Aide à mourir : "Je vois venir un texte qui donne énormément de pouvoir au médecin", déplore Claire Fourcade

France Inter, Léa Salamé, Nicolas Demorand, le 7-10.

Et avec Léa Salamé, nous recevons donc un médecin en soins palliatifs qui exerce à Narbonne et qui préside la Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs. Elle publie le journal de la fin de vie, l'état, la mort et le tragique aux éditions Fayard. Vous pourrez dialoguer avec elle dans quelques instants au 01 45 24 7000 et sur l'application de Radio France. Claire Fourcade, bonjour. Bonjour. Et bienvenue sur Inter.

Alors que le débat sur la fin de vie revient bientôt à l'Assemblée Nationale, avec finalement deux textes, le premier relatif aux soins palliatifs et le second portant sur l'aide à mourir, nous voulions donner la parole à celle qui incarne les soins palliatifs en France. Claire Fourcade, vous retracez dans ce journal de la fin de vie le long débat, l'évolution législative sur cette question qui a commencé en 2021 avec la proposition de loi Falorni. Dites-nous pour commencer, pourquoi vous avez tenu à garder une trace écrite de ce combat et du cheminement de vos réflexions pendant ces quelques années de bataille politique, éthique, médicale ?

Alors d'abord c'est parce que je partage ma vie avec un historien et qui dès le début m'a dit il faut garder une trace, c'est un débat important, c'est un débat de société et qui m'a dit tu dois garder une trace parce qu'en fait je mène depuis cinq ans une double vie entre le service où je travaille, l'équipe où je travaille à Narbonne, dans l'eau d'un département rural, un département très pauvre et où je travaille depuis 25 ans. Et puis depuis cinq ans c'est cette position de président de la SFAP qui dans le contexte du débat m'a mis au contact d'un monde dont j'ignorais tout.

Et donc voilà, c'est parfois ce contraste et parfois tellement saisissant que voilà, j'ai voulu garder cette trace.

Vous racontez que c'est un peu voyage en terre inconnue, comment effectivement vous êtes reçus dans les cabinets ministériels, vous êtes sur tous les plateaux télé, vous débattez, vous réfléchissez, vous ferraillez, vous vous décrivez vous-même comme, vous l'écrivez, Bécassine à la capitale, n'ayant pas les codes médiatiques et politiques pour ça. En fait, on a l'impression que vous avez découvert en cinq ans, bon gré, mal gré, la vie de femmes politiques.

Plutôt mal gré, pas de femmes politiques, je ne dirais pas ça, mais en tout cas ce monde-là et puis la nécessité aussi. Je crois pour les soignants, ce débat progressivement, on a pris conscience du fait que si on voulait que le réel soit présent dans ce débat, dans cette discussion, si on voulait que les Français ou les députés, quand ils débattent de ces sujets, puissent savoir ce qui se passe réellement près des personnes en fin de vie, près de leurs proches, quand on les accompagne, on s'est dit que c'est important qu'on prenne la parole.

Nos patients le font peu ou pas, forcément, et on ne peut pas parler pour eux, mais par contre, on peut témoigner en tout cas de ce qu'on entend, de ce qu'on vit, de ce qu'on écoute.

Oui, et vous écrivez dans le livre, ce qui vous agace parfois, quand dans un plateau télé, vous entendez certains parler, vous écrivez, notamment un plateau télévisé de France Info, vous y êtes au milieu de plusieurs partisans de l'évolution de la loi, Marina Carrière d'Encausse, Jean-Luc Romero, et vous écrivez, vous parlez, vous parlez, mais sur ce plateau, je suis la seule qui regarde la mort en face au quotidien. Donc, vous aviez envie de dire, de témoigner, de dire, moi, je le vois tous les jours, c'est ça ?

Ce compagnonnage, avec la maladie grave et avec la mort, il transforme. Il nous transforme tous de l'intérieur, il nous convoque, c'est vraiment un engagement fort, et c'est important. Il n'est pas seulement question d'idées, même s'il est aussi question d'idées, mais ce n'est pas seulement des idées, ce n'est pas seulement des concepts, ce n'est pas seulement des grands mots, c'est aussi le réel, la réalité, puis si la loi change, qu'est-ce que ça change dans le réel aussi ? Qu'est-ce que ça change pour les patients, pour les soignants, pour la relation entre nous ?

Et trouvez-vous, de manière générale, depuis quatre ans, que le débat sur la fin de vie a été de bonne tenue ? Vous parlez dans l'avant-propos d'un débat dense, riche, donnant leur place aux cinquante nuances de gris, qui font la complexité des questions qui entourent la fin de vie, mais aussi un débat difficile, long et parfois tendu. Il y a eu un avis du comité d'éthique, une convention citoyenne, de longs débats parlementaires, qu'on soit partisans ou opposants, diriez-vous au moins qu'on a pris le temps de la réflexion approfondie ?

Absolument. Je pense que les Français qui souhaitent être informés sur ce sujet ont eu l'occasion d'entendre. C'est toujours difficile, ce n'est pas un débat simple, mais en tout cas, oui, je crois qu'on a eu le temps. Et c'était vraiment le 8 avril 2021, il y a eu un débat parlementaire très court, très violent, très dense et très difficile, où on s'est dit que ce débat-là ne doit pas se reproduire dans les mêmes conditions. Et je crois que là, on a eu le temps et la possibilité de se faire entendre.

Lors de la convention citoyenne, qui a réuni des gens venant de partout, avec des idées, avec des parcours, venant d'âges, de classes sociales différentes, de la ville, de la campagne, ils ont voulu rassembler un échantillon très large, et certains n'étaient pas favorables à l'évolution de la loi. Ils ont changé d'avis au fil de la convention citoyenne. Vous, Claire Fourcade, vous présentez souvent dans les médias comme la première des opposantes à l'évolution de la loi, au suicide assisté, à l'euthanasie. À vous lire, dans ce livre, on a l'impression que vous n'avez pas évolué. En revanche, ou alors qu'au contraire, ça a confirmé vos convictions ? C'est moi de débat.

Je ne crois pas que ce soit des convictions, c'est plutôt la place du réel. Effectivement, je pense que je continue d'avoir des craintes sur la façon dont on pourra continuer d'accompagner ces patients, de les écouter, la liberté avec laquelle on pourra les écouter, l'impact sur la relation de soins. Je travaille depuis 25 ans à essayer de construire une relation de soins équilibrée avec les patients, qui a diminué le pouvoir du médecin. Et moi, je vois venir un projet de loi, en tout cas dans le volet sur l'euthanasie et le suicide assisté, qui donne énormément de pouvoir aux médecins.

Or, je pense que tout le travail qu'on fait, c'est de rééquilibrer cette relation-là pour pouvoir accompagner chaque patient.

On va y venir à cette proposition de loi. Vous y êtes opposé à l'évolution de la loi. Vous pensez que la loi Clès-Léonetti suffit. Mais juste, on voulait aussi parler de ce qui est l'autre pan de votre vie, parce que tous les jours, vous êtes en prise avec la mort. Comme vous dites, c'est les soins palliatifs. Votre combat a toujours été de faire connaître et de développer les soins palliatifs. Et de ce point de vue-là, cette partie du texte, presque tout le monde est d'accord. Il va y avoir un milliard de plus qui va être dépensé pour les soins palliatifs. Vous parlez des soins palliatifs comme de soins subversifs avec une dimension utopique. Expliquez-nous.

Alors, les soins palliatifs, ils sont nés dans une contestation du système de soins, d'une médecine extrêmement technique et qui oublie parfois les personnes qui soignent des maladies, qui est de plus en plus performante, mais qui parfois oublie qu'on ne soigne pas seulement un foie ou un pancréas, mais qu'on soigne une personne dans sa globalité. Et que la maladie, ça ne fait pas seulement souffrir physiquement, mais ça fait aussi souffrir psychiquement, socialement. Et les soins palliatifs, ils sont venus d'abord questionner le système de santé, la façon dont on soigne et dire, est-ce qu'on peut aller dans cette médecine qui oublie qu'elle soigne des gens ?

Et du coup, on reste, je pense, dans la médecine, un petit aiguillon qui vient redire régulièrement, il faut prendre soin globalement des personnes.

Claire Fourcade, vous écrivez aussi, dans une société qui valorise le contrôle, le pouvoir et la force, « Les soins palliatifs sont un éloge de la lenteur et un aveu de faiblesse. » Et ils en sont fiers. Expliquez-nous là aussi.

Quand on choisit de travailler en soins palliatifs, contrairement à peut-être tout le reste de la médecine, à aucun moment on ne peut promettre à nos patients la guérison ou même l'espoir de la guérison. Ce qu'on peut leur promettre, c'est qu'on va être avec eux jusqu'au bout, quoi qu'il arrive, qu'on ne les laissera pas tomber et qu'on fera tout pour les soulager. C'est ce qui est écrit dans la loi, je pense que trop peu de gens le savent, on a l'obligation, par la loi, de tout mettre en œuvre pour soulager, même si ça doit raccourcir la vie. On ne doit renoncer à rien pour soulager.

Et pour soulager physiquement, pour soulager psychiquement, pour soulager aussi les proches, on ne doit renoncer à rien, même si ça doit raccourcir la vie. Et ça, c'est très important. C'est une promesse qu'on fait aux patients

et c'est une promesse qui rassure. Ce sont aussi des services durs, où on est confronté à la mort au quotidien, d'où des difficultés de recrutement persistantes. Aujourd'hui, la médecine palliative continue à faire peur. Peu de soignants, au fond, s'engagent dans cette voie-là.

Alors, ce n'est pas tout à fait ça. En fait, le système de santé a du mal à recruter, mais pas spécialement les soins palliatifs. Et au contraire, des équipes qui sont plus stables, qui sont moins malades, où il y a moins d'absentéisme. C'est des équipes qui sont extrêmement soudées. Alors, c'est vrai que ce qui est difficile, ce n'est pas la mort, c'est la répétition de la mort. C'est des services où on est confronté à la mort de façon répétée, mais où aussi on a pensé le travail en équipe. C'est un métier qu'il est impossible de faire sans une équipe. On ne peut pas être un médecin seul ou une infirmière seule.

On a besoin du regard, on croise nos regards pour comprendre toutes ces dimensions de la souffrance. On travaille en équipe, on prend soin des équipes, des groupes de parole, de supervision, d'écriture. Dans l'équipe où je travaille, il y a un groupe d'écriture. Les soignants écrivent, on écrit ensemble. Et ça construit des équipes extrêmement solides et où plus souvent les soignants restent, au contraire. Et on a des jeunes, en ce moment, on a deux jeunes internes dans notre équipe, incroyables, et qui sont passionnés par cette médecine-là. Donc non, c'est une médecine qui peut attirer aussi, même si on entend bien que c'est particulier comme ça.

Oui, c'est particulier. C'est particulier d'affronter la mort tous les jours, de surmonter les peurs de l'inconnu et de tout. Alors est-ce qu'on apprend ça ? Au-delà des études de médecine et de savoir ce qui soulage ou pas physiquement ?

On ne l'apprend pas du tout dans les études de médecine, malheureusement pas du tout. C'est en moyenne 7 heures de formation sur 10 ans pour la douleur et les soins palliatifs. On l'apprend au contact avec des patients. Les patients sont nos maîtres, c'est eux qui nous apprennent. On apprend beaucoup sur la vie, on apprend beaucoup sur soi et puis on continue d'avoir peur de la mort. Vous avez peur de la mort, vous ? Bien sûr, bien sûr. Parce qu'en plus, je crois qu'on a la difficulté de savoir ce qu'elle peut faire.

Peut-être, je vais vous dire, mon mari est atteint depuis plusieurs années d'un cancer du poumon et donc je suis aussi dans cette position d'accompagnant, pas seulement de soignant, parce qu'être médecin, ça ne protège pas ni soi ni ses proches. Et on voit bien comme ça fait peur aussi, et puis comme on est confronté à la médecine dans sa difficulté, parfois sa violence. Et donc voilà, c'est cette confrontation qui est compliquée et qu'on essaye d'adoucir pour les patients. Et je crois que cette expérience a fait de moi un médecin qui écoute davantage et qui essaye de prendre encore davantage soin.

Claire Forcade, au cœur de votre engagement, il y a aussi votre foi. Vous en parlez ouvertement dans le livre. « Je suis croyante ». Et alors, d'abord, contrairement à une opinion largement répandue, cela ne me dispense pas de penser, écrivez-vous. Mais dites-nous plus précisément, quel rôle joue votre foi dans ce choix professionnel de l'accompagnement à la mort et dans votre positionnement aussi contre l'aide active à mourir ?

Alors, peut-être au risque de vous surprendre, je serais tentée de dire presque rien. Je pense que ma foi, elle m'a construite comme je suis, comme personne. Mais par contre, ce qui a conduit mes choix, c'est la rencontre avec des patients. C'est des services où je suis passée quand j'étais étudiante. Et c'était surtout de voir comment la médecine avait parfois abandonné les personnes atteintes de maladies graves et l'idée qu'on doit pouvoir faire mieux. Quand on voit des gens qui souffrent, des gens qui sont seuls, on peut se dire qu'il vaudrait mieux mourir que de vivre ça. Mais on peut aussi se dire qu'on doit pouvoir faire autrement.

C'est pour ça qu'il y a cette dimension utopique des soins palliatifs. C'est l'idée qu'on peut transformer, qu'on peut accompagner, qu'on peut être là et qu'on peut être dans une société qui prend soin aussi.

Alors, sur la fameuse proposition de loi pour l'aide à mourir, je mets de côté le volet désormais, le texte sur les soins palliatifs, puisqu'il a été scindé en deux. C'est François Bayrou qui a imposé que cette loi soit scindée en deux, contrairement à ce qui était prévu à l'origine. Pour les partisans, de l'aide à mourir et du suicide assisté, c'est une trahison. Parce qu'ils disent, tout le monde va voter sans problème, le texte soins palliatifs. Mais sur l'aide à mourir, c'est loin d'être gagné. En fait, ils disent, vous avez gagné le combat idéologique, c'est bon.

Alors, en tout cas, sur la partie sur les soins palliatifs, je suis d'accord avec vous sur le fait que... J'espère peut-être qu'un vote à l'unanimité. Je trouve que dans la situation même globale où on est, ça serait un beau message. Ça a changé complètement la façon dont on travaille avec le gouvernement. Ça, je tiens à le dire. C'est-à-dire qu'on est au travail pour voir qu'est-ce qu'on peut faire évoluer, comment on peut faire pour que ce soit le plus efficace. Ça a changé de façon très importante. Je ne m'y attendais pas. Mais voilà, on travaille...

François Bayrou partage vos convictions.

Alors, on travaille avec le ministère de la Santé, mais en tout cas, ça a changé la façon de travailler. Ça, c'est sûr. Il me semble que reconnaître qu'effectivement, sur la partie qu'on appelle l'aide active à mourir, moi, je n'aime pas trop ce terme, parce que moi, je fais aussi l'aide active à mourir, en tout cas sur cette partie-là. Ce qui est sûr, c'est que c'est plus clivant. Et ça me paraît important que les députés puissent exprimer aussi des différences.

On n'est pas obligé d'être du même avis sur les deux. Alors, c'est plus clivant, certes, sauf quand on regarde les sondages. 80% des Français sont favorables au suicide assisté à l'aide active à mourir. Comment vous réagissez quand vous voyez les sondages ? Ça ne vous interroge pas ?

Alors, bien sûr, à la fois ça m'interroge et en même temps, je le comprends. C'est-à-dire qu'en France, actuellement, 50% des patients qui en auraient besoin n'ont pas accès aux soins palliatifs. Ça veut dire que tous les jours en France, il meurt 500 personnes qui auraient dû être soulagées, accompagnées, leurs proches auraient dû être soulagées, accompagnées, et qui ne l'ont pas été. Et donc, les Français, ils ont une crainte légitime de la façon dont ils envisagent leur fin de vie. Ce qui me questionne, moi, c'est l'écart qu'il y a entre ce que disent les Français quand on les interroge, les Français en bonne santé, et ce que disent nos patients.

Parce que moi, depuis 25 ans, dans l'équipe où je travaille, on a accompagné 15 000 patients, et on a eu 3 demandes persistantes d'euthanasie. Ça veut dire que le fait d'être accompagné, ça veut dire aussi que sur ces demandes-là, il y a une immense ambivalence. C'est compliqué.

Peut-être, sans doute, il y a l'ambivalence, mais c'est vrai aussi que, par exemple, la Belgique dit que chaque année, il y a de plus en plus de demandes, de dossiers déposés, notamment de dossiers qui viennent de la France. Les chiffres sont sortis hier

de la Belgique, les chiffres récents, c'est 110 patients pour l'année dernière, il y en avait eu 6 l'année d'avant. Pour les Français, il y a 4 000 dossiers

de manière générale en Belgique. C'est ça le chiffre.

On va passer au standard d'Inter. Il y a énormément de questions aujourd'hui. Sylvie, bonjour. Bonjour. Vous nous appelez de Montpellier, et on vous écoute.

Oui. Alors, est-ce que le fait que la loi sur l'euthanasie active soit bloquée ne ressemble-t-il pas à la loi sur l'avortement ? Et ne contraint-il pas les gens qui veulent mettre fin à leur jour à se suicider de façon, je dirais, artisanale ou sauvage et dramatique ? J'ai plusieurs exemples autour de moi. Et je pense que tout le monde n'a pas accès aux soins palliatifs et que cette impossibilité contraint les gens à se suicider de façon difficile.

Merci Sylvie pour cette question. Claire Forcade vous répond.

Je pense, madame, que vous avez pointé exactement une des difficultés. C'est-à-dire que moi, je trouve scandaleux qu'en 2025, des gens n'aient pas accès aux soins dont ils ont besoin et soient du coup contraints d'envisager de mettre fin à leur jour. Alors, ce qui est important quand même de rappeler, c'est que dans les pays qui ont légalisé l'euthanasie et la suicidité, le suicide augmente. Donc, ça n'enlève pas. Mais en tout cas, ce qui est sûr, c'est que l'absence d'accès aux soins ne devrait jamais être une raison de demander à mourir.

François, au Standard Inter. Bienvenue. Bonjour.

Oui, bonjour. On vous écoute. Oui, je suis médecin généraliste et je voulais demander à Claire Forcade si elle pense que son opinion sur le rôle du médecin sur l'aide aux patients en fin de vie est vraiment partagée par l'ensemble de la communauté médicale. Et notamment par les médecins de terrain qui travaillent en dehors des services de soins palliatifs et pour beaucoup d'entre eux ne sont pas vraiment d'accord avec la visée de certains, justement, des représentants.

On vous demande l'aide active à mourir. Vous l'entendez chez vos patients ?

On le demande bien sûr. On le demande souvent, oui. On le demande souvent. Moi, je suis un peu de la vieille génération et tous les médecins le savent bien. ça s'est toujours fait beaucoup en soins de ville.

Ça s'est fait en soins de ville ?

Ça s'est fait sans le dire, quoi. Pardon ? Il ne faut pas le dire, mais ça se fait. C'est ça que vous dites ?

Oui, oui, il ne faut plus le dire, ni en parler, ni le faire maintenant. Mais ça s'est toujours beaucoup fait, oui. On était avant dans une médecine beaucoup plus humaine. Oui, bien sûr, parce que, ce que disait la dame, il ne faut pas rêver, et les soins palliatifs pour tout le monde, ça n'arrivera jamais, parce qu'on n'aura jamais les moyens, et que la plupart des gens meurent dans leur lit. Et il y a aussi des gens qui aimeraient mourir entourés, aidés, dans leur lit.

Merci, François, pour cette question. Claire Forcade, vous répond.

Il y avait deux choses dans la question. D'abord, les gens souhaitent mourir aidés, encourés, dans leur lit. Je pense que c'est vrai, puis c'est ce qu'on essaye de faire. Sur la question de la représentativité de l'ensemble des médecins, moi, je représente les acteurs de soins palliatifs. Je ne prétends absolument pas parler au nom de l'ensemble des médecins. On a interrogé ces acteurs de soins palliatifs, et c'est ça que je porte dans le débat public. Et ils sont d'une façon très, très, très majoritaire. Ils disent que pour eux, c'est une pratique

qui va à l'encontre de leur choix. Mais Claire Forcade, les conditions posées dans la proposition de loi pour bénéficier d'une aide active à mourir sont très restrictives. Est-ce que ça ne vous rassure pas ? Il faut être majeur, avoir un discernement plein et entier, avoir une maladie incurable et un pronostic vital engagé à court et moyen terme, et avoir des souffrances physiques, psychologiques réfractaires. Toutes ces restrictions qui ont été écrites dans ce projet de loi, ce n'est pas un projet de loi, c'est une proposition de loi, et c'est important. Ça ne vous rassure pas, vous ne vous dites pas, c'est quand même très, très encadré.

Par exemple, même un malade de charcot, puisqu'on parle beaucoup des malades de charcot, où en gros, ça va concerner très peu de gens, cette proposition de loi. Il faut être... Les Alzheimer ne sont pas dedans. Il faut que ce soit un charcot, mais en fin de vie. C'est-à-dire qu'un charcot qui ne pourrait pas demander cette aide active à mourir. c'est très, très encadré. Alors, ces conditions,

elles sont dites strictes, mais en fait, quand on les reprend sur un plan médical, la question du discernement, c'est une question extrêmement complexe. Qui c'est qui décide qu'un patient est en capacité ? Le discernement, ce n'est pas on l'a ou on ne l'a pas. Il est souvent altéré. On a souvent une capacité à consentir qui est variable selon les moments. Le pronostic, en moyen terme, personne n'est capable de définir ce que c'est. La HAS, il travaille depuis un an et n'arrive pas à définir ce que c'est. Donc, en fait, ces conditions, elles sont dites strictes. Mais pour nous qui sommes au quotidien, on sait que la médecine est incapable de faire des pronostics.

Toutes les études le montrent. On est très mauvais en pronostics et il faut avoir l'humilité de le reconnaître. Et donc, tout ça est extrêmement complexe. Et puis, peut-être, si vous me permettez un petit mot sur les maladies de Charcot, je crois que c'est très important parce qu'effectivement, dans le débat, elles ont été très présentes. Cette maladie tellement difficile qui enferme dans son corps. Alors, il se trouve que je travaille dans la zone du monde où l'incidence de maladie de Charcot est la plus élevée avec une zone du Japon, sans qu'on sache pourquoi. Et donc, on accompagne régulièrement dans votre département. Voilà, la zone Perpignan-Arbonne est une zone où, voilà.

Et donc, on accompagne ces patients-là. Et en fait, la loi actuelle pour ces patients-là spécifiquement, elle est particulièrement adaptée parce qu'à chaque fois que des patients font des choix et c'est notre travail de les accompagner dans ces choix. Est-ce que je veux être alimenté de façon artificielle, ventilé de façon artificielle ? On peut arrêter. La loi le permet. Ce qui est important de dire, c'est qu'actuellement, en France, c'est seulement 9% des patients atteints de maladie de Charcot qui sont accompagnés par une équipe de soins palliatifs. Et ça, c'est scandaleux.

Oui, mais vous dites, ils sont très bien accompagnés par la loi actuelle. Ce n'est pas ce que pense Charles Biétry. Charles Biétry, qui est atteint de la maladie de Charcot, le journaliste sportif qui a écrit un livre il y a quelques semaines et qui écrit, Nicolas, vous lisez mieux que moi ?

Moi, je ne demande qu'une chose, la liberté de choisir, la liberté qu'on abrège ma douleur et surtout qu'on n'oblige pas ma femme et mes enfants à assister à une longue agonie. Tout le monde aurait dû être d'accord. Malheureusement, les parlementaires se trouvaient toujours autre chose à faire. Ainsi, la loi sur la fin de vie aura du mal à se faufiler, obligeant beaucoup d'entre nous à programmer des suicides assistés en Suisse ou en Belgique. Quel gâchis ! Je ne demandais que liberté et dignité. Fin de citation. Suisse, Belgique, liberté, dignité.

Je ne connais pas la situation médicale précise de Charles Biétry, mais je crois de ce que je comprends et de ce que je vois quand je l'entends parler, que la loi actuelle en France permettrait de lui répondre. Je crois absolument que la loi permettrait de lui répondre. Lui dit qu'il a pris ses dispositions pour aller en Suisse. C'est ça, mais ça arrive que des patients ne sachent pas. Quand on a des dispositifs artificiels de maintien en vie, on peut demander à n'importe quel moment de les arrêter. Notre travail à nous, c'est de mettre en place une anesthésie générale avant l'arrêt de ces dispositifs et les patients décèdent quand ils ont un appareil de ventilation par exemple.

C'est notre travail, c'est ce qu'on fait si on nous le demande. Ça s'accompagne, ça se parle, on le leur dit avant. J'ai rencontré la semaine dernière une patiente qui vient d'être diagnostiquée une maladie de Charcot. On a évoqué ensemble tout ce qui était possible. Elle va vivre probablement plusieurs années. On va l'accompagner si elle le souhaite pendant toutes ces années-là. On a pu parler de ce qui lui faisait peur, de ce qu'elle craignait, de ses appréhensions, lui dire ce qui était possible et en tout cas, dans ma pratique à moi, je n'ai jamais eu de patients dans ceux qu'on a accompagnés qui se soient sentis obligés de partir.

Je crois vraiment qu'on a les moyens de les accompagner quand la loi est connue et appliquée. Et souvent, ce n'est pas le cas.

Reda, médecin hospitalier sur l'application Radio France veut vous signaler que la loi Clès-Leonetti est bien, surtout en fin de vie gériatrique et en oncologie, mais le neurodégénératif n'est pas couvert. Exemple, maladie de Charcot et maladie apparentée.

Si, absolument si. Bien sûr. Bien sûr. La loi nous dit si un patient...

Il a tort, Reda.

En tout cas, la loi nous dit qu'un patient a le droit d'arrêter un traitement à n'importe quel moment. À n'importe quel moment, il peut dire je ne veux plus de dispositif qui maintient en vie, je veux arrêter. Et à ce moment-là, nous avons l'obligation de le soulager et que ça n'entraîne aucune souffrance. Et c'est ce qu'on fait.

Oui. Ça interroge quand même que quelqu'un comme Charles Bietry qui est très bien suivi et très entouré...

C'est pour ça que je vous dis que je ne connais pas sa situation médicale personnelle.

Oui, mais pour le coup, il est éclairé. Il dit j'ai pris mes dispositions pour partir en Suisse. Si la loi suffisait, si ça suffisait pour qu'il puisse mourir auprès de ses proches chez lui, dans son lit, à côté de ses vagues en Bretagne, il le ferait. Et donc, c'est là où on ne comprend pas bien. Vous dites non avec la loi actuelle classe Léonetti, c'est suffisant et il peut, entre guillemets, mourir sans souffrance au moment où il le souhaite chez lui. Il lui dit non, je suis obligée de partir en Suisse.

Voilà, peut-être, moi j'aimerais beaucoup le rencontrer et pouvoir échanger. Je ne connais pas sa situation médicale donc c'est vraiment difficile de vous répondre. En tout cas, je peux seulement vous partager mon expérience et ma pratique quotidienne.

Mais pourquoi refuser le choix dès lors qu'il ne s'agit pas d'imposer à tout le monde le suicide assisté ? Pourquoi ne pas laisser simplement le choix ? Alors,

l'année dernière, Agnès Firmal-Baudot est venue dans notre service, elle avait souhaité rencontrer des patients et je suis allée voir une dame et je lui ai demandé si elle souhaitait la rencontrer et cette dame me dit non docteur, aujourd'hui je suis trop fatiguée, dites-lui simplement que je ne veux pas avoir à me demander si ce serait mieux que je sois morte. En fait, si vous voulez, ce qui est difficile c'est que la liberté effectivement que ça donne, que je comprends tout à fait de pouvoir se dire si à un moment c'est trop difficile je pourrais arrêter, elle prive tous les patients qui sont en fin de vie de la liberté de ne pas se poser la question.

tous les matins vous devez décider que vous continuez à vivre parce que la société vous dit vous pourriez choisir de mourir. Or la loi est d'abord un message collectif, elle n'est pas une réponse à des souffrances individuelles, ça c'est notre boulot, mais la loi c'est d'abord un message collectif, ce qui dit ce que la société pense de ces situations-là. Et aujourd'hui, on a une loi qui dit à tous les patients vous comptez pour nous, vous êtes importants et on va tout faire pour vous soulager. Alors on a eu un peu de mal effectivement à tout faire mais ce message-là pour nous soignants il est hyper important à transmettre. Vous comptez pour nous.

Merci Claire Fourcade d'avoir été au micro d'Inter ce matin. Merci également aux très nombreux auditeurs qui nous ont écrit ou appelé au standard.