Fin de vie, éternel débat

France Inter, le 18-20 Fabienne Sintès Quand on regarde en arrière ce qu'on fait de temps en temps ici, c'est fou le nombre de téléphones que nous avons déjà fait sur ce sujet. Au moment de la mort de Vincent Lambert, bien sûr, pour reparler des directives anticipées aussi quand d'autres pays avancent parfois plus vite que nous. Nous faisons des émissions, ça veut dire que le débat plane dans nos sociétés depuis tellement longtemps, oserais-je dire depuis toujours, mais on n'arrive pas à le trancher.

La fin de vie, c'est parler de la mort et parler d'un souhait de mourir quand, au moment où on se parle d'ailleurs, des gens se battent pour rester en vie à cause d'un virus, je vous accorde que ça peut sonner bizarrement. Mais cette fois-ci, devant le Parlement, on sait que le texte d'Olivier Falorni, sa proposition de loi, arrive dans une niche parlementaire escortée de 3000 amendements. Ça n'est pas forcément la meilleure entrée en matière pour n'importe quel texte d'ailleurs. En revanche, ce qui est notable et intéressant, c'est que la proposition a été adoptée en commission des affaires sociales c'est que 272 députés ont signé une tribune pour demander l'examen de ce texte.

C'est que les clivages explosent les fractures droite, gauche et centre. Donc il y a peut-être quelque chose de mûr pour que l'on débatte sereinement. Quelque chose qui nous dit que la société est prête, que nous sommes prêts, que nous savons prendre de front ces problématiques difficiles et que aujourd'hui, ce que nous avons à disposition c'est-à-dire les lois Klesse-Leonetti ne répondent pas forcément à tout. Pardon de le dire comme ça, mais tout le monde n'a pas la chance de mourir d'un coup très vieux, foudroyé par une crise cardiaque. Et ça, la plupart des familles le savent, elles ont été confrontées à cela avec leurs proches. En France, nous avons donc deux lois 2005 et 2016.

Ce qui nous terrorise ce qui est écrit cette fois dans la proposition c'est le geste de l'aide active à mourir des médecins. Nous avons jusque-là choisi une sorte d'entre-deux que oui, la sédation profonde existe ni acharnement, ni euthanasie. Est-ce que cet entre-deux est encore suffisant ? Doit-il désormais être changé ? Encore une fois sommes-nous prêts ? Est-ce que c'est le moment ? C'est tout l'objet du débat. Et soyez les bienvenus dans le téléphone seul. Le téléphone seul 01 45 24 7000 Adeline, c'est vous la première. Bonsoir Adeline et soyez la bienvenue.

Bonsoir, merci. Je voulais témoigner ce soir parce que j'ai accompagné à trois mois d'intervalle en octobre et en septembre et en décembre dernier la mort de ma grand-mère en sédation profonde elle était hospitalisée à domicile pour un cancer généralisé et la mort volontaire assistée de sa soeur ma grand-tante en Suisse avec l'association Life Circle. Et si avant je n'avais pas vraiment d'opinion sur ce qui était le mieux le fait que la mort de ma grand-mère en sédation profonde soit une expérience extrêmement douloureuse et que la mort de ma grand-tante en mort volontaire assistée soit une expérience très positive me permet d'avoir un avis assez clair aujourd'hui.

Et vous l'avez senti y compris dans vos deux parents les dernières choses qui ont été dites peut-être, les derniers regards échangés ? Alors plus que ça

c'est-à-dire que pour ma grand-mère il y a eu trois semaines entre sa sortie d'hospitalisation et sa mort et que ça a été trois semaines extrêmement pénibles puisqu'elle s'arrachait les perfusions pour signifier qu'elle voulait mourir et puis la sédation profonde c'est pas la belle au bois dormant pour les proches c'est aussi quelque chose de difficile à vivre parce que la vision le bruit et l'odeur sont des choses assez pénibles.

Est-ce que quand elle est rentrée pardon et après je vous laisse c'est promis Adeline quand votre grand-mère est rentrée pour mourir chez elle donc si on a bien compris est-ce qu'elle a est-ce qu'elle avait pu formuler le fait qu'elle ne voulait pas d'acharnement ? Est-ce qu'elle l'avait dit à quelqu'un ? Est-ce qu'elle vous l'avait dit à vous ? Est-ce qu'elle l'avait dit à son médecin ? Comment ça se passait l'avant en fait ? Y compris d'ailleurs quand elle a compris que son état était définitif.

Alors elle avait un cancer depuis de nombreuses années et toutes deux étaient militantes pour l'ADMD donc elles avaient sur elle la carte avec l'expression de leur volonté.

Merci beaucoup Adeline merci pour ce témoignage ce double témoignage j'ai envie de dire qui nous permet de de commencer ce débat ensemble pour en parler en studio avec nous Jean-Marie Gomas et là bonsoir M. Gomas

Bonsoir

Vous êtes gériatre, médecin de la douleur spécialiste de soins palliatifs vous êtes l'un des responsables de la Société Française de soins palliatifs Noël Chatelet est avec nous également bonsoir Mme Chatelet Oui bonsoir Vous êtes écrivaine et sociologue on ne vous présente pas vous avez écrit notamment la dernière leçon votre dernier ouvrage je le cite s'appelle Laisse courir ta main c'est publié au Seuil et puis Régis Aubry est avec nous également bonsoir M.

Aubry Bonsoir Ah vous êtes là vous êtes médecin-chef du département douleur soins palliatifs du CHU de Besançon président de l'Observatoire national de la fin de vie membre donc du CCNE moi j'aimerais que vous réagissiez tous à ce témoignage d'Adeline et surtout à ces deux à ce double témoignage en quelque sorte Jean-Marie Gobas qu'est-ce que ça vous inspire d'abord sur au fond ces fameuses trois dernières semaines en fait de la grand-mère d'Adeline c'est comme ça que ça se passe à la fin lorsqu'on reste mourir à l'hôpital mourir chez soi

mon expérience clinique n'est pas celle-là mais je respecte tout à fait le témoignage d'Adeline je ne sais pas à quel moment a été décidée la sédation profonde mais une dame en fin de vie qui arrache ses perfusions dans un tableau douloureux c'est pas tout à fait comme ça que théoriquement ça devrait se passer alors justement on ne vit pas en théorie on vit sur terre dans un monde imparfait avec de la difficulté depuis votre présentation tout à l'heure je me dis bon sang comme c'est difficile toujours de se confronter à cette finitude vous avez dit plusieurs fois on est dans un entre-deux on n'arrive pas à trancher mais trancher quoi ? de quoi il s'agit ?

nous les cliniciens spécialistes de soin patif nous avons montré on a même des preuves scientifiques que le malade a du sens à sa vie jusqu'au bout même si c'est difficile et c'est rarement facile de décéder bien sûr quand j'entends quelqu'un qui arrache ses perfusions parce qu'elle veut mourir est-ce que la prise en charge c'était optimal ?

je ne sais pas peut-être pas j'ai appris la prudence je ne connais pas le dossier de cette dame que je n'ai jamais rencontré je n'irai pas plus loin notre vision palliative de la fin de vie est une vision respectueuse qui accompagne l'autre et qui essaye d'avoir le meilleur soulagement de la douleur et la meilleure prise en compte de la souffrance ça c'est notre base et on y arrive très souvent lorsqu'on a les moyens je dirais même presque toujours vous avez dit tout à l'heure ça ne répond pas à tout ça ne répond pas au tragique de la fin de vie mais on arrive à calmer à peu près tous les patients

et c'est partir du principe que ce que veulent les patients en fait c'est juste pardon de mettre des guillemets parce que c'est évidemment beaucoup plus complexe que ça mais ne pas avoir mal et calmer est-ce qu'on ne peut pas partir du principe que la grand-mère d'Adeline par exemple voulait autre chose et autre chose c'est ne pas arriver à ce point là et est-ce que le fait d'arracher une perf ça ne dit pas ça aussi ça dit ça n'est pas ce que je veux dans mes trois dernières semaines ces dernières semaines-là c'est quoi ?

alors soyons clairs je suis gériatre j'ai vu des milliers de malades y compris beaucoup de malades qui arrachent leur perfusion il ne faut pas s'obstiner un malade qui arrache une fois, deux fois une perfusion et s'il a encore suffisamment de fonctionnement cérébral pour que ça soit un signe il faut le prendre en considération et là vraiment on a fait énormément de progrès et les deux lois que vous avez citées tout à l'heure nous ont permis vraiment d'organiser les stratégies pour bien respecter le malade

Régis Aubry puisqu'on va faire les deux médecins l'un après l'autre Régis Aubry quand on entend effectivement parler Adeline et y compris la réponse de Jean-Marie Gobas on se dit qu'en effet il y a un certain nombre de choses qui existent dont on a le sentiment qu'elles pourraient être mises en application et qui ne le sont pas mais moi pardon de le dire comme ça mais j'ai un peu l'impression que c'est un peu l'argument qu'on avance tout le temps et depuis des années en fait un argument qui dit mais ça existe c'est parce qu'on ne l'applique pas pourtant il y a eu en 2005 il a bien fallu faire aussi en 2016 et là on est en train de réfléchir à autre chose donc est-ce que M.

Aubry l'argument n'est pas au fond un peu trop court en fait ou vous avez le droit de me dire que non

compliqué de répondre à votre à votre question je pense que la fin de la vie ne peut jamais être quelque chose de sain et il faut peut-être sortir de l'idée un peu simple qu'on pourrait finir sa vie comme on le souhaite etc c'est une souffrance de finir son existence c'est une souffrance moi quand j'entends cette dame exposer la situation de la fin de la vie de sa grand-mère au domicile je m'interroge parce que je sais bien combien l'accès même à des médicaments qui sont recommandés pour la sédation est très difficile à domicile j'ai même le sentiment qu'aujourd'hui ce n'est pas mis en place entre guillemets et puis je crois qu'encore une fois est-ce qu'il faut aller plus loin parce que c'est le sens de votre question est-ce qu'on tourne pas autour du pot je le dis autrement

vous dites mieux que moi mais c'est exactement ça

je pense qu'effectivement il faut analyser ce que c'est qu'une demande de mourir une demande de mort et finalement quand on se penche là-dessus je dirige la plateforme nationale de recherche sur les questions de fin de vie on voit bien que nous manquons totalement mais alors c'est même affligeant en France de donner issu de la recherche sur des questions relatives à la fin de vie qu'est-ce qu'éprouve une personne à la fin de sa vie qu'est-ce que signifie une demande à mourir c'est toujours ambigu ambivalent et est-ce qu'il existe un vrai désir de mort je pense je pense que oui je pense qu'il est des situations assez rares à mon sens où probablement le droit le droit n'est pas la réponse mais d'ailleurs est-ce que le droit est la réponse à des questions de de que vous posez entre guillemets le droit est une des réponses

c'est très compliqué sauf que le seul cadre que nous ayons tous autant que nous sommes c'est le droit parce qu'il faut bien un cadre en fait c'est ce qui rend effectivement les choses très impliquées

il faut bien il faut bien un droit je ne peux pas vous contredire là-dessus mais je pense qu'il faut aussi des politiques d'accompagnement de la fin de vie et des vulnérabilités vous savez dans les travaux que j'ai pu coordonner je mesure combien notre pays particulièrement est marqué par qu'il s'agisse du vieillissement qu'il s'agit des maladies chroniques qu'il s'agisse des situations de fin de vie par l'émergence petit à petit de situations où les personnes à la fin de leur existence éprouvent un sentiment d'indignité se trouvant trop et demandent à mourir est-ce que la réponse elle doit être de les faire mourir je sais soulever les questions j'ai du mal à y répondre mais où est-ce que où est-ce que la réponse c'est de faire en sorte que ces personnes ne se sentent pas indignes je trouve qu'une société qui survalorise la jeunesse la performance l'efficacité comment dirais-je l'absence de maladie et bien en miroir elle fait que quelqu'un qui ne peut pas entrer dans cette norme sociale se sent en trop et demande à mourir et bien je pense vous voyez le droit est une des réponses des politiques sociales la politique tout simplement en est une autre

Noël Châtelet pour reprendre le terme de Régis Aubry est-ce que vous avez le sentiment vous qu'on tourne autour du pot en fait ça fait à peu près 41 ans

vous avez dit ça fait très très longtemps qu'on discute autour de cette loi de loi successive d'ailleurs et si on bouge encore aujourd'hui c'est qu'on n'a pas trouvé encore la loi qui convient à tout le monde je crois mais je voudrais réagir tout de suite au mot qu'a prononcé monsieur Aubry qui concerne le mot dignité l'indignité alors comme vous le savez je suis très impliquée à l'ADMD dont le sigle veut dire association au droit pour mourir dans la dignité j'ai envie de revenir sur ce mot parce que il n'est pas idéal ce mot au fond ça vous pourrait vouloir dire que ceux qui veulent rester en vie bien que grabataire ou malade n'ont pas le droit se sentent de trop comme vous disiez tout à l'heure n'ont pas le droit à la vie je pense que la dignité est un concept qui est très très personnel très intime et que chacun doit en avoir sa définition chacun voilà alors moi l'expérience que j'ai vécue avec ma propre mère qui a mis fin à ses jours à 92 ans et qui voulait mourir dans la dignité puisqu'elle était une des pionnières de l'ADMD m'a considérablement bougé et changé parce que j'aurais peut-être pensé que la loi Leonetti en particulier la dernière loi la loi 2016 était suffisante mais depuis qu'elle est partie et dans la manière dont elle est partie je pense qu'elle n'est pas suffisante c'est-à-dire que la loi actuelle qui permet le laisser mourir ne peut pas convenir à des situations extrêmes et qu'il faut arriver un jour en France comme d'autres pays sont pardonnés et sont arrivés et se je dis pardonner et se pardonnent de l'avoir fait sans doute c'est un bon lapsus il faudrait arriver à s'autoriser autoriser le faire mourir de manière à ce que ces jours où elle a souffert cette grand-mère a essayé d'arracher ces tubes etc est-ce qu'elle en avait besoin de ces jours-là qu'est-ce que ça a apporté et à elle et à ses proches sinon un sentiment d'injustice un sentiment de souffrance qui aurait pu être épargné je pense qu'il faut imaginer qu'une loi qui puisse satisfaire chacun des citoyens et je pense qu'une loi nouvelle un droit nouveau donne de toute façon une nouvelle liberté sans créer d'obligation et que c'est un enrichissement pour une société donc je pense qu'il faut imaginer aujourd'hui une loi qui dépasse celle de Léonetti qui reste encore très confuse et on s'en rend compte d'ailleurs actuellement dans la crise sanitaire que nous vivons on voit les limites de cette loi il faut absolument qu'on la dépasse et qu'on imagine un droit nouveau d'une manière très raisonnable très sereine et très réglementée un droit nouveau qui permette à ceux qui veulent partir tout de suite après l'avoir exprimé et réexprimé de partir tout de suite c'est à dire qu'on n'attende pas par exemple quand on fait une sédation sur quelqu'un dont on sait une personne dont on sait qu'elle va mourir qu'on n'attende pas en l'ayant privé de nourriture en l'ayant privé d'hydratation qu'on n'attende pas que ses reins ne fonctionnent plus et qu'on n'attende pas le moment où de toute façon elle va lâcher qu'on lui offre la possibilité de ne pas vivre des jours ou des heures qui de toute façon n'apporteront rien ni à elle ni à ses proches

on va revenir pardonnez-moi Noël Châtelet vous reprendrez la parole évidemment on va retourner au standard dans un instant mais je voudrais quand même qu'on s'arrête si vous le voulez bien Jean-Marie Gomas une minute là-dessus parce qu'effectivement c'est ce que disent la plupart des gens qui ont vécu pour un proche la fameuse sédation profonde il y aura toujours cette interrogation qui dit qu'est-ce qui se passe pendant ces heures-là qu'est-ce qui se passe y compris en termes de souffrance d'ailleurs quand savons-nous et en effet pourquoi n'y a-t-il pas donc on est à deux doigts de la loi Léonetti mais on est un poil plus loin pourquoi faut-il qu'on attende ce lèche de temps au cours duquel on ne sait pas très bien ce qui se passe pour la personne

je ne partage pas du tout cette vision de la fin de vie puisque ce n'est pas celle que j'ai vécue pendant 30 ans ça n'apporte rien mais je suis désolé les patients bien calmés y compris dans le coma y compris dans le coma décèdent à un temps qui leur appartient puisqu'on a pu montrer par exemple dans une série tout à fait extraordinaire qui est encore peu connue on a analysé le moment du dernier souffle chez les malades trois quarts des patients attendent que leur famille et leurs proches soient sortis de la chambre pour arrêter de respirer et on a montré que ce n'était pas un hasard et ça fait suite à une étude américaine qui a montré que les gens pouvaient décaler la date de leur décès de 8 jours s'ils attendaient une date qui était chère à leur cœur et qu'ils y croyaient beaucoup c'est-à-dire que nous avons plein d'éléments concordants bien entendu il faut que le malade soit calmé qu'il ne soit pas dans des douleurs qu'il ne soit pas dans une souffrance où il arrache ses tuyaux et vous regarde avec des yeux horrifiés mais ça fait 30 ans qu'on dit que ce n'est pas comme ça qu'on doit accompagner les malades donc là je suis bien d'accord et donc nous savons maintenant que même dans la douceur et l'humilité et l'incertitude et je revendique cette incertitude et bien le malade garde du sens jusqu'au bout et oui Mme Châtelet dit il va lâcher prise ah mais pour nous le lâcher prise c'est extrêmement respectable

mais en fait je comprends ce que vous dites sur le fait que on ne sait pas effectivement ce qui se passe y compris pendant les communes vous avez raison moi aussi j'ai lu cette étude qui dit que les malades attendent souvent que les familles soient sorties oui mais pardon est-ce que ça ferait vraiment une différence si tout cela se passait deux mois avant au moment où on sait que c'est vraiment terminé avant que cette personne dans le coma donne une vision d'elle-même qu'elle ne voulait pas donner quand parfois elle a perdu énormément de kilos sur son lit d'hôpital qu'on voit bien qu'on a le visage mortuaire doucement enfin voyez ce que je veux dire pourquoi est-ce que tout ça ne peut pas avoir lieu deux mois avant quand on a le sentiment nous qui allons mourir que ce que nous allons donner dans ces derniers moments sera moins violent pour nous peut-être comme pour nos proches

nous ne forçons pas du tout ce temps-là nous le laissons aux patients je crois que le soin palliatif moderne c'est plus du tout ça on ne force personne on entend parler d'agonie douloureuse d'agonie interminable

je ne parle pas de douleur en fait juste de se dire de toute façon dans deux mois ce sera fini

oui mais le malade il ne lâche pas prise alors ça c'est quelque chose que le malade nous aura pris

même lorsqu'il y a eu directive anticipée etc on sait que le malade ne lâche pas prise

et on le laisse

lâcher prise s'il le veut Laure bonsoir bonsoir on vous écoute allez-y

je suis très émotionnée de passer à votre émission donc je vais essayer de rassembler mes idées

je vous en prie allez-y vous avez tout le temps que vous voulez

donc voilà je suis médecin généraliste j'ai fait mes études en Belgique je suis belge et je professe maintenant en France je voudrais revenir sur la manière dont le débat sur la mort assistée est posé en France je suis très étonnée qu'il soit toujours posé en pro ou en anti est-ce qu'on ne pourrait pas toujours est-ce qu'on ne pourrait pas simplement s'en foutre et se dire que ce que me fait mon voisin il a le droit de le faire et je ne suis personne pour m'opposer ou pour l'encourager ou pour quoi que ce soit chacun est adulte responsable et a le droit de choisir et quand on touche à un domaine aussi intime pourquoi se positionner d'une manière aussi dichotomique ensuite je voulais juste partager une expérience c'est que beaucoup de en France le débat est surtout posé sur la légalisation

or

les pays qui ont légalisé l'euthanasie n'existent pas ils ont dépénalisé mais ils n'ont pas légalisé c'est très important au niveau de légal parce que ça veut dire que si on légalisait n'importe qui pourrait arriver à l'hôpital et dire j'ai le droit de mourir je peux mourir aujourd'hui or c'est pas du tout le cas les dossiers sont bien ficelés bien montés avec des avis complémentaires et la plupart du temps lorsque les gens ont fait cette demande d'euthanasie et qu'ils en sont arrivés au bout c'est vrai que souvent elles s'atténuent elles s'apaisent et elles finissent la plupart du temps par disparaître il y a quelques personnes qui vont aller jusqu'au bout de la procédure mais finalement assez peu par rapport à ceux qui ont fait la démarche ce que ça a permis en tout cas c'est un débat apaisé au sein des familles avec moins de problèmes d'héritage moins de problèmes de deuil pathologique et donc ça permet à tout le monde d'être préparé

merci beaucoup vraiment Laure pour ce témoignage Noël Châtelet moi ce que je trouve intéressant dans ce que dit Laure effectivement c'est aussi les mots en fait les mots qu'on emploie la manière dont on le dit moi je suis frappée par exemple y compris dans cette proposition de loi qu'on ne prononce pas le mot euthanasie parce qu'on a l'impression du coup qu'on l'a mis sous le tapis c'est autre chose c'est différent en fait au fond pour le coup et c'est Jean-Marie Gomez qui a raison et Régis Aubry aussi c'est comme si de toute façon la mort rôdait et que c'était terrible alors que non on parle de mort il y a des mots qu'on ne prononce pas peut-être qu'on ferait un progrès considérable si on commençait par qualifier les choses

oui et parler de la mort telle qu'elle est et employer le mot effectivement c'est d'ailleurs la chance que j'ai eue si je puis dire avec ma mère qui m'a apprivoisée qui m'a aidée à regarder la mort les yeux dans les yeux pendant les trois mois qui ont précédé son geste volontaire de mettre fin à ses jours voilà je pense qu'on ne parle pas assez de la mort on n'en fait pas un sujet à la fois de débat et même un sujet j'ajouterais fraternel voilà parce qu'on devrait se parler davantage de ça mais on est dans une société qui met de côté la mort qui l'éloigne le plus possible la preuve c'est qu'on meurt plutôt à l'hôpital que dans les maisons elle fait peur et je pense que la première chose à faire effectivement c'est de vaincre cette peur et de s'approcher de la mort d'une manière j'allais dire un peu plus familière mais on y arrive justement dans le cas des gens qui choisissent de mourir qui veulent faire le choix de mourir parce que quand ils font ce choix ils ont été ils ont préalablement débattu avec leur propre conscience et leur propre proche sur ce désir là je crois que c'est très très important de le signaler et puis il y a une chose que je voulais ajouter par rapport à ce que ce que disait cette personne lors de la dichotomie moi personnellement je n'en veux pas de cette dichotomie je ne suis pas là je ne m'oppose pas du tout aux deux autres invités j'espère qu'ils le sentent comme ça eux non plus d'ailleurs ça va être très serein je pense qu'il ne faut absolument pas opposer les soins palliatifs à l'aide active à mourir je pense que ce sont des choses qui devraient même être complémentaires d'autant que à un moment donné même dans les soins palliatifs enfin j'ai été amenée à le voir quand même parce que j'ai accompagné beaucoup d'amis suivis dans les soins palliatifs jusqu'à leur mort et d'une manière admirable je dois dire mais vraiment admirable il arrive un moment où même dans les soins palliatifs on fait le geste qu'il faut quand même il faut l'avouer ça aussi alors vraiment je pense que non seulement je ne suis pas contre les soins palliatifs mais je pense qu'il n'y en a pas assez et que malheureusement il y a une pénurie terrible d'unités de soins palliatifs en France la région parisienne est la plus gâtée mais je crois qu'il y a un quart de la France qui n'a aucun soin palliatif et même pas de lit palliatif ce qui n'est d'ailleurs pas non plus idéal j'ai vu pardonnez-moi je pense qu'il faut se donner la main pour le coup et réfléchir ensemble et non pas les uns contre les autres

j'ai vu Jean-Marie Gomez faire nom avec la tête un moment mais je voudrais donner la parole à Régis Aubry vous qui présidez l'Observatoire national de fin de vie y a-t-il un moyen est-ce qu'on peut parler de complémentarité en fait comme le dit Noël Châtelet au lieu d'opposer l'un à l'autre et j'ai même une subsidiaire j'aimerais savoir comme notre amie auditrice le disait tout à l'heure si au fond le simple fait d'exprimer et d'en parler y compris en disant des choses très précises aide au fond à partir plus sereinement parce que simplement les choses ont été exprimées

alors moi je pense qu'effectivement nous avons un déficit majeur dans notre pays en particulier sur le fait de nommer ce que l'on sait pourtant pouvoir advenir la mort il y a un problème avec la mort alors ça ne l'aide pas d'aujourd'hui et je trouve que c'est légitime ça ne sera pas simple mais plutôt l'expérience le prouve plus tôt on aborde ce que l'on sait pouvoir advenir plus ça démystifie ou ça désangoisse les personnes et plus tôt on aborde la question de la mort qui peut être l'issue d'une maladie grave plus cela aide la personne à cheminer c'est ce que disait cette auditrice que reprenait Noël Châtelet je pense qu'une personne qui chemine une personne qui peut mettre des mots sur ses angoisses une personne qui appelle un chat un chat si on peut dire les choses comme ça est quelqu'un qui apprivoise un peu l'angoisse de la mort

qui est un peu

légitime et qui ayant apprivoisé cette angoisse peut exprimer de façon plus explicite ce qu'elle souhaite ce qu'elle ne souhaite pas et en miroir de ce qu'une personne informée dit et bien on peut avoir des réponses qui sont plus adaptées me semble-t-il sur la la la la la j'ajoute aussi une dimension qui m'apparaît à mon avis contre-productive dans son excès c'est la sur-médicalisation de la fin de la vie on vit quand même une époque assez étrange où la question de la toute fin de la vie et de la mort est passée du champ familial et social au champ médical et je trouve que cette tendance à attendre de la médecine ce qu'elle ne peut pas pouvoir donner la médecine ne peut pas empêcher la mort est quelque chose qui confine l'angoisse en quelque sorte et je pense qu'il faudrait que dans mon métier de médecin dans notre environnement au niveau de la faculté mais sinon on parle de la mort on prépare les étudiants à être confrontés à cette question de la mort on prépare les soignants à apprendre à parler de la question de la mort vous voyez ce silence qui s'ajoute à l'angoisse ça double l'angoisse

il faut parler de la mort de son vivant sans faire de mauvais jeu de mots je voudrais qu'on écoute Marie-Joëlle il y a une série de mails aussi autour du thème que voudrait aborder Marie-Joëlle et vous pourrez y répondre bonsoir Marie-Joëlle bonsoir vous m'entendez ? je vous entends vous avez patienté longtemps pardonnez-moi et on vous écoute

oui et bien moi je pense qu'il est urgent de changer cette loi Leonetti qui ne donne pas satisfaction aux personnes qui sont tout à fait en fin de vie et qui veulent ne pas vivre cette agonie parce que je parle de mon frère que j'ai accompagné jusqu'au bout qui a souffert des horreurs après plusieurs cancers et qui au moment à la fin on a beaucoup parlé de sa mort c'était un taiseux pourtant il ne disait rien mais à partir du moment où on a parlé de sa mort il a envisagé de partir à l'hôpital avec assez de sagesse et de courage pensant qu'il pourrait obtenir la sédation profonde comme notre mère l'avait obtenu à l'hôpital de Dijon grâce au médecin des soins palliatifs de Dijon qui avait accédé à sa demande et il a passé 10 jours à l'hôpital de Mâcon et aux soins palliatifs de Mâcon où le médecin a refusé la demande de mon frère de mise en sédation profonde parce que

ce n'était pas le moment parce que c'était quoi l'idée

non pas du tout pourtant mon frère l'avait exprimé sa demande oralement devant moi au médecin et à son équipe il avait rédigé des directives anticipées qu'il avait signées mais le médecin a préféré suivre ses idées personnelles et philosophiques plutôt que d'accéder à la demande du patient et ça c'est la loi Léonetti qui le permet et c'est tout à fait scandaleux parce que mon frère était arrivé sage serein prêt à mourir avec beaucoup de dénuité à l'hôpital et il est mort dans la révolte d'avoir été trahi

merci beaucoup pour votre témoignage Marie-Joëlle je voudrais ajouter Jean-Marie Gomez Sylvie sur France Inter qui dit ma fille Morgane est décédée en septembre 2020 suite à un cancer généralisé elle souhaitait qu'on l'aide à partir le plus doucement possible ce que le médecin-chef a refusé presque jusqu'à la fin et je ne peux pas m'empêcher de penser à ce qu'elle a pu supporter à l'hypocrisie de cette loi Léonetti qui ne s'applique pas selon la volonté du patient mais selon le bon vouloir du médecin nous avons Frédéric qui dit je veux témoigner de l'insuffisance de la loi Léonetti ma grand-mère est décédée en septembre dernier jusqu'à son dernier souffle elle a réclamé son départ ce temps laissé aux patients était une véritable agonie tant pour elle que pour ses enfants ses seuls moments de conscience étaient pour réclamer son départ ce que je veux dire là-dessus Jean-Marie Gomez c'est que évidemment qu'il y a toujours des endroits et des moments où ça ne se passe pas du tout comme ça devrait se passer mais est-ce que quand on a des témoignages de ce genre ça ne dit pas qu'effectivement il y a des insuffisances et que nous devons à un moment faire en sorte de combler ces insuffisances

ah non mais je suis très très en colère d'entendre tous ces témoignages ça fait 30 ans que j'enseigne qu'il ne faut pas faire ça j'ai participé à l'élaboration de la loi Léonetti je continue à l'enseigner je suis stupéfait que des médecins soient timorés sur une sédation profonde sur des situations terminales puisque le malade décède quelques jours après donc c'est exactement ce qu'il ne faut pas faire et qu'est-ce qu'elles ont

les familles là-dessus parce qu'encore une fois je vous crois je suis absolument convaincue que l'écrasante majorité des médecins ne se comporterait pas comme ce que nous dit Marie-Joëlle par exemple qu'est-ce qu'elle peut faire Marie-Joëlle là-dessus pour éviter d'avoir cette épouvantable expérience et penser effectivement

jusqu'à quel point cette loi est insuffisante alors il ne faut tout de même pas oublier que dans le code de déontologie il y a un article 60 qui dit qu'un médecin ne peut pas s'opposer à la consultation d'un autre confrère quand le patient ou la famille l'exige j'avais déjà parlé à ce même micro de cet article qui est il y a bien longtemps avec beaucoup de succès et cet article 60 il existe toujours quand une équipe ne vous semble pas donner satisfaction et ne semble pas écouter la réalité l'article 60 oblige le médecin qui s'occupe de votre proche à faire appel à une autre équipe spécialisée à titre de conseil et dans les cas tout à fait tristes que nous venons d'entendre ça pourrait être une solution et qui est parfaitement déontologique et c'est bien que les gens et il faut qu'ils le sachent mais bien sûr exactement

il faut que les gens le sachent je voudrais ajouter une question les fameuses directives anticipées avec lesquelles nous sommes beaucoup plus familiers aujourd'hui que nous l'étions à une certaine période

progressivement oui

très progressivement rappelez-nous comment ça marche c'est-à-dire que moi les miennes sont dans mon portefeuille je vais vous dire est-ce que ça suffit ? est-ce qu'il faut que je le donne à qui ?

vos directives anticipées la loi prévoit qu'elles soient inscrites dans votre dossier médical et il faut que votre personne de confiance si vous avez décidé d'en choisir une soit au courant de l'endroit où ces directives anticipées ont été déposées normalement dans le dossier médical comme ça elles sont accessibles et renouvelées c'est important de le dire renouvelées elles sont définitivement valables vous pouvez changer d'avis mais si vous ne les changez pas elles sont maintenant définitivement valables Lydia bonsoir oui bonsoir soyez la bienvenue Lydia merci j'ai trouvé très intéressant ce qui s'est dit pour moi la réflexion sur la mort c'est que ça fait partie de la vie et je pense que les personnes qui sont en souffrance doivent avoir le droit de demander à partir et qu'on le fasse intelligemment et proprement avec tout le respect qu'on doit à une personne moi j'ai 59 ans je pense à la mort comme tout le monde et avec mes enfants j'en parle je parle de la mort quand on a des personnes dans notre foyer qui décèdent on en parle et moi je leur dis le jour où je ne peux plus ou que je suis trop en souffrance aidez-moi à partir mais je crois que c'est très faussé et que l'acharnement quel qu'il soit qu'il soit thérapeutique c'est souvent un côté égoïste des proches parce qu'on veut garder les nôtres le plus longtemps possible mais pour moi c'est outrancier de laisser les gens souffrir et de refuser de les laisser partir parce qu'on veut les garder près de nous il ne faut pas laisser souffrir mais vous avez raison il ne faut pas laisser souffrir mais on est complètement d'accord là-dessus et je vais prendre ma voix de militant j'en veux beaucoup au pouvoir public d'avoir aussi sous-estimé la nécessité budgétaire des impératifs il y a des ARS qui ne jouent pas le jeu et je demande au pouvoir politique de s'engager là-dessus comme viennent le faire certains députés avec lesquels nous travaillons pour préparer le débat de demain

Noël Châtelet j'aime bien ce que dit Lydia c'est quelque chose que vous avez appris vous aussi à un moment pour que ça se passe bien et pour que la discussion soit aussi sereine que vous le souhaitiez dans votre précédente intervention si on est incapable de mettre des mots de parler de le faire de manière très sereine et comme je disais tout à l'heure de parler de la mort de son vivant alors effectivement on n'avancera pas

oui apprendre à vivre c'est apprendre à mourir c'est Montaigne qui disait ça déjà mais c'est vrai que ma mère avant de faire son geste de se mettre fin à ses jours sur ma demande d'ailleurs m'a préparée à sa mort pendant trois mois les trois mois qui ont précédé son geste je me souviens

que vous racontez qu'elle vous avait donné une date et que là vous lui avez dit alors ça c'est vraiment très gonflé il ne va pas falloir donner une date il faut faire différemment et que donc il y a eu cette manière d'apprivoiser on a repoussé elle a repoussé la date exactement l'une l'autre elle a repoussé la date

parce que je n'étais pas prête et pendant les trois mois qui ont précédé son geste elle m'a prise par la main et elle m'a appris d'où le titre du livre que j'ai écrit qui s'appelle la dernière leçon elle m'a donné la leçon qui me manquait c'est à dire la leçon de la mort et effectivement comme ça a été dit tout à l'heure d'une manière incroyablement apaisante d'une manière presque homéopathique mais c'était une sage femme aussi elle me faisait elle me faisait faire jour après jour tout ce qui d'habitude se fait après la mort voyez ce que je veux dire pour me familiariser avec la mort et c'est vrai qu'au moment où elle est partie je crois que je crois pouvoir dire que j'étais prête et d'ailleurs je n'ai pas pleuré ma mère après son départ j'ai pleuré sur une seule chose une seule chose qui me paraît très importante c'est qu'ayant été préparée pendant trois mois la main dans la main avec elle à sa mort je n'ai pas pu être près d'elle au moment où elle partait je n'ai pas pu être la main dans la main avec elle jusqu'au bout c'est comme si d'une certaine manière la leçon n'avait servi à rien puisqu'elle est morte dans une solitude extrême elle est morte dans une solitude extrême et au fond on l'a obligée d'une certaine manière à se suicider et ce n'est pas de ça qu'elle voulait elle voulait d'une mort choisie mais le suicide c'est justement quand on est seule précisément et elle était seule et moi je voudrais effectivement qu'on invente enfin cette loi qui d'ailleurs est déjà écrite par plusieurs députés qui vont la mettre à la discussion demain qu'on invente enfin une loi qu'on crée enfin une loi qui permette de choisir sa mort et et qui permette surtout de le faire entourer des siens jusqu'au bout avec l'aide d'un médecin et d'une manière très très encadrée évidemment

pardon parce que l'heure tourne je voudrais vous livrer simplement rapidement on n'a pas le temps de prendre Yasmine mais je voudrais quand même vous lire son témoignage qui dit mon père est décédé il y a un mois en soins palliatifs j'étais convaincu qu'il était prêt à mourir et malgré tout il a mis trois semaines à mourir alors qu'il n'avait aucune perfusion c'est pas si facile de vouloir la mort nous dit Yasmine et oui c'est pas si facile ce sera une jolie conclusion merci beaucoup merci vraiment de votre présence dans le téléphone sonne à tous les trois et merci à tous pour vos nombreux appels