Véronique Fournier, à propos d'une étude sur la vieillesse : "La maladie et la mort ne les intéressent pas"

France Inter, Mathilde Munoz, 5-7 Il est 6h20, quel regard les personnes âgées portent-elles sur leur vie et sur le fait de vieillir ? Une centaine de seniors ont été interrogés pendant plusieurs mois, enquêtes menées par le Centre d'éthique clinique. C'est une structure des hôpitaux de Paris qui rassemble des médecins, des psychologues, des juristes, des philosophes. Vous l'avez présidé ce centre, Véronique Fournier, bonjour. Bonjour. Vous êtes cardiologue, médecin de santé publique, vous avez co-dirigé cette étude avec Nicolas Fourreur et avec l'association Vieux et Chez Soi. Et ce qui est particulièrement intéressant, c'est que votre étude brise un certain nombre d'idées reçues.

Avant de détailler les résultats, pourquoi ce sujet, la vieillesse, intéresse des gens qui s'occupent d'éthique médicale ?

Parce qu'en fait, en médecine, on ne sait pas trop bien jusqu'où aller en termes de médecine pour les personnes très âgées. On se demande toujours si on en fait trop ou pas assez. Et à 95 ans, faut-il proposer à une femme qui a un cancer du sein un traitement aussi maximaliste que si elle avait 60 ans ? Qui doit en décider ? Est-ce que c'est elle ou est-ce que c'est la médecine ? Et est-ce que le plus d'une chimiothérapie plus radiothérapie après une chirurgie est aussi anodin chez elle que chez quelqu'un de plus jeune ? Ce sont des questions qui sont vraies dans absolument tous les secteurs de la médecine. Et les décisions qui sont à prendre ne sont pas faciles.

Et souvent, au sein des dix cliniques, on nous a interpellés là-dessus. Parce que les équipes ne savaient pas très bien, elles-mêmes, à quel point elles proposaient des choses qui étaient bienfaisantes ou non bienfaisantes.

Vous avez donné l'exemple d'une femme de 95 ans. Quel est le profil des personnes que vous avez interrogées, de ces personnes âgées ? Parce que vieux, c'est un terme très vaste. Vous, vous vous êtes focalisée sur quel genre de personnes ?

Pour cette étude, nous nous sommes focalisés sur les gens de plus de 85 ans, ayant déjà senti que peut-être la maîtrise des décisions allait leur échapper. Par exemple, à l'occasion d'une décision d'entrée en EHPAD. Et finalement, nous nous sommes aperçus que 85 ans, c'était un peu jeune. Et que la question se posait plus tôt, après 90 ans. Donc la moitié de notre cohorte de 100 personnes a plus de 90 ans.

Et ce sont des personnes qui vivent encore chez elles, qui ne sont pas encore en EHPAD.

Voilà, ce sont toutes des personnes qui vivent encore chez elles. Donc c'est important de le constater, parce que ça donne un vrai biais à l'étude. Mais il faut quand même se rappeler qu'en France, les gens qui vivent en institutions âgées sont très peu nombreux. Ils sont moins de 10%.

Alors quand on n'a pas cet âge-là, quand on n'a pas 90 ans, l'image qu'on a, généralement, d'une personne de 90 ans, c'est souvent quelqu'un dont le quotidien tourne autour de la maladie, de la santé. Et bien d'après votre étude, c'est faux.

Attention, c'est peut-être objectivement vrai pour les gens qui sont à l'extérieur et qui la regardent. Mais ce que disent ces personnes-là quand on va les rencontrer, c'est qu'elles ne veulent pas que leur vie soit envahie par les problèmes de médecine et par les traitements et par les rendez-vous chez le docteur, etc. Même si elles y vont très souvent, elles n'en parlent pas et elles disent que pour elles, ce n'est pas une préoccupation.

Mais c'est réel ? C'est vraiment pas une préoccupation ? Ou c'est un peu la méthode quoi ? Elles essaient de faire en sorte que ce soit pas une préoccupation ?

Non, c'est-à-dire que quand vous leur parlez, vous leur dites qu'est-ce qui est grave pour vous, qu'est-ce qui est important, qu'est-ce que vous craignez. Elles ne disent pas que c'est la santé qui les préoccupe et que si ça va plus mal, elles seront embêtées. Elles disent que ce qui est important pour elles, c'est de repousser ça dans un coin, de faire ce qu'il y a à faire au quotidien pour vivre au mieux. Ce qui leur importe, c'est de vivre au mieux. Si la médecine peut servir à ça, tant mieux.

Mais alors que nous partions avec l'idée que peut-être elles étaient envahies par la crainte de ce qu'allait leur arriver, et par la difficulté à vivre toutes seules, et par la mort éventuellement qui se profilait, et bien non, la maladie et la mort, ça ne les intéresse pas. Elles ne veulent pas anticiper et elles ne veulent pas y penser. Elles veulent vivre comme avant. Et du reste, quand on va les voir et qu'on leur dit « Vous sentez-vous vieux ou vieilles ? » Elles disent « Non, je me sens vivant et j'ai envie qu'on me traite comme cela, et qu'on me considère comme cela. »

Donc qu'est-ce qui compte avant tout à leurs yeux ainsi ? La santé, la maladie, la mort, si tout ça ce n'est pas des préoccupations importantes, qu'est-ce qui compte pour ces personnes âgées ? De continuer à vivre comme vous et moi.

Et de continuer au quotidien à faire ce qu'elles aiment faire, et à fonctionner comme elles ont toujours fonctionné. Alors il y en a pour lesquelles la préoccupation essentielle, quand elle commence à être un peu... Alors, dans la vie courante, nous on a plein d'occupations différentes, et souvent le spectre pour ces gens-là commence à être un peu rétréci, au-delà de 90 ans, parce qu'elles marchent moins bien, parce qu'elles entendent moins bien, parce que... etc. Et bien malgré cela, elles veulent continuer de vivre sur ce qui a toujours fondé au plus fort leur existence. Alors il y en a pour qui c'est absolument de se débrouiller toute seule, par exemple.

Et donc, toute leur attention va être concentrée là-dessus. Il y en a pour qui le plus important, c'est de continuer de faire partie de la société, de faire partie du monde, du move, d'être en lien avec les autres. Et bien celle-là, c'est ce qu'elles vont continuer à faire, malgré leurs difficultés quotidiennes. Donc vraiment, le mot d'ordre, c'est continuer ma vie d'avant, continuer de me sentir en continuité de moi-même.

Ce que montre votre étude, en fait, c'est que la vieillesse est un sujet social, finalement, plus que médical. Quels enseignements utiles peut-on tirer de cette enquête ? A quoi peut-elle servir concrètement ?

Eh bien, justement, nous nous disons que probablement nous avons trop médicalisé ensemble, tous, la vieillesse. Et que donc, nous nous sommes tournés vers la médecine quand la vieillesse commence à être un peu cassée ou quand les gens commencent à vieillir un peu trop. Eh bien, ce n'est pas sûr que ce soit la seule réponse à apporter. Et probablement, la réponse, elle est beaucoup plus sociale, aujourd'hui, que médicale. Du reste, si vous voyez, la réponse qu'on a apportée aux gens qui ne peuvent plus vivre tout seuls chez eux, c'est les EHPAD, et les EHPAD sont devenus des lieux de soins, beaucoup plus que des lieux de vie.

Et la grande difficulté des EHPAD, et ce que montrent les débats récents, c'est que, très souvent, ils sont devenus des lieux presque trop médicalisés. Alors, c'est assez paradoxal, parce qu'aujourd'hui, face aux faux soyeurs, ce que disent les pouvoirs publics, c'est qu'il faut médicaliser les EHPAD davantage. Eh bien, nous, nous pensons que ce n'est peut-être pas la réponse tout à fait ajustée.

D'où l'intérêt de votre étude, Véronique Fournier. Merci beaucoup, étude réalisée avec Nicolas Fourreur dans le cadre du Centre d'études d'éthique clinique des hôpitaux de Paris. Merci beaucoup.