Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme

en 2007 l'Assemblée générale des Nations unies a adopté une résolution qui fait de la date du 2 avril la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme on estime aujourd'hui qu'en France au moins 600000 personnes sont autistes et avec la France insoumise nous voulons en faire une grande cause nationale je suis allée à la rencontre de l'association SOS Autisme France et de marielord d'igade co-auteur du livret programmatique sur le handicap la situation pour les enfants autistes est la même que tous les enfants en situation de handicap c'est-à-dire que c'est extrêmement difficile euh vous avez des enfants à qui on refuse le droit à l'éducation des parents qui sont obligés de s'arrêter de travailler pour pouvoir bah accompagner dignement décemment leurs enfants le mot autiste a été utilisé de façon péjorative par un candidat à la présidentielle beaucoup ont été choqués mais d'autres ont vu cela comme une liberté de parole qu'on voudrait leur confisquer en tant qu'humoriste je peux faire rire sur le sujet de l'autisme mais pas des personnes autistes elles-mêmes utilisez et banaliser ce mot comme élément de langage dans le monde politique ou les médias l'entendre comme insulte dans les cours de récret est devenu insupportable pour des milliers de familles parce que cela entraîne des clichés des discriminations et un regard de rejet vis-à-vis de nos enfants alors nous réclamons que la charte éthique SOS autisme soit signée par l'ensemble des médias ainsi que par les partis politiques pour le respect et la dignité des personne autiste la vie de ces enfants et adultes autistes ressemble beaucoup à la vie de toutes les autres personnes en situation de handicap et c'est pour ça qu'on a voulu faire un livret thématique généraliste qui reprenne toutes les difficultés rencontrées tout handicap confondu et qui permettent bah ces personnes de mener une vie digne une vie décente et une vie de citoyens à part entière tous les enfants autistes doivent aller à l'école c'est un droit fondamental la loi sur l'égalité des chances de 2005 et sur la refondation de l'école de 2013 qui prôent une école inclusive ne sont pas toujours respectés alors nous professeurs et autres membres de l'éducation nationale exigeons une sensibilisation à l'autisme afin que l'école soit un lieu de savoir d'égalité et de fraternité aujourd'hui il n'y a pas assez d'auxiliaire de vie scolaire nous ne sommes pas formés et nos contrats sont précaires nous sommes face à des professeurs et des directeurs d'établissement qui ne sont pas sensibilisés à l'autisme nous demandons la création d'un parcours de formation qualifiante et diplômante nous réclamons la valorisation et la pérenisation de notre métier la première mesure c'est évidemment une prise en charge gratuite pour les familles ça je pense que c'est le minimum rembourser totalement des frais que que l'on peut mettre pour pour aider nos enfants et prendre en charge nos enfants la deuxième chose c'est évidemment la formation la pérenisation des contrats pour les auxiliaires de vie scolaire elles vivent elles-même dans des situations précaires elles sont extrêmement mal payées elles ont des des contrats de de courte durée il faut changer tout ça il faut des formations qualifiantes diplômante pour qu'elles a elle aussi un avenir parce que c'est quand même un investissement énorme pour ces femmes et donc il faut vraiment quand même valoriser évidemment leur profession il n'y a pas de médecin spécialisé dans l'autisme en France la santé de nos enfants autistes ne doit pas être mise en danger par un déficit du parcours de soins alors nous demandons à ce que l'ensemble cor médical soit formé pour la prise en charge et l'accueil et les soins des enfants autiste nous réclamons en urgence l'ouverture d'une filière spécialisée dans la prise en charge des enfants autistes et ceci sur tout leur parcours de vie ne pas avoir d'hygiène bucale peut avoir de graves conséquences sur l'état de santé générale mais aller chez le dentiste pe devenir un véritable cauchemar pour les personnes autistes alors nous réclamons d'urgence une Cagne de sur l'autisme à l'égard de la profession dentaire ainsi qu'une formation spécifique lors des études universitaires en France les recherches en matière d'autisme sont quasiment inexistantes et aucun moyen n'est donné aux chercheurs nous sommes nombreux à partir à l'étranger pour poursuivre nos études de nombreuses pistes sont évoquées pour expliquer l'autisme des mutations génétiques des difficultés périnatales des intoxications durant la grossesse par des médicaments les pesticides la pollution atmosphérique trop de chlore dans les cellules pas assez de cytocine quoi qu'il en soit la prévalence de l'autisme ne cesse d'augmenter depuis plusieurs années ce à quoi le ministère de la santé doit faire face c'est pourquoi nous demandons d'urgence la création d'un fond spécial pour des unités de recherche composé d'équipes plusdisciplinaire et international alors on connaît pas l'origine encore de l'autisme il y a plein de pistes que ça soit génétique les pesticides les médicaments dans le fetus donc voilà il y a plein de plein plein de pistes pour l'instant on n sait pas grand chose on sait qu'il y a probablement en tout cas une origine génétique euh donc évidemment on s'est aperçu que les méthodes éducatives fonctionnaient très bien c'est pour ça que la Haute Autorité de Santé a statué là-dessus elle marche parce qu'elles font évoluer l'enfant et l'enfant peut arriver à parler comme ça a été le cas de mon fils qui a été diagnostiqué autiste sévère alors qu'il avait 4 ans et qui aujourd'hui rentre au collège avec des super notes et un super niveau il a des copains il a une petite copine voilà c'est c'est ce dont je rêve pour tous les enfants auties parce que même si ils ne vont pas jusqu'au bac parce que les niveaux au départ ne sont pas les mêmes on peut arriver quand même à les faire progresser et c'est quand même beaucoup mieux d'avoir toutes ces personnes autour de nous dans la société et qu'on accepte leur différence au lieu de les voir dans des institutions gavées de de neurolptique c'est pas la solution on peut pas laisser comme ça des gens dans cette détresse et on peut pas laisser non plus des personnes subir l'exil en Belgique parce que il y a plus de solution en France vous avez plus de 8000 enfants et adultes qui sont contraints à cet exode belge donc c'est qui coûte de l'argent non seulement ça coûte de l'argent mais en plus ça brise les familles ça les éclate ce sont des drames humains vous avez des personnes des enfants des jeunes adultes qui se sont laissés mourir en Belgique ça on en parle pas et donc ce qu'il faut absolument c'est que on investisse dans des structures à taille humaine adapté aux problématiques de ses enfants de ses adolescents de ses adultes à proximité des lieux de vie des parents il faut arrêter d'exiler ces personnes et il faut bien évidemment que dans ces structures il y ait du personnel formé je pense notamment à la revalorisation du métier des éducateurs hein et puis que dans ces structures on utilise toutes les recommandations les recommandations de l'ONU les recommandations de la Haute Autorité de Santé et qu'formme tous les personnels respecté aujourd'hui qui sont toujours pas respectés et conformment les personnels à la bienveillance et à la bientraitance c'est une urgence absolue depuis tout petit j'ai tout fait pour m'en sortir avec l'aide de mes parents et j'ai eu la chance de bénéficier d'une prise en charge précoce et adaptée aujourd'hui je mène une existence normale à une exception près je suis toujours discriminé malgré mes compétences et mes diplômes les entreprises refusent de m'employer au motif que je suis autiste nous demandons la création d'un label autisme qui récompense entreprises favorisant l'accueil et l'emploi des personnes autistes les chefs d'entreprisees sont frileux à l'idée d'empoucher une personne autiste parce qu'ils ont des préjugés à l'égard de ce handicap pourtant dans la plupart des pays les autistes sont recherchés pour leurs compétences spécifiques nous demandons en urgence l'ouverture d'un grand chantier sur l'emploi des personnes autistes et la création de filières d'apprentissage afin de permettre à toutes les personnes autistes d'avoir un métier et un avenir professionnel nous souhaitons avoir enfin garantir un revenu décent aux personnes qui sont en incapacité de travailler et donc pour cela garantir laallocation adulte handicapé au niveau du SMIC et pouvoir permettre à ces personnes de déclarer actellement c'est pas du tout au niveau du ah non non non elles sont en dessous du seuil de pauvreté et il faut savoir que toutes les équipements pour les personnes handicapées coûtent excessivement cher je me souviens par exemple du prix du fauteuil de Luce à Lyon c'est 35000 €. un slip c'est c'est 50 € un pantalon alors vous pouvez faire la comparaison avec d'autres d'autres choses mais un pantalon tout simple c'est 110 120 € donc il est essentiel qu'on puisse sortir les personnes en situation dehicap de cette précarité et il est aussi important qu'on puisse permettre à ces personnes de faire une déclaration de revenu indépendamment de celle du conjoint et qu'on évite comme ça de leur faire subir ce qu'on appelle actuellement le prix de l'amour le but de ce livret est que plus jamais on ne décrive le quotidien des personnes en situation du handicap avec des mots tels que maltraitance exclusion précarité ça c'est plus possible inégalité il faut en finir et la seule façon d'en finir c'est d'opter pour cette 6e république et d'opter pour une République où les droits des personnes en situation d'handicap soitent les mêmes que tous les autres citoyens