétiques anonymes on a resimulé les essais cliniques que nous ont confiés 5 entreprises du médicament donc des données qui viennent du privé on a également resimulé des données de 32 hôpitaux qui couvrent tout le territoire français pour pouvoir faire quelque chose finalement d'assez simple le point de départ ce sont les données personnelles d'un patient il en bénéficie ou elle en bénéficie directement et on va lui afficher une comparaison personnalisée pardon de comment les patients qui ont les mêmes caractéristiques que lui ou qu'elle évoluent sur les deux prochaines années en fonction du traitement A et du traitement B et on va intégrer dans la relation soigné-soignant cet élément quantifiable précis qui concerne directement le patient dans la prise de décision qui est mieux partagée

Pierre-Antoine Garraud on parlait tout à l'heure d'extraterritorialité du droit américain donc ça est très technique pour être très concret vous qui connaissez les Etats-Unis qui connaissez le rapport au système de santé des américains une société dans laquelle les données de santé sont utilisées si j'ose dire à l'américaine qu'est-ce que c'est concrètement ?

C'est une société qui prend des raccourcis qui sont malheureux qui réduit tout à sa seule valeur marchande et notre tradition juridique notre tradition médicale en fait elle s'inscrit en faux par rapport à ça et je crois que les associations de patients les hôpitaux les établissements publics les organismes de recherche comme nous le nous pouvons l'être sont extrêmement vigilants à ça

Arthur Dauphin précisément sur ce point c'est-à-dire une américanisation peut-être de notre rapport aux données de santé l'IA qui s'impose partout dans les usages y compris très quotidien très banal est-ce que c'est quelque chose dont il faut s'inquiéter ?

Alors c'est évidemment quelque chose qui est très présent à l'esprit des patients usagers quand finalement on leur pose ce type de questions est-ce que vous êtes d'accord pour partager vos données finalement pour faire tout ça ?

Évidemment la réponse que ce soit des associations mais du grand public c'est évidemment de ne pas aller dans un système à l'américaine évidemment et donc de ne pas donner de valeur marchande finalement aux données donc qu'elles ne circulent pas pour ce type de projet de manière monétaire donc qu'on les vende finalement et pour le coup après on n'a plus de droit on va dire et on n'a plus de maîtrise sur ce qu'on est fait donc c'est important de garder ce système français qui est basé c'est une forme de solidarité avec des garanties autour à discuter de si elles sont suffisantes est-ce qu'elles s'appliquent bien dans le cadre d'Octolib etc.

et c'est vrai que nous on l'a vu le fait que ce projet il parle d'IA etc.

ça a fait beaucoup réagir aussi les patients parce que finalement ils se disent mais alors déjà j'ai pas forcément le choix d'utiliser d'Octolib donc des fois ça m'est un peu imposé en plus là je reçois ce truc-là qui me dit si je ne m'oppose pas vos données partent à la recherche et en plus c'est pour de l'IA alors qu'on vit déjà un contexte un peu compliqué d'accès aux soins et donc ils se disent si en plus tout ça c'est pour faire de l'IA qui va faire que j'ai une santé encore moins humaine on va dire et moins d'accès à la santé là le contrat social il n'est pas bon et la confiance du coup que beaucoup de personnes peuvent avoir dans ce projet elle n'est pas au rendez-vous

Juliette Allibert cette IA qui s'impose dans nos parcours de soins dans nos parcours personnels qui va aussi traiter objectivement toutes nos données de santé est-ce que c'est un passage obligé dans une étude 45% des français une étude révèle que 45% des français auraient recours à l'IA c'est une étude par Doctolib ainsi que la fondation Jean Jaurès donc est-ce que c'est un passage obligé est-ce qu'il ne faut pas repenser aussi nos cadres de réflexion de ces questions

c'est une opportunité l'IA évidemment on ne peut pas s'en passer maintenant je pense que la clé peut-être c'est que les soignants gardent la maîtrise in fine c'est-à-dire c'est un outil de démocratisation pour l'accès au savoir et peut-être des fois une première orientation des premières informations assez simples et voilà maintenant ça ne remplacera jamais le diagnostic du professionnel de santé

sur ce point Arthur Dreyfus voilà une parole humaine donc la parole du soignant en l'occurrence qui reste le coeur de la question de la santé c'est quelque chose qui est important

oui on va réussir finalement un peu ce virage de l'intelligence artificielle parce que c'est vrai que c'est une nouvelle technologie avant on faisait des plannings opératoires sur des papiers après on était le tableau Excel demain on va faire avec l'IA bon ça fait partie des outils à disposition qu'on peut utiliser pour le soin et c'est vrai que ça va toucher beaucoup d'usages l'information par les patients sur leur pathologie leur situation de santé le diagnostic comment je m'oriente plein de choses et donc évidemment ça va on va réussir ce virage là à condition que ça replace finalement la place de l'humain dans le système de santé dans le parcours des patients et si jamais on le fait pour les remplacer effectivement ça ne marchera pas

Pierre-Antoine Gros c'est vous qui aurez le dernier mot dans cette émission assez rapidement si vous pouvez

alors j'ai la chance d'être généticien et donc nous l'explosion des données des algorithmes en fait on l'a vu il y a 20 ans avec les premiers séquenchages du génome humain et ce qu'on sait 20 ans après c'est qu'en fait il ne faut surtout pas laisser le patient tout seul face à ces données et que notre tradition médicale européenne c'est un accompagnement des patients que cette incertitude dans les données on est capable de la quantifier et c'est là où tout notre rôle de médiateur en tant que soignant a son sens pour accompagner les patients jamais seul face aux données

et bien merci à tous les trois Juliette Alliber Arthur Dauphin mes excuses je crois que j'ai écorché votre nom il y a quelques instants Pierre-Antoine Gouraud merci à tous les trois d'avoir été au micro de questions du soir toutes les références de vos travaux sur la page de notre émission et grand merci à toute l'équipe qui a préparé cette émission Tom Humdenstock Aloïs Guérin Juliette Molick Adèle Triol Colline Guillot à la réalisation Jean-Christophe Francis à la technique Mineta Diawara Merci à tous les deux