🔴 Soin palliatif et fin de vie : table ronde sur les propositions de loi

la suspension euh des travaux de l'Assemblée et nous reprendront le 28 jusqu'au 30 avril, voire le 2 mai si réellement c'est nécessaire. Voilà, c'est le calendrier que j'avais déjà évoqué mais comme il y a des membres qui ne sont pas membres de la commission des affaires sociales, je le redis pour tout le monde et qui avait arrêté le bureau de notre commission. Avant la discussion que nous aurons, nous avons décidé en bureau que nous entendrons le gouvernement l'après-midi du mardi 8 avril. euh en ouverture de l'examen des articles et des amendements.

Et d'ici là, la commission mais aussi les rapporteurs procéderont à des auditions de nature à éclairer nos travaux. Nous commençons cet après-midi ces auditions en commission avec une table ronde à laquelle participe et je vais présenter les personnes qui sont toutes présentes, nous ont rejoint euh et je vous salue ceux que je n'ai pas salué. Alors, d'abord le comité consultatif d'éthique représenté par notre ancien collègue Alain Clè et le professeur Régis Sobri qui furent tous les deux les corpporteurs de l'avis de 2022 intitulé Question éthique relative aux situations de fin de vie, autonomie et solidarité.

Le Conseil économique, social et environnemental représenté par monsieur Albert Risent Taller, président de la commission temporaire sur la fin de vie et par madame Dominique Joseph rapporteur de la vie fin de vie faire évoluer la loi. Bonjour madame. Et puis le centre national des soins palliatifs et de la fin de vie représenté par sa présidente le docteur Sarah Dochi, et par sa directrice madame Giovanna Marco.

Je vais maintenant vous donner la parole mesdames et messieurs en commençant par le comité consultatif d'éthique. Peut-être en commençant bah voilà par Anaclè qui est au bout de la rangée et qui donc sera le premier à parler. Euh pas chacun une dizaine de minutes, mais chaque institution une dizaine de minutes autant que possible de manière à à laisser le temps bien sûr aux deux rapporteurs Olivier Falorni, Annie Vidal, tous les rapporteurs ou coprapporteurs présents aussi de pouvoir et puis les députés présents de pouvoir vous ensuite vous poser toutes les questions nécessaires.

Donc la concision de votre mot d'introduction permettra d'autant plus le dialogue après. Voilà cher Alacles je vous laisse tout de suite la parole monsieur le président madame et monsieurs les rapporteurs, mesdames et messieurs députés, moi je suis heureux d'être à nouveau dans cette commission des affaires sociales par rapport à votre nouveau calendrier pour étudier ces deux propositions de loi. Vous m'arrêtez si je dis des bêtises et avec un calendrier qui est arrêté.

Alors en tant que parlementaire, j'ai travaillé avec Jean Devennetti sur cette proposition de loi. C'était une proposition de loi en 2016 et en 2016, il y a eu aussi, jeis aller saluer le Centre National des soins palliatifs de Funville qui ont été qui a été créé. J'insiste, vous aurez peut-être l'occasion dans vos débats, mais c'est un outil qui a été installé, qui est à mon avis important sur un sujet qui peut parfois être conflictuel et je pense que le Centre national des soins palliatifs et fin de vie a un rôle à un rôle modérateur et d'impulsion extrêmement important.

Nous avons repris ce travail avec le régistre au CCNE et à la demande de Jean-François Delfi, le président du CCNE, nous avons revisité ce sujet de la fin de vie et nous avons été Régis et moi les deux rapporteurs. Nous avons pas fait deux avis, nous enons fait qu'un qui était intitulé, vous l'avez rappelé monsieur le président, sur deux notions qui nous paraissent essentielles, la solidarité et l'autonomie. Et sans vouloir détailler cet avis, il y avait deux aspects.

Premier aspect euh à la fois un bilan de la loi de 2016, mais aussi la nécessité, on le sentait bien déjà à l'époque, de impulser une stratégie des soins palliatifs qui a trouvé sa traduction et qui a trouvé concrètement par vos décisions la traduction déjà dans le premier PFSS. Je parle sur votre contrôle en PFSS de 2025. Stratégie des soins palliatifs.

On avait assisté sur bien sûr l'argent il est sur la table. Euh chaque année une somme non négligeable va être consacrée aux soins palliatifs. Mais ça ne s'arrête pas là.

Il y a la recherche et Régis pourra en parler en tant que praticien. la formation et puis aussi la mobilisation à la fois des hôpitaux mais aussi des facultés j' insist facultés de médecine. Il suffit pas de de d'avoir de l'argent, il faut pouvoir créer les postes, créer les dynamiques.

Il y a d'autres sujets qui ont été abordés au niveau des soins palliatifs, c'est la place de ces soins au sein de l'hôpital. Alors, il y a un aspect, j'essaie de de qui a été évoqué dans votre première discussion au Parlement qui s'est arrêté au bout d'une semaine du jour. C'était les quatre premiers articles sur les soins palliatifs.

Il y a un sujet qui est important sur lequel à mon avis il y a une réflexion à mener, c'est les centres des maisons d'accompagnement. Je pense que c'est un sujet qui mêle le sanitaire, le mé médico-social, des familles, des aidants. Et c'est un sujet qui fait l'objet d'un article dans la loi.

Beaucoup d'autres dispositions comme la recherche ont fait l'objet déjà de décision et des mesures réglementaires ont été ont été arrêtées. Voilà, si vous voulez très rapidement sur les soins palliatifs et les ce qu'on a appelé aussi les soins d'accompagnement. Vous aurez peut-être aussi débat sur ce sujet.

Pourquoi ce mot a été retenu, ce soit accompagnement pour essayer d'intégrer le continuum hein d'une vraie une véritable médecine de la personne ? Et je pense que c'est un sujet important. Le deuxième volet et pour nous était indissociable, c'est répondre à la question est-ce que on peut avoir une réponse éthique sur l'aide active à mourir.

Je vous rappelle qu'en 2016, la citation profonde est continue jusqu'au d'ici, décès avait été mis en place mais il n'y avait pas eu la réflexion sur l'utilisation d'un produit létal. Notre réponse a été positive au sein du CCNE sous un certain nombre de conditions extrêmement strictes. Et une des premières conditions, c'est l'autonomie de la personne, c'est la capacité de la personne à s'exprimer et à renouveler sa demande.

J'insiste sur ce point car je sais que lors de la commission spéciale et lors des premiers débats au Parlement, vous avez discuté de ce sujet en réfléchissant sur les directives anticipées. Pour être tout à fait complet avec vous, les ministres et deux ministres aujourd'hui ont saisi à nouveau le président du CCNE sur ce sujet précis et je crois pas c'est soit trahir un secret. Le président à la signature du CCNE a refait la même analyse que nous avions fait et citer les termes de notre avis à savoir qu'il fallait qu'il y ait l'autonomie de la personne.

Deuxème sujet, c'est le fameux sujet moyen terme. On me dit on me dit mais Régie sera mieux placé que moi qu'il y a pas de pour le moment de définition retenu. Donc c'est un sujet hein la autorité de santé.

Il faudra voir concrètement ce sujet, mais il y aurait pas de de j'allais dire de de définition donnée. On a eu ce débat, je vous le rappelle pour ceux qui étaient parlementaires à l'époque sur le court terme lorsque nous avions avec Jean analysé la loi. Voilà, si vous voulez, je veux pas être plus long parce que je ne veux pas prendre le temps pour les autres personnes que vous auditionnez.

Alors moi, je n'ai pas jugé de deux propositions de loi. Ça regarde l'exécutif et le parlement. Mais nous avons nous avons volontairement lié parce que je pense que sur ce sujet, on ne peut pas dissocier solidarité, autonomie.

Et quand on regarde toutes les lois qui ont été votées depuis la loi sur les soins palliatifs, queles que soient les majorités au Parlement, le législateur a toujours eu ce souci de lier la solidarité à l'autonomie. que prenne les lois couchenes, hein, les soins palliatifs, solidarité, autonomie, la loi de 2005 sur l'obstination des raisonnables euh ou la loi de 2016 auquel on a contribué euh avec gens. Donc ces deux sujets sont indissociables et nous l'avons écrit dans notre avis.

Toute personne à qui qui souhaite dans son parcours une aide active à mourir préalablement on doit être en capacité de lui proposer un parcours de soins palliatifs. Je pense que c'est un sujet qu'on a écrit noir sur blanc. Bien sûr, notre avis ne concerne pas les mineurs.

Et deuxièmement, bien sûr, il y a la clause de conscience que nous avons, la clause de conscience individuelle. Je je précise ce mot parce que j'ai entendu dans débat qu'il pourrait y avoir des clauses de conscience collective. J'ai pas bien compris ce que ça pouvait regrouper.

Donc, clause de conscience individuelle. Voilà ce que je souhaitais très rapidement vous dire, non pas pour vous éclairer, mais pour rappeler ce qu'avait été notre démarche. Et un dernier point qui est quand même important, mais vous l'avez mesuré en tant que parlementaire, on a participé à beaucoup de débats.

Moi, je suis marqué par rapport à d'autres débats qu'on a pu avoir, que j'ai pu avoir sur le début de la vie, sur les lois bioéthiques ou même la loi de 2016. Je pense que sur ce sujet-là, et j'espère que ça va durer, notre pays est apaisé. On peut avoir dans vos circonscriptions des débats et j'en ai eu de toutes sortes avec des publics très différents où le dialogue existe, où l'échange existe et on se rend bien compte que dans ces échanges et c'est le rôle du parlement, on fixe un cadre, c'est votre rôle en tant que législateur, mais à travers ce cadre, chacune et chacun d'entre entre nous j'allais dire mène son propre chemin et les proches mènent leur propre chemin.

Et je crois que c'est notre travail, c'est votre travail, c'est plus mon travail, c'est votre travail de permettre de sécuriser ce chemin et d'apporter, j'allais dire à cette dernière partie de vie possibilité que chaque citoyen peut avoir en fonction de ses convictions, en fonction de ce parcours. Je vous remercie. Très bien.

Merci beaucoup professeur Régie Sobrill. Merci beaucoup pour cette nouvelle occasion d'éclairer la complexité du sujet. Je pense pas qu'on épuisera euh le débat et je ne le souhaite surtout pas d'ailleurs pour être complémentaire et bref euh complémentaire de ce qu'a dit Alain Clè et et peut-être si vous m'y autorisez à à introduire aussi des éléments que j'ai pu avoir en en aidant le professeur Franck Chauvin à l'élaboration de la stratégie décenale et puis avec d'autres puisque je suis amené à présider le groupe de travail travaille au niveau de la haute autorité de santé sur les les définitions ou la détermination des questions relatives au pronostics à à moyen terme ou ou la phase avancée.

Je je répète que plus on réfléchit plus c'est compliqué hein. Donc je je vais essayer un de vous rappeler un peu le contexte dans lequel le CCNE s'est autoci. Ça m'a paraît quand même important de se le rappeler à ce à ce stade du débat.

Nous nous sommes autosais au titre du CCNE parce que nous voyons bien que l'évolution dans le domaine de la santé et singulièrement l'évolution de la médecine amené à changer en quelque sorte le paradigme de la fin de vie avec la possibilité aujourd'hui bien entendu de guérir des des des maladies qu'on dont on mourait jadis et je vous propose qu'aucun d'entre nous ne soit révisionniste autour de tout cela. On va pas on va pas remettre en question le progrès, mais on souhaitait explorer, on l'a fait dans d'autres avis encore dans un avis récent sur les vulnérabilités, l'avis 148, mais on souhaitait commencer à explorer cette dimension de la possibilité que donnent les les développements de la médecine de vivre de plus en plus longtemps avec des maladies qui ne vont pas guérir. C'est-à-dire que ça change le rapport de l'homme à la question de sa propre finitude.

On a des personnes qui vont vivre très longtemps avec une maladie qui a donné lieu par exemple à des à des métastases. On va on a et on aura encore plus de main si je je me projette dans des progrès qu'on peut imaginer très rapidement dans les maladies neuroévolutives. on va avoir la possibilité de vivre de plus en plus longtemps avec une maladie et ça son cortège de difficulté de perte successive.

Et puis on a toutes les questions qui sont posées. Alors principalement dans le cadre du vieillissement mais pas que le vieillissement c'est la question d'un nouveau paradigme dans le champ de la l'exercice de la médecine, c'est la polypathologie. On a aujourd'hui des gens qui vivent longtemps avec plusieurs maladies synchrones, avec une altération de leur indépendance fonctionnelle et avec parfois une perturbation de leur capacité à dire ce qu'ils éprouvent.

Ce nouveau ce nouveau paradigme de la médecine nous a fait dire qu'on ne pouvait plus regarder la question de la fin de vie au travers du prisme qui était celui qu'on avait jusqu'alors. Et il nous est apparu important. Alors, je ne vais pas reprendre ce qu'a dit Alain puisque il résumait en quelque sorte la le chapitrage de notre de notre avis, mais d'être à la fois dans la nécessité de définir non pas un nouveau ou un plan de soin pératif, mais une véritable stratégie à à alors on a parlé de stratégie enfin a été a été accepté en conseiller des ministres l'année dernière une proposition de stratégie sur 10 ans. 10 an c'est le temps qu'il faut pour changer peut-être changer les dimensions dans le domaine de la médecine mais contribuer à changer aussi notre rapport de notre le rapport de notre société à la question de la fin de vie à celle de l'accompagnement devoir de solidarité qui n'est pas à à enclore dans le champ de la de la de la médecine.

Et puis pour ce qui concerne puis faisait référence à l'in à la nécessité d'actionner les leviers de la formation et de la recherche. Donc ça nous apparaît important de peut-être sortir d'une vision qui était très sanitaire, très médicale autour des soins palliatifs. Je ne dis pas qu'il ne faut pas les développer, il faut les développer mais il faut peut-être être en amont de tout cela dans une logique d'anticipation de ce que l'on sait devoir advenir pour chacun d'entre nous, mais on le sait particulièrement lorsqu'on est malade et lorsqu'on est atteint d'une maladie grave.

Anticiper ce que l'on sait de voir advenir, c'est-à-dire la fin de sa vie et sa mort. et l'anticiper. C'est pour ça qu'on a parlé d'Advanced Care Planning, de enfin de de planification anticipée, pardon, excusez ces anglicismes inapproprié, mais euh il y a besoin d'un cheminement très long pour pouvoir appréhender sa propre euh finitude.

Et ça c'est à mon avis, même si ça n'apparaît pas euh majeur, c'est de mon point de vue quelque chose de très important. La question des maisons dites d'accompagnement. Alors j'ai j'ai j'ai noté que le la terminologie changerait peut-être, mais si vous permettez, je suis resté avec cette ce ce mot. nous semble assez emblématique de cette vision d'une nécessité que notre société au travers du bénévolat, au travers de de des solidarités, des nouvelles formes de solidarité investissent ces dimensions des maisons d'accompagnement pour des personnes qui aujourd'hui parce qu'elles sont seules ou parce que les leurs proches ne peuvent pas les accompagner se retrouvent à l'hôpital alors qu'elles ne nécessitent pas d'hospitalisation, ce qui est de mon point de vue totalement inapproprié.

Je suis un peu iconoclast en vous disant cela, mais je pense que l'hôpital n'est pas très hospitalier pour la question de la fin de vie. J'espère ne pas vous choquer en disant cela. Il fait ce qu'il peut mais il fait avec les moyens qu'il a et je ne pense pas que ça soit la mission de l'hôpital d'être au cœur de la question de l'accompagnement.

C'est la mission de notre société, me semble-t-il. La recherche est probablement la seule mesure de la stratégie décenale que nous avions élaboré, que nous avons réellement engagé puisque l'agence de programme de recherche nous a demandé avec une collègue philosophe et et moi-même de d'assurer la coordination scientifique d'un programme de recherche que nous lançons précisément là en ce moment et qui va permettre d'apporter un éclairage. Enfin, je crois la recherche.

J'espère que nous sommes d'accord là-dessus comme un élément susceptible d'éclairer les les les débats autour de tout cela. termine juste mon propos autour de cette stratégie décennale en disant que il nous avait apparu il nous était apparu extrêmement important donc je le disais de sortir la question de du développement des soins péritatifs du du strict enfermement médical et sanitaire de l'ouvrir au champ du travail au champ des politiques sociales et il nous apparaiss c'est la raison pour laquelle nous avions proposé dans cette stratégie de mettre en place une euh une instance de gouvernance et de pilotage tant le champ nous semble important. mission entre autres euh étant donnée à cette instance de mettre en place dès maintenant une des dispositions d'évaluation de l'impact à mesure de de la mise en place des de la stratégie voire de de la loi si la la la loi sur l'aide active à mourir est votée.

Il faut que nous pensions aujourd'hui ce que nous n'avons pas su faire dans le suffisamment faire dans le passé. Évaluer l'impact de ce que nous mettons en place en pensant que ce est bien mais vérifions que ce que nous pensons est juste. Vérifions qu'il ne faut pas l'adapter.

Et pour moi, c'est la raison pour laquelle avec Franck Chouvain, nous nous avions commencé à travailler sur cette dimension de la structuration d'un dispositif d'évaluation, ça nous apparaît fondamental. Je termine euh juste pour dire mais je je vais pas reprendre ce que tu as dit Alain, mais peut-être que sur la question de l'aide active à mourir, nous étions bien clair sur l'idée qu'il n'était pas pensable d'avoir une loi qui une loi qui évoluerait sans que il y ait une politique d'accompagnement et et de développement des impératifs. et je me permets d'insister sur les nuances que nous avons fait qui m'apparaissent fondamentales dans l'idact qui va à mourir entre la question de l'assistance au suicide et celle de l'euthanasie.

Ce sont deux dimensions totalement différentes dont je euh pense qu'il faut vraiment que vous ayez bien conscience dans la mesure où euh elle n'implique pas les mêmes personnes, dans la mesure où elles engagent des personnes différentes et que c'est important à mon avis d'y d'y d' d' d'y réfléchir. Voilà. Et puis le dernier point, mais on l'a éprouvé à la faveur de la convention citoyenne puis des débats qu'on organisé les espaces de réflexion éthique un peu partout en France.

On voit bien que faire débat enfin dans une démocratie, vous allez me dire que c'est peut-être le bé àabat mais enfin ça fait plaisir de voir qu'on peut débattre de questions complexes sans s'é tripler. Euh euh on a eu avec Frédéric, je je me souviens, une un un un débat pas si simple que cela hein, mais euh des des des réunions comme celle-ci où on peut exposer la complexité de ces questions maî c'est assez fondamental à maintenir un débat qui est maintenu sur des questions complexes. C'est peut-être la garantie qu'on n'évitera d'éventuelles dérives que qu'on que d'aucun mettre d'emblé en avant.

Je pense qu'il faut il faut penser les dérives possibles, continuer à débattre, évaluer et ajuster à mesure nos démarches et nos politiques, me semble-t-il. Merci. Merci beaucoup.

Le débat dont vous faites allusion, c'était pas un débat entre nous. Non, non, c'était un débat dans une salle effectivement, il y avait beaucoup de monde et on avait débattu de manière sereine. Non, non, mais euh on peut avoir des débats entre nous, mais en général, on est plutôt euh sur les mêmes positions.

Bon. le donc je vous ai présenté du conseil économique et social. Je sais pas qui de Joseph ou Albert Ron Tur alors monsieur Ren Tur allez-y.

Merci merci de de cette de cette invitation. Ben je je vais reprendre les derniers propos du professeur Aubri relatif au débat. Donc je vous rappelle que le le CE a été saisi par la première ministre dans le cadre d'une saisine gouvernementale en nous posant une question.

Le cadre d'accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations ? montré ou d'éventuels changements devrai-il être introduit ? Et à cette question était rajoutée la demande donc de d'installer une convention citoyenne, ce que le CE a organisé dans le cadre de ces de ces missions prévues par la loi organique de de 2021.

Euh et donc les travaux de la convention citoyenne, vous vous en souvenez peut-être, ont duré de décembre 2022 à avril 2023 quasiment tous les weekends et ont été l'occasion d'échange de débat. Donc et le professeur et le professeur Bri et monsieur CL avaient été auditionné et bien d'autres personnes. Et ce qui est à à noter, c'est que ces ces travaux ont été menés de la façon en tout cas considérée de façon unanime, semble-t-il, de assez exemplaire et c'est à souligner.

Et donc le CE dans le cadre de sa commission temporaire a repris en quelque sorte ses travaux pour produire un avis. Un avis donc qui s'inscrit dans le cadre, c'est c'est l'intulé finalement fondamental de cet avis, dans le cadre d'un projet humaniste d'une société solidaire inclusive et émancipatrice et qui propose donc un chemin d'accompagnement, un chemin de l'accompagnement de la fin de vie avec donc un un droit à l'accompagnement ouvert jusqu'à l'aide active à mourir. Et donc euh en portant ce débat euh donc à la fois au niveau de la convention et au niveau du CE, on a permis aussi à l'ensemble des associations, des organisations euh des groupes qui sont qui composent donc la société civile organisée représentée au CE de s'emparer de ce sujet.

Et ce qui est important de souligner également, c'est que en aval de cet avis du CE, il y a eu et il y a toujours des dizaines de rencontres entre les représentants du CE et de leurs organisations pour débattre sur ce sujet sociétal qui ne relève pas évidemment du champ professionnel de chacune des organisations, mais en tout cas a permis de de faire essimer la réflexion collective et d'amener un débat qui d'ailleurs a été un débat apaisé et qui a pris la mesure de la complexité et du respect mutuel qui est qui était nécessaire à cet échange. Alors pour enchaîner euh peut-être partir partir de notre avis qui avait été donc de la commission temporaire en précisant que il formule euh 13 préconisations et l'exercice auquel je vais essayer de me livrer mais très rapidement c'est de de vous montrer mesdames et messieurs les députés et puis de vous montrer à vous aussi monsieur le président, monsieur le rapporteur et madame la rapporteur et bien que certaines de nos préconisations ation se sont et nous nous en satisfaisons bien entendu réintégrer alors peut-être pas sous la forme à la lettre au mot près mais dans les deux propositions de loi que vous nous avez qui sont en cours de de discussion et et en cours de débat et simplement rappeler avant de rentrer dans les deux propositions de loi c'est de rappeler que nous pour nous aussi la question de continuum et de penser le cheminement et l'anticipation C'est-à-dire préparer sa finitude, oser parler de sa mort bien en amont d'une déc enfin de la connaissance d'une pathologie lourde ou d'un diagnostic avéré comme étant un un diagnostic où je sais que je vais mourir et bien a été au centre de nos de nos de nos réflexions. D'où notre partage sur cette question de cheminement et de pouvoir tout au long de ce chemin de tout au long de ce cheminement de pouvoir à tout moment réitérer son choix, changer de choix parce qu'on sait que ce n'est pas des des phases linéaires et qu'il y a bien entendu pour nous le la prise en compte nécessaire de ce droit à choisir sa fin de vie et ce tout au long tout au long du chemin.

Alors peut-être pour vous dire aussi que pour nous notre avis il intègre soins palliatifs et d'accompagnement et fin de vie. Alors, bien entendu, aujourd'hui on prend en compte les les deux propositions de loi et je ne ferai que rappeler ce que nous avons souvent dit, c'est-à-dire qu'il ne peut pas, il ne doit pas y avoir si on respecte les personnes, les humains et si on est solidaire et solidarité et autonomie, et bien qu'il n'y a pas d'opposition entre ces deux ces deux propos entre les soins palliatifs et la fin de vie et que et que par il y a une vraie très complémentarité entre les deux les deux aspects, entre ces deux volets et pour nous c'était vraiment dans nos dans nos auditions, dans ce qu'on a voulu traduire dans notre avis, c'est de garantir l'effectivité de ce droit à choisir sa fin de vie et d'appréhender comme vous l'avez dit, d'appréhender sa sa finitude. Alors très rapidement sur si vous me le permettez pour peut-être rentrer dans les sur la proposition de loi soins palliatif et accompagnement.

Euh ben je l'ai dit les euh ça rejoint ou ça reprend alors je sais pas comment dire ça rejoint euh l'essentiel de nos préconisation avec néanmoins peut-être à vous qui allez euh qui allz débattre quatre points de vigilance qui nous semblent aujourd'hui qui nous semblent prioritaire. C'est euh mais sans juger au fond bien entendu les articles euh un sujet sur euh l'absence de disposition aujourd'hui sur la pleine opposabilité des directives anticipées et euh on rappelle ici euh la préconisation de notre préconisation 4 si vous avez l'occasion d'aller la d'aller la consulter, c'est vraiment pour nous les essentiels de pouvoir assurer cette opposabilité et la question aussi de prés prise en compte de la pleine conscience et dans ce cadre là et de le préparer le plus tôt possible et de le requestionner régulièrement. Euh on salue euh je naître les dispositions de l'article 13 sur les associations et l'intervention des aidants qui est une vraie avancée dans et y compris quand on sera dans la la mise en place des maisons des maisons d'accompagnement.

Mais euh voilà, un petit ma euh peut-être euh on s'interroge sur la nongration dans cet article dans cet article 13 de la de la PPL du 2e alinéa de l'article 17 qu'on a qu'on retrouve dans la projet de loi fin de vie, c'est-à-dire celle des sanctions pénales pour éviter que des associations entravent en fait le libre choix. Voilà. Donc en effet un peu miroir, nous avons nous portons cette interrogation là sur concernant l'évaluation, les revalorisations des congés.

On on se on s'interroge nous sur pourquoi ne pas intégrer le congé prochédent puisqu'on parle bien du congé solidarité familiale mais il n'y a pas dans le texte ou alors peut-être pas bien pas bien étudié la question du congé procédent et sur le financement tout en notant qu'il y a eu le plan le plan décenal bien entendu et que on voit la montée en charge telle qu'elle est mentionnée c'est et donc cette stratégie on insiste nous sur la question de la non fongibilité des financements et aussi sur le besoin de reconnaissance des temps d'accompagnement euh parce que et c'est vrai que là euh on a pour nous deux préconisations, les 5 et 8 qui sont très importantes et enfin on demandait dans ces ces préconisations une loi de programmation et des plans puriannuels. Bien, on salue cette intégration, on se permet de de le dire sur cette proposition de loi. Pour nous, il y a cette question fondamentale de aura-t-on les moyens aura-t-on les moyens humains et financiers adaptés pour accompagner toute cette stratégie.

C'est une vraie enfin pour c'est une vraie question que enfin un vrai défi mais ça a été dit avant moi et la question aussi d'éviter même si c'est les zones blanches ou les territoriales ou les inégalités avec une vigilance particulière sur les territoires ultramarins puisque nous savons quelle est la situation de ces malheureusement de ces territoires ultramarins et justement en terme de gouvernance Notre réflexion, elle est sur le rôle des ARS que devraient pouvoir avoir les ARS pour associer de façon toutes les parties prenantes dans cette notion dans cette notion de soins palliatifs et d'accompagnement pour qu'il n'y ait pas un de compétition entre des structures et de une trouver les voies et moyens d'une complémentarité et d'un travail partagé euh sur le la proposition fin de vie. Euh je pourrais rappeler les fondamentaux que j'ai dit au départ, pas de pas de pas d'opposition. Et euh pour nous euh le texte euh le texte aujourd'hui après tous les débats qui ont eu lieu et même si euh dans le texte euh bien l'article 4 euh bien est beaucoup plus reste entre guillemets, je vais mettre des guillemets si vous le permettez plus restrictif que notre préconisation numé préconisation 11 et bien on sait très bien que c'est un texte équilibré et et que voilà, il est le fruit de tous ces débats que qui ont pu avoir lieu et qui ne manqueront pas d'avoir lieu.

Euh peut-être deuxème remarque, c'est là aussi le manque de référence aux directives anticipées qui doivent permettre cette effectivité du droit choisir sa fin de vie et notamment en situation de non conscience ou d'interrogation, je dis bien d'interrogation sur le discernement. Euh ça c'est un voilà c'est un point de pour nous de de vigilance surtout l'article le 3e alinéa de euh de la euh de l'article 6. Euh voilà ce que je peux en phase de présentation et en résumant nos après avoir euh euh pris euh note des propositions de loi en l'état actuel, ce que nous pouvons nous euh vous vous rapporter au titre du de la commission temporaire du CE qui elle-même avait intégré les euh la je dire les débats de la convention citoyenne.

Merci beaucoup. Alors pour le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, madame la présidente, monsieur le président, madame monsieur le récep le rapporteur et mesdames et messieurs les députés, je vous remercie d'abord de laisser le la parole au Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Euh Allain Classe a rappelé euh la naissance du centre au moment où il s'est agi de d'aider d'accompagner l'appropriation des lois à l'information sur les lois.

Et je pense que c'est un élément qui reste absolument majeur. Euh la le contexte actuel reste celui d'un manque d'information, reste celui d'un manque d'anticipation. Le dernier sondage du centre est 2022.

Le deuxè est en train d'être refait mais en 2022 sur 55 % des Français qui disaient bien connaître leur droit 8/10 ne les connaissaient pas correctement. Et sur quatre personnes sur 10 qui disaient bien connaître droit à la sédation profonde et contenu jusqu'au décès. Une petite majorité la connaissait si mal qu'il pensait qu'elle n'était mobilisable que pour la souffrance physique et non pas la souffrance physique et psychique.

Donc on a encore un problème d'information. On a encore un problème d'anticipation euh qui sera probablement euh auquel les directives anticipées ne sont qu'une partie de la réponse puisque euh là aussi ça fait partie des données qui ont été collectées par le centre. Euh les Français disent quand même majoritairement qu'ils préféreraient aborder leur vie avec un proche et si possible oralement.

Donc on a un dispositif qui est remarquable, qui est fondamental mais qui clairement ne répond pas totalement à la aux attentes, en tout cas pas en l'état. Alors moi, il y a trois points dans ce contexte sur lesquels je voudrais insister, que je voudrais partager avec vous. Le premier, c'est le fait que ce problème d'information, d'appropriation, il faut qu'il soit intégré dans la loi tellement il est important et tellement sont importantes les structures pour y répondre.

Le Centre national en est en est témoin. Et cette intégration, il faut qu'elle soit au niveau du sanitaire mais comme le rappelé Raj Sabri tout à l'heure, il faut aussi qu'elle soit dans le non sanitaire. Donc mettre les directives anticipées, la personne de confiance dans le bilan de prévention, c'est formidable.

Mais c'est au niveau de l'ensemble de la société civile qu'il faut qu'on arrive à porter cette réflexion qui ne peut pas arriver uniquement en santé et qui ne peut surtout pas arriver uniquement en fin de vie. Donc ça ça m'amène au deuxème point, à la question des dispositifs d'anticipation. Alors, le dispositif d'anticipation effectivement, il y a dans la à la fois dans la stratégie décenale et dans l'article 14 de la de la loi sur les soins d'accompagnement, il y a le le projet personnalisé de de d'accompagnement qui intègre l'anticipation, qui intègre l'information sur les perspectives thérapeutiques notam potentiellement limité en fin de vie et la réflexion sur les atteintes du patient.

Mais euh il reste probablement à clarifier le fait que ce dispositif, c'est quelque chose qui doit être répété, qui doit pouvoir être régulièrement actualisé si on veut qu'il soit efficace pour lutter contre l'obstination des raisonnables et pour pouvoir mobiliser de manière anticipée les ressources pour le patient. dit autrement ce dispositif de de d'accompagnement, d'anticipation, c'est pas un acte, c'est un dispositif, c'est un processus, on y reviendra tout à l'heure et c'est pas simplement un moment après l'annonce d'une maladie grave et c'est pas simplement un projet de prise en charge globale. Il faut vraiment que cette dimension d'anticipation ne la perde pas.

Une des façons de le faire est de la structurer par des actes codifiés notamment dans la nomenclature médicale, ce dont on est dépourvu aujourd'hui, que ce soit la rédaction des directives anticipées, la planification, la planification anticipée, enfin peu importe, mais tous ces droits concrets, tous ces dispositifs qu'on croit concrets, on avancera en terme d'anticipation lorsqu'on sera capable de tracer dans chaque parcours du patient le ou les moments où ça aura lieu, où cette discussion sur les objectifs de soins et de vie auront ont eu lieu, c'est c'est à cette condition qu'on sera dans une égalité des chances et dans une égalité d'accès à des soins de qualité. Et l'égalité, elle est pas seulement territorial. Il faut qu'on arrive à cette granulométrie individuelle, si je peux dire ça comme ça, pour savoir qui a vraiment eu cette proposition, qu'il acceptera ou pas.

Chacun en est disposé. Donc ça c'est le deuxième point. Et le troisème point, moi je voudrais vous parler de l'adaptation du patient à sa pathologie.

Alors parce que parce que c'est une adaptation qui est complexe, c'est une adaptation qui est singulaire, c'est une adaptation qui s'encre sur la mobilisation des ressources, sur la mobilisation du champ sanitaire et du champ social. Ça a été rappelé notamment avec la mobilisation de la de la de la société civile. C'est une adaptation qui va se traduire par une évolution fluctuante.

Et vous disiez tout à l'heure madame Joseph, les patients vont bien décrire cette succession de marche, c'est le terme souvent qui est utilisé de de phase dans la maladie avec des marches qui correspondent à des annonces d'aggravation, à des changements de situation et puis des phases souvent un peu plus longues où on arrive à mobiliser des ressources et à retrouver un équilibre. Et il y a c'est dans ce contexte-là d'adaptation complexe et d'adaptation fluctuante que va s'inscrire la demande de mort qui est au cœur de la loi fin de vie. Et je voudrais partager avec vous quelques données sur ce qu'on sait et ce qu'on ne sait pas au sujet de ces demandes de mort ou de ces demandes de hâter la mort sans que ce soit trop long.

Ce qu'on sait, c'est que le désir de mort, c'est un désir évolutif. C'est-à-dire qu'il est susceptible de varier dans le temps sur un continuum entre un désir d'une mort un peu passive, faudrait que ça s'arrête, et un désir actif ou une demande claire que la mort survienne. On sait que ce désir de mort, il est il nî en réponse à une souffrance physique ou psychique pour laquelle à un moment donné la personne ne voit pas d'autres solutions que d'abréger sa fin de vie.

Mais on sait aussi qu'il est potentiellement sensible à la mobilisation de soins et de soutien comme on peut les mobiliser quand une demande de mort survient en dehors du contexte somatique et à ce moment-là, on l'appelle une idée suicidaire. Je dis potentiellement, je ne dis pas toujours, c'est un reproche qu'on fait souvent en psychiatre de vouloir psychiatriser les choses. C'est pas ça que je suis en train de faire.

Je dis simplement que ces demandes peuvent évoluer et que rappeler cette possibilité d'évolution, c'est important pour la société civile, c'est important pour les cliniciens, mais c'est important pour les patients eux-mêmes. C'est important qu'ils le sachent. Effectivement, le moment, on a l'impression qu'il y a que ça comme solution, s'il y a des évolutions possibles, c'est important de d'en être informé.

Alors, il y a des choses qu'on sait pas et ce qu'on ne sait pas aujourd'hui, c'est quel désir et quelle demande n'évolueront pas et refléteront une volonté stable, réfléchie, éclairé qui va être répétée et qui va permettre, si la loi un jour l'autorise, d'accéder à de mourir. Et on sait pas quels désirs vont être plus fluctuants et plus ambivalents. C'est un point sur lequel on a un énorme besoin de donner de recherche et je rejoins ce qui a été dit sur cette ambition là de la stratégie qui est importante.

À l'échelle individuelle, le fait de proposer systématiquement au patients une consultation avec un psychologue et un psychiatre est une est vraiment une ouverture qui peut permettre de restaurer cet espace de d'autonomie. Mais à l'échelle collective, c'est intéressant de regarder comment dans la structuration des processus de demande d'aide à mourir dans les autres pays, il a été tenu compte de ces inconnus, de cette de cette incertitude, pardon là. Alors, c'est je je vais finir là-dessus. ces différents processus, vous les c'est ces différents euh ces différentes modalités d'accès à la dame à mourir, vous les trouverez sur le site du centre.

Mais je voudrais simplement mentionner dedans que de nombreux pays ont structuré les demandes d'aide à mourir comme un processus en écrivant clairement dans la loi qu'il fallait que les entretiens soient répétés, que ce soi des entretiens et pas simplement des évaluations de dossier et qu'il fallait s'assurer de la volonté réitérée du patient. et les lois sont quelquefois très précises. De nombreux pays ont rapporté ont rappelé l'importance de pas avoir simplement un dialogue singulier avec le médecin.

Mais par exemple en Belgique dans la loi, on écrit que il y a une incitation à rencontrer l'équipe soignante en charge du patient. Il est proposé au patient de rencontrer ses proches. Le patient est incité à rencontrer ses proches et ces choses qui pourraient apparaître des bonnes pratiques sont inscrites dans la loi.

C'est pour ça que je me permets de les mentionner là. Et puis pour le coup, toutes les législations qui ont autorisé l'adctive à mourir prévoient l' vie d'un deuxè voire d'un troisè médecin comme par exemple en Belgique quand le pronostic n'est pas engagé à court terme. Et je crois que c'est pas une question de faire durer le processus.

Là aussi, c'est des choses qu'on entend quelquefois en France. De toute façon, dans le très court terme, on a d'autres dispositifs, mais il y a vraiment cette idée de structurer, d'ouvrir un processus de réflexion avec la possibilité d'intégrer les proches de la personne, l'équipe soignante qui en est référente, des des des regards non médicaux, éventuellement des regards non sanitaires. Voilà, je visais finir là-dessus.

Je pense que dans les autres pays, les législateurs ont été préoccupés par les mêmes questions que celles que vous vous posez, que celles qui ont été au cœur des débats l'année dernière et que la notion de préservation de l'autonomie, elle est fondamentale au cœur de ce débat-là. Je pense que si les autres pays sont arrivés à cette structuration aussi détaillée en processus et avec autant d'étapes, c'est parce que une condition de la préservation de cette autonomie, c'est un dispositif qui préserve toutes les autonomies, y compris celles des patients dont les demandes pourront être plus ambivalentes et et un dispositif qui permet de s'enrichir d'un dialogue avec les personnes et les les soignants qui sont proches du patient. Quelle que soit sa décision finale, je pense que je je finirai là-dessus ce que disait régist tout à l'heure, la la nécessité absolue que cette loi intègre des indicateurs, que cette loi intègre la possibilité de l'évaluer et qu'on puisse avancer et discuter sur des données et comprendre plus sur cette adaptation psychique et réellement construire un dispositif qui favorise l'autonomie et toutes les autonomies.

Voilà ce que je voulais dire. Je vous remercie. Merci beaucoup madame Marsico.

Monsieur le le président, messieurs madame le rapporteur, euh messieurs les députés. Donc merci pour cette pour cette occasion et mes collègues, chers collègues, merci pour cette occasion. Euh c'est difficile d'intervenir à la fin de toutes ces ces ces ces prises de position et d'argumentation.

Moi, je je réagis, je réagis, je complète peut-être ce que la présidente du centre a à les propos de la présidente du centre, notamment sur un point qui me semble essentiel qu'il s'agisse de la question des à mourir ou la question des soins d'accompagne. la question de la formation notamment sur l'aide à mourir la formation des professionnels de santé parce que on se questionne beaucoup et très justement sur la vulnérabilité Régie Sobril en a parlé tout à l'heure. La vulnérabilité des personnes est une vulnérabilité qui se structure dans une dimension d'interaction avec l'environnement.

Ce n'est pas une fragilité, c'est une vulnérabilité. C'est-à-dire comment la personne est vue et aperçue par l'environnement qui a qu' a qu' l'entoure. Et la vulnérabilité souvent est définie par catégorie.

C'est les personnes en grande précarité, les personnes en situation de handicap, les personnes en détention, les personnes pauvres. Et cette vulnérabilité, on sait qu'elle peut être compensée par des mesures. C'est que la vulnérabilité ne détermine pas le manque d'autonomie de la personne, l'incapacité de la personne d'être autonome.

C'est à la société, c'est au législateur de prendre les mesures pour que cette autonomie soit respectée quelle que soit la condition de la personne. dans l'autonomie et dans les mesures alors d'une société inclusive inclusive pardon qui donc permet l'autonomie de la personne, il y a aussi la formation des professionnels qui doivent l'accompagner, qui doivent l'écouter, qui doivent recueillir sa volonté, qui ne doivent pas se faire mépriser par l'aspect, l'attitude ou la difficulté de relever sa volonté. Donc ça ce premier point, il me semble vraiment nécessaire.

Pour le moment euh on n'a pas vu beaucoup d'éléments sur la question de la formation des professionnels et notamment sur la l'aide à mourir, il me semble vraiment un point indispensable. En sachant que madame la présidente l'a évoqué, il a évoqué d'autres législations. Il y a aujourd'hui 27 législations dans le monde qui ont évolué vers l'aide à mourir.

Il y a quatre pays qui ont euh modifié leur dispositif juridique par décision de justice, donc pas par législation. Ce sont des terrains qui peuvent être extrêmement utiles pour les travaux en France pour pouvoir voir modéliser, voir se distancier. Mais en tous les cas, ce sont des terrains qui existent et qui d'ailleurs ont une certaine importante intériorité pour certains.

Donc voilà, il y a des éléments pour pouvoir comprendre, analyser et voir quelles sont les meilleures dispositions pour pouvoir évoluer vers une prise en compte de la volonté de la société, de la volonté des des citoyens. La deuxième question qui qui pour moi est très très importante est la question parallèle à la à cet ensemble de la fin de vie qui est la les soins d'accompagnement et puis le dispositif de l'aide à mourir. sur les soins d'accompagnement.

Pendant 2 ans, il y a eu un travail conséquent sur la le changement de paradigme entre des dispositifs cliniques de soins palliatifs qui étaient toujours un peu à l'écart des des autres des autres organisations de la santé. évidemment à l'écart de l'oncologie, un peu à l'écart de la neurologie, à l'écart de de de d'un peu tout parce que effectivement la fin de vie parfois est était considérée par des professionnels de santé comme un échec. Et en fait ces soins palliatifs se sont construits à distance.

Mais aujourd'hui, la situation démographique, la compréhension des enjeux, la tout le travail qui a été mené propulse, fait rentrer l'accompagnement dès la fin de vie dans la cour des grands. On ne peut plus rester avec des soins palliatives qui sont à l'écart des dispositifs. Mais rentrer dans la cour des grands, ça veut dire changer de perspective.

ça veut dire rentrer dans une vision de santé publique. Et dans cette vision de santé publique, il y a la question d'une d'une stratégie à 10 ans comme ça a été évoqué. Il y a la question de pilotage de cette politique publique qui doit être vraiment portée par une instance de gouvernance forte parce que aujourd'hui on a une ministre qui est très très compétente sur ce sujet mais les ministres peuvent changer et si on veut une stratégie à 10 ans, il faut vraiment pardon c'était pas voulu pardon mais si si on veut que cette que cette politique publique puisse être solide et d'un 10 ans se retrouver avec un accompagnement de la fin de vie différent, il faut vraiment qu'il y ait un pilotage fort.

Et puis il y a la question et Régie l'a évoqué la question de l'évaluation. Jusqu'à maintenant, les soins palliatifs ont été encore une fois un peu à l'écart et l'évaluation d'une politique publique est juste indispensable. On arrive là maintenant en 2025 à pouvoir tracer les sédations profondes et continues.

Ça fait depuis 2016 que les sédations profonde et continues sont un droit. On ne les a jamais pu tracer. C'est pas possible.

C'est pas ça une évaluation. Et l'évaluation c'est aussi rendre compte au législateur qui décide. Donc voilà, pour moi ces éléments sont fondamentaux.

Il y a un petit élément encore petit d'organisationnel plutôt, ce sont les maisons d'accompagnement. Encore une fois, on a le modèle à l'étranger. Il y a des dispositifs existants qui permettent de faire ce chon manquant entre un domicile qui parfois est démuni avec des personnes qui sont de plus en plus isolées parce que disons-le, notre société est faite de personnes qui sont de plus en plus isolées.

Et donc ces maisons d'accompagnement permettent d'accueillir les personnes sans pourtant les mettre dans cette hospitalisation qui parfois comme tu l'as dit régis n'est pas hospitalière. Et puis et donc des des dispositifs qui sont ouverts vers l'extérieur, sont ouverts vers le territoire. Et puis il y a encore un dispositif que qui est dans la stratégie décenal mais qui n'est pas forcément dans la loi mais qui me semble important de répéter peut-être pas dans dans la spécificité mais dans le principe, c'est la question de l'engagement de la société civile, l'engagement des personnes.

Dans la stratégie décenal, il y a la notion de collectif d'intraide qui reprend la notion de communauté compatissante. Ces collectifs d'intraide sont la réponse d'un territoire à l'isolement des personnes, à l'isolement des aidants. Aujourd'hui en France, on a 9 millions3 d'identons.

Évidemment, ils sont pas tous à accompagner les personnes en fin de vie, mais les aidons sont vraiment le le comment dire la victime collatérale d'une d'un d'une maladie, d'une pathologie et ils sont souvent démunis, impactés dans leur vie personnelle, impacté dans leur vie professionnelle, on ne peut pas les laisser seul. Donc toutes ces ces ces dimensions de la d'une société qui est inclusive, aidant et accueillante vers la fin de vie, sans parler de toute la notion, voilà, de la place de la de la mort, de la littératie sur la mort qui doit être présente dans notre société. Voilà, ce sont tous ces notions-là à mon sens doit être vraiment, il faut qu'on soit très vigilant pour qu'il puisse être mis en place et encore une fois une une stratégie décennale se doit d'être vraiment portée avec beaucoup de force et je termine en faisant la boucle sur la question de la proposition de loi de de du député Falorni, on sait que depuis depuis 3 ans du débat national.

Moi, j'étais au comité de gouvernance de la convention citoyenne et je salue mes collègues du CE. On a eu dès le départ une opposition très très violente, très très forte, une crispation très forte entre les pour les contrees. Je ne rentre pas là-dedans.

Ce n'est pas voilà, ce n'est pas ma position de de directrice du Centre national. En revanche, je pense que c'est important aujourd'hui d'entendre la voix de tous, y compris de ces professionnel de santé qui ne sont pas si virulents, qui ont une façon de penser différente et il y a différents sondages qui montrent les infirmiers, les réanimateurs qui tout de moins se posent la question de ce qui est mieux pour les patients qui est ce qui est mieux pour la société, pour les citoyens. Donc je pense qu'il faut faire voilà attention à ce que les positions très affirmées ne n'impiètent pas sur les doutes de tous ceux qui sont concernés par ce sujet.

Je m'arrête. Très bien. Merci beaucoup.

Merci euh à vous tous de vos interventions liminaires. Je vais peut-être tout de suite donner la parole à nos deux rapporteurs à Niv Vidal Farni pour peut-être une première série de questions et puis ensuite à nos à tous les collègues. Annie Vidal.

Merci monsieur le président. Mesdames et messieurs, merci d'être là une nouvelle fois devant nous pour pouvoir échanger sur cette question fondamentale, existentielle même qui est l'approche de la mort quelle qu'en soi les circonstances et les conditions et qui nous interpellent toutes et tous. Alors, j'aurai quatre questions.

Euh, une pour chacun et une pour tout le monde. Alors, pour le CCNE, dans votre avis 139, vous insistez beaucoup sur le renforcement des mesures de santé publique dans le domaine des soins palliatifs et notamment vous écrivez qu'il ne serait pas éthique d'envisager une évolution de la législation si les mesures de santé publique recommandées dans le domaine des soins palliatifs ne sont pas prises en compte. Est-ce que le développement de la stratégie décennale est un préalable à l'ouverture d'un nouveau droit ou comment envisagez-vous la complémentarité de cette stratégie décennale en développement et notamment sur le la question qui qui dit que toute personne dont l'État requière une prise en charge palliative doit pouvoir y avoir accès dans le cadre d'une demande de mort.

Euh la seconde question concerne donc le CE et euh vous l'évoquiez madame dans vos conclusions, vous indiquez qu'un quart des citoyens se sont prononcés contre une ouverture de l'aide active à mourir qui d'ailleurs n'est plus aide active à mourir mais aide à mourir désormais notamment parce qu'il plaide pour un renforcement du cadre actuel et parce qu'ils craignent que de potentielles dérives impactent euh davantage les personnes les plus vulnérables. Vous nous avez également euh indiqué que euh vous continuez euh dans le cadre de de vos débats à réfléchir et à discuter. Euh donc ils craignent aussi le la réticence hein des soignants à réaliser cet acte.

Je voudrais savoir si ces questions sont toujours à l'ordre du jour et justement si dans le cadre des doutes que les uns et les autres euh peuvent avoir et des questionnements, ces personnes ont évolué sur leur position et et comment cela se passe. Euh pour vous, mesdames du Centre national de soins palliatifs et et de fin de vie, vous avez évoqué effectivement l'évaluation. Donc si je sauf erreur de ma part depuis le 1er janvier dans le PMSI, il est possible de coder les différentes pratique sédative dont la sédation profonde et continue.

Donc vous l'avez évoqué, vous allez pouvoir mieux évaluer l'application puisqu'on était sur une incidence extrêmement faible de l'application de la cétation profonde et continue maintenue jusqu'au décès. Mais en ayant une connaissance de non traçabilité. Donc finalement une incidence qui n'a n'a pas de de rigueur scientifique.

Donc quand est-ce vous pourrez nous donner des information plus précise sur cela ? Et puis enfin pour tous les trois euh dans le langage commun d'aide à mourir et bien on évoque on renvoie au suicide assisté ou à l'euthanasie. Or, il me semble que la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès est aussi une modalité euh d'aide à mourir.

Et toute forme d'accompagnement sociétal, qu'il soit par un proche, par un bénévole, par quelqu'un qui tient à la main le moment venu est aussi une aide à mourir. Comment faire pour que lorsqu'un patient demandera une aide à mourir, puisque c'est l'expression aujourd'hui consacrée, comment s'assurer qu'il est bien au clair avec sa demande et que cette demande pour lui est bien une demande de suicide assisté ou d'euthanasie. Voilà les questions que j'aurais à vous poser et que je me pose par ailleurs également.

Merci de vos réponses. Alors, d'abord je vais donner la parole à Olivier Falorni et puis ensuite un premier round de réponse avant de donner la parole aux autres députés. Merci monsieur le président.

Mesdames et messieurs, très heureux de vous accueillir, j'allais dire à nouveau, à l'Assemblée nationale. Je crois que pour certaines et certains d'entre eux, ça doit faire peut-être la 5è fois en 2 ans que je suis amené à vous auditionner avec toujours le même plaisir. Alors, on dit que le débat sur la fin de vie est un débat sans fin par définition.

J'espère que le débat parlementaire, lui, verra un moment quand même sa fin euh par un vote évidemment de la souveraineté nationale. Et en tout cas, moi je me réjouis de vous voir ensemble puisque là, pour le coup, c'est la première fois que vos trois institutions sont associées dans cette table ronde et avec une légitimité qui est très forte par le travail que vous avez mené respectivement. Euh je veux commencer évidemment par le CCNE. cet avis 139 qui a été si important euh important par évidemment le la légitimité et la force du comité consultatif national d'éthique.

Je dois le dire aussi et même si je sais qu'Alin CLS est d'une totale humilité, mais cet avis, il a aussi une force parce qu'il est porté par un des deux auteurs de la loi actuelle, la loi Classe Leonetti. Et quand une question est posée comme celle qui a été posée à la convention citoyenne et au CE dit est-ce que la loi CL Léonetti répond euh répond-elle à toutes les situations ? Évidemment, un avis qui est corapporté par Alain Clè a un sens et une importance.

Donc, je voudrais peut-être vous poser à vous toutes et vous tous et je vous ai entendu, monsieur Clè, vous avez dit que vous n'étiez pas là pour juger. Je vais vous demander de peut-être de jauger, à défaut de juger. Euh l'avis 139 CCNE dit que la loi Cless Lonetti ne répond pas à toutes les situations mais qu'il existe une voie une voie éthique pour une aide active à mourir.

D'ailleurs, la notion d'aide à mourir apparaît dans la vie du CCNE sous certaines conditions strictes. Alors, ma question est simple et je remercie madame Joseph d'avoir souligné que le texte était équilibré et c'est ce que je pense aussi. Mais je voulais avoir votre je voulais avoir votre opinion sur bien les conditions qui sont posées puisque l'avis du CCNE stipule que évidemment il une voie éthique existe mais sous certaines conditions strictes.

Euh ces conditions, elles sont de l'ordre de 5. être âgé d'au moins 18 ans, être de nationalité française ou résider de façon stable et régulière en France être atteinte d'une affection grave et incurable qui engage le pronostic vital en phase avancée ou terminale. 4è présenter une souffrance physique ou psychologique liée à cette affection qui est soit réfractaire au traitement, soit insupportable selon la personne lorsqu'elle a choisi de ne pas recevoir ou d'arrêter de recevoir un traitement. et enfin être apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée.

Donc cinq conditions, j'allais dire même cinq conditions cumulative et à l'intérieur de chacune d'autres conditions. Donc ma question, elle est simple et elle s'adresse à vous toutes et à vous tous. Est-ce que selon vous les conditions fixées euh dans ce texte de loi euh sont-elles conformes à ce que vous estimez euh juste, équilibré, adapté euh pour euh obtenir euh une autorisation pour une aide à mourir ?

Question rapide également. Monsieur Aubri, vous avez évoqué les deux dimensions qui sont celles de ce qu'on appelle par le suicide assisté donc quand le malade fait le geste lui-même ou par l'intervention d'un tiers. Je rappelle que cette proposition de loi puisqu'elle acte les délibérations qui ont été prises dans le casadre du débat précédent à retirer ce qui était dans le texte initial du gouvernement, c'est-à-dire la possibilité d'une personne volontaire, non soignante, désignée par le malade.

L'Assemblée nationale a retiré ceci du texte du gouvernement. Donc seul un infirmier ou un médecin peut intervenir. Et euh vous évoquez, alors je je partage totalement l'idée que c'est par définition c'est pas du tout la même chose mais en revanche ce que nous avons estimé c'était que d'autoriser uniquement le fait que le malade fasse le geste lui-même créer une rupture d'égalité par rapport au malades qui n'étaient pas en mesure de le faire.

Donc est-ce que ce point de vue est partagé puisque c'est dans le texte hein, il y a la possibilité soit de faire le geste lui-même, soit de recourir à un soignant pour le coup, médecin ou infirmier. Merci à vous. Merci beaucoup.

Alors, je vais vous laisser la parole pour répondre déjà aux premières questions de nos rapporteurs et puis ensuite on prendra un nouveau tour de question. Monsieur Cla Oui, je vais être bref, je vais vous parler très directement au-delà des textes. Moi, j'ai je suis pas médecin.

Je travaille ce sujet depuis des années. Mon questionnement reste entier. À votre première question Vidal, je réponds simultanément comme vos deux propositions de loi.

Ensuite sur la deuxème question 3è question que vous avez formulé entre le moment où il y a cette première demande la personne, je crois que le travail collégial est essentiel. Moi je m'adresse à vous chacune et chacun d'entre vous. Vous pouvez dans vos vos proches avoir eu ces situations.

Je connais des personnes qui demandaient une aide à mourir prise en charge par les soins palliatifs n'ont pu faire refaire cette demande. Frédéric, on connaît une parlementaire qui a participé à la loi de 2016, qui a été pris en charge formidablement bien par les soins palliatifs. Malgré ça, elle a souhaité avoir une aide à mourir.

Donc sur ce sujet, je pense que la notion d'autonomie est extrêmement importante, y compris l'environnement. Donc c'est un sujet sur lequel moi je suis au clair mais il faut simultanément en même temps traiter ce sujet. Qu'est-ce qui a manqué à la loi de 2016 ?

Parce que parfois j'ai le sentiment que la loi 2016 c'est le plus le plus petit dominateur commun. Donc elle est parfaite. Elle n'est pas parfaite parce que elle est mal appliquée encore.

Je crois que votre commission spéciale a fait un travail d'évaluation et je reviens toujours. C'est essentiel pour le parlement de faire un travail toujours d'évaluation sur la sédation profonde et continue jusqu'au décembre décè. Parlons concrètement.

Quel est le sujet qui a posé problème au moment de la loi 2016 ? Si Jean était là, il vous diraient la même chose. C'est le mot continu.

Quand j'ai visité certains services de soins palliatifs avec la ministre, Catherine Vrin, on a eu ce débat. Donc, il faut qu'on l'it aussi en tête. Alors Olivier Forni a parlé de suicide assisté eutanésie.

Je m'exprime, j'allais dire un pas de côté à côté du CCNE. Je ne veux pas je ne veux pas impliquer le CCNE dans la formulation que je vais faire. Moi je n'utilise pas le mot suicide assister eutanas.

Le projet du gouvernement initial, j'y suis totalement. Pourquoi je suis arrivé à cette conclusion ? C'est un membre du CCNE qui était un philosophe et comme les gens très intelligents, il s'exprimait simplement et je comprenais.

C'est Frédéric Worms qui est aujourd'hui directeur d'école normale supérieure. Et quand je l'interrogeais, il me disait Alain, non, j'ai pas le choix entre la vie et la mort. La mort elle est là.

La question qui se pose à la société, c'est de répondre en fonction des interrogations de la personne quel est le chemin de moins pire. Moi, je pense que il avait tout dit ce gensl. Alors rentre en compte en compte après nos convictions personnelles religieuses, philosophiques et moi que j'accepte totalement et que je respecte totalement mais je pense que aujourd'hui la société via la démocratie représentative doit aborder le sujet et apporter une réponse parce que c'est faux de dire que la loi de 2016 qui a été un progrès considérable répond à toutes les toutes les questions et c'est un c'est un ancien parlementaire qui vous le dit.

Elle répond pas à toutes les questions, elle apporte un certain nombre de sujets. Il y a une prise de conscience extrêmement importante mais elle répond pas à toutes les question. Voilà, j'en dirai pas plus longtemps, mais je voulais vous dire ce que je pense au fond de moi-même.

Merci. Alors, je vais vraiment insister sur c'est très intéressant et c'est bien de prendre le temps de répondre, mais comme il y a beaucoup de d'orateurs qui veulent poser les questions, non mais je je je voilà, il faut il faut arriver à concilier profondeur du propos et synthèse de de l'expression. Alors, qui est-ce qui veut répondre ?

Parce que il y a plusieurs questions pour chacun. Donc, on continue dans l'ordre. Plais-y professeur très brièvement madame Vidal par rapport à la question de la simultanéité ou pas ça fait débat au sein du CCNE il y avait un avis différent au sein du CCNE qui minoritairement mais incité à ce qui est d'abord la mise en œuvre politique de développement opératif et ensuite éventuellement une une évolution du droit mais majoritairement le CCNE a été favorable à une évolution simultanée.

Je dirais que personnellement là aussi je je fais un pas de côté par rapport au CCNE mais je pense pas que ça soit je pense que c'est l'évaluation qui va nous permettre si nous la si nous avons l'intelligence de la mettre en place maintenant pour avec des indicateurs facil à renseigner qui nous permettra de savoir si on va dans le bon sens ou pas dans cette simultanéité sur l'aide à mourir qui est un terme là aussi à titre personnel que alors au titre du CCNU, nous avions retenu le terme d'aide active à à à mourir euh pour être d'ailleurs dans la mouvance internationale autour de de cette terminologie, il y a quand même une différence profonde entre la question de la séation, séation profonde et continue jusqu'au entre celle de l'assistance au suicide et celle de l'euthanasie. La question de la sédation, la visée n'est pas de faire mourir la personne, mais d'altérer à ce point sa conscience que l'on fait le pari qu'elle ne souffrirait plus de cette la situation dans laquelle elle est. C'est probablement je je dis je mets un probablement parce que nous avons besoin de recherche pour aller plus avant mais c'est probablement juste mais c'est adapté uniquement dans la situation où la question du court terme est posée.

On ne peut pas imaginer même pharmacologiquement mettre en place une sédation au-delà de quelques jours. Donc de toute façon, la question que je nommais tout à l'heure, c'estàdire être confronté à des questions de fin de vie plus longue entre guillemets se pose. La question de l'assistance au suicide, j'emploie ce mot, j'ai j'ai bien compris que ça ne serait pas celui-ci mais et et qu'il y a il y a un vrai débat, il y a eu un débat qu'on a pas pu résoudre autour des de la sémantique, hein, autour du du mot suicide qui renvoie à à à des politiques publiques qui luttent contre le le le suicide.

Mais j'emploie ce mot parce qu'il est il est parlant. Il s'agit quand même de permettre à la personne elle-même l'expérience montre que en fin de vie les gens sont capables d'exercer une forme d'autonomie autour de cette questionlà. J'entends ici et là dire qu'il faut qu'on décide pour eux mais je crois que c'est surtout pas le moment de décider pour autrui à condition.

à condition mais c'est dans les je réponds à monsieur Fallornir enfin je sais pas si c'est une réponse mais en tout cas il me semble que les critères euh qui permettrait d'ouvrir la possibilité de l'assistance au au suicide sont nécessaires. Absolument nécessaires. J'y ajouterai moi quelque chose puisque nous sommes en difficulté avec la question de l'horizon temporel. dire le moyen terme, c'est quoi euh euh puisque nous n'arrivons pas puisque les pays qui ont dépénaliser l'assistance au suicide ne sont pas arrivés à à considérer la notion de moyen terme comme une une notion qui qui peut être pratique hein, puisqu'il s'agit aussi de Il nous apparaît fondamental, en tout cas nous sommes dans cette discussion, je veux pas préjuger des l'avancée des travaux de la haute autorité de santé mais il il semble important que nous développions voir que nous produisions des recommandations sur cette dimension de l'accompagnement et de de l'anticipation de ces questionsl nous serons convaincus à plusieurs que la demande correspond à la volonté de la personne, moins il sera difficile d'accepter cette cette questionl nous nous semble-t-il.

L'euthanasie a ce point alors en mettant de côté ce que vous nommiez monsieur Falorni, c'est-à-dire on créerait une injustice si une personne étant dans l'incapacité de pouvoir elle-même absorber ou s'administrer un produit létal, elle se retrouverait dans une situation d'injustice en quelque sorte par rapport à à des personnes. Alors ça ça correspond à des situations rarissimes. Peut-être même que je me demande si elles existent réellement ces situations, mais c'est le c'est la seule situation d'exception en quelque sorte où l'administration par un/ tiers d'un produit létal pourrait être entendable.

Je me permets d'insister puis je termine là-dessus pour ne pas empiéter sur le temps des des des autres, mais que l'expérience précisément des pays qui ont dépénalisé l'assistance au suicide nous montre suffisamment clairement que les personnes qui ont fait la demande dont on a estimé que la demande correspondait à la volonté ont encore la possibilité de d'exprimer une forme d'ambivalence et de changer d'avis. Et ça ça me semble devoir être respecté et ça l'adre de la question de l'assistance au suicide me semble-t-il. Je sais pas si cette nuance elle elle est importante et et et j'avoue que mobiliser des professionnels dont une partie interroge à juste titre ce ce ce geste et cet acte en se disant est-ce que c'est qu'est-ce que Soignet veut dire lorsque Soigner euh contribue à administrer un produit létal ?

C'est normal, c'est ça de se poser cette question quand on est un professionnel. Enfin, je ne pas se la poser serait à mon avis dangereux. Et bien la question de l'assistance au suicide met un petit peu de côté cette question puisque ce n'est pas un/ers qui intervient. il est facilitateur mais il n'est pas acteur et je j'insiste pour dire que cette différence m'a paraît assez centrale mais elle me semble bien explicité dans la proposition de loi.

Je je vais répondre à à la question posée par madame la rapporteur sur les les citoyens qui qui expriment des craintes de de dérives et notamment des soignants. pour rappeler qu'il y a eu 78 % dans dans le la convention citoyenne de membres qui ont approuvé finalement l'idée d'une aide à mourir et que ces craintes effectivement ont été exprimées et une des réponses apporté ça a été justement de s'assurer du cadre d'exercice de ces de ces possibilités avec aussi et c'est tout à fait d'ailleurs respectable des des oppositions qui exprimaient plus une philos philosophie enfin aussi une philosophie que un positionnement lié à la crainte à la crainte de de l'acte. Et je voulais juste revenir par rapport à la situation des soignants.

Nous avons donc dans les multiples auditions et dans les différents échanges qu'on a pu avoir auditionner un certain nombre de soignants et je voulais vous faire part de de l'expression alors qui relève pour le coup l'expression de de la Fédération des personnels de santé sociaux de mon organisation puisque je représente la CFDT. Ce qui fait que les soignants acceptent le décès de certains de leurs patients, c'est le fait qu'ils fassent l'objet d'un partage, d'un échange avec l'équip pluridisciplinaire, y compris lorsqu'il s'agit de prendre des décisions difficiles ou d'accompagner les proches du patient. À contrario, ce qui peut être malvécu, c'est l'absent de décisions collégiales sur le sujet ou que la prise en charge soit empêchée par manque de moyens humains et financiers.

Les freins sont donc de l'ordre de l'éthique, mais pas dans le sens où cela poserait un souci d'aider activement un patient à mourir, mais où cette aide serait de mauvaise qualité tant pour les patients que pour les soignants. Et il rajoute d'autre part, il serait hypocrite de dire qu'aujourd'hui l'aide active à mourir n'existe pas. Donc ça c'est une expression donc de personnel soignant tout confondu, hein, soignante, infirmier, ASH et cetera.

Donc je je voulais apporter cet élément. Oui. Pour compléter pour la réponse à madame la rapporteur, alors les les citoyens les citoyens qui ont participé à la convention citoyenne, on ne les rencontre plus.

Elle est terminée la convention citoyenne. Donc à votre question euh y a-t-il quelles évolutions ? Et y a-t-il toujours des doutes ? presque je peux pas euh on peut pas se permettre de répondre en lieu et place de euh des membres de de la convention euh citoyenne, mais peut-être enfin si on se positionne individuellement, oui, les doutes peuvent toujours euh peuvent toujours exister et puis être euh évolutif en fonction euh des sit des situations sur le langage commun, l'aide à mourir et puis comment s'assurer qu'il a bien conscience.

C'est une question fondamentale qui nous perturbe tous ou qui nous donne des doutes à tous. Euh d'où cette euh cette question euh ce ces propositions ou cette réflexion sur l'anticipation le plus de justement euh l'accompagnement euh de d'exprimer euh c'est et de requestionner régulièrement parce que si c'est dans la phase de douleur très très forte, insupportable, c'est vrai qu'on peut imaginer que là voilà, je vais prendre cet exemple là, on veut en finir mais d' cette pleine conscience elle ne Je on est absolument pas ni médecin, ni psychologue, ni quoi que ce ni voilà dans ces domaines là. Mais forcément, elle interroge sur la façon dont on est accompagné sont accompagnés nos concitoyens dans toute la phase d'anticipation.

Euh monsieur Falorni, vous nous euh vous avez posé euh la question si euh les conditions fixées sont justes et équilibré. Donc pour nous Ah, je l'ai compris comme ça. Peut-être je j'ai pas demandé si c'était juste adapté.

Adapté. Ah, c'est moi j'ai mis juste alors c'est peut-être ma ma façon de Excusez-moi. Euh en tous les cas pour nous euh tout à l'heure, je le disais, elles sont euh plus restrictives que ce que nous portons dans notre préconisation numéro 11 que je vais euh que je vais vous lire.

Euh le droit pour les personnes atteintes de maladies graves et incurables, un état de souffrance physique ou psychique insupportable et inapaisable. de demander l'aide active à mourir. On a mis deux petits points : suicide assisté ou euthanasie.

Pourquoi on a mentionné euh euh ces ces pointsl ces ces points-là avec euh la loi devra définir et on est dans dans le dans le débat actuel et en parallèle en miroir, on mettait le droit des professionnels avec la la clause de conscience dans la même préconisation. Si voilà, je me permets de dire que les deux dans nos travaux, on a toujours pris cet équilibre, ce souci patient professionnel. Et euh pourquoi on a et c'est vrai que on n' pas nous dans notre dans nos travaux euh amener la question euh le sujet du pronostic vital.

Alors euh en plutôt sur la phase avancée ou terminale parce que c'est toute la question des sujets des maladie dont on sait que le pronostic ça sera la mort mais dans un temps très euh éloigné, très très long. Et donc cette question de l'aide à mourir, l'aide active à mourir, elle est aussi posée pour les personnes qui souffrent de ces maladies dont on sait que oui, le pronostic vital, il est euh on est sûr, mais on n' pas de on n pas les la durée et surtout dans ce dans ce lapse ce trop long lapse de temps euh les le sujet euh de la de ne plus être en d'être, je vais dire à ce moment-là de ne plus pouvoir rien faire ou d'être plus du tout complètement dépendant. Et c'est et c'est à ce stade, c'est pour ça qu'on a nous dans nos préconisation mentionné cela.

Alors peut-être voilà à voir comment dans le temps et puisque on entend bien sûr une mise en place maintenant une évaluation et des évolutions euh voilà c'est et et simplement aussi pour dire que on a on a procédé à une évaluation de la loi Clis Leonetti voilà en disant dans ce souci de dire est-elle adaptée ? et on a répondu que non, elle n'est pas adaptée à toutes les situations. C'était un vrai progrès, mais elle n'est pas adaptée à toutes les les situations.

Alors, sur et pourquoi on a écrit aussi cette préconisation ainsi, c'est parce qu'on a eu le souci de la personne qui ne peut pas faire le geste et c'est vraiment question de d'égalité de du libre choix. Et je m'arrête là. J'ai vu ou parce que le temps fil madame madame la présidente, j'ai jeis remercier madame Vidal pour sa question sur le qu'est-ce que c'est que l'aide à mourir et et où ça commence parce que je trouve que c'est une très belle question et que le enfin je pense que l'aide à vivre avec en acceptant la dimension d'incertitude, c'est déjà une aide à mourir et que c'est quelque chose qui se travaille très longtemps avant.

J'étais pendant 20 ans psychiatre en cancérologie et ça se travaille quelquefois dès le début de l'annonce l'aide à mourir au sens de l'aide à fabriquer des représentations raisonnables, des attentes raisonnables et à et à limiter du coup la perte de repère qui peut survenir quand d'un seul coup on se rend compte que tout ce qu'on s'était forgé et ce à quoi on vous a laissé croire finalement ne ne ne tient pas. Euh sinon, je je pense que l'aide enfin la question de qu'est-ce que c'est que euh enfin comment dire euh l'aide l'aide à mourir, je pense que c'est l'aide à construire un projet autonome pour sa propre mort et que ça va passer par l'accès au droit à commencer par celui de refuser des soins et à commencer par celui de choisir dans un processus d'anticipation. ça va passer par la mobilisation de soins, y compris de soins psychiques.

Et c'est vrai qu'il y a une coexistence des des des souffrances psychique et des souffrances somatiques qui fait qu'on ne peut pas les exclure et qu' on est obligé d'entendre l'impact de l'une sur l'autre. Et ça va être la possibilité de construire un projet qui est assez ancré dans ses repères à soi. Et c'est pour ça que j'insistais dans ma première prise de parole sur la nécessité dans le processus d'accès à la mourir de ces de ces ouvertures sur l'équipe soignante, sur le médecin habituel, sur les sur les proches du patient.

Et la dernière chose, je pense que c'est euh l'accès à un soignant qui est assez formé pour accompagner le patient dans la subjectivité du patient et pas dans sa subjectivité à lui. Et ça c'est quelque chose sur lequel on a on a beaucoup de travail. Quelle que soit la subjectivité, la question c'est qu'on fasse des projets centrés autour de nos patients et de ce que eux euh souhaitent et probablement que les dispositifs collégiaux est une façon raisonnable et non idéalisée de répondre à ça parce que euh pour être médecin, on en est pas moins homme et qu'effectivement un médecin seul aura toujours sa propre subjectivité.

C'est l'intérêt d'avoir des équipes, d'avoir des paramédicaux, d'avoir des des extensions et puis pour répondre à la question sur la question sur le les sédation pour des contenus, je laisserai répondre à la directrice pour répondre à votre question. Monsieur Valorni, euh le Centre national des satifs et de la fin de vie par définition a une position neutre. Donc euh je vais pas vous répondre euh directement euh sur la question posée.

Euh je partage le le le fait que les données de recherche et les données euh scientifiques euh vont dans le sens que certains certaines définitions comme la phase avancée ou enfin phase avancée surtout, c'est quand même très compliqué de savoir exactement la définir. Mais surtout je voudrais simplement insister sur le fait que dans ces conditions là on parle tout le temps de relation de soin. Si je parle de maladie incurable, je dis qu'il y a eu à un moment une relation de soin qui s'est arrêtée.

Si je parle d'engagement du pronostic vital et de face avancée, je parle du moment où dans la discussion avec les soignants, j'ai pu effectivement décider comme patient que c'était une phase avancée et qui était insupportable. et même chose pour la souffrance réfactaire ou insupportable qui implique une proposition de soin quit à que cette proposition de soins soit refusée. Et je voudrais simplement attirer votre attention sur le fait que tous les dispositifs et je pense qu'ils ont été vraiment au cœur des propositions que vous avez faites, mais tous les dispositifs qui pourront renforcer l'alliance entre les patients et les soignants autour de l'accompagnement de la fin de vie se seront par définition aidant le le la pire des choses étant qu'effectivement on oppose de mondes alors que c'est précisément parce que ces mondes se parlent que ces critères se se structureront.

Madame Maric, vous voulez compléter ? Je peux je peux juste un train m'obligeor donc je suis obligé de vous vous quitter et je j'en suis euh désolé c'est pas très poli mais la SNCF ne tolérerait pas que je j'arrive en retard. On connaît ça.

Ouais je l'avais anticipé. Je l'avais anticipé hein. Tu serais parti quand je parlais.

C'est clair. Voilà. Voilà.

Si vous pouvez répondre vraiment très brièvement beaucoup de choses sur le codage sédation profonde et continue. Effectivement, le codage est été a été été introduit cette année avec peut-être un espoir qui puisse être affiné parce que aujourd'hui c'est un côtage général sur sédation et il ne prend pas en compte les différentes situations, c'est-à-dire une sédation demandée par la personne, une sédation demandée par la personne qui refuse les traitements, une sédation demandée par l'équipe médicale. Ce sont trois situations qui sont vraiment différentes et aujourd'hui ce codage ne peut pas ne nous permettait pas nous permet pas pardon de délaffiner et en plus si on veut être vraiment complet ce codage devrait être associé au codage sur la sur la procédure collégiale parce que la sédation profonde continue nécessite une procédure collégiale.

Si on n pas ça, on peut pas avoir l'idée de si cette c cette action continue a été actée selon les critères définis par la loi. Donc ça je pense que c'est c'est un c'est une question majeure sur la et donc quand on aura ces ces ces ces ces ces données, bah voilà, il faut du temps pour les les les faire les recueillir. Voilà.

Mais il y a un point peut-être qui est aussi important concernant les données, c'est qu'il faut impérativement qu'il y ait de la cohérence entre tous les systèmes de recueil de données. Ça c'est vraiment fondamental aujourd'hui. Nous on le voit dans la dans le travail sur notre atlas des soins palliatifs.

On voit bien que les données euh sont recueillies d'un côté par une direction centrale, d'un autre côté par les agences régionales, d'un autre côté par tiers par les cellules. Et donc le maître la mise en cohérence de tous ces systèmes va permettre une évaluation correcte de de l'application de la loi. Sur la question posée par monsieur Falorni.

Bien évidemment, je reprends toujours la casquette de neutralité du centre. Alors, peut-être juste d'un point de vue juridique parce que c'est au fond mon ADN, la question des souffrances physique et psychologique ou psychologique lié à la à la à la pathologie sous-jacente somatique évidemment ça pose ou ça peut poser ça, je laisserai le conseil d'État définir ça, mais peut poser une question d'inégalité parce que si la souffrance réfractaire ou inapaisable, qu'il soit qu'elle soit physique ou psychique, elle mérite la même réponse. Voilà.

Merci beaucoup. Alors, je vais ouvrir les prises de parole des de nos collègues en commençant par François Gerigon pour le groupe Horizon. Merci monsieur le président, merci de votre présence.

J'auraiis trois petites questions euh peu importe qui qui répond euh notamment sur le refus des soins. Euh être alimenté, être hydraté est un soin. On est on est d'accord sur la sur le sujet mais j'ai besoin d'être éclairé sur le le fait que si la personne comment dire est capable de de s'alimenter elle-même ou si elle doit être alimentée, est-ce qu'on est dans la même réflexion ? que si la personne refuse d'être alimentée elle-même, est-ce que le corps médical peut plonger la personne dans la sédation ou ou à sa demande ?

J'ai besoin d'être éclairé sur ce sujet. Et puis monsieur Clise, vous avez parlé des mineurs en disant ces textes ne s'adressent pas au mineurs et j'ai le cas d'un ami qui est avocat qui a eu à débattre devant le tribunal administratif sur une position euh de l'hôpital avec une enfant de 5 ans qui était intubée et qui vivait qu'avec l'aide d'une machine. et l'hôpital a décidé de débrancher l'enfant sans je dirais forcément poser l'avis aux parents.

Et je voulais savoir si c'est l'hôpital qui si c'est le corps médical qui a vraiment la main sur ce qu'elle décide ou est-ce que les parents ont aussi leur mots à dire et est-ce qu'il y aurait pas dans ces cas-là une médiation à avoir ? Enfin, je je besoin d'un éclaircissement aussi sur ce sur ce sujet. Attendez, attendez.

Ce que je vous propose c'est de noter les pardon parce que sinon on va pas s'en sortir. C'est c'est de noter les questions et puis ensuite d'y répondre parce que je vais d'abord donner la parole à ceux qui ont des questions à poser de manière à ce qu'on ne soit pas dans le ping-pong parce que sinon on va on va en perdre trop de temps. François Gernégon, tu avais dit trois questions.

Non, il y en avait deux. Oui. Et sur la procédure collégiale, est-ce qu'il faut qu'elle soit vraiment entre médecins ou est-ce qu'il faut l'élargir à un collège plus large avec les infirmières, avec les personnes qui accompagnent à domicile ?

C'était ma trisème question. Voilà. Laurent Panifous.

Merci monsieur le président. Mesdames, messieurs, euh chers collègues, je je vais essayer d'être le plus bref possible. Euh la question de savoir si ce texte est souhaitable, il est pour moi, mais c'est une question très individuelle et chacun peut avoir ici un avis différent et ceci est parfaitement respectable.

Par contre, la question que je veux poser, c'est l'acceptabilité de ce texte. C'est pour cela, moi ce que je crois, c'est que ce texte, il essaie de fixer un cadre qui garantit une fin de vie apaisée et une fin de vie choisie. Et pour cela, emprunter, c'est le terme d'un entre vous, un chemin qui serait sécurisé.

Euh ceci dans l'autonomie, monsieur Cla, et aussi dans la dans la solidarité. Et dans ce chemin sécurisé, moi il y a un sujet que je voudrais pouvoir aborder avec vous et notamment madame Joseph parce que je sais que vous avez évoqué la question également de la collégialité. euh le texte qui est ici euh que nous allons devoir travailler dans les dans les prochains jours avec les avec tous les députés ici à l'Assemblée nationale euh affixer un cadre précis d'une forme de collégialité pour accueillir la demande et abonder favorablement ou pas à la l'accès au dispositif d'aide à mourir.

Et dans ce dispositif, il y a donc un médecin, un médecin spécialiste de la pathologie, un auxiliaire médical obligatoirement ou un être soignant et de manière accessoire un autre professionnel de santé. Donc ça c'est le dispositif proposé inscrit dans la loi qui me semble fixer un cadre un cadre assez clair en complément des conditions d'accès qui me semblent assez assez précises et strictes et je vais même dire et qui vont parfois en dessa de ce que certains appellent pour un texte d'accès à un dispositif d'amourir. C'est pourquoi je crois pertinent c'est un texte qui est raisonnable dans la situation dans laquelle il est présenté aujourd'hui dans le contexte pardon lequel il est présenté.

Mais la question peut-être à madame Joseph pourrait être très directe. La colég que pensez-vous de la collégialité qui est proposée au sein de ce texte et avec un point plus précis sur la question des psychologues ? Merci monsieur Pilato pour le groupe LFI.

Merci monsieur le président, monsieur rapporteur, mesdames et messieurs, chers collègues. Euh je vous rejoins monsieur Clafin de Thanasie et de suicide assisté. À mon avis, c'est mon humble avis, l'euthanasie relève plutôt d'une demande que l'on ne fait pas et le suicide assisté plutôt d'un oxyort.

Donc l'aide active à mourir a été choisie et pas par hasard, c'est pour éviter de de se faire des représentations qui seraient fausses. Ceci étant dit, j'aimerais vraiment revenir sur ce que j'ai entendu tout à l'heure, c'est-à-dire le droit opposable aux directives anticipées par madame Joseph. Et c'est là que les problèmes commencent pour moi.

C'est-à-dire que tel que les deux textes sont faits, tel que les deux textes sont faits, l'aide active à mourir exclu de facto exclu de facto les directives anticipées puisque si on n'est pas en état de réitérer sa demande, je me trompe pas, bah on peut pas bénéficier de l'aide à mourir tel que c'est écrit aujourd'hui. Donc ma question est la suivante : si on réfléchit à prendre en compte les directives anticipées, avez-vu avez-vous jauger jugé, mesurer ou peut-être la frontière ? Et si vous avez réfléchi, éclairez-nous s'il vous plaît.

Merci. Merci. Fabien Di Philippo.

Oui. Qui est toujours là. Merci beaucoup monsieur le président et merci à nos invités de participer, d'inaugurer même quasiment nos la reprise de nos travaux sur le sujet de de l'euthanasie et des soins palliatifs.

Plusieurs questions. La première, l'inclusion de la notion de souffrance psychique dans le texte. Est-ce qu'elle n'ouvre pas la voix à de de de choses ? une des une des oratrices la dernière donner un avis psychiatrique et parler de confusion entre certaines pensées suicidaires et la volonté de de mourir face à des souffrances insupportables.

Je pense qu'avec la notion de souffrance psychique, on l'a vu dans d'autres pays voisins qui pratiquent l'euthanasie, on ouvre la porte à beaucoup de choses. Deuxièmement, les personnes protégées qui auraient accès à à l'euthanasie ou au suicide assisté. Quel garde fou peut-on y voir ou cela nécessiterait-il pour que ce soit acceptable ?

Deuxièmement, on voit qu'il n'y a pas de volonté de protéger les mineurs face à face à l'euthanasie. Ça se pratique dans certains pays. Or, on l'a vu lors de nos débats, il faut y penser.

Pourquoi ? Parce que certains ne manqueront pas de vouloir euh ajouter cette cette notion là. J'aurais voulu avoir votre regard sur le sur le sujet.

Voilà pour les trois quatre questions que je souhaitais poser en ce qui me concerne. Merci Philippe Juventin. Merci monsieur le président.

J'ai quatre questions. Une question à monsieur Clè voulais la poser à monsieur Aubri mais donc euh euh monsieur Aubri justement a évoqué qu'il fallait évaluer, a-t-il dit, les dérives possibles compte tenu de du travail que vous avez fait. Quelles sont les dérives que vous pourriez craindre ?

Deuxièmement, c'est une question que je pose à vous tous. Je celui qui voudra l'apprendra concernant les fameux critères qui sont très intéressants, les fameux cinq critères. Affection grave incurable qui engage le pronostic vital et qui présente une souffrance bien sûr plus de 18 ans et cetera et le cœur est là.

Une infection grave incurable, par exemple l'insuffisance rénale dialysée, c'est 100000 personnes en France, l'insuffisance cardiaque, ce sont des infections graves et incurables. Et si vous arrêtez la dialyse, bien pronostic vital est engagé. Comment est-ce que du coup enfin donc ils sont couverts par ces critères formellement et et qu'est-ce que vous en pensez ? 3ème point, c'est une question pour vous, monsieur Rit Teller.

Vous avez insisté sur la question des moyens qui étaient donnés aux équipes qui supportaient ou pas, enfin leur métier qui est un métier dur. Dans les maisons d'accompagnement, on envisage de prendre ce qui nous avait été dit lors de la première lecture 8 à 15 en charge 8 à 15 patients. Et dans le tableau des emplois, je rentre dans le détail, c'est 0,2 ETP de médecin et 2 ETP d'infirmiers. bien sûr d'autres personnes ê soignantes et cetera.

Est-ce que vous considérez qu'avec de tels moyens 02 TP de médecin, c'est un médecin par semaine sur une journée, c'est suffisant pour 8 à 15. Et enfin, madame Joseph, euh dans votre intervention, vous avez regretté qu'il n'y ait pas de sanction vis-à-vis d'association qui pourrait avoir un rôle très militant. Comme vous le savez, il y a des associations de lutte contre le suicide.

Est-ce que à votre avis ces associations de lutte contre le suicide pourraient intervenir, continuer à intervenir normalement et comment voyez-vous justement cette limite qui qui peut qui pourrait être tenue, enfin croyez-vous qu'elle puisse être tenue entre l'association de lutte contre le suicide pour prendre cet exemple et des associations qui lutteraient contre la mise en œuvre de de l'euthanasie. Merci beaucoup Christophe B pour le Rassemblement national. Merci monsieur le président.

C chers collègues, il y a une grosse différence entre le débat cette année le débat au printemps 2024, c'est qu'aujourd'hui on travaille sur deux textes et heureusement puisque par nature il s'oppose. D'un côté, on a c'est ce qu'est la la révolution médicale, sociale et humaine, que sont les soins palliatifs. Et de l'autre côté, on a euh un texte sur l'euthanasie.

Euh mais on a encore un problème, je pense, dans ce débat. et je souhaite le poser, c'est qu'il y a encore un cheval de 3. C'est-à-dire que on a introduit la notion en plus de soin palliatif, la notion d'accompagnement, de soin d'accompagnement qui inclut et permet demain le recours à l'euthanasie.

Euh et donc ma question en fait, elle est elle est très simple. avec cette situation, ne craignez-vous pas que l'on comment dirais-je, que l'on mette dans l'esprit des français une confusion entre ce qui serait du ressort des soins de de la vie et ce qui serait du ressort de la mort provoquée, de la mort administrée ? Je vous remercie.

Merci beaucoup Justine Gruet pour la droite républicaine. Merci monsieur le président. Merci à vous cinq désormais de votre présence.

Une petite question sur cette notion de délai. qui est quand même essentiel dans l'appréhension des critères. Le président de la HAS nous disait il y a 15 jours qu'ils ne seront pas en capacité à définir le court terme tel que ça avait été demandé et puis le stade avancé ou terminal tel que ça la nouvelle demande leur a été faite.

Comment voulez-vous qu'on légifère sur des critères en étant aussi évasif ? Et encore une fois, notre rôle de législateur est devoir mettre un cadre qui servira à l'exercice et et j'ai envie de dire à la sécurisation de la mise en application du texte de loi. Pour le coup, le court terme défini dans le texte Cless Leonetti est plutôt rassurant en ce sens que certes, on fait une sédation profonde et continue, mais le pronostic vital est engagé et est engagé à court terme.

Comment pourrions-nous évaluer les pleines capacités de la personne en terme de pression ? familiale et de pression sociétale avec tout ce que l'on sait sur l'accompagnement de la dépendance et de la perte d'autonomie qui n'est pas nécessairement suffisamment financé dans notre pays, comment pouvons-nous nous assurer qu'il n'y a pas de pression de part et d'autre ? On on opérera nécessairement un changement de paradigme et où on crée un nouveau référentiel avec des critères.

J'ai peur que si on se place dans cette forme de liberté individuelle à disposer de de son corps, est-ce que les critères sont nécessaires finalement ? Si quelqu'un en face de nous nous dit qu'il souhaite mourir, qui sommes-nous pour en juger ? Et dans ce cas-là, s'il y a plus de critères, comment abordons-nous cet encadrement ?

Il n'avait pas été souhaité nommer sucide assisté et euthanaside dans nos débats l'année dernière. En quoi est un problème ? Et vous en avez parlé madame Vidal sur l'aide active à sur l'aide enfin l'accompagnement pardon à mourir et sur les l'incompréhension qu'il peut y avoir.

Est-ce que finalement ça serait pas une solution de tout simplement nommer expressément les choses ? Ensuite, la pression sur les médecins qui peut avoir lieu malgré la clause de conscience sur cette pression qu'il peut y avoir sur un patient qui a pleinement confiance par exemple en son médecin généraliste qui lui souhaiterait exercer sa clause de conscience mais en même temps qui connaît très bien ce patient et qu'il l'a toujours accompagné. Comment pourrions-nous gérer cet accompagnement des patients ?

Et enfin, dernière question. Les maisons d'accompagnement auraient un rôle essentiel justement dans l'accompagnement et ce qui serait pas judicieux d'exclure l'aide active à mourir de ces lieux-là pour justement protéger les personnes vulnérables pour être sûr que quand on entre dans ces maisons d'accompagnement, on y fera exclusivement des soins palliatifs et pas d'aide active à mourir. avec cette notion aussi que l'aide active à mourir finalement est un geste bref où on ne fait plus d'accompagnement et que du coup est-ce que ça a sa place dans une maison où on est censé faire de l'accompagnement.

Je vous remercie. Merci beaucoup Nicolas Turquois. Merci monsieur le président.

Je pense que ma question va se rapprocher des propos tenus par mon voisin monsieur Pilato. Tout à l'heure monsieur le le rapporteur, vous avez évoqué la rupture d'égalité pour celui qui peut faire le geste ou pas de l'administration. Je vois une autre rupture d'égalité qui m'a été remontée suite à nos travaux qui se sont arrêtés l'année passée.

Ceux atteint d'une maladie neurodégénérative. Euh, ils peuvent être en très grande souffrance. Il correspondent à tous les critères évoqués, hormis celui qui engage le pronostic vital, mais ils peuvent être en très grande souffrance physique ou psychologique.

Et au vu de ce qui a été dit sur le fait que il faut euh la demande peut évoluer mais on peut organiser des entretiens répétés sur le sujet pour l'évoquer après l'annonce euh pour voir comment évolue la personne. Elle peut bénéficier d'accompagnement. J'aurais aimé notamment de la part de monsieur Clè mais aussi du comité économique et social voir comment ce sujet a été abordé parce que c'est des gens qui peuvent être en très grande souffrance psychologique de se voir euh de se projeter en très forte déchéance physique et et intellectuelle.

Et donc j'aimerais votre avis sur ce sujet-là. Merci. Voilà, dernière oratrice inscrite, madame Deorsuc.

Merci. Merci monsieur le président. Merci à vous tous d'être présents aujourd'hui.

Euh ma question s'adresse à madame Marsico, madame Dochi. Euh en Oregon, la situation financière des demandeurs de suicide assisté joue un rôle de plus en plus important. Elle est estimée à 1 % en 2010.

Elle est de près de 9 % aujourd'hui. 56 % des candidats au suicide assisté ont seul et ne bénéficient que de l'assurance maladie de base. On voit donc que les préoccupations sociales jouent un rôle considérable en cette demande.

Ne craignez-vous pas qu'une légalisation du suicide assisté ne s'applique en priorité aux personnes les plus vulnérables, les moins bien protégées, les plus isolées comme une étude l'a montré euh en province de l'Ontario au Canada. Euh et quelles sont les études que vous avez mené sur ces questions sur ces sur les profils les profils sociaux des patients puisque cela rentre dans vos compétences et et que l'on ne peut ignorer cette dimension sociale ? Et notre question : estimé le nombre de personnes souffrant d'une affection grave et incurable à en phase avancée et qui est un critère d'éligibilité du suicide au suicide assisté à l'euthanasie ?

Et après, j'ai une question pour monsieur Clè. La vie 139 plaide du CCNE, plaide pour le suicide assister et dans certains cas pour l'euthanasie. Là où les deux formes de mort provoquées sont légales comme au Canada et aux Pays-Bas, on constate que le suicide assisté totalement résiduel, représente 1 % des cas et l'euthanasi 99 % des cas.

Euh lorsque vous avez plaidé en faveur du suicide cité dans la vie 139, hein, si je me trompe pas, euh connaissance à ce moment-là de cette réalité qui fait que la légalisation du su assister laisse la place euh de fait à l'euthanasie ? Et après, je crois que j'ai une autre question. Oui.

Euh, j'ai le temps. Oui. La proposition de loi 1100 dans son article 6 euh prévoit 48 he pour valider une demande d'aide à mourir.

Euh selon vous, est-ce fluctuation de la volonté du patient ? Merci. Alors, il y a un dernier orateur finalement, monsieur Deutrette.

Oui, merci monsieur le président. mais très rapidement parce que mon propos va s'inscrire dans des des propos qui ont déjà été tenus par les collègues. Mais moi, je voudrais revenir sur deux termes que vous avez beaucoup utilisé qui est continuum, donc l'importance d'inscrire les choses dans un processus continu et l'anticipation.

Et donc moi ma question, elle va être simple. Nous sommes là aujourd'hui avec deux textes qui traitent d'une partie différente du sujet. Comment assurer ce continuum en conciliant l'approche par deux textes séparés ?

L'un prenant en compte la question des directives anticipées, l'autre pas. Donc comment arriver à établir des ponts dans ce contexte législatif entre ces deux choses pour assurer ce continuum ? Donc, est-ce biais aussi des directives anticipées ou faut-il nous législateurs inventer autre chose sur la partie de l'aide à mourir avec le risque ?

À un moment, vous évoquiez l'importance que les personnes puissent connaître leurs droits. Plus on complexifie les choses, plus je pense qu'il est difficile pour les personnes d'appréhender leurs droits, tout comme il est difficile pour ceux qui doivent leur expliquer leur droit que de pouvoir le leur expliquer. Donc voilà ma question.

Très bien. Et bien, vous vouliez des questions, vous en avez eu là. Alors, si chacun ne pouvait pas pouvait ne pas répondre, pardon, à toutes les questions, mais si de manière harmonieuse vous arriviez à vous vous répartir des choses, ce serait formidable.

Alors, on va commencer avec un clap son prop et je vais être le plus court possible. hydratation, alimentation artificielle, ce ne sont pas des soins, ce sont des traitements. Ça a été arbitré à la commission mix paritaire en 2016 après un avis du Conseil d'État, il faut bien reconnaître aussi avec l'aide du président du Sénat car c'était pas la même chose hein, les conséquences, c'était pas du tout la même chose. sur les mineurs.

La seule chose que j'ai évoqué tout à l'heure, c'est que dans la vie 139, nous n'avons pas évoquer. C'est un sujet spécifique, mais vous avez raison de mentionner ça. C'est un sujet spécifique, mais il n'est pas traité dans la vie 100 139.

Euh monsieur le député, concernant c'est un sujet que vous allez avoir à traiter hein, parce que c'est revenu à deux trois reprise directive anticipée autonomie de la personne. Je reste sur cette position on a souvent discuté avec le rapporteur général, c'est dire faut que la personne puisse exprimer et réitérer sa demande. Et c'est vrai qu'il y a quelque chose qui a été évoqué, influence extérieure.

C'est pas c'est pas un élément totalement négligeable. Mais je sais que ce débat a eu lieu dans le la première partie du débat. C'est un ça ouvre un champ beaucoup plus large hein, je vous le dis.

Donc voilà, je vais pas ouvrir le débat, vous allez l'avoir mais c'est un débat qui existe. Euh monsieur le député sur le critère incurable. Euh je et deux choses sur le critère m'a dit euh pathologie incurable.

Nous avons retenu après parce que dans ces lois, il faut faire attention à ce qu'on écrit. Si on ne veut pas avoir un regroup une question prioritaire de constitutionnalité, ça a été utilisé ce terme a été utilisé au moment de la lu 2016 qui pouvait bénéficier d'une sédation profonde et continue jusqu'au décès. C'est ce terme qui était et qui est repris là. 2è élément à court terme tout à fait à court terme deè élément qui est très important parce qu'on a eu ce débat avec Jean quel loi Kouchner loi Kouchenner autorise l'arrêt des traitements une personne demande d'arrêt des traitements après un un dialogue et cetera, y compris ces personnes là rentré dans le cadre de la loi 2016.

En d'autres termes, une personne qui demande dialyser et qui demande l'arrêt de son traitement, son pronostic vital étant engagé à court terme pouvait bénéficier d'une sédation profonde et continue. Je vous je vous dis ça pour préciser les choses. Donc après vous aurez ce débat, mais je voulais être le plus euh plus précis possible.

Monsieur le député représenter, je crois le rassemblement national. Pour moi, les deux textes ne sont pas contradictoires. J'aurais préféré alors en tant que citoyen, mais oubliez ce que je vous dis tout de suite, un seul texte.

Mais les deux textes traiter euh les soins palliatifs et la la stratégie décennale des soins palliatifs et traité simultanément parce que ça va être le cas pour reprendre cette expression simultanément l'aide à mourir pour moi ce ne sont pas deux textes contradictoirs concernant critères court terme et moyen terme court terme on a apporté une réponse. J'ai le sentiment mais je Frédéric tu suivi ça. J'ai le sentiment que la haute autorité de santé sur le moyen terme bute aussi.

Donc c'est un sujet à mon avis à mon avis qui va qui va être devant nous. Ma dernière question c'était sur je veux pas être la dernière question c'est Ah oui sur le sur le continent. Oui.

Alors, vous avez je suis extrêmement favorable à cette notion de continuum. C'est le même sujet que l'on traite mais c'est vrai, vous mettez le doigt sur un sujet particulier, c'està dire il y a pas continuum si d'un côté on prend les directives anticipées, il y a une rupture, c'est un vrai sujet, hein. Non mais il faut bien que les parlementaires aient un travail important à faire mais c'est je vais pas vous dire le contraire, j'ai pas tourné autour du pot et j'ai voilà c'est un sujet mais je pense et quand on regarde les lisations étrangères je crois qu'il faut garder cette notion d'autonomie.

Voilà laisse les autres réponses. Je vais pas être plus loin. Merci beaucoup.

Pardon une question sur les Ah les dérives que vous craignez. Oui, puisque vous aviez utilisé les dérives par rapport Écoutez, c'est une question souvent que l'on me pose. Je crois que depuis 1999, le législateur en France et notre démocratie a été extrêmement raisonnable.

Queles que soient les majorités Queles que soient les majorités, on a toujours trouvé sur ce sujet comme sur les lois bioéthiques, il se trouve que j'étais rapporteur de de lois bioéthiques, comme sur le les lois bioéthiques, on a trouvé le bon équilibre et je crois à la force de démocratie sur ce pardon, je vais pas être un imbécile dire il y a pas de risque mais je je vous dis notre pays aujourd'hui sur ces sujets. Rappelez-vous, monsieur le député, tout ce qu'on pouvait craindre quand on parlait de la recherche sur les cellules souche embryonnaire, sur la PMA et cetera. Je parle sur votre contrôle.

À chaque fois, queles que soient les majorités, on a trouvé un point d'équilibre. Alors, vous allez me dire que je suis peut-être trop optimiste. Voilà.

Alors peut-être les réponses vont arriver avec les autres intervenants. Je vais peut-être laisser d'autres intervenants parler. Monsieur Ren allez-y.

Oui, je vais répondre à quelques questions et puis Dominique Joseph répondra aux autres sur les sur les mineurs. Euh c'est un débat qui a été mené et lors de la convention citoyenne et lors des travaux du CE avec des auditions notamment de de services de pédiatrie. Et la conclusion qui a été portée par les deux les deux les deux instances, c'était d'exclure les mineurs de ses dispositions.

Donc c'est un choix qui a été fait en prenant en compte les difficultés que ça pouvait que ça que ça pouvait générer. Mais et ça ça fait partie du débat, il faut bien à un moment donné trouver des bornes. Et donc à ce stade de la discussion, on a considéré que on était pas en capacité de légiférer, en tout cas de proposer, on légifère pas au Cise, rassurez-vous, mais en tout cas de formuler des propositions dans dans ce sens.

Euh concernant la procédure collégiale, euh nous ce que l'on ce que l'on a souligné, c'est un peu ce que j'évoqué précédemment, c'est l'importance qu'elle soit la plus large possible. un moment dans notre débat, on évoquait même la possibilité d'inscrire d'inscrire dans cette procédure les personnes qui sont en contact direct avec les patients et notamment les les ASH, les auxiliaires de de soin hospitalier qui apportent le plateau de repas, qui échangent et qui font partie finalement de l'équipe et qui et qui et qui connaissent la personne potentiellement et qui peuvent apporter aussi un éclairage dans ce collectif que constitue la le le la procédure collégiale et on a aussi considéré que euh et bien les on pouvait alors il y a sans doute aussi des garanties à obtenir et ça peut-être que dans le cadre réglementaire, il faudra y veiller, mais que la procédure dans cette procédure collégiale, on associe des des aidants euh et des proches en fonction évidemment de la situation avec les risques qui peuvent exister que que vous avez que vous avez souligné. Euh mais en tout cas, le fait de les entendre euh à un moment donné euh fait partie finalement de de la réflexion générale qu'il faut qu'il faut pouvoir mener.

L'idée étant que euh il faut s'assurer justement de la de la dimension collégiale la plus affirmée pour que la décision évidemment ne relève pas d'une d'une personne voire même de deux. Et enfin concernant les les maisons d'accompagnement, alors moi monsieur J moi j'ai pas de de je suis pas compétent pour vous répondre exactement si 02 à savoir correspond à à à un besoin suffisant. Mais en tout cas euh ce qui a été souligné c'est que il fallait que et c'est ce que ce qu'on a ce qu'on a évoqué tout à l'heure que la réflexion autour des dispositifs de mise en place que ça soit les maisons d'accompagnement que ce soit le périmé des équipes mobiles de soins palliatifs que ce soit les unités de soins palliatifs, tout ça relève d'une d'une stratégie qui soit on va dire partagée entre l'ensemble des acteurs en veillant à ce que la création d'une maison d'accompagnement finalement ne ne détr tricote pas un dispositif qui pu qui peut exister.

On sait par exemple de que dans certains territoires, je pense notamment au territoire de montagne, on a des équipes mobiles de soins palliatifs qui sont très actives, qui accompagnent les équipes hospitalières et qui et qui font un travail aussi de formation auprès des équipes et qui est absolument déterminant. Et donc nous on on est attentif à ce que cette dimension soit puisse être assurée et ça dans un cadre évidemment de de réflexion collective de la de piloté par la RS en veillant à ce que d'où la la question autour de la non fongibilité puisqu'on sait qu'actuellement il y a des des moyens qui ont été accordés aux soins palliatifs et qui dans la gestion de l'urgence ont été répartis différemment. Merci.

Alors euh sur euh le chemin sécurisé, l'accessibilité de de cette loi, c'est vrai qu'il y a le pont à établir entre les deux les deux propositions de loi, d'où je me permets de de le dire euh cette euh peut-être ce besoin d'avoir les deux réflexions, les deux débats en parallèle et dans le même sûrement dans la même temporalité. Si c'est c'est un vrai sujet, enfin il me semble. et euh et le pont euh il est euh peut-être à faire euh y compris c'est pour ça que on insiste un peu sur les directives anticipées dans les deux propositions de loi, même si ça ne résout et on a tout à fait conscience de par les débats que ça ne résout pas tout, mais au moins cette euh cette les directives anticipées sont aussi le début des échanges, le début de de la précision de ce que l'on veut, même si ça doit être requestionné et aussi euh d'éviter que la question que vous posiez madame ou la crainte que l'on peut avoir tout à fait légitimement euh sur le sur euh compte tenu de de notre démographie de la pression sociale et de la pression euh familiale.

Voilà, c'est cela il y a des bon on sait ce qui est mis un petit peu en avant mais je pense que plus on parle tôt avec les personnes de cette question de préparer sa sa fin de vie, plus la résistance aux pression, elle est elle est importante. Et puis dans les textes tels qu'ils sont écrits aujourd'hui, on voit bien que c'est il y a tout et avec quel que soit les les critères qui sont annoncé dans l'article dans l'article 4. C'est quand même un parfeu qui me semble important dans cette crainte que l'on peut que l'on peut avoir sur les pressions diverses et variées sur peut-être juste en complément.

Alors, je sais que j'avais des questions qui m'étaient directement adressées euh sur euh l'association sur les sur les associations. Monsieur Juvin, euh alors moi je on ne enfin pour nous là c'est la question ce qui est traité et l'association de les associations de lutte contre le suicide. Euh moi j'avais pas enfin je ne sais pas si elles sont prévues pour entrer dans tel que c'est je ne le pense pas.

C'est surtout quand on parle des de cette de ce miroir entre la euh les deux euh les le dispositif euh prévu dans l'article 17, c'est que ça soit aussi prévu dans les on s'interroge sur le fait pourquoi c'est pas prévu dans euh la loi euh sur la proposition de loi sur les euh sur les soins palliatifs puisque ça existe sauf de ma part. Euh il y a dans l' alors je je je vais me permettre l'article 17 la la proposition de loi fin de vie. Ça n'est pas dans la proposition sur les soins d'accompagnement palliatif et d'accompagnement.

Voilà, c'est et alors que l'entraave elle peut aussi exister et ça c'est pour peut-être répondre au sujet des au sujet des des pressions. Euh après sur euh d'autres sujets, les mineurs, on a répondu enfin ça a été on a apporté une un début de réponse. Euh excusez-moi si j'ai pas euh répondu.

Alors pardon. Alors, excusez-moi mais Albert ayant commencé à répondre mais vous m'aviez adressé la question. Pour nous la collégialité associant les psychologue c'est vrai qu'on avait nous dans nos préconisations, on le porte.

La collégialité c'est pas uniquement par deux médecins, c'est la plus large possible. et on s'était même interrogé sur l'intégration dans ces notions de collégialité de la de l'intégration ou d'un membre de la personne de confiance telle qu'elle telle qu'on la désigne ou euh d'un membre de d'un membre de la famille. Voilà.

Donc le fait d'intégrer un psychologue, c'est pour nous ça répond à à un besoin justement pour être dans cette évaluation aussi des de requestionnement de l'évolution de la demande des des personnes. Alors, je vais je vais essayer de vous répondre y compris sur les questions psychiques sur lesquelles forcément je me sens plus concerné mais avec le positionnement du centre national, c'est-à-dire de partager avec vous des ressources existantes. L'objectif après étant que vous avez des questions extrêmement compliquées que qui vont vous être posées et qu'on va pas travailler à votre place.

Euh alors non, ça c'est plus sérieusement sur la procédure collégiale, je rebondis totalement sur ce que vous dites. J'évoquais tout à l'heure le fait qu'un certain nombre de textes de loi prévoyait très clairement qu'il fallait discuter avec l'équipe soignante et je pense que ce regard croisé est totalement fondamental intégrant les psychologues évidemment mais effectivement les les les aides soignantes, les infirmières ont souvent des avis. Enfin les patients ne disent pas la même chose aux différents membres de l'équipe de soins et c'est de croiser ces regards.

Il y a pas un avis qui vaut mieux qu'un autre. qu'il faut simplement les les croiser. Euh sur la question de des souffrances psychiques insupportables, il y a un point qu'il faut vraiment euh clarifier d'un point de vue technique.

Euh toutes les souffrances psychiques ne sont pas psychopathologiques. Alors ça ça veut dire quoi en clair ? Ça veut dire que la souffrance psychique, elle est omniprésente dans la maladie grave incurable en phase avancée.

Comme malheureusement la souffrance physique est de manière quelquefois complètement indissociable. C'est pour ça qu'on parle de douleur totale et c'est pour ça que souvent on on évalue les deux en même temps. Il y a des douleurs psychiques qui correspondent à des je vais dire ça de manière un peu un peu caricaturale mais a des pathologies du psychisme auxquelles on peut apporter un soin.

Et toute la question autour de ces souffrances psychiques, c'est de ne pas les considérer comme une évidence un peu intruisme de c'est bah c'est psychologique. Donc voilà c'est psychologique et c'est à respecter de base. Et de toute façon on pourrait pas bien distinguer de la souffrance existentielle.

C'est pas tout à fait vrai. Ce sont des concepts différents de parler de souffrance morale, de souffrance euh psychique, de trouble psychopathologique ou de trouble psychiatrique ou de souffrance existentielle. ne parle pas de la même chose.

Et donc la question qui revient de manière un peu le qui qui revient de manière vraiment importante dans les commentaires qui peuvent être faits, c'est que euh il est possible qu'un désir de mort euh soit lié à une souffrance psyfique curable et que dans ce cas-là, il faut que le diagnostic soit fait et que le patient en soit informé. On ne va pas lui imposer des soins, mais qu'un patient sache qu'éventuellement quelque chose peut faire évoluer son avis parce qu'effectivement cette sa souffrance à lui sera sensible à quelque chose de curable. Ça c'est fondamental.

Il s'agit pas de considérer que toutes les souffrances psychiques sont psychopathologiques. Et ce point-là est vraiment important. Ça m'amène à la question du suicide juste parce que c'est vrai c'est bien ça tout le problème.

Le suicide c'est en 2022 9000 958 suicides en France 10e cause de mortalité dans le monde et une question effectivement extrêmement compliquée de comment on fait pour continuer à lutter contre le suicide et comment on fait pour structurer le projet de loi auquel auquel vous réfléchissez aujourd'hui. Alors la réponse, j'ai pas deux réponses évidemment. En revanche, je pense que la réponse par la structuration d'un processus de réflexion, elle elle a vraiment un sens.

Qu'il est capital que le patient ait accès à des soins psychiques, ait accès à la discussion avec un psy qui va psychologue ou psychiatre, qui va qui va permettre deux choses. Qui va permettre d'une part d'être conscient des pressions. C'était une des questions.

Qu'est-ce qu'on fait des pressions familiales et sociétales ? On fait tous la journée des actes qui sont qui sont motivés ou qui sont infléchis par des pressions sociétales ou familiales. La question n'est pas d'imaginer qu'on va s'en abstraire.

La question est d'en être conscient et dans une dans une décision aussi irrémédiable qu'une demande de mort d'arriver à à ce que le patient puisse vraiment être conscient de ce qui se joue. Donc ça c'est le premier objectif et c'est pour ça qu'on parle de favoriser l'autonomie. Et le deuxième objectif c'est effectivement une question de diagnostic.

Et si effectivement une souffrance est curable, alors effectivement c'est la définition de la crise suicidaire. C'est un moment où le patient en raison de sa souffrance n'imagine qu'une seule issue, la mort et en sachant que dans un certain nombre de cas, les les les la mobilisation de soin psychique va pouvoir les faire évaluer évoluer pardon. Donc on en est sur ce c'est c'est bien ça toute la question et c'est bien pour ça que à l'échelle individuelle, je pense vraiment capital d'avoir cette proposition d'accès aux soins psychiques et à l'échelle collective c'est important d'avoir un dispositif qui intègre plusieurs personnes qui intègre éventuellement du temps.

Alors pour aller vite maintenant la question de est-ce que le délai 48 he suffit au plan psychique ? La réponse est non. Ça, je pense que c'est vraiment très clair.

C'est alors le c'est c'est difficile de répondre parce que toutes les réponses vont setter à des cas singuliers de situation ou pour des parce que la dignité sera engagée, on se dira mais dans ce cas-là, il faut aller plus vite, il faut aller plus vite, il faut aller plus vite. Donc c'est difficile de répondre de manière générale. Je rappelais simple alors je rappelais simplement qu'il y a d'autres solutions possibles éventuellement dans des dans des délais très courts d'engagement très courts.

La dépression, il faut 8 à 15 jours pour qu'un traitement commence à faire effet. Il y a actuellement un certain nombre de travaux sur des psychotropes qui peuvent permettre de traiter la les les désirs de mort et les idées suicidaires. Il y a des choses tout à fait passionnante sur des psychotropes où on voit vraiment changer l'état psychique des patients.

Ce sont des pistes de recherche. Je crois qu'il faut rester dans cette notion de de de données scientifiques pour le moment où on n'a pas trouvé la solution miracle. Et peut-être juste pour finir sur une des questions qui était posée sur la pression la question de comment un médecin fait s'il est très engagé auprès d'un patient et que il y a une clause de conscience.

Je pense que la réponse à ça pour moi est dans l'implication de plusieurs médecins dans ce dans ce processus d'évaluation. Euh c'est ce n'est cette question illustre la l'engagement de la subjectivité d'un médecin et je pense que il faut qu'on fasse tout dans cette structuration pour que on préserve la subjectivité du patient et qu'on essaie de neutraliser autant que faire ce peu par la colligité la subjectivité des personnes qui les qui les entourent. Et la et le dernier point, c'est sur le la question de du de du continuum.

Euh et je je pense pas qu'il y ait de de en je pense qu'il est tout à fait complémentaire de construire un système de soins qui intègre l'anticipation comme un droit et un processus d'anticipation comme il est prévu dans le dans la mesure 14, dans l'article 14 de la loi que propose la madame la députée Vidale et que ça c'est totalement complémentaire d'un processus d'accès aide à mourir qui soit conçu là aussi comme un processus dans le temps. Ce sont deux dispositifs d'adaptation qui vont tous les deux demander plusieurs personnes, plusieurs moments et et une et et une préservation au maximum de la liberté de la subjectivité du patient. Mais c'est deux choses complémentaires qui sont pas qui sont pas en dynamiques.

J'ai Voilà, j'ai terminé, je vais pas répondre à beaucoup de choses ont été déjà dites. Euh je voulais revenir sur votre question autour de des risques pour les personnes vulnérables. Nous les données qu'on a et on a publié, on publie régulièrement le la synthèse des données qui sont publiées par les structures de contrôle des pays qui ont dépénalisé, l'aide à mourir.

Et en fait tous les pays ne publient pas des des données sur le milieu socioprofessionnel et cetera, mais ceux qui publie en fait laisse montre que les populations qui accèdent à l'aide à mourir sont reproduisent exactement les mêmes inégalités de accès à la santé que sur tout autre tout autre soin. C'est-à-dire que on accède à l'aide à mourir principalement plus quand on est de milieu favorisés, quand on est aux États-Unis, il y a aussi The White or à autre autre origine. donc d'origine disons américoeuropéenne de milieu socioprofessionnel élevé et et étonnamment parce que voilà on a toujours entendu dire que c'est ça pourrait être l'isolement qui génère ça en fait c'est plutôt les personnes mariées les personnes qui sont en couple donc ça sont les données que nous avons que nous avons répéré et qui montrent en effet c'est vraiment spéculaire de l'accès au soins qui est malheureusement plus facile pour les personnes qui qui appartiennent milieu favorisés, qui ont les moyens, qui ont les réseaux et cetera et cetera.

Et d'ailleurs au Canada, la majorité des situations d'aide à mourir en établissement de santé sont dans les cliniques privées et non pas dans les hôpitaux publics. Donc les cliniques privées ont un public qui est euh voilà qui est donc ça c'est juste pour vous donner cette ces éléments de réponse. Je voulais revenir sur les maisons d'accompagnement peut-être que sur deux choses sur les alors monsieur Juvain parti mais sur les RH des maisons d'accompagnement voilà sur les RH des maisons d'accompagnement effectivement la proposition qui avait été faite dans la circulaire de de du Non c'était dans même dans la stratégie décenale c'était c'était 02 mais en fait médecin mais la la question et que qui a été définie dans ces maisons d'accompagnement et qu'elle soit adossée à d'autres structures à des structures du médico-social.

Oui, ça c'était et donc là et après il y a la question de la de l'accessibilité dans les maisons d'accompagnement des médecins de ville des libéraux. Donc bien sûr c'est une construction à faire. Alors oui, peut-être, mais ces maisons d'accompagnement, il me semble important aussi de le préciser, ce sont pas des modèles inventé sur pied, hein.

C'est pas une originalité du politique français. Ces maisons d'accompagnement existent dans plein d'autres pays, notamment nos voisins en Espagne, en Italie et et voilà, j'ai eu l'occasion d' d'en visiter plusieurs aux États-Unis, au Japon. C'est ce que à l'étranger on appelle hospice, ce qui est pas intendable comme dénomination en France, mais ce sont des modèles qui sont particulièrement euh particulièrement bien évalués.

Donc voilà, si on a quand même un un on a des possibilités. Euh je voulais aussi revenir sur la question de l'obstination des raisonnables du mineur que vous avez évoqué, il me semble voilà qui n'a pas été encore répondu. Euh l'obstination des raisonnables est une est une obligation. le respect de euh de de tout évitement d'obligation des raisonnables est établi dans la loi.

Donc dans la loi, on parle de la loi Leonetti hein, donc ça remonte et euh et c'est elle peut être demandée par le patient d'éviter toute obstination des raisonnables. Donc en général le patient s'il est conscient, il peut justement arrêter euh les traitements, y compris les traitements psychiques. je le dis sous sous le contrôle de la présidente et euh en revanche, c'est aussi une obligation pour le professionnel de santé.

Donc si le professionnel de santé estime que les actes sont inutiles, sont superflus et ou sont uniquement destinés à préserver la vie mais sans euh le maintien à vie, dans ce cas-là, suite à une procédure collégiale, si le patient n'est pas c'est pas le patient qui a demandé, suite à une procédure collégiale, il y a une décision du professionnel de santé d'arrêter. Donc évidemment les les les euh pati les parents peuvent intervenir, la personne de confiance doit être entendue, les directives anticipées doivent être prises en compte mais c'est une décision finalement qui va à la responsabilité qui revient à la responsabilité de professionnel de santé. Merci.

Pardon. Alors monsieur Clè voulait intervenir juste un mot sur les maisons d'accompagnement comme ça va être à disposition principa Attendez. Ah pardon.

Alors monsieur oui, je voulais juste un mot sur le maison d'accompagnement comme ça va être une des mesures importantes de votre texte sur la stratégie décennale, je crois que un il faut l'expérimentation de c'est pour le coup le continuum entre l'équipe médicale euh médico-sociale, les aidants et la famille et se pose une question de financement comme le financement et par tuyau. C'est des sujets qui vont être assez compliqués et dans la réunion qui a eu lieu à la demande des euh à l'invitation des deux ministres jour pour l'évaluation du plan décenal, ça a été un sujet qui a été particulièrement abordé. Donc je pense que le législateur aura peut-être pas directement dans le débat parlementaire, mais lorsque les décrets d'application seront là, il faut jeter un œil.

Merci. Alors ultime ultime question monsieur Gerné. Non, c'était dans la dans la continuité pour les les mineurs.

En fait, dans le cas que j'exposais, c'était une une enfant qui malheureusement n'avait plus sa du tout sa conscience. Elle était intubée pour pouvoir vivre et et les parents n'ont pas eu le choix sur le sur la sur l'accompagnement de la fin de vie. C'est que les les médecins ont ont débranché et eux auraient préféré qu'elle soit plongée dans une sédation euh et qu'elle meure je pourrais dire naturellement mais que son cœur s'arrête naturellement plutôt que de s'arrêter immédiatement.

Et je voulais avoir un éclairage sur qu'est-ce que qu'est-ce qui est prévu dans ces cas-là. Bon, c'est une pardon alors allez-y. Ouis. même [Musique] allez-y, allez-y madame la présidente, c'est Non, c'est c'est une question extrêmement complexe mais effectivement la question de fond est que il est interdit à des médecins de faire des actes qui sont de qu'ils considèrent de manière collégiale, c'est une question de l'obstination des raisonnables et que quelque part la question de la de la demande du patient va intervenir sur quand un acte sur un acte qui est proposé et effectivement on n'arrête pas les soins, monsieur Jen rappeler, on les limite et ça c'est important mais les du coup la proposition médicale va être dans la limite de ce qui n'est pas l'obstination des raisonnables et il arrive effectivement quelquefois que des proches là ce sont les parents mais ça peut être une personne de confiance ne comprennent pas et disent mais ils voulait aller jusqu'au bout mais jusqu'au bout c'est jusqu'au bout de ce qui n'est pas de l'obscination des raisonnables.

Et il y a eu un groupe de travail au santational il y a quelques années autour de l'obsination des raisonnables qui a mis en en lumière le fait que dans un certain nombre de cas, l'obstination des raisonnables, elle pouvait naître des demandes des patients et c'est toute la nécessité d'avoir des dispositifs de dialogue parce qu'en revanche, il ne serait pas du tout normal qu'il n'y ait pas d'échange. Il ne serait pas normal que la décision soit prise de manière fermée. Et au contraire, tout ce qui est proposé, c'est d'impliquer le plus tôt possible les proches pour pour que ces ces ces ces ces limites thérapeutiques soient comprises et qu'elle ne soit soi pas vécue comme un comme un arrêt.

Très bien. Merci à vous. Merci pour ces presque ces 2h et dem de débat.

Euh nous nous démarrons vos travaux et nous mais nous vous libérons pour ce soir. Demain matin, on se retrouve à 9h 9h 9h pour examiner le texte sur la les déserts médicaux puis ensuite les orthophonistes. Merci