Big Bang Santé 2018 : Jean-François Mattei : La loi de bioéthique est détournée.

[Musique] mesdames messieurs bonjour merci au big bang santé du giro de m'avoir conviés à parler d'un sujet qui va différer comme vous venez de le dire des précédents mais finalement pour conclure la matinée je crois qu'on va s'y retrouver on m'avait posé une question bien difficile la loi de bioéthique et elle détourne et sans doute nous allons parler mais il faut d'abord dire qu au sens strict du terme de bioéthique cette loi est utile elle est même indispensable car elle doit apporter des questions aussi essentielles que les procédures de transplantation d'organes qu'il faut encore et toujours améliorer pour sauver davantage de vies les nouvelles technologies d'analysés génétiques telles que le séquençage de l'adn à haut débit qui conduisent à se poser des questions de fond par exemple est ce que la qualité d'une personne dépend de la qualité de ses gènes en clair est-ce que la qualité d'une personne qui porte le gène de l'hémophilie ou de la myopathie ou de la sclérose latérale amyotrophique comme c'était le cas de stephen hawking et l moindre que celle des personnes qui ne porte pas ses gènes pathologique autre question notre destin est il inéluctablement inscrit dans nos gènes et si l'on répond non à ces deux questions et il y en a d'autres cela conduit à exiger naturellement et à le vérifier régulièrement la plus grande rigueur possible sur l'agrément des équipes en charge des plateformes de séquençage sur la justesse des indications d' analyse sur la qualité des résultats et sur les conditions de leur explication par des médecins généticien des conseillers génétique et il faut absolument exclure les résultats qui arrivent directement soit dans la boîte aux lettres soit par courriel or c'est pourtant la règle avec internet en toile de fond de ces questions si la dérive eugénique qui menace il est difficile de s'opposer à un eugénisme libéral selon l'expression du philosophe allemand jürgen habermas car il dépend des décisions individuelles de chaque femme de chaque couple mais il faut en revanche qu'au plan politique tout soit fait pour éviter que s'installe une sélection des enfants à naître dès que les moyens biologiques le permettraient c'est aussi donné naturellement toute leur place aux plus fragiles aux plus vulnérables dans notre société troisième type de questions il faut faire le point sur les récentes techniques permettant de corriger le génome c'est une nouvelle étape qui réalise une avancée déterminante dans le domaine de la thérapie génique on peut désormais nourrir leur raisonnable l'espoir de traiter les maladies génétiques dans un avenir pas trop lointain ce qui d'ailleurs permettrait aussi de lutter contre la tentation eugénique que j'évoquais mais il faut en revanche se prémunir d'une mauvaise utilisation de la technique car s'il est naturellement souhaitable de remplacer un gène malade par un gène normal il est beaucoup moins de remplacer un gène normal par un gène beaucoup plus performant ce passage insidieux de l'homme réparer à l'homme améliorer ouvrirait la porte au transhumanisme au post humanisme dont on voit bien qu'il change la nature du regard porté sur l'homme et puis cette loi devrait aussi se prononcer sur l'éventuelle autoconservation de l'heure vos sites par les femmes des cieux désirant différer leur grossesse en diminuant les risques liés à la géant fin elle ouvrirait la voie aux nouvelles techniques des neurosciences auxquels s'ajoutent quelques autres sujets que je ne peux détailler voilà ce que pourrait être une loi de bioéthique bien comprises précise et répondant à sa mission première or à mon sens la révision de la loi fait une première erreur en introduisant d'emblée dans une loi de bioéthique les thèmes de l'intelligence artificielle des algorithmes des méga données ou big data qui n'ont pas seulement à voir avec la biologie humaine il s'agit évidemment de sujets de grande importance qu'ils ne peuvent attendre mais quand l'informatique s'est imposé dans nos vies voici près de 50 ans c'est d'abord une loi générale qui en a fixé les règles d'utilisation je vous rappelle la loi de 1978 intitulé informatique fichiers et libertés à l'origine de la création de la cnil les applications médicales ont été précisés seulement quelques années plus tard l'une des trois lois dites de bioéthique portée par le ministre de la recherche et bien il serait judicieux concernant l'intelligence artificielle de présenter conjointement avec la loi de bioéthique une loi fixant les règles générales de son utilisation en déclinant à sa suite les aspects propres à la médecine en règle générale il est de bonne pratique de considérer d'abord les grands principes et d'aller ensuite vers le particulier mais enfin et surtout la loi de bioéthique me semble détourner car d'après ce que l'on en sait au travers des différents rapports qui la prépare elle engloberait deschamps qui ne relève pas vraiment de la bioéthique telles que l'extension de la procréation assistée à toutes les femmes en couple célibataire je voudrais simplement vous rappeler la définition de la bioéthique car mon expérience m'a mais n'a constaté en permanence que la définition de la bioéthique est parfaitement méconnu confondue avec la morale confondue avec la déontologie mais il est vrai que c'est devenu un mot valise qui est placé dans tous les discours dans tous les entretiens parce que celui qui utilisent les tic se pare de toutes les vertus et bien la bioéthique ce n'est pas ça du tout c'est la recherche des réponses les plus appropriées aux nouvelles questions posées par les avancées de la science or la procréation assistée les techniques qu'ils la mettent en oeuvre sont pratiquées depuis 40 ans et leur extension ne comporte aucun enjeu scientifique il en serait de même pour la fin de la vie si le thème était inclus pour la fin de la vie pas moins de trois lois en 20 ans ont été votés en 99 en 2005 en 2016 elles ont introduit progressivement les soins palliatifs l'accompagnement des mourants la lutte contre la douleur puis l'autonomie du patient responsable de décider de refuser ou d'arrêter tout soin et puis enfin les directives anticipées et la sédation profonde et continue on le voit il n'y a aucun enjeu scientifique mais une évolution lente de notre société avec le temps pour l'extension de la procréation assistée on peut penser qu'elle s'inscrit dans la suite d'autres réformes sociétales comme le pacte civil de solidarité le pack 199 ou le mariage pour tous en 2013 et qu'elle ouvrirait la voie à la gestation pour autrui qui pose des questions encore plus cruciale mais il n'y a encore une fois aucun enjeu scientifique faut-il rappeler que la société la science ne vont pas au même rythme la science parfait découvertes souvent imprévu exige un temps rapide pour définir l'utilisation que l'on en fera l'évolution de la société en revanche a besoin d'une lente et longue maturation c'est ce qu'a montré l'adoption de la loi sur la contraception 67 l'adoption sur l'interruption de grossesse 175 entre science et société il n'y a pas de concordance des temps cela me conduit à regretter en la circonstance la révision périodique de la loi programme et à une date fixe on peut toujours programmé une procédure législative on ne programme pas une découverte scientifique et cette révision périodique semble tout simplement ignorer que l'exécutif comme le législatif peut à tout moment se saisir d'une question qu'ils eurent leur part est urgente et l'office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques d'une part ou l' agence de biomédecine d'autre part sont bien placés pour être les guetteurs l'extension de la procréation à toutes les femmes auraient donc dû à mon sens être discuté dans une loi particulière d'autant que par ses enjeux de société elle étouffe tous les sujets que j'évoquais en commençant et qui devrait pourtant constituer le coeur de la loi de bioéthique les états généraux de la bioéthique l'ont bien montré et je l' ai moi-même comptes a constaté dans toutes mes contributions mais participation ici et là en france 80% des questions posées par le public concerné la fin de vie et la procréation on peut le comprendre chacun un inconnu dans son entourage la venue d'un enfant la disparition d'un proche et s'estime légitime pour parler de la naissance et de la mort mais il est profondément regrettable que les autres sujets les vrais sujets de bioéthique était est quasiment passée sous silence pourtant ils ont une importance considérable je regrette d'autant plus que l'extension de la procréation assistée ne relève pas d'une loi spécifique c'est qu'elle entraîne une importante modification du code civil comme l'a d'ailleurs très bien montré le rapport du conseil d'état d'une part il nous faut une réforme nécessaire de la filiation puisque les deux parents éventuels pourraient être deux femmes et une réforme du droit de succession en raison de la possibilité d'insémination artificielle ou de transfert d'embryon en période post mortem conséquence directe de l'extension de la procréation à des femmes seules donc aux femmes devenues veuves les modifications du code civil avait été incluse dans les lois dites de bioéthique de 94 ans un texte spécifique portée par le ministre de la justice garde des sceaux bien sûr il ne faut pas éviter le débat il ne faut pas non plus se tromper de débat il ne s'agit aucunement de contester aux femmes leur désir légitime de maternité leur capacité à éduquer un enfant et de l'aimer comme tout autre femme mais la question qui se pose est celle de l'enfant conçu délibérément sans père ni biologique ni social ce serait une véritable rupture anthropologique culturel nous manquons bien sûr d'études ayant le recul suffisant pour apprécier leur évolution et notez bien que tous les cas médiatisés concerne deux jeunes enfants qui n'ont pas encore atteint l'âge des questions existentielles or ce que nous savons ce que je sais des enfants nés après insémination artificielle avec sperme de donneur anonyme ou après accouchement sous x c'est qu'un nombre non négligeable d'entre eux à l'adolescence ou devenus de jeunes adultes entre dans une recherche quasi obsessionnelle de leur père ou de leur mère biologique et peinent à trouver leur équilibre après bien des réflexions je ne crois pas qu'on puisse facilement se passer de ses origines biologiques ceux qui ne viennent aucunement naturellement amoindrir les liens affectifs instituts et on en prend conscience ce n'est pas un sujet scientifique mais bien un choix de société nombreuses sont les lois qui ont peu à peu fait évoluer les modèles familiaux je leur dis donc et cela sans préjuger de l'évolution et du choix de l'opinion publique une loi particulière devrait s'imposer sauf à détourner la loi de bioéthique de sa mission première en autres et ce n'est pas anodin cela aurait probablement permis d'espérer un très large consensus sur les autres sujets ce qui à propos de la bioéthique n'est pas négligeable car elle contribue à définir notre vision de l'humain et je voudrais terminer en citant aimé césaire toute civilisation qui ruse avec ses principes est une civilisation moribonde