Ma vie avec un malade mental : épisode 7/7 du podcast Santé mentale : on vous écoute | France Inter

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France Inter. Le téléphone sonne. Journée spéciale santé mentale. Des solutions existent.

Ma mère a, sans relâche, été du côté de son fils. Aucun renoncement, aucune faiblesse. Malgré la dureté, la brutalité, les coups de boutoir, les insultes, la distance, elle n'en parlait qu'au très intime. Mon père, lui non plus, n'a jamais abandonné son fils. Lui aussi a souffert, mais n'en a jamais fait état. C'est l'un de nos invités qui écrit dans un livre bouleversant qui raconte la schizophrénie de son frère. Et de lui-même, il dit, après 40 ans face à la maladie, je n'avais plus la force de la supporter. On sait rarement ce qui se passe dans la tête des malades mentaux, les schizophrènes, les bipolaires, les très grands dépressifs.

Mais le plus souvent, on se fiche complètement de ce qui se passe dans la tête de leurs proches. Et au mieux, on n'imagine pas ce qu'est leur vie. Il existe des associations, des groupes. Heureusement, il y en a sur ce plateau. Mais le plus souvent, vivre aux côtés d'un malade mental, c'est une longue traversée solitaire. Si les malades sont cadenassés dans leur maladie, les proches, eux, souvent, sont mûrés dans le silence. Parce que qui peut comprendre ce que vous vivez ? Qui sait vraiment que la maladie mentale, quand tout va mal, c'est moche, c'est crade ? L'appartement d'un schizophrène, comme le frère de celui de notre invité, est parfois immonde, et vous le racontez sans détour.

La bipolarité, on la comprend un peu mieux, en partie d'ailleurs, peut-être, grâce à quelqu'un qui nous est proche ici. La schizophrénie est souvent associée à la violence, c'est la maladie des faits divers. Les proches sont confrontés à notre ignorance, à nous qui le regardons vivre. Mais ils s'accrochent à ces moments où tout semble stabilisé, et on le verra parce qu'il n'y en a. Des moments où son frère, sa sœur, son homme, arrivent à percer derrière la maladie, jusqu'à ce que la maladie repasse devant. Entre le malade et son mal, c'est un combat avec autour des proches qui, parfois, ont le sentiment d'en être réduits à compter les points.

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Amélie, vous êtes la première et vous êtes la bienvenue. Bienvenue sur France Inter, bienvenue au Studio 104, on vous écoute. Alors, vous expliquez juste là que je vais finalement aller dans la continuité de ce que vous disiez. Moi, j'ai un frère qui a une quarantaine d'années, qui, depuis sa vingtaine, a développé des troubles psychiatriques, qu'il a gérés pendant une petite dizaine d'années avec du canalisme. Et puis, à l'arrêt du canalisme, ça a été un peu la dissente. Il y a eu plusieurs consultations d'urgence psychiatrique, pour des délires assez forts, quand même. Il y a eu un diagnostic de scylophrénie qui a été fait. Alors, par contre, lui, il a refusé tous les traitements.

Il n'a absolument pas accepté cette maladie. Et il a trouvé son équilibre, on va dire, très relatif, en vivant en couple avec une personne qui l'aidait à maintenir son sens. Et puis, à la séparation, il y a environ cinq ans, à peu près au moment du Covid, la dégradation s'est franchement accentuée. Et moi, je pense que j'ai perdu contact avec lui. On n'a plus le moyen d'avoir de discussions, d'échanges sereins. Et lui, il est dans une violence verbale et physique très intense. Et donc, aujourd'hui, la difficulté, elle est sociale, parce qu'il a été plusieurs fois mis en garde à vue pour des troubles sur la voie publique. Et puis, elle est très personnelle aussi. Il est extrêmement violent.

Il y a la seule personne qui arrive à garder le contact dans la famille, qui est notre maman. Et face à ça, c'est difficile de trouver des solutions pour l'aider. Comme il refuse de se faire soigner, comme il refuse d'accepter qu'il est malade, on ne sait plus de quoi faire. On a hésité à le faire hospitaliser ce qu'on crainte. Et puis, en même temps, on voit que ça va nous faire perdre le seul lien qu'on a encore avec lui. Donc, c'est la situation de notre frère aujourd'hui. Amélie, merci beaucoup pour ce témoignage. On a une pensée vraiment pour vous, pour votre famille et aussi pour votre frère.

Pour en parler, et c'est une jolie introduction, pour en parler autour de la table, c'est vous que j'ai cité tout à l'heure en introduction. David Thomas, bonsoir. Bonsoir. Merci beaucoup d'être avec nous. Vous avez écrit Un Frère, aux éditions de l'Olivier, cette année. Un livre magnifique. Vous racontez la schizophrénie de votre frère et les passages par lesquels vous êtes passés. On y viendra, bien sûr. Il y a Olivier Bonneau qui est là également. Bonsoir. Bonsoir. Vous êtes psychiatre. Vous êtes chef de service à l'hôpital Barthélémy Durand dans l'Essonne. Vous êtes le président du Collège National des Universitaires de Psychiatrie. Et aussi, Emmanuel Raymond. Bonsoir. Bonsoir.

Vous êtes la présidente de l'UNAFAM. Je disais tout à l'heure qu'il y avait des gens pour entourer les proches. Et vous en faites partie. L'UNAFAM, c'est l'union nationale de famille et amis de personnes malades ou handicapées physiques. J'ai envie de me retourner vers vous, David Thomas, avec le témoignage d'Amélie. Le refus du traitement, cette difficulté-là, on ne la sent pas dans votre livre. Est-ce que vous, votre frère, a compris tout de suite et accepté tout de suite le traitement ? Ou est-ce que vous êtes passé par des phases qui ressemblent à cette d'Amélie dans votre famille ? Non, pas du tout. Mon frère a résisté.

Comme on le sait tous, la schizophrénie apparaît à la fin de l'adolescence, au début de l'âge adulte. Il a donc été diagnostiqué assez vite. Mais lui a... La seule personne de notre famille qui a compris tout de suite, c'est ma mère. Oui, c'est ce que vous dites. Mais bon, mon frère, il a voulu y croire. Tout comme moi, d'ailleurs. Et vous aussi ? Moi, j'étais dans le déni pendant dix ans. Je ne voulais pas l'accepter. Mais malgré ça, il a suivi des traitements. Mais avec les traitements, il a suivi le traitement, puis abandonné, puis repris. Et puis, vous voyez, il n'y avait pas de régularité. Et je pense d'ailleurs que, je dirais presque que ça a été le cas toute sa vie.

Avec la béquille du cannabis, c'est aussi le point commun que j'entends quand j'entends le témoignage d'Amélie. Il y a eu une grosse, grosse période de cannabis qui n'a jamais cessé, d'ailleurs, chez votre frère. Non, moi, chez mon frère. Mais alors, ça a été l'inverse. Mon frère, ça a été... Moi, je suis convaincu que le cannabis a été dévastateur pour mon frère. Et je crois savoir que, pour avoir interrogé quelques psychiatres, que c'est le cas. Donc, je m'étonne que le témoignage de cette jeune femme me dise que, quand il a arrêté le cannabis, il se sentit mal. Je ne sais pas quel est le lien, si vous voulez. Mais moi, je sais qu'avec mon frère, ça a été dévastateur.

Ce lien-là, on l'entend beaucoup, Olivier Bonneau. Moi, la question que je me pose, c'est si c'est le cannabis qui, parfois, est déclencheur. Est-ce qu'il l'est toujours ? Ou est-ce que, si c'est le début du mal-être qui emmène vers un excès de cannabis ? Est-ce que c'est un peu les deux, mon capitaine ?

Alors, comme souvent, c'est effectivement un peu les deux. On s'est posé cette question, sur le plan scientifique, parce qu'au fond, ça paraît assez logique de se dire est-ce que, finalement, les gens ne sont pas très bien, c'est des individus qui souffrent, et qui, du coup, trouvent dans le cannabis une forme de réponse, une forme d'apaisement, même s'il est très transitoire ? Ou est-ce que le cannabis, par lui-même, est en mesure de déclencher des troubles, y compris des troubles schizophréniques ?

Alors, des études ont été faites de très grande envergure, mais il y a maintenant plus d'une dizaine d'années qu'on a les résultats, et on sait aujourd'hui que le cannabis peut déclencher, de manière épisodique, sur des durées courtes, des périodes qui ressemblent à des schizophrénies, avec des hallucinations, mais qu'en fait, ce n'est pas le cas pour tout le monde, et qu'il y a une partie des gens qui sont extrêmement vulnérables, et qui, eux, peuvent tout à fait déclencher leurs troubles à cause de ça, ce qui est pour ça qu'il faut être extrêmement prudent.

Et puis, pour les patients, ceux qui sont déjà diagnostiqués, c'est sûr que le cannabis est un inducteur important d'hallucinations, et donc, là, il faut essayer de lutter contre cette addiction, même si c'est difficile.

Emmanuel Raymond, elle dit, notre auditrice, que c'est tellement difficile d'obliger à une hospitalisation, d'essayer de forcer ces portes-là, en fait, parce qu'elles ont tellement peur que le lien se casse. Est-ce qu'on a un conseil à donner à Amélie ? Est-ce qu'il faut quand même y aller, à votre avis ? Et comment on fait pour le garder, ce lien, malgré ça, en fait ? Ou est-ce que ça n'a pas de sens, la question que je suis en train de vous poser ? Ah si, elle a beaucoup de sens. Nous, nous avons 354 lieux d'accueil partout en France, qui sont assurés par des bénévoles qui sont dans la même situation.

C'est-à-dire qu'on fait de la paire-aidance, coulons dans leur famille quelqu'un qui a une maladie psychique, et on écoute ces familles, on écoute le récit de chaque famille, en toute confidentialité, avec beaucoup de respect, et on leur donne de l'espoir, parce qu'évidemment qu'il faut hospitaliser, parce qu'évidemment que les soins en psychiatrie, quand ils sont de qualité, quand ils sont là, ils sont efficaces. Je pense là, sur cette antenne, à toutes les personnes qui vivent avec une schizophrénie, qui entendent ces témoignages accablants sur eux-mêmes. Attention, on peut bien vivre avec une schizophrénie. On se rétablit.

On peut bien vivre avec une bipolarité, avec un trouble borderline, avec une dépression. On apprend à vivre avec. Ce qui importe, ce sont les soins. Et donc nous, on encourage les familles à aller aux soins, parce que pas du tout leurs proches... Vous avez une maladie grave, un cancer. Vous allez dire, je ne veux pas aller me soigner ? Voilà. Et nous, on aide les familles à convaincre, ou à faire en sorte que leurs proches soient soignés, et que ne pas perdre le lien avec eux. On a des conseils très avisés pour ça. Il y a une scène dans votre livre, David Thomas, qui est très émouvante, parce que votre fer ne va pas bien. Vous allez le voir. Il est extrêmement énervé.

Donc vous savez qu'il y a un problème. Il faut partir. Vous appelez les pompiers en bas. Vous les suivez. Vous êtes planqué dans la cage d'escalier, parce que vous ne voulez pas qu'ils vous voient, mais vous le suivez en scooter pour voir ce qui va se passer derrière. C'est aussi ça, quand on sait qu'il faut hospitaliser un moment son proche. Vous, vous décidez de rester derrière, parce que vous savez que ça va aggraver les choses. Vous le retrouverez après. Oui, je raconte cet épisode. Mais pour rebondir sur ce qu'il vient de dire, je pense que la difficulté pour les familles, les familles de ce genre de malades, en tout cas pour mon frère, nous sommes des funambules.

Nous marchons sur des fils. Vous dites, madame, qu'il faut tout faire pour essayer d'hospitaliser. Malheureusement, c'est là qu'est la difficulté pour les familles. Comment faire pour hospitaliser quelqu'un qui ne veut pas être hospitalisé ? Comment faire pour hospitaliser quelqu'un qui n'est plus dans le dialogue avec vous ? Elle est là, le nœud, il est là. Alors moi, le jour, l'épisode que vous évoquez, mon frère était tellement mal que là, c'était à la fin d'été, comme très souvent les étés, à la fin des étés, il était très mal. J'avais bien compris qu'il fallait d'urgence qu'il se fasse hospitaliser. Mais ça a été d'une violence, pour moi, inouïe, parce qu'il m'en a voulu, évidemment.

Parce que moi, j'ai appelé les pompiers, qui ont appelé les flics, qui sont venus chez lui, qui l'ont emmené à Pompidou. Il est resté trois heures ou quatre heures sur un brancard à Pompidou. En 2018, il était émené à Saint-Anne. Il est arrivé à minuit à Saint-Anne. On m'a demandé, à l'époque, de traverser tout Paris pour aller signer l'HDT. Donc, c'est extrêmement violent, à la fois pour mon frère... L'autorisation d'internement, donc. Oui, l'hospitalisation à la demande d'un tiers. Donc, si vous voulez, évidemment, il faut, je suis de votre avis, madame, il faut absolument tout faire pour hospitaliser nos proches. Mais ça, ce sont parfois des vœux pieux. C'est extrêmement difficile.

On retourne au standard, et c'est Julia qu'on retrouve. Bonsoir, Julia. Bonsoir. On vous écoute, Julia. Alors, je m'explique par avance. Je peux traverser les zones blanches, donc j'espère que ça ne va pas couper. Eh bien, j'espère aussi. On vous écoute. Profitez-en. Vous êtes en train, d'après ce que je crois comprendre. Exactement. Donc, moi, en fait, je dirais plutôt on, ma famille et moi, on est tombés dans la discolarité il y a 15, 16 ou 17 ans. Je ne sais plus exactement avec mon frère, qui a aujourd'hui 40 ans. Il a eu la chance d'être diagnostiqué relativement vite, c'est-à-dire au bout d'un an et demi, deux ans. Donc, ça fait longtemps qu'on est dedans.

Et pourtant, ça reste parfois compliqué. La phase non-diagnostique est très complexe. On est dans l'incompréhension. Ça peut générer de la colère, etc. Mais même aujourd'hui, malgré un traitement qui se stabilise à peu près, eh bien, dans les phases hautes, on peut ressentir de la frustration quand on ne peut pas en placer une. Dans les phases basses, quand il ne fait rien, etc. Mais après, on se dit aussi, lui, s'il pouvait choisir, bien sûr, il choisirait de ne pas avoir sa maladie. Excusez-moi, j'ai un petit mot. Respirez un grand coup depuis votre wagon, Julia. On est quand même une famille soudée, donc on le soutient.

Il a eu la chance d'être au centre de bipolarité de Grenoble, qui est très bien resté que ça. Mais c'est vrai que ça reste parfois compliqué. Et quand on voit des statistiques, des personnes bipolaires qui ne sont pas accompagnées, les taux de suicide, etc., on se dit, c'est vrai que c'est déroutant. Et malgré les frustrations quotidiennes, on est là et on vit surtout beaucoup de beaux moments. C'est aussi ça, c'est la majorité de ça. C'est quand même des super moments de famille. Julia, merci beaucoup pour votre témoignage. Respirez un grand coup. Ce que j'entends dans ce témoignage, Olivier Bonneau, les mots que Julia a employés, on est tombé dans la bipolarité, en fait.

Et quand la maladie mentale est là, on a l'impression, c'est vraiment l'image que ça me fait. Et je pense que c'est pareil, y compris chez vous, David Thomas, c'est comme si quelque chose s'ouvrait, une espèce de vortex et tout le monde tombe dedans, en fait.

En fait, c'est le problème des maladies chroniques. Un grand nombre de maladies mentales sont des maladies chroniques, c'est-à-dire qu'en fait, on a globalement toute sa vie. Alors, elles vont avoir un impact et un retentissement sur votre vie de tous les jours qui peut quand même se moduler. Et c'est vrai que je voudrais aller dans le sens de Mme Raymond, c'est-à-dire que d'une certaine façon, bien sûr, on a beaucoup de témoignages de patients qui ont des schizophrénies, des troubles bipolaires la majorité d'entre eux peuvent vivre plutôt bien avec la maladie, bien contrôlés, à la fois par les traitements et les prises en charge parce que c'est aussi beaucoup de moyens humains.

Ceci dit, c'est vrai que c'est un peu ce que vous dites, tomber dans la maladie, tomber dans la bipolarité, ça signifie vivre en permanence avec le fait qu'on est bipolaire, donc apprendre à se connaître. Et ça, c'est extrêmement difficile pour un individu lui-même parce que c'est quand même un handicap dans votre vie. Et puis, c'est difficile pour tout un entourage qui va être tout le temps un peu sur le qui-vive en quelque sorte.

Il y a des phrases, David Thomas, dans votre livre où vous dites qu'il y a ces moments où la maladie repasse devant votre frère, ça s'appelle Édouard, la maladie repasse devant lui, donc subitement, vous voyez Édouard et moins la maladie. Et puis d'autres moments où cette charge-là s'inverse, on n'arrive plus à le voir, vous dites qu'Édouard et sa maladie, c'est l'histoire d'un couple passionnel en réalité. Ça veut dire au fond que votre frère s'est toujours battu contre cette maladie. Quand on se bat, ça veut dire qu'on pense qu'on peut en sortir aussi, à votre avis ? Évidemment qu'il avait, je pense que, Dieu merci, il avait cet espoir d'en sortir.

Probablement que si on lui avait dit à 20 ans ou 25 ans qu'il ne s'en sortirait pas, je pense qu'il aurait commis l'irréparable. Mais il faut aussi souligner que mon frère était d'une personnalité particulièrement combatif. Donc oui, il s'est littéralement battu contre cette maladie, mais la maladie, alors la différence qu'il y a entre, parce que je serais plutôt tendance, j'aurais plutôt tendance à dire qu'effectivement la psychiatrie a fait d'énormes progrès et qu'on peut, moi je l'ai entendu de beaucoup de médecins aussi, qu'on peut stabiliser. Mais si vous avez en plus la toxicomanie, vous oscillez en fait.

Il y a eu des moments où mon frère allait mieux, même si la maladie était toujours là. Mais elle a fini par littéralement le recouvrir et il a fini littéralement par disparaître derrière cette maladie. Quand il va mieux, il arrive à retravailler, il est musicien, votre frère, il donnait des cours de guitare, enfin il y a quand même... relatif, c'est quand même très relatif. Il a eu de nouveau une activité professionnelle vers 35-40 ans en donnant des cours de guitare. Mais il donnait des cours de guitare à des enfants, enfin vous voyez, il n'allait pas au travail tous les jours, il n'en était plus capable à ce moment-là.

Juste avant de retourner au standard Emmanuel Raymond, ce que je trouve, dans ce que j'entends dans les témoignages, dans ce qu'on lit aussi dans le livre de David Thomas et dans ce qu'on dit de ce qu'on peut lire ici et là, la difficulté, c'est aussi d'en parler à l'extérieur. Votre mère n'en a parlé à quasiment personne, votre père pas beaucoup, vous, je ne sais pas. Il y a beaucoup de gens qui disent la maladie de mon proche, on la garde dans un cercle extrêmement restreint. Mais ça veut dire qu'on n'a pas tant progressé que ça dans la société dans laquelle nous sommes aujourd'hui. C'est ça que ça veut dire.

J'ai envie de dire que puisque vous m'avez invité, oui, et je vous remercie beaucoup. Parce qu'effectivement, nous, on existe depuis très longtemps, depuis 1963. Et les familles ont ressenti ce besoin de se retrouver entre elles, de former cette communauté d'entraide parce qu'on ne pouvait pas en parler à l'extérieur. Et donc maintenant, on commence à libérer la parole et c'est une très belle chose parce qu'effectivement, être aidant dans une famille où il y a un problème de santé mentale, ce n'est pas facile. Donc il faut s'entraider et il faut s'écouter. On peut souffrir d'isolement en pensant qu'il n'y a que nous qui vivons ça.

Quand on se retrouve avec d'autres familles, on découvre que finalement, on est plusieurs à vivre. Jamais la même histoire, mais des points communs. Donc on peut progresser ensemble. On a des psychologues qui nous aident à progresser. Puis on a des formations pour apprendre des habiletés relationnelles avec nos proches. Et ça marche bien. Vous auriez aimé ça, David Thomas. Vous auriez accepté qu'on vous forme pour savoir vous occuper de votre frère. Moi, je trouve que vous êtes sévère avec vous-même, en fait. Quand vous dites Ma mère était psychologue et il s'avère qu'elle a animé des groupes de parole à l'UNAFAM il y a 20 ans. Mais elle a dû faire ça deux ou trois ans.

Et bon, il y a eu un moment où ça devenait un peu trop lourd pour elle. Pour ce qui est de répondre à votre question, ça, c'est très personnel. Moi, personnellement, je n'ai pas ressenti le besoin d'aller à l'UNAFAM. Je savais très bien que l'UNAFAM existait. c'est très personnel. Mais cela dit, au moment où je suis sorti de mon déni avec la maladie de mon frère, ça a correspondu au moment où j'ai poussé la porte d'un thérapeute. Et ça fait 25 ans que je vais voir des thérapeutes. Donc, d'une manière ou d'une autre, je me suis fait aider. Et je trouve quand même que vous êtes sévère avec vous-même. On est en train, dans votre livre, et votre relation, vous dites, moi, j'ai laissé tomber.

Et quand on vous lit, on se rend compte que vous n'avez jamais vraiment laissé tomber. J'ai laissé tomber à la toute fin. Je ne pouvais plus à la toute fin de la vie de mon frère. La dernière année, il était dans un tel état. Je le soupçonne d'avoir lâché prise et de se vautrer littéralement dans le cannabis. Un jour, il m'a hurlé au téléphone. De toute façon, ne t'inquiète pas, je n'en ai plus pour longtemps. Donc, je pense qu'il savait quelque part ce qu'il faisait. Mais c'est à ce moment-là. Mais sinon, bon, oui, à la fin, je ne pouvais plus. C'était trop dur. Nous parlons des proches face à la santé mentale dans le téléphone. Ce soir, journée spéciale santé mentale sur France Inter.

Nous sommes en direct dans le studio 104.

France Inter, journée spéciale santé mentale, des solutions existent.

Il y a plein de gens qui nous demandent sur WhatsApp, Olivier Bonneau, est-ce qu'on l'a dit, ce genre de maladie mentale se déclare en général, notamment pour ce qui est de la schizophrénie, pas seulement à la fin de l'adolescence, au début de l'âge adulte. Les signes avant-coureurs, est-ce que vraiment ça existe de repérer des signes avant-coureurs ? Est-ce qu'il y a des choses qui peuvent alerter des parents ou pas ? Ou est-ce que c'est plus compliqué que ça ?

Alors, il y a des formes qui sont rares, mais pas rarissimes, de schizophrénie qui peuvent exister chez l'enfant et chez l'adolescent. Et même des formes de signes bipolaires. Vous savez qu'il y a 1,5% des adolescents qui auraient un trouble bipolaire. Donc c'est quand même des quantités impressionnantes. Donc ce n'est pas simplement le jeune adulte. Les signes avant-coureurs, en fait, sont souvent les premiers signes des troubles, c'est-à-dire une tendance à l'isolement, une impression d'être un peu, comment on dit, persécuté, de se sentir observé, de se retourner quand on est dans un lieu public. Évidemment, tout ce qui est les phénomènes hallucinatoires.

Alors, on pense souvent aux voix uniquement, mais il y a aussi des choses qu'on peut voir, il y a des choses qu'on peut sentir, il y a les goûts qu'on peut avoir dans la bouche ou des impressions quand on vous touche. Il y a toutes sortes de phénomènes comme ça qui peuvent d'abord être légèrement discrets et qui doivent alerter. Donc c'est bien qu'on en parle. Vraiment, je vous remercie énormément de cette émission et de cette journée. C'est bien qu'on en parle parce que quand on intervient tôt, c'est comme toujours en médecine, quand on intervient tôt, on est encore plus efficace. Donc c'est ça, les signes.

C'est-à-dire, c'est connaître ces maladies, en avoir parlé, en connaître les signes, pas s'inquiéter exagérément. Écoutez, il y a quelque chose, on va essayer de faire face et encore une fois, on peut être très efficace.

On a retrouvé Guillaume. Est-ce que vous êtes là, Guillaume ? Oui, tout à fait. Ah, ben voilà, on vous entend bien mieux. Allez-y, on vous écoute. Merci beaucoup, Guillaume, pour votre témoignage. Merci vraiment, c'est fou, Emmanuel Raymond, parce que la culpabilité, elle est dans tous les sens. Enfin, on a Guillaume qui est malade et qui se sent coupable. Il y a des familles qui se sentent coupables de ne pas s'occuper assez de leurs proches ou de ne pas savoir ou de ne pas avoir les mots. C'est une histoire de culpabilité très partagée, en fait, dans la santé mentale. Oui, il y a beaucoup de culpabilité. Moi, je dis souvent que la culpabilité, c'est comme un manteau qu'on a sur le dos.

Il faut le retirer et le mettre au crochet, à côté, pour commencer à devenir un proche aidant, c'est-à-dire faire un pas de côté. Il n'y a aucune culpabilité à avoir. Il y a de la connaissance à engranger. Il faut connaître ce que c'est qu'une maladie psychique ou mentale, parce que si on ne comprend pas ce que c'est, on n'a pas les bonnes attitudes et les bonnes réactions. Et puis ensuite, il y a des attitudes à apprendre, des postures à adopter. Et on sait qu'on souffre, mais que le proche souffre encore plus que l'aidant. Ça, c'est important de bien remettre en perspective.

Et on sait que quand nous, on a une entraide qui fait qu'on apprend à aller mieux, tous les aidants apprennent à aller mieux, et on sait que c'est bénéfique pour notre proche. quand il voit qu'on va mieux, il va mieux lui aussi.

Je voudrais vous soumettre ce message sur WhatsApp de Christelle et qui nous dit ceci, le proche d'une personne handicapée mentale, c'est porteur d'une maladie mentale, c'est aussi vivre, évidemment, sa maladie, être frère ou soeur d'une personne, c'est consciemment ou non, s'effacer un peu, se prendre en charge, car ses parents ont besoin de consacrer beaucoup de temps à votre frère ou votre soeur, et adultes, perdent progressivement aussi la place de ses parents qui arrivent à la retraite et donc devoir s'en occuper derrière.

Moi, je n'ai pas du tout senti ça dans votre famille, David Thomas, le fait que votre frère prenait tellement de place que vous en aviez moins, vous et votre autre frère qui s'appelle Antoine, qui a les épaules extrêmement larges d'ailleurs, quand on vous lit. Est-ce que vous avez eu le sentiment parfois que toute la place était prise par Édouard ou pas ? Un peu. Il faut être honnête, un peu. Un peu, mais on a eu des parents, mes deux frères et moi, je peux le dire qu'on était avec Édouard et la maladie d'Édouard, ils ont été franchement formidables. Ils ont été très, très solides, très forts. Et ils ont tout fait justement pour que la maladie ne...

Parce qu'il y a beaucoup de familles, je pense que madame en est conscient, il y a beaucoup de familles qui éclatent. Ma mère a animé des groupes de parole avec des femmes et pas d'hommes. Il y a beaucoup d'hommes qui foutent le camp, de pères qui s'en vont. Donc, nous, on a réussi ça. Bon, voilà, restez aidés. Mais je voudrais juste rebondir sur ce que vient de dire monsieur qui a appelé, c'est que Guillaume, c'est pas lui qui a fait mal à sa famille. C'est la maladie. C'est la maladie. Il faut être très conscient de ça. Moi, quand je suis arrivé dans l'appartement de mon frère, que je le voyais dans un état abominable, c'était pas mon frère qui était sale.

C'était la maladie qui était dégueulasse. Donc, Guillaume, c'est pas lui qui fait mal. C'est pas les malades qui font mal. C'est important, je pense, de le rappeler pour les autres membres de la fête. Et vous le dites très souvent, d'ailleurs, je vous ai vu approuver Olivier Bonneau, toujours savoir que le coupable, c'est la maladie.

C'est très important parce qu'il y a...

C'est souvent elle qui parle, d'ailleurs, quand les mots vont trop loin, pas seulement les coups, la violence parfois, mais aussi les mots.

Il faut rappeler que personne ne choisit d'avoir une maladie mentale. Ça n'est ni un choix, ni la cause de quelque chose, la raison n'aurait fait quelque chose pour ça. Personne n'est responsable, quelles que soient les maladies, les schizophrénie, les troubles bipolaires qui ont un caractère plus neurodéveloppemental, mais même une dépression. Personne ne choisit d'être déprimé. Ça n'existe pas. On a un temps, il faut le reconnaître, et ça reste quelque chose qui est un stigma, comme ça, de dire, oui, ça doit être quelqu'un, la famille, l'entourage qui est responsable. Non, il n'y a pas de responsabilité comme ça à trouver. C'est important.

C'est un peu passé, ça, ou c'est toujours dans la tête des gens, cette espèce d'idée reçue ? On a quand même tout entendu sur la maladie mentale, c'est la faute de la mère, si c'est ça. Est-ce que ces préjugés-là, parce que c'est quand même encore pétri de préjugés, est-ce qu'ils disparaissent au fur et à mesure ? Ils ont disparu

de la tête des psychiatres. Alors des psys, heureusement. Ça, c'est déjà pas mal. Et je crains qu'ils soient encore présents dans la population. C'est pour ça que je tenais vraiment à le dire. Parce qu'on continue à penser, alors chez l'enfant, c'est particulièrement marqué, que l'entourage a quelque chose à voir et qu'il est responsable. Et ça, c'est compliqué parce que ça empêche d'en parler. Et puis, ça donne comme le témoignage de Guillaume qui était très touchant, qui dit, c'est de ma faute, je suis responsable.

J'ai envie de parier que vous l'entendez souvent, Emmanuel Raymond, quand vous voyez des familles, c'est de ma faute ? Ou à minima, est-ce que c'est de ma faute ? Oui, très souvent. C'est le fameux manteau de culpabilité. On a beaucoup déménagé, c'est pour ça que mon enfant est tombé malade. Ah, j'ai divorcé, c'est pour ça. Ah, je suis mère célibataire. Nous, on dit toujours, ben non, on redonne les pourcentages. Il y a 4% de la population générale qui a des troubles psychiques sévères et persistants, comme le dit la nomenclature. Pas un très joli mot. Et ce n'est pas du tout parce que les parents ont divorcé ou parce qu'ils ont déménagé. Sinon, on n'aurait pas 4%. Il n'y a plus de divorces.

Et c'est bien vraiment de le dire, de laver chacun de la culpabilité. Je voudrais qu'on retourne au standard. C'est Karen qui nous y attend. Bonsoir, Karen. Bonsoir, Fabienne. On vous écoute, Karen. Alors, écoutez, attendez, il y a un écho ? Je ne peux pas vous dire. Pas chez nous. Bon, alors ça va. Allez-y. Donc, je vous explique brièvement. Ma fille a été diagnostiquée à l'âge de 19 ans, donc schizophrène. Nous avons vécu dans plusieurs pays. Une approche est différente en fonction du pays dans lequel nous avons vécu. et elle a été diagnostiquée aux Etats-Unis. On habitait à New York à l'époque. Et ils étaient beaucoup...

En fait, avant, nous vivions en Suisse et tout était posé sous le tapis. On ne voulait pas vraiment nous dire ce qui passait. Alors qu'à New York, tout de suite, on nous a dit, après sa première hospitalisation, votre fille, bon, est gravement malade. et ils ont utilisé le mot malade, ce qui était très important parce qu'en fait, c'est une maladie. Et nous, nous avons toujours décidé de ne jamais le cacher. Donc, justement, pour qu'elle puisse vivre sa vie le plus normalement possible. Et donc, on lui a expliqué que c'était comme s'il y avait un diabète. Alors, il ne faut pas se cacher, il y a eu des rechutes. Elle a été hospitalisée beaucoup de fois.

La dernière fois, son état était tellement grave qu'on pensait qu'elle ne reviendrait jamais. Enfin, dans le sens où elle est elle-même. Et puis, finalement, elle vient de terminer son master. Elle commence un doctorat. Et puis, elle suit son traitement. Elle est très bien suivie par une équipe médicale. Et vraiment, voilà. C'est difficile. C'est difficile en tant que parent. Mais j'ai entendu beaucoup de choses sur la culpabilité. Et c'est la dernière chose à avoir. Parce que, enfin, personne n'est coupable. C'est une maladie comme une autre. Il faut vraiment déstigmatiser au maximum. Merci beaucoup pour votre témoignage, Karen. Merci beaucoup. On salue, on embrasse votre fille.

C'est vrai que, Olivier Bonneau, est-ce qu'on peut dire que là, par exemple, on parle de schizophrénie ? Est-ce qu'on peut dire qu'il y a tellement de sortes de schizophrénie ? De toute façon, il n'y en a pas deux qui vont se dérouler de la même manière, qui vont être vécues de la même manière par le malade, par la famille. On n'en parle pas, mais y compris par le malade.

On n'en parle pas de schizophrénie. On n'en parle pas de schizophrénie. C'est un groupe de maladies, de troubles, du spectre. Maintenant, tout s'appelle comme ça un spectre, mais c'est beaucoup, beaucoup de choses différentes. Et c'est pour ça qu'aujourd'hui, on est sur, au fond, l'idée d'avoir une prise en charge, une prise en soins, une prise pour la vie qui est personnalisée, adaptée à chaque individu qui a des problématiques différentes, différentes, des expressions de troubles différents et surtout, une histoire de la maladie, comme nous on parle en médecine, c'est-à-dire la façon dont les choses vont se dérouler qui peut être extrêmement différente.

Et vous avez effectivement des individus qui vont avoir plusieurs hospitalisations et des cas très sévères.

Mais est-ce que ça veut dire aussi que quand on est stabilisé, c'est juste un répit ou on peut l'être pendant très longtemps stabilisé ?

En fait, toutes les formes sont possibles. On peut être stabilisé pendant très longtemps et puis, malheureusement, avoir de nouveau une décompensation. C'est ce qui rend les choses difficiles, nécessite un suivi régulier, nécessite parfois de prendre un traitement pendant une période très très longue, voire toute sa vie. C'est des maladies chroniques et à partir de ce constat, ça signifie que c'est quand même un traitement et une prise en charge ou en tout cas, une idée de soi-même et du soin qui est à vie.

David Thomas, il nous reste très peu de temps. Il y a un passage dans votre livre qui m'a bouleversé. Vous allez chez votre frère, effectivement, et c'est vraiment le bordel dont vous rangez un petit peu dans la cuisine, etc., puis lui, il est là, à droite à gauche, en fumant des clopes sans discontinuer. À un moment, il s'arrête et il vous dit « Mais moi, qu'est-ce que j'ai fait pour toi ? » Et vous, vous lui répondez « Tu ne t'as pas idée. » Et ça aussi, c'est important de le dire parce qu'encore une fois, votre frère n'a jamais disparu sous la maladie, en fait. C'était votre grand frère. Il vous a appris des trucs comme un grand frère apprend des trucs.

Il vous a fait écouter de la musique qu'il allait chercher à Londres. Il vous a joué de la guitare. Il vous a appris à faire du poney. Ce qu'il en reste, au bout du compte, c'est vraiment ça et ça se sent vraiment dans votre livre. Là-dessus, il n'a jamais disparu derrière sa schizophrénie. Ah ben non, mais j'ai fait en sorte que le livre aille dans ce sens parce que la fin de sa vie, il était tellement, il avait tellement disparu derrière la schizophrénie à la fin de sa vie que je ne pouvais pas finir sur cette... D'ailleurs, il meurt des conséquences de la schizophrénie. Oui, moi je pense que l'AVC qu'il a fait, il a fait un double AVC. Je pense que c'est lié à...

Il fumait trois paquets par jour. Bon, voilà. Je pense que... Mais moi, je ne pouvais pas finir sur cette image. Donc, le livre raconte combien il a compté pour moi et ce qu'il a fait pour moi durant mon enfance, mon adolescence, enfin le frère qu'il était. En tout cas, vous racontez que vous avez beaucoup de difficultés à l'écrire. Je vais vous dire, vous avez bien fait de le faire. Merci beaucoup. Merci à tous. Merci de votre présence ici au Studio 104. Merci à tous pour vos très nombreux appels. Ce n'est pas facile de raconter qu'on a une maladie mentale et de le faire au Télé-Fonson. Merci vraiment pour ça.