Jean-François Delfraissy salue le "travail remarquable" de la Convention citoyenne sur la fin de vie

8h24, France Inter, Léa Salamé, Nicolas Demorand, le 7-9-30. Et avec Léa Salamé, nous recevons ce matin le président du comité consultatif national d'éthique qui célèbre ses 40 ans, le comité. Questions et réactions au 01-45-24-7000 et sur l'application de France Inter. Jean-François Delfraissy, bonjour. Bonjour. Bonjour. Et merci d'être à ce micro ce matin. Vous co-signez à l'occasion de cet anniversaire 40 ans d'éthique en France, le comité consultatif national d'éthique 1983-2023. C'est aux éditions Odile Jacob, on va en parler dans quelques instants. Mais commençons par évoquer la question de la fin de vie.

La convention citoyenne a rendu sa copie dimanche après trois mois de débats intenses et de hautes tenues. Elle se prononce clairement, en grande majorité, pour faire évoluer la loi vers une aide active à mourir sous condition qu'il s'agisse de suicides assistés ou d'euthanasie. Hier, Emmanuel Macron a annoncé qu'un projet de loi serait présenté d'ici la fin de l'été. Est-on, Jean-François Delfraissy, sur ce sujet, en train de vivre un véritable changement de paradigme en France ?

Alors, le CCNE, dans son avis de septembre, avait souhaité qu'on prenne le temps de prendre le temps, de réfléchir sur cette question qui touche à l'intime et qui, évidemment, nous touche tous. Et il avait suggéré qu'on puisse mettre en place une grande convention citoyenne. Moi, j'ai deux remarques à ce stade.

Premièrement, en termes de démocratie, il me semble que le modèle de la construction, à la fois d'un avis d'un comité d'éthique au plan national reconnu, deuxièmement, ensuite, de la mise en place d'une convention citoyenne de façon intelligente par le CESE, troisièmement, du fait que les citoyens, ces 184 citoyens, qui ont démarré début décembre et qui ont fini à 184 fin mars, donc c'est assez extraordinaire, et ont réussi à faire un exercice d'intelligence collective, à s'emparer, finalement, de questions ô combien difficiles.

Vous avez assisté, je précise que vous avez assisté, vous, personnellement, aux neuf week-ends de réunion. Oui, je suis allé aux neuf week-ends.

J'y étais, je les ai vus travailler. Et alors, je le dis d'autant plus que je suis connu pour pousser à cette forme de démocratie participative, mais je l'aurais probablement construit différemment. C'est-à-dire, j'aurais été plus, comme il y a un médecin, en disant, il y a cinq grandes questions, il faut que vous y alliez. Pas du tout. Le modèle de construction a fait qu'ils se sont emparés, qu'ils ont eux-mêmes posé les questions, sans tenir compte, finalement, trop de ce qu'il y avait autour. Et je suis, moi, assez admiratif de la façon dont tout cela a été construit, et abouti, maintenant, à une série de recommandations qu'on partage ou on ne partage pas. C'est autre chose.

Mais ça montre qu'il y a une possibilité d'intelligence collective, et qui permet, me semble-t-il, sur des sujets difficiles, ça dépasse le problème de la fin de vie. C'est dans notre démocratie complexe en France, qui est un peu bousculée, en particulier en ce moment, ces modèles, je dirais, d'aller avant la loi et de discuter avant la loi sur le fond avec les citoyens, m'apparaît un élément fondamental.

Le document qu'ils ont remis, je vous repose la question, est-ce qu'il formule tout de même un changement de paradigme, par rapport aux longues années de débat qu'on a pu avoir à ce micro ou à d'autres sur ce sujet ?

Il finit d'ouvrir la porte qui avait été ouverte par le CCNE, sur à la fois le suicide assisté et l'euthanasie. C'est une vraie question qui est maintenant posée, je pense que le Président de la République a eu la sagesse de dire « je comprends qu'il faut évoluer sur une loi, mais de ne pas s'engager à ce stade sur où on devait aller ».

Mais par rapport à l'avis du comité d'éthique, qui ouvrait pour la première fois la possibilité de faire évoluer la loi Clès-Leonetti, mais dans des conditions extraordinairement strictes, dont vous avez reçu à ce micro dans une matinale très importante, pendant septembre dernier, où vous fixiez très clairement le cadre, et notamment vous disiez « l'adamourir concerne les personnes dont le pronostic vital est engagé à moyen terme », citant notamment certains Parkinson ou la maladie de Charcot. Est-ce qu'on peut dire que le texte, le rapport qui a été rendu à Emmanuel Macron dimanche, va beaucoup plus loin que votre avis ?

Le texte va plus loin que l'avis du CCNE, c'est clair, puisqu'il envisage, avec un certain nombre de contraintes également, d'aller vers le thalasie. Donc ce texte va plus loin. C'est un texte important, porté par les citoyens. Il interroge, et je pense qu'on va avoir l'occasion d'en rediscuter, sur comment une réflexion citoyenne aussi pose-t-elle le problème de la place de la médecine, puisqu'on sait qu'une partie du corps médical a un certain nombre de grands questionnements vis-à-vis de cette évolution.

Le moins qu'on puisse dire. L'Ordre National des Médecins a redit ses exigences au cas où la loi évoluerait, et veut une clause de conscience. Un médecin ne peut provoquer délibérément la mort, dit l'Ordre National des Médecins. Et puis vous le savez, il y a la Société Française d'accompagnement de soins palliatifs qui s'est opposée à une évolution de la loi, qui estime que légaliser la mort médicalement assistée reviendrait à subvertir la notion de soins. Qu'est-ce que vous répondez à ces critiques ?

Alors, je réponds d'abord que la première motion, si je peux dire, de cette convention citoyenne, c'est de pousser et d'interpeller nos autorités sur la place des soins palliatifs. Et le fait que la loi Claes-Léonetti n'est ni suffisamment connue, ni suffisamment appliquée, y compris dans ses modalités pratiques. Deuxièmement, et je pense que ça a été retenu par les autorités, c'est aller plus loin dans la culture palliative en France. aller plus loin dans les moyens, aller plus loin dans la structure, aller plus loin dans la formation d'universitaires sur les soins palliatifs. C'est donc ça le socle de départ, un socle consensuel, puisque là, ils étaient à 95% vis-à-vis de cette vision.

Et donc ça, c'est un point, à mes yeux, fondamental, qui ne répond pas à tout, mais qui permettra d'avancer, entre guillemets, sur la prise en charge de la fin de vie. Ensuite, sur les médecins. D'abord, rappelons que je suis médecin moi-même, et que j'ai vécu une période très difficile, en particulier dans la période VIH-SIDA. D'abord, je pense qu'il y a des disparités. Les médecins, les soignants de soins palliatifs, sont majoritairement contre une évolution de la loi. Je pense qu'ils peuvent évoluer, en fonction de ce qui va se passer du processus. Il faut continuer à dialoguer, il faut continuer à discuter avec eux. On n'ira pas vers une loi qui ira contre les médecins.

C'est fondamental. Il faut donc que le dialogue se poursuive. Si on regarde d'autres spécialités médicales, les réanimateurs, les urgentistes, les oncologues qui s'occupent de cancer, c'est beaucoup plus subtil. Le problème est là. Et c'est plutôt du 50-50. Donc, il faut qu'on évolue. Et puis, je pense que dans les semaines, les mois qui viennent, va se poser la question sur la construction même de la loi, de savoir si nous restons en France dans un modèle strictement médicalisé, c'est notre ADN français un peu, ou bien si nous évoluons vers un modèle où on laisse plus de place au milieu associatif, comme dans certains pays.

Alors, allons-y. Le rapport révèle les résultats d'un vote des conventionnels sur 19 modèles d'accès à l'aide active à mourir. Il privilégie le suicide assisté comme une possibilité générale et l'euthanasie comme une modalité dans des cas exceptionnels. Elle serait notamment concevable pour un malade qui ne peut accomplir seul le geste. « S'il y avait demain un projet de loi qui propose le suicide assisté seulement, sans l'euthanasie, les conventionnels considèreraient qu'ils seraient en deçà de ce qu'ils ont proposé. » Voilà ce qui a été dit lors du rendu des travaux. Que pensez-vous de cette position-là ?

Écoutez, moi je pense que c'est un travail, comme je l'ai dit, très remarquable qui a été réalisé. Il a été dit d'emblée à l'ensemble de ces conventionnels que les autorités prendraient certaines choses et qu'elles n'en prendraient pas d'autres. Je l'ai entendu dès la première réunion où on n'allait pas retomber dans le piège de ce qui s'était passé sur la convention sur le climat. C'est un travail de fond assez remarquable qui a été réalisé, mais probablement tout ne sera pas pris. Donc c'est maintenant dans la construction même, je dirais, du faisable, du réalisable, de ce printemps 2023.

On est là, on sent bien qu'il y a une avancée, on sent bien qu'il y a un point de butée avec la discussion avec le corps médical et avec un certain nombre de soignants. Continuons le dialogue. Une fois de plus, avant d'arriver à la loi et à ses modalités, et probablement si on va vers une loi, il faut qu'elle soit très courte, c'est les décrets d'application évidemment qui seront importants, eh bien continuons ce dialogue avec l'ensemble des parties prenantes.

Emmanuel Macron parle de définir un modèle français de la fin de vie. Vous aussi vous avez employé ce mot. Ce serait quoi le modèle français de la fin de vie ? Est-ce qu'on va vers une évolution à l'espagnol, où ils ont clairement légalisé l'euthanasie, ou vers une situation à la Suisse, où le suicide assisté est permis ? Où on va ? C'est quoi le modèle français ?

Écoutez, il est à construire dans les mois qui viennent. A finir de construire dans les mois qui viennent.

On l'attend avant l'été, c'est dans les trois mois.

Oui, c'est les trois mois qui viennent. L'été c'est le 21 juin, on a trois mois devant nous pratiquement pour finir de le construire. Moi je vois, n'oublions pas que la France n'est pas un mauvais élève dans les soins palliatifs, contrairement à ce que j'entends dire. J'entends dire aussi qu'il y a 21 départements qui n'ont pas de soins palliatifs. C'est faux, c'est faux. Tous les départements français ont des lits de soins palliatifs. 21 départements n'ont pas d'unité de soins palliatifs. C'est autre chose.

Mais vous savez comme c'est difficile

de trouver une place en soins palliatifs.

Pour tout le monde qui nous entend, c'est ça.

Je sais que c'est difficile en particulier dans les EHPAD et en particulier pour le décès à domicile. Voilà le modèle français. Les EHPAD, comment améliorer la fin de vie dans les EHPAD, comment améliorer la fin de vie et permettre qu'elle se fasse à domicile. Et puis ensuite, la discussion dans un modèle culturel qui est le nôtre. est-ce qu'on doit être un peu disruptif ? Est-ce qu'on laisse tout avec l'ensemble du corps médical comme on l'a fait jusqu'à maintenant ? 70 à 80% des décès survient dans une structure médicalisée ou bien au contraire ? Est-ce qu'on laisse une part à inventer avec le milieu associatif en France ? Et je pense que c'est vraiment là la vraie question.

C'est ce qui se passe en Suisse, non ?

C'est ce qui se passe en Suisse. Il y a différents modèles. Mais peut-être que notre modèle associatif, il est à construire avec une vision la française.

Sur les soins palliatifs, les conventionnels plaident pour un droit opposable garanti à chacun d'accéder aux soins palliatifs. Est-ce une bonne idée ? Et est-ce déjà un levier pour accélérer le déploiement des soins palliatifs en France ?

Oui, il y a en effet des disparités. Je répète que les deux points les plus difficiles sont les EHPAD. Je rappelle que quand on est en EHPAD, on est en domicile privé. Et donc, on n'est pas tout à fait dans une structure médicalisée. Les EHPAD ne sont pas équipés souvent pour accompagner les soins palliatifs. D'où ces transferts de vieilles dames qui arrivent aux urgences et qui sont prises dans des conditions qu'on doit récuser, entre guillemets, avoir des fins de vie sur un grand quart des urgences.

Et puis, d'autre part, à domicile aussi, où les médecins généralistes, partagés eux-mêmes sur la fin de vie, n'ont pas totalement les moyens, actuellement avec la loi Claes-Leonetti, d'accompagner les personnes en fin de vie.

Une autre question très difficile qui a été sortie du rapport, finalement, par les conventionnels, c'est la question des mineurs. Qui doit décider ? C'est une question tellement épineuse.

Écoutez, je comprends cette convention citoyenne qui a mis un peu à part. Nous l'avions fait nous-mêmes au sein du CCNE, faute de temps, mais aussi avec cette angoisse de l'abîme de prendre des décisions vis-à-vis des mineurs. Donc, c'est un sujet qui est terrible, encore plus intime et encore plus difficile au plan humain que le plan général. Et on doit aussi, par ailleurs, ne pas oublier que c'est probablement dans les cancers pédiatriques qu'on aura le plus d'avancées scientifiques dans les années qui vont venir. Donc, il y a ce partage entre des situations complexes. Il faut qu'il y ait un certain nombre d'unités de soins palliatifs et qu'elles soient aussi améliorées en pédiatrie.

Je dirais comme service de référence, de l'aller à la loi, je comprends, la main tremble toujours, mais particulièrement sur ce sujet.

On va au standard d'Inter où nous attend Armelle. Bonjour et bienvenue, Armelle.

Bonjour, François Inter. Merci de prendre mon témoignage. Je voulais témoigner, ma femme est décédée d'un cancer il y a neuf mois. Elle avait fait, auparavant, des directives anticipées très précises, spécifiant qu'elle ne voulait pas continuer les soins anticancéruits. Quand elle a été hospitalisée aux urgences, dans un hôpital public de ma région, tout d'abord, on n'a absolument pas voulu prendre en compte ces directives anticipées. Quand elle s'est retrouvée dans le service, d'ailleurs, l'équipe médicale qui l'a prise en charge a redémarré un traitement qu'elle ne souhaitait pas avoir.

Il a fallu que la famille, nous nous battions contre cette équipe médicale pendant deux semaines pour faire en sorte que les directives anticipées de mon épouse puissent être respectées. Elle a été transférée dans un autre hôpital où cette équipe médicale-là, par contre, a tout à fait respecté ces directives anticipées et elle a pu séjour dignement par une sédation longue. Mon témoignage voudrait mettre en avant le fait que les équipes médicales respectent, en tout cas dans ce cas-là, pas du tout les directives anticipées et que c'est au cœur, finalement, de ce problème de la fin de vie, les directives anticipées des patients et le respect des patients et des familles.

Et je pense que la loi sur la fin de vie qui doit être votée doit prendre en compte spécifiquement tout cet aspect-là.

Merci infiniment, Armelle, pour votre témoignage. Jean-François Delfraissy, quels commentaires vous évoquent-ils ?

Merci, monsieur, de ce témoignage très émouvant. Malheureusement, vous avez raison. C'est-à-dire qu'il existe une hétérogénéité de prise en charge ou même d'utilisation de la loi Clès-Leonetti selon les unités et selon les unités de soins palliatifs. Ils le reconnaissent eux-mêmes. Il y a des pratiques qui sont différentes dans le nord de la France ou dans le sud, par exemple. C'est clair. Je n'aurais qu'un mot, moi. C'est de dire qu'à l'occasion de cette loi, si loi et comment elle sera construite où nous allons, c'est rappeler que la médecine n'est pas faite pour elle-même. La médecine ne sait pas ce qu'il faut faire ou pas faire.

La médecine, elle est là pour aider, elle est là pour accompagner le patient. la maladie, elle appartient au patient. C'est fondamental d'avoir compris ça. Fondamental. Et donc, sur ce sujet de la fin de vie, ça repose évidemment la question de à qui la mort appartient. Est-ce qu'elle appartient au médecin ou est-ce qu'elle appartient à l'individu ? Et vous avez compris quelle est ma position. À l'individu.

Ferdinand, sur l'application, nous les médecins sommes là pour sauver des vies, pas pour achever des malades. Nous ne sommes pas des bourreaux.

Oui, c'est bien sûr la position très dure d'ailleurs qu'a pris, on a vu des affiches dans les métros sur ce même thème. Alors, je dirais que les médecins, les soignants de soins palliatifs font un travail admirable, remarquable, souvent un peu isolé, souvent, je dirais, un peu à côté de la grande communauté médicale dans un CHU, par exemple, où ils ne sont pas considérés ou en tout cas ils n'étaient pas considérés jusqu'à maintenant comme tout à fait au même niveau que les spécialités plus prestigieuses. Alors même qu'ils font un travail du quotidien, à la fois les médecins mais les non-médecins, les aides-soignantes dans les unités de soins palliatifs sont des femmes souvent admirables.

Et à l'inverse, il faut aussi qu'ils puissent s'ouvrir, s'ouvrir sur une vision de la prise en charge plus globale du patient et aussi, je dirais, dans certaines circonstances, admettre, admettre qu'un patient peut avoir une vision qui est un peu différente de la vision médicale.

Est-ce qu'il y a des choses dans le texte, dans le rapport de la Convention citoyenne et dans ce que vous avez entendu des débats où vous dites là ça va trop loin avec votre regard, avec votre expertise de président des comités consultatifs qui pense à ces questions et qui réfléchit à ces questions depuis des années et des années, Jean-François Delfercier ?

Alors, rappelons aussi parce qu'on ne le dit pas suffisamment que 25% de la Convention citoyenne n'est pas pour cette évolution. C'est-à-dire qu'il y a une minorité mais importante, non nulle, qui correspond d'ailleurs à ce que nous avions eu au sein du CCNE ou au sondage qui précédait, qui est contre une évolution. Donc c'est à la fois un bloc qui pousse à l'évolution mais une minorité non négligeable qui pose un certain nombre de points d'interrogation. Les points d'interrogation étant, est-ce que c'est le moment de faire ça alors que notre système de soins est dans un état de complexité ?

Est-ce que justement le travail des médecins n'est pas de sauver des vies et non pas de participer à la fin de vie ? Donc tout ceci est dans les nombreuses propositions. Alors je pense que dans ces nombreuses propositions, d'abord je pense qu'il y en a un peu trop mais c'est un signe de jeunesse, c'est un signe de vitalité de cette convention citoyenne. Il faudra les ramasser probablement en les rendant encore un peu plus lisibles. Et puis ce sont leurs propositions. Moi je n'ai pas à juger. Le CCNE n'est pas pour dire, n'est pas là pour dire ce qu'il faut faire ou pas faire.

Le CCNE est là pour poser des questions, les mettre sur la table, indiquer à certains moments quelle est son opinion et servir de boussole pour nos concitoyens et pour les autorités sanitaires.

La convention a accompagné son rapport d'un manifeste dans lequel elle interpelle le gouvernement sur le système de santé dans une situation alarmante, faute de moyens humains et financiers. Nous déplorons le manque de soignants, les déserts médicaux, l'engorgement des services d'urgence. Ils ont eu raison, Jean-François Delfraissy, d'ajouter ce manifeste ou ça n'a pas sa place dans un rapport sur la fin de vie ?

Si, moi je pense qu'ils ont eu raison parce que c'est un combat ce combat pour dire que la santé est un bien précieux, que notre système de santé est en grosse pression et en particulier depuis Covid mais qu'il l'était déjà avant et que donc il y a un certain nombre d'interpellations qui sont faites et les choix qui vont être faits et je rappelle que le CCNE a sorti un avis sur les enjeux éthiques de la reconstruction du système de santé donc c'est un thème qui m'est cher. Donc je pense vraiment que les citoyens c'était leur opinion, ils le ressentent par rapport au système de santé, ils ont eu raison de le dire.

Un mot sur le CCNE, sur le comité d'éthique qui fête donc ses 40 ans, vous racontez son histoire dans un livre paru chez Odile Jacob, il a été fondé par François Mitterrand. Aujourd'hui, les questions auxquelles vous avez, vous devez faire face, c'est les questions évidemment de la procréation vous dites, des questions climatiques et puis évidemment l'intelligence artificielle. Est-ce que vous qui voyez débarquer l'intelligence artificielle aujourd'hui et depuis quelques années, est-ce que ça vous fait peur ? Est-ce que vous trouvez ça fascinant ? Où vous vous positionnez ?

On nous avait confié la création d'un comité pilote d'éthique du numérique qu'on a mis en place et le Président de la République lors des 40 ans du CCNE a souhaité la mise en place d'un comité d'éthique du numérique et de l'intelligence artificielle associé au CCNE. Oui, c'est en train de révolutionner la médecine, de révolutionner complètement la médecine. Alors, peut-être pour nos auditeurs de façon très simple, quand vous passez une IRM cérébrale dans à peu près plus de 50% des cas, le premier compte-rendu qui est fait est fait par une de l'intelligence artificielle et les médecins le revérifient après et ça va se généraliser.

C'est la machine qui conclut

à partir des images. Donc ça, ça vous parle, ça parle à tout le monde. Et puis, il y a d'autres, il y a plein d'autres exemples sur les grandes bases de données, sur l'accès à tel ou tel thérapeutique alors que moi, j'ai construit ma pensée, mon cerveau dans l'immunologie, dans les virus, eh bien, un jeune interne peut avoir accès à l'ensemble de la base que j'ai mis 40 ans ou 50 ans à construire. Donc, après, bon, le jugement sera différent mais il aura les données en tout cas et après, il va falloir interpréter ces données.

Donc, ça nous interpelle, ma génération est complètement bouleversée par ça, les plus jeunes l'utilisent comme un outil et c'est une troisième main comme a été le stéthoscope puis ensuite l'échographie et maintenant l'accès aux bases de données et donc, il est fondamental qu'il y ait une réflexion et que donc, il y ait aussi une réflexion éthique sur ces enjeux. Surtout, et je ne suis absolument pas spécialiste de ça, il y a bien sûr les numériques et médecine, numérique et santé mais il y a le numérique tout court et on voit bien QS, les discussions que vous avez y compris sur cette antenne depuis des semaines.

Donc, oui, c'est un enjeu majeur et je pense qu'il y a la place pour une réflexion éthique sur ces sujets.

Et c'est un lieu de débat intéressant, le comité d'éthique ? Oui,

bien sûr, je suis là pour le défendre. Non, c'est un lieu d'intelligence collective où on nous demande souvent mais qu'est-ce que vous avez de plus ? D'abord, il n'y a pas que des médecins et des chercheurs, on n'est qu'un tiers, le reste, il y a des grands juristes, des philosophes, des gens de sciences humaines et sociales et on a maintenant depuis un an six représentants de la société civile au sein même du comité plénier.

Nicolas Demorand rêve d'en faire partie. Son rêve, je pense, caché, c'est d'être au comité d'éthique.

Eh bien, il y a une journaliste actuelle qui représente plutôt la pensée catholique qui est une ancienne rédactrice en chef de La Croix. Je ne sais pas quelle pensée je pourrais le dire. Donc, je ne sais pas que je vous laisserai J'en vais vous céder. Non, surtout, notre pensée, on la laisse à la porte du comité d'éthique. Notre culture, on la laisse à la porte du comité d'éthique. On arrive avec une idée et il y a un profond respect de l'autre et de la construction de la pensée.

Ça existe encore en 2023.

Eh bien, écoutez, oui, ça existe, rue de Bellechasse, une fois par mois et dans les groupes de travail. Et c'est ça qui m'a plu, si vous voulez, dans la Convention citoyenne. C'est qu'on disait c'est possible avec une série d'intellectuels d'un certain niveau. Et je dis non, non, c'est possible aussi sur nos citoyens si on les forme, qu'on leur laisse le temps de réfléchir et de construire leur pensée. C'est une très belle image de la démocratie participative.

Merci Jean-François Delfraissy d'avoir été au micro d'Inter et merci Léa d'avoir fait mon outing.