Aide à mourir : que va changer la loi ?

citoyenne. Bonjour à toutes et à tous, bienvenue. C'est Sens public, débat chronique, reportage, expertise de nos invités.

C'est ce que l'on vous propose tous les jours à 18h et 22h sur Public Sénat pour donner du sens à l'actualité aux mutations de notre société. Et voici le sommaire de ce 1er juillet. Le Le droit à l'aide à mourir a été voté par l'Assemblée nationale, il sera examiné par le Sénat la semaine prochaine.

Que contient ce texte rapproche-t-t-il la France, des pays qui autorisent l euthanasie dans le monde. Qui administrera la substance létale ? Comment les médecins seront-ils impliqués ?

On répond à toutes ces questions dans une minute. Et puis dans la seconde partie de ce sens public, ce constat alarmant du nouveau président du musée du louvre aujourd'hui je crois qu'on peut le dire sans embâge le malgré son imposante majesté malgré l'engagement quotidien de ses équipes c'est un louvre à bout de souffle ces équipements et ces infrastructures arrivent en fin de Nous sommes donc à la croisée des chemins, les urgences bâtimentaires s'accumulent et nous faisons face à un mur d'investissement. Comment le premier musée du monde peut-il être dans un tel état ?

Est-ce une question de budget ou de mauvais choix ? La sécurité s'est-elle vraiment améliorée neuf mois après le casse des joyaux de la couronne ? C'est une plongée dans les coulisses d'un fiasco que l'on vous propose dans trois quarts d'heure et comme tous les jours, vous pouvez réagir en scannant notre QR Code, êtes-vous favorable ou hostile à ce nouveau droit à l'aide à mourir ?

Bientôt inscrit dans la loi. Avant d'en débattre, Céline Schmitt nous détaille les derniers arbitrages des parlementaires. Encontre 232, l'Assemblée nationale a adopté.

Les députés ont une nouvelle fois voté hier en faveur de la proposition de loi instaurant un droit à l'aide à mourir. La majorité est La maladie doit être grave et incurable, engageant le pronostic vital à un stade avancé ou terminal. Les douleurs doivent persister malgré les traitements ou être insupportables.

Enfin, cinquième et dernier critère, le patient doit être capable de manifester sa volonté de façon libre et éclairée, une terminologie qui exclurait pour certains de nombreux patients. Il y a l'engagement du pronostic vital qui fait qu'il n'y a pas la possibilité d'anticiper les phases les plus difficiles d'une maladie. Beaucoup de malades seront obligés de rentrer dans la phase agonique pour pouvoir bénéficier d'une aide active à mourir, avec le risque évidemment que certains malades aient une baisse de leur faculté cognitive et ne puisse plus en vertu du critère numéro 5 avoir un consentement libre et éclairé.

Un patient qui souhaite bénéficier de l'aide à mourir devra en formuler la demande à un médecin. Celui-ci devra ensuite recueillir l'avis d'un autre praticien spécialiste de la maladie et éventuellement celui d'un psychiatre. S'il obtient le feu vert du corps médical, le malade disposera d'un délai de réflexion d'au moins deux jours pour confirmer sa décision.

Deux critères que le sénateur et ancien médecin généraliste Alain Millon rejettent. « Nous estimons qu'un ou deux jours c'est insuffisant pour avoir une confirmation de la volonté de mourir. Le patient qui veut mourir, ou qui souhaite mourir, peut choisir son médecin.

Nous nous considérons que s'il choisit un médecin qu'il ne le connaît pas, évidemment ce médecin va dire « Oui, il veut mourir, allons-y ». Nous nous demandons qu'il y ait dans cette équipe le médecin traitant, quand il existe bien sûr, et le médecin P4. Le Sénat doit examiner le texte en nouvelle lecture à partir du mardi 7 juillet, avant un vote définitif à l'Assemblée nationale le 15 juillet prochain.

Et on détaille ce que va changer la loi avec nos invités. Christine Bonfanti-Dossade, bonjour, bienvenue. Vous êtes sénatrice salaire du Lot-et-Garonne, ancienne infirmière libérale et vous êtes à l'origine de deux rapports sénatoriaux, un sur les soins palliatifs et l'autre sur la fin de vie.

Elsa Walter, bonjour, bienvenue, vous êtes vice-présidente de l'association Pôle droit à mourir dans la dignité, ancienne bénévole auprès de personnes en fin de vie à l'hôpital, vous publiez avec François La mort confisquée, c'est aux éditions Grasset. Valérie Ménage, bonsoir. Bienvenue.

Vous êtes médecin neurologue spécialisé dans la prise en soin des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et médecin au centre d'éthique clinique de l'APHP. Jean-Sébastien Ferjoube, bonsoir Jean-Sébastien, directeur du site Atlantico, éditorialiste pour Sens Public. Le Sénat va examiner ce texte les 7 et 8 juillet prochains.

Votre famille politique devrait une nouvelle fois le rejeter. Christine Bonfanti-Dossad, pourquoi il y aurait un débat qui pourrait amener à nous rapprocher de l'Assemblée nationale, puisque tel n'est pas le cas. Donc nous avons voté pour une question préalable, ce qui veut dire que mardi, lorsque la séance va commencer, il y aura une discussion générale et puis ensuite nous présenterons notre question préalable.

Et le résultat de tout ça fait qu'il y aura un terme définitif à cette loi. Vous dites que ça ne sert à rien d'examiner ce texte de toute façon, on est bien d'accord, il repart ensuite à l'Assemblée, il devrait être voté dans les termes actuels le 15 juillet prochain. Pourquoi vous vous opposez à ce texte sur le fond, au-delà de la procédure Alors, moi je m'oppose sur ce texte parce que pour moi c'est une rupture majeure, une rupture anthropologique importante, une rupture de la conception que moi je me fais du soin et que les soignants se font du soin.

Et puis une rupture à mon avis de la dignité humaine et de la solidarité. Je pense, en tout cas c'est ma conviction qu'avant de faire cette loi sur la fin de vie on aurait dû comme je le dis dans mes deux rapports, mettre des soins palliatifs partout en France, appliquer la loi Claes-Leonetti qui ne l'est pas encore, voir ce que tout cela aurait donné et ensuite bien évidemment, on aurait pu s'il avait fallu examiner cette nouvelle loi. Aujourd'hui, cette loi est trop précipitée.

Je vous rappelle qu'on l'a fait quand même dans l'urgence et c'est ce qui nous gêne vraiment profondément. C'est pas ce que disent ceux qui défendent ce texte, ils disent que ça fait des mois, voire des années qu'ils essayent de le faire avancer. De parlu Parlement.

Oui, oui, j'ai bien compris. 15 juillet prochain, Elsa à Walter, on l'a compris, il y aura l'adoption des phinitics du texte tel qu'il est actuellement. Vous dites quoi ?

Enfin, au contraire ? Oui, alors restons prudents. On n'est pas encore le 15 juillet.

Je pense qu'il faut rester mobilisé et vigilants jusqu'au bout. Je voudrais juste rappeler que ça fait trois ans qu'on débat de ce texte, qu'on en est à la douzième lecture, qu'il y a près de 12 000 amendements qui ont été déposés. Et parmi les amendements qui ont qui ont été adoptés, la moitié sont des amendements des opposants à l'aide à mourir.

Qu'on nous dise qu'on n'a pas donné le temps au débat, qu'on n'a pas entendu les arguments des personnes qui s'opposent à l'aide à mourir, je pense que c'est difficilement entendable et surtout pour les personnes malades qui attendent cette loi. Alors on va...

On a trois quarts d'heure le temps d'entendre les arguments des unes, des uns et des autres. Ce texte sur la fin de vie l'aide au droit...

Le droit à l'aide à mourir. Valérie Ménage, est-ce qu'il répond aux demandes de certains malades que vous croisez ? Alors il répond en tout cas ou du moins il reconnaît ces situations de souffrance qui quand même sont à la base de tous ces débats et la proposition de loi.

A priori, en tout cas, tout le monde s'accorde à reconnaître. Toute la question et toutes les oppositions, c'est de savoir finalement faut-il une loi ? Aujourd'hui, en tout cas, les personnes malades qui peuvent s'inscrire dans des parcours d'aide à mourir à l'étranger n'ont pas de réponse en France.

Les médecins qui sont de plus en plus parce qu'il y a aussi, ça c'est les effets du débat, des paroles qui se libèrent, des personnes qui sont de plus en plus libre de dire l'insupportable et aujourd'hui en l'état on est dans une situation d'impasse donc oui la proposition de loi est importante oui telle qu'elle est construite aujourd'hui elle répondra à la demande de certains patients, comme vous le précisez. Sans doute pas de tous, évidemment. Pour autant, il n'y aura jamais un cadre légal qui permettra d'épuiser les questions de la fin de vie et de leur complexité, donc on va dire qu'au moins ce texte de loi mérite de reconnaître ces situations de souffrance et de la nécessité de leur reconnaître la nécessité du cadre, à la fois pour les personnes malades et à la fois pour les soignants qui vont s'engager à les accompagner dans un cadre qu'on espère humain et sécurisé.

Le cadre précédent, la loi Claes-Leonetti, pour vous, il n'était pas suffisant ? Il ne répondait pas justement à un certain nombre de situations dans lesquelles vous ou vos collègues vous êtes confrontés. Le cadre actuel et la loi Claes-Leonetti, en l'occurrence, s'est inscrit dans une continuité législative qui reconnaissait des droits nouveaux, qui a aussi changé diamétralement la relation soignant-soigné, au sens où on est de plus en plus dans cette nécessité d'informer, de reconnaître la personne malade comme étant le plus à même de prendre les décisions qui la concerne.

Et la loi Claes-Lenéti est venue consacrer un nouveau droit, qui est la sédation profonde et continue, qui, oui, a permis de mieux accompagner certaines fins de vie. Je pense que vous êtes tous informés du fait que la sédation profonde et continue, notamment, ne s'applique que dans la phase agonique, que pour les personnes qui ont quelques heures à quelques jours avant qu'ils ne décèdent. Et toutes les personnes qui se trouvent dans des situations de souffrance extrêmes, et c'est de là qu'est né le rapport du CCNE, du Comité Consultatif National d'Éthique.

Il faut le rappeler, ça n'est pas pour les personnes dont le pronostic vital est engagé à court terme que le texte de loi a été conçu. Mais c'est pour tous ceux qui souffrent qui ont une perspective qui n'en ont pas en réalité si ce n'est de devoir vivre l'insupportable encore encore et encore jusqu'à cette phase agonique alors vous dites madame la sénatrice, précipitation. C'est au contraire, selon Olivier Falorni, le député des Charentes-Maritimes, qui est rapporteur général de la proposition de loi, un texte ou en tout cas une réforme, une proposition qui remonte très très loin écoutons le dois-je rappeler que la première proposition de loi sur cette question elle date de 1978 dois-je rappeler que la convention citoyenne s'est prononcée maintenant il y a plus de deux ans dois-je rappeler que nous ne sommes même pas en deuxième lecture mais en troisième lecture puisque avant la dissolution il y avait déjà une commission spéciale qui avait à travailler sur ce sujet.

Je crois que beaucoup de français ne comprennent pas cette lenteur et cette incapacité de notre pays à légiférer sur ce sujet, alors que tous les pays à notre frontière, que ce soit la Belgique, les Pays-Bas, le Luxembourg, l'Autriche, l'Espagne, le Portugal, demain la Grande-Bretagne ont déjà légiféré. Est-ce qu'au contraire, la France n'est pas en retard? Non, je ne le pense pas.

Pourquoi? Parce qu'aujourd'hui, nous avons des soins palliatifs en souffrance. Certes, nous avons voté la loi soins palliatifs, mais nous savons aujourd'hui que les soins palliatifs qui existent n'ont pas les moyens d'exister pleinement et on veut créer des soins palliatifs partout en France, c'est en tout cas ce que nous avons voté.

Pour moi, c'est totalement hypocrite parce que je voudrais aujourd'hui qu'on me dise avec quel argent on va créer des soins palliatifs partout et on va donner les moyens aux soins palliatifs existants de pouvoir travailler correctement. Ce qui veut dire aujourd'hui que dans l'état actuel des choses, si nous n Nous n'avons pas de soins palliatifs partout. 500 personnes meurent par jour sans avoir eu accès aux soins palliatifs.

Ca veut dire quoi ? Ca veut dire que les personnes qui vont souffrir et qui n'auront pas accès aux soins palliatifs de facto vont demander l'assistance à mourir. – On est d'une certaine façon déjà au cœur de ce texte.

Elsa Walter, est-ce que c'est effectivement la situation ? Est-ce que c'est le manque de soins palliatifs qui provoque la demande d'une aide à mourir ? Il y a quelque chose assez gênant dans cette vision, c'est qu'en fait on oppose systématiquement les soins palliatifs à l'aide à mourir.

Ce qui se passe à l'étranger dans les pays qui ont légalisée que vous avez évoqués, c'est qu'au contraire l'aide à mourir est intégrée dans le dispositif des soins palliatifs comme une solution, comme une possibilité offerte à la personne malade qui fait partie d'un ensemble de soins palliatifs et ce que l'on On observe aussi que les soins palliatifs progressent dans leur développement en même temps que l'ouverture du droit à demander l'aide à mourir. C'est absolument pas antinomique. Je pense qu'on est tombé dans ce piège-là depuis le départ, c'est le piège dans lequel les opposants, qui sont des opposants idéologiques à l'aide à mourir, qui ont le droit de s'opposer idéologiquement à l'aide à mourir, veulent nous faire tomber.

Ce n'est pas la réalité. Il faut aussi rappeler que les soins palliatifs, ce n'est pas que les unités de soins palliatifs. Ce n'est pas que les lits identifiés soins palliatifs.

Les soins palliatifs, c'est une culture palliative. C'est une culture d'accompagnement qui doit se développer dans tous les services dans lesquels on meurt. Moi, quand j'ai été bénévole à l'hôpital auprès de personnes en fin de vie, j'étais bénévole dans un service d'oncologie.

J'ai vu à quel point il y avait cette nécessité de développer cette culture de l'accompagnement à la fin de vie. Donc résumer ça à des questions techniques ou budgétaires d'appellation aux soins palliatifs, c'est encore une fois fausser le débat. Alors je vous propose d'entendre un malade, il fait partie de celles et ceux qui réclament ce nouveau droit à l'aide à mourir depuis des années.

Il s s'appelle Thomas Agnier, il est atteint d'hémophilie et porteur du VIH. Je sais peser le bénéfice et le risque de traitement qui pourrait m'être proposé et je sais aussi à un moment donné quand est-ce que ça sera plus possible au fond de faire face aux défis que représente l'état de santé que j'aurais pu avoir, que je pourrais avoir à un moment donné dans ma vie. Et c'est ce choix-là que je veux avoir pleinement et entièrement et je ne veux pas que les gens les prennent pour moi.

Je peux pouvoir, au fil de main, au moment où la question se posera, faire des choix en disant « voilà, stop – Alors je veux bien qu'on rentre dans le détail un peu du texte, Valérie Ménage, le texte qui est discuté au Parlement, en tout cas dans la version qui a été votée à l'Assemblée il y a quelques jours, fait le choix de l'auto-administration. Est-ce que vous pouvez nous expliquer concrètement ce que ça veut dire et si vous pensez que c'est un progrès ou au contraire, un recul ? Ce que ça signifie, c'est qu'il y a cette règle qui est la personne doit pouvoir s'auto soit administrer la substance létale, avec néanmoins une exception à l'hétéro -administration pour les personnes qui ne seraient pas en capacité physique de le faire.

Donc dans ce cas-là, c'est un soignant qui...

Dans ce cas-là, c'est un médecin, puisque je rappelle qu'il y a des amendements qui nous ont fait un peu frémir à un amendement particulier qui retirait le médecin de cette procédure et de cet accompagnement. Donc, le médecin est bien là ou l l'infirmier. Dans l'idéal, j'aurais envie de dire les deux.

Mais quoi qu'il en soit, il y a donc cette règle de l'auto -administration qui, pour le coup, fait de la France un modèle un peu particulier au sens où un certain nombre de pays et notamment européens, mais pas que, laissent le choix à la personne malade quant à cette modalité d'administration. Ce qui veut dire que là, on va être quand même dans une difficulté et là, je me place en tant que soignant. Comment je vais faire pour décider de qui pourrait bénéficier de l'hétéro -administration, de l'aide et de l'accompagnement et de la présence du médecin ou du soignant sur uniquement l'incapacité physique quand on sait par ailleurs qu'un certain nombre de personnes ne se sentent pas capables de faire elles-mêmes le geste alors que physiquement elle pourrait l'être.

Donc de fait on a un modèle qui est quand même très particulier et il faut le rappeler il n'y a guère que deux pays qui ont choisi ce modèle c'est l l'Australie et la Nouvelle-Zélande quand la plupart de nos pays voisins ont fait le choix soit du libre choix pour le coup soit de le restreindre au suicide assisté et uniquement au suicide assisté. Il n'y a pas les termes d'ailleurs suicide d'assister dans le texte tel qu'il a été voté à l'Assemblée, Christine Bonfantido. Est-ce que cette auto-administration ça vous semble indispensable ?

Je trouve qu'il faudra avoir beaucoup de courage pour effectivement s'auto -administrer la substance. Je crois qu'on ne tient pas assez compte que le désir de mort est fluctuant. En tant que soignante, je témoigne sur des nombreux patients qui voulaient mourir parce qu'ils souffraient.

Dès l'instant où on avait soulagé leur douleur, ils ne demandaient plus de mourir. Donc on sait aujourd'hui...

Et bien sûr, je ne suis pas insensible à ce que je viens d'entendre, que cette loi serait pour 0 ,02 % de la population. Donc ça reste effectivement un pourcentage très faible. Bien sûr, bien sûr que je n'ai pas un cœur de pierre et que pour Il doit y avoir des solutions, mais la loi que nous avons travaillée au Sénat, c'était, comme le dit très bien Jean Leonetti, c'était une loi pour les gens qui vont mourir.

Là, on se retrouve dans une loi qui est une loi pour les gens qui veulent mourir. C'est un changement anthropologique important. Une nouvelle société dans laquelle je ne veux pas aller.

Jean-Sébastien, si vous nous donnez votre avis dans un instant, un mot de réponse, Elsa Walter. Alors sur le désir de mort qui est fluctuant. Effectivement, l'ambivalence est apparue comme un argument phare dans le débat.

Je pense que déjà, il faut rappeler que l'ambivalence est propre à la nature humaine. Donc on est tous ambivalents. Pourquoi est-ce qu'on discréditerait les paroles des personnes malades ?

Parce que, effectivement, certaines personnes malades peuvent varier dans leurs souhaits, dans leurs désirs. Il y a dans la loi, il faut rappeler, des des critères stricts de réitération du consentement. Donc je pense que ça répond complètement à ça. – Donc il faut avoir plusieurs fois d'affilé dit « je souhaite l'aide ». – Bien sûr, bien sûr, c'est ça. – Je le dis la Entre 2 et 17 jours, ça me paraît quand même un peu court.

Ensuite, sur la question de savoir les personnes qui vont mourir ou qui veulent mourir, encore une fois, il faut revenir au terme des 5 critères cumulatifs. Il y a dans ces 5 critères cumulatifs un engagement du pronostic vital, une maladie incurable. Donc ce sont des personnes qui, de manière certaine, vont mourir de leur maladie.

Maladie incurable, en stade avancé ou terminale et et souffrance insupportable. Ce sont deux des critères. Quand on entend dire qu'on va donner la mort, mais il ne faut pas oublier que c'est la maladie qui donne la mort.

C'est la maladie qui tue. Ce ne sera pas les personnes qui accompagneront dans cet ultime soin qui est souhaité par la personne malade. Jean-Sébastien, ce débat sur la fin de vie qui est souvent présenté comme le combat pour le droit à mourir dans la dignité, cette formulation va commencer par ça.

Elle vous dérange ? Pourquoi ? Oui, parce qu'elle me paraît mi-plégique.

On légifère sur le droit à mourir dans la dignité, mais j'ai l'impression que la société française se mobilise beaucoup moins sur le droit à vivre dans la dignité ou sur la capacité à vivre dans la dignité. On vient d'en avoir la démonstration malheureusement brutale pendant la canicule, plus de 1200 morts supplémentaires, principalement des personnes âgées et ou malades isolées chez elles dans l'indifférence. J'ai l'impression qu'il y a un peu le même refus à voir cette réalité-là dans les débats qu'on a pu avoir sur le droit à mourir.

Si on regarde les demandes d'euthanasie, elles sont dans les études qui ont pu être faites en France ou à l'étranger sur les trois grandes catégories d'arguments invoqués par les malades qu'ils demandent. La première, on l'a évoquée, c'est la souffrance physique. Vous le disiez, en France, il y a seulement 30 % des patients qui ont accès aux soins palliatifs.

Il y a eu des études hospitalières qui ont été compilées par Alliance Vita qui montrent que la douleur incontrôlée, en réalité, elle ne motive que 5 % des demandes d'euthanasie. Ce n'est certainement pas, ça n'excuse en rien le manque de moyens, mais ça montre que le soin ne se résume pas à la morphine. Le problème en France, c'est qu'on accompagne mal les gens de manière générale dans ces situations difficiles.

Ça nous amène à la deuxième catégorie de raison, la solitude. Le gouvernement canadien, dans son rapport, son sixième rapport annuel fait sur le sujet, montre l'ampleur des dégâts. Chez les demandeurs dont la mort n'est pas imminente, l'isolement social est cité comme source d directe de souffrance dans 45 % des cas.

Si on regarde dans l'hexagone, ce que je vois, c'est que la Fondation de France nous dit qu'il y a 7 millions de personnes en France touchées par l'isolement. – Bon, il y a douleur solitude, la dignité encore, on y revient, argument le plus avancé par les personnes qui souhaitent cette aide à mourir. Le mot « dignité » vous-même à la laisse, pourquoi ?

Dans son usage, pas le mot lui-même évidemment, c'est l'autre argument majeur, il est invoqué par 73 % des demandeurs d'euthanasie au Canada. Alors là, un exemple individuel parce que parfois ils éclairent les chiffres. En 2019, il y a une jeune femme canadienne, Christine Gauthier, athlète paralympique qui avait servi dans l'armée par ailleurs, réclamait un monte-escalier mécanique pour installer un fauteuil à son domicile.

Mais il y a un fonctionnaire qui lui a fait la réponse dans la mesure où ça n'était pas possible. Il lui dit, voulez-vous que je vous envoie un formulaire sur l'aide médicale à mourir ? Sa demande s'était pourtant menée une vie digne.

Donc je ne vous dis pas que les cas médicaux dont on parle pourraient se résumer à ça. Je sens qu'on est très loin là du contenu de la loi qui a été votée. Oui, sauf que tous les pays ont commencé par des débats qui étaient similaires et tous les pays prévoyaient des approches extrêmement restrictives.

Et finalement, ce sont des pays qui ont tous fini par ouvrir soit d'un point de vue législatif, soit dans l'usage, la manière dont ça a été déployé. La crainte de perdre son autonomie, justement, le comité d'éthique en France en 2022 confirmait que ça comptait parmi les motifs aussi les plus fréquemment invoqués. Je me souviens du généticien Axel Khan, qui avait vu le piège, revendiquer le droit de mourir dans la dignité équivaut à revendiquer celui de disparaître.

Parce que consciemment ou non, on confond dignité, autonomie et pleine santé. Je ne crois pas qu'on protège la dignité de quelqu'un en organisant sa disparition dès qu'il craint la dépendance. Une société qui définit en quelque sorte la dignité comme l'absence de vulnérabilité, parce que c'est un peu ça qu'on fait quand on voit la manière dont ça s'inscrit dans des schémas aussi de contraintes financières, c'est une société qui a décidé de qui mériter de vivre en quelque sorte ou non.

Donc le Canada a montré ce que devient un droit quand la solitude et la douleur morale tiennent lieu de diagnostic. Je ne comprends pas moi comment une société peut préférer proposer seulement la mort en tout cas à des gens en situation de faiblesse. Bon c'est votre avis, ça va ouvrir le débat.

Je rappelle qu'Alliance Vita c'est une association du mouvement Pro-Vie. Mais qui a compilé les données des études hospitalières. Contre l'euthanasie et contre le mariage entre personnes...

Non mais les données étaient des études situées qui...

Je suis d'accord avec vous, mais ils ont compilé les données faites par des hôpitaux. Les hôpitaux ne sont pas...

C'est pas un institut totalement neutre. Bref, le fait que...

Reprenons cet argument parce qu'il y a effectivement beaucoup de personnes qui le prennent. Je peux peut-être commencer avec vous, Valérie Ménage. Cette loi va proposer la mort aux plus faibles.

Qu'est-ce que vous répondez à ça – Alors, tous les arguments qui peuvent être avancés, déjà, ne se vérifient pas, puisqu'on sait quand même que dans les pays qui autorisent l'aide à mourir, c'est plutôt au contraire des personnes qui sont de niveau socio-culturel et économiques élevées, qui peuvent peut-être être célibataires, mais quoi qu'il en soit, qui sont entourés, qui ont eu accès aux soins palliatifs. Dans plus de 75 % des cas, ils sont dans des filières de soins palliatifs pour les 25 % restants, ce sont des personnes soit avec maladie ou affections neurologiques, soit la polypathologie du sujet âgé qui ne rend pas compte des critères habituels de prise en soin dans les structures de soins palliatifs. Donc autrement dit, ils ont accès aux soins.

Ils ont des soignants, ils ont des médecins qui les ont accompagnés pendant longtemps et ça me permet aussi de revenir sur l'argument qu'il n'y aurait que 48 heures ou 17 jours. Les demandes d'aide à mourir s'inscrivent sur des parcours. La personne, elle ne dit pas du jour au lendemain, aidez-moi.

Elle a vécu ce qu'elle pouvait supporter et parfois bien au-delà de ce qu'elle pensait pouvoir supporter. Et il y a un moment où elle n'en peut plus et où elle va le réitérer. Donc, à partir du moment où la demande arrive, il ne faut pas oublier tout ce qui s'est passé avant et qui a été déposé auprès de soignants qui pourront témoigner de cela, témoigner de l'impasse, parce que ce que j'entends aussi est bien sûr qu'on aimerait repousser la mort, bien sûr qu'on aimerait repousser la souffrance, c'est ne pas reconnaître qu'aujourd'hui, la médecine est impuissante à soulager certaines souffrances et encore une fois, ça n'est pas par défaut d'accès aux soins, ça ne s'adresse pas à des des pauvres, mais néanmoins, ce sur quoi il faudrait lutter, c'est le fait que quand on est pauvre, on a plus de maladies graves.

Mais une fois qu'on l'a, une fois qu'on a son cancer du poumon, qu'on est en train de s'étouffer, qu'on n'en peut plus, est-ce qu'on motive qu'on est pauvre, il faudrait dire continuer à souffrir. – Je vous rejoins sur beaucoup des choses que vous avez dites, mais moi ce qui m'effraie un peu, c'est un débat philosophique par ailleurs, je pense qu'il ne faut pas le masquer, on peut être pour ou contre pour des raisons philosophique et c'est parfaitement légitime. Mais indépendamment de ça, c'est le contexte budgétaire dans lequel ça s'inscrit.

Il y a déjà, si vous arrivez sur un lieu d'accident, il y a des règles pour dire quelles sont les personnes qu'on doit sauver en priorité. De facto, ça fonctionne aussi un peu comme ça dans l'attribution des traitements, parce qu'il y a une contrainte budgétaire très forte. Vous disiez que le désir de mort était fluctuant, moi ce que je vois c'est que le désir de vie est fluctuant.

Parce que pour avoir été confronté aussi personnellement dans un certain nombre de circonstances à des personnes âgées et ou malade, quand vous arrivez dans un hôpital alors que vous correspondez par exemple à tous les critères pour bénéficier d'une dialyse c'est-à-dire ne pas être impotent et ne pas être dégénéressant d'un point de vue cognitif mais quand vous dites « ah vous savez c'est quand même très douloureux, en oubliant de vous préciser que ça peut par exemple être fait à domicile, ah vous savez ça va être extrêmement contraignant, peut-être vaudrait-il mieux justement aller vers les soins palliatifs moi c'est ça que je vois aussi, c'est que derrière ce projet là et j'entends et tout, je crois tous nous pouvons imaginer la situation de personnes en très grande souffrance, il ne s'agit pas de parler de cela. Mais moi je vois l'effet que ça a dans un système qui est encore une fois...

La loi s'adresse à ceux-là. Oui mais Thomas a pris dans l'autre sens le schéma mental dans lequel ça s'inscrit c'est que vous avez des gens auxquels on dit en gros madame machin, vous êtes gentille mais vous avez déjà bien vécu, 75 ans c'est pas mal, ça coûte très cher, vous savez un traitement et c'est dur à dire. Vous êtes en train de caricaturer la situation mais c'est votre argument, je l – Malheureusement, Thomas, je pourrais vous citer des exemples extrêmement précis. – Madame la sénatrice… – Et toujours en cours. – Je reprends l'argument de Jean-Sébastien Ferrejou, vous pouvez répondre juste après.

Sur le fait que cette loi, on a fait la liste des critères, elle est relativement restrictive ça fait des mois et des mois avoir des années de combats d'amendements ce qu'est ce que vous écriviez tout à l'heure est-ce que vous reprenez cet argument dire oui mais ça ouvre la porte oui bien sûr bien sûr les garde-fous ne sont pas assez strictes et si l'on se réfère à tous les pays qui ont légalisé l'euthanasie on se rend compte que les dérives existent vous parliez tout à l'heure du canada moi aussi j'aurais des tas d'exemples à donner on va pas à se lancer dans des exemples précis, mais bien sûr que c'est ce qui nous fait peur en réalité. C'est ces dérives-là qui sont...

Lorsque la porte est ouverte, elle ne se referme jamais. Elles s'ouvrent en grand et ces dérives sont considérables et aujourd'hui, on ne peut pas décemment accepter ça. Un mot de réponse, on parle du contre-exemple en fonction de quel côté on se place Néerlande dans un instant.

Un mot de réponse sur ce...

Voilà. La porte est ouverte. Attention aux dérives, Elsa Walter.

En fait, je pense que les personnes qui parlent des dérives constamment dans le débat sont des personnes qui considèrent que l'aide à mourir en soi est déjà une dérive. Et d'ailleurs, c'est bien ce qu'on a vu dans le dispositif que vous avez proposé sur l'assistance médicale à mourir. Donc en fait, le problème, il est là.

C'est que ce que vous appelez dérive, en fait, c'est un droit pour les patients. C'est le droit d'être écouté. C'est le droit d'être entendu.

C'est le droit à pouvoir de pouvoir choisir la fin qui leur ressemble. On avance des chiffres, on avance des témoignages, on avance des données, on les tord, on les manipule...

Il y a beaucoup de médias de différents think tanks qui sont obligés de faire des décryptages du fact-checking pour vérifier effectivement tout ce qui est dit et moi ce qui me ce qui qui me révolte quelque part, c'est qu'on avance tous ces chiffres, toutes ces données pour faire peur. C'est facile d'agiter les peurs sur ce sujet-là. C'est un sujet qui, par essence, fait peur. – L'argument joue dans les deux sens parce que poser la question à gens, voulez-vous mourir dans d'atroces souffrances et que ça dure très longtemps, ce n'est pas une manière très sereine de poser le débat. – Quand on parle d'éthanasie, on fait la comparaison avec l'euthanasie, quand on parle d'Action T4, etc., on dit des choses extrêmement vieilles.

Action T4, c'est en référence au Troisième Reich et à l'euthanasie qui se pratiquait. Et donc là, ce qui s'est passé la semaine dernière à l'Assemblée nationale, c'est qu'un certain nombre de députés opposés sont devenus vraiment de plus en plus virulents, insultants. Et on dit des mots qui sont extrêmement graves.

Alors pour faire avancer le débat sur cette question, une porte s'ouvre, attention aux dérives, vous allez pouvoir continuer d'en parler. On va s'appuyer sur ce qui se passe au Pays et sur un témoin, une réaction. C'était ce matin sur notre antenne le député LR Philippe Juvin qui est médecin et chef des urgences de l'hôpital Georges Pompidou.

Alors il disait son opposition à cette loi sur l'aide à la mourir et il cite de supposer des rives néerlandaises. Écoutez. Parce que c'est une loi expéditive, parce que quand j'entre en blouse blanche dans une chambre, je ne veux pas que le patient ait à se poser la question de la nature de ma venu.

Et pour une dernière chose...

C'est vrai qu'il y a une suspicion ? Un doute, bien sûr. Quand j'entrerai en blouse blanche dans la chambre...

Vous pensez qu'il y a des gens qui diront le médecin vient là pour mettre fin à ma vie et pas pour le panier ne pourront pas ne pas y penser. La cour constitutionnelle allemande a montré qu'un certain nombre de citoyens hollandais, puisque c'est légalisé en Hollande, venait déménager en Allemagne pour être certain de ne pas être soumis à une pression. Il y a un certain nombre d'idées reçues autour des Pays-Bas.

On va essayer d'être précis avec vous, Clémentine Louise. C'est vrai que c'est l'un des premiers, voire le premier pays européen à avoir légalisé l'euthanasie active. Que dit l loi ?

Alors déjà, ça fait 25 ans que les Pays-Bas autorisent l'euthanasie active, c'est-à-dire le fait d'abréger intentionnellement les souffrances d'une personne. Par exemple, en injectant une substance entraînant la mort du patient et la procédure, elle est évidemment très encadrée. La loi Né-Hernandez pose des conditions pour que l'acte soit légal.

D'abord, le patient doit faire lui-même la demande et la matérialiser par écrit. Ensuite, il doit souffrir en raison d'une cause médicale. Et cette souffrance, elle doit être insupportable et sans perspective d'amélioration.

Alors si la personne n'est plus en capacité d'évaluer ses intérêts et si la personne a plus de 16 ans, des critères s'ajoutent. Elle doit avoir rédigé des directives anticipées et elle doit avoir mentionné les circonstances dans lesquelles ces directives doivent s'appliquer. Alors il y a eu aussi la question de l'âge des patients avec un certain nombre d'évolutions ou de modifications.

Oui, tout à fait. Et en fait, il y a eu pas mal de changements. D'abord, l'euthanasie a été autorisée pour les enfants de moins de 12 ans qui souffrent de maladies incurables et qui sont promis à une mort prochaine inévitable.

Alors évidemment, la décision est prise par les responsables légaux et par les Et c'est justement il y a quelques jours qu'un premier enfant est décédé aux Pays-Bas, un enfant qui avait moins de 12 ans. On n'en sait pas plus sur son âge ou sa pathologie. Alors on va voir maintenant comment le rôle des médecins est encadré en quelque Alors déjà, ils ne sont pas obligés de coopérer à l'euthanasie.

Bien sûr, ils peuvent refuser. Et ensuite, s'ils acceptent, ils sont assurés de ne pas être poursuivis s'ils respectent les critères d'éligibilité. Ensuite, ils ne sont pas les seuls à prendre la décision.

Il y a un deuxième médecin indépendant qui va donner son avis sur le respect justement de ces critères d'éligibilité. Et puis à postériori, il y a des commissions qui sont chargés d'évaluer le bon respect de la procédure. Les commissions qui sont composées d'un médecin, d'un juriste et d'un éthicien.

Quelqu'un qui fait respecter l'éthique. Alors si on regarde les chiffres, ce recours à l'euthanasie s'est considérablement développé depuis le début de la législation aux Pays-Bas. Oui, c'est en 2003 qu'on commence à regarder les premiers chiffres.

C'est l'année où la loi commence à s'appliquer complètement. En 2003, on recensait 1815 euthanasie vous voyez qu'en 2024 on est à 9958 et donc en fait ça neuf mais en 2024 ça représente à peu près 6 % des décès d'un pays qui fait un peu plus de 17 millions d'habitants alors dans Dans 90 % des cas, les personnes qui ont recours à l'euthanasie sont des personnes qui souffrent de cancers, de troubles du système nerveux, de maladies cardiovasculaires. ce sont pour près de deux tiers d'entre elles, des personnes qui ont plus de 70 ans.

Merci beaucoup Clémentine pour ces informations, je retiens ces chiffres 5 fois plus d'euthanasie quand vous passez de rien à un nouveau droit il y a le temps d'appropriation pour autant ça reste des chiffres qui sont à peu près stables depuis ces dernières années et j'aurais envie dire aussi ça veut dire qu'il y a 94 14 ,2 % des décès qui se font sans aide à mourir donc on peut-être renversé aussi de temps en temps plutôt que d'agiter la peur maintenant qu'est ce que ça dit ça dit aussi qu'on agite là encore des peurs quand on évoque ce qui fait scandale à savoir cette euthanasie possible pour des enfants mineurs rappelons qu'à chaque fois ce sont des situations dramatiques que si on va jusqu'à demander à ce que les parents cautionnent la demande d'aide à mourir pour que des parents acceptent l'idée que l'enfant va mourir à sa demande dans quelle situation sont-ils de désespoir et de souffrance terrible pour des maladies qui ne sont pas des maladies psychiatriques ça j 'aimerais aussi qu'on torde le cou à un certain nombre de fake news qui ont circulé sur aux pays bas en belgique en euthanasie des enfants des adolescents avec vague et lame ça n'est pas vrai il n'y a pas de possibilité pour les mineurs d'accéder à une aide à mourir si la souffrance n'est pas physique et si par ailleurs ils ne vont pas mourir très vite Et d'ailleurs si je ne me trompe la loi telle qu'elle a été votée à l'Assemblée Nationale sort les maladies psychiatriques du Alors elle sort les maladies psychiatriques et elle sort les mineurs donc on est de toutes les manières déjà dans ce cadre. Un autre argument qui est beaucoup avancé c'est vous voyez qu'on a ciblé dans l'aide à mourir les personnes âgées puisqu'il y a un certain nombre large majorité de plus de 70 ans. Oui mais de fait les maladies neuro évolutives les maladies cardiovasculaires sont l'apanage des sujets âgés et ce sont eux qui se trouvent dans des situations d'impasse qui font ces demandes.

Donc voilà tout dépend Je ne sais pas comment on regarde ce qui se passe à l'étranger. Mais j'aurais envie de dire, par rapport à l'argument de M. Juvin, qu'il y aurait des bus entiers de Hollandais qui partent en Allemagne, reconnaissons quand même le droit au pays à s autodéterminé, que je sache, il n'y a jamais eu de retour en arrière sur cette loi, pas plus que dans les pays qui ont légiféré sur l'aide à mourir.

Et donc, les citoyens continuent à penser que c'est un droit qui leur est cher et qu'ils veulent le maintenir. – Vous avez raison, vous avez dit, vous aussi madame, que c'était un droit. Effectivement, on vient le 15 juillet lorsque la loi sera votée.

C'est un droit. Ça veut dire qu'aujourd aujourd'hui, on considère que le suicide assisté et l'euthanasie est un soin. Pour moi, faire mourir n'a jamais été un soin.

La solidarité...

Ces deux termes ne sont pas dans la loi, si je ne me trompe. Oui, mais aujourd'hui...

Attendez, ça va quand même être inscrit dans dans le code de la Sécurité sociale en disant que c'est un soin, en disant aussi que c'est une mort naturelle sur les certificats de décès. Ca va être remboursé par la Sécurité sociale. La Sécurité sociale dont je vous Je vous rappelle que le fondement principal était basé sur la solidarité en 1945.

Est-ce qu'aujourd'hui, de faire mourir est une solidarité ? Pour quelqu'un qui souffre à ce point depuis des Oui, ça peut être une solidarité. C'est mon avis.

C'est rare que je donne mon avis dans un débat. Mais vous avez raison, monsieur. Et lorsque vous dites que cela a été...

Que les maladies psychiatriques ont été Il y a quand même, ou alors mes informations sont fausses, les malades bipolaires qui pourront demander le suicide assisté. Quelqu'un qui est sous tutelle pourra pourra demander le suicide assisté. Sous tutelle, ça veut dire quoi ?

On interdit à cette personne de signer un chèque mais qu'en même temps, il pourra demander l'euthanasie. Voilà tout ce qui m'inquiète et tout ce qui me fait peur. – Alors je prends une question d'une de nos téléspectatrices qui nous écrit de Gironde, Désine, Corinne, qui nous raconte son histoire.

Je suis en rémission d'un cancer du pancréas. J'avais fait part de mes directives anticipées. On va parler ensemble des directives anticipées je demandais à ce que l'on ne s'acharne pas je suis une femme de 60 ans ces directives auraient-elles été respectée littéralement si je n'avais pas j'ai pas la faim voilà si je n'avais pas guéri bon les directives anticipées pour je Je crois qu'elles ne sont pas prévues dans la loi Elsa Walter.

Est-ce que pour vous c'est quelque chose qu'il faudrait prévoir ? Il faut peut-être expliquer de quoi on parle. C'est quelqu'un qui inscrit dans ces directives anticipées le fait de demander éventuellement l'aide à mourir et qui ne sera pas en situation de réitérer son choix parce qu'il sera peut-être tombé dans le coma, par exemple.

C'est de ça dont on parle ? Par exemple ou parce que le discernement n'est pas plein et entier au moment de la réitération du du consentement ? Effectivement.

Et donc, effectivement, ça ne fait pas partie du dispositif de la loi actuelle. Ce qui a pour conséquence que ça exclut en fait un certain nombre de personnes malades. Et le docteur Valéry Ménage pourra en témoigner, notamment des personnes atteintes de maladies neuroévolutives qui sont fortement en demande justement de l'ouverture de ce droit-là.

Je reviens juste sur le mot « droit ». Je ne comprends pas que le mot « droit » des patients devienne un gros C'est quand même...

On se parle de personnes qui sont privées d'un certain nombre de libertés, intrinsèquement du fait de leur maladie. Et on va dire que finalement le mot droit est un tabou pour elles et qu'il faut leur faire uniquement une assistance et encore les replonger dans une forme d'infantilisation. En tout cas, effectivement, pour revenir à votre question sur les directives anticipées, c'est une question qui est complexe.

On ne peut pas dire le contraire. C'est évidemment complexe dans sa mise en oeuvre dans sa dimension éthique et c'est pour ça que les législations à l'étranger ne sont pas toutes uniformes sur le sujet néanmoins ça signifie concrètement que les exils des de personnes qui sont obligées de partir à l'étranger pour avoir recours, avoir accès à l'aide à mourir, continueront dans une certaine mesure du fait de cette non prise en compte de volonté exprimée en amont de se trouver dans une situation de On ne peut plus exprimer ses volontés. – Sébastien Ferjou. – Sur la question du droit, j'entends l'argument du droit, ou d'ailleurs peut-être une forme de liberté, parce que ça implique moins le reste de la société, mais regardons-le dans l'autre sens, c'est ce que je vous disais tout à l'heure, moi ce qui me préoccupe c'est que nous ne regardons pas la situation des personnes en situation de faiblesse.

Vous parliez des maladies neurodégénératives, mais pour vraiment y être confronté, y avoir été confronté et y être confronté, je vous assure que les droits des malades, ils ne sont pas respecté. Le droit d'avoir votre personne de conscience avec vous pendant le Covid, ça n'était pas respecté. Le nombre de circonstances que je pourrais vous décrire dans le détail dans plusieurs hôpitaux français, et pas parce que les équipes ne veulent pas le faire, mais parce qu'elles n'ont pas les moyens de le gérer dignement.

Et donc, moi, le schéma intellectuel, je ne suis pas là dans le débat philosophique, le schéma intellectuel que je redoute, c'est qu'à partir du moment où la possibilité existe, il y a une espèce de résignation, peut-être, dans les équipes ou de fatalisme et de fatalisme transmis aux gens mêmes. Dans une autre vie, Thomas, nous faisions une autre émission, je me souviens d'une interview du chanteur Dave dans 7 à 8 à l'époque. Qu'avait-il raconté que sa mère avait demandé à être euthanasie aux Pays-Bas et qu'avec le recul il s'en voulait beaucoup parce qu'il pensait qu'elle l'avait fait pour lui et pour son frère parce qu'ils étaient loin.

Moi, c'est de ces arguments-là, j'entends vraiment la situation des personnes dans des situations de très grande souffrance, dans des cas désespérés. Je trouve qu'on sous-estime totalement la manière dont ça impacte le schéma mental collectif et donc finalement, ceux qui ne souhaitent pas mourir, c'est ce que je vous disais tout à l'heure, le désir de vie, le désir de mort réflexion, le désir de vie aussi. Valérie Ménage.

Sur ces éléments que vous venez de rappeler, à savoir qu'il importe de lutter pour reconnaître les droits, quelles que soient les pathologies, la personne de confiance, d'où pouvoir assister aux consultations. Mais bien évidemment qu'on ne peut que partager ça et que quelque part, ça a bien arrangé un certain nombre d'établissements que de mettre un peu à l'écart les proches quand on avait quand même cette crainte, un risque sanitaire majeur. Bon, mais quoi qu'il en soit, ce que vous signifiez pour autant, c'est que la demande d'aide à mourir dans l'idéal, elle doit être co-construite, y compris avec les proches.

Et non pas pour qu'il y ait cette culpabilité in fine que finalement il y ait eu ce temps où on ait pu se dire les choses et où ça puisse réellement être compris comme le respect de la volonté de la personne malade et qu'on ait compris aussi ses arguments, à quel point ça apaise, à quel point les proches se sentent enfin soutenus, épaulés parce que c'est un Il est insupportable d'entendre la demande de mort d'un proche quand on est seul et quand il n'y a pas de soignant qu'on puisse solliciter. Parce qu'aujourd'hui, quoi qu'on en dise, à part dire qu'on les écoute, en réalité, on ne les entend pas et on ne les accompagne – Alors il y a beaucoup de réactions, on a essayé de vous en partager un maximum. Je vous donne les deux dernières, Odile qui nous écrit de Nancy, elle nous dit qu'elle est pharmacien, pharmacienne hospitalière.

Je constate que l'Assemblée n'a pas voté de droit à la clause de conscience pour cette catégorie de soignant pourquoi ne pas autoriser la liberté de conscience pour nous pharmaciens et puis alors à l'inverse anne qui nous écrit de saverne c'est un coup de colère en quelque sorte parce que moi je l'ai en majuscule donc quand on écrit en majuscule ça veut dire écoutez-moi le malade n'est-il pas le seul à pouvoir choisir ça va être ma dernière question finalement alors s'agissant des directives anticipées 17 % seulement de la population ont fait leur directive anticipée quelle est la valeur de la directive anticipée lorsque j'ai 30 ans et que je dis demain je n'ai pas envie de mourir dans d'atroces souffrances dont par conséquent je demande cette assistance à mourir d'une part ça peut ne jamais arriver et 20 ans 30 ans après on peut complètement avoir changé d'avis vous disiez tout à l'heure le cadre le cadre permettra aux gens de dire alors j'ai changé d vie depuis mes directives anticipées. Alors, si la conscience est pleine, c'est important. Est-ce que...

J'ai mal compris ? Vous parliez tout à l'heure. Le débat est quasiment terminé, donc juste répondez, si vous le voulez bien, à Anne, qui dit que pour moi, le malade n'est le seul à pouvoir choisir.

Le malade n'est-il pas...

Alors elle considère effectivement que c'est une ultime liberté. Ce n'est pas ce que je pense. C'est la raison pour pour laquelle le Sénat s'est opposé à deux fois et s'opposera encore la semaine prochaine à cette loi parce que, pour nous, ce n'est ni une loi de fraternité, ni une loi de liberté, ni une loi de solidarité. – Merci beaucoup, on a entendu vos arguments aux unes, aux autres.

Merci d'y avoir participé à ce débat, on s'est écoutés. Dans le respect mutuel, c'est ce que je cherchais. Et merci d'avoir effectivement respecté cette Je vais rappeler le titre de votre livre, Elsa Walter, écrit avec François Blot.

La mort confisquée, c'est aux éditions. Grasset, à très bientôt sur Public Sénat. À bientôt.

J'ouvre le second débat de ce sens public avec cette phrase du nouveau président du Louvre,