Loi sur la fin de vie : "Il faut accepter de mieux comprendre la mort" considère Sarah Carvallo

Ce programme est disponible grâce aux dons de nos auditeurs. Pour diffuser un message d'espérance, rendez-vous sur rcf.fr. L'invité de la matinale, Pierre-Hugues Dubois. Votre invitée ce matin, Pierre-Hugues, est Sarah Carvalho, professeure de philosophie à l'Université de Lyon. Elle est aussi l'auteure de « Fin de vie plurielle, mourir en démocratie » publié aux presses universitaires de Franche-Comté. Bonjour Sarah Carvalho. Bonjour. Et merci d'avoir accepté notre invitation. L'ébauche d'un projet de loi sur la fin de vie a été remis à Emmanuel Macron. Et pourtant, ce dernier tarde à trancher.

En 2018, le ministère de l'Enseignement supérieur et de la Recherche et le ministère de la Santé ont créé une plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie dont vous êtes coprésidente. Avez-vous été assez consulté ? Les scientifiques ont-ils été suffisamment consultés en amont de cette nouvelle loi ?

Alors, ça a été effectivement le souhait du ministère de la Santé et du Président de réfléchir à ces enjeux de la fin de vie qui touchent toute la société. Il y a une part pour les scientifiques. L'expression habituelle des scientifiques, c'est les publications scientifiques. Et elles sont lues, connues par les décideurs politiques. Et dans le cadre de la Convention citoyenne, on n'a pas été directement consultés parce que les citoyens, finalement, ont fait surtout une demande au niveau des praticiens, des gens qui sont dans une pratique au quotidien de la fin de vie. Et résultat, c'est vrai que la plateforme n'a pas été directement auditée par les citoyens.

Pour autant, c'est vrai que ces citoyens se sont exprimés. Il y a eu cette Convention nationale citoyenne sur la fin de vie. Est-ce que c'est suffisant ? Est-ce qu'il faut, en plus, un regard scientifique ? En soi, on vit dans une démocratie. L'expression, c'est le peuple, c'est les citoyens.

Alors, les citoyens sont exprimés dans le cadre de la démocratie participative. Il y a aussi la démocratie représentative, puisque si projet de loi il y a, a priori, il sera discuté au Parlement. Et puis, les scientifiques. Alors, aujourd'hui, on a une conception de la place des sciences dans les démocraties comme étant un des rouages du processus démocratique qui permet non pas de prendre des décisions, mais de les éclairer, parce que la science ne se substitue jamais à la prise de décision. Et donc, ça, c'est vraiment de la responsabilité des politiques, entre l'occurrence des parlementaires et du président de la République, de prendre leurs décisions.

Nous, on est là pour les éclairer, mais je dirais, finalement, un petit peu comme les citoyens dans la démocratie participative sont là pour éclairer le débat. Et je pense que toutes ces approches, tous ces regards sont essentiels dans le processus de réflexion globale sur la fin de vie.

Et c'est vrai que, sur le fond, on pressent qu'il y a une vraie hésitation de la part du président à trancher aujourd'hui. Un ministre a glissé, il y a quelques semaines, à nos confrères de France Info que le président veut aller le moins loin possible et le moins vite possible. Au regard des conséquences, ce doute vous paraît légitime ?

Alors, moi, je pense qu'effectivement, s'il y avait évolution de la loi vers le suicide assisté ou vers l'euthanasie, il y aurait un changement qu'on pourrait qualifier quasiment de civilisationnel.

Civilisationnel ?

C'est-à-dire qu'on est dans des démocraties qui défendent le droit à la vie. C'est un des droits fondamentaux défendus aussi bien par la Constitution française qu'à l'échelle de l'Europe. Et là, on introduirait une exception dans le cadre d'une demande de la personne de soit se suicider, soit de bénéficier d'une euthanasie.

À quel endroit est cette rupture dont vous parlez ? C'est le fait d'autoriser le suicide ? C'est quoi exactement pour vous le point de bascule qui fait qu'il y a une rupture ?

Alors, je pense qu'il y a peut-être deux points de rupture qui me semblent essentiels. Le premier, c'est sur la notion de soins. C'est-à-dire qu'on délègue à la médecine la prise en charge, l'accompagnement de cette période de la fin de vie. Et aujourd'hui, le débat, c'est de savoir si tuer, soit sous la forme du suicide assisté, c'est-à-dire d'une prescription qui donnerait accès à un produit létal aujourd'hui auquel les citoyens n'ont pas accès, soit sous la forme d'une euthanasie. Donc, la prescription de ce genre de produit, est-ce que c'est encore de l'ordre du soin ? Et donc, effectivement, les médecins se sont mobilisés pour affirmer que tuer ne pouvait pas être un soin.

Aujourd'hui, c'est interdit par le code de déontologie. Et si jamais tuer devenait un soin ou prescrire une potion létale devenait un soin, il y aurait vraiment une transformation de la notion de soin. Et moi, en tant que philosophe, le seul philosophe qui ait revendiqué pour les médecins, non seulement le droit, mais le devoir de tuer, c'est Nietzsche, qui disait que les personnes dépendantes, effectivement, il fallait les mépriser, il fallait les tuer. Je ne crois pas qu'aujourd'hui, personne ne puisse suivre Nietzsche sur ce point-là. Il ne peut partager Nietzsche.

Voilà, et il y a une forme de décalage, disons, entre une approche très compassionnelle de ces situations de fin de vie qui sont effectivement très compliquées. Et j'ai tout à fait conscience que pour beaucoup de personnes, de familles et de médecins, les situations sont extrêmement tendues. Et effectivement, je ne dis pas que ce soit des situations faciles, mais néanmoins, si la société légifère dans ce sens-là, il y aura un changement profond de la nature du soin. Et le deuxième changement civilisationnel, à mon sens, c'est sur la question de l'autonomie, parce que cette autonomie, on la conçoit comme une forme d'expression de la liberté.

Mais est-ce que, véritablement, on peut penser que de se tuer est une expression de la liberté ? Est-ce qu'il n'y a pas une forme de contradiction ? Et quelle est l'anthropologie derrière qui est sous-tendue par cette affirmation ? Ou la raison, la raison qui est mise en œuvre dans le consentement, dans la décision médicale, embarquerait toute une vie ? Et heureusement, nos existences ne se réduisent pas seulement à la sphère rationnelle. Et je crois qu'il y a vraiment une conception anthropologique de l'homme qui est en train de se modifier.

Et donc, d'une part, le concept de soin, d'autre part, l'autonomie. Pourtant, il y a une demande de la part de beaucoup de Français à avoir ce choix, à accéder à cette liberté. C'est rare qu'un philosophe s'oppose à la liberté, en apparence. Alors, pourquoi ? Pourquoi y a-t-il cette opposition ? Est-ce que c'est parce qu'on comprend mal cette fin de vie, on l'appréhende mal, elle nous fait peur ?

Alors, je pense qu'il y a plusieurs choses. Effectivement, elle nous fait peur. Et puis, peut-être aussi qu'on connaît moins bien la mort que les générations précédentes. C'est-à-dire, je ne sais pas combien de personnes ont vu mourir quelqu'un, à part des médecins, bien sûr. Et donc, on a des représentations de la mort. On a beaucoup de discours autour de la mort. Et puis, on a aussi des représentations de la fin de vie des personnes âgées ou de cas particuliers comme les malades de SLA. Et donc, ces représentations...

La SLA, c'est la maladie de Charcot, qui est une maladie très particulière où, en fait, on a trois ans d'espérance de vie quasiment après le diagnostic.

Voilà. Et où, effectivement, les conditions de la fin de vie sont extrêmement difficiles. Et, en fait, effectivement, tout ça nous fait peur. Ce qui me semble très intéressant, c'est, dans l'avis du CCNE 139, il a été dit que l'expérience de la mort n'est plus vue comme une expérience humaine nécessaire, comme si on pouvait s'en passer, et que les gens, d'une certaine façon, voulaient aller vite. Il y avait une urgence de mourir, d'accélérer cette dernière période.

C'est très intéressant. Ça veut dire que le moment de la fin de vie, on veut le réduire à tout prix parce que, par nature, il risque de nous amener à des réflexions existentielles trop profondes. Pourquoi est-ce qu'on veut le réduire à tout prix ?

Alors, je crois qu'il y a une grande peur de la dépendance. Et c'est vrai que ces situations de fin de vie sont des situations de dépendance et où on a l'impression qu'il y a une perte d'identité. Et donc, il y a toute une réflexion derrière sur qu'est-ce qu'être soi-même ? Vincent Descombes dit que finalement, être soi-même, on n'en sait pas grand-chose, mais on est le même que celui qui est né et on est le même que celui qui mourra. Entre les deux points, il y a beaucoup de choses qui peuvent se passer. On peut avoir des ruptures à différents niveaux. Et donc, je crois qu'on a du mal à accepter notre finitude. Ça, c'est un problème récurrent chez l'homme.

Et donc, un des points qui me semble vraiment important, c'est d'accepter de mieux connaître la mort, de peut-être penser des formations, la philosophie en est une. Mais aujourd'hui, où sont les lieux où on apprend à comprendre davantage ce qu'il y a d'essentiel dans cette période de l'existence ? La deuxième chose qui me semble importante, et je crois que ça, c'est un des bénéfices de la Convention citoyenne et de tous les débats actuels, c'est qu'il faut vraiment se reposer la question du suicide qui touche beaucoup de personnes aujourd'hui dans la société française.

Et cette question du suicide, du tragique de l'existence, finalement, elle est un petit peu mise au loin face à un discours du divertissement, de la consommation, de la réussite, du matérialisme dans lequel on vit. Et je crois qu'il faut que notre société arrive à réassumer ces questions tragiques de l'existence, non pas pour en être accablés, mais pour se demander finalement qu'est-ce qui nous donne envie de vivre ? Qu'est-ce qui donne envie de vivre aux jeunes ? Qu'est-ce qui donne envie de vivre aux personnes âgées ?

C'est-à-dire le voir de façon positive. Qu'est-ce qui fait que la vie est belle ? Et qu'est-ce qui fait que je ne me suicide pas ? C'est-à-dire voir la vie comme un non-suicide.

Voilà. Et là, c'est là où ça montre que l'envie, le désir, ce n'est pas de la rationalité, ce n'est pas de l'autonomie au sens de qu'est-ce que je vais décider pour optimiser telle ou telle période de mon existence. Non, l'envie, c'est ce qui vous donne cette volonté de puissance dont parle Nietzsche, ce conatus dont parle Spinoza, c'est-à-dire cet effort pour réaliser quelque chose de grand, de beau, de vrai dans son existence.

Et donc ça, c'est le rapport de la société au suicide. Dans le cas précis de la fin de vie, il y a aussi le rapport à la souffrance. Parce qu'en fait, ce qui fait qu'à la fin de vie, on a envie d'abréger, c'est qu'on a peur de souffrir. Et ce rapport à la souffrance, il fait aussi comprendre pourquoi des personnes disent j'ai horreur de souffrir, je ne veux pas souffrir, je veux me suicider.

Alors, il y a deux niveaux dans la souffrance. Il y a la douleur et la souffrance.

Comment ça ?

Alors, la douleur, c'est la dimension physique, physiologique de se sentir mal. Et aujourd'hui, la loi française, avec les sédations proportionnées ou la sédation profonde et continue jusqu'au décès, permettent vraiment de prendre en charge la douleur. Je travaille avec des réanimateurs anesthésistes qui disent qu'ils ont toutes les garanties sur le fait que les personnes en situation de fin de vie ne souffrent pas au sens de douleur physique. La souffrance existentielle, c'est ce qu'on appelle le existential distress en anglais, ça, c'est une réalité, mais c'est une réalité que je dirais psychologique, spirituelle, mystique, métaphysique.

Elle peut prendre beaucoup de noms, la phénoménologie en a parlé beaucoup. Et ça, c'est un petit peu notre finitude. C'est-à-dire que cette souffrance existentielle, une des questions qu'on se pose, parce qu'on a un programme de recherche sur la détresse existentielle, c'est est-ce qu'il faut la médicaliser, cette détresse existentielle, ou est-ce que ce n'est pas consubstantiel à notre expérience de l'humanité ? Et dans ce cas-là, est-ce qu'il ne faut pas la laisser s'exprimer parce qu'interdire aux gens de la vivre, est-ce que ce n'est pas les amputer d'une véritable dimension de leur humanité ?

Alors, je ne dis pas que c'est les périodes les plus agréables de son existence, ces moments de détresse. Mais ça fait partie de l'humanité. Exactement.

Notre humanité est constituée par cette souffrance. C'est horrible à entendre. Pourquoi est-ce que le philosophe vient nous dire que d'un coup, la souffrance fait partie de la vie ?

Alors, c'est ce que je vous disais, c'est qu'en fait, le moteur de fond, c'est le désir. Le moteur de fond, c'est désir. Alors, désir d'aimer, d'être aimé, désir de beauté, désir de vérité, désir de justice. Mais, accepter nos limites, accepter nos finitudes, et ça passe par des expériences qui sont douloureuses, de délérédiction, de tragique, et toute la culture occidentale, mais toutes les cultures, recueillent ce sentiment de tragique qui, en fait, nous habite, mais qui aussi nous permet d'aller plus loin dans la réalisation de nos désirs.

Rappelez avant tout que la vie est belle, quelque part.

La vie est belle et l'homme est grand.

Merci beaucoup, Sarah Carvalho. Je rappelle que vous êtes professeure de philosophie à Lyon. Vous êtes aussi l'auteur de Fin de vie plurielle, Mourir en démocratie. C'est publié aux presses universitaires de Franche-Comté. Merci d'être venue ce matin sur RCF.

Merci. Merci.