"Oui au droit aux soins palliatifs, oui à l'aide à mourir" | Discours de Sandrine Rousseau

« Notre liberté ne s'arrête pas à la porte de l'hôpital. Au terme d'une maladie incurable, le droit seul pour nous rendre égaux, nous qui sommes tous des cas particuliers, en nous permettant de choisir de ne pas subir ce que l'on juge en notre âme et conscience inacceptable. La mort n'est jamais indigne. Ce qu'il est, c'est de ne pas respecter les valeurs propres à l'individu. Tels sont les mots d'Anne Berthe, dont le tout dernier rété son roman écrit alors qu'elle avait la maladie de Charcot et qu'elle avait décidé d'aller en Belgique. » Et il y a beaucoup de petits et grands arrangements autour de la fin de vie.

Il y a ces patients qui n'ont pas accès aux soins palliatifs alors qu'ils en auraient besoin et le réclament. Il y a cette sédation profonde, trop peu utilisée. Il y a ces médecins qui débranchent les patients. Il y a ces patients qui arrêtent leurs soins. Il y a ces personnes qui partent en Belgique et en Suisse. Il y a celles et ceux qui se suicident. Il y en a qui souffrent seuls, d'autres qui ont peur. Il y a des directives anticipées qui ne servent pas toujours. Il y a ces formations aux soins palliatifs, trop peu suivis. Il y a les cancers et les maladies dégénératives qui explosent. Il y a le manque de moyens. Il y a cette insuffisance de médecins.

Il y a surtout cette volonté de fermer les yeux pour ne pas voir. Car oui, la mort nous effraie tous et toutes. C'est pour cela que la mort est souvent un tabou. Dans notre société de la performance, de l'accomplissement, du développement personnel et de la compétition, la mort est perçue comme un échec. Échec des soins, échec de la vie, échec de la santé, échec autant individuel que collectif. Alors on laisse les mourants se débrouiller avec leurs proches. On ferme les yeux sur ce qui se passe vraiment. Souffrance, parfois insupportable, manque d'accès aux soins et parfois, souvent, suicide.

Car combien existe-t-il de suicides en fin de vie clandestins et violents qui sont aujourd'hui réalisés en France par celles et ceux qui se savent condamnés et décident d'en finir avec les moyens du bord ? Combien aujourd'hui retournent leurs armes de chasse contre eux-mêmes ? Combien refusent délibérément de s'alimenter ? Combien avalent ce qu'ils ont sous la main pour se suicider ? Combien décident alors que leur propre corps les fait souffrir le martyr ? Décident pourtant de traverser la France et de se rendre en Suisse ou en Belgique. Combien de médecins, dans le secret d'une relation singulière avec les patients, décident de forcer les doses, d'aider comme ils le peuvent à mourir ?

Combien de proches achètent sur Internet ou via les réseaux discrets se procure cette substance létale pour la glisser dans la main d'un proche mourant ? Il n'y a aucun chiffre, il n'y a aucun recensement. Mais si nous le faisions, nous serions sans doute surpris de ces suicides et de ces aides à mourir clandestines de fin de vie, véritable tabou social. Oui, on meurt mal en France. Oui, on meurt clandestinement en France. Trop peu de soins palliatifs, trop peu déployés, trop peu accessibles. Cette loi sur les soins palliatifs vient consacrer un droit et nous nous sommes battus pour que ce droit soit gravé dans la loi.

Et c'est important, indispensable même, avoir un véritable accès à ces soins, un accès effectif partout sur le territoire. Et si tel n'est pas le cas, alors il pourra y avoir des décisions de justice, car là est la condition de la liberté, avoir réellement, avoir effectivement le choix. Ces deux lois s'adressent à la fin de vie, à rien d'autre. Ce n'est ni la loi canadienne, ni la loi suisse, ni la belge, ni celle de l'Ontario, pas plus celle des Pays-Bas. Cette loi est issue d'années de concertation, de discussion et de prévention.

Elle est le résultat de réflexions à l'intérieur des ordres de soignants, de la Haute Autorité de Santé, des différents ministres de la Santé, de la Convention citoyenne et des échanges avec le rapporteur général Olivier Lafalorni. Elle est issue de nos centaines d'heures de discussion, d'échanges et de consultations. Ce n'est pas une loi sur le handicap. C'est une loi sur la fin de vie. Uniquement sur la fin de vie. Ce n'est pas une loi qui trie. Ce n'est pas une loi qui décide qui a le droit de vivre et qui doit mourir. Quelle vie vaut le coup et laquelle ne le vaut pas ?

C'est une loi de liberté, une loi du libre choix, adossée à un autre nouveau droit, celui de l'accès aux soins palliatifs et à la sédation profonde et continue. Il n'y a pas cinq critères, mais il y en a bien plus. Il n'y a pas la décision dans les mains d'une seule personne en souffrance, mais d'un collège qui autorise ou n'autorise pas. C'est une loi qui cadre, c'est une loi qui encadre, limite et vérifie. C'est une loi de la prudence. Mais oui, c'est une loi qui permet d'appuyer sur le bouton stop. Tous les arguments ont été débattus dans nos échanges pour soutenir cette loi. Je souhaiterais insister sur un et un seul.

Savoir que l'on peut demander une aide à mourir permet, et je le pose, d'aider à vivre. Et je le redis ici avec force, savoir que nous pouvons dire stop permet de vivre pleinement les derniers moments. Quel est le prix ? Quel est le prix ? Quelle est la richesse ? Quel est le bonheur de pouvoir goûter en sérénité la douceur de ce baiser posé sur le front d'un être cher ? De l'effluve de ces fleurs qui éclosent derrière la fenêtre et dont le parfum arrive jusqu'à nos narines. Quelle joie procure d'entendre une fois de plus, une fois encore, ce rire si doux à nos oreilles. Tout cela est rendu possible de manière plus intense et plus forte avec cette loi.

Qu'on demande cette aide ou qu'on ne la demande pas, nous savons que nous pouvons le faire et pour beaucoup cela sera une condition de la sérénité. Le moyen d'oublier un instant les tubes et les machines, les cathéters et les cicatrices pour profiter, juste cela, profiter de la vie.

Alors, pour nos amours, pour nos amis, pour celles et ceux qui nous sont chers, pour toutes celles et ceux qui n'ont pas eu accès à cette aide, pour toutes celles et ceux que l'on a accompagnés dans toutes les maisons de France, pour celui qui croyait au ciel, pour celui qui n'y croyait pas, pour notre humanité, pour nos droits à disposer de nos corps, pour notre liberté si précieuse et si chérie, oui, aux droits aux soins palliatifs, oui, à l'aide à mourir. Je vous remercie. Merci.

Merci.

Merci.