ENFANT DE LA LUNE : S'EXPOSER AUX UV PEUT LA TUER

salut à tous NiAl et notre invité aujourd'hui ce qu'on appelle Enfants de la Lune et va nous raconter sa vie dans un instant si vous êtes un profil original et vous voulez venir raconter quelque chose aussi avec nous face à moi en interview sur ce fauteuil vous êtes les bienvenus envoyez-moi juste un mail avec votre numéro de téléphone à contact à légende groupe.fr contacts légendes groupe.fr et pourraient faire comme il y a à venir nous raconter quelque chose que vous soyez connu pas connu un métier original ou pas si vous arrivez quelque chose que vous voulez venir raconter vous êtes tous les bienvenus ici sur les jambes et on y va avec les missions c'est parti je m'appelle miel et je suis une enfant de la lune et aujourd'hui je suis sur les jambes [Musique] bienvenue merci d'être venu jusqu'à nous merci à vous enlever ton manteau et tout ce qui fait très chaud tu vas enlever ton manteau allez on fait un petit cut on en a juste le manteau et on continue allez c'est mieux comme ça non ouais ça va moins chaud 23 ans et j'étais enfant de la lune c'est comme ça qu'on appelle la maladie que tu as scientifiquement exerodermapigmentosum mais beaucoup plus simple de dire en fin de l'année et puis c'est plus mignon vous êtes pas beaucoup en France et ça c'est quelque chose qui est très rare en France oui on est rare on est à 100 mais genre par exemple en Afrique et tout c'est beaucoup il y en a beaucoup plus ah c'est vrai en Tunisie ils sont 1000 comme ça ah oui en fait ça dépend c'est un rapport avec les pour comprendre en gros est-ce que est-ce qu'on peut en guérir non il y a pas forcément de remède le seul la seule solution c'est de se protéger et de tenir le plus longtemps possible voilà tu as le comment on dit le scaphandre le casque le casque le bocal la bulle comme tu veux ça tu as 0 UV qui passe dans cette vitre là c'est ça OK et du coup c'est vraiment une protection de la tête aux pieds par exemple là j'ai des bottines en cuir mon pantalon opaque et pour les mains j'ai des gants tués avec un tissu antivet et aussi mon casque qui est fait aussi avec un tissu antivet et que je peux utiliser genre ça me permet de sortir en journée sans souci d'avoir une vie vraie normale quoi qu'est-ce qui se passe si jamais tu sors sans protection là c'est instantané tu as pour rougi coup de soleil et ça se matérialise comment genre tu sais en direct j'ai jamais essayé j'ai jamais essayé mais de parce que moi malgré que je me protège assez je fais attention à ma protection ça m'arrive d'avoir des fois des boutons des boutons qui sont cancérigènes je me dis que à la moindre petite exposition la peau note ça veut dire que je peux être exposé aux UV mais j'aurais pas de réaction directe mais sur le long terme genre un mois deux mois trois mois après je peux avoir un bouton qui apparaît comme en mémoire quoi tu es parti à zéro une seconde UV un uvk une seconde que quelques jours après encore une seconde et ça s'accumule ça s'accumule et après un cancer et tu as été diagnostiqué à quel âge comment tu l'as su est-ce que c'est de naissance est-ce que ça arrive comment ça se passe c'est une maladie orpheline ça veut dire oui c'est de naissance après genre j'ai pas dans cet essai dans familiaux du coup mes parents quand ils m'ont eu ils m'ont pas ils ont pas tilté directement que j'avais cette maladie et en plus mes parents ils ont eu beaucoup de mal à m'avoir ils ont ma mère a fait quatre fausses couches avant de m'avoir je veux dire quand ils ont eu leur gosse ils étaient bien contents et du coup ils m'ont fait sortir mais en plus je suis né en Algérie ça veut dire niveau soleil on est servi et du coup ils m'ont fait sortir et tout ça genre j'allais à la plage et tout et c'est à l'âge de de après mais un an que je commençais à avoir des taches de rousseur et du coup au départ ça a pas l'armée plus que ça mes parents en plus j'avais un genre un comportement bizarre genre par exemple quand je suis dans la voiture je me mettais sous le siège par exemple ah oui je disais tiens je cache du soleil au départ il savait pas c'est ce qu'on dit bon c'est un enfant bizarre c'est tout et même par exemple germer un an genre dormir avec des gens genre avec mes parents je n'aimais pas je préférais avoir ma chambre et aussi dans le noir et en fait c'est après mais un an je commence à voir mes tâches et c'est pas ça qui les a vraiment un bouton qui qui a paru sur ma joue et qui a qui a tenu très assez longtemps genre quatre mois comme ça et ce sont des bons c'est bizarre quand même non des enfants ont pas trop de boutons ou alors c'est la varicelle mais c'est un peu plus tard le Mato a vu que j'avais beaucoup de tâches de rousseur j'avais un bouton qui était bizarre et aussi j'avais les yeux qui fatiguaient genre parce que même les yeux sont sensibles aux UV et du coup j'avais les yeux rouges et tout il m'a très vite diagnostiqué comme une enfant de la lune mais en Algérie voilà le diagnostic s'est fait assez rapidement mais ils avaient pas forcément les moyens et du coup les dermato ont invité mes parents à aller voir ailleurs en France ou au Canada pour avoir un éventuel remède en fait parce qu'au départ c'était vraiment ça l'objectif de mes parents c'était d'avoir un remède et quand sont arrivés en France j'étais diagnostiquée et tout ça même en France ils avaient pas de remède et du coup mes parents ils étaient un peu obligés de venir s'installer en France et parce que les dermato là-bas leur ont dit que si en fait si elle restait en Algérie et elle se protège pas notre fille ne durera pas allez 4-5 ans c'est vrai parce que ça peut être mortel parce que en soi ce bouton c'est un cancer c'était un cancer il me l'enlever et mais genre par exemple si je sais pas il a duré trop longtemps ou voilà ils peuvent il peut se propager très rapidement et à la fin pour l'enlever il faudrait m'arracher la joue un truc comme ça et il y a plusieurs enfants de la Lune par exemple ils ont eu des cancers genre par exemple sur le nez parce que quand il y a de le soleil c'est plutôt cette zone qui est impactée et généralement il y en a ils perdent leur nez il y en a voilà du coup tu te fais contrôler régulièrement du coup j'imagine la peau tout ça trois fois par an je me fais contrôler parce que je suis on va dire un stade stable tu as déjà oublié ta protection le matin alors est-ce que tu t'es déjà barré de chez toi et tout tout feu tout flamme un peu amoureuse j'en sais rien c'est la vie est belle et tout et tu arrives dehors et tu fais oh [ __ ] j'ai oublié ton bocal comme tu dis ou non ce n'est jamais arrivé c'est un automatisme en fait en gros tu peux sortir la nuit ou est-ce que c'est un problème lever qui tape dans la dans la lune parce qu'il paraît qu'il y a des UV la nuit et que il y a pas du vélo qu'on peut prendre un pas un coup de lune 0,20 mais que il paraît que quand tu étendu large tu savais ça et ben ça peut blanchir avec la lune les UV qui réfléchissent dans la lune c'est sûr et certain et parce que moi j'ai vérifié comment ça s'appelle un deuxième maître un deuxième et donc c'est à dire dès que tu sors tu regardes même dans une pièce il y a des UV etc et il faut que c'est vraiment très sensible ce capteur il est c'est de 0,001 et il faut que moi je sois à zéro ah wow est-ce que tu arrives à avoir une vie à peu près normale aujourd'hui du haut de tes 23 ans avec une organisation est-ce que tu arrives à avoir des est-ce que déjà on commence par l'école est-ce que à l'école ça a été plus compliqué du fait ta particularité ou tu l'as quand même bien vécu comment tu l'as vécu toi ben en fait quand je suis arrivé en France à quel âge va à mes deux ans et demi ah oui j'ai des frères et soeurs aussi c'est des triplés malgré qu'elle est génétique et les orphelines et tout ils ont pas cette maladie du coup tant mieux mais ce qu'il y a c'est que les gens qui m'accompagnaient voulaient me ramener à l'école et il voulait trouver une solution et pour ça parce qu'au départ c'était c'était une personne qui venait à la maison de me faire des petits cours quoi mais c'était pas forcément le on va dire l'idéal pour pour un enfant d'être isolé et la solution c'était de mettre des filtres en tubes dans bocaux et aussi toute source de lumière la changer pour une source de lumière anti-UV et ça s'est fait pour ma maternelle et en soi dès que les aménagements ont été faits c'était cool pour moi mais je n'ai pas le droit d'aller à la récréation par exemple genre chaque établissement que j'ai fait primaire collège lycée à chaque fois il fallait faire des aménagements en amont et après je peux je peux y aller et j'avais tout le temps mon petit parcours je comprends voilà mon petit parcours mais avec peut-être un peu de pas des lumières LED par exemple et des lumières qui peuvent un peu dégager des UV donc il y a pas quoi parce que il y avait des après ça dépend des ressources qu'ils ont mis en place il y avait des salles qui étaient équipés des salles qui n'étaient pas équipés et après genre chaque établissement avait son son petit signalement je sais pas pardon mais une école pour justement avec plein d'enfants qui ont cette maladie là comme ça en fait ils adaptent vraiment bien les locaux ils ont pas ça l'éducation nationale en France j'aurais pas trop aimé ah c'est vrai parce que moi je suis de Saint-Étienne et je suis la seule dans cette ville le fait d'être la seule genre très vite et quand ils ont fait les aménagements et tout très vite en fait j'oubliais que j'étais à une enfant de la lune et les aménagements ont été très bien fait après j'avais pas le choix dans dans l'emplacement genre je voulais aller dans tel lycée tel collège ou voilà pour être avec mes amis et tout mais il prenait par exemple des structures assez petites mais il faisait full aménagement pour que j'ai mon parcours pour que tu puisses vivre normalement voilà c'est ça et très vite en fait j'oubliais que j'étais un enfant tu avais des amis on se moquait pas toi tu as pas eu une enfance forcément plus difficile difficile on va dire j'ai pas souffert de d'harcèlement pur et dur mais plus d'isolement et moi je suis genre je pense que dès que j'étais petite j'étais dans ce truc de j'ai envie d'avoir des amis j'ai envie de parler j'ai envie de voilà et ça me ça me frustrait en fait ça me frustrait que les gens ne comprennent pas autour de moi et que parce que moi très vite quand j'étais gamine genre bon je suis malade et alors genre je vis avec il y a pas de souci à bras le corps en vrai voilà et en fait c'était en primaire genre j'ai eu un sorte de de changement de de comportement et collège lycée franchement tout s'est bien passé parce que même genre la récréation et tout je j'étais comme les autres parce que je pense qu'il y a des gens au collège au lycée que j'étais dans leur même collège ils savent pas du tout que j'étais une enfant de la lune ah oui c'est juste à la sortie à la sortie de du collège ou du lycée que je pouvais l'enlever moi j'avais jamais croisé quelqu'un avec avec un casque comme ça les gens t'arrêtent te parlent te pose des questions avant j'étais très au collège lycée genre j'aimais pas trop parler avec mon masque genre je quand je le portais j'étais beaucoup moins expressif que que quand je le mets je le mets pas et en fait un certain moment genre maintenant que j'ai changé de masque j'ai je suis beaucoup plus on va dire expressif ça me dérange pas de discuter avec des gens et tout ça genre en fait j'ai de l'assume un peu plus et du coup au début c'était plus des on disait oui astronaute je le prends pas vraiment pour des moqueries mais c'est marrant en soi genre c'est c'est dans le truc en mode il pense que c'est un déguisement il pense que c'est un déguisement et du coup il dit ça mais du coup c'est moi des fois je les arrête en mode mais en fait tu sais ce que c'est et après il me faut c'est quoi genre c'est pas un déguisement et tout genre c'est pas pour faire rire et tout et j'ai dit bah non je suis ça ça et en fait très vite les gens ils sont en retards je suis désolé genre au début je savais pas et tout et c'est pour ça que j'ai rencontré plein de gens genre dans la rue et tout ça qui qu'ils étaient en bas de dire satisfait que je leur dise que ce que c'est ça des fois je prends le temps de voilà de discuter avec eux et j'ai fait plein de belles rencontres et par exemple je sais pas un moment genre j'ai vraiment assumé ce look astronaute je me suis mis genre parce qu'il y a le cuir il y a aussi le jean qui est opaque et après ça dépend le jean mais moi je les teste à chaque fois je me suis mis en combinaison en jean full combinaison en jean de basket montantes et tout ça et un moment il y avait un petit groupe de de seniors et ils m'ont dit qu'est-ce que c'est ça c'est incroyable est-ce qu'on peut faire des photos avec vous et tout il y a pas de souci on fait des photos et tout on dit même vous êtes incroyable et tout ça mais après je leur dis attends vous savez ce que c'est genre ce que j'ai et ils m'ont fait non j'ai cru que mais j'aimais bien le look et après je leur ai expliqué et quand je leur expliquais mon film ça se voit pas c'est incroyable moi j'ai cru que c'était dans un univers et moi j'étais en mode ben non c'est parce que je suis allergique aux UV du coup c'était surpris déjà ils étaient surpris du look et après ils étaient surpris ils se sont il y a un fond quoi ça va du coup c'était c'est les gens le prennent plutôt bien c'est pas ils le prennent bien il y a pas de connard qui vient de faire chier quoi en fait genre par exemple j'ai fait un stage à Annecy il y avait quelqu'un qui genre après en fait c'est un état d'esprit qu'il faut avoir il y en a je sais que ça peut les saouler très vite et tout mais moi je me dis il faut aller à contresens et au moins ça sera positif aussi pour lui ça sera positif pour moi et ça sera positif pour lui il y a quelqu'un genre j'étais Annecy dans les rues et tout il y a quelqu'un qui était faisait un snap comme ça il faisait comme ça il essaie de d'être filmé je l'ai appris je l'ai dit tu sais quoi assume bien on le fait genre fais-moi une faute on fait une photo mais au moins tu me fais bien tu me mets bien c'est pas un truc là déjà tu es pas dans un bon angle c'est un truc pas et au moins on le fait et lui déjà je l'ai surpris genre il était en mode j'en suis sûre il fait il était concentré avec son truc et tout fais le bien et du coup on l'a fait et tout et moi je le dis bon tu sais ce que c'est et tout et après il m'a fait non mais genre il était choqué en fait que je l'ai pris en mode genre c'est c'est moi qui l'agresse tu vois que les gens ils te prennent en photo et de films ils sont te demander souvent bah oui ça m'est arrivé mais en soi genre ça te dérange plus les gens qui sont autour de moi genre mes amis ou un truc comme ça en mode eh tu sais qui m'a qui t'a fait une photo moi je suis en mode bah j'espère qu'elle est belle tu t'es habitué en fait ça c'est bien je vais te demander si tu peux ou tu peux pas je vais te donner des situations pour qu'on comprenne est-ce que tu peux aller à la plage oui la nuit au coucher du soleil au coucher mon moment coucher du soleil c'est mais il y a des yeux c'est mais je tolère je tolère le 001 et aussi c'est ça me permet de ces moments pour faire des photos par exemple sur mon Instagram est-ce que tu peux aller à la piscine c'est un peu pareil coucher de soleil quoi pas pareil mais quand j'étais petit mais frère et sœur par exemple partaient avaient des cours de natation et tout mais moi j'avais pas le droit parce que il y avait des projecteurs et tout ça qui a des UV il y a des UV et aussi les vitres les vitres des piscines aussi est-ce que tu peux te faire un tatouage sous la peau non bah déjà en fait de base je pense que tout ce qui est sur la peau il faut éviter de le toucher mais même les gens les gens normaux normaux entre guillemets qu'ils ont des tâches des tâches des grains de beauté ou un truc comme ça tu [Musique] voiture et au moins je serais tranquille et est-ce que tu peux sortir sans casque mais avec beaucoup de crème solaire et ce qui te disent tiens si un jour tu te fais voler ton casque j'en sais rien pendant quelques jours est-ce que tu peux te vraiment mettre beaucoup de crème solaire 50 et pouvoir sortir mais je pense que ça c'est vraiment un souci avec la crème solaire la crème solaire elle est pas en tuée genre il faut en tout cas oui elle est enté elle diminue l'impact qui a les UV mais elle est pas à 100% entubée et en plus il faut l'appliquer en quantité oui il faudrait mettre une couche grosse couche une grosse couche genre de 2 cm et la renouveler tous les deux les deux heures pour qu'elles soient efficace une crème solaire et du coup c'est pas l'idéal et tout ça tient mais voilà c'est une peau du Nord j'ai pas une bossoline donc est-ce que tu peux ah oui du coup tu peux pas embrasser ton ton mec dans la rue par exemple est-ce que tu peux trouver un travail facilement est-ce que tu as réussi à trouver un travail qu'est-ce que tu fais dans la vie aujourd'hui bah moi je continue mes études j'ai fait un master mode et communication et là je fais un master informatique et conception multimédia OK et là je suis actuellement en stage parce que je suis en dernière année et en soi ça dépend si l'entreprise arrive à s'adapter en soi les aménagements sont simples il y a deux filles 38 à mettre sur les fenêtres et là actuellement les LED c'est facile à trouver mais oui avant soit on peut trouver un boulot après ça dépend quel boulot oui c'est ça ou c'est compatible c'est ça mal là par exemple tu peux pas aller au restaurant si tu peux aller au restaurant ça dépend ça dépend quel restaurant on vous montre une image là on vous fait apparaître à l'écran une image en gros quand tu arrives au restaurant tu regardes s'il y a des UV c'est ça je vérifie les fenêtres je vérifie les lumières autour et si c'est bon c'est bon et après ça dépend genre par exemple il y a des environnements que je connais déjà genre des restaurants que je connais déjà j'ai pas vu est-ce que tu peux prendre l'avion oui les vitres sont très épaisses les hublots je sais pas quoi sont assez épaisses du coup j'ai pas de souci et même pour l'éclairage c'est des LED faire du ski j'imagine que ça il y a beaucoup du verre en fait à la montagne non en fait qu'il y ait des qui est beaucoup ou pas assez on franchement c'est pas mon problème de faire du ski tu vois non tu pourrais mais j'en ai fait j'en fais sauf que on va dire c'est pas genre vu que mon casque il y a de la buée tout ça c'est beaucoup c'est pour faire une activité sportive avec mon casque c'est c'est très galère est-ce que tu peux faire du Grand 8 le casque qui tient non à Disneyland tu es en train d'amis c'est dans ah non il y a une partie qui est dehors quand même en fait ce qu'il y a c'est que quand j'étais petit mes parents pour les pacs d'attraction j'avais pas le droit d'y aller et parce que ils avaient peur que mon casque ou voilà que je fasse pas attention et du coup j'allais pas mais là vu que genre maintenant vu que c'est moi je suis autonome je fais un peu ce que je veux et le principe après 18 ans normalement et genre full il y a une foire il y a une un parc d'attraction j'ai envie de les faire tous et en fait ça apporte un stress en plus parce que genre vous vous êtes comme ça déjà vous n'êtes pas bien parce que vous êtes vous êtes là je vais mourir et tout moi je suis comme ça ah ouais à tout moment il y a un truc et est-ce que tu peux prendre le soleil chez toi bah je peux avec une vitre intuitive du coup oui il y a je sens quand même de la chaleur et tout ça moi j'aimerais bien genre plus tard genre chez moi avoir une genre je sais pas une piscine couverte avec des vitres anti-uvées tout ça pour enfin bronzer genre bronzer un truc genre me mettre dans un transat ma piscine mon truc comme ça mon petit coquin c'était une [ __ ] c'est peut-être un truc que tu as envie de faire voilà t'allonger bronzer c'est un bronzé sans UV mais se mettre se prélasser au soleil je le note c'est dans mes projets de vie si jamais tu as des enfants plus tard si tu en veux etc est-ce que il y a un risque qui l'est du coup il y a un risque mais il est très très petit parce que voilà c'est compliqué quand même de d'après mon médecin c'est genre il faudrait vraiment que je me mette avec un autre enfant de la lune ah oui pour qu'il y a un vrai gros risque c'est pas un très gros risque ça reste un risque mais si je me mets avec quelqu'un de normal normalement il y a pas de souci tu as déjà rencontré d'autres enfants de la lune en fait il y a une association qui s'appelle Les Enfants de la Lune et au moins le nom il est clair et qui organise qui essaie d'organiser des des sorties nocturnes de la plupart du temps pour les Enfants de la Lune et genre ça m'a permis de faire des activités que je pense que je m'autoriserai pas comme quoi par exemple faire de la plongée ah ouais c'est vrai faire de l'aspectologie comme ça genre des grottes mais faire de la pêche j'ai fait faire du cheval faire c'est des trucs quand j'étais petite ça m'a vraiment aidé à me dire bon en fait je peux m'autoriser à faire des activités ou genre il y avait un truc genre j'ai toujours voulu le faire et à un moment je l'ai fait c'est de l'accrobranche ah oui ça c'est un truc que j'avais pas vraiment de le faire ils ont mis de la lumière de partout et tout pour qu'on puisse faire et tu as vu je commence à aller réflexes ça y est maintenant je vais regarder tout s'il y a des ampoules chez moi est-ce qu'il y a quelque chose que t'as pas encore fait que tu aimerais faire que t'as pas pu faire que tu aimerais faire pour finir il y a une activité que je j'aimerais beaucoup faire mais que je me dise ça sera compliqué pour moi genre parachute ou genre vraiment monter genre je suis libre et tout ça c'est le genre de truc que j'aimerais faire avec ton [Musique] ou faire du deltaplane ou genre des trucs très genre dans l'air il y a des sauts on se capte en vrai son barrage mais c'est pas les mêmes mais peut-être qu'il y a des vitres etc en tout cas tu as l'air tu as l'air heureuse tu mets ça va oui ça va ça va tu as un petit ami non est-ce que comment tu rencontres des garçons comment ça se passe est-ce que est-ce que c'est est-ce que tu le mets si tu es une application de rencontre est-ce que tu le spécifies pas moi en soit je peux pas trop me cacher genre visuellement ça se voit et en plus genre je suis quelqu'un genre maintenant je le montre beaucoup plus genre je me mets en scène avec moi mon casque et tout ça j'ai pas de souci avec ça et voilà et je pars du principe voilà vous m'aimez avec tout le reste c'est des trucs qui intriguent du coup ils se disent ah il y a tout un Game autour et et comment ça marche et voilà et généralement c'est ça mais que ça soit amour ou amitié que c'est toujours un sujet de discussion évidemment on t'explique déjà même que tu fasses sur un plateau comme ça il y a plein de gens qui connaissent pas moi je connaissais pas je connaissais de nom mais j'avais jamais parlé à quelqu'un qui qui avait ça ou j'avais jamais me croisé quelqu'un tu vois donc là c'est vraiment l'occasion même d'expliquer voilà c'est une maladie de peau etc c'est très clair en tout cas merci beaucoup d'être venu qu'est-ce que vous souhaitez pour la suite d'être heureuse si jamais vous voulez mettre des commentaires commenter la vidéo c'est hyper intéressant j'aimerais vraiment vous réagissez à cette vidéo en commentaire les gars un petit pouce bleu aussi petit pouce en l'air et merci de vous abonner de plus en plus nombreux à tous nos comptes les gens sur peu importe toutes les plateformes on y met en tout cas merci d'être de plus en plus nombreux merci beaucoup d'être venu merci [Musique]